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【急性骨髄性】白血病【急性リンパ性】 [無断転載禁止]©2ch.net

0001がんと闘う名無しさん
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2016/03/20(日) 09:47:39.58ID:PKMA0hdu
急性の白血病統合スレです。
0068がんと闘う名無しさん
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2016/09/17(土) 16:39:29.28ID:140tlnSw
>>67
真面目だとおもうよ。ぎりぎりまで我慢してそう。文面を見てる限りだけどね。
お友だちとのそういう関係っていいね。中々巡り会えないよ。
0069がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/17(土) 16:46:28.77ID:JNDoHFv+
ぎりぎりまでその人に言わないまでもここでぶちまけちゃえ。
副作用も気持ちも全部は分かり合えないけどさ。
私は副作用ある度に親に今からしばらくいらいらするから!って宣言して、またかよって顔される。体の辛さは自分しかわかんない。今だって何のせいかわかんないけどめちゃくちゃ骨が痛い。ロキソニンきかない。
0070がんと闘う名無しさん
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2016/09/17(土) 22:23:57.66ID:5gPQ4gPH
>>68
人運っていうのかな?そういうのにはすごく恵まれてると思います。
だからこそみんなともっと一緒にいたくて再移植やるかーって思えたのでw

>>69
宣言wwでも治療中ってダルいし、会話とか億劫な日は無愛想になりますよね。
骨が痛いのは骨髄回復中の痛みとかではなく...?
ステロイドとかで骨折れやすくなるし、入院中なら診てもらったほうがいいかも...
0072がんと闘う名無しさん
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2016/09/17(土) 23:32:13.42ID:JNDoHFv+
>>70
そうそう、口内炎とか喉が痛いとか細かいことでいらいらするし食べたいものも舌が味覚感じなくなるから。私の場合、食べる事が幸せだからイライラはんぱない。
木曜にロイナーゼ点滴だからまだ薬残ってるかなぁ。プレドニンも減薬期だからまだ回復じゃないと思う。
一応維持療法最後のクールで最後の最後なんだ。だから終わらせる、終わらせるんだって毎日唸ってるよ。
0073がんと闘う名無しさん
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2016/09/19(月) 12:57:40.99ID:iRzWJCXR
こんなこと言うと怒られるかもだけど
本心なので
2013年11月入院 2014年8月寛解退院しました

