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【急性骨髄性】白血病【急性リンパ性】 [無断転載禁止]©2ch.net
最初はアミノプテリン（メトトレキサート）単剤で治療され史上初めて寛解が達成されたが長続きせずにすぐに再発したと
１９６０年代はVAMP療法（ビンクリスチン+アメトプテリン+６メルカプトプリン+プレドニゾン）で強力な寛解が達成されたが、脳内で爆発的に再発したとか
250種類以上の疾患に治療効果が有り、痛み止めとしての効果が高く、
食欲不振やうつ、不眠、アレルギー、不安障害などにも大きな効果があります
末期がんやクローン病、てんかんや糖尿病などの一部の難病にも劇的な効果があります
そんな医療大麻の現状は下記の動画で！！
4歳の少女を治せたのは医療大麻だけだった
https://www.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38
衆議院予算会議での荒井議員の医療大麻研究要請
https://www.youtube.com/watch?v=vCzAC5PyoOo
副作用で髪が抜け、女性だけに気の毒でならない
骨髄移植は成功したが肺けっしょうおこして何度かヤバかったが今は自宅治療中･･･酸素は外せずだけど遊びにいったらガリガリで身体中色素沈着とマダラになってた
本人は現状維持よりちょい悪いとは言ってたし、二人でバーチャファイター盛り上がったがスキルス胃癌で抗癌剤三年やった俺より酷そうなの見てやるせない気持ちについて･･･
せめて皮膚の乾燥とかにいい薬とかはないものか？
自分もまだまだ転移が怖い時期だけどアドバイスあったら教えて欲しい
何もしてあげれない自分が情けないです
腸炎になって酷い下痢。トイレに行くも間に合わず
病室内で看護士さんの前で盛大にやらかす。
オムツ生活が続く。それでも漏らす。
細菌が血流に乗って悪さしたのか
右足と左腕の自由が利かなくなる。
食欲はないわ寝たきりの生活が続いていたから
腹筋に全く力が入らず自力で上半身起こせなくなり
リアルに寝たきり人生の不安に苛まれる
おかげで4月半ばから今まで入院
まあ、いろいろ悲惨な症状に見舞われたが
今じゃ回復。日曜日はマックと吉野家の
差し入れを要求し余裕で完食。
日ごとに体力も運動機能も
良くなりワクワクしながら今回ぶち込まれた
無菌室で明日の一時退院を待っています
( ´∀｀)
こんなはずじゃなかった、思っていたのとちがう…
本当に求めていたものって、何だったのだろう。今からでも取り戻せるのか？
Q-CHAN牧師の伝道部屋生放送in ニコ生毎朝７時＆毎晩8時より 約7年間ほぼ毎日放送!
https://www.youtube.com/watch?v=iOndPiJc4RI (人は見た目ではありません！心です!)
https://www.youtube.com/watch?v=GurKqNr4n_g (この世は偶像である！2015_02/24）
https://www.youtube.com/watch?v=KyO5LElUS98 「墜落事故で臨死・そこで見たものは？」(他番組より)等など
https://www.youtube.com/watch?v=rveenAyigqY 「同性愛からの解放」 - Kegan Wesley "Jesus'(他番組より)等など
権威権力、組織･拝金主義、プレッシャー等なんにもありません。 ※偽HPあります゜・:.｡
すると、あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒行伝2:15 ﾟ･*・．
いやしの奇跡の様子など†→ https://www.youtube.com/watch?v=f30Nbu-1Kcg&;index=17&list
(小)アジア・(中)南米・アフリカ、中国、中東･･広がりゆくイエスキリストによる奇跡と救いのみわざ･･
医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう､盲､マヒ,ガン,精神病、難病、慢性病､様々な病気からの癒し、解放､救い。
ﾟ･*世界のプロテスタント人口8億のうちおよそ6億人がこの事を認めて信じている。ﾟ･*・．(日本の教会ではまだ少ないです）
(新興宗教ではありません。)
あとは3と4…長かった。ほんと長かったけど終わりが見えてきたと思う！
再発しても、もう1回移植やる気にはなれないし。つらい。
おつかれさま、がんばりましたね。
>>23
わかります、あんなに辛い治療はこの世に早々ないレベルですからね。
安定して暮らせますように。
ありがとう！
でもなんでか知らないけど突発的に熱が出たorz
久々に9度なんて出たなぁ。骨が痛い痛い。
一週間治療延びないといいな。
どうしよう。
もう移植まで頑張っても、成功率は10～20％しか無い。
完解まで持って行って、後は4年で5年経つから再発の危険も無くて、更に10年後位には完治だったのに！
しかも訳あって、治せないまま在宅の投薬治療になりそう。
何回も再発を繰り返して直ぐに死ぬって言われた(ﾉ_;)
私には、厳しい移植への治療に耐える力が無いから…。
他の人がレス出来なくなっちゃたね
出来るだけ遠慮しますね
ごめんなさい
明日は我が身なんだって思う。
出来る限りのことをしても、お金やそのほか諸々心配があると思う。
でも、一緒に頑張って欲しい。
きつい時は話そう。
ありがとう。
がんばろう
わたしも輸血なしでは生きれない状態
だけど生きている
数字なんて目安に過ぎない
まずは、病は気から、だよ
ありがとう～。
私も頑張ります。
自分の運命と戦うしかないんだよね。
少しでも、生きてて良かったって思える生活を目指します。
貴方も頑張って下さい！
幸福が持たらされます様に(-人-)祈り。
頑張って！
プレドニンとオンコビンとか大ッ嫌いだし口内炎の副作用とか嫌だけどもう終なんだって解放感凄い！
でも頑張る。再発は再発したら考える！！
頑張って!!
腸閉塞は辛いよね
早く治ると良いね
あそこは、1人から意地悪を言われたので、ちょっとキレたら、何故かちょっとした事で、逆に叩かれた
嗚呼、たたでさえも辛いのに嫌だ
みんなとは、励まし合いたいよ
それは本当に意地悪だったのかね？
馬鹿だった。
死に時を逃してしまった。
このまま、在宅生活なんて出来ないよ
あぁ、スクラップにされたかった
こんな毎日嫌だ
何の為に生きてる
ただ延命措置して何が面白い？
ボロボロにならなきゃ入院生活は出来ない
一生ベッドで寝たきりで良いよ
元気になりたいからがんばり続ける
わたしも
がんばろうね
がんばろう！
それしかないもん！
病気に負けたくないだけ
こんな状況に納得できないだけ
わたしは絶対勝つ！
自分は急性混合性白血病のうえにフィラデルフィア染色体ありだけど、移植1年でも生きてるよ！
やっぱり移植の方が正解だったか！
もう一度移植の機会は今のところ０と言われているけれど…
移植まで行けた貴方は、完治まで行ける可能性大だよね。
頑張ってね！
ありがとう！
200万人に1人の病気っていわれたから、死ぬと思ってたけど、家族がいるとなかなか死ねないもんだね。
家族だって完治してくれた方が嬉しいもんね。
喜んでくれる家族を励みにして、今後元気になったら、家族で楽しい計画でも立てたら尚更頑張れちゃうかも。
頑張ってね。
ありがとう！
みんなも頑張ろう！
でももう維持療法も最後のクール！来週には終わらせるんだ！！
完全寛解して５年無事に過ごして卵かけご飯すきやき食べる！！！
しなくても親戚一同ドナーになる覚悟あるからとにかく生きろ生きて笑って嫁さん孝行しろ
おまえらにも穏やかに過ごせる日々が来ること祈る
私はしなくてもまだ大丈夫だけど、今後再発したら移植しかないよね。
うちは妹が1/4しか適合してないからどうなることかな。
やらなきゃ2ヵ月くらいであの世行きとか言われてさ
最初のときもう二度と移植なんかやるもんかって思ってたのにね。
やっぱ死ぬのは怖いわ
がんばれ
応援してるからな
ありがとうございます
周りの友人はもう治ったと思ってくれているから、再発言い出せなくてつらいなぁ
みんなの記憶から消えれたらいいのに
言いにくいな。
言いにくいなら言わなくていいと思う。
でも友達を想っての「言わない」ならやめた方がいいと思うよ。私なら気にせず言ってほしいかな。
記憶から消えたいなんて、貴方は真面目過ぎな人なんだなヽ(´｀)/ﾜｰｵ!
私は逆で刻み付けてやる！と思ってるからビックリした。
馬鹿やれるうちに笑いあってメールとかして、いたんだぜ！！って。それで寛解までいったらまた快気祝いだー何回するんだよー！ってネタで老衰まで行くわ。
まぁそれでも親友だからか初発のときも、入院してるとしか言わなくても
向こうは「○○のことだから気にしてほしくないんだろうな」って察してくれてたけど。
もちろん泣き言言ってもちゃんと聞いてくれる関係だとは思うから、言いたくなったら全部ぶちまけるつもりｗ
真面目だとおもうよ。ぎりぎりまで我慢してそう。文面を見てる限りだけどね。
お友だちとのそういう関係っていいね。中々巡り会えないよ。
副作用も気持ちも全部は分かり合えないけどさ。
私は副作用ある度に親に今からしばらくいらいらするから！って宣言して、またかよって顔される。体の辛さは自分しかわかんない。今だって何のせいかわかんないけどめちゃくちゃ骨が痛い。ロキソニンきかない。
人運っていうのかな？そういうのにはすごく恵まれてると思います。
だからこそみんなともっと一緒にいたくて再移植やるかーって思えたのでｗ
>>69
宣言ｗｗでも治療中ってダルいし、会話とか億劫な日は無愛想になりますよね。
骨が痛いのは骨髄回復中の痛みとかではなく...？
ステロイドとかで骨折れやすくなるし、入院中なら診てもらったほうがいいかも...
うむ、頑張ってね
わたしもまってるよー
そうそう、口内炎とか喉が痛いとか細かいことでいらいらするし食べたいものも舌が味覚感じなくなるから。私の場合、食べる事が幸せだからイライラはんぱない。
木曜にロイナーゼ点滴だからまだ薬残ってるかなぁ。プレドニンも減薬期だからまだ回復じゃないと思う。
一応維持療法最後のクールで最後の最後なんだ。だから終わらせる、終わらせるんだって毎日唸ってるよ。
本心なので
2013年11月入院 2014年8月寛解退院しました
入院生活は実は楽しかったです
理由～仕事しなくていいから(普通に給料もらえましたし)
抗がん剤の気持ち悪さも二日酔いより楽だしで
病気にせよ、それぞれ辛いことは様々かもだけど、何か楽しく過ごそうと考えて入院生活を過ごせればと思います
みんな大変だったね と気遣ってくれますが、実は本人は与えられた(閉じられた)環境で自分なりに楽しんでました
今は毎日ビール飲み、やりたくないけど仕事してます
同じ病気と言えど治癒率に含まれるのは私じゃなくて73さんなんだなって
最初から移植必須の予後不良タイプと抗がん剤だけの組では全く違う病気に思える
色々調べてるけどやっぱ死ぬんですかね
だけど白血病でも半分くらいは助かるんだし、今諦めちゃ駄目
移植までしても再発したってなってから今後のことは考えよう
それまでは生きて元の生活することだけを考えて治療がんばって
白血病の種類と進行度と貴方の身体の体質によるかと思います
抗がん剤治療でも副作用出る人はそれなりにたいへんです
今入院して3週間目で血液からは白血病細胞いなくなったみたいで次の治療そろそろ入るらしいです 体は全然元気で副作用とかも特にないけど精神的にボロボロ
メンタルコントロール大切よ。
私は、終わったらうに丼食べて引きこもる。それまでは我慢と思ってる。
なんかうちのとこ毎回測っててそのおかげで検出値ギリアウトの早期再発わかったんだけど、
ブログとか見てると顕微鏡で見えるようになって再発だとわかった人が多い気がして。
PCR検査なければまだしばらく普通に生活できたんじゃないかって思いと、
しぶとい細胞を早く見つけてくれてよかったって思いと...複雑...
