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悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part17
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0001がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/07(月) 23:34:22.94ID:h36YlM0I
悪性リンパ腫全般についての情報を扱うスレです。
リンパ腫で闘病中の人やその家族、リンパ腫の心配がある人、
リンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
0105がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/13(日) 21:06:12.21ID:9wA6ZfF4
足の付け根に1ｃｍくらいの固めで細長いしこりが1ヶ月ほど消えずに出てるんだけど病院行った方がいいかな？
ちょっと前にも頬に大きめのしこりが出来てそれは今は小さくなったんだけどまだ消えずに小さく残ってるし
0106がんと闘う名無しさん
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2018/05/13(日) 22:03:34.84ID:mDCFST7O
>>105
どう答えれば良いのか良く判らないんだけど、通常だと症状が出て診て貰ったらビンゴだったとかのケースが多そう
ただ、そういう用心深い人も良いと思うので、明日病院に行って診て貰ったら良いよ
ビンゴだったらまたいらっしゃい
0108がんと闘う名無しさん
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2018/05/13(日) 22:22:03.50ID:IceP6p74
定期的にしこりあるけど病院行くべきですか? って書き込みあるけど、以前のスレではテンプレに「しこりで悩んでるかたは別スレで質問してください、悪性リンパ腫確定してこのスレに来てください」的な注意があったはずなんだけどね
質問する前にせめてスレをROMるマナーがあれば>>9みたいなカキコも目にすると思うんだが
0113がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/13(日) 23:26:55.43ID:9wA6ZfF4
>>107
いくらかの書き込みで判断しようと思って

ちょっと前も胃が痛くて胃カメラしたけどなんもなかったし
顔のリンパの腫れも抗生物質で大分引いてちょっとしこりは残ってるけど変化はないし
足の付け根のリンパのしこりもそこまで腫れてないけどしこりは感じるので長引いてるのだけは気になるんだよね

気になって触りまくっちゃうのですが今行っても様子見としか言われないと思いますし
それなら様子見で6月になったら耳鼻科の方で頬のしこりを生検してもらうんだけどその時に足の付け根のしこりも聞いた方が良いのかな？
0114がんと闘う名無しさん
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2018/05/13(日) 23:31:15.79ID:gQCB59co
このスレの住人は優しいからみんな相手してくれるけどさ、別のスレでこんなお怒りのカキコミあったんだよね
病院で受診もしてないのに「おれのこの症状ってガンなのかな?不安なんで教えて」って実際がんと向き合い日々過ごしてる人間に安易に訊く人はちょいデリカシー持ってがん患者の気持ちを考えてみてほしいわ

「癌でもない癌ノイローゼの連中が
メンヘル板か健康板の逆食スレあたりに引っ込んでりゃいいのに
癌患者に「俺は癌ですかね？癌じゃないですよね？あなたたちと違って」と無神経に聞いてきやがる」
「そういう５年後たぶん生きていないかもしれない患者に
「あなたの症状は癌じゃないですよ」って答えを求めるのか？
そして、「ああよかった、５年後生きてないあなたたちと違って癌じゃないんだｗ」と無神経に安堵するのだろう。」
0116がんと闘う名無しさん
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2018/05/13(日) 23:37:04.34ID:gQCB59co
>>115
いい歳して病院逝くべきかどうか自分で決めることもできない赤ちゃんをお守りするスレでもないけどな
0117がんと闘う名無しさん
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2018/05/13(日) 23:40:08.48ID:9wA6ZfF4
こんな感じで顔真赤にして煽っちゃう奴の方がよっぽど人が出来ないと思うけど
0118がんと闘う名無しさん
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2018/05/14(月) 00:27:13.34ID:2voqSUr2
>>113
>気になって触りまくっちゃうのですが今行っても様子見としか言われないと思いますし
書き込み見て判断とかいてるけれど、自分なりの答えが既に出てるならこちらも何て言えばいいのかわからない
病院に行けと強く勧められる内容でもないって自分でもわかっているでしょ？
だからここに書き込んだんだろうけど、ここの人は貴方以上に貴方の状況がわからないから、とりあえず病院に行ったら？としか書けないよ