入院生活は実は楽しかったです
理由〜仕事しなくていいから(普通に給料もらえましたし)
抗がん剤の気持ち悪さも二日酔いより楽だしで

病気にせよ、それぞれ辛いことは様々かもだけど、何か楽しく過ごそうと考えて入院生活を過ごせればと思います

みんな大変だったね と気遣ってくれますが、実は本人は与えられた(閉じられた)環境で自分なりに楽しんでました

今は毎日ビール飲み、やりたくないけど仕事してます
0074がんと闘う名無しさん
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2016/09/19(月) 17:56:16.06ID:sM8wBT5o
怒るとかじゃなくて素直に73さんが羨ましい
同じ病気と言えど治癒率に含まれるのは私じゃなくて73さんなんだなって
最初から移植必須の予後不良タイプと抗がん剤だけの組では全く違う病気に思える
0075がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/19(月) 20:00:24.25ID:EQZJEjTC
全然元気なのに白血病って診断されました
色々調べてるけどやっぱ死ぬんですかね
0076がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/19(月) 20:58:37.48ID:sM8wBT5o
人間いつかは死ぬんだよ 遅いか早いかってだけで
だけど白血病でも半分くらいは助かるんだし、今諦めちゃ駄目
移植までしても再発したってなってから今後のことは考えよう
それまでは生きて元の生活することだけを考えて治療がんばって
0077がんと闘う名無しさん
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2016/09/19(月) 21:00:43.22ID:dBq/VbMB
>>75
白血病の種類と進行度と貴方の身体の体質によるかと思います
抗がん剤治療でも副作用出る人はそれなりにたいへんです
0078がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/20(火) 14:27:46.51ID:/sSu4wlz
急性リンパ性白血病で染色体異常ありです
今入院して3週間目で血液からは白血病細胞いなくなったみたいで次の治療そろそろ入るらしいです 体は全然元気で副作用とかも特にないけど精神的にボロボロ
0079がんと闘う名無しさん
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2016/09/20(火) 14:54:24.08ID:HcqEn4Lz
>>78
メンタルコントロール大切よ。
私は、終わったらうに丼食べて引きこもる。それまでは我慢と思ってる。
0080がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/20(火) 16:31:58.82ID:eAVdZujq
PCRってマルクごとに測ってる?もしくは末梢血で。
なんかうちのとこ毎回測っててそのおかげで検出値ギリアウトの早期再発わかったんだけど、
ブログとか見てると顕微鏡で見えるようになって再発だとわかった人が多い気がして。
PCR検査なければまだしばらく普通に生活できたんじゃないかって思いと、
しぶとい細胞を早く見つけてくれてよかったって思いと...複雑...
0081がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/20(火) 16:55:34.33ID:gQOW37pc
>>79
まだまだ始まったばっかりだからはやく時間が過ぎてほしい
0082がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/20(火) 16:55:44.99ID:gQOW37pc
>>79
まだまだ始まったばっかりだからはやく時間が過ぎてほしい
0083がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/22(木) 16:57:29.23ID:I8ahn0QZ
>>81
寛解したってことなら、あんまり考えないほうがいいかもですよ
うつの症状とか出てきてしまうとマズイです
0085がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/24(土) 20:39:21.36ID:mN2EUGIj
「雨ばっかで鬱になりそう〜」じゃねーよ
そんなんで鬱になるなよ こっちのほうがよっぽど鬱だわ
友人の何気ないつぶやきが心に刺さる
0086がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/06(木) 16:37:52.13ID:GcLeoaLX
ALLの皆さんへ
寛解してから再発待たずに移植をした者ですが失敗しました、おすすめできません
再発までの自由な時間を生きる方が良いかもしれません、とても悔しい、退院したい
0087がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/07(金) 15:26:44.21ID:opukODV7
>>86
再発は残念だけど何で失敗したのか書いてくれないと参考にならないよ。
実際には成功した人もたくさんいるわけだしさ
0088がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/07(金) 15:50:39.36ID:oedRwZGV
>>87
再発してから移植した方がいいと言っているのでは?
0090がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/23(日) 10:08:11.99ID:/o8S3Yax
寛解した!!
三年間長かったけど、もうきつい思いしなくてすむんだ!って思ったら解放感が凄い。
0092がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/08(火) 14:15:39.41ID:9BVnXCSP
急性骨髄性白血病M2遺伝子転座ありの比較的予後良好群なのに、CD56マーカー陽性ってので厳しい状況
実姉よりフルマッチ末梢血幹細胞移植したけど、1年2ヶ月で再発。体力的に再移植は厳しいと言われ絶望的。

頑張って再移植するか、延命措置に切り替えるか
まだ迷っている
0093がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/08(火) 16:03:18.16ID:oMJE/LmC
辛い状況御察し致します
伴侶を移植で亡くした私からの一方的な意見です
移植失敗は本当に精も魂も尽き壮絶な状況になります
時間を有効に使うという事に関してなら延命処置が私的には良いのではと考えます
私は移植させなきゃ良かったと毎日自分を責めて涙目する日々を送っています
混乱させるようなことを言いまして申し訳ありません
どうか、あなたの命がつきませんように願っております
0094がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/20(日) 23:39:06.66ID:Oc9CkMij
先月骨髄球が0、5%、今月骨髄球1%出てんだが白血病の可能性高い(^_^;)?
0095がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/22(火) 06:17:37.42ID:Bx2gbZa2
がんを壊す能力高い細胞 iPS細胞から作製に成功
11月22日 2時09分

体のさまざまな組織になるiPS細胞を使って、がん細胞を攻撃する能力の高い免疫細胞、「キラーT細胞」を作製することに京都大学のグループが成功しました。
将来的に血液のがん、白血病の治療などへの応用が期待されています。

