悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part15

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/05(火) 15:50:22.70

悪性リンパ腫全般についての情報を扱うスレです。
リンパ腫で闘病中の人やその家族、リンパ腫の心配がある人、
リンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

前スレ：悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part14
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1498181752/

■■しこり・リンパの腫れで悩む方は、↓のスレでお願いします。記事も参照ください。
腫瘍マーカーとして、可溶性インターロイキン-2レセプター(sIL-2R)がありますが、
悪性リンパ腫かどうかは、最終的には生検をしてみないと分かりません。
■■しこりなどについて質問される方は、できるだけ、診断結果の報告まで宜しくお願いします。

【リンパ？】リンパが痛い【ズキズキ】Part５
https://ai.5ch.net/test/read.cgi/body/1213185042/l50

癌の初期症状？首筋や足の付け根にできるしこりの正体　http://allabout.co.jp/gm/gc/372813/
【どういうときにリンパ腫を疑うか】金沢大学血液内科　http://www.3nai.jp/net/003/index.html

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。医療機関を受診しましょう。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう！

【悪性リンパ腫とは】
リンパ系の組織から発生する腫瘍（がん）の総称。
リンパ腫には「良性」は無く、全て「悪性」だが、日本では一般に悪性リンパ腫と呼ばれている。

【診療科：血液内科】
都道府県別、全国の血液内科　http://www.gdb.co.jp/HP/KA/K080.html
全国病院別/悪性リンパ腫治療実績・手術件数（都道府県並べ替え可）http://caloo.jp/dpc/disease/1481

【種類】
・ホジキンリンパ腫　日本人には少なく、悪性リンパ腫の約10％程度である
・非ホジキンリンパ腫　日本人が発症する悪性リンパ腫の90％を占める（「びまん性」「ろほう性」などのタイプがある）

【症状の一部】
・発熱・体重の減少・盗汗（とうかん　顕著な寝汗）　
・頸部（首）、鼠径部（そけいぶ　股の付け根）、腋の下などのリンパ節が腫れる（痛みを伴わないしこりができる）。
（※発熱・体重の減少・盗汗の3つの症状は「B症状」と呼ばれます。）

【確定診断・治療までの流れ】
血液検査/エコー/胃カメラ/CT/PETなど→生検→確定診断→治療

【病期（ステージ）】
Ⅰ～Ⅳ期まである。
がん対策情報センターで発行している「各種がんシリーズ」『悪性リンパ腫』11ページ参照
ttp://ganjoho.jp/data/public/qa_links/brochure/odjrh3000000ul0l-att/131.pdf
bulky mass…縦隔の1/3以上の病変の拡がり、又は最大径10cm以上の腫瘤。瘢痕化しやすい。

【治療・対策】
リンパ系組織は全身に分布しているため、外科手術による切除は行わず、
主に化学療法・幹細胞移植・放射線療法によって治療が行われる。
悪性リンパ腫が胃や腸などの臓器に発生した場合は、切除手術を行う。
化学療法は、多くは２～４週間単位で行われ（これを１クールと呼びます）、
副作用が強くなければ４～８回（クール）繰り返します。
1クール目は入院して治療し、2クール目以降は外来で治療することが多いようです。
（※状態/タイプによって治療は異なります。）

テンプレは>>1-3

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/19(火) 15:13:47.98

>>90
同じく
子供も生まれたことだし保険はいるぞーつわて矢先だった
免責にひっかかった

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/19(火) 18:44:57.05

俺も在宅中はほとんど横になってるような状況だったから仕事は休職した

半年間の治療が終わっても、とても仕事ができるような状況じゃなかったから
結局仕事辞めることになったけどね

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/19(火) 18:46:46.22

保険はがん保険入ってたから一応100万円の一時金はでた
あとは入院と通院
今振り返ると一時金の手厚いのがあれば入りたかったな

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/19(火) 18:51:30.21

>>91
自分もmtx4コース髄注しました。
電撃痛って言われてましたが本当にビリビリ来ました。

先生の腕次第なんですか、あれって

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/19(火) 19:14:32.68

>>86
実は自分自身ではなく妻で
メソトレキセートを脊髄注射３週行ってほぼなくなったそうですが
頑健下垂、眼筋麻痺、喉の麻痺などから脳への転移はマチガイナイと聞きました
日に日に意識が低下しているというのに血液の状態が良くなるまでできないとか
厳しいです