生検の時についでに足のしこりの話をしたほうがいいかとか聞かれても、
我々は113のお母さんじゃないんだから。
0121がんと闘う名無しさん
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2018/05/14(月) 00:47:01.69ID:2voqSUr2
>>119
答えがでてるなら質問するな
理解力がない奴に3行で伝えるの無理
長文読めないならハヅキルーペでも買え
0122がんと闘う名無しさん
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2018/05/14(月) 00:56:03.28ID:rx175SMx
あと、傷の舐め合いみたいな挑発的な言葉でレスバトルしてる暇あるんだったら、病院に行ったらってレスくれてる人にはありがとうくらい返した方がいいんじゃないかなあと
形だけでも感謝の言葉残してあげれば、同じような質問されたときまた答えてあげようって思うかもしれないのに
0123がんと闘う名無しさん
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2018/05/14(月) 01:10:15.74ID:ksJ0qSuA
リンパの腫れについて経験ある人が語れる場所ってここしか無いのでわざわざ窮屈な場にする必要も無いと思います
0124がんと闘う名無しさん
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2018/05/14(月) 01:39:39.42ID:2voqSUr2
>>123
答える側のことも考えてほしいのが本音です
見ていないものに対して行かなくてもいいと答える度胸はありません
こちらはあくまで素人です
0126がんと闘う名無しさん
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2018/05/14(月) 03:35:18.63ID:k1aSYRpE
しこり＝リンパ腫て発想が短絡だよな
オイラならまず一番に恐怖するのは癌のリンパ節転移と急性リンパ性白血病、骨髄性でもシコルことあるし時間との勝負の病気を考える
でもほとんどは炎症性だったり死亡の塊とかの軽い病気なんだけど気になるなら病院行ったほうが安心だよ
炎症性でも危険な感染症や自己免疫疾患（膠原病）とかもあるから舐めてかかると天使が御迎えに来るかもしれないし
0127がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 08:47:58.71ID:ispQJjFy
>>126
皮膚が荒れやすい体質なので、いつもの炎症性のリンパ節炎だと
思って様子を見ているうちにみるみる巨大になり、
慌てて病院に行ったらステージ4だった、という私みたいな患者もいるから、
気になるなら早めに受診した方がいいと思う。
0129がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 09:40:43.00ID:5Y48//ED
一年近く放置してしまったがおそらくステージ1だった
巨大だけど
放置というかすっかり忘れて巨大化して気づいた、みたいな
DLBCLね
0130がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 09:42:36.76ID:ksJ0qSuA
とりあえず1ヶ月大きさ変わらずだし頬のリンパ節見る時に先生にそけい部も腫れてるんですって伝えよう
耳鼻科で見てもらえるか分からんが
0131がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 11:06:59.54ID:ispQJjFy
>>128
びまん性大細胞型Ｂ細胞リンパ腫(DLBCL)。
治療は普通にR-CHOPでしたが、
1回目だけは多臓器不全状態だったのでCHOは少なめだったみたいです。
(実はけっこう命が危なかったんですよ、と後でいわれた)
0133がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 12:09:09.23ID:h5LeQTSA
>>113
ctがある耳鼻咽喉科か、血液内科も院内にある総合病院へ。
どのみち最初は耳鼻咽喉科（生検もここ）に行かされる事多いから、