まだまだ始まったばっかりだからはやく時間が過ぎてほしい
まだまだ始まったばっかりだからはやく時間が過ぎてほしい
寛解したってことなら、あんまり考えないほうがいいかもですよ
うつの症状とか出てきてしまうとマズイです
笑えなくてもヤバすぎて気がそれる
そんなんで鬱になるなよ こっちのほうがよっぽど鬱だわ
友人の何気ないつぶやきが心に刺さる
寛解してから再発待たずに移植をした者ですが失敗しました、おすすめできません
再発までの自由な時間を生きる方が良いかもしれません、とても悔しい、退院したい
再発は残念だけど何で失敗したのか書いてくれないと参考にならないよ。
実際には成功した人もたくさんいるわけだしさ
再発してから移植した方がいいと言っているのでは？
三年間長かったけど、もうきつい思いしなくてすむんだ！って思ったら解放感が凄い。
その調子で治癒をめざしましょ
実姉よりフルマッチ末梢血幹細胞移植したけど、1年2ヶ月で再発。体力的に再移植は厳しいと言われ絶望的。
頑張って再移植するか、延命措置に切り替えるか
まだ迷っている
伴侶を移植で亡くした私からの一方的な意見です
移植失敗は本当に精も魂も尽き壮絶な状況になります
時間を有効に使うという事に関してなら延命処置が私的には良いのではと考えます
私は移植させなきゃ良かったと毎日自分を責めて涙目する日々を送っています
混乱させるようなことを言いまして申し訳ありません
どうか、あなたの命がつきませんように願っております
11月22日 2時09分
体のさまざまな組織になるｉＰＳ細胞を使って、がん細胞を攻撃する能力の高い免疫細胞、「キラーＴ細胞」を作製することに京都大学のグループが成功しました。
将来的に血液のがん、白血病の治療などへの応用が期待されています。
京都大学ウイルス・再生医科学研究所の河本宏教授らのグループは、ｉＰＳ細胞から作った免疫細胞でがんを治療する研究を進めています。
グループでは、３年前にヒトのｉＰＳ細胞からがん細胞だけを攻撃する「キラーＴ細胞」を作ることに世界で初めて成功しましたが、がんを壊す能力が弱いことが
課題となっていました。そこで、キラーＴ細胞を作る際に、特定の分子を持つ細胞だけを選び出して培養したところ、これまでと比べて最大で１００倍程度、
がん細胞を壊す能力が高いキラーＴ細胞を作ることに成功したということです。
さらにグループでは、白血病などのがん細胞に特有の「ＷＴ１抗原」と呼ばれるたんぱく質を認識するキラーＴ細胞を作製し、実際にがん細胞を効率よく攻撃する
ことを実験で確認したということです。
河本教授は「将来的にはｉＰＳ細胞から作ったキラーＴ細胞で白血病を治療することを目指したい。今後、実用化に向けて安全性や有効性をさらに検証していきたい」
と話しています。
可能性はゼロだよ
医者曰くかなり治りやすいタイプの白血病だからこれなら大丈夫だってことで、抗がん剤投与終了後の退院時も再発の心配も殆どないって言ったのにすぐ再発した(;_;)
入院中患者が抗がん剤で治ることはなく再発移植してからも抗がん剤の副作用で体に負担起こしたりで入院してるケースが殆どだって言ってたけどほんとだったのかも・・・
抗がん剤で心臓やられた人は18才で白血病になって退院後6年で再発➡移植➡心臓やられる➡抗がん剤、後は退院と再入院で抗がん剤を20年間繰り返してるんだと・・・
抗がん剤は悪い遺伝子全部死滅させるのは厳しいってのはほんとだったみたい
通院時に医者に残った悪い遺伝子が活発にならないか向き合っていかないといけないって言ってたし
よいタイプの白血病だったのにたった3ヶ月間再発って納得いかないなぁ
ネットでもよく書いてあるけど抗がん剤って実際は癌によくなくてただ寿命縮めるだけの薬なんかな？
医者もとりあえず最初は抗がん剤を進めないといけないとか言ってたけどじゃあ最初にきちんと抗がん剤治療と移植について説明しろよと
新婚でまだ32だし上さんや社員の為にも何とか今回の移植で完治させたい
俺のタイプとほぼ一緒なんだが
移植後に1年2ヶ月で再発とかマジ！？
たった4倍しか効果ないじゃん？
まじかよ！
悩んでも仕方ない、次の治療で根絶できることを期待して頑張ろ。
先のことなんか誰もわかるか。
そだな、まずは移植に向けて頑張ってみるわ
ただ上さんに今後のリスクについてちゃんと話すか迷うんだよね(-"-;）
医者はちゃんと話してくれないし、こっちで話せって言うことだと思うけど困るんだよなぁ(-"-;）
医者に嫌われたくないから移植の説明の時あまり突っ込まなかったけど失敗だったかも
旦那を移植で失った私が言います、納得いくまで聞いた方がいいです。
確かに妻側としてはそっちの方が納得するかもしれないですが患者側としては聞きづらい部分もあるんですよ
医者は真実は言ってくれないし、それは患者を不安にさせない為ってのもあるとは思いますが立場上本当に知りたいことは答えてくれないんです
上でも書きましたが患者側としては医者や看護士さんに嫌われたくないってのもありますし難しい部分なんです
死と向いあうというのは大変なことで家族の前では明るく振る舞ってても普段は不安でひん曲がった患者もかなり多いです
あなたの気持ちはよく分かりますがすぐに判断はできないです
追伸
今日上さんには移植と抗がん剤のリスクのこと、寿命のことは説明しました
やはり上さんも亡くなる可能性があることは分かっていたそうでとにかく自分を励まそうと気を遣ってくれてたみたいです
なんとか上さんの為にもまずは移植が成功することを祈って治療頑張ります
すみません、お大事に。
今から医大の血液内科だ(^_^;)先輩方、なんかあったら頼むわ(^_^;)
Blastというのがでてくるし、
進行すると基本的な血球値に異変がでてくるから。
街医者の採血でわかる。
それ以前の段階、骨髄にとどまっている時にみつけても
生存率はそんな変わらないと思う。
外科手術なんか不可能だから、発見と治療開始が遅すぎない限り結果は同じ。
頼み込んで骨髄検査するのも可能だが4万とか掛かるよ
程度の差はあるけど、薬さえのんでれば健常者と変わらないんだけどね
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/12/161212133654.htm
仮に短いのを後悔するほど充実した人生を送れるか、短くてかえって良かったと思う可能性もない訳ではないしね
そんなの気にするより、今を大事にした方がよかろうて
ここ数年マルクの結果が誤差の範囲だが正常じゃない
一回白血病になってるから他の癌になる確率も高い
入院時に脳内出血してるからその後遺症のてんかん発作もいつ起こるかわからない
最近精神的に疲弊してきた
病気だったんだから寿命も短ければいいなと思って聞いた
レスありがとう
気にすれば気にするほど治らないのが病って話もあるので、
気にしないのも手だと思います
生存率？確率的？な話は元々医者からされていました。
M2遺伝子転座ありの予後良好群で抗がん剤が効きやすく移植せずとも治る確率は6割ほど。
それがCD56マーカー陽性だと抗がん剤のみの場合の生存率は2割まで減る。それも2年以内に。
だから移植が必要だと。しかし、移植をしたところで、生存率4割～5割に上がるだけで、
抗がん剤だけだと10人中2人しか助からなかったところが、移植をすれば10人中4人に増えるという、抗がん剤の時よりもたった2人多く救えるというだけの治療方なので、移植をすれば治るという勘違いはしないでくださいと。
ただ、姉とフルマッチしてる＆移植に耐えうる体力があるということから、やらない手は無いのではということで、どうせ抗がん剤だけなら死ぬの確実だしということで、僅かな期待を持って移植をしました。
GVHDが比較的少なく、移植後1ヶ月ほどで退院出来てしまっているので、再発した原因がGVHDが少な過ぎたんでは無いかと。
もっと重篤なGVHDが出てくれていれば白血病細胞ももう少し弱まっていたかもしれないと思っています。
1年2ヶ月当時も免疫抑制剤を80ミリほど服用していました。それが原因だと思います。GVHDを恐れるあまり、医者も減らさずここまで来てしまい再発という結果になってしまいました。
再発後の抗がん剤1クール目で肺炎を併発。2クール目は肺炎の影響で命を落とす危険性あり、骨髄バンクからの移植も半年待ちと言われ、治療はせずに自宅療養に切り替えました。
血液内科医の人だったんだけど
見逃したわ
見たいけどネットに転がってない
それ最近の？
HP見たけど血内は2011年のしかなかったよ。
http://www.nhk.or.jp/professional/2011/1017/index.html
そうだよ
谷口先生の
昨年末に再放送があったのよ
５年ぶりに
見たかったんだけどね・・・
シナチョン動画サイトや
ロシア動画サイトの
日本コンテンツパクリうｐサイトまで探したけど見当たらない
私もネットを探したりNHKに問い合わせてみたけどないみたいだね。。
ダメ元で虎ノ門に電話してみたら？
録画して医局で保管してたりするから。
昔大学病院に勤めてたけどたまーにそういう問い合わせがあったよ。
死ぬのも怖いが抗がん剤も怖い
辛い人生だったから死にたいと思っていたがいざとなると怖い
98です。
すみません自分の確認不足でした、遺伝子マーカーはもしかしたら違うかもしれないです(^^;)
自分はまだ医師からはそこまで細かい話は全然されてないです(^^;)
うちの医師は今後の治療とかだけで詳しい話はしてくれないんですよね。
ただ以前は楽観的な発言が多かったんですが、自分が3ヶ月で再発してからは発言に慎重になった感じはします。
自分は姉を亡くしていて兄弟がいないのでバンク登録で遺伝子マーカーが合えば地固め2クール後に移植って感じです。
ただ自分は希な遺伝子マーカーらしく中々一致する方が見つからない状況で移植できるかも正直微妙です(^^;)
内の病院には血液内科は2つのグループがあって、
1つは薬を多用して治療するグループ
もう１つは薬を余り使用しないで治療するグループ
で、自分は後者グループらしいです。
治療中も抗生剤、胃痛薬、あとは熱が出た時の解熱剤位で治療後は一切薬は飲まず自力で回復待つ感じです。
最初は周りの方が薬ですぐ元気になる姿みて羨ましかったですが、確かに薬を服用するリスクもある訳でもしかしたら良かったのかもしれません(^^;)
色々情報ありがとう御座います(*^^*)
まだ移植出来るか分かりませんが注意してみます(*^^*)
112さんも頑張って下さい(≧∇≦)b
まあ緊急じゃないんで病院に直接聞いて
手を煩わせる事でもないので
わざわざ気を遣って頂いて
レスありがとうございます
また再度の放送で全国的に見られれば良いなと
期待しています
NHKには要望出してみます
グレーですが、まず探して見てはいかがでしょうか
「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念市民セミナーに登壇します。
2017年1月22日（日）、免疫細胞治療を受けた患者さん、
ご家族が中心となって立ち上げた患者会「免疫の力でがんを治す患者の会」（会長：坂口力元厚生労働大臣）の発足記念セミナーが実施されます。
本セミナーでは、神垣隆医師と当グループで免疫細胞治療を受けた患者さんとの対談が予定されています。
セミナータイトル: 「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念 市民セミナー
日時: 平成29年1月22日（日） 13:00～15:50 (開場：12:30)
場所: 東京医科歯科大学 M&Dタワー 鈴木章夫記念講堂
主催： 免疫の力でがんを治す患者の会
参加費用： 無料
（会長：坂口力元厚生労働大臣）
坂口力元厚生労働大臣
公明党 創価学会
そうかそうか
白血病では免疫力高めること自体が危ないらしい＞＜
なんせ完治前の白血球を増やすわけだから；；
詳しい人ヨロ
遺伝子標的薬だけでも肝臓やら腎臓やらに負担かけてるのに
悪い細胞が増えちゃう訳だからヤバいことになりそうだけど
細かい話を除けばだが・・・
化学療法寛解前は基本は自力で免疫上げられないと話にならない。
化学療法寛解後というのは当面の免疫能力は健常者と変わらない状態を意味するので手を加える必要がない。
移植後生着前は何より生着させる事を優先しないと死ぬのでサポートとして白血球上げる薬もつかう。
移植して体調が安定するまではドナー細胞からの過度の拒絶反応を防ぐ為に免疫抑制剤を使う。
免疫上げる薬使うと僅かにのこっているガンガ細胞も増える懸念があるのは事実だが使用は限られる。
免疫を抑制するケースは感染症やgvhdのリスクは上がるが、白血病が悪化するわけではない。
あと、化学療法で寛解前にも上げる薬を使うケースはあるが、医者が要チェックしながら使うし、
骨髄検査で微細なガン細胞も認められない最も治療順調な人に使う場合も多い。
それ以外で使用するのは寛解達成できてなかったり
年齢や体調で白血病治療の標準的なコースから外れてしまっている人。
この場合はそもそもが危ないし人によって色んなケースがある
今から後を追いかけるあなたを脅すわけでもないけど
陽性で１年２ヶ月ならむしろ持った方では？
もっと早く再発していたら、
体力的に問題なくても再移植して貰えない事が多いけど
そういう患者の方が多いぐらいだと思うけどね。
まだFAB/Ｍ３以外は助からない事の方が多い現状ではないの？
（自分も同じタイプだけど「良くて半々」と最初から言われていたよ）
「良好群」なんて分け方は相対的なものに過ぎないでしょ。
要は他のタイプでは使用できない成績良い薬を使える、
みたいな話らしいけど
それでも生存率なんて７，８割ではなかった？
医者に間違いがあったとすれば
「再発の心配は殆どない」だとか本当に言った場合で、
逆に言えばその点ぐらい。
（それでも100％とは言ってないんでしょう？）
再発なんていざする場合はタイプなんか関係ないよね
時期早い方が比較的可能性高くて時間経過とともに心配減っていって
５年ぐらいで統計的に完治扱い、という事なんじゃないの。
でも、再発後の治療も他のタイプよりは予後良いという話だし、
ショックだったのはわかるけど
白血病患者がその後ずっとみんな苦しんでるみたいな
事実と異なる八つ当たりは良くないよね。
(俳優の渡辺ケンさんも活躍してるし、
吉井なんとかさんも昨年結婚してた。)
どのみち
移植だって前処置として抗がん剤は使わざるを得ないんだし。
（もっと強いやつね）
白血病は血液のガンだから
切った張ったの外科手術は不可能なわけで
抗がん剤使うか
急性の場合、放置して半年以内程度で死ぬかの２択でしょ。
肺炎になってしまつた
実際に移植受けてて情報量多い人は
生着に失敗した事を指してしか使わない気はするなあ
肺炎は深刻だとしてもまた別というか
また、明日には嘘で通しとけとか言ってそうで怖い・・・
112さんの文章みてると医者がしっかり説明してくれて同じ大学病院でもそこまで違うんかって思う
東大や慶応ってどんな感じなんだろ？
その中でより実績あるところ、評判良いところ、という見方した方がいいよ。
一般的なネームバリューじゃなくてね。
私が最初に入院した大学病院は移植手術をやってなかった為、自分で調べてセカンドオピニオンを受けました。
で、2病院行った中で自分に合いそうな病院を選んで移植手術していま元気です。
きちんと病院成績の話をしてくれないと、信用できないかなあ。。患者からすれば、成功率10%にせよ50%にせよ大きな決断だしね
上の人が東大とか慶応とか言ってたから書いた。
そもそも「同じ大学病院でも」ていう括りが雑過ぎてビックリしたw
私も移植した病院はかなり最低な病院、主治医でしたよ
きちんと説明してくれたのはセカンドオピニオン先の病院の先生です。
あまりに親切な先生で転院も考えましたが、隣の県だったので家族と毎日会えなくなるのが耐えられなかったので諦めました。
病院も商売なので高いお金払ってセカンドオピニオンしてるから親切なのは当たり前なんですけどね
余命1ヶ月を更新中です頑張ります
https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU
http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs
https://www.youtube.com/watch?v=85Y55BF2U3Y
尋ねる方にがよほど統計に対するリテラシーないと
幾らでも印象操作できるけどね。
ベタに数字を粉飾なんかしなくても前提条件ボヤかしたり
平均的な一般ピーポー相手ならどうにでもなる。
うちのとこも学生さんはかなり親切なんですけどね、主治医が141さん同様最低で正直不安しかないです
案の定次の日の回診の時嘘付いて来たんで頭来て違いますよね、こうですよね？毎日こうだって言ってたじゃないですか？ってはっきり言ったら諦めたのか次の日からその件に付いては嘘つかなくなりました。
正直1回目の嘘の時点で転院しとけばと思いましたが希望の病院が他県でかなり遠くなる為、自分も家族と会えなくなることや、もし転院先の主治医も同じだったらと考えると精神的に耐えられないんで諦めました。
