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【急性骨髄性】白血病【急性リンパ性】 [無断転載禁止]©2ch.net
0001がんと闘う名無しさん
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2016/03/20(日) 09:47:39.58ID:PKMA0hdu
急性の白血病統合スレです。
0516がんと闘う名無しさん
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2019/05/26(日) 04:14:14.35ID:MAgCECvB
移植後再発してcarT細胞入れても再発

元の病気が強すぎるということ？
これはもう治せないということ？
0517がんと闘う名無しさん
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2019/05/26(日) 07:13:30.16ID:inJtRzr/
>>515
殆どの先進国、欧州、米国州、オーストラリアも合法化してるのにね。使ってる人たち全て犯罪者なんだね君から見たら。著しい人権侵害。
0518がんと闘う名無しさん
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2019/05/26(日) 08:57:38.02ID:r0i3z2UP
移植後の貴重な症例として後世に残る、自分の場合もその病院の症例の１つに
染色体核型や遺伝子の検査が最近は発展してるみたい
予後良好、中間、予後不良と載ってるけどおおざっぱな分類（今のところ
移植は5割の期待値というけど本当だろか
0520がんと闘う名無しさん
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2019/05/26(日) 11:42:17.09ID:MAgCECvB
>>518
若い人には8割くらいはあると思うけど
0521がんと闘う名無しさん
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2019/05/26(日) 11:44:13.08ID:MAgCECvB
>>519
ノバルティスのキムリアではないけど
別の会社の同種の治療を治験で投与した
内容はほとんど同じ
それでも再発してもう絶望

いろいろ調べたけどキムリアはまだ実施できる施設は決まってないらしい
0525がんと闘う名無しさん
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2019/05/27(月) 14:40:11.21ID:E/6PTdRt
薬や移植で再発する人は”いい性格の人”が多くて自分みたいな変人は1年くらいで
再発して永久退院すればいいのに、と思ったりもした
0526がんと闘う名無しさん
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2019/05/27(月) 18:17:38.81ID:LpXCwR3e
>>524
再移植を目指すしかないのだけども
二度目の移植の長期生存率は10-20%だからね
さすがに絶望
0529がんと闘う名無しさん
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2019/05/30(木) 12:14:28.40ID:X2hwXsIv
20%なら期待値高いかもしれない、初期のC型肝炎治療薬でウイルス消えたの7%
（今の治療薬98%）
0531がんと闘う名無しさん
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2019/05/31(金) 09:20:10.37ID:vxI2Sxu/
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生には必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49
0532がんと闘う名無しさん
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2019/05/31(金) 21:25:27.05ID:OVU/1efP
その液体のりだったら、世界中に売っているはずですよね？ならば海外の研究機関とか
大学は気づかなかったのでしょうか？
0533がんと闘う名無しさん
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2019/05/31(金) 22:38:40.56ID:rITI1tIk
本当に手当たり次第に何でも試してみて、たまたま糊の成分に辿り着いたってことかな
0534がんと闘う名無しさん
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2019/06/01(土) 10:11:00.70ID:0wZgkVJs
C型肝炎の薬にポリエチレングリコールとインターフェロンをくっつけて体内に
長居するようにした薬もある（その後もっといいくすりが出来たけど）PEG-INF
今回ポリビニルアルコールがたまたま液体のりの成分だったということでしょう
実際一部の白血病は意外な既存の物質で実用の治療法がこの30年で1件ある
0535がんと闘う名無しさん
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2019/06/01(土) 15:16:22.41ID:Jb12HEG6
>>534
実験環境だと、使えるものが逆に狭まってるのかもしれないですね