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/19(火) 19:16:46.30

>>91
下肢の放散痛というのですか
殺してくれぐらいに訴えてました
あとで聞いたら出産の比ではないほどの痛みだったそうです

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/19(火) 20:40:21.92

>>95 >>97
「腕次第」っていうのは腰椎穿刺の技術の話で(自分は下手こかれてなかなか針が入らなかった)，
MTXの薬剤を注入してる間は誰でも下にしてる側の下肢に強い放散痛が出るということ。短時間だけどまさに激痛です。
>>96
奥さんいまが大変ですね。
「眼瞼下垂」は第Ⅲ脳神経の麻痺，喉はⅦⅧⅨ脳神経だから脳に病変があるのは間違いないのでしょう。
見る聞く飲みこむなどの機能障害が強いと思うので，早く骨髄が回復して治療再開できますように。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/20(水) 18:49:52.48

2回目のＲ-CHOP 2クール1週間後から仕事に復帰しました。
シフトの仕事で、とても1カ月以上休暇を取れるような会社で
なかったので。

家で寝てる時は、仕事大丈夫そうな気がしたけど、いざ
出勤すると通勤電車でふらついたり、いくら家で睡眠を
とっても、仕事中猛烈な眠気が襲ったり辛かったです。

幸い大きく体調を崩す事なく、Ｒ-CHOP 6クール終わり
寛解となりました。ただ、主治医に言わせると無理をして
発熱などで化学療法のサイクルが狂うのが一番よくない
とのことで、今思えば危ない橋を渡ったと思います。

環境が許せば、しっかり療養してから仕事復帰がベスト
ですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/20(水) 21:51:43.65

>>91
自分もmtx4コース髄注しました。
電撃痛って言われてましたが本当にビリビリ来ました。

先生の腕次第なんですか、あれって

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/20(水) 22:13:29.14

ＭＴＸ大変そうだね
でも血液脳関門突破できる重要な薬だからね
リューマチとかではリューマテックスと言う名前で整形外科で重宝されてる
シタラビンも同系統で血液脳関門突破できるけどＡＭＬで大量のシタラビンをセントラルから
ぶち込んでる人いたけど吐き気や体の痛みで見てるほうも苦しくなった　
薬もやっぱり毒なんだなと思う瞬間だった　

　

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/20(水) 22:44:36.82

>>101 sageで頼む。
リウマチで使うMTXは2mg～16mgを週1日か2日間で内服し残りの日は休薬
いっぽう大量MTXは体表面積あたり2-3g，自分は3gで5.4g＝5,400mgを一日で点滴注射
リウマチでMTXは怖いとか言ってるのがアホらしく笑っちゃうような量。
大量補液と尿のアルカリ化をきちんとしなかったら致死的となるような量です。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/21(木) 04:42:40.92

５４００ｍｇ一日で入れるともう立派な拷問だね。
メトトレキサートは酸性だと尿細管とかに溜まっちゃうからね。
重炭酸系の点滴でアルカリにして大量の水で洗い流さないと腎臓こわれちゃう。
本当にお疲れ様でした。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/21(木) 07:58:06.69

>>98
今朝亡くなりました
ありがとうございました

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/21(木) 15:18:45.78

>>104
残念です。これから葬儀準備等で数日間は大変だけど奥さんは貴方にそばにいてもらって幸せだったと思う。
自分も先月家族を亡くしたんだが，治療が夏までだったんで葬式を出してあげられてよかった。
生きている間にもっと沢山話しておけばよかったと後悔ばかり。
自分も再燃したら今度は多分ダメだと思うが，親の葬式だけは出してあげたい，親を泣かせたくないと心から思う。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/21(木) 15:27:42.22