京都大学ウイルス・再生医科学研究所の河本宏教授らのグループは、iPS細胞から作った免疫細胞でがんを治療する研究を進めています。

グループでは、3年前にヒトのiPS細胞からがん細胞だけを攻撃する「キラーT細胞」を作ることに世界で初めて成功しましたが、がんを壊す能力が弱いことが
課題となっていました。そこで、キラーT細胞を作る際に、特定の分子を持つ細胞だけを選び出して培養したところ、これまでと比べて最大で100倍程度、
がん細胞を壊す能力が高いキラーT細胞を作ることに成功したということです。

さらにグループでは、白血病などのがん細胞に特有の「WT1抗原」と呼ばれるたんぱく質を認識するキラーT細胞を作製し、実際にがん細胞を効率よく攻撃する
ことを実験で確認したということです。

河本教授は「将来的にはiPS細胞から作ったキラーT細胞で白血病を治療することを目指したい。今後、実用化に向けて安全性や有効性をさらに検証していきたい」
と話しています。
0096おちんちんまん
垢版 |
2016/11/25(金) 17:30:39.00ID:RrDP3AJS
>>94
可能性はゼロだよ
0097がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/27(日) 08:20:26.46ID:JPrH367N
急性骨髄性白血病で抗がん剤3クールやって8月に退院したけど11月に再発して入院になった(;_;)
医者曰くかなり治りやすいタイプの白血病だからこれなら大丈夫だってことで、抗がん剤投与終了後の退院時も再発の心配も殆どないって言ったのにすぐ再発した(;_;)
入院中患者が抗がん剤で治ることはなく再発移植してからも抗がん剤の副作用で体に負担起こしたりで入院してるケースが殆どだって言ってたけどほんとだったのかも・・・
抗がん剤で心臓やられた人は18才で白血病になって退院後6年で再発➡移植➡心臓やられる➡抗がん剤、後は退院と再入院で抗がん剤を20年間繰り返してるんだと・・・
抗がん剤は悪い遺伝子全部死滅させるのは厳しいってのはほんとだったみたい
通院時に医者に残った悪い遺伝子が活発にならないか向き合っていかないといけないって言ってたし

よいタイプの白血病だったのにたった3ヶ月間再発って納得いかないなぁ
ネットでもよく書いてあるけど抗がん剤って実際は癌によくなくてただ寿命縮めるだけの薬なんかな?
医者もとりあえず最初は抗がん剤を進めないといけないとか言ってたけどじゃあ最初にきちんと抗がん剤治療と移植について説明しろよと
新婚でまだ32だし上さんや社員の為にも何とか今回の移植で完治させたい
0098がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/27(日) 08:28:53.75ID:JPrH367N
>>92
俺のタイプとほぼ一緒なんだが
移植後に1年2ヶ月で再発とかマジ!?
たった4倍しか効果ないじゃん?
まじかよ!
0099がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/27(日) 08:47:51.09ID:ezUrtZ0u
>>97
悩んでも仕方ない、次の治療で根絶できることを期待して頑張ろ。
先のことなんか誰もわかるか。
0100がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/27(日) 11:15:51.43ID:JPrH367N
>>99
そだな、まずは移植に向けて頑張ってみるわ
ただ上さんに今後のリスクについてちゃんと話すか迷うんだよね(-"-;)
医者はちゃんと話してくれないし、こっちで話せって言うことだと思うけど困るんだよなぁ(-"-;)
医者に嫌われたくないから移植の説明の時あまり突っ込まなかったけど失敗だったかも
0101がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/27(日) 15:57:58.26ID:Svf6cS2o
ちゃんと突っ込んで聞かないと後悔するよ
旦那を移植で失った私が言います、納得いくまで聞いた方がいいです。
0102がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/27(日) 23:38:59.57ID:JPrH367N
>>101
確かに妻側としてはそっちの方が納得するかもしれないですが患者側としては聞きづらい部分もあるんですよ
医者は真実は言ってくれないし、それは患者を不安にさせない為ってのもあるとは思いますが立場上本当に知りたいことは答えてくれないんです
上でも書きましたが患者側としては医者や看護士さんに嫌われたくないってのもありますし難しい部分なんです
死と向いあうというのは大変なことで家族の前では明るく振る舞ってても普段は不安でひん曲がった患者もかなり多いです
あなたの気持ちはよく分かりますがすぐに判断はできないです