本当はもっと内容詳しく書きたかったんですがもし主治医が観てたら怖いんでかなり抽象的に書かせてもらいました、分かりづらかったらすみません。
僕も治療頑張りますので141さんも治療頑張って下さい
すぐに立って歩かされて次のスケジュール行かされる
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm
よくそんな軽い言葉かけられんなあ
想像力の無さに絶句するしかないね、しかし。
染色体異常も有り移植の必要もあるけど
医師は比較的ポジティブなことを言うので、きっと良くなるんだと思い込もうとしていたところもある
けどやっぱりこういういろんな人の書き込みなどを見ると不安が募っていくね
できる限りのことをしたいし、できる限り最善の治療に最良の医師に診てもらいたい
自分に何ができるだろうか
最終的に助かるかどうか、悪性腫瘍を退治しきれるか否かなんて一切コントロールできないよ。
それに、白血病は医者の治療方法の選択肢も限られるから
ここで医者に不満ぶつけている人多いけど
別の病院で治療していたとしてもその点の結果はほとんど変わらないと思うよ。
再検査してもらえるよう頼んだほうがいいのかな
最近体調悪くなってきたから再発してそうで心配
高熱が出て再発かと思い検査したらインフルエンザでした…流行っているので皆さんもお気をつけて…
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170324-00000597-san-hlth
貼り方合ってるかな？
悩むぐらいならサッと行ってくれば。
身寄りのない人間なんか視界にも入っていないんですね
身寄りのない方がいいかもしれませんよ
残して行く人たちの後先のことで苦悩しなくてすみますから、人それぞれです
己の狭い視野を露呈しただけ
話逸らしてんじゃねえよ、このゲス女が
もっといろいろ突っ込んだ話も沢山してもっと慎重になれば良かった、可哀想なことしてしまった。
あの引き抜く時の痛みがどうにもこうにも。右足の指先までびりりって刺激くるし。
あれに慣れた猛者はいますか？諦めるしかないってわかってても如何せん怖いです。
軽度な病状、お祝い申し上げます＾＾
こちらは数度の移植治療の消耗と慢性GVHDで余命待たずに舌噛んで死にたいぐらいだ。
マルクで引き抜く時にどうたらとかそんなのは蚊に刺される程度の話で、もし治療に少しでもプラスあるのなら毎日やってやってもいい。
首からもカテテールずっと右左と交互に入ってて鼻からもルート入ってる…腹水も溜まり出したしつらい
最後の維持療法で敗血症ショックにかかって死にかけるし寝てる間にまた脳梗塞起こすし。今度は完全に右麻痺だし。
骨髄穿刺終わったら開頭手術が待ってる…痛覚は残ってるから痛いのは怖い。
熱くなってすみません。
ついここに来たら親とかじゃわからない痛みとかわかってもらえると思い込んでました。ごめんなさい。
とにかく笑顔でいること、辛い時は我慢しないこと、一回の治療が終わったら自分を頑張ったねって、褒めてあげること。それが大事なことって主治医や看護師さん達が言ってました。
主治医や周りの人達に恵まれたのも私が寛解できた理由の一つだと思ってます。
治療中はなんで私ばっかり、とか、他の人も辛いって言うけど私が、今、辛いの！！と爆発した事もありました。
私は今、再発するのが怖いです。またあの長い4年程かかる治療をしなきゃと思うと怖いです。頭のどっかしらに常に考えてます。
考えを振り払って、月イチの検査で安堵を繰り返す日々です。多分病院に通い続ける間は思うと思います。
片麻痺で働けないから、それも申し訳なく思います。親が大変です。
それでも楽しい事が待ってると、思って毎日過ごしてます。
ささやかながら皆さんの寛解を祈ってます。
上の不幸自慢は忘れてください。
自分が恥ずかしいです。
移植経験者は化学療法のみで治療終えられた人間が
白血病治療経験者の代表みたいな顔でそのヌルい経験を語るのを見聞きすると
猛烈な違和感、反発心を抱く。
移植治療遺伝子レベル寛解達成者と移植治療後再発非寛解予後不良者の間にも断絶がある。
後者は前者が自分の治療が運よく上手くいったからと言って
のぼせ上がって薀蓄精神論アドバイスや経験談なんかを語っているのをみると(例：>>172)
心底嫌気がさしてくる。
白血病患者に何か言ったらしい
「自分の試合は中継でカットされても構わないがこのコメントだけは放送してほしい」
願い虚しく全く放送されなかったけど
後骨髄球１％
これは多分白血病ですわ
後骨髄球１、０
血小板４２
分葉核８１
まぢやばい？
医師は何て言ってるんですか？
それしか結果が出ない採血とかあるんですか？
私は闘病生活もうかなり長くなるけれど、その間
医師を始めとする病院関係者や他の患者さんの口から
骨髄球という単語名を聞いた事は未だ一度もないですよ。
本当にただの一度も記憶にないです。
なので“先輩”に聞くより医師に聞いた方が良いのでは？
頭おかしくない人やばいかやばくないかで教えて？
というか、「骨髄球」「先輩」なんて
ボキャ使う人間が2人現れる事ないので
それ去年の11月から言ってるんだと思うがｗ
これだけ今まで相手してもらって
礼言うだとかまともレス一つ返さないのはなんなの？アスペなの？
まあそこらへんはマイクパフォーマンスの妙とかセンスだろうなあ
「このコメントを放送してほしい」とかって
いきなりの要求みたいになるしね
編集権だとか持ってるテレビ側・プロデューサーとかへの圧力みたいになる
「試合カットされてもかまわない」 とか余計な本末転倒だし
言葉短く簡潔にワンフレーズでの大声ゆっくりハッキリなら
映像に乗ったかもしれなかった
長々となら電波・映像に収まるの無理だし
視聴者や観衆も受け取る情報が多いと無理
試合直後でアドレナリン出まくりで高揚してアガりまくりで
冷静になるのは無理すぎるけど
日常的に頻脈で動悸が止まりません。
普段からゼェゼェと息切れが激しく、
常にマラソン１０キロ走り終えたような息苦しさ。
若干、胸の痛みを感じますが肉体的な疲労はあまり感じません。
病院で以上の症状を訴え血液検査してもらいましたが
白血球、赤血球とも数値が平均より明らかに低かったのですが
鉄不足による貧血と診断され鉄分の薬だけ処方されました。
普段から豚肉、鶏肉、青魚、のり、納豆など普通に食べているので
鉄分が不足している食生活とは思えず、診断に合点がいきません。
白血病ではないかと聞いても
「１ヶ月様子を見ましょう」の一点張り。
急性白血病で１ヶ月も様子を見ていたらどんどん手遅れになりませんか？
病院を変えるべきでしょうか。
結構大きな市立病院なので病院を変えるとなると良い病院が８０キロも離れた大学病院くらいしかありません。
なんでもいいのでアドバイスお願いします。
不安と焦りと焦燥で軽くパニック気味です。
返信不要です。
何科にかかったか解りませんが、不安ならセカンドオピニオンとして大学病院に行ったらどうでしょう。
その歳は総合診療部に行ってください。適切な科に回されます。
それでも異常なしなら異常なしだと思います。
それでも不安なら心気症も視野にいれてください。
あと、鉄分を豊富に含んでるものを食べても貧血になります。
吸収率の問題なので。
最後に、スレチです。なので返信不要です。
不安なら違うスレでお願いします。
自治厨うっざ
長いことブログ書いてないね
生着不全ってどれぐらいでわかるものだろうか
私は生着させるのに2ヵ月以上かかったけど問題なく過ごせている。
2カ月経っても造血機能が停止したまま白血球赤血球血小板が上がってこなければ
もう移植は無理なので緩和ケアに移行します
あなたは元気でいてください
礼儀知らないコミュ障にまともなレスなんかつかないよ
生着不全に限らず、自分で注意して色んな可能性を考えておかないと
気づいたら「アレ？自分はこのまま自宅に２度と戻れないの？」なんて状況に急になっていたり、
そこまでは行かなくても、「この前退院した時が普通に暮らせる人生で最後の時だった」
なんて急に気づかされる事態になる事も考えられるよ。
病院関係者や周囲の人間はそこまで注意促してくれない、良くない結果の話は避ける傾向があるからね。
自分は絶対に助かる！前向き、前向き、なんて、そればかりやってると大変だよ。
赤血球、白血球の数値が基準値じゃないというだけで
血液に幼若な白血病細胞はほとんど確認できない状態だと思うんだが。
仮に白血病だとして、その進行具合で
そこまでの骨髄抑制、ヘモグロビン低下がおきるのか疑問も。
異常を判定するだけなら採血出来る病院なら事足りると思うが。
地域の病院事情はわからないから何とも言えないが病院の受付でその点を確認すればいいだけでは。
治療は早いほど良いのは確かだが、まだ血液にガン細胞が現れず採血で警戒しているなら
予後に大きな影響が出る深刻な遅れになる事は考えずらい。
１ヶ月で不安ならもっと早く採血すればいいだけ。
それ以上を望むなら３～５万払って血液内科で骨髄の検査するしかない。
「常にマラソン１０キロ走り終えたような息苦しさ。 」だとか
書いてある症状だけでも既に結構なものだと思うが
違う病気なら当然あてはまらない可能性も。
というか、白血病の掲示板があった！と飛びつくんだと思うが
そういうのって思っている以上に物凄く回答しずらいのを理解して欲しい。
そんなに心配なのに、２ｃｈの素人側の患者に聞くの自体どうかと思うが。
細かいようだけど
『ずらい』
じゃなくて『づらい』な
漢字で書くと『辛い』
運命にあらがおうってのが全ての苦しみの源。
みんな盛大に狂っている。
全ての人間は幸福に生きる権利を生まれながらに持っている
他者の幸福を願うことは崇高なことだ
生きることの意味を理解できない程の愚か者はぱっぱと逝ってくれ
そんなこと知った上で心配してる
おまえも白血病にならばわかる、おまえも白血病になりますように。
病気になれば誰でも自分と同じ様な人間観に至るという浅はかな決め付け。
本当に子供。
そんな周囲の心配は本人の執着を増やすだけ、苦しみを増やすだけ。
ありがとう！ありがとう！
ありがとうなー。
いつかは俺も行く道かもしれんから、すげえ嬉しいよ。
>>209
人生助け合い
あんたらに適合出来たらいいなー！
元気だといいな…
あるふぉんすさんが苦しんでいませんように。
もう臍帯血移植したけどお前の言葉で俺は頑張れる
そういう病気ですから。
1血液検査やって問題なし＝＞白血病かもしれなくて心配
：心配なら身体中の血液全部なくなるまで検査してもらえ、って話になる
2血液検査して問題なし＝＞にもかかわらず倒れて救急車で搬送されて白血病判明
：運が悪かったですねというしかないが気にしすぎて胃潰瘍になる方が遥かに発生度合いが高い
自分がもしかしたらそうかもしれないのですが思いきって医者に「白血病とかじゃないですよね？」と聞いてもいいか悩みます
早ければ早いほど予後が良いので迷ってる暇はないと思います、白血病なのであれば。
そのうえ先週心臓に水たまって危うかったんだが同じようなケースの方いますか？
やはり、白血病も発見が早い方がいいのですね。
21才の息子を3年前に急性リンパ性白血病で亡くしましたが、私がもっと早い段階で気をつけていたらと悔やむ毎日が続いてます。あの世に逝った時には息子に合わせる顔がありません。
ましてや本人じゃないなら気付くとか気付かないとかの問題ではないと思いますよー
設備の整ってるところの血液検査じゃないと進行してからじゃないとわからないので
自治体の健康診断や小さい診療所などで検査してもわからないこと多いですし
数ヶ月の入院生活ですっかり病人になってました。
自分もガンでしたので、抗ガン剤や副作用、初期症状など同士として語りました。
寛解が判断難しい血液のがん、自分は消化器。
220です。心配りありがとうございます。うまく言葉で言い表わせる事が出来ないのがもどかしいですが、感謝の思いで一杯です。
自分は全然数値が上がらないので長期入院になりました。
退院した後も走れない階段上がれないスクワット1回もできない
ほんとにこれ回復して社会復帰できるんだろうか
移植から4ヶ月で退院したけど、私も3ヶ月目はそんな感じ
吐き気で全く食事がとれなかった
でも、ある時から急激に良くなっていった
あともう少しだよ！応援してます
一旦退院して、シャバ生活して、慣れないことには正直体力無さ過ぎて笑えてくるよ
移植から、ですよ。
移植から3ヶ月、寛解治療のクールとは違います。
ちゃんと読んでからレスしましょう。
まだ50代と若かったのに
（そう説明された時は病名告げられた時よりある意味ショックを受けた＞＜）
40代が多いし、17歳とかもいるから・・
原因がよくわからないのが怖いところですな
本当にその日が早く来ることを祈ってます
若ければ生存率もたかそうね
実際若い人も亡くなってるし
他の白血病とは違う
宣告されてしまいました。医者からは抗がん剤治療を勧められていますが、これから
どうしたら良いか困惑しています、この病気に罹ってしまった方、またその家族の
方、是非アドバイスをお願いします。
血液腫瘍はいちおう化学療法が著効するから、治療は辛いけどオススメしておく。
病院からは感染症の判定をするから4日後(18日)に来てくれとのこと
白血病の症状と酷似しているし、日に日に調子悪くなってるし、とても心配……
本人に聞いたら肝臓と脾臓が肥大化してたってさ、願望してるわけないじゃん
寝汗ってのが気になるが
というかその白血球分画検査とかもやってりゃすぐにでも分かるんじゃないの？
ついでにやらなかったのかね、、
どこの誰か知らんが受け取れ。増やせ。
白血病を粉砕しろ。
コンディション整えて気合いの入った骨髄ですよ。
あとは頑張ってください。
仕事を休んで付き添いたいと思うんだけど、移植前のきつい抗がん剤の時期と移植後だったらどっちを優先して付き添うべきか悩んでます
>>250さん
貴方のような方のおかげで前に進めます
ありがとうございます
1移植後は痛み止めなどで意識もないことがある
2家族であっても感染症予防のため移植後の経過を医師ナースと確認しながらの訪問が望ましい（心情的には家族の側にも辛いものがありますし、本人も寂しがるかもしれませんが）
3年齢体調次第ですがフル移植でなくても移植前の放射線治療もかなり厳しいです
全部ケースバイケースです
無事大部屋へ移動できるよう心からお祈り申しあげます
ありがとうございました。
参考になりました。
移植前から休めるようにします。
お手紙が来なかったという話をよく聞きます
手術後に何かあったときのために、先に手紙を書いておこうと思いますが、変ですかね？
まずはドナーになってくださったことへのお礼を伝えたくて、手術後手紙がかけるまでに体調が回復したら、また再度お礼の手紙を書こうかと。
でも術後しかダメなのかな？
移植の時にドナーの方にもしものことがあったらと思うと、お受けしていいのか迷います…
せめて謝礼でもお渡しできればと思いますが、ダメと言われて。
なんか人の善意をタダで利用しようとする自分が嫌にもなり、でも助かりたい！という気持ちもありで悶々としています。
同じような思いをしている人のために、骨髄提供したい。
明日、さっそくドナー登録してきます。
ドナーです。患者さんのお手紙は、手術前に書かれたものが術後に届きました。
術後だとたぶん手紙を書くのも大変だろうし、
手術前に起案→コーディネーターに預ける
→術後ヘトヘトならそのまま出してもらう
→書けるなら術後にリライト
というのはどうでしょう。
遅くなってすみません
ぜひそうしたいと思います
ドナーになってくださって本当にありがとうございました
あなたにこれからも幸せがたくさん訪れますように
二人とも二往復手紙はいただきましたが、移植前→1年の期限間近で最後の手紙でした。
ドナーの方としても採取後は痛みやダルさでしんどいから手紙を見ると気力が出てきますし
病院で暇wしてますから移植前がいいと自分は思います。
真木よう子さんが映画出演降板 体調不良の原因は被ばくか
スネに原因不明の痣が多発していたのは内部被曝による肝障害の可能性
これが真木よう子の足
頻発する小さなアザは白血病の疑いもある
https://www.cinematoday.jp/news/N0075912
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20171111-00050118-nksports-ent …
柏市の隣、印西市の出身だった
白 血 病 が 深 刻 ～ 柏 市 の 隣 在 住
白血病を発症し、再発を繰り返している、（柏市の隣）我孫子市在住、大塚範一の現状
【衝撃】めざましテレビ・大塚範一の現在！余命、白血病の症状が深刻な状態だった…。
https://www.youtube.com/watch?v=bUC8NUsZqjM
泣き崩れた ・ 全面カット ・ 報告がない ・ がんを引き起こす
「致死量の放射能を放出しました」
2011年３月18日の会見で東電の小森常務は、こう発言したあと泣き崩れた。
【報道ステーション】数日後に連絡が来て、
「実は東京が危ないということは報道できない」と、全面カットになった.
