【急性骨髄性】白血病【急性リンパ性】 [無断転載禁止]©2ch.net
身内がリンパ性になって抗がん剤治療始めた
副作用で髪が抜け、女性だけに気の毒でならない 後輩が急性骨髄性白血病で約1年ちょい
骨髄移植は成功したが肺けっしょうおこして何度かヤバかったが今は自宅治療中・・・酸素は外せずだけど遊びにいったらガリガリで身体中色素沈着とマダラになってた
本人は現状維持よりちょい悪いとは言ってたし、二人でバーチャファイター盛り上がったがスキルス胃癌で抗癌剤三年やった俺より酷そうなの見てやるせない気持ちについて・・・
せめて皮膚の乾燥とかにいい薬とかはないものか?
自分もまだまだ転移が怖い時期だけどアドバイスあったら教えて欲しい 抗癌治療で吐き気、じんましん、発熱、食欲不振で身内が苦しんでる
何もしてあげれない自分が情けないです 地固め中MRSAなるものに感染し連日40度の高熱
腸炎になって酷い下痢。トイレに行くも間に合わず
病室内で看護士さんの前で盛大にやらかす。
オムツ生活が続く。それでも漏らす。
細菌が血流に乗って悪さしたのか
右足と左腕の自由が利かなくなる。
食欲はないわ寝たきりの生活が続いていたから
腹筋に全く力が入らず自力で上半身起こせなくなり
リアルに寝たきり人生の不安に苛まれる
おかげで4月半ばから今まで入院
まあ、いろいろ悲惨な症状に見舞われたが
今じゃ回復。日曜日はマックと吉野家の
差し入れを要求し余裕で完食。
日ごとに体力も運動機能も
良くなりワクワクしながら今回ぶち込まれた
無菌室で明日の一時退院を待っています
( ´∀`) †◇憧れていた夢だけれど…叶ったはずの今、何かが違う・・
こんなはずじゃなかった、思っていたのとちがう…
本当に求めていたものって、何だったのだろう。今からでも取り戻せるのか?
Q-CHAN牧師の伝道部屋生放送in ニコ生毎朝7時&毎晩8時より 約7年間ほぼ毎日放送!
https://www.youtube.com/watch?v=iOndPiJc4RI (人は見た目ではありません!心です!)
https://www.youtube.com/watch?v=GurKqNr4n_g (この世は偶像である!2015_02/24)
https://www.youtube.com/watch?v=KyO5LElUS98 「墜落事故で臨死・そこで見たものは?」(他番組より)等など
https://www.youtube.com/watch?v=rveenAyigqY 「同性愛からの解放」 - Kegan Wesley "Jesus'(他番組より)等など
権威権力、組織・拝金主義、プレッシャー等なんにもありません。 ※偽HPあります゜・:.。 ゚・*.終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。.・*゚使徒行伝2:15 ゚
すると、あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒行伝2:15 ゚・*・.
いやしの奇跡の様子など†→ https://www.youtube.com/watch?v=f30Nbu-1Kcg&index=17&list
(小)アジア・(中)南米・アフリカ、中国、中東・・広がりゆくイエスキリストによる奇跡と救いのみわざ・・
医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう、盲、マヒ,ガン,精神病、難病、慢性病、様々な病気からの癒し、解放、救い。
゚・*世界のプロテスタント人口8億のうちおよそ6億人がこの事を認めて信じている。゚・*・.(日本の教会ではまだ少ないです)
(新興宗教ではありません。) 維持療法も4-2が終わった!!
あとは3と4…長かった。ほんと長かったけど終わりが見えてきたと思う! 移植後半年も経ってないのにじわじわWT1上がってきてるっぽくて凹む。。。
再発しても、もう1回移植やる気にはなれないし。つらい。 >>22
おつかれさま、がんばりましたね。
>>23
わかります、あんなに辛い治療はこの世に早々ないレベルですからね。
安定して暮らせますように。 >>24
ありがとう!