追伸
今日上さんには移植と抗がん剤のリスクのこと、寿命のことは説明しました
やはり上さんも亡くなる可能性があることは分かっていたそうでとにかく自分を励まそうと気を遣ってくれてたみたいです
なんとか上さんの為にもまずは移植が成功することを祈って治療頑張ります
0104がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/06(火) 11:08:27.73ID:FHlhsGQW
また来たぜ(^_^;)骨髄球6月0、5%、7月3%、8月1%、9月1%(^_^;)

今から医大の血液内科だ(^_^;)先輩方、なんかあったら頼むわ(^_^;)
0105がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/14(水) 00:07:05.28ID:RGgXYNfH
白血病は採血すればわかるよ。
Blastというのがでてくるし、
進行すると基本的な血球値に異変がでてくるから。
街医者の採血でわかる。
それ以前の段階、骨髄にとどまっている時にみつけても
生存率はそんな変わらないと思う。
外科手術なんか不可能だから、発見と治療開始が遅すぎない限り結果は同じ。
頼み込んで骨髄検査するのも可能だが4万とか掛かるよ
0106がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/17(土) 03:50:09.32ID:A15A8QEj
低確率の抽選くじだけど当たってしまったら覚悟を決めるしかない
程度の差はあるけど、薬さえのんでれば健常者と変わらないんだけどね
0108がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/21(水) 14:43:19.76ID:EtIF0bla
10代の頃M3で抗がん剤使ってるんだが、例え白血病の方が治ってたとしても寿命は人より断然短いって考えた方がいいのか?
0109がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 02:49:45.87ID:n4EXqi2R
そんなの確認しようがないと思うけど

仮に短いのを後悔するほど充実した人生を送れるか、短くてかえって良かったと思う可能性もない訳ではないしね
そんなの気にするより、今を大事にした方がよかろうて
0110がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 12:56:01.00ID:k64eDeVz
長生きしたくないんだ
ここ数年マルクの結果が誤差の範囲だが正常じゃない
一回白血病になってるから他の癌になる確率も高い
入院時に脳内出血してるからその後遺症のてんかん発作もいつ起こるかわからない
最近精神的に疲弊してきた

病気だったんだから寿命も短ければいいなと思って聞いた
レスありがとう
0111がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/26(月) 00:42:15.02ID:qz9f9OqZ
起こるかもしれないという不安は、起こらないで杞憂に終わることも多いです

気にすれば気にするほど治らないのが病って話もあるので、
気にしないのも手だと思います
0112がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/29(木) 22:54:13.32ID:jbzXscnO
98さん
生存率?確率的?な話は元々医者からされていました。
M2遺伝子転座ありの予後良好群で抗がん剤が効きやすく移植せずとも治る確率は6割ほど。
それがCD56マーカー陽性だと抗がん剤のみの場合の生存率は2割まで減る。それも2年以内に。
だから移植が必要だと。しかし、移植をしたところで、生存率4割〜5割に上がるだけで、
抗がん剤だけだと10人中2人しか助からなかったところが、移植をすれば10人中4人に増えるという、抗がん剤の時よりもたった2人多く救えるというだけの治療方なので、移植をすれば治るという勘違いはしないでくださいと。

ただ、姉とフルマッチしてる&移植に耐えうる体力があるということから、やらない手は無いのではということで、どうせ抗がん剤だけなら死ぬの確実だしということで、僅かな期待を持って移植をしました。

GVHDが比較的少なく、移植後1ヶ月ほどで退院出来てしまっているので、再発した原因がGVHDが少な過ぎたんでは無いかと。
もっと重篤なGVHDが出てくれていれば白血病細胞ももう少し弱まっていたかもしれないと思っています。
1年2ヶ月当時も免疫抑制剤を80ミリほど服用していました。それが原因だと思います。GVHDを恐れるあまり、医者も減らさずここまで来てしまい再発という結果になってしまいました。