第16回日本心不全学会学術集会
「大震災における心不全の増加はこれまで報告がない。 」
ロイター「北朝鮮水爆実験計画。がんなどひどい問題をもたらすとトランプが懸念」
朝日、毎日、東京、読売は「がんを引き起こす」を削除
急性リンパ性白血病で６月から闘病中です。
ここは初めて来ましたが、あまり栄えてないんですかね笑
もし交流出来る方いたら宜しくお願いします。
ALL骨髄移植5年超経過、自宅で体力回復計っています
いまはかなり治る病気になってますのでドクターやナースとも良好な関係を作って元気になってください
お大事に
入院して2週間でお星様に。
毎日2㍑近く牛乳飲んでたのが原因かな
他の兄弟6人はみんな長寿なのに…
今年小学生になれました
昨年も今年もサンタさんに、病気で入院してる人みーんな良くなれるようにお願いする！というプレゼントのお願い事
難病を患うみなさんが、快方に向かうことができますように…
そしてなにより、娘が再発しませんように…
私も心の底から祈ります
がんばれがんばれっ
確率は低いとは思うけど
でもその頃にはまた新しい効き目のある薬が出来てるかなと期待してる
ここは患者さん同士が励まし合ったり、辛いことを吐露する場だと思うから
無神経に見えるレスはやめてほしい
移植を控えてるんですが経験ある方からお話聞きたいです。
入院自体がはじめてなので……
雑談なら雰囲気次第さ
1年後に退院、学業復帰して就職したが19で再発し半年で亡くなられた。
現在の最新治療なら根治してたのかと考えるかと無念だ。
癌は恐ろしい。
うぜーよ
1座不一致で移植したけどGVHDが辛かった
日に3～4Lぐらいの下痢したんだけど、治療の想定内だと説明を受けたよ
何もせず意識があるだけで辛いのに、生命をつなぐ為にすることがわりとある
僕はまだドナー見つかってないので…
免疫力を刺激しないよう感染症予防とメンタルな安定とを意識して頑張ってください
まだ1回目の地固めなので気を抜かずに頑張ります。
M2、CD56マーカー陽性、今月父が亡くなりました。2年半前に発症し抗がん剤を3クールほどやったのち、完全一致で移植するも1年2ヶ月で再発。再移植は不可能で再び抗がん剤治療するも肺に水がたまり肺炎を併発。
その後は奇跡と思うくらい回復し、ジムに通ったりとても元気になったがそれも3ヶ月間ほどの奇跡で終わり、夏過ぎたあたりから急激に体調が悪化し今月亡くなりました。直接の死因は間質性肺炎でした。
この病気の怖いところは、白血病が直接の原因で死ぬということよりも、感染症やら合併症が死因になることが大半だということ。
もちろん早ければ早い方がいいけど←発症して数日～数ヶ月で死ぬから
体の中にできた白血病細胞がどれだけ悪いか悪くないかってことが予後において重要みたいだから、早く治療したから治るというものでもない
いつかは出来るんだろうか
不安で苦しい
ほとんどは化学療法、再発時は移植の前処置、今はGVHDとの戦いです。私の場合はですが。
移植は長い入院になる人が多いので、頑張らないことが大事な気がします。
あとは体の変化は、恥ずかしがらず何でも報告することが大事だと思います。特に下痢、膀胱炎、トイレの粗相、お股の皮膚の痒みとか言いづらいので…
2年前、実父が発症
先々月、自分も貧血で倒れて、医者から白血病と診断された瞬間、少し笑ってしまったよ
地域性も関係あるのかな？
自分も宣告されて日が経ってから、なったものはしょうがない、治すしか選択肢ないから、
余計なもしもの話や後悔は考えないことにしたよ。
治せるプロトコルはちゃんと確立されているから病院選び医者選びを間違えなきゃ助かる可能性は高い。
自分は骨髄移植したけど、当時の治療仲間達の多くは、四年経過して今は皆さん元気に社会復帰してます。
神様がしばらく休める機会をくれたと思って前向きに考えましょう
108の煩悩はそのままでも諦めるから、病気を治して下さい
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
先週くらいからギックリ腰でずっと腰が痛いって言ってたんだけど、ギックリ腰どころじゃなかった
今月23日には結婚式も挙げる人で、これからってときだと思う
高卒新人の俺だけど何かできることないかな？骨髄バンクとかで力になれるならなりたい
骨髄バンクに登録も嬉しいけど先輩の体調を見計らってお見舞いに行ってくれたら嬉しいと思うよ。
私もクリーンルームから出て一般病室にいる時は暇なのでお見舞いに同級生が来てくれて嬉しかったから。
うちの父が急性ではなく慢性の白血病だと去年の秋くらいに診断されたんだ
白血病でスレ検索して慢性スレなかったからここで質問させてほしいです。
グリベックを飲んでいたらしいんだけど「薬が合わなかったみたいだから１回血を入れ替えよう」みたいな理由で、一昨日人工透析したって本人は言ってました。
そんなことってあるんですか？
単に副作用やら既往してた糖尿やらからきたのかな…って思ってしまっているんですが、聞いたことある方いますか？
病院に呼ばれるのは母だけなので、私は詳しいことは正直なにもわかりません。
CMLはこっちでやってるみたい
白血病を吹っ飛ばせ14
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1508637009/
ごめんなさい、ありがとう。
間空けても３ヶ月ぐらい継続して飲んでますが、ドナー登録できますでしょうか？
多分できると思うけど献血のついでにドナー登録できるから聞いてみたら？
ありがとう！
再発が本当に怖い
あと7年も怯えながら暮らすの心が辛い
皮膚の痒みくらいは残ってるけど社会復帰出来てるし体重も段々増えてきてる
だけど再発の恐怖は消えずにずっとあるね
もう一度あの治療をするとなったら耐えられる自信がない
頑張れ患者さん！ここの書き込み見てたら移植後も大変みたいだ…。
お疲れ様ですな
提供2回目いけるかもと思ったけど、確認検査後に患者さん都合で終了。
自分より条件良いドナーが見つかっていい感じに進行してるんだろうと願ってます。
ドナーさんと患者は繋がれない仕組みだけど、美味しいもの食べさせてあげたいよ、まだ移植後でしかも臍帯血移植だったし、無職でおっさんでハゲかけだけど
1つでも治療方法が増えて欲しいのだが
すげーな俺の骨髄。
ドナー登録ありがとう
骨髄提供お疲れ様でした。
ドナーさんにどれだけ感謝しても足りない
乙！患者さんの周りの家族が、本当のヒーローがいることに驚きつつ感謝されているかと。
すぐに大学病院受診して検査したらM3と言う白血病らしい
何か家族として今、出来ることは無いのだろうか？
娘は22歳
今度の8月で23歳になる
再発はしやすい、けど治りやすいみたいな 渡辺謙もそうでしたね
人にもよるので間違ってたらごめんなさい
何事もなく無事治ることを祈っています
そばに居てあげてください 今何も考えられない状態だと思います 心の支えが必要です 病院によっては家族がどうしたらよいかを相談出来る窓口的な所もあるのでそういったものも利用されたらどうでしょうか 使えるものは何でも使うことをおすすめします
急性前骨髄性白血病、50のオッサンだけど約5年前に寛解したよ。あと5ヶ月で丸5年になるんだ。
急性前骨髄性白血病は他のタイプより治り易いと言われている。
DICって言うんだっけかな、初期段階の出血を抑えたら先ずは安心。
中国人が発見した治療法、ビタミンCを投与されるのが１週間。その後は抗がん剤。入退院を4回、半年掛かるかな。
順調ならば移植なしで寛解出来る。ソースは俺。
病名を聞いて皆さんショックだと思う。
娘さんご本人が一番辛いのだが、周りの家族が支えて上げて。
抗がん剤の副作用は辛いが生き残るため。就職を棒に振ってしまうのかもしれないけど生きてこそ。
人生は長いぞ、娘さんには頑張って欲しい。
死なないから大丈夫
俺は発覚から1年半 たつけど 身体ビンビンやで
まず、自分の白血病の型がなんなのか詳しくわかってから治療法が確定するから 慌てなくて大丈夫
場合によっては 抗がん剤だけで 治るし 若ければ治療法はいくらでもある
元気なら年関係なく最終手段の移植もできる時代です
フルマッチじゃなくても今はGVHDのコントロールが良くなってきているので、選択肢は広がってます
毛ジラミがいるわけでもないのに
二週間経って少し落ち着きましたか？
自分の反省点ですが、投げやりにならないでくださいね。
今は治る病気です。
ヤケクソになって事故ったりするのが一番もったいない
移植後65日目、定着後48日目で無事退院出来ました。
嫁が入院中も何人もの方が移植をし、元気に退院されていきました。
FLT3遺伝に変異があるので再発の可能性もありますが、発病した当時や
入院初期と比べれば、驚くほど元気に過ごせています。
罹患した方も、そのご家族も治療すれば治せる病気になってきていますので
悲観しすぎず希望をもって過ごしてください。
治ります。
退院後も感染予防など大変かもしれませんが、ゆっくり休ませてあげてください。
カッコいい旦那さんですね
すごい心強い言葉！涙でできた
よかった…
お幸せに…
どうもありがとう
「可能性がある」と言われてのにここで質問しているなんて人間の命の大切さを馬鹿にしていると腹が立ちます
白血病だとフラつきと微熱の症状はある
血小板とか赤血球が極端に少ないとかなら白血病の可能性はあるけど白血球の数自体は白血病と関係ない
白血病は基本的には治る病気なんだよね？
現状しり得ている情報
・入院前から微熱と体がだるいと言っていて検査→即入院
・現状は抗がん剤治療中で、1回目の治療では効果がほぼ無かった模様。
・8月以降に骨髄移植手術を予定。
・間に合わない場合は姉の骨髄を移植するらしい。(型は違うらしい)
・8月以降はドナーの型をバッチリハマるかわかるのでその方からもらうらしい。
以上
白血病は移植さえ受けたら治る病気なんだよね？
あとなぜ間に合わない場合姉の型が違うのをいしょくするのか？簡易検査で型が
有っている他人のほうがいいのでは？
白血病のどの型かわからないので(詳しくも聞けなかった)モヤモヤ心配だけが募ってます。
どなたか教えて頂けませんか？
どこのスレにも同じような方がいらっしゃってその度思いますが、2ちゃんねるでなんかより主治医にとりあえず訊いたらどうですか。
私はその方と従兄弟の関係なのです。
報告してくれた叔父にそこまで踏み込んだことを聞けませんでした。
向こうもまだ色々話せるほど落ち着いていない感じでしたので。
不快に思われているなら申し訳ないです。
不快には思っていませんが、医学的に正確なアドバイスなんかこのスレに集う患者(自分も含め)には出来ないです
医者じゃないと無理です
正確な情報を得ないともやもやや心配は解消されないでしょ?
その状態では何も説明できないと思います。
型が全部一致する移植より移植片対白血病効果（ＧＶＬ効果）が強く出るからです
抗がん剤や放射線を使っても、体内に残っている白血病細胞を攻撃する効果のことです
白血球の型が一致する確率は、兄弟姉妹で２５％
親を含む他人だと数万人に1人となり、なかなかドナーが見つからないのが現状で
もし見つかってもドナーの方の体調やスケジュールが合わないこともあり
身内でドナー候補がいるのであれば、そこから造血幹細胞移植となると思います
とても心配でしょうが、医者と本人を信じて回復すること願いましょう
これを機にドナー登録されると喜ばれると思いますよ
励ますのも難しいですが、本人は心が折れてもおかしくないので、できる限り支えてあげてください
当初、厳しいと診断された臍帯血移植でしたが・・
GVHDと戦いながら今日も元気に過しています
喉痛いけど口内炎ではなくてただ荒れてる感じらしい
移植後にようやくご飯が食べれるようになってきて味覚異常も治ってきたかと思ったのに…
口痛いのがものすごいストレス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
U3YZB
2CZ3G
ベスポンサも効かなくなり、ついには治療薬が無くなったと。耐性できるの早過ぎだろ。どうしようもないのかな。悔しい。暗い書き込みでごめんなさい。
家族もつらいね
焼肉はともかくラーメンは病院食でたまに出ない？
好きなもの腹一杯食べたい。
■出演番組：「ワールドビジネスサテライト」
■放送日時：8/8（水）23:00～23:58
■放送局 ：テレビ東京
■チャンネル：テレビ東京系列（テレビ大阪他）、BSジャパン・日経CNBC
■詳細 ：下記URLからご確認ください。
http://www.tv-tokyo.co.jp/program/detail/201808/14132_201808082300.html
山中教授は骨髄バンクに登録されている方と一部の献血協力者から拒絶反応の少ない白血球の型をお持ちの方を探されています。
いわゆるスーパードナーさんです。
スーパードナーさんの血液を培養してiPS細胞を作り出しストックしておく事で様々な病気を治そうと研究されています。
骨髄バンクが広がる事で沢山の病気の方を救えることになります。
http://himawari.5ch.net/test/read.cgi/livetbs/1533885220/
ちょっとGVDHで入院中で見てなかったけど、HLAが4対それぞれ同じ型の数字になってる人の事かなあ。
俺がそれ型だったので提供したかった。
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/news/1537258884/l50
「FF」作曲家・植松伸夫氏、体調不良で活動休止 年内は休養「心身ともに弱っている状況」
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6297481
【山本太郎、坂の上零】 格闘家のＫＩＤだけじゃない、関東圏のＫＩＤも癌で死んで、棺桶が売れている
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1537410277/l50
近い身内が小児がんです
病名確定から入院して3ヶ月程度なのですが、食事制限が生物とか以外は大丈夫とのことで、2度ほど好物を差し入れしたことがあります
つい最近、連絡があって○○ちゃんの作ったハンバーグが食べたいとのことで
別板で調理手順等を聞いたら、
「食事制限がないのは変、どこの病院だ、それだと終末期の緩和治療ですよ」的なことを言われました
2ヶ月間の抗がん剤で成果が見られなかったようで、年末に向けて点滴での骨髄移植が決定しております
離れて暮らしているのと、看病疲れの身内に聞くのも抵抗があり･･･
実際はどうなのかととても不安です
どなたか詳しい方教えてくださいますか？
ちなみに「明日はおばちゃん特製の餃子！」と昨夜LINEが来てました
炒飯やハンバーグ、エビフライ、フライドポテト
夜はお子様ランチの様な食事をしている状態です
どうぞよろしくお願いします
生き死にに直面する重病のスレです
情報交換自体が配慮が必要なスレです
あなたも別板の人も知識がないというより思いやりがない無神経な人です
「なまものダメ・加熱直後のものだけ」が基本ですがそれ以前に大事なことを理解できていません
なまものという時点で食事制限はかかっているわけで、そういう状態の病人相手に「何食べたい？」とか聞いたわけですね？
実際には抗がん剤だけで食欲などないので、聞かれたから返事しただけでしょう
それでも病人は頭の中では「食べたい」と思い泣いているのです
個室でなければ話が聞こえた病室の人全員が苦しみます
風の流行る季節です
インフルエンザもあります
あなた自身ちょっとでも体調悪いと思ったらお見舞いに行かないでください
「風邪気味だけど会いたくて」と病院へ行くと免疫力ない病人はとんでもなく苦しみます
情報交換できる程度に勉強してください
掲示板はある意味危険で、誰があなたの書き込みを見て絶望するかわからないのです
見ている方はスレ埋め・落としをお願いします（ｍ＿ｍ）
どうなんだろう
詳しくは知らないけど
食欲があるなら食べさせる、という考え方もある
体力が落ちたら終わりなので
生ものはやはりこの病気、抵抗力堕ちてるので基本的にダメだけどあとは個人差が大きいだろうし
まだ若いなら腎臓・肝臓に影響が出てないのかも
塩分・タンパク質・糖質など制限が起きる可能性も視野に入れて置くことと
油物は酸化に強い油等でググって勉強されてみては
元気出るのが一番です、頑張ってください
すみません
sage進行とないので大丈夫かと
気遣いが出来ずすみません
遠く離れているのと両親と祖父母以外は面会禁止なので行っていません
LINEや祖母が居る時のみ電話の連絡です
毎日のLINEの会話が「夕食に○○食べた(家族の手作り)」で、夕ご飯だけが楽しみと毎日言っています
わたしが作る料理が好きらしく(夏休み、春休みは二週間ほど遊びに来るので)、甥っ子の親･･･わたしの兄経由で送って欲しいと連絡があって2度送って、一昨日また違う料理を送って欲しいと連絡が来ました
作ったことがなかったので、別板で聞いたところ
病気に詳しい？方から終末期の緩和ケアの状態と言われました
年末に移植すると聞いていたので、びっくりしてこちらに伺った次第です
ありがとうございます
食欲があるなら禁止されてる以外は食べたいものを、という治療方針です
持ち込みの場合はチェックを入れて、調整しているようです
移植が近づいたら制限かかるとは聞いていましたが、最初書いたように
いろいろ食べれるイコール終末期なのかと不安になり質問させていただきました
あたたかい言葉ありがとうございます
感謝です
抗がん剤は成果が得られず、今はしていません
わたしの母親が上京して、甥っ子の希望する夕ご飯を差し入れしている状態です
年末に向けて点滴での骨髄移植です
勝手にルール作るな。お前テンプレ読んで、出直したら?