でもなんでか知らないけど突発的に熱が出たorz
久々に9度なんて出たなぁ。骨が痛い痛い。
一週間治療延びないといいな。 再発しちゃったよ。
どうしよう。
もう移植まで頑張っても、成功率は10〜20%しか無い。
完解まで持って行って、後は4年で5年経つから再発の危険も無くて、更に10年後位には完治だったのに!
しかも訳あって、治せないまま在宅の投薬治療になりそう。
何回も再発を繰り返して直ぐに死ぬって言われた(ノ_;)
私には、厳しい移植への治療に耐える力が無いから…。 ごめんなさい
他の人がレス出来なくなっちゃたね
出来るだけ遠慮しますね
ごめんなさい かける言葉が見つからない。
明日は我が身なんだって思う。
出来る限りのことをしても、お金やそのほか諸々心配があると思う。
でも、一緒に頑張って欲しい。
きつい時は話そう。 この言葉しか見つからないけど
がんばろう
わたしも輸血なしでは生きれない状態
だけど生きている
数字なんて目安に過ぎない
まずは、病は気から、だよ >>31
ありがとう〜。
私も頑張ります。
自分の運命と戦うしかないんだよね。
少しでも、生きてて良かったって思える生活を目指します。
貴方も頑張って下さい!
幸福が持たらされます様に(-人-)祈り。 今週から維持治療の最後!!
プレドニンとオンコビンとか大ッ嫌いだし口内炎の副作用とか嫌だけどもう終なんだって解放感凄い!
でも頑張る。再発は再発したら考える!! ここは良いなぁ
あそこは、1人から意地悪を言われたので、ちょっとキレたら、何故かちょっとした事で、逆に叩かれた
嗚呼、たたでさえも辛いのに嫌だ
みんなとは、励まし合いたいよ 今回、移植でしか助からなかった。
馬鹿だった。
死に時を逃してしまった。 今、腸ボロボロになって家へ帰れなくなってたかも、って言われたけど、別に帰ったって生活出来ないのに、やっぱり病院で死に時に死ぬべきだよなぁ
このまま、在宅生活なんて出来ないよ ただ薬で抑えて毎日息をして、だらだら生きているだけ
あぁ、スクラップにされたかった
こんな毎日嫌だ
何の為に生きてる
ただ延命措置して何が面白い? スクラップにならなきゃ在宅って言われるからな
ボロボロにならなきゃ入院生活は出来ない
一生ベッドで寝たきりで良いよ わたしは死ぬ日まで死ぬ時までがんばる
元気になりたいからがんばり続ける 凄くないよ
病気に負けたくないだけ
こんな状況に納得できないだけ
わたしは絶対勝つ! みんなでがんばろう!
自分は急性混合性白血病のうえにフィラデルフィア染色体ありだけど、移植1年でも生きてるよ! うう、自分もフィラデルフィアだ!
やっぱり移植の方が正解だったか!
もう一度移植の機会は今のところ0と言われているけれど… >>53
移植まで行けた貴方は、完治まで行ける可能性大だよね。
頑張ってね! >>55
ありがとう!
200万人に1人の病気っていわれたから、死ぬと思ってたけど、家族がいるとなかなか死ねないもんだね。 >>56
家族だって完治してくれた方が嬉しいもんね。
喜んでくれる家族を励みにして、今後元気になったら、家族で楽しい計画でも立てたら尚更頑張れちゃうかも。
頑張ってね。 テラルビシンの副作用いやー!!
でももう維持療法も最後のクール!来週には終わらせるんだ!!
完全寛解して5年無事に過ごして卵かけご飯すきやき食べる!!! 従兄弟が移植に向けて頑張ってる。お姉さんが適合しますように
しなくても親戚一同ドナーになる覚悟あるからとにかく生きろ生きて笑って嫁さん孝行しろ
おまえらにも穏やかに過ごせる日々が来ること祈る 移植に向けて頑張れるといいね。応援してる。
私はしなくてもまだ大丈夫だけど、今後再発したら移植しかないよね。
うちは妹が1/4しか適合してないからどうなることかな。 寛解期移植してもすぐ再発しちゃったから20%にかけてハプロやることにした
やらなきゃ2ヵ月くらいであの世行きとか言われてさ
最初のときもう二度と移植なんかやるもんかって思ってたのにね。
やっぱ死ぬのは怖いわ >>63
ありがとうございます
周りの友人はもう治ったと思ってくれているから、再発言い出せなくてつらいなぁ
みんなの記憶から消えれたらいいのに >>64
言いにくいな。
言いにくいなら言わなくていいと思う。
でも友達を想っての「言わない」ならやめた方がいいと思うよ。私なら気にせず言ってほしいかな。
記憶から消えたいなんて、貴方は真面目過ぎな人なんだなヽ(´`)/ワーオ!