発想の転換というかとりあえず試してみるための余裕が必要なのかも
結果が全てだから余計に無駄ができないのだろうけれどって感じかな
0536がんと闘う名無しさん
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2019/06/01(土) 18:17:13.55ID:ZkMSVkq4
造血幹細胞移植だとドナーは１週間入院して薬で血液を増やさないといけないからね
実用化したらドナー側はかなり楽になるだろうね
0538がんと闘う名無しさん
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2019/06/02(日) 19:32:33.41ID:a6/FGhVN
.急性前骨髄球性白血病はレチノイン酸療法（ビタミンA）で95%の寛解
これは欧米がほとんどの中で珍しく中国で発見されたのかな
JALSGの研究者の文章で40年白血病に携わって唯一安い、よく効く療法と書いてある
0539がんと闘う名無しさん
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2019/06/10(月) 14:06:11.49ID:BHYgCBP+
「森のバター」どころじゃない！アボカドから白血病の新薬が誕生か ...
ttps://nge.jp/2015/06/26/post-107894
アボカド由来の成分が抗がん剤の効果を高めることを発見｜順天堂
ttps://www.juntendo.ac.jp/news/20181121-01.html
アボカド由来の脂肪酸が白血病の抗がん剤の効果を高める、順大などの ...
ttps://www.zaikei.co.jp/article/20181124/479756.html
アボカドに含まれる成分から白血病の新薬が誕生か がん細胞のみを攻撃 ...
news.livedoor.com/article/detail/10276816/
白血病がん細胞の実験では抗がん剤の作用に効果 | ビジネスジャーナル
ttps://biz-journal.jp/2019/03/post_27189_2.html
0541がんと闘う名無しさん
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2019/06/16(日) 08:14:53.22ID:w/PbbTX9
一番辛いのは本人だと分かってるけど、じわじわ弱っていく様を見てるのも辛いわ…
今、自宅療養してるけど、鼻血とか発熱とかそろそろまた入院なのかな
余命宣告からちょうど半年か
0542がんと闘う名無しさん
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2019/06/16(日) 08:41:58.47ID:IIfHhlo4
移植してからずっと身体中の痒みと節々の痛みが全然治る気配がない
0543がんと闘う名無しさん
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2019/06/19(水) 18:31:31.11ID:/mjX4QnV
30年前のAMLサバイバーです、抗がん剤で血小板が下がると輸血で補うのだけど
手違いで手配が遅れた時があった、採血結果が血小板3000と桁間違いかと
思えた、個室で安静にしてたけどいつプッツン来てもおかしくなかった
今は19万くらいある
0547がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/06/20(木) 19:18:45.59ID:WoHeIbBt
真性多血症の場合、分子標的薬は保険適用外
ですか？
調べてもよく分からないので、どなたか詳しい人いましたら、教えて下さい
0548がんと闘う名無しさん
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2019/06/27(木) 11:47:22.35ID:2pVQ2VCj
父があっちこっちから出血し始めて再入院になった
もうだめだね。よく頑張ったよ
0549がんと闘う名無しさん
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2019/07/02(火) 17:24:43.23ID:/KcWvArw
>>362です
去年はいろいろと教えてくださってありがとうございます
勇気づけていただき、本当に感謝しています
微力ながら先日ドナー登録してきました
甥っ子ですが5月に移植し無事退院しております
まだ午前中3時間だけ学校に通ってる状態ですが、夏休みはこっちに家族で遊びに来るそうです
甥っ子曰く「お礼参りに行くね」だそうで、ちょっと笑ってしまいました
みなさんの回復を心より願ってます
0550がんと闘う名無しさん
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2019/07/13(土) 15:15:19.47ID:Lhg/1ZJ6
岡村孝子さん2回目治療終了ご回復のようでインスタにUP
今は計4回するのかどうかわからないけどうまくいってほしい
0551がんと闘う名無しさん
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2019/08/07(水) 15:22:18.79ID:YwmE5WuU
健康診断の結果はひと月後、って言われたのに急に病院から呼び出し来たら白血病でした