設備（検査機器）揃ってる病院行った方が色々と早い。
0135がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 13:36:40.25ID:aoUnZH36
>>127
お、俺漏れもそのパターンでステージ4だった
リンパぐらいいつでもごりごりしてるもんだよな
0136がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 13:45:30.46ID:ispQJjFy
>>132、>>134
自覚的に高熱と全身倦怠感と腹部の鈍痛くらい。
少なくとも肝障害と腎障害が酷く、抗がん剤は危なくて使えない、
取りあえずプレドニンで病勢を抑えて肝臓と腎臓の数値が落ち着いてから
量を減らしてCHOを注射、という順番でした。
プレドニンで収まっていなければ、この書き込みもなかったと思います。
0137がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 15:16:59.38ID:4a+S5ySd
肝臓って沈黙の臓器って言われるだけあってかなり酷くても、倦怠感や痒みくらいの症状しかなかったりするらしいね。
母が肝障害で死にかけたとき自覚症状が上記ものだった
私のリンパ腫も長く続くコリとしての自覚症状があった

些細な症状でも続くと要注意だね
0138がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 16:00:33.61ID:Vha9wN9F
内科と耳鼻科が同じ病院で頬のリンパを生検して貰う予定なんだが
そけいリンパもなんか腫れてるので早めに耳鼻科で生検して貰うついでにそけいリンパの事を伝えるか
新たに内科でそけいリンパの事伝えるか、どっちが正解なんだ
0140がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 19:10:42.93ID:wpBkLjMb
>>138
「生検する予定」って、まだ受診していないじゃなかった？
生検するかどうか、どこの組織を取るか、などは医師が診察してから決まることでしょ。
あと、いわゆる生検にも穿刺吸引針生検(FNA)もあれば手術で切開して採取するのもある。
FNAなら初診時の外来でチョチョっとやっちゃう病院もあるね。ただし、空振りも多い。
私の時は街の耳鼻科から大学病院の耳鼻科に紹介されたけど、
大学の耳鼻科では初めから血液内科を一度受診して下さいと言われた。
特に首から下のリンパ節が腫れている訳でもなかったのに。
鼠径リンパ節が腫れていると申し出れば血液内科もかかれと言われると思うし、
言われないようだったら病院を変えた方がいいかも。
そもそも、血液内科がちゃんとあってリンパ腫をある程度見ている病院じゃないと意味ないし。
0142がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 19:15:38.23ID:h5LeQTSA
>>138
生検と合わせてctも撮ればあらかた症状（何処が腫れてるか）は把握できるかと。
0143がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 19:24:06.23ID:h5LeQTSA
>>138
追記
私は近場の病院から紹介してもらった総合病院で
耳鼻咽喉科受診、3日後に造影ct、4日目にpetct、5日目に生検手術（局所麻酔）、13日目に挙式で海外へ。