>>103
MTXでというよりも，嘔気の原因はふだん高めのK+がダイモックスで2くらい一気に下がったせいかなと思ってる。
連続4～5日間の蓄尿尿測はﾒﾝﾄﾞｸｻｲ。1～2時間ごとにトイレ行くことになるし。
腎機能はもともとあまり良くないけどそれ程悪化しなくて良かった。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/21(木) 17:03:38.26

年末年始、急な入り用の時…
今月の生活費が足りないかも… 。
急な出費でお財布がカラッポ… 。
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい！
借金の返済が立て込んでどうしようもない！（金融機関、住宅ローン、会社、個人など）
給料が減少し、生活が苦しい！
そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで
ホームページもあります、ｴﾇﾋﾟｰｵｰ法人エスティーエーでケンサク！

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/21(木) 18:32:37.97

悪徳闇金も書くところ考えろよ、失せろ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/21(木) 20:17:59.67

5年以上ってソースを初めて見たわ。

http://www.aflac.co.jp/campaign/af/gan/ydays.html#tabAreaTop

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/21(木) 22:15:02.76

ダイアモックスというと高山病と癲癇とアシドーシスという言葉が浮かんでしまう

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/21(木) 23:03:30.03

>>110 そうそのダイアモックス
尿をアルカリ化する利尿剤だとこれ一択になっちゃうのです。
毎回配膳時，白ご飯の匂いで吐きそうでした。後半3日間は食止めにして配膳時デイルームに避難してた。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/22(金) 02:40:36.68

みんな治っていいよなあ
自分はいまいち治りが宜しくないうえに、このままでは間質性肺炎になるおそれありとのことで抗がん剤が1個つかえなくなった
そのせいかわかんないけど、治療するまえにリンパ腫のせいだったような症状で一端消えかけてたのがもろもろ復活してきてる
でもなんかもう色々あって心が折れてしまい調べたり他の先生の意見聞くとかもめんどくさくなってきたわ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/22(金) 07:10:09.10

>>112
寛解してるが、再発の可能性は常に頭にある

薬の効きがあまりよくないのかな…
体調悪いとメンタルも落ちるよな

心が折れたならそれをなおしてさ、まだ諦めるの早いよ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/22(金) 11:21:54.86

ただいま定期検査の診察の待ち時間です。

DLBCL寛解から2年半になりますがやはり再発って言葉が頭から離れないですよね。
抱える患者が多いからか、先生は3ヶ月ごとの診察を順調だから半年にしようって言うし
年一回の造影CTも忘れてるようだし…。
3年までは3ヶ月ごとの診察にしてもらおうと話すつもりだけどなんて言われるかなぁ。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/22(金) 14:00:30.66

>>114
被曝も考えるべき案件ですし、造影のアレルギーリスクもあるのを憂慮した方がいいんじゃないかなぁ、
年齢にもよるけど若い人は特にね
アレルギーになると万が一の時のぞうえいができないよ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/22(金) 15:46:34.55

>>112
治ってなんかいないよ。だって治らないもんな。
採血結果に一喜一憂するのは良くないって分かってるが，正常ではないので目に見えないだけで再発してると思う。
型からいってつぎは移植それも臍帯血しかないって言われてるから半分以上死ぬんだと思ってる。
どうせ禿げるなら最初から治療強度あげてもらえば良かった(たとえばHyperCVAD-MAとか)と考えたりね。
考えてることが病気のことばっかになってるし精神科でカウンセリング受けようかと思ってる。
もう葬儀に呼ぶひとのリストも作ったし，財産も姉嫁子供に託した。私物はなるべく捨てて減らしてる。
あとは遺影の撮影と遺言の作成だけだ。以上極めて個人的な想いですまん。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/22(金) 22:39:31.77

煽り文句じゃなく、精神科をおすすめ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/23(土) 00:47:14.58

>>116
精神科に行ってもなんの解決にもならない。精神科の薬は毒。自分はうつで精神科行っていたけど
ちっともよくならない。結局自分のことは自分で解決するしかない。精神科の薬は依存症になる。
止めた方がいいよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/23(土) 09:35:05.73

