【乳がんステージ4限定】患者ならではの話2
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【乳がん】患者ならではの話1【ステージ4限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1498521759/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話51【患者限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1512869047/
乳癌2
http://hayabusa6.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1447840333 >>499
だね。頑張ってるよね。私も打つよ。ありがとう。 >>501
ウチの家族も、何故か治ると思ってるよ。母は、怪しい民間療法進めてきたりして、私の知識と家族の癌に対する知識の差がなんかなぁ。。。 私はまだ治ると信じてるよ。
１度は絶望して断捨離したりもしたけど、やっぱり諦めが悪くってねw >>507
私も初発から肺転移ありよ。骨は、臓器じゃないから、まだ良いかなぁ。まぁ、言い切れないけど。 >>509
現実が受け止められなくて脳内変換されてるのかな？年寄りに心配かけるよりはいいのかな？ 病院の看護師さんに、先の事、夫婦で話し合ってますか？とか聞かれるんだけど、なんか、死ぬ準備ちゃんとしてる？って言われてるみたいで、嫌だわ。 昨日骨シンチでした。
骨転移だけだけどもうすぐ９年目で、ランマーク休薬中なのに活性度でした。
範囲は首から骨盤まで広範囲です。 >>515
自己レス。
活性度でした → 活性度ゼロでした >>517
自分だったらキレる自信あるわ
でもその後通いづらくなるだけだし、我慢した>>517さんは大人だと思う >>507
私も同じです。背骨に多発。イブランスとフェソロデックスのみの治療なので、薬が効いてくれるように祈るのみ。 >>518
気持ちを分かってくれて、ありがとう。
キレる勇気が無かっただけだわ。 >>520
そういうのって後からジワジワ来るときもあるよね
看護師さんから同じこと言われたら私もキレられず困惑した後に落ち込むと思う
私の通っている病院にはご意見箱が設置されてるけど>>520さんの病院にもないかな？
ご意見書いてもいい話だと思う >>519
私は、骨転移だけじゃイブランスはしないって主治医に言われた。
転移になると、みんな治療法はさまざまだね。 >>511
>>519
>>521
初発で転移見つかっている方も多いんですね。
ファーストではホルモン治療のみで手術しない旨を伝えられたので、もう少し他にできることがないかセカンド受けにいく予定です。
標準治療については理解していますが、自分自身のモチベが上がらないので原発巣を取りたいです。 >>524
私、初発からステージ4だけど、原発取ったよ。ステージ4は、主治医の采配大きいから、病院をよく考えて。がんセンターや、大学病院だと、標準治療の他応用がきかないから、市民病院や総合病院も選択肢に入れて。 >>525
納得いく理由を示してくれたら、薬剤治療だけでも構わないのですが、なんだか納得いかなくて。
うちの近辺は大学病院クラスしかないので切ってくれる病院がなさそうです。
医師によるというのもありそうですね。
遠方でもかまわないので探してみます。 >>528
私は、大学病院だけど、院内カンファレンスして手術した方が予後がいいって事になって、切ってくれた。ステージ4で、手術する時は、転移が薬でちゃんとコントロール出来てるかが大事なの。だから、セカンドオピニオンは納得するまで沢山行ってみて。 >>528
プラザの先生は原発巣なら手術してくれると思う >>530
プラザの先生の所に前セカンドオピニオン行きたいって言ったら、ウチの主治医、怒って紹介状書いてくれなかった。 わたしは再発を機にセカオピ飛ばしてプラザに転院しました