文章もろくに解釈出来ず、決めつけて傷つけてるのは364だわ。
不安や構って欲しい人らがあげるのは、この板でもよくある。
自分の場合、ナマモノ以外にヨーグルトやチーズ、酒だったよ。
運良く味覚障害もなく、食欲もあったから、病院食意外にも食べてた。
体力大事だから、食べれる時は食べないとね。
移植決まってて、緩和ケアとかないよ。
達の悪い煽りされたんだと思う。気にせずに、甥子さんのケアしてやってください。
なので終末期ではないような気がする
入院し続けてるのか、それとも定期的に帰ってるのかわからんけど、病院のご飯が加熱食でなければある程度は免疫が戻ってる時だと思うよ
なんで、よそさまの子供の気持ちを代弁してるんだ？
食事制限が緩い子供に、なに食べたいか聞いてもいいだろう
小さいのかな、頑張って欲しい
子供が食べてる姿は、ずうっと眺めてられるよね
夏から入院して移植をするまで、一時退院の予定もない状態です
抗がん剤治療の時は口内炎でスープしか飲めない日が数日続いたようですが、今は食欲ばかりみたいです
加熱食なのは変わらないようですが、移植に向けて頑張っているみたいです
丁寧にありがとうございました
身体ご自愛くださいませ
小学生高学年です
たった一人の甥っ子なので、心配で心配で
そうなんですよね
子供がご飯食べてる姿って、ずーっと飽きずに見てられます
早く一緒に食事出来るよう、祈るばかりです
レスありがとうございます
食欲があるのと明るいのが救いです
移植後は本当に体力勝負と聞いているので、どうか頑張って欲しい気持ちです
あたたかい言葉をありがとうございました
>>370さんもお身体ご自愛ください
クリスマスもお正月も入院確定･･･。
気力がどんどん削られていくんだろうな。
疲れた･･･。
寒さに負けるな！
気楽に移行
ありがとう。
がんばる。
1回目は乗り越えて、再発も乗り越えたんだよね
先月診断が出たペーペーの自分から見たらそれだけで凄いよ
再発出来るって事が羨ましいって何の慰めにもならないか、ごめん
まだ治療が未知の世界だから安易に言えるのだと思うけど、お互いやれるだけ頑張ろう
ああ、青天の霹靂
そういう見方もあるのですね。
精神やられると、どうも視野が狭くなって良くないです。。
思い返せば、最初に診断された時が、一番辛くて泣いてばかりいました。
未知の世界にぽーんと独りほうり投げられるんですものね。
ペーペーとかとんでもなく、お気持ち察します。
そんな中、励ましてくれて本当に本当にありがとうございます。
お互い頑張りましょうね。
もうこれ一生引きずってしまいそう。
悪いのは病気ね
あなたじゃない
移植はチャンスであって成功ではない
あなたのこと、お兄さんはとても感謝してると思うよ、絶対
私だったらそれで死んでしまってもやるだけのことやれた、やってくれたって気持ちで幸せに死ねます
ありがたいお言葉ありがとう。気にしない様にしてても深層でネガな気持ちを捨てられず。。精進せねば！
弟が急性骨髄性白血病になりました。
診断された後に涙をこらえた声で電話がかかって来て、
移植しても合わずに亡くなる事や、うまく行っても再発するかもしれない事、
そもそも移植する為の準備から命懸けで、移植まで行けないかもしれない事を聞きました。
弟は移植したくないと言っています。
「移植怖い」「移植する勇気がない」と。
移植して、その後苦しんで、元気になれるかも分からないのなら、多少今怠くてもそれなりに普通に暮らす事を選びたいと。
私は生きて欲しいし、生きる事を考えて欲しいです。
でも、闘病するのも辛い思いをするのも弟本人なのですよね。
なんと言って良いのか分からない…
痛みは最悪麻薬が消してくれますよ！
兄弟の病気は白血病の中でも、移植しないともうダメというところまできてたので
余命は伸びたのですが
やっぱり抗がん剤などで内臓がやられています
選択の余地はなかったけど勧めたことには若干の後悔はあります
それなりに普通に暮らせたのかは疑問ですけどそういう人っているのでしょうかね
もし若いんだったら可能性捨てるのは勿体無いと思ってしまうね、確かにキツイけど死ぬよりは…
こればかりは本人の意識だけれど
それでも地固め療法を選択しましたが、本人も含め家族で決めたこの選択が本当に正しかったのか悩んで辛くて不安で不眠気味になっています。
祖母が亡くなって2年、ようやく落ち着いてこれから夫婦で今までできなかったこといろいろ楽しもう、といった矢先の出来事でした。
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO38324330Z21C18A1XB0000/
2018/11/29 14:30
アステラス製薬は29日、経口投与する白血病治療薬について米食品医薬品局（FDA）から薬事承認を取得したと発表した。
「成人の再発または難治性のFLT3遺伝子変異陽性急性骨髄性白血病」の治療に使う。
アステラス製薬はＦＤＡから白血病薬の承認を取得した
アステラス製薬はFDAから白血病薬の承認を取得した
今回承認を得た「ゾスパタ」は経口投与する白血病薬。血液の基となる造血幹細胞が増殖途中でがん化する急性骨髄性白血病（AML）のうち、
がん細胞の増殖に関連するタンパク質「FLT3」に遺伝子変異が現れた場合が対象。
AMLは2018年の1年間に米国で新たに1万9000人が診断されると見込まれる。ゾスパタの適応対象となる患者はAML患者のうち4割弱。
ゾスパタはFDAから開発の支援を受けられる「ファスト・トラック」に指定。現在継続中の第3相臨床試験（治験）の中間解析結果を基に薬事承認を得た。
日本でも迅速な審査が受けられる「希少疾病用医薬品」と「先駆け審査指定制度」の対象に選ばれ、9月に厚生労働省から製造販売承認を取得している。
私の父もALLと診断されました。
化学療法で寛解導入できたのであれば、抗がん剤の種類や回数も少ない地固めをやる価値はあるのでは？
高齢者だと寛解導入療法で寛解まで達しなかったり、合併症で治療を中断せねばならないことも多いですから。
妹が闘病中なのですが、抗がん剤治療が効果が得られず骨髄移植をすることになりました
母と自分で検査したのですが、適合せずでドナーからの提供を、という話になりました
そこで質問なのですが、適合者が全部で12名なのですが、この人数は多いですか？
適合してもドナーさまの都合で移植出来ない場合も多々あると聞きました
移植を経験された方はどのような感じだったのでしょうか。
自分の時は6人だったので多い方じゃないかな。
ただ自分はHLAがA、B、C、DRそれぞれの対が同じ型って特殊だったからかもしれないけど。
自分は26人いたよ
移植してくれたドナーさんに感謝してる
移植から一年。
元気に生活してるぞ！年明けから社会復帰予定。
まじで？すごい！！ガンバれ！
>>397
レスありがとうございます
人によってそれぞれなんですね
ドナーさまの負担を考えると申し訳ない気持ちでいっぱいなのですが、妹が助かって欲しくて
自分の型が合わないのがとても辛いです
おめでとうございます
無理せず頑張ってくださいね
画面の向こうから応援しています
>>394
うちも68歳で母が発症、地固めまでしました。母の場合には寛解導入のみで地固めしないという選択肢はありませんでしたよ。今は分子標的薬を使っています
自分は急性骨髄性白血病でHLA半一致の移植から１ヶ月ちょっと。
吐き気と下痢と熱でまだ苦しい
嗅覚が敏感になってそれの影響もあると思われる吐き気で食欲が失せて食事も移植から全然とれてないで経口摂取は薬と水のみ。
嗅覚異常？と吐き気はいつ頃治るのだろうか…
ハプロ骨髄移植治療を実施後、70日で退院。本日、退院して12日、移植後82日目、WT1の数値が3600であったため、
週明け25日(退院して17日目)に再入院決定。
早すぎる再発。
自分は、吐き気で20日くらい食べれずに居ましたよ。
最初に口に入れたのは、豆腐をスプーンにひとさじ。
口内炎と味覚障害がそれほど出なかったから、吐き気が治れば食事は取れるようになりました。先生にも言われたけど、必ず食べれるようになるから心配しないで。
最低･･･引くわ
１ヶ月は辛いね。
自分は2週間後くらいだったよ。
個人差あるだろうけど、がんばってね！
自分は味覚障害数か月しても治らないけど体力減ってきた
気持ち悪いから食べないとか味が変だとか言って食べないより
吐き気が減ってきた時点で毎日少しづつでもなるべく食べるようにするといいかもしれない
筋肉から減っていってしまうっぽいので後悔先に立たず状態
病院食はよく考えられてるなと実感
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな i
彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ）
皆さん最後まで諦めずに頑張ってください。
おつかれさまでした
寂しいでしょうね。
ご冥福をお祈りいたします。
妻が産後白血病かもしれないと言い出し、その理由が
・37度の微熱
・左肋骨下（脇腹？）の鈍痛
・出産のときの点滴のアザが5ヶ月たっても消えていない
・いつもcrpが1.0
とのことでした。
私は口で大丈夫だよ～と言ってはいるものの心配になってきました。
同じようなきっかけで発覚したかたはいらっしゃいますか？？
大変失礼な質問ですみません。
参考までに言うと微熱は続いていた
咳も頻繁に出てた
大事にならん前にね
病院へ行くのみ。うちの母は地元の総合病院で誤診、入退院後、再度の激痛で大学病院へ担ぎ込まれた。設備の整った病院での検査を勧める
でも経過ちゃんと見てないといけないよ
もうどうしたらいいのかわからない
仕事やめて看病しに行こうかな
看病する事はいい事だけど仕事辞めてまですると却って気を使わせる事になると思う。
あとクリーンルームに入ってる間は面会時間がごく短くなるし。
そうだよなぁ、でもまぁ早期発見だったからなんとかなりそう
面会もあんまりできないようだし、とりあえずありがとう
神奈川
そしたら、この子ん達のママにも見せてやりたいけど、病気になっちゃってね
癌で治らんのだわ、もう今日明日にもいかんかもわからんもんでね..