>>118
>精神科の薬は毒
ちょっと吹いたわ。抗がん剤はホンマモンの毒だからさ。
精神科で助かった人もいるんだから言い切るのはどうかと。

>>116
それで生活に支障があったり苦しいなら解決策を探した方がいいよ。
死ぬ意識を完全になくすために動くのではなく、生きてる期間少しでも楽に過ごせるために。
まー死んだ後の準備期間ってやることあって充実してるからねぇ。一通り終わったら自分自身の生き方について考えるといいよ。
自分にとって適切なメンタル改善なら精神科でも滝業でも筋トレでもハイキングでもなんでもいいのよ。
私はポケGOだった。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/23(土) 11:28:56.40

dlbclで2年過ぎたら検査なんて気休め

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/23(土) 11:31:02.09

>>120
ん？どういう意味？

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/23(土) 12:19:05.09

dlbclの予後グラフ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/23(土) 14:52:39.28

>>116
カウンセリングは医師ではなく専門のカウンセラーがする。保険は使えない。１０年ぐらい前の
記憶では１時間６０００円。初診は医師の診察必要。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/23(土) 14:59:51.28

バリウムの胃癌検診に引っ掛かりました

怖い

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/23(土) 17:53:38.61

どうでもいいことを聞くけど気にしないでほしい
クリボッチだよなお前らも。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/23(土) 18:06:19.89

遅レスだけど
>>74
そうそう、結核性リンパ節炎と報告していた!
私の場合は縦隔原発DLBCLですが、当初、胸腺腫と言われ
治療は開胸手術+放射線治療、合併症で重症筋無力症になるかも
とのことでかなり凹んでいたため
生検結果で悪性リンパ腫と言われて、ホッとした変わり種

全然話は変わるけどフィギュアスケートの宮原知子選手の
御両親が医師だということは知っていたけど、
お母さんは血液内科医なのね。
お父さんは呼吸器外科医(ダヴィンチ手術も出来る)だし
ハードな仕事をこなしつつ、娘の活動を支えるってすごいなぁ。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/23(土) 18:44:21.67

>>125
嫁とイチャラブだぜぇ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/23(土) 22:28:32.87

>>120
そんなようなこと言われたよ
2年過ぎたら検査で見つかることは少ないってさ

これは言い換えると、予後良好というのもあるけど、
早期発見にはセルフチェックということ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/24(日) 09:43:14.14

>>127
リンパ腫なってからそんなこと全くなくなった
いわゆるATMってやつだったのか俺は

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/24(日) 11:41:29.10

>>126
オリンピック内定したね(^○^)
宮原選手がワールドで銀メダルを獲得した時、お母様の患者さんが新聞に祝福の投稿をしていたね
主治医である宮原先生の娘さんが銀メダルを獲得して嬉しい、というような内容だったと記憶している
ご両親ともアメリカで研究しており、宮原選手はアメリカでスケートを始めたんだよね

さてっと、再燃して治療中なんだけど来年１月１５日が定期受診日
血液検査の結果を聞くまでのドキドキが通知表をもらう時みたいで自分でも苦笑

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/24(日) 18:14:20.14

>>129
今すぐシャンパンとローソク買ってきていちゃラブしてこいよ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/24(日) 19:14:52.48

>>130
忙しい両親にほっとかれてスケートだけがお友達のかわいそうな御嬢さんだったんだね
せめて金メダルを取らせてあげたい

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/24(日) 21:07:14.99

ロシア勢若手が抜けてるから女子のメダルは相当難しいよ。宮原は良くて銅かな。
スピードの女子は今のままなら金4個(小平，高木，パシュート)いけるけど。
フィギュアさせられるなんて親が相当経済的に余裕ある家庭だけだ。出費凄い。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/24(日) 22:25:06.54

>>132
「忙しい→子供をほっとく」ってまさに直感的思考だね。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/25(月) 00:37:06.63

>>80
ホジキン腫ステージ3でAVBD六回目まで終了
非正規だが一応フルタイムで事務職やってる
流石に家事は全部家族任せだけどね

薬が抜けてくるまでの１週間はやっぱり胸悪&飯ﾏｽﾞと便秘のコンボが辛いし
それ以上に血管痛がいつまでも続くのがキツい
病気そのものには負ける気しないがこのままじゃいつか薬に負けて鬱とか摂食障害になりそうで不安だ