再発後の抗がん剤1クール目で肺炎を併発。2クール目は肺炎の影響で命を落とす危険性あり、骨髄バンクからの移植も半年待ちと言われ、治療はせずに自宅療養に切り替えました。
0113がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/09(月) 11:30:29.91ID:5XWaq5st
NHKプロフェショナルの仕事で
血液内科医の人だったんだけど
見逃したわ

見たいけどネットに転がってない
0115がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/10(火) 11:51:31.74ID:8bo9gxuo
>>114
そうだよ
谷口先生の

昨年末に再放送があったのよ
5年ぶりに

見たかったんだけどね・・・

シナチョン動画サイトや
ロシア動画サイトの
日本コンテンツパクリうpサイトまで探したけど見当たらない
0116がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/10(火) 16:04:41.66ID:4panpEeN
>>115
私もネットを探したりNHKに問い合わせてみたけどないみたいだね。。

ダメ元で虎ノ門に電話してみたら?
録画して医局で保管してたりするから。
昔大学病院に勤めてたけどたまーにそういう問い合わせがあったよ。
0117がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/10(火) 20:39:04.71ID:VHw6IKCn
白血病っぽい症状が出てる
死ぬのも怖いが抗がん剤も怖い
辛い人生だったから死にたいと思っていたがいざとなると怖い
0118がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 03:31:24.87ID:qIhlspe1
体調は悪いし、治療費かかるし、真綿で首絞められるような圧迫感がつらいわ
0119がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 12:27:25.50ID:4paOV2uF
>>112
98です。
すみません自分の確認不足でした、遺伝子マーカーはもしかしたら違うかもしれないです(^^;)
自分はまだ医師からはそこまで細かい話は全然されてないです(^^;)
うちの医師は今後の治療とかだけで詳しい話はしてくれないんですよね。
ただ以前は楽観的な発言が多かったんですが、自分が3ヶ月で再発してからは発言に慎重になった感じはします。
自分は姉を亡くしていて兄弟がいないのでバンク登録で遺伝子マーカーが合えば地固め2クール後に移植って感じです。
ただ自分は希な遺伝子マーカーらしく中々一致する方が見つからない状況で移植できるかも正直微妙です(^^;)

内の病院には血液内科は2つのグループがあって、
1つは薬を多用して治療するグループ
もう1つは薬を余り使用しないで治療するグループ
で、自分は後者グループらしいです。
治療中も抗生剤、胃痛薬、あとは熱が出た時の解熱剤位で治療後は一切薬は飲まず自力で回復待つ感じです。
最初は周りの方が薬ですぐ元気になる姿みて羨ましかったですが、確かに薬を服用するリスクもある訳でもしかしたら良かったのかもしれません(^^;)

色々情報ありがとう御座います(*^^*)
まだ移植出来るか分かりませんが注意してみます(*^^*)
112さんも頑張って下さい(≧∇≦)b
0120がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/12(木) 09:06:58.49ID:Map262c8
>>116
まあ緊急じゃないんで病院に直接聞いて
手を煩わせる事でもないので

わざわざ気を遣って頂いて
レスありがとうございます

また再度の放送で全国的に見られれば良いなと
期待しています
NHKには要望出してみます
0121がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/12(木) 15:52:17.06ID:JwJ8JJQM
YouTubeとかFC2で見たのことあります
グレーですが、まず探して見てはいかがでしょうか
0122がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/13(金) 15:19:25.43ID:siO4p+p/
★2017年1月22日(日) 神垣隆医師およびメディネットグループで治療を受けた患者さんが、
「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念市民セミナーに登壇します。
2017年1月22日(日)、免疫細胞治療を受けた患者さん、
ご家族が中心となって立ち上げた患者会「免疫の力でがんを治す患者の会」(会長:坂口力元厚生労働大臣)の発足記念セミナーが実施されます。
本セミナーでは、神垣隆医師と当グループで免疫細胞治療を受けた患者さんとの対談が予定されています。

セミナータイトル: 「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念 市民セミナー

日時: 平成29年1月22日(日) 13:00〜15:50 (開場:12:30)