骨転移でトモセラピー受けられたのは幸運でしたが、
局所か骨転移まで行ってるのかのグレイゾーンでの転院だったのもあってか、
検査が進みはっきり検査で黒だと告げられてからは先生の態度が急変して冷たくなっていろんな意味でショックでした
プラザの先生はブログ見ると再発の方も初診で待ち時間はありますがウェルカムですと優しく言って下さいますが、
やはりお医者様も人の子、初めから診ている患者さんや早期の患者さんには明るく前向きに接っするのかなと
ブログを読んだだけで転院したけとを若干後悔気味です
ブログでは優しく理論的に分かりやすく的確に答えて下さるけど、実際は
局所だと思われていた頃は優しく親切で明るかったのですが、骨転移発覚した途端冷淡に診療時間も説明も数秒で終わりになってしまいました
再発だから不安だししんどいのになぁと遠いので通うのがキツくなってきています
あくまで個人的感想です プラザではないですが引っ越しでのやむをえない転院の初診を控えているので不安になってきた…
治る見込みのない患者の診察は億劫なのでしょうかね… >>532
私はプラザはネット上でしか知らないけど、
遠隔転移の患者さんには、諦めムードな接し方なところがちょっと気になった
当然と言えば当然なんだけど、転移なしの患者さんとの接し方にあまりにも違いがあるから、
実際目の前で同じ対応されたらかなりショックだろうなと プラザ見たことないけど
そんな対応に差があるのか
ウィッグ被るとこめかみが痒い >>533
そんなことはないと思います
腫瘍内科医とか放射線科の先生は違うアプローチから必死で癌治療に向き合っていらっしゃるでしょうし、ただブログ上で再発でも診ていただけますか？という質問にそれは出来ませんと答えるはずはないかなぁと後から気づきました
早期でも術後10年後でも再発はする時はするし、それを一々億劫がるとしたらおかしいですよね
ただそもそもの転院の理由が元の病院の検査の設備不足に不安があったのと
局所再発した途端やはり先生の対応が億劫そうになったせいもあったので
ブログの熱意ある対応と随分と違うなぁとショックでした
外科医としてのモチベーションがなくなるんでしょうかね
でも有名な先生だから親身になってくれるんじゃないかと考えた自分自身が浅はかだったと今は思ってます
再発でもいい先生はたくさんいらっしゃると思います >>531
同じく
というか乳腺外科の医師全員から止められた >>538
ウチの主治医は、あんな論文も出してない、研究会にも来ない医者はダメだって言ってたから、たぶん大学病院や、癌研の先生達からは嫌われてる。嫌われてるのに、患者はセカオピ行きたいって言う人多くて、ウンザリって感じだったよ。 >>537
転院の前にセカオピ行って、ちゃんと診てくれそうか、見極めたら良かったね。
でも、ステージ4でも根治目指しましょう、って言ってくれる大学病院の先生もいるみたい（アメバのJULIAさんていう人のブログに書いてあったよ）だから、やっぱり納得して治療出来る病院探したらどう？ 524です。
セカンドオピニオンを予約したのですが、知人に心折られてもうどうでも良くなりました。
ステージIVのがん患者は可哀想なんでしょうか。憐れなんでしょうか。
死ぬことを前提にあれこれ言われて、惨めな気持ちになりました。
私、まだ生きてるし。今日明日死ぬわけじゃないし。
ごめんなさい、愚痴です。 >>541
大丈夫？
何を言われたのか分からないけど、右から左に聞き流していた方が、精神衛生上良いよ。気にしないでって言っても気になるとは思うけどね。
元気出して！ >>541
想像力のない人間こそかわいそうだよ。
バカの相手するほどヒマじゃないぜ？
天気いいし桜も沢山咲いてるし！
気にすんな！ >>541
皆んな知識が無いだけだと思う。実際、私も癌になるまでステージ4はすぐ死ぬって思ってた。