頭真っ白になるかと思ったら、いろいろやらなきゃいけないコトが思い出されて、意外と冷静でした

薬が高いってのが気になりましたが
0552がんと闘う名無しさん
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2019/08/07(水) 15:30:20.41ID:5sW6DACx
>>551
治療費は高いけど高額医療費制度でなんとかなるからお金の事はあまり考えず治療に専念する事を考えたほうがいいよ。
お大事に
0553がんと闘う名無しさん
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2019/08/07(水) 15:49:47.50ID:YwmE5WuU
>>552
ありがとう(^^)
5chでもこの手のスレを覗く事なんてないだろうと思ってましたけど、ちょっとホッとしてます
0556がんと闘う名無しさん
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2019/08/13(火) 01:32:42.01ID:Edc8UdJD
白血病細胞が10の12乗で発症、1回目の化学療法で8乗に落ちれば寛解
これと別に4回が今の標準なのかな、10の5乗以下は検出限界で限りなく０へ
AML生き残りからの書き込みです
0557がんと闘う名無しさん
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2019/08/16(金) 09:45:39.03ID:a7lY7wJ+
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0558がんと闘う名無しさん
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2019/08/30(金) 03:12:50.00ID:yC50cK8x
池江さん胡散臭い民間療法いっちゃったね…
0560がんと闘う名無しさん
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2019/09/01(日) 08:10:21.48ID:Kt0Lu3yv
お父さん、一回だけ抗がん剤を投与しただけで、後は抗生物質と輸血の対処療法
半年後に死んじゃった
0566がんと闘う名無しさん
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2019/09/12(木) 16:34:07.86ID:zZF1aKpp
抗がん剤使用しても生殖機能が復活というか問題ない場合もと
男性の記事だけど、種無しになる場合もある。それより命が助かるが第一
0567がんと闘う名無しさん
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2019/09/12(木) 20:36:41.72ID:e7Ok6E4P
地固め治療の合間に冷凍精子を取るのに産婦人科行くかと聞かれたが、治療優先なので断ったな。
0568がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/09/15(日) 20:46:55.54ID:EEYO+0zy
やっぱり池江さんかわいい
0569がんと闘う名無しさん
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2019/09/21(土) 17:08:14.74ID:lvSXYa4W
岡村孝子さん20日に退院のインスタ
10の12乗で発症、8乗で細胞検出限界、6乗でPCR検出限界（1桁ミスってるかも）
分かりやすい解説があった＞発症10の12乗は悪細胞が1kg、8乗は0.1g、6乗は1mg
0570がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/09/26(木) 17:35:04.24ID:FZ5bIugw
白血病の治験ってあるのか調べてみたけど
『チロシンキナーゼ阻害薬が2種類以上効果が無い方』とかそんな限定的だと被験者見つからないだろう、ってのばかりだった
0572がんと闘う名無しさん
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2019/09/28(土) 10:11:23.44ID:Q0AQqnjZ
釣りYouTuberの渥美拓馬って人がこの病気発症したみたいやな
頑張ってほしいな
0576がんと闘う名無しさん
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2019/09/30(月) 12:54:39.16ID:6ah9pfjT
>>574
6年前にAPL罹患。唯一、特効薬があるタイプなんだ。ビタミンAなんだけどね。発見した中国人に感謝している。
0577がんと闘う名無しさん
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2019/09/30(月) 20:55:29.29ID:bNwguFIP
YouTuberは何でもかんでも視聴者に頼りやがって。てめーらは視聴者が病気になっても知らん顔だろうが。
0578がんと闘う名無しさん
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2019/10/04(金) 01:33:04.60ID:ekCJ6UvY
今年の4/15（月）に急性前骨髄球性白血病と診断されてそのまま某国立病院に強制入院させられた。

薄々感じていたんだけどね。前日までアホ犬（ちょっと大きめのボクサー犬）と散歩してた。
歯茎の傷から出血する血を吐きながら。

日曜日の夜にネットで調べて、白血病と確信した。月曜日の朝に近くの病院で血液検査をしてもらったら、そのまま国立病院へ送還された。
ちょっとでも頭に衝撃があったら、死んでたとのこと。