私は逆で刻み付けてやる!と思ってるからビックリした。 私だったらどんな結果になるかまだわかんないから言っちゃうかなー。
馬鹿やれるうちに笑いあってメールとかして、いたんだぜ!!って。それで寛解までいったらまた快気祝いだー何回するんだよー!ってネタで老衰まで行くわ。 真面目なのかなぁ...変にプライド高くて人に心配されたくないだけかも...
まぁそれでも親友だからか初発のときも、入院してるとしか言わなくても
向こうは「○○のことだから気にしてほしくないんだろうな」って察してくれてたけど。
もちろん泣き言言ってもちゃんと聞いてくれる関係だとは思うから、言いたくなったら全部ぶちまけるつもりw >>67
真面目だとおもうよ。ぎりぎりまで我慢してそう。文面を見てる限りだけどね。
お友だちとのそういう関係っていいね。中々巡り会えないよ。 ぎりぎりまでその人に言わないまでもここでぶちまけちゃえ。
副作用も気持ちも全部は分かり合えないけどさ。
私は副作用ある度に親に今からしばらくいらいらするから!って宣言して、またかよって顔される。体の辛さは自分しかわかんない。今だって何のせいかわかんないけどめちゃくちゃ骨が痛い。ロキソニンきかない。 >>68
人運っていうのかな?そういうのにはすごく恵まれてると思います。
だからこそみんなともっと一緒にいたくて再移植やるかーって思えたのでw
>>69
宣言wwでも治療中ってダルいし、会話とか億劫な日は無愛想になりますよね。
骨が痛いのは骨髄回復中の痛みとかではなく...?
ステロイドとかで骨折れやすくなるし、入院中なら診てもらったほうがいいかも... >>70
そうそう、口内炎とか喉が痛いとか細かいことでいらいらするし食べたいものも舌が味覚感じなくなるから。私の場合、食べる事が幸せだからイライラはんぱない。
木曜にロイナーゼ点滴だからまだ薬残ってるかなぁ。プレドニンも減薬期だからまだ回復じゃないと思う。
一応維持療法最後のクールで最後の最後なんだ。だから終わらせる、終わらせるんだって毎日唸ってるよ。 こんなこと言うと怒られるかもだけど
本心なので
2013年11月入院 2014年8月寛解退院しました
入院生活は実は楽しかったです
理由〜仕事しなくていいから(普通に給料もらえましたし)
抗がん剤の気持ち悪さも二日酔いより楽だしで
病気にせよ、それぞれ辛いことは様々かもだけど、何か楽しく過ごそうと考えて入院生活を過ごせればと思います
みんな大変だったね と気遣ってくれますが、実は本人は与えられた(閉じられた)環境で自分なりに楽しんでました
今は毎日ビール飲み、やりたくないけど仕事してます 怒るとかじゃなくて素直に73さんが羨ましい
同じ病気と言えど治癒率に含まれるのは私じゃなくて73さんなんだなって
最初から移植必須の予後不良タイプと抗がん剤だけの組では全く違う病気に思える 全然元気なのに白血病って診断されました
色々調べてるけどやっぱ死ぬんですかね 人間いつかは死ぬんだよ 遅いか早いかってだけで
だけど白血病でも半分くらいは助かるんだし、今諦めちゃ駄目
移植までしても再発したってなってから今後のことは考えよう
それまでは生きて元の生活することだけを考えて治療がんばって >>75
白血病の種類と進行度と貴方の身体の体質によるかと思います
抗がん剤治療でも副作用出る人はそれなりにたいへんです 急性リンパ性白血病で染色体異常ありです
今入院して3週間目で血液からは白血病細胞いなくなったみたいで次の治療そろそろ入るらしいです 体は全然元気で副作用とかも特にないけど精神的にボロボロ >>78
メンタルコントロール大切よ。
私は、終わったらうに丼食べて引きこもる。それまでは我慢と思ってる。 PCRってマルクごとに測ってる?もしくは末梢血で。
なんかうちのとこ毎回測っててそのおかげで検出値ギリアウトの早期再発わかったんだけど、
ブログとか見てると顕微鏡で見えるようになって再発だとわかった人が多い気がして。
PCR検査なければまだしばらく普通に生活できたんじゃないかって思いと、
しぶとい細胞を早く見つけてくれてよかったって思いと...複雑... >>79
まだまだ始まったばっかりだからはやく時間が過ぎてほしい >>79