嫌なことゆう人とは疎遠に。時間が勿体無い。 エンドレスだとしても半年や一年に一回の投薬のペースで副作用が軽いのが出来たら画期的だよね
そんな日が近いうちにできるといいな… >>542
>>543
>>546
皆さんありがとうございます。もうその知人とは連絡を取ったりはしません。
昨日は余りに悔しくて惨めで一睡もできなかったです。
メンタルは強い方だと思っていましたが、そうでもなかったみたいですね。
嫌なことは忘れて、自分の身体のことを第一に考えるようにします。 私も長年の友人に心無いことたくさん言われて傷ついたなあ…
私の場合は、絶縁とは行かなくて少し疎遠にした。
電話かかってきても絶対に取らなかったり…（子供っぽいですねw）
あと共通の友人に、彼女に言われた心無い言動を伝え、
彼女ってとてもひどいこと言う人なの、と吹聴したわ。
友人達もドン引きしてた。ざまあみろって思った。
よく、ひどいこと言う人間とは同じ土俵には上がるな、って言われるけど
言われっぱなしのまま死にたくないと思った。 まあ、嫌な事を言うひとも健康保険を支えてくれてるから、私は3割負担で治療がうけれるんだよね。
だから、心を守るための距離はとるけど、感謝の気持ちも忘れないようにしてる。
見えないところで皆に支えてもらってるもんなって。 これまでに支払った健康保険料を計算したら、意外とまだ自分で自分支えてた
今のところはね >>552
その発想は無かった
ありがとう、今後はその気持ちで行きます >>552
友人が「ここ十数年病院行ってないのに健康保険料は取られてる」
って言ってたのを思い出しました。
確かに、そういう人に支えられているんですよね。 一定期間保険の利用がないとちょっとしたボーナスが出たりする企業もあるみたいですね
国保も地区の無料定期検診受けないと保険料が上がるなどして早期発見が増えればいいなあ 前住んでた市では１年間に一度も保険証を使わないと健康祝い金としてカタログが送られてきてた。
１００とか１５００円くらいのものだと思うけど好きなmのを選べて楽しみだったよ。
癌になって保険料はバッチリ回収してる。w >>558
逆に「あと一ヶ月で祝い品もらえるし風邪っぽいけど病院いくのやめよう…」って人も出そうだと思った…w >>559
訂正
１００じゃなくて１０００円でした。
１０年以上病気になってなかったのにまさかのいきなりステージ４だった。
乳腺炎があったのでしこりはそれだとばかり。orz。
でも、薬は極力飲まない主義のせいかは分からないけど今のところよく利いてる。 >>560
繊維腺腫の大きめのが片方にあったから、もう片方ができた時もそれだと思ってたらガンだったｗ
一緒だｗ
笑えないけど笑うしかないって思ってるｗ 毎月ランマークを打ってる方で歯科に通ってる方はいませんか？虫歯が痛くなってきたので通いたいけどランマーク打ってると主治医の許可？がいるみたいな事が書いてあったので どうしてるのかなーと思いまして、ご意見お聞かせ下さい >>562
主治医に聞いたり歯科医にも言っておくのがいいとは思うけど、虫歯治療くらいならランマーク打っててもたぶん大丈夫
顎骨壊死の副作用を懸念してるんだと思うけど、血がたくさん出るような深い治療をしなければその可能性も低いはず ランマーク打っていますが歯医者にも通っています。抜歯はダメだけど虫歯の治療くらいだったら大丈夫だと言われました。
今のところ何も問題なく治療できています。 564です。
肝心な事書いてなかったです。
私は特に許可は頂かなかったですが、
念のために許可を頂いた方がいいとは思います。 >>562
ランマーク、3年ほど続けています。
院内の口腔外科の先生に、抜歯以外の治療は気にせずしてくださいと言われました。
かかりつけの歯医者さんがないようでしたら、「がん診療連携登録歯科医名簿」で検索すると、一定の研修を受講された歯医者さんが探せますよ。 >>562です。コメント下さった方々ありがとうございます。歯科にトラウマがあって大嫌いなんですが痛みに耐えられなくなったら困るので。。近所の歯科に問い合わせたら大丈夫そうなので、次の乳腺受診まで我慢出来なくなったら行ってみます。 カドサイラやった方、やってる方、副作用どんな感じでしょう >>568