薬屋は高い金取ってるクセにもうちょっと体に負担のかからない薬開発しろよ
点滴してる間中ずっと薬屋の営業正座させてネチネチと愚痴ってやりたいくらいだわ
「おたくらがそんなだから癌じゃなく薬で患者がﾀﾋんでるんだなんて言われんだよ」ってな

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/25(月) 02:51:05.63

それはひどすぎ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/25(月) 07:41:51.20

>>135
ちょっと頭おかしい

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/25(月) 08:54:25.85

>>135
ABVDなんか保険適用の標準薬だし激安
その薬がなかったらと悪態をつくことなくあの世だろ
国の健康保険システムと医薬品の恩恵に感謝して正座して投薬受けろや

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/25(月) 09:56:08.46

>>135
まーん()
って言いたくなった。
そのガッツがあれば摂食障害とか無縁でしょ。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/25(月) 13:08:56.61

保険適用なら苦痛の伴う薬でも許されるってか？w
おまえらみたいな薬屋の犬が真っ当な改善要求も言わず大人しく我慢する自分に酔ってるから
いつまで経っても副作用の少ない薬が作られないんだよ
しんどくて僕ちん働けないピョーとか甘えてんじゃねえよヘタレカス
こちとら今日も痛い腕で仕事してんだよ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/25(月) 13:49:50.92

>>140
お金がないからきついﾋﾟｮｰまで読んだ。

>薬屋の営業に点滴してる間中ずっと薬屋の営業正座させてネチネチと愚痴る
これが非正規さんの考える全うな改善要求なんだね！
やっぱり頭おかしくない？そんなんでできる仕事ってあるの？

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/25(月) 14:04:57.29

まーん()の八つ当たりが酷くて草
はいはい>>140は頑張ってるよ超頑張ってる
非正規って仕事休めないから大変だね
なのに副作用もキツくて不安だし大変だよね
でも頑張っててすごいね負けないで
キツいならお医者さんに相談してピルや漢方が併用できるか聞いてみてねﾉｼ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/25(月) 14:44:28.47

>>140
おまえこそ自分に酔ってんじゃねえよ
悪性リンパ腫で必死に働いてますアピールじゃねえかw
そこまで良くなったのは薬のお陰だろが
薬拒否して枇杷の葉っぱでもかじってなw

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/25(月) 16:03:44.98

これがSTEM教育を軽視した結果ですよ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/25(月) 18:11:08.42

な、仲良くしませんか皆さん＾＾；

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/25(月) 19:42:22.03

>>145
馬鹿な甘ったれを叱咤してるだけ。愛よ愛。
馴れ合ってる訳じゃないんだから違うものにはちゃんと口悪く指摘するよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/25(月) 23:04:20.92

製薬会社研究員、リンパ腫寛解一年
現場の本人が先人に感謝、日本の医療制度に感謝してるぞ
薬に文句があるなら、言う相手は営業ではなく研究者だろう

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/25(月) 23:55:27.79

ハプロ移植した身からすると通院ケモの副作用なんざ少し調子悪いかな程度だが

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/26(火) 03:57:10.77

古典結節硬化ホジキン2期(3期？)ABVD6クール治療終了！副作用は死ぬほど辛いわけでもなく5クールあたりから髪も再生し始めたから？もう少しでズラいらないかな。
1月のpetで消えてることを祈ってる。あと治療中なんかより治療後の学校の方がよっぽど不安だ。出席がギリギリだから休めないし勉強ついていけるか不安。髪早く元にもどんねぇかな。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/26(火) 04:50:55.15

ホジキ高ハジキだか知らんが、ここで講釈垂れてたら
治るのか？
アホどもが
サッサと死ね！

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/26(火) 07:01:54.88

>>149
オメ！
PETでいい結果が出るといいね

>>150
ホジキンは抗がん剤がよく効くからな
お前みたいなクズより長生きする自信がある

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/26(火) 07:03:11.75

>>150
Honi soit qui mal y pense.