場所: 東京医科歯科大学 M&Dタワー 鈴木章夫記念講堂

主催:       免疫の力でがんを治す患者の会

参加費用:     無料
0123がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/13(金) 17:34:56.42ID:LUtejve8
患者会「免疫の力でがんを治す患者の会」
(会長:坂口力元厚生労働大臣)

坂口力元厚生労働大臣
公明党 創価学会

そうかそうか
0124がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/13(金) 20:26:28.14ID:X03ZAo1u
やっぱりそうか
白血病では免疫力高めること自体が危ないらしい><
なんせ完治前の白血球を増やすわけだから;;
詳しい人ヨロ
0125がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/16(月) 00:45:41.20ID:phEVdGtf
そもそも高まるの?って話があるんじゃないんですかね

遺伝子標的薬だけでも肝臓やら腎臓やらに負担かけてるのに
0126がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/18(水) 10:51:48.13ID:37a6r1b6
白血球増やす薬あるから寛解前でも増えるんじゃね?
悪い細胞が増えちゃう訳だからヤバいことになりそうだけど
0127がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/03(金) 02:44:51.54ID:I0FqoZvT
その話は色んなケース、色んな段階がゴッチャになってるね。

細かい話を除けばだが・・・

化学療法寛解前は基本は自力で免疫上げられないと話にならない。
化学療法寛解後というのは当面の免疫能力は健常者と変わらない状態を意味するので手を加える必要がない。
移植後生着前は何より生着させる事を優先しないと死ぬのでサポートとして白血球上げる薬もつかう。
移植して体調が安定するまではドナー細胞からの過度の拒絶反応を防ぐ為に免疫抑制剤を使う。

免疫上げる薬使うと僅かにのこっているガンガ細胞も増える懸念があるのは事実だが使用は限られる。
免疫を抑制するケースは感染症やgvhdのリスクは上がるが、白血病が悪化するわけではない。
0128がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/03(金) 02:59:04.26ID:I0FqoZvT
Gvhdが上がるというのは間違え、防ぐ為に抑制剤を使う。

あと、化学療法で寛解前にも上げる薬を使うケースはあるが、医者が要チェックしながら使うし、
骨髄検査で微細なガン細胞も認められない最も治療順調な人に使う場合も多い。

それ以外で使用するのは寛解達成できてなかったり
年齢や体調で白血病治療の標準的なコースから外れてしまっている人。
この場合はそもそもが危ないし人によって色んなケースがある
0129sage
垢版 |
2017/02/04(土) 02:09:26.73ID:UVKIx1TY
>>98
今から後を追いかけるあなたを脅すわけでもないけど
陽性で1年2ヶ月ならむしろ持った方では?
もっと早く再発していたら、
体力的に問題なくても再移植して貰えない事が多いけど
そういう患者の方が多いぐらいだと思うけどね。
まだFAB/M3以外は助からない事の方が多い現状ではないの?
(自分も同じタイプだけど「良くて半々」と最初から言われていたよ)
「良好群」なんて分け方は相対的なものに過ぎないでしょ。
0130がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/04(土) 02:28:23.65ID:UVKIx1TY
で、すぐ上の>>97さんがおそらくそのM3だと思うんだけど
要は他のタイプでは使用できない成績良い薬を使える、
みたいな話らしいけど
それでも生存率なんて7,8割ではなかった?
医者に間違いがあったとすれば
「再発の心配は殆どない」だとか本当に言った場合で、
逆に言えばその点ぐらい。
(それでも100%とは言ってないんでしょう?)
再発なんていざする場合はタイプなんか関係ないよね
時期早い方が比較的可能性高くて時間経過とともに心配減っていって
5年ぐらいで統計的に完治扱い、という事なんじゃないの。
でも、再発後の治療も他のタイプよりは予後良いという話だし、
ショックだったのはわかるけど
白血病患者がその後ずっとみんな苦しんでるみたいな
事実と異なる八つ当たりは良くないよね。
(俳優の渡辺ケンさんも活躍してるし、
吉井なんとかさんも昨年結婚してた。)