現在カドサイラやってます
10回目くらいかな？
鼻血が出やすくなったり、指先の痺れが少しあったり、肝機能の数値が少し上がってる
血小板減少の副作用は今のところ起きてない プラザの先生は早期発見こそ最大の治療とか書いてるから
再発患者への接し方がわからないのかもしれないね プラザの先生は乳腺専門の外科医だものね
切除不能になったら腫瘍内科医へ行くのが正しいんだろうけど
日本には腫瘍内科医は数少ないよね >>569
ありがとうございます！
倦怠感がでるとのことでしたが569さんはあまり出てはいませんか？
あと脱毛も気になっています >>572
倦怠感はないかな？
感じるほど日中動いてないから何とも言えないけど
脱毛は全くないよ、というかカドサイラは脱毛はしなかったような 一生この薄毛と付き合っていかなきゃいけないのかと思うとゾッとする
たかが髪の毛されど髪の毛…(´・ω・｀) >>573
先生に脱毛のことを聞いたところ「大丈夫だと思いますよ？」との返事だったのである方もいるのかと思ってしまいました
個人差はあるでしょうが少し気が楽になりました、レスありがとうございました！ >>568
現在8クール目
私はほとんど副作用らしい副作用は出てないです
よく効いてるみたいで、ほとんど肺の転移が見えなくなりました
ただ、爪がもろくなって、割れてギザギザに
トップコートで保護するといいらしい >>576
ありがとうございます
みなさんそんなに副作用で苦労されてはいないのですね、安心しました
よく効いているとのことでいいですね、あやかりたいです！
爪はすでにドセでもろくなってしまっているのでケアと対策をしっかりしようと思います 肝転移って本当に体がダルくて動かなくなるね
ここまでとは思わなかった
一気に日常生活が奪われてしまった 私も肝転移してるけど日毎に怠くなってる感じ
ご飯食べたらお腹がパンパンになるし…
しんどいよね 胃は全く悪くないのにいっぱい食べれない
肝臓がかたくなってて腹水もあるからすぐ苦しくなるのかな
髪もないし
色白だったのに一気にしみだらけになって顔色がよくないから
知り合いに会いたくないよ わたしは脳転移で頭に放射線したから
頭がアルシンドになってて
どうしたらいいかわかりません(>_<) わたしも脳転移。3センチオーバーが2つもあった。ガンマナイフを当てた腫瘍の部分がまだらハゲ。
夕方になると泣いてばかりいる >>582
泣かないで！
おいしいプリンでも食べょ^ ^ ステージ4は科学療法は所詮時間稼ぎで長いもってもいずれお迎えがくるのかなぁ。 >>585
誰だっていつかお迎えが来るよ
でもその時はずーっとずーっと先でありますようにと祈ってる ホルモン陽性。
骨転移。
閉経前で使えるホルモン治療が無くなり、全身治療は、無治療に。
リュープリンもやらなくなったから生理も戻った。
骨転移への放射線治療が効いたのか、マーカーも下がり、がんの増悪もなし。
このまま全身治療しないでホントに大丈夫なのかな。
他の転移が見つかるのを黙って待つの怖い。 光免疫療法って信頼性未知数なのかな
私はこの治療が実用化されて完治すると信じたい
治療費も安いらしいし
もう抗がん剤で苦しまなくて癌が治る時代が来ていると私は信じたい
http://neta.ikimono.xyz/13561
https://www.google.co.jp/amp/s/mainichi.jp/articles/
20180112/k00/00e/040/343000d.amp >>589
治療効いているのに薬やめるの？
効いているあいだはずっと投薬が続くと思っていたから、病状によってなのか医師によってなのか治療の内容が違うんだね >>590
私も再発転移でも完治する時代がすぐくると信じたい
抗がん剤の副作用も辛いけど、ガンで苦しんだり悲しむ人がいなくなるのは素晴らしい