でした。
0144がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 20:13:27.78ID:ksJ0qSuA
>>140
元々頬のリンパは3月ぐらいに風邪引いたときにかなり腫れて耳鼻科行って抗生物質で小さくなったけどしこりが残ってるから夏に入ったら生検する予定だった
そけい部のしこりは4月半ばに気づいて様子見してたけど大きさの変化がないから耳鼻科ついでに生検の時に見て貰おうと思ったけど
やっぱり内科の方がよさげって感じですね
生検って注射で抜くって言ってたけど切り取りがデフォなん？
0145がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 20:37:43.14ID:tcAKYgAa
>>139
意外とのんびり放置中・・・
17日に体を固定する型を作るようだけど、その日はそれで終わり
実際の開始日は来週頭からだよ
かれこれRCHOPの最後の点滴打ってから31日経ってるわ・・・おいおい、こんな感じで良いんだろうか？
0147がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 22:14:12.00ID:k1aSYRpE
>>143
確定診断出なくてもＰＥＴやってくれた？保健適応になった？
普通生検で確定後にＰＥＴで病域や病勢の判断をすると思うけど？でもやってくれたのならイイね
0148がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 23:04:29.45ID:cdWz5LmH
>>147
petは設備なかったので違う病院に紹介状＆予約してもらって受けました。
保険適用になりましたよ。
医者の指示で受ける場合は適用になるんじゃないですかね。
0149がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 23:55:39.97ID:ispQJjFy
>>148
「悪性リンパ腫の疑い」とかはダメで「悪性リンパ腫」など確定した
悪性腫瘍の病名を届けないと保険はきかない。
医学的にはPET-CTを撮る意義がある疾患は他にもあるけど、
その場合は今のところ自費になってしまう。
0152がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/15(火) 09:42:31.15ID:wK0q+90/
>>150
寛解してる？してないならありえる。
寛解してるなら先生がなんか色々してる。
petって被曝を考えると毎年はしない方がいいと思うのだけど。
0154がんと闘う名無しさん
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2018/05/15(火) 16:50:14.79ID:wK0q+90/
>>153
被曝すんのはむしろ少数派だよ
つーか永くないならpetすんなよじじい
嘘つく暇があるなら仕事しろ
0155がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/15(火) 18:33:37.53ID:wmOkPdyr
被曝と言っても微量だし原爆や臨界事故じゃないから(^_^;)
発がん性でいえば化学療法のほうが恐いとともうけど・・・・・
やらないに越したことはないけど集積で判別できるからＣＴやＭＲＩみたく形で評価するよりは信頼度は高いと思う
0157がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/15(火) 20:49:33.84ID:T5bxxrUo
>>155
若い人はどんなに些細な量でもなるべく避けたほうがいいよ。若い人は放射線に対する反応が強いから。
petって進行度が低かったり小さいと見えないから経過観察だけならctだけでいいと思う。
0158がんと闘う名無しさん
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2018/05/16(水) 07:07:11.32ID:iNywb+7p
ホジキン再発確定
大量化学療法だとか造血幹細胞移植とか説明聞いていてぶっ倒れそうだった
やっぱり再発するとキツイね
0160がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 08:45:34.70ID:WzwKy0eX
RCHOPの6回目の点滴から一ヶ月経ったけど、ようやく筋肉痛やら節々の痛みとかが無くなったわ
今朝とかは階段の上り下りもすごく楽になって拍子抜けするほど
ただし、まだ放射線治療が始まってないので、残ってる生きの良い腫瘍は勢力を盛り返してる予感・・・
待ち時間が長くてあかんわ
0168がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 16:12:31.74ID:h84bRW2F
自費ならいいんじゃない

俺がPET受けた時は他院だったんだけど
8割がた健康診断目的とみられる金持ちそうなジジババどもで衝撃だった
こっちは絶望の真っ最中なんだからもっと配慮してほしいわ…
0169がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 16:16:13.96ID:jaS2CDFj
>>158
同じホジキンです
かける言葉もないけど、無事に進むこと祈ってます
厚かましいですけど終わって余裕があればこのスレでまた治療や副作用がどんなだったか教えてほしいです
私も再発はするものと覚悟してるので
0170がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 17:02:27.88ID:N6TkkLHR
>>158
ホジキン再発者です。造血管細胞移植のため、大量化学療法と全身放射線照射しました。
感染症で入院が延びたりして、トータル１年ほど病室で過ごしましたが今は退院して社会復帰しています
気をしっかり持ってくださいね。私も応援しています！
0173がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 17:25:00.41ID:ZlDJOAgl
>>170
初発治療後、どのくらいで再発したんですか?
あと再発時のステージと自覚症状の有無を聞いてもいいですか?
0174がんと闘う名無しさん
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2018/05/16(水) 17:47:14.72ID:IwHBN4RT
>>167
無駄な医療費使われてるのには変わりないな。
39なら余計被曝気を付けてたほうがいいんじゃない？
膾を吹きまくって大火傷になるかもよ

ネイチャー掲載論文(2015)
放射線は蓄積され低線量被曝でも白血病リスクがわずかに上昇
https://www.nature.com/news/researchers-pin-down-risks-of-low-dose-radiation-1.17876
1回のPET/CT検査で受ける被曝量は8mSv、普通に生きてても3mSv、この大規模調査では10mSv蓄積するごとに白血病のリスクが約3%上昇