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/26(火) 09:53:25.11

>>149
おつー
高校生かな？理解しないと先に進めない教科が沢山あるだろうから、先生に密着してでも教えてもらうんだよ～
頑張って！

>>150
もうあんた負けてるよ、病気に。
家族にも甘えられないんだろうね。だから人に八つ当たりするんだよ。
他人に甘えてネットで大暴れとか恥ずかしい。
辛い苦しいなら素直にそう言え。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/26(火) 19:31:15.41

>>153
家族がいることが当然のように言われてもなー

怒りのブロセスはどうしてもある
別にここにぶちまけたっていいんよ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/26(火) 20:30:16.64

>>154
>>150って口の悪い非正規の人でしょ
その人は家族がいみたいだけど

怒りと八つ当たりは違うからね
怒りは受け入れられるけど、不条理なことを書いたり「死ね」とか書く基地の八つ当たりは受け入れられないよ
我々はあくまで他人なんだからぶちまけるにしてもラインがある

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/26(火) 20:37:02.51

病気のこと含めて話をできる家族や友人がいるのは大きい
自分は妻と娘だが支えになってる。
あと旧い友人には無性に会いたくなってメールしまくった。何人かは大学卒業以来初めて会ったり。
まだ会いたい友人が沢山いるが果たして何人に会えるかな･･
移植になったら入院長いからたとえガラス越しでも会いたくなるだろうな。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/26(火) 20:52:49.82

誰が見ても酷いなぁという怒りならわかるけど薬屋の営業に云々はひくわ
前にも夜間の医師が常駐してないと看護師などに怒りちらした人がいたけど当たる相手が違うよ
ていうか常にそんな思考だと疲れないかな

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/26(火) 22:57:19.89

>>157
疲れてるからあんな書き込みするんじゃ？
素直に辛いと書けばいいものの甘ったれ精神が暴走して叩かれたんだと思う
治療しながら働く辛さや家族に対する申し訳なさ、病気への不安感は凄く共感するけどね
まーでもその後の書き込みでそんな気持ち無くなったけど

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/26(火) 23:30:35.69

薬にお門違いな文句いうのは
正しくないことだから訂正しなきゃならんね
同じ人かわからんが罵倒くらいほっときなよ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/26(火) 23:49:31.79

でもなー、実際同じ部屋に入院してたおばさんなんかは常時ｹﾞﾛってて
食事も睡眠もろくに取れない気の毒な状況だったの見たから
やっぱり副作用の無い薬or全く別の無害な治療法は一刻も早く確立されて欲しい
自分がいつかああならないという保証も無いんだし…

近赤外線の実用化はまだ遠いの？
ちょっと不謹慎かも知れないけど新薬開発研究に死刑囚（冤罪確率0％限定）とか
使わせてもらえるように製薬会社さん国に交渉してくれないかな

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/26(火) 23:57:28.44

これでも制吐剤はカイトリルが出て以降イメンドやらアロキシやらで格段の進歩したんやで。
それまではプリンペランとナウゼリンしかなくてどんな治療でも連日吐きっぱなし。
G-CSFや，血液には使えないけどEPOもあるしね今は。
補助療法は従来の化学療法剤の副作用軽減目的だから，
そもそもそれが不要な分子標的薬(と免疫チェックポイント阻害薬)を発展させて疾患を制圧してほしい。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/27(水) 00:40:35.16

副作用なんて個人差あるからねえ
自分が軽く済んだからと言って皆が皆そうとは限らない…
だからあんまり他の人に甘えのどうのと安易に言うのも何か違う気はする

>>147
＞薬に文句があるなら、言う相手は営業ではなく研究者だろう

研究者にクライアントの要望伝えるのが営業の仕事では…
まあこの場合は患者じゃなく病院がクライアントなんだろうけど
各病院側で患者側の意見や要望集約して営業マンに伝えるシステムは確立して欲しいな
ていうか病院はそういうことちゃんとしてくれてるんだろうか…

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/27(水) 04:28:52.35

副作用は治験で確認してるだろ

なんでこう論理的な想像力がないんだ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/27(水) 04:55:28.29