って言われたの。かける言葉が見つからなかったわ
でも影で泣いてるよりは見せてくれた方がいいとも思う
一人でモヤモヤするより、みなさんと
励ましあいながら治療できればと思い
初めてですが、書き込んでみました。
ねれないわ
最近眠っても眠りが浅いです。
https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20190212-00051589-theanswer-spo
こういう選択肢もあることを多くの人に知ってほしい
さらに無理な治療をしなければ苦しまずに死ねるということも
https://blog.goo.ne.jp/hs33_001/e/5dd17e87d79e34f2c41e0f135e9a71f2
皆さんは無理な治療を課していませんか？本人の意思が重要ですよ
再発の可能性はほんとにゼロになるんですか？
骨髄移植しても再発する時は再発する。
骨髄移植で最初のハードルが生着して造血できるようになるか。
生着しなければ再移植まで高度無菌室生活になる。
生着してもGVHDって移植した造血幹細胞の免疫が患者の体を攻撃して様々な症状を起こす(胃腸に出たら下痢とか筋肉なら激しい筋肉痛とか眼ならひど位ドライアイとか)。
ただこのGVHDは移植前の放射線治療や化学療法で除去できなかった白血病細胞を攻撃するのでGVHDが出た方が再発のリスクが低くなる。
ありがとうございます
癌の中でも完治できる部類みたいですが、やっぱり厳しいのですね
池江選手が心配です
＞急性白血病は若年層に多いがんの代表だ。非常に進行が早いことで知られるが、
約７～８割の患者は抗がん剤治療で白血病細胞が消える『完全寛解』の状態となる。
その後も抗がん剤治療を半年から２年程度継続することで、約３～４割は根治が可能だ。
また、抗がん剤治療のほかにも、骨髄移植の選択肢もある上、新たな治療法の開発も進んでいる。
ttps://www.sankei.com/life/news/190212/lif1902120014-n1.html
５ちゃんねるはサッパリやな～😓
有名人よりも沢山の人を救って欲しいわ
夏目雅子、本田美奈子、団十郎…白血病が奪った美貌と才能
https://dot.asahi.com/dot/2017090800095.html?page=2
白血病が“美人薄命“の代名詞のような病のはのような病と言われるのは、
夏目雅子さんによるものが大きい
池江璃花子さんが発症の白血病、その壮絶な治療…発症しやすい人の特徴 医師が解説
https://biz-journal.jp/2019/02/post_26717_2.html
漢方医学では、白血病は色白で冷え症の人がかかりやすいとされる。
https://dot.asahi.com/S2000/upload/2019021200091_1.jpg
https://tarot-channeling.com/wp-content/uploads/2018/07/uploaded-2.jpg
夏目雅子 水星人（－）酉 1985年(28歳)〈停止〉 急性骨髄性白血病の肺炎併発で死去。
池江璃花子
2000年7月4日
水星人（＋）辰
0～9歳: 妙雅星
2004年(4歳)〈再会〉 兄姉の影響で3歳10ヶ月から水泳を始める。
10～19歳: 火竹星
2018年(18歳)〈安定〉 12月〈停止〉、高地トレーニングの合宿から帰国後に体調不良を訴える。
2019年(19歳)〈陰影〉 2月〈種子〉12日、自身のTwitterで白血病と診断されたことを公表。
20～29歳: 香創星
https://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1550374184/
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1549968137/
【骨髄バンク】白血球の型の適合率はなんと95.6％ 患者はほぼ1人以上のドナー候補者が見つかっているが実際の移植を受けたのは57.4％
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1550085442/
【白血病】骨髄バンクの現実 休業補償もなく、数週間腰の痛みが続く 支援金は5000円のみ
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1550377509/
ガン発生のメカニズムからしたら納得だよなぁ
明日から抗がん剤治療が始まります。
死にたくないです。
染色体は陰性でした。
染色体陰性。大丈夫。死にません。
抗がん剤5日目でいまのところ副作用なし。
メンタルぼろぼろなもので。。
小児の急性リンパ性白血病の治療で骨髄移植までして、なんとか元気にやっていけてる者です。
以前、インターネットで完全寛解後の支援団体のようなサイトに行き着き流し読みをしていると、男性器や性行為に気をつけるべきことが書いてあったんですが、なんて調べたか思い出せず…
男性器に気になることがありまして、そういう事をまとめてあるサイトをご存知ではないでしょうか？
主治医に聞けといわれたらその通りなんですが…
採取した骨髄を自分に移植することは可能ですか？
凍結保存されてるわけじゃない
自分には遠い存在な気がしてたそれが、いざ自分に起こると全く実感湧かないや…
抗癌剤って辛いって聞くけど頑張らなきゃならないんだよな…(`A`)
登録の際は採取はせず、必要になったときに
連絡がきて採取でしたっけね？
失礼しました。木下さんの話を思い出しました。
ありがとうございました。
提供者は全身麻酔でリスクあるからやらないだろうけど、臍帯血は凍結保存して白血病に使う事は行われてるわけだから
しばらく取っておけるなら、ドナー決定後ドナーの都合に合わせて抜いておいて後で移植すると思う
それができるなら妊娠や仕事などのドナー都合のキャンセルが問題にならないと思うんだが
耐えられるかどうかもう子供は諦めている
無事生きられることを祈ってます
A 手術
B 手術しなかったけど処置した人
平成26年度 Ａ 134件 Ｂ16419件
平成25年度 Ａ138件 B 15056件
平成24年度 Ａ 83件 B14176件
平成23年度 Ａ101件 B13369件
平成22年度 Ａ 95件 B11172件 ←福島第一原発事故
平成21年度 Ａ 0件 B 7400件
平成20年度 Ａ 12件 B 7037件
平成19年度 Ａ 26件 B 6435件
https://i.imgur.com/VyYCg0y.jpg
それ見ると平成22年度にグンと増えてるけど、震災直後の3/11からの20日間程度で発症するなんてありえなくないですか？
発がん物質だらけです
怖くて病院行った人がたまたま見つかったせいで上がってるとか
2011後にガクンと増えてるわけではなさそう
頑張れば報われるなんて嘘だよ
まだ小さいのに前向きで、たくさんたくさん頑張ってきてくれたのに結果は最悪。
私の細胞なんでもっと頑張らないんだ、なんで白血病細胞しっかりやっつけてくれないの。
治してあげたいのに何もできなくてツライ。
当たり前の生活を当たり前に送らせてあげたい、ただそれだけなのに…
池上さんは急性リンパ性なんだろか、そして岡村孝子さんは骨髄性かどうか
遺伝子が難治性でないことを願うばかり。1989年2月に治療開始して同年8月11日の
コンサートは治療の合間に鑑賞に行けてた、励まされたその歌手がなるなんて残酷
池江さんな
発症年齢は何歳だったの？
化学療法のみ？
国立がんセンターのページはAML201=5生存率57%。AML209=2011～2015未確定
なのは分かる。自分はA+Bで寛解になり再発、ノバントロンが効いた
型や遺伝子にもよるけど当時の3人に1人から今3人に2人は長期生存になってるかと
余命半年だってさ
ただ移植前の放射線あたりからきつくなって移植後は地獄
退院した今でもまだいろいろ症状が続いてる
造血幹細胞も冷凍保存できるね
冷凍のやつもらう予定だったけど都合が付いて当日血を貰えた
その日に移植した方が成績はいいみたいだけど
症状とか薬の副作用をネットで調べると白血病なのかなって思いました
今は薬の休憩期間らしいです
いつ終わるんだろうか
ゴールの見えない山登りは地獄ですね
同じだからAMLと察しが付いてた。急性骨髄性だと初回寛解したら同様に
抗がん剤を少し変えて血の成分が回復し次第4コースみたいだ
ALLは少し違うかも。LALSGのAML201症例群だと8割が寛解、うち7割が5年生存か
昔みたいに血小板輸血でC型肝炎感染はまず無くなった、まれにじんましん出たら
ナースコール
体内にある血液を全部取り換えるんですよね。透析と同じやり方で血液を取り替える
んですか？
白血球とか赤血球、血小板などを薬で減らすだけ
それらが自然に増えて来ない時は輸血することもあるけど
抗がん剤治療中に値が低くなりすぎたら血小板か赤血球を輸血する
たぶん質問は移植に関してだと思うけど移植前に強い抗がん剤と放射線全身照射を致死量浴びて既存の血液を殺す
次に自分は末梢血幹細胞移植だったけど移植(外科手術じゃなくてか点滴で行われる)して貰ったやつが骨髄に定着して新しい血が増えていく
値が低ければ抗がん剤治療中と同じように赤血球か血小板を輸血される
輸血は１年の入院で多くてもトータル４０回以下だと思う
赤いのは貧血になったら時々
抗がん剤投与→2週目頃に数値どん底→投与から1か月くらいで正常白血球が回復
白血球だけは補充が効かないらしい。悪白血球より良性白血球が回復が速いのを
利用している。標準コースだと寛解になったら4回繰り返す
池江さんは使ったのかな？
日本だと200人くらいが使用対象らしいよ
ここのどなたかに提供できたらいいなとスレを読んで思いました。
白血病になってみないと本当の辛さはわからないとは思いますが辛い治療に耐えているみなさんにどうか長く生きてほしいと願っています。
全身麻酔と腰骨に穴を開けるのは少し怖いですがみなさんの希望になるために頑張ってきます。
全身麻酔はたぶんプロポフォールだと思います。マイケルジャクソンがしていたやつです。
注射して10秒で眠ります。っていうか意識がなくなります。起こされたときはすべて終わった後です。
ドナーの血の能力が大事だから日々健康な食生活送ると
winwinだよ
これをよく見ると--bendazoleは白血病もカヴァーしてるよ。
こんにちは
自分は患者家族なのですが、家族間(親から子供へ移植)での手術を経験しました
入院は3日で、手術より白血球を無理やり上げるのが辛かったと言っていました
ドナーバンクは一致してもいざ手術となると辞退されて、患者が落胆することが多いと聞きます
本当にデメリットばかりの移植を決断してくれたことを尊敬します
辛いと思いますが無事を祈っています
横だけど、家族間移植は末梢血じゃない？三日かかったということからもそう推量しますが。
他人の場合はほぼ100パーセント骨髄移植だから
ちょっと事情が違うと思うよ
実際骨髄穿刺の検査でさえでもキツイのに（何度も受けた経験あり）
移植に向けたドナー側の処置はもっとリスクがあると想像する
感謝だな
なんでドナーの性格が変わるんだ？
なかなかお呼びがかからない
当時は移植こそ無菌室で他は一般病室で24時間点滴
今も移植は最終手段だと思う、染色体核型検査で難治性は初回寛解でも選択らしいが
今週末中心動脈カテーテル外し来週8回目の骨髄検査して退院予定！
ドナーさんありがとうございます。
退院早いな～
抗ガン剤と医療大麻CBD併用危険
お読み下さい。 ( 文面ラスト辺り )
https://marijuana.jp/is-it-safe-to-take-cbd-with-other-medications-cbd-drug-interactions-explained/
CBDは日本が認可した医療大麻で自己治療として使われています。
併用は避けて下さい。
患者の代わりに氏ねよ
白血病病棟のような急激さはない。少し前にピンピンしてた人が酸素マスクだとあぁ、と
鼻がムズムズするから勝手に外したりしてたけど
白血病に高濃度、成分量多いCBD効能発揮した実例あり
服用している患者さんたちがいます。
CBDは国が許可した成分で精神作用もなく麻薬では無い。
海外でな移植、抗癌剤無効となり医療大麻治療で
寛解回復した医療実例報告あり。
↓ 以下、反感持った例の奴のレスは要らん。
元の病気が強すぎるということ？
これはもう治せないということ？
殆どの先進国、欧州、米国州、オーストラリアも合法化してるのにね。使ってる人たち全て犯罪者なんだね君から見たら。著しい人権侵害。
染色体核型や遺伝子の検査が最近は発展してるみたい
予後良好、中間、予後不良と載ってるけどおおざっぱな分類（今のところ
移植は5割の期待値というけど本当だろか
キムリアやったの？
若い人には8割くらいはあると思うけど
ノバルティスのキムリアではないけど
別の会社の同種の治療を治験で投与した
内容はほとんど同じ
それでも再発してもう絶望
いろいろ調べたけどキムリアはまだ実施できる施設は決まってないらしい
そうなんだ
知識無いから、お大事にとしか言えなくて申し訳ないけど…
自分も５割って言われたよ
再移植はできないの？
再発して永久退院すればいいのに、と思ったりもした
再移植を目指すしかないのだけども
二度目の移植の長期生存率は10-20%だからね
さすがに絶望
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/news/1559181659/
https://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/news/1559181659/
（今の治療薬98%）
https://www.asahi.com/articles/ASM5X6HTMM5XULBJ01H.html
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生には必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49
大学は気づかなかったのでしょうか？
長居するようにした薬もある（その後もっといいくすりが出来たけど）PEG-INF
今回ポリビニルアルコールがたまたま液体のりの成分だったということでしょう
実際一部の白血病は意外な既存の物質で実用の治療法がこの30年で1件ある
実験環境だと、使えるものが逆に狭まってるのかもしれないですね
発想の転換というかとりあえず試してみるための余裕が必要なのかも
結果が全てだから余計に無駄ができないのだろうけれどって感じかな
実用化したらドナー側はかなり楽になるだろうね
これは欧米がほとんどの中で珍しく中国で発見されたのかな
JALSGの研究者の文章で40年白血病に携わって唯一安い、よく効く療法と書いてある
ttps://nge.jp/2015/06/26/post-107894
アボカド由来の成分が抗がん剤の効果を高めることを発見｜順天堂
ttps://www.juntendo.ac.jp/news/20181121-01.html
アボカド由来の脂肪酸が白血病の抗がん剤の効果を高める、順大などの ...
ttps://www.zaikei.co.jp/article/20181124/479756.html
アボカドに含まれる成分から白血病の新薬が誕生か がん細胞のみを攻撃 ...