まだまだ始まったばっかりだからはやく時間が過ぎてほしい >>81
寛解したってことなら、あんまり考えないほうがいいかもですよ
うつの症状とか出てきてしまうとマズイです えがちゃんDVDおすすめ
笑えなくてもヤバすぎて気がそれる 「雨ばっかで鬱になりそう〜」じゃねーよ
そんなんで鬱になるなよ こっちのほうがよっぽど鬱だわ
友人の何気ないつぶやきが心に刺さる ALLの皆さんへ
寛解してから再発待たずに移植をした者ですが失敗しました、おすすめできません
再発までの自由な時間を生きる方が良いかもしれません、とても悔しい、退院したい >>86
再発は残念だけど何で失敗したのか書いてくれないと参考にならないよ。
実際には成功した人もたくさんいるわけだしさ >>87
再発してから移植した方がいいと言っているのでは? 寛解した!!
三年間長かったけど、もうきつい思いしなくてすむんだ!って思ったら解放感が凄い。 急性骨髄性白血病M2遺伝子転座ありの比較的予後良好群なのに、CD56マーカー陽性ってので厳しい状況
実姉よりフルマッチ末梢血幹細胞移植したけど、1年2ヶ月で再発。体力的に再移植は厳しいと言われ絶望的。
頑張って再移植するか、延命措置に切り替えるか
まだ迷っている 辛い状況御察し致します
伴侶を移植で亡くした私からの一方的な意見です
移植失敗は本当に精も魂も尽き壮絶な状況になります
時間を有効に使うという事に関してなら延命処置が私的には良いのではと考えます
私は移植させなきゃ良かったと毎日自分を責めて涙目する日々を送っています
混乱させるようなことを言いまして申し訳ありません
どうか、あなたの命がつきませんように願っております 先月骨髄球が0、5%、今月骨髄球1%出てんだが白血病の可能性高い(^_^;)? がんを壊す能力高い細胞 iPS細胞から作製に成功
11月22日 2時09分
体のさまざまな組織になるiPS細胞を使って、がん細胞を攻撃する能力の高い免疫細胞、「キラーT細胞」を作製することに京都大学のグループが成功しました。
将来的に血液のがん、白血病の治療などへの応用が期待されています。
京都大学ウイルス・再生医科学研究所の河本宏教授らのグループは、iPS細胞から作った免疫細胞でがんを治療する研究を進めています。
グループでは、3年前にヒトのiPS細胞からがん細胞だけを攻撃する「キラーT細胞」を作ることに世界で初めて成功しましたが、がんを壊す能力が弱いことが
課題となっていました。そこで、キラーT細胞を作る際に、特定の分子を持つ細胞だけを選び出して培養したところ、これまでと比べて最大で100倍程度、
がん細胞を壊す能力が高いキラーT細胞を作ることに成功したということです。
さらにグループでは、白血病などのがん細胞に特有の「WT1抗原」と呼ばれるたんぱく質を認識するキラーT細胞を作製し、実際にがん細胞を効率よく攻撃する
ことを実験で確認したということです。
河本教授は「将来的にはiPS細胞から作ったキラーT細胞で白血病を治療することを目指したい。今後、実用化に向けて安全性や有効性をさらに検証していきたい」
と話しています。 急性骨髄性白血病で抗がん剤3クールやって8月に退院したけど11月に再発して入院になった(;_;)
医者曰くかなり治りやすいタイプの白血病だからこれなら大丈夫だってことで、抗がん剤投与終了後の退院時も再発の心配も殆どないって言ったのにすぐ再発した(;_;)
入院中患者が抗がん剤で治ることはなく再発移植してからも抗がん剤の副作用で体に負担起こしたりで入院してるケースが殆どだって言ってたけどほんとだったのかも・・・
抗がん剤で心臓やられた人は18才で白血病になって退院後6年で再発➡移植➡心臓やられる➡抗がん剤、後は退院と再入院で抗がん剤を20年間繰り返してるんだと・・・
抗がん剤は悪い遺伝子全部死滅させるのは厳しいってのはほんとだったみたい
通院時に医者に残った悪い遺伝子が活発にならないか向き合っていかないといけないって言ってたし
よいタイプの白血病だったのにたった3ヶ月間再発って納得いかないなぁ
ネットでもよく書いてあるけど抗がん剤って実際は癌によくなくてただ寿命縮めるだけの薬なんかな?