叩くのもいいけど一人が言えば十分では

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/27(水) 08:05:03.83

微妙にそれぞれの考えや反応が違うから一人が叩けば十分ってのは違うでしょ
全部が全部叩いてる訳じゃないしね

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/27(水) 09:12:17.74

抗がん剤って元は毒。
細胞増殖がはやい細胞を死滅させる薬なんだから当然副作用は出る。
しかもリンパ腫は多剤併用療法なんだからより副作用はさらに出やすくなる。
薬の成り立ちを考えたら副作用は当然なんだよ。
それなのに副作用を限りなくなくして癌にしっかり作用する薬を作れって要求は、大量に飲んでも絶対二日酔いにならない気持ちよく酔っぱらえる酒を作れって言ってるようなもの。
作用の仕方を考えると矛盾が生じる。

だから副作用が緩和される薬を開発したり、90年代になって分子標的治療薬が開発されてる。
その分子標的治療薬も重篤な副作用をおこす場合もあるし適不適もあるから、けっして夢のような薬ではないけどね。
製薬会社もなにもしていない訳じゃない。
何も知ろうとせず調べもせず闇雲に要求したり製薬会社を叩くのは愚の骨頂。

>>160
癌じゃない人に投与しても無意味じゃん。
それに死刑囚は罰をうけているのであって人権が剥奪されている訳じゃないからなあ。
人権侵害をしたから死刑になってるんだけどね。
某国では人体実験をしてるとの噂。

>>162
それが治験

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/27(水) 09:21:05.63

実際最近ホジキンに動きがあったよね。
http://www.qlifepro.com/press/20171219-03-32968/ma-takedaseattle-3/
日本に来るのはまだ先だろう。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/27(水) 13:46:52.46

>>160
日進月歩でプロトコルも変わるからな
今、受けている治療が一番楽なんだと思って我慢するしかないんだけど辛い
新しい治療薬が出てくるから、昔よりは確実に楽なんだろうけどね

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/27(水) 14:43:06.50

副作用は強いけど成績良好みたいなケースもあるから
一概にそうはいえないでしょ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/27(水) 16:05:21.80

「治らない」病気だけど毎日を大事に生きて行こうと考えるしかないね
結局なるようにしかならないもんな。
一時は有名病院でのセカオピも考えたけど治療はどうせ近くになるのだからしなかった。

自分にとって仕事は気分転換になってむしろ大事。余計なこと考えなくて済む。
治療中も休みながら無理のない範囲で出勤してた。週末は考え過ぎちゃうので嫌い。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/27(水) 20:45:12.41

9月のだけどアメリカ最大の癌病院のFL記事
一番上のグラフは、未治療のFL患者にレナリドマイドおよびリツキシマブを投与した結果
右が5年無増悪生存率、左が全生存率
https://www.mdanderson.org/publications/oncolog/september-2017/a-new-era-in-follicular-lymphoma.html

何より嬉しいのはこの言葉
Dr. Fowler said, “Several long-term follow-up studies of patients
who have received current standard therapies have shown that,
unlike patients 10–15 years ago, most patients today will not die of their disease.”
少しずつだけど日々進歩してるよ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/27(水) 20:47:15.25

書き忘れ
レナリドマイドおよびリツキシマブはまだ治験段階(第2相)だからまだまだ日本にはこない
期待しすぎちゃいけないけれど待ち遠しい

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/27(水) 23:46:39.02

治療中だが、上手く行ってない
本当に不安だったり怖いことってここにも書けないね…

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/28(木) 01:16:57.49

>>173
私もたまにそう
そういう時私は他スレに書いてる

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/28(木) 02:06:26.08

>>174
私も治療中は書きこみ出来なかったよ
再発の不安はあるけど、一応状態が落ち着いたから書きこみしてる
幾ら匿名掲示板でも、思っている事をそのまま書けないよ
治療中の不安、不満等の感情を書くと釣りや荒らしみたいになって、批判がくるからね
一応不安等を解消するために同意してもらいたい気持ちが多分にある時の批判はキツい

