【急性骨髄性】白血病【急性リンパ性】 [無断転載禁止]©2ch.net
8年前の今頃は入院していた
臍帯血移植した後で無菌室にいた
無菌室で年越した >>766
私も8年前の1月にALLと診断されて8月に造血幹細胞移植をした。
その後2回再発して、ずっと免疫抑制剤飲みながら過ごしてて、看護師さんからはこんなに長くステロイドを飲んでると心が折れる患者さんもいると言われてるが、なんとか気力振り絞って過ごしてる。 池江さん、真っ黒に日焼けしてるけど、大丈夫かな。
一昨年の春頃には病気の方の服薬は終了してるけど。 寝汗(盗汗)が1年無かったのに再開してる
来週検査だ どうなるんだろう 俺急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体異常
骨髄移植の予定だったが断念
姉の今旦那の元奥さん白血病でお亡くなりに
姉の友達の旦那が慢性骨髄性白血病
姉が住んでる近所の奥さんが白血病でお亡くなりに
舐めてんのか...
心折れるわ。 >>773
一昨年3月から12月まで入院してて移植予定で治療してたんだがドナー見つからないまま本退院
継続でドナー探し中に再発し入院したら父親が肝臓ガンで入院中にお亡くなりに
40代で独身なんだが、70半ばでちと認知症入ってる母親は足腰悪くて一人にさせとくにゃちと心配なんで担当医に説明して治療止めて退院て感じ。 姉は同じ県内に居るが結婚し働いて頻繁に家に来れる訳でもないし、母親を施設に入れればいいじゃない?と言う人も居るが支えるのは自分しか居ないし、そうそう簡単な話しじゃないからな。
父親亡くなり仕事復帰しようとしたら傷病手当金が切れる時に仕事は早期退職になるし、そこで移植も入院もいいやと思った。
今は通院で飲み薬治療。
命は大切なのは分かるが、病気になり仕事の大切さ、社会との繋がり、お金=命は同等の重さだなと悟った。
長文すまん。 >>775
大変な状況お察しいたします
お母様の事はヘルパーなどに家に入ってもらって居宅介護してもらえるようにするとか何かしら方法はあるかと思います
包括支援センターにご相談してみてはいかがでしょうか
治療に専念とまではいかなくてもより良い治療が受けられるようになりますようお祈りいたします >>775
他人の自分が言うのもなんだが、お姉さんにもっと頼っていいんじゃないか?
こういう時に兄弟の絆って試されるんだと思うぞ
弟の君だって生死を彷徨う境地にいるのにその上で母親の事まで背負い込むなんてあまりに酷だろ。 >>775
Ph+ALLでスプリセルかな
ワイはCMLだけど移植とか無しで死ぬまで薬飲めって言われてるよ >>778
そう
スプリセルは副作用あったから今はアイクルシグ
移植予定してたがドナー見つからず本退院し、家庭の事情で移植は断念した。
医師が移植しなくてもいいと? >>779
CMLの場合は急性転化しないように慢性状態を維持できればOKってことで薬飲むだけ
副作用も出て一度アイクルシグに変えたが日焼けがエグくて戻した
老後も薬代かかるのがキツい 退院したばかりの頃は咳が凄く出た
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