医者もとりあえず最初は抗がん剤を進めないといけないとか言ってたけどじゃあ最初にきちんと抗がん剤治療と移植について説明しろよと
新婚でまだ32だし上さんや社員の為にも何とか今回の移植で完治させたい >>92
俺のタイプとほぼ一緒なんだが
移植後に1年2ヶ月で再発とかマジ!?
たった4倍しか効果ないじゃん?
まじかよ! >>97
悩んでも仕方ない、次の治療で根絶できることを期待して頑張ろ。
先のことなんか誰もわかるか。 >>99
そだな、まずは移植に向けて頑張ってみるわ
ただ上さんに今後のリスクについてちゃんと話すか迷うんだよね(-"-;)
医者はちゃんと話してくれないし、こっちで話せって言うことだと思うけど困るんだよなぁ(-"-;)
医者に嫌われたくないから移植の説明の時あまり突っ込まなかったけど失敗だったかも ちゃんと突っ込んで聞かないと後悔するよ
旦那を移植で失った私が言います、納得いくまで聞いた方がいいです。 >>101
確かに妻側としてはそっちの方が納得するかもしれないですが患者側としては聞きづらい部分もあるんですよ
医者は真実は言ってくれないし、それは患者を不安にさせない為ってのもあるとは思いますが立場上本当に知りたいことは答えてくれないんです
上でも書きましたが患者側としては医者や看護士さんに嫌われたくないってのもありますし難しい部分なんです
死と向いあうというのは大変なことで家族の前では明るく振る舞ってても普段は不安でひん曲がった患者もかなり多いです
あなたの気持ちはよく分かりますがすぐに判断はできないです
追伸
今日上さんには移植と抗がん剤のリスクのこと、寿命のことは説明しました
やはり上さんも亡くなる可能性があることは分かっていたそうでとにかく自分を励まそうと気を遣ってくれてたみたいです
なんとか上さんの為にもまずは移植が成功することを祈って治療頑張ります また来たぜ(^_^;)骨髄球6月0、5%、7月3%、8月1%、9月1%(^_^;)
今から医大の血液内科だ(^_^;)先輩方、なんかあったら頼むわ(^_^;) 白血病は採血すればわかるよ。
Blastというのがでてくるし、
進行すると基本的な血球値に異変がでてくるから。
街医者の採血でわかる。
それ以前の段階、骨髄にとどまっている時にみつけても
生存率はそんな変わらないと思う。
外科手術なんか不可能だから、発見と治療開始が遅すぎない限り結果は同じ。
頼み込んで骨髄検査するのも可能だが4万とか掛かるよ 低確率の抽選くじだけど当たってしまったら覚悟を決めるしかない
程度の差はあるけど、薬さえのんでれば健常者と変わらないんだけどね 10代の頃M3で抗がん剤使ってるんだが、例え白血病の方が治ってたとしても寿命は人より断然短いって考えた方がいいのか?