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/28(木) 02:35:12.37

姉が皮原性T細胞リンパ腫で、来月骨髄移植受ける予定だけど、多分寛解しないだろうし再発する可能性が５割だと言われた
自家移植して一度寛解してたけど再発したから、もう二度と健康な身体は取り戻せないんだろうなと思う
シングルマザーで子供が二人もいるのに、本当に世界は優しくない(´；ω；｀)

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/28(木) 10:51:56.09

知りたいことは医者に聞け
ここで何が分かると思ってるんだ
ここはど素人が知ったかぶりこいてるだけの糞スレ・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/28(木) 10:52:32.92

知りたいことは医者に聞け
ここで何が分かると思ってるんだ
ここはど素人が知ったかぶりこいてるだけのアホスレ・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/28(木) 11:53:41.11

医者に聞いてもまともに答えてくれんよ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/28(木) 12:03:23.24

医者に聞いて解決出来れば患者会なんて要らないんだよな

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/28(木) 13:21:29.82

>>176悲しいな

**前スレ852** · 2017/12/28(木) 13:47:07.63

>>176
お姉様にお会いしたい
自分は40代で悪性リンパ腫のこれまた珍しい病気で悪性リンパ腫の全体でも2%しかいないらしい
日本で358人？
儲からないから新薬を開発して無いからいつまで待っても出てこん
医師に症状訴えても信じてもらえん
若いから大丈夫ですって感じ

**前スレ852** · 2017/12/28(木) 14:45:34.90

あぁ会いたいと言うか話を聞きたいのと聞いてもらいたいってニュアンスな
悩みありまくるもんな
こう言う時どうした？とか
似た病気にかかってないと分からんしな

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/28(木) 15:11:06.36

そういう時にここへ書いてええんやで

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/28(木) 16:26:44.82

先週妻を亡くした者だけど
病院を選んだ時点、大病院ならついた医師次第で生死や後遺症に大きな差がありますね
もっともっと勉強しなきゃいけなかったよ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/28(木) 17:35:53.70

>>181-182
ありがとう
何もできない現実に焦燥感ばかりが募ってどうにかなりそう
でも姉が一番辛いんだろうけど
医者は現状より良くなることはないから寛解しないまま移植すると言ってるけど、不安しかない

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/28(木) 17:37:19.32

>>185
外科系はそうだろうけど、内科系は生死や後遺症はそこまで差はないと思うよ。
凄く違うのは副作用対策じゃない？

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/28(木) 18:07:39.13

>>187
大学病院で経験の浅い医師に当たると最悪だとわかりましたよ
ウチの場合ですが６クール終わった直後に眼瞼下垂が出現しているのに脳髄駅検査が２週間後投薬が翌週
その頃には両目とも開かず声も出なくなり、もどしたものを吸い込み窒息死でした
要するに手順通りにやっていたので医療過誤ではないという

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/28(木) 18:53:09.06

>>188
そのケースだとその若い医師は関係ないかもよ
なぜなら、医師一人で治療に当たることはないから
むしろチームまたは上の方がダメだった可能性もある

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/28(木) 19:02:09.39

>>188
大学病院では大ベンと小ベンって上と下がセットになって患者を診てる&カンファで必ず教授の了解を取って診療してる
だからその若い医師だけが悪いというわけではないと思う。
ただ、奥さまの治療計画や検査指示がベストだったかというとわからない。
少なくとも、貴方とコミュニケーションや説明(ムンテラ)がしっかりとれていないのはどうかと思う。
話を聞いていたら確かに凄く悔しい話だ。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/28(木) 19:33:58.22

>>190
教授なんて変な私立医大以外はその講座にひとりだから血内専門とは限らないというか血内医は少ないよ
報告するにしてもせいぜい週1回だし，教授からはこまかい指示は受けない
担当医の上司にあたる血内グループの責任者がトップ。

奥さんの場合は麻痺がでてたから，相当厳しい状態だったとは思う。脳リンパ腫は予後悪いもんね。
なにしても効果がなかった可能性が高いけど，窒息事故というアクシデントで亡くなったのは悲しい