news.livedoor.com/article/detail/10276816/
白血病がん細胞の実験では抗がん剤の作用に効果 | ビジネスジャーナル
ttps://biz-journal.jp/2019/03/post_27189_2.html
https://www.youtube.com/watch?v=BKxIXxHyYLY
今、自宅療養してるけど、鼻血とか発熱とかそろそろまた入院なのかな
余命宣告からちょうど半年か
手違いで手配が遅れた時があった、採血結果が血小板3000と桁間違いかと
思えた、個室で安静にしてたけどいつプッツン来てもおかしくなかった
今は19万くらいある
輸血まで頭絶対ぶつけるな言われてたな
ですか？
調べてもよく分からないので、どなたか詳しい人いましたら、教えて下さい
もうだめだね。よく頑張ったよ
去年はいろいろと教えてくださってありがとうございます
勇気づけていただき、本当に感謝しています
微力ながら先日ドナー登録してきました
甥っ子ですが5月に移植し無事退院しております
まだ午前中3時間だけ学校に通ってる状態ですが、夏休みはこっちに家族で遊びに来るそうです
甥っ子曰く「お礼参りに行くね」だそうで、ちょっと笑ってしまいました
みなさんの回復を心より願ってます
今は計4回するのかどうかわからないけどうまくいってほしい
頭真っ白になるかと思ったら、いろいろやらなきゃいけないコトが思い出されて、意外と冷静でした
薬が高いってのが気になりましたが
治療費は高いけど高額医療費制度でなんとかなるからお金の事はあまり考えず治療に専念する事を考えたほうがいいよ。
お大事に
ありがとう(^^)
5chでもこの手のスレを覗く事なんてないだろうと思ってましたけど、ちょっとホッとしてます
https://i.imgur.com/IbnxB4T.jpg
倦怠感ハンパ無いし
でも俺の身体の中で闘ってるんだなって実感もしてるhttps://i.imgur.com/NzrP6Jy.jpg
これと別に4回が今の標準なのかな、10の5乗以下は検出限界で限りなく０へ
AML生き残りからの書き込みです
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
半年後に死んじゃった
男性の記事だけど、種無しになる場合もある。それより命が助かるが第一
10の12乗で発症、8乗で細胞検出限界、6乗でPCR検出限界（1桁ミスってるかも）
分かりやすい解説があった＞発症10の12乗は悪細胞が1kg、8乗は0.1g、6乗は1mg
『チロシンキナーゼ阻害薬が2種類以上効果が無い方』とかそんな限定的だと被験者見つからないだろう、ってのばかりだった
頑張ってほしいな
不幸中の幸いというか何というか
なんで不幸中の幸いなの？
治りやすいの？？
6年前にAPL罹患。唯一、特効薬があるタイプなんだ。ビタミンAなんだけどね。発見した中国人に感謝している。
薄々感じていたんだけどね。前日までアホ犬（ちょっと大きめのボクサー犬）と散歩してた。
歯茎の傷から出血する血を吐きながら。
日曜日の夜にネットで調べて、白血病と確信した。月曜日の朝に近くの病院で血液検査をしてもらったら、そのまま国立病院へ送還された。
ちょっとでも頭に衝撃があったら、死んでたとのこと。
でも入院先で説明されて、完治するだろうと思った。根がポジティブに考える人間だったので。
今はそれから約半年。担当医から、検査の結果は良好。悪性の細胞（白血病、骨髄）は見られない、大丈夫でしょうとの言質を得た。
今は白血病は治る病気だと思う。池江りかこもいずれ復活すると思う（希望）。
ただベサノイドの副作用で、粘膜質に炎症が起きる。鼻の中やクチビル、チンコの先までカサブタだらけ。
これさえ辛抱すればいいかな。
情報提供ありがとう。
治療つらかったと思うけど、寛解して良かった！
菊地陽子、本田美奈子などがいるが
共通するのは、多方面の才能に恵まれていたという点
あふれる才能に体が耐えられなくなった面はあるだろう
皆さんも仕事や何かでかんばりすぎてはいないだろうか
連続した入院期間は約2か月。その間病院内のコンビニに行く以外はベッドの上。
2か月後に退院して、その当日にアホ犬と散歩に出かけたら「足が動かない！」。
毎日片道15キロをチャリで暴走しながら通勤していたので、脚力には自信があった。
ところが久しぶりに犬と散歩をしたら、足が前に出ない。犬に引きずられながら散歩した。
今思えば >>580 が書いているように、無理をし過ぎたのかもしれない。
チャリで通勤後会社近くのジム（24時間営業）で筋トレしてから出勤していたので。
担当医が言うには、罹患した原因は分かりませんとのこと。
でも池江リカコさんを始め、多くのスポーツ選手が白血病になっていることを考えると、身体に無理させて頑張ると白血病になってしまう確率が上がるのかも、と思ってしまう。
運動はそこそこやるのがいいのかも知れないね。
私も急性リンパ性白血病で入院してて、最初の一時退院の時に自転車に乗ったら止まるときに、足が支えきれなくて何度もコケて泣きそうになったわ。
一時の時でも怪我しても良い状態だったの？
まぁ人それぞれだが、白血病だとちょっとした内出血でもえぐいことになるのにチャレンジャーだね
まさかコケると思って乗ってないよ
落ちている時や病気に気づいていなくて低いときは要注意
臍帯血移植は急速に普及してきて岡村孝子さんが受けて寛解、孝子さんはどこで
受けたか知らないが、虎の門病院は年100例以上と既に流れ作業化
10年前の資料だと1年生存率が5割だとか、今はどうなんだろう助かってほしい
AMLで抗がん剤だけで寛解5年以上経った身としては1年再発してこなければ
ほぼほぼ治癒だと思う
寛解になり疲れをためず免疫力が落ちないよう気を付けています、5年経過で治癒相当
10の6乗以下は検知限界らしく、抗がん剤で0になるのか0近くに減ったら自分の
免疫力で退治できるのか謎に思っています、再発してしまう人との違いも謎です
今日から抗ガン剤飲みはじめたんだけど吐き気や悪寒や熱がやべーことやべーこと
最近のお薬は副作用薄いですよーってお医者様は仰ってたけどやっぱ個人差があるのね
治りますように
良くなるといいね
研修医向けに手首から点滴注入を一回
吐くものが無くなって胃液戻したりしていたが思い出、熱が上がる途中にに悪寒あり
上がりきると楽になる、初発の初入院のときは40℃以上になってあの世に近かった
寛解できず地固め？せずスプリセルだけで1年経ったけど副作用強すぎてストップ
そっからでも1年半弱持って先月中旬に再発
うちは血小板が急激に下がり痣だらけ（今2万ちょい）嘔吐酷くて残りは数週間と言われた
これからしんどさが酷くなって動けなくなり喋れなくなってくるのかと思ったらなんか・・・
(-人-)ﾅﾑﾅﾑ
移植から１年では、まだまだメンタルや体調などでお辛いことが多いと思います。
これから益々寒くなってきますので、どうか御自愛くださいね。
受けてた記憶。化学療法で再発すると救済療法などに展開
今は臍帯血移植の症例がすごく増えた（虎の門病院のHPで公開中）
昔は無病で1年生き延びれば治癒が見えてきた感、1年で治療一区切りなんだろか
すごいねえ
退院おめでとう。今は移植の著効率が高そう
骨髄球と後骨髄球が検出されました
感染症か白血病のどっちかかもしれないからまた検査しましょう、となったけど
感染症っぽくは特になくて…
もし骨髄球が確認されても
なにも問題ない場合は無いんでしょうか？
他に骨髄球の質問してるのが基地外しかいないから相手にしてもらえなさそうですが
どうなのでしょうか
この病気自体より途中の感染症等で重篤になってよくない結果になる方が圧倒的に多いのです
他人の成功体験は全く役に立ちません
昔と違って寛解する病気です
>>606
ありがとう
白血病だと体液だから他のガンと違うのかな？
他の臓器ガンだと
糖分とらない、にんじんジュース大量に飲む、肉とらない、などやってたけどね。
業者は逝ってよし
ヘルス・ライフ ヘルス・ライフ
がん、高治癒率の民間療法から見えてきた「真菌」との深い関係性
https://biz-journal.jp/2017/02/post_17981.html
白血病はカビ
https://biz-journal.jp/2017/02/post_17981_3.html
臍帯血移植は病院のHP見ると格段に症例が増えていて治癒率も上がってる感じ
５年経過で治癒相当らしいから統計が遅れて判明
Dr.細川の医療四方山話『白血病について』 - YouTube
https://www.youtube.com/watch?v=iaRcgS_SujY
更に詳しい情報
https://inbou.sarashi.com/cancer-concession.html
黄疸まで出てたが治った子の例があって
化学療法が効かなくてあきらめかけていた時に免疫を刺激というか正常化したと言うか・・
それに使われた副作用が本当にほぼゼロの薬は腫瘍版でもスレがある
全員に絶対効くわけではないと思うがまともな薬であり安価
ただし事情があるので大きな病院では使用はほとんど断られる
自分で検索して唯一の窓口の大学病院の研究施設に問い合わせて自分で手続きが必要
それを使用してくれる地元の病院名はそこで聞いた上で自分でそこへ行って協力してくれるか話をするしかない
連レスすまん
多分その薬は化学療法との併用は効果が弱まると思う
どう効果を出すかを考えれば当然の話なんだが
その治った子が他人の骨髄移植を受けたあとそれを使って治ったのかどうか分からん
他人の物(異物)が体内に入っている人にその薬や自己(？)免疫がどう作用するかわからないので全部無視してくれ
すまん削除したいがやり方が分からん
お大事に
微熱が1ヶ月以上続いており流行りの新型コロナに感染したのかと思いn95マスク着用、花粉ゴーグル着用で3カ所の病院を周りましたが複数のさまざまな検査を受けましたが全くもって以上なし。
ただ白血球の数が年々減っていってることに気付きました。
25歳時80
30歳時65
32歳時45
となっていました。ただなにかしらのウイルスにかかっていて一時的に白血球が下がっているだけの可能性もあるのかもしれません。
一応基準値内ではありますがこんなに減っていくものなのでしょうか？
そして白血病初期なら白血球が爆発的に増えてる
一応正常範囲内なら問題なし
気になるなら医者に聞いてみたらいい
急性白血病になると
正常な血液細胞が減少することによる貧血症状（ふらつきや息切れなど）、白血球（主に好中球）が減少することによって発症する感染症による症状（発熱や咳嗽など）、血小板減少による出血傾向が、急性白血病の主な症状となります。
これによると白血球が減ると思うのですが急性でも初期の方は増えるということなのですかね？
そこから進行すると造血機能が落ちて下がるということですかね？
なので数値的には白血球が多くなるんだよ
検査で減って見えるってことは、白血病以外の何かの原因で減ってるんじゃないかな
血液検査で減ってるかつ基準値内なら白血病の可能性は低いと思う
微熱が続く病気は他にもたくさんあるし
自分も若い頃に微熱が続いた時、結局アレルギーが原因って言われて、そんなのあるんだーってなった
もし女性だったら婦人科も行くことをオススメする
ホルモンバランスが崩れても熱が出ることがあるし、妊娠初期でも微熱が出る人いるよ
男性だったらごめんね
既に病院3箇所行って検査では異常がないんだったら心因性ってことも考えられるんじゃないかな
どの病院でもその辺を指摘されなかったのかな？
に増加して免疫機能が崩壊する。200くらい行く。
代わりに赤血球と血小板の数が大幅に減少する。
最初の医師が別の医師を紹介してセカンドオピニオンだったのか、そこで
超専門病院を紹介してもらえた→30年生存中。しかし当時の文献見ると15人中3人
が長期生存、今思い返すと運としかいいようがない
医師が今は中核病院の血液内科部長になっている
自分が急性骨髄性白血病で入院した日の検査では赤血球も血小板も白血球もアホみたいに数値低かったよ
入院の２ヶ月前の他の病気の時の検査ではどれも正常値かそれより少し低い程度、入院の10ヶ月くらい前の健康診断では白血球だけ少し高めで他は正常値だった
一年前ぐらいから腕や脇あたりに1ミリから1センチ程度の内出血が起きては、2日程度で治るのを繰り返しているのですが、これは白血病の症状ですかね？とても不安です
※内出血が見られ始めた一年前ぐらいの時期の血液検査では異常なしでした
内蔵が悪い場合があるよ
でも検査で異常なしか
633です。ありがとうございます
一年ぐらい前1ミリ程度の内出血が見られ始めた時点で血液検査で異常がひっかからなかったということは血液の異常による内出血ではないと考えて良いでしょうか？？
普通に飲んでてもも問題なかったけどね
一概に言えないけど主治医と相談じゃないかな？
あと抗癌剤少々の期間飲まなかったとしても
相当悪いならそもそも移植だし
今どうにかならないから、飲まずに様子みようってスタンスじゃない？主治医さんの考えとしては
なことを言っていて変化はしているかなと思った。新コロの場合は気を付けている人
とそうでない人が混在していて1人紛れ込むと（福祉施設など）たちまち集団感染に
なってしまうこと
そこまで厳密な無菌室はいらないことがわかってきたって
昔みたいにフィルム越しに施術とか、電話でしか面会できないとかも減ったよね
24時間点滴に抗生剤？を加えるのが常だった。基本は大部屋で満床の時のみ個室
無菌室は昔は骨髄移植のそれこそ電話で見舞のイメージ
今は臍帯血移植が盛んで芸能人も受けた人多い。無菌室だったかは知らない
何か方法はありませんか
そんななので移植は難しいみたいです
どこの病院だろう
移植してないなら免疫高い方がいくない？
643さんは医師の友達の友達か何かのつながりで専門病院に行けるといいな
東京の場合
国立がん研究センター
虎ノ門病院
駒込病院
にセカンドオピニオンで診察してもらおう。
病床数も多く実績もある。
血液内科のお医者さんに勧めてもらいました。
九州からの患者さんも入院されてましたよ。
あきらめるのはまだはやい。
親切な医師なら自分の手に負えないと思ったら紹介すると思うけど人脈不足かも
○山ワクチン 白血病で検索するとリンパ性白血病が治った子の例が出て来る
結核菌を加熱処理したもので自分の免疫を調整してくれる
一日おきに濃度ＡとＢを交互に皮下注射し１区切りは５年間だけど
転移再発の心配があるなら更にやり続ける
副作用は初期のゲリ位でほぼゼロだから高齢者でもＯＫ
この腫瘍版でも使ってる人達がチラホラいる
だけど化学療法とかその副作用とか病気で回復力が失われていたらもちろん効かないし
人には寿命があるのでその場合はもちろん無理
あと移植をした人も免疫機能をストップしたい訳だからやらない方が良いと思う
調べればわかるけど事情のある薬だしそういう背景からほとんどの大病院では拒否される
からまあ関心のある人だけ良かったら調べてみて
７０年以上前から使われている有償治験薬で日医大の研究施設に対し患者が自分で手続き
(コロナがあるので今は郵送やり取りでＯＫ)して４０日分１万円位で購入
大体地元とか職場の近所の小さい病院で打ってもらったり訪問で打ってもらうけど
不便な土地に住んでいる場合は病院の先生に打ち方を教えてもらって自分で打つ人もいる
はお年寄りにも使える体に優しい薬だけどこれ打ったら肝臓の数値が上がるとか
そこまで悪くなってしまっている場合は身体にかかる負担を少しでも減らすため
使うのは止めた方が良いと思う
今親戚に白血病の人がいるからここをのぞいて書きました
でも病気の話はみんなしたがらないしその家の考えがあるからあまり言えない
家の家族は年齢と身内の平均寿命の短さのせいで転移再発しやすいガンでも
化学療法も放射線もやらず手術とこの薬だけだけど３年何事もなく健康で
普通に暮らしているので書きました
どなたかの気に障ったらすみません
うちは65以上で移植無理だと言われたけど虎ノ門でしてもらえました
血小板会わない場合はHLAがあう血小板を探していれて貰えるはずです
医師に聞いて
急性じゃなく慢性骨髄性白血病なんですが
治癒する可能性はあるのでしょうか
慢性は薬代がかかるかもだけど、医学の発達を信じましょう
昔は絶対死ぬような難病だったらしいけどいまは治る確率高いよ
確かに薬代が心配ですね
そうなのですか？色々調べても急性の方は治ってバリバリ働いてるとか言うネット記事は見ますが、慢性骨髄性白血病はあんまり見ないので不安でした
https://dot.asahi.com/dot/2020072000005.html
誰か知らんけど、役に立ちますように。
おすすめありますか
救世主さまありがとう
予後の悪いタイプでいつ死んでもおかしくないと言われた親族
今は移植して予後も順調、元気に生きています
本当にありがとう
治療過程で骨髄穿刺を受けまくった身としては健康体にあれはキツイなと
今は臍帯血移植が急速に進化して有名人も多数寛解に、
山本寛斎さん、76歳だと移植は体力的に厳しそうだった
自分自身は白血病じゃないけど、ありがとう
自分にはドナーをやる勇気は正直ない‥
神様！ありがとうございます。
２年前息子をドナー様に助けて頂いた父親より...