どのみち
移植だって前処置として抗がん剤は使わざるを得ないんだし。
(もっと強いやつね)
白血病は血液のガンだから
切った張ったの外科手術は不可能なわけで
抗がん剤使うか
急性の場合、放置して半年以内程度で死ぬかの2択でしょ。
0133がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/05(日) 18:01:49.24ID:6zwbocVz
確かに「骨髄移植に失敗」という物言いは
実際に移植受けてて情報量多い人は
生着に失敗した事を指してしか使わない気はするなあ
肺炎は深刻だとしてもまた別というか
0135がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/28(火) 21:17:13.70ID:hkKmLGV+
某大学病院に入院してるんだけどよく担当の准教授が嘘つくんだけど・・・
また、明日には嘘で通しとけとか言ってそうで怖い・・・
112さんの文章みてると医者がしっかり説明してくれて同じ大学病院でもそこまで違うんかって思う
東大や慶応ってどんな感じなんだろ?
0136がんと闘う名無しさん
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2017/03/01(水) 00:33:59.19ID:vxZ0h55s
白血病は移植まで出来る病院がかなり限られるでしょ。
その中でより実績あるところ、評判良いところ、という見方した方がいいよ。
一般的なネームバリューじゃなくてね。
0137がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/01(水) 09:00:29.88ID:Ej05v9Co
年間移植症例数や無菌ベッド数を調べると白血病に強い病院が調べられると思います。

私が最初に入院した大学病院は移植手術をやってなかった為、自分で調べてセカンドオピニオンを受けました。
で、2病院行った中で自分に合いそうな病院を選んで移植手術していま元気です。
0138がんと闘う名無しさん
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2017/03/01(水) 21:55:04.01ID:r+0Ij6NW
症例数とか移植実施数も大事だけど、結局は骨髄フル移植となると生存率とそのデータを説明してくれるかどうかにかかってるよな。
きちんと病院成績の話をしてくれないと、信用できないかなあ。。患者からすれば、成功率10%にせよ50%にせよ大きな決断だしね
0139がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/01(水) 23:00:34.28ID:vxZ0h55s
自分はそういう意味で書いた訳じゃないんだけどね。
上の人が東大とか慶応とか言ってたから書いた。
そもそも「同じ大学病院でも」ていう括りが雑過ぎてビックリしたw
0140がんと闘う名無しさん
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2017/03/02(木) 23:01:19.85ID:1y8k1WaB
blogは身内が登場するでもしない限り更新途絶えて終わりだから哀しいね
0141がんと闘う名無しさん
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2017/03/06(月) 21:19:02.56ID:k2FKgWhK
>>135
私も移植した病院はかなり最低な病院、主治医でしたよ
きちんと説明してくれたのはセカンドオピニオン先の病院の先生です。
あまりに親切な先生で転院も考えましたが、隣の県だったので家族と毎日会えなくなるのが耐えられなかったので諦めました。
病院も商売なので高いお金払ってセカンドオピニオンしてるから親切なのは当たり前なんですけどね


余命1ヶ月を更新中です頑張ります
0143がんと闘う名無しさん
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2017/03/07(火) 03:41:55.66ID:SAb4JF6q
個別の病院の治療成績なんて
尋ねる方にがよほど統計に対するリテラシーないと
幾らでも印象操作できるけどね。
ベタに数字を粉飾なんかしなくても前提条件ボヤかしたり
平均的な一般ピーポー相手ならどうにでもなる。
0144がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/11(土) 08:20:36.85ID:PpPjgomB
造影剤注射後の安静中に熟睡してしまい、起こされて勃起が収まらないまま撮影したでござる
0145がんと闘う名無しさん
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2017/03/11(土) 10:28:26.72ID:fKhK7t6W
>>141
うちのとこも学生さんはかなり親切なんですけどね、主治医が141さん同様最低で正直不安しかないです
案の定次の日の回診の時嘘付いて来たんで頭来て違いますよね、こうですよね?毎日こうだって言ってたじゃないですか?ってはっきり言ったら諦めたのか次の日からその件に付いては嘘つかなくなりました。
正直1回目の嘘の時点で転院しとけばと思いましたが希望の病院が他県でかなり遠くなる為、自分も家族と会えなくなることや、もし転院先の主治医も同じだったらと考えると精神的に耐えられないんで諦めました。