でも入院先で説明されて、完治するだろうと思った。根がポジティブに考える人間だったので。

今はそれから約半年。担当医から、検査の結果は良好。悪性の細胞（白血病、骨髄）は見られない、大丈夫でしょうとの言質を得た。

今は白血病は治る病気だと思う。池江りかこもいずれ復活すると思う（希望）。

ただベサノイドの副作用で、粘膜質に炎症が起きる。鼻の中やクチビル、チンコの先までカサブタだらけ。
これさえ辛抱すればいいかな。
0580がんと闘う名無しさん
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2019/10/04(金) 22:33:35.17ID:+ZtqdlYm
昔のアイドルで、白血病で早くに亡くなった人では
菊地陽子、本田美奈子などがいるが
共通するのは、多方面の才能に恵まれていたという点
あふれる才能に体が耐えられなくなった面はあるだろう

皆さんも仕事や何かでかんばりすぎてはいないだろうか
0581578
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2019/10/04(金) 23:34:04.52ID:fFzHvocC
>>579
連続した入院期間は約2か月。その間病院内のコンビニに行く以外はベッドの上。
2か月後に退院して、その当日にアホ犬と散歩に出かけたら「足が動かない！」。

毎日片道15キロをチャリで暴走しながら通勤していたので、脚力には自信があった。
ところが久しぶりに犬と散歩をしたら、足が前に出ない。犬に引きずられながら散歩した。

今思えば >>580 が書いているように、無理をし過ぎたのかもしれない。
チャリで通勤後会社近くのジム（24時間営業）で筋トレしてから出勤していたので。

担当医が言うには、罹患した原因は分かりませんとのこと。
でも池江リカコさんを始め、多くのスポーツ選手が白血病になっていることを考えると、身体に無理させて頑張ると白血病になってしまう確率が上がるのかも、と思ってしまう。

運動はそこそこやるのがいいのかも知れないね。
0582がんと闘う名無しさん
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2019/10/05(土) 08:15:33.03ID:Xq+krbRH
>>581
私も急性リンパ性白血病で入院してて、最初の一時退院の時に自転車に乗ったら止まるときに、足が支えきれなくて何度もコケて泣きそうになったわ。
0584がんと闘う名無しさん
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2019/10/10(木) 03:11:24.50ID:jeGIe1Rw
>>582
一時の時でも怪我しても良い状態だったの？
まぁ人それぞれだが、白血病だとちょっとした内出血でもえぐいことになるのにチャレンジャーだね
0586がんと闘う名無しさん
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2019/10/10(木) 13:46:24.64ID:c/nQqxlZ
血小板さえ一定数以上になってれば内出血も止まりやすい。抗がん剤で数値が
落ちている時や病気に気づいていなくて低いときは要注意

臍帯血移植は急速に普及してきて岡村孝子さんが受けて寛解、孝子さんはどこで
受けたか知らないが、虎の門病院は年100例以上と既に流れ作業化
10年前の資料だと1年生存率が5割だとか、今はどうなんだろう助かってほしい
AMLで抗がん剤だけで寛解5年以上経った身としては1年再発してこなければ
ほぼほぼ治癒だと思う
0587がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/10(木) 20:48:31.78ID:c/nQqxlZ
連投すみません、自分も自分の能力以上に「頑張りすぎ」あったと思います
寛解になり疲れをためず免疫力が落ちないよう気を付けています、5年経過で治癒相当
10の6乗以下は検知限界らしく、抗がん剤で0になるのか0近くに減ったら自分の
免疫力で退治できるのか謎に思っています、再発してしまう人との違いも謎です
0589がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/22(火) 23:49:18.04ID:6ocxdcW1
慢性GVHDが障害年金の適用になるという話を聞いて今度先生に相談するんだけど、障害者手帳の方も適用してほしいよな
0590がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/11/07(木) 17:57:38.19ID:lg4cuLEN
急性リンパ性白血病
今日から抗ガン剤飲みはじめたんだけど吐き気や悪寒や熱がやべーことやべーこと
最近のお薬は副作用薄いですよーってお医者様は仰ってたけどやっぱ個人差があるのね
治りますように
0592がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/11/09(土) 18:30:25.13ID:IzooZsnM
飲む療法なのかな、自分は胸に24時間点滴して抗がん剤も点滴で3日間くらい
研修医向けに手首から点滴注入を一回
吐くものが無くなって胃液戻したりしていたが思い出、熱が上がる途中にに悪寒あり
上がりきると楽になる、初発の初入院のときは40℃以上になってあの世に近かった
0595がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/11/19(火) 23:08:46.85ID:bUB7zb4f
70過ぎた母が急性リンパ性白血病と診断されてから2年半
寛解できず地固め？せずスプリセルだけで1年経ったけど副作用強すぎてストップ
そっからでも1年半弱持って先月中旬に再発
うちは血小板が急激に下がり痣だらけ（今2万ちょい）嘔吐酷くて残りは数週間と言われた