変に神経質になるべきじゃないけど、年齢によるリスク&ベネフィットのバランスを考えるべきだと思うね。
0175がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 17:51:00.79ID:DtxVLC26
>>167
リンパ腫としては若い部類なのかね？
でも一般的にみたら「まだ」はもう使えない年齢w
0176がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 18:00:15.15ID:N6TkkLHR
>>173
１０年目で再発です。
初発では出なかった体重減少に高熱、寝汗のＢ症状フルコース、頸部にしこりも有り。
素人判断でも「あ〜これは…」でしたね
ＰＥＴしたら全身ブチだらけで絶句しました
ステージはハッキリ聞いてないんですよ、覚えてないだけかもしれませんがもうソレどころではなくて。３か４と言ってたような…すみません
0177がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 18:06:56.45ID:ZlDJOAgl
>>176
いえ、大変で貴重な体験を教えてくれてありがとうです
1年も闘病されたと言うことで大変だったでしょうけど、ひとまず良かったですね
初発から10年経つと再発ではないと聞いたこともあるけど、やっぱ治療としては再発ですよね
実は結構ホジキンの人のブログ読むんですけど、最近のホジキンの人って再発してる割合が結構多いイメージなんですよね…
0178がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 18:19:02.40ID:N6TkkLHR
>>177
再発した一部の人がブログしてるだけですよ、気にしない気にしない！
１０年経過してても、治療方法は再発のものになりますしね。再発です、と言われました
生命保険は使えて助かりましたが、日常に戻っていたので油断してたのは確かです
0179がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 18:27:00.69ID:iNywb+7p
>>169
どうもありがとうございます
残念ながら逃げ切れませんでした
進捗状況をちょくちょく書き込みます

>>170
温かい言葉で涙が出る程嬉しいです
初期のABVDでも苦しい思いをしたのに再発はもっと強烈な薬を使うと聞いたので落ち込んでいました
寛解されたとは本当に励みになります
0182がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 19:54:21.24ID:DtxVLC26
>>180
無駄な検査は医療費の無駄だからじゃ？
それ以前にAGFlFpyWとdxIkbhWa読んだら納得よ。
0183がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 21:19:14.81ID:aBeYINB/
再発された人の書き込みはありがたい
オレも近いうちに再発するだろうと思ってる
0186がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 06:05:43.08ID:jE0FS+qs
>>176
俺も10年目に再発したわ
そして３年後に再発
そしたら血液が正常に戻らなくなった。
0189がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 08:34:18.31ID:P9x26GMD
今日の午後に放射線照射時に体を固定する型枠？ってのを作ってもらいに往ってくるよ
30分くらいで出来るらしいので、余った時間でどこかに遊びに行ってくる
0194がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 22:01:24.28ID:Fpf2V/pF
>>193
たしかFLで、その後咽頭がんだったかと
これは二次がんだよね

私がRCHOPやってる間、著作を読んだのだけど
隠し通したということ以外、よく覚えてないな
治療中の記憶が曖昧
0195がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 22:06:35.47ID:r4pJLwTz
与謝野馨さんがろほう性患ったのが1977年だそうだけど、40年前にはどういう治療だったんだろうか?　CHOPは確立されてたのかな?
副作用対策とか今より良くないだろうから吐き気との戦いだろうか?
0196がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 05:22:55.05ID:Dy6eaDh4
>>190
型枠？楽しみにしてたんだけど、なんか体に直に油性マジックで幾何学的な模様を書かれた後、俺さんは体がごつすぎて
固定する型を作る意味があんまり無いから、作るのやめました(・ω≦) ﾃﾍﾍﾟﾛ
・・・なんだそりゃ

あと、体に描かれたのは「ゴールデンカムイ」の様な、隠された黄金の場所を示す地図である筈も無く、照射する際の目安だそうで
それを頼りに何か探しても、賞味期限切れの萎びたイチゴ大福が有るのみ
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