サルバD
そして移植前から下痢だと移植後免疫反応で多臓器不全
俺も患者だけど今はいい薬があるし、BCR-Able陽性細胞が検出されなくなって、薬飲まなくても良くなる場合もあるから。ダサニティブは老化細胞を殺して健康寿命を伸ばすってことがマウスでは示されているから、それ飲めればかえって健康寿命伸びるかもよ。イマニティブができる前は2ー3年で死んじゃう病気だったけど、分子標的薬様様だよ。
いた気がする。顕微鏡での白血病細胞検出が10の8乗くらいが限界
PCRだと10の5乗が検出限界（人体中にmg規模）、採血PCR検査を受けた記憶はある
657です
白血病って聞いたらもう歯を覚悟してたので皆様の意見を聞いて安心しています
しかしダサニチブにそのような効果があるのですね
私はタシグナの方を服用してますので
そっちもそんな効果あったらいいのに！
骨髄ドナーになって先週退院した
患者さんに好かれたのか1年とちょっとの間に3回目の候補でした
採取後の痛みもなく退院翌日に仕事復帰
1年経ったら再登録するよ
どうもありがとう
今は相当な数に上がっていると思う、臍帯血輸血も同様に症例も多いし
まだ、ドナーになるかは分からんけど、誰かの役に立つならいくらでも使ってくれ。
勇者だわ。ありがとうな。
ドイツの貨幣がマルク、かと
造血幹細胞移植して5～10年後の生存率は5割以下か…
意外と厳しいな
直近だけで統計取ればもっと良くなってると思いますよ
臍帯血移植についてはグングン症例増えてきて虎ノ門病院はHPで症例数公表
年100件以上ってルーチンというか連日の定型処理化、無病生存率曲線も相当いい
広い意味で似たようなもんですし
慢性は実質こっちのスレだと思われ
白血病を吹っ飛ばせ16
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1560230967/
無菌室で抗がん剤の投与、放射線療法(これらの過程で髪が抜け落ちた。)
んで、家族からの骨髄移植を受けて数年は入院してたらしい
ふと思ったんだけどこれ、今後の性行為や妊娠に悪影響あるのかな？
一応生理は今も来てるみたいなんだけど
「治療の過程で細胞が壊れてしまったからもう妊娠できない」
とかだったら女なのに可哀想だなって
家族だけど話題が話題だけに直接聞きにくいし
忘れてた、ちなみに10年くらい前のこと
今みたいに立派な施設や技術を使った治療でもないだろうし
それ相応の副作用があると思うんだよねえ
男性で生殖機能が無くなった人もいれば破壊を免れた人もいると
女性もそうではないかと（確認は専門医に、症例も知っているだろうし）
抗生物質イベルメクチンは、ミトコンドリア機能障害と酸化ストレスを誘発することにより、
慢性骨髄性白血病のアポトーシスを選択的に誘発します
329 名前：番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です (ﾜｯﾁｮｲW dfed-nnql) 投稿日：2021/01/10(日) 14:52:44.45 ID:KnGgWlFa0
新型コロナウィルスがミトコンドリアに悪さをする話があった
→飛躍してivermectin mitocondriaで検索してみた
作用としてはアリなようなので一応貼っておく
Antibiotic ivermectin selectively induces apoptosis in chronic myeloid leukemia through inducing mitochondrial dysfunction and oxidative stress - PubMed
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29428725/
日本語 https://9ch.net/BSPYD
見てきた
移植から２年以上過ぎて今は何ともないけどこういうの見るとうわあああってなるな…
数キログラムで発症、数百mg残存するのか消えているのか
2年だったら確率的に治癒に近いのでは、昔はブログ見ていて1年半で再発とかの
人がいて、あとちょっとで逃げ切れたのに・・・と思ったりした
検索して初めて判明した。初めはドイツの通貨かよ、と思っていた
骨髄穿刺（こつずいせんし）とは、骨の中にある骨髄液を採取することで、
ドイツ語の骨髄（Knonchenmark）から「マルク」とも呼ばれます
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1546129343/l50
TS-1化学療法後に発症した急性骨髄性白血病について
悪性腫瘍に対して化学療法や放射線療法を行った後に発症した白血病は
治療関連性白血病(ＴＲＬ)なのか別の要因で発症したものなのかは
予後や治療に影響するため明確な区別が必要である
一次腫瘍のうち固形ガンでは 乳がん 子宮がん 胃がんが多いとされる
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjgs1969/40/1/40_1_26/_pdf
知人はまさに子宮がんで化学療法した後 白血病を発症し亡くなった
治療関連性白血病という疾患があるのをご存知ですか？
https://www.hayamaheart.gr.jp/naika/%E6%B2%BB%E7%99%82%E9%96%A2%E9%80%A3%E6%80%A7%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%97%85%E3%81%A8%E3%81%84%E3%81%86%E7%96%BE%E6%82%A3%E3%81%8C%E3%81%82%E3%82%8B%E3%81%AE%E3%82%92%E3%81%94%E5%AD%98%E7%9F%A5%E3%81%A7/
大病は二度目が危ないという
金や栄誉よりも、自分の体を大切にしたほうがいい
直ぐに、ベットが空けられ、家も帰れません。
直ぐに治療が始まります、自分も、車で帰って行く両親の車を、ボーウゼンと病院の窓から、眺めて、いた事を覚えています、次の日から、病院食以外は栄養は、チューブから取り、治療も同時に進められます。体力が落ち髪の毛が、みるみる抜けて、個室が空けば、直ぐにソチラに、移され、孤独と静けさが、恐怖に眠れませんでした。
まず金と名誉のためにやってるって前提が本人からしたら違うんだろう
今は治って元気なの？
池江でも成績出してんだから
白血病患者は甘えるな
っていってた
元々鍛えぬいてるアスリートだ
誰もが同じと思うのは大間違い
なって初めて知った前骨髄球性
NHKみてちょっともらい泣きした
「オリンピック開催をどう思うか」とか言わされて可哀想
勇気づけたいとか思わなくてよいから
自分の生をいきてほし…ありがとう
病気は乗り越えられない人もいるし
これ以上頑張れない人もいるし
それでいいと思う
俺も２年前に罹患した
そのときにこのスレに書いたけど、俺の書き込みを見たのかな
俺は現在寛解していて、３ヶ月に一度検診を受けている
医者も順調ですよと言ってくれている
この白血病は特効薬(ベサノイド)があるので治りやすいそうだ
もし罹患しているのであれば諦めないで欲しい
入院治療から10年経ったけどたまに風邪をひくくらいでその後は問題なく生活できてるよ
そんな頑張れない
自分の30年前のAML（急性骨髄性の型は教えてくれなかったが薬は他と同じだった）
赤い点滴の抗ガン剤が3か月で再発、青いノバントロンが効いた（Youtubeで見られる）
青いインク色は着色だと思い込んでいたけど元々染料から抗がん剤が見いだされた
のだとか。副作用で体中がガタガタになってなんとか2割が長期生存の時代だった
「キムリア」１４６万円値下げ ７月から、３２６４万円に―厚労省
2021年04月13日22時46分
厚生労働省は１３日、白血病などの治療薬「キムリア」の公定価格（薬価）を
約１４６万円引き下げ、３２６４万７７６１円とする方針を決めた。
高額薬の費用対効果を調べて価格を調整する仕組みを初めて実施。
１４日の中央社会保険医療協議会（厚生労働相の諮問機関、中医協）の総会に諮り、
了承されれば７月から新価格となる。
キムリアは２０１９年５月、当時の国内最高額となる３３４９万３４０７円で保険適用された。
現在の価格は消費税増税のため３４１１万３６５５円。
身体に負荷がかかるからダメだとかある？
生理は来てるみたいだけど
その際に抗がん剤治療をしたってくらいかな
生理が来てる時点で子宮諸々異常がなく、問題なく妊娠可能って認識
まあ普通と比べれば若干はしにくいかもしれんけど、機能的にはね
それとも絶望的なのかな
水泳の池江さんみたいに治療とは関係なく自分の人生を生きようとする人もいるけれども真似しちゃいけない
維持療法では 髪の毛が抜けるでしょうか？
便秘気味にはなったけど
有難うございます。
ありがとうございます
あなたの父親の先祖の子孫と母親の先祖の子孫との間に生まれた遠い親戚が助かりますように
ひとは居たと。これは生存率が0以上になった初期の頃の話
昔の看護師向けの教科書は「いずれ全員死亡する」と書いてあって驚愕した
その後抗がん剤の発達で5年生存する人が出てきた。私の時代は2割で
病院の論文に載った（今でも検索でヒットするけど伏せさせてもらう）
今は臍帯血移植が盛んで60歳近い人でも寛解にもっていける
B～ALLで芽球が減らなくて、予後不良だと言われ、
寛解は無いので助けられないとまで言われた。
一年半後にやっと寛解。
残存病変があって移植して、一か月で再発。
長くて半年と言われる。
また寛解導入。
2回目は臍帯血移植。
6年前の事です。
まだ元気に生きています。
慢性白血病なんだけど
もしあるなら教えてね
ちなみに現在骨髄移植して90日ほど
普通に会社に行ってます
珍しい白血球で異常に元気なのでちからになるかなと思ったんだけどな
内容書くと
確定診断後の余命6ヶ月から1年珍しい白血病で国内には5年生存したデータなし
80%は1年以内に死亡骨髄移植したとしても残り20%も助かってはいない
現在確定診断後1年経過、移植後約90日特にGVHDの症状なし
多少皮膚が痒いくらい
ちなみに移植後40日で退院、会社には移植後50日目からいってます
1月前から毎日8時から6時まで働いています
https://youtu.be/5sgb_4PsCpM
https://youtu.be/wfxH_qwlksQ
BBC News - 2 時間前
不治のがんを患っていた10代の少女が、画期的な治療を受けたところ体内のがんが消失したという。英ロンドンの病院が明らかにした。
イギリス・レスターに住むアリッサさん（13）は昨年5月、T細胞急性リンパ性白血病と診断された。
略
グレート・オーモンド・ストリート病院の医師と科学者からなる大規模なチームは、わずか6年前に発明された「塩基編集」と呼ばれる生物工学の技術を使い、アリッサさんを治療した。
治療から6カ月が経過し、がんは検出されなくなったが、再発に備えて経過観察が続いている。
URLがはれないので↑の文章でけんさくしてみて
散々移植をすすめられてきたのに、完全退院の時に、セカンドオピニオンでも聞いたのがいいですよ。
移植して亡くなる人も、社会復帰出来なくなる方も居ます、１年以上の入院もありますからよく考えてくださいて言われ、移植前提で治療したのになんだかなぁ・・・な気持ちだわ。
悪化する前に移植を進められましたが、正直怖くて入院もしたくないです
入院して移植しないと助からないんでしょうか
愛猫と離れたくないんです
白血病になる可能性があって、現状でも血小板が現象する可能性があり免疫が下がるので、猫と生活するのも無理になるので、将来猫と生活するのなら入院して治療した方がいいと医師が言うのならしたほうがいいと思う。
☓現象
○減少
自分はハイリスク形なのであと数ヶ月でビダーザが効かなくなるみたいです。このまま今の治療なら１年以内に急性骨髄性白血病に移行して死んでしまう
移植に成功しても２年生きられる可能性が20％しかないみたいで猫と離れて入院でそのまま帰れなくなるのも怖くて夜も眠れません
ギリギリまで愛猫といたいので移植はやめようかなって思ってるんです
どっちを選んでも厳しい道になるのは医師からも説明がありました
なんで、こんな
古い製薬でキロサイドとかあるけど、今の病院は無いから出来ん言われた・・
2023年3月30日 木曜 午前10:40
https://www.fnn.jp/articles/-/506735
ふとこんな記事が目に止まって調べたら
HIFUって強い超音波熱エネルギーで皮下組織をどうにかするらしいのじゃが
造血細胞を変異させたってことなのかね
白内障と見間違えてない？
https://mevius.5ch.net/test/read.cgi/books/1678001484/l50
あっｗ
てへぺろ(・ω<)
こういうのです↓
https://i.imgur.com/ksspzuc.jpg
自分はもっとでかいのがボコボコに出来てATLLだった
あなたも医者に早く見てもらった方がいい
①臍帯血移植のGVHDで多発性筋炎を併発して、1ヶ月半再入院
②多発性筋炎の治療で服用していたステロイド剤（プレドニゾロン）の副作用で骨粗鬆症になって、
骨盤の仙骨や左脚の股関節を骨折（骨盤脆弱性骨折）して、2ヶ月再入院
③プレドニゾロンの副作用で白内障にもなって、4日間再入院（白内障手術）
①臍帯血移植のGVHDで多発性筋炎を併発して、1ヶ月半再入院
②多発性筋炎の治療で服用していたステロイド剤（プレドニゾロン）の副作用で骨粗鬆症になって、
骨盤の仙骨や左脚の股関節を骨折（骨盤脆弱性骨折）して、2ヶ月再入院
③プレドニゾロンの副作用で白内障にもなって、4日間再入院（白内障手術）
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1693400196/
特に体力的な衰退はかなりのもの
女性に恋愛感情を抱く事も出来なくなった
退院してから7年半経つけど、退院後1回もオナった事ない（オナる事も出来なくなった）
臍帯血移植したから無菌室にいた
無菌室で年越した
移植した臍帯血が生着した後、脳炎を起こして記憶喪失になったから、入院してた頃の事は覚えてない
稀な型で、骨髄性とリンパ性のどちらの要素もある混合性というらしい。
どうか、助かって欲しい。
あけましておめでとう御座います
今年も宜しくお願いします
臍帯血移植した後で無菌室にいた
無菌室で年越した
私も8年前の1月にALLと診断されて8月に造血幹細胞移植をした。
その後2回再発して、ずっと免疫抑制剤飲みながら過ごしてて、看護師さんからはこんなに長くステロイドを飲んでると心が折れる患者さんもいると言われてるが、なんとか気力振り絞って過ごしてる。
一昨年の春頃には病気の方の服薬は終了してるけど。
来週検査だ どうなるんだろう
骨髄移植の予定だったが断念
姉の今旦那の元奥さん白血病でお亡くなりに
姉の友達の旦那が慢性骨髄性白血病
姉が住んでる近所の奥さんが白血病でお亡くなりに
舐めてんのか．．．
心折れるわ。
キツイな。
なぜ断念されたのですか？
一昨年3月から12月まで入院してて移植予定で治療してたんだがドナー見つからないまま本退院
継続でドナー探し中に再発し入院したら父親が肝臓ガンで入院中にお亡くなりに
40代で独身なんだが、70半ばでちと認知症入ってる母親は足腰悪くて一人にさせとくにゃちと心配なんで担当医に説明して治療止めて退院て感じ。
父親亡くなり仕事復帰しようとしたら傷病手当金が切れる時に仕事は早期退職になるし、そこで移植も入院もいいやと思った。
今は通院で飲み薬治療。
命は大切なのは分かるが、病気になり仕事の大切さ、社会との繋がり、お金＝命は同等の重さだなと悟った。
長文すまん。
大変な状況お察しいたします
お母様の事はヘルパーなどに家に入ってもらって居宅介護してもらえるようにするとか何かしら方法はあるかと思います
包括支援センターにご相談してみてはいかがでしょうか
治療に専念とまではいかなくてもより良い治療が受けられるようになりますようお祈りいたします
他人の自分が言うのもなんだが、お姉さんにもっと頼っていいんじゃないか？
こういう時に兄弟の絆って試されるんだと思うぞ
弟の君だって生死を彷徨う境地にいるのにその上で母親の事まで背負い込むなんてあまりに酷だろ。
Ph＋ALLでスプリセルかな
ワイはCMLだけど移植とか無しで死ぬまで薬飲めって言われてるよ
そう
スプリセルは副作用あったから今はアイクルシグ
移植予定してたがドナー見つからず本退院し、家庭の事情で移植は断念した。
医師が移植しなくてもいいと？
CMLの場合は急性転化しないように慢性状態を維持できればOKってことで薬飲むだけ
副作用も出て一度アイクルシグに変えたが日焼けがエグくて戻した
老後も薬代かかるのがキツい
近所中に聞こえるくらい、大きな声で咳が出た
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あるいは、水泳選手の池江璃花子
彼女ら、才能がありすぎるんだよ
才能がありすぎる人は
エネルギーの消耗がはげしく、寿命を縮める
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