本当はもっと内容詳しく書きたかったんですがもし主治医が観てたら怖いんでかなり抽象的に書かせてもらいました、分かりづらかったらすみません。

僕も治療頑張りますので141さんも治療頑張って下さい
0146がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/11(土) 11:21:37.83ID:DWOujdto
造影剤注射後に安静にしてろなんて言われたことないなあ。
すぐに立って歩かされて次のスケジュール行かされる
0147がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/11(土) 11:23:14.43ID:DWOujdto
ああ、撮影前の話かw
0149がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/20(月) 18:50:51.16ID:fPw8xHZW
今も体調は悪いんだけど、あと数ヶ月でこの世から去るなんて全然実感湧かんな
0151がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/21(火) 02:16:46.89ID:1UMhEsM5
悔いのない?どう生きれば悔いなく生きれんの?
よくそんな軽い言葉かけられんなあ
想像力の無さに絶句するしかないね、しかし。
0152がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/23(木) 02:25:13.12ID:0IKK2IFz
入籍直前に妻の白血病が発覚した
染色体異常も有り移植の必要もあるけど
医師は比較的ポジティブなことを言うので、きっと良くなるんだと思い込もうとしていたところもある
けどやっぱりこういういろんな人の書き込みなどを見ると不安が募っていくね
できる限りのことをしたいし、できる限り最善の治療に最良の医師に診てもらいたい
自分に何ができるだろうか
0153がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/23(木) 12:50:17.44ID:gvUTBHyw
患者に出来る事は体調管理と感染症予防ぐらいだよ。
最終的に助かるかどうか、悪性腫瘍を退治しきれるか否かなんて一切コントロールできないよ。
それに、白血病は医者の治療方法の選択肢も限られるから
ここで医者に不満ぶつけている人多いけど
別の病院で治療していたとしてもその点の結果はほとんど変わらないと思うよ。
0154がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/24(金) 21:47:59.40ID:YXPejCmY
大手検査会社の白血病の検査結果に誤りってまじか…
再検査してもらえるよう頼んだほうがいいのかな
最近体調悪くなってきたから再発してそうで心配
0155がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/25(土) 10:46:07.93ID:KOFcykrt
退院4ヶ月
高熱が出て再発かと思い検査したらインフルエンザでした…流行っているので皆さんもお気をつけて…
0157がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 09:07:11.78ID:i08I50Xw
白血病の再検査なんて結局採血するぐらいしかないんじゃないの。
悩むぐらいならサッと行ってくれば。
0159がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/04(火) 09:40:30.18ID:ZBQwRPc4
>>158
身寄りのない方がいいかもしれませんよ
残して行く人たちの後先のことで苦悩しなくてすみますから、人それぞれです
0160がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/06(木) 12:17:34.57ID:tNo7awvI
150は書いた時点でそんなの頭にねえだろ
己の狭い視野を露呈しただけ
話逸らしてんじゃねえよ、このゲス女が
0162がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/11(火) 12:02:20.64ID:Rj871CM7
骨髄移植は病院と主治医選びが大切だね
もっといろいろ突っ込んだ話も沢山してもっと慎重になれば良かった、可哀想なことしてしまった。
0165がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/15(土) 16:16:59.13ID:HjKZDGw2
しつこいなー、それだけじゃ白血病どうこう言えないって。要再検査ではあるかも知れんけど、白血病の先行指標としてそこ「だけ」が上がる事の方がむしろ少ないんじゃないか。
0166がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/15(土) 16:31:10.40ID:TrSOGTf8
体調以外のことについては口を開かず、黙って医者の言うことを聞いていなさい!
0167がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/16(日) 03:52:30.56ID:hBvM/qpl
寛解して一回目の、半年に一回の骨髄穿刺がやってまいりました…。
あの引き抜く時の痛みがどうにもこうにも。右足の指先までびりりって刺激くるし。
あれに慣れた猛者はいますか?諦めるしかないってわかってても如何せん怖いです。
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