せめて副作用のない抗がん剤が開発されたらいいのにね >>589
あと、心配な気持ちもわかるけど、最後の1文
私もだけど他臓器に転移している人もたくさんこのスレ見ているので今後は書き方もう少し配慮してくださいね
なんかこのやりとりデジャブなんだけど >>592
治療が効いてないから中止になりました。
次に使えるホルモン療法がない状況です。
閉経後なら、まだ色々お薬あるのに。
配慮なくてごめんなさい。
気を付けます。 >>596
ホルモン陽性タイプなんです。
まだ、抗がん剤の話しは出てきません。
新しいがんが出てきたらイブランスになる予定です。 >>597
今活性化してないから身体の負担考えて抗がん剤使わない無治療なんですね
そのままガンが長く大人しくしてるといいですね
そのうち自己免疫でも抑制される可能性もあるし >>597
抗がん剤て使ってるとだんだん耐性ができて効かなくなっていくことが多いから、いざという時のためにとっておくっていう考え方もあるからね
不安かもしれないけど >>593
抗がん剤とは癌に働きかけるメカニズムがまったく違うから私は期待したいです
>■光免疫療法 光でがんを破壊する仕組みとは？
治療に使用するのは青の液体と赤外線を照射する装置のみ。薬の中にある抗体は、がん細胞の表面に出てきている物質にくっつくタンパク質で、
このIR700は赤外線を当てると細胞の表面に傷をつける性質があるため、その物質を体内に巡らせ、赤外線を当てると、がんの細胞膜に傷を付け、破裂させることができる。
がん細胞を光で破壊するだけでなく、体内にある免疫細胞にもがん細胞を攻撃させることで組織を取ってもがん細胞が出ない状態になった。
臨床試験は現在、フェーズ3でフェーズ2の時点で2〜3割から4割ほどの人が完全にがんがなくなっている状況となった。
これから病院の倫理委員会を通して患者をリクルートしたあとに始まるため、遅くとも3月ほどに開始するものとみられる。
柏のがんセンターで3月からもう治験始まってるらしいですね
元々松戸に住んでいたけど、柏がんセンターの響きが重くて自宅から近いあまり設備が整っていない高級めなクリニックに掛かってしまい放射線も手術もバラバラな病院で受け、常に不安はありました
今は東京在住だから再発を機にプラザに転院したけど、プラザは江戸川病院と違う医療機関という体で両方で治療、検査、放射線を受けなくてはいけなくて、
会計が別で同じ乳腺外科でも限度額に絶妙にならないようになっていてなかなか限度額に達しない仕組み
仮に光免疫療法が抗がん剤より有効だと証明されて実用化されても治療費が安い光免疫療法なんて入れてくれるか心配 治療は全く苦痛と思わない
なのに妙な奴に目をつけられて通院が苦痛
何なんだあの女。ストレス倍増 >>594
そんなに気になる文章でもないんじゃ
臓器転移しててもさらに転移が広がるの怖い気持ちは同じだし
臓器転移じゃない人は辛さや不安あっても吐き出しにくくなってしまうのもどうかと >>600
別会計は病院のせいじゃない。
お国(保険組合)が同一と認めんだけで…。
患者には迷惑な仕組みだね。 >>595
マーカーも下がって増悪もないというのは放射線治療でだったんですね
今のままの状態が続くよう願ってます
きっと今後も病状コントロールできるとの判断での無治療だと思いますよ
もし転移や増悪の気配があれば抗がん剤勧められるはずですから
副作用に悩まされることない生活を楽しんでくださいね！ >>600
江戸川病院は、トモセラピーが沢山あって、儲けてるよね。遠隔転移場所に当てれないのかな？ こるるさん、亡くなったんだ。。。同世代のブロガーさんが亡くなると悲しい。 >>605
基本的に当てられない場所はないって乳腺外科の先生は言ってました
でも高いし、光免疫療法が本当に有効で治療費安いなら是非受けたいなぁと思ってしまう
抗がん剤もうやだ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