これからしんどさが酷くなって動けなくなり喋れなくなってくるのかと思ったらなんか・・・
0596がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/12/03(火) 21:23:43.77ID:aVJys/uq
おかげさまで移植から１年過ぎました
0597がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/12/03(火) 21:58:28.14ID:idWnu0Mq
そろそろ死ぬのかね
(-人-)ﾅﾑﾅﾑ
0598がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/12/11(水) 15:18:49.70ID:3bTDlD96
>>569

移植から１年では、まだまだメンタルや体調などでお辛いことが多いと思います。
これから益々寒くなってきますので、どうか御自愛くださいね。
0599がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/12/13(金) 10:57:44.37ID:a6ZB6bRY
自分の白血病治療受けた歴史が古いので最新情報は弱い。移植は昔はごく一部だけ
受けてた記憶。化学療法で再発すると救済療法などに展開
今は臍帯血移植の症例がすごく増えた（虎の門病院のHPで公開中）
昔は無病で1年生き延びれば治癒が見えてきた感、1年で治療一区切りなんだろか
0602がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/12/18(水) 04:16:40.64ID:JIfgkoaE
池江さんは大方の予想通りリンパ性で（再発し）移植して寛解のため10か月かかっての
退院おめでとう。今は移植の著効率が高そう
0603がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/12/23(月) 13:31:52.06ID:M21kGIU2
最近多いなやっぱ福島の影響か、多すぎる。医者と薬屋はウハウハだろうが。
0604がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/12/26(木) 09:42:44.18ID:F5VI+o6E
通常末梢血中には存在しないはずの
骨髄球と後骨髄球が検出されました
感染症か白血病のどっちかかもしれないからまた検査しましょう、となったけど
感染症っぽくは特になくて…

もし骨髄球が確認されても
なにも問題ない場合は無いんでしょうか？
他に骨髄球の質問してるのが基地外しかいないから相手にしてもらえなさそうですが
どうなのでしょうか
0605がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/12/26(木) 13:20:59.97ID:29HcR3gO
医者にかかっているのだから誤情報をわざわざ求めるより、体温とか体重とか食事とか自分でコントロールできる部分をしっかりやりましょう
この病気自体より途中の感染症等で重篤になってよくない結果になる方が圧倒的に多いのです
他人の成功体験は全く役に立ちません
0606がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/12/26(木) 13:38:46.02ID:J97Bk0c2
仮に白血病だとしても気を落とさずに
昔と違って寛解する病気です
0608がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/01/02(木) 15:44:18.30ID:QLZ+nDh6
民間療法で免疫力アップできる食事ってあるんだろうか？
白血病だと体液だから他のガンと違うのかな？

他の臓器ガンだと
糖分とらない、にんじんジュース大量に飲む、肉とらない、などやってたけどね。
0610がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/01/03(金) 15:08:24.89ID:XjWYQwPc
骨髄移植したら免疫抑制剤飲んで免疫力抑えてるのに免疫力アップとかの本を見ると表情が曇る
0611がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/01/05(日) 08:31:19.48ID:uYVUk5rh
移植から一年以上経つけどグラセプターまだ飲んでる
0613がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/01/13(月) 13:08:48.95ID:/p4LKhya
GVHD？でしたっけ。宿主と対決か。抗がん剤のみで生き残ったから詳しくない
臍帯血移植は病院のHP見ると格段に症例が増えていて治癒率も上がってる感じ
５年経過で治癒相当らしいから統計が遅れて判明
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