【急性骨髄性】白血病【急性リンパ性】 [無断転載禁止]©2ch.net
みんな負けるな!
移植から一年。
元気に生活してるぞ!年明けから社会復帰予定。 >>396
>>397
レスありがとうございます
人によってそれぞれなんですね
ドナーさまの負担を考えると申し訳ない気持ちでいっぱいなのですが、妹が助かって欲しくて
自分の型が合わないのがとても辛いです >>398
おめでとうございます
無理せず頑張ってくださいね
画面の向こうから応援しています >>392
>>394
うちも68歳で母が発症、地固めまでしました。母の場合には寛解導入のみで地固めしないという選択肢はありませんでしたよ。今は分子標的薬を使っています >>398
自分は急性骨髄性白血病でHLA半一致の移植から1ヶ月ちょっと。
吐き気と下痢と熱でまだ苦しい
嗅覚が敏感になってそれの影響もあると思われる吐き気で食欲が失せて食事も移植から全然とれてないで経口摂取は薬と水のみ。
嗅覚異常?と吐き気はいつ頃治るのだろうか… 北海道大学が中心で進めている
ハプロ骨髄移植治療を実施後、70日で退院。本日、退院して12日、移植後82日目、WT1の数値が3600であったため、
週明け25日(退院して17日目)に再入院決定。
早すぎる再発。 >>403
自分は、吐き気で20日くらい食べれずに居ましたよ。
最初に口に入れたのは、豆腐をスプーンにひとさじ。
口内炎と味覚障害がそれほど出なかったから、吐き気が治れば食事は取れるようになりました。先生にも言われたけど、必ず食べれるようになるから心配しないで。 >>403
1ヶ月は辛いね。
自分は2週間後くらいだったよ。
個人差あるだろうけど、がんばってね! >>403
自分は味覚障害数か月しても治らないけど体力減ってきた
気持ち悪いから食べないとか味が変だとか言って食べないより
吐き気が減ってきた時点で毎日少しづつでもなるべく食べるようにするといいかもしれない
筋肉から減っていってしまうっぽいので後悔先に立たず状態
病院食はよく考えられてるなと実感 【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな i
彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃(キシモトアキラ) 母が闘病二ヶ月で亡くなりこのスレ卒業いたします。
皆さん最後まで諦めずに頑張ってください。 >>412
寂しいでしょうね。
ご冥福をお祈りいたします。 こんなこと聞くのは申し訳ないのですが、、
妻が産後白血病かもしれないと言い出し、その理由が
・37度の微熱
・左肋骨下(脇腹?)の鈍痛
・出産のときの点滴のアザが5ヶ月たっても消えていない
・いつもcrpが1.0
とのことでした。
私は口で大丈夫だよ〜と言ってはいるものの心配になってきました。
同じようなきっかけで発覚したかたはいらっしゃいますか??
大変失礼な質問ですみません。 最初は採血だけだと思うし、こんなとこで聞くより病院に行けとしか
参考までに言うと微熱は続いていた
咳も頻繁に出てた
大事にならん前にね >>415
病院へ行くのみ。うちの母は地元の総合病院で誤診、入退院後、再度の激痛で大学病院へ担ぎ込まれた。設備の整った病院での検査を勧める じょじょに悪化していったりするからなんとも
でも経過ちゃんと見てないといけないよ 親が急性骨髄性白血病になった
もうどうしたらいいのかわからない
仕事やめて看病しに行こうかな >>419
看病する事はいい事だけど仕事辞めてまですると却って気を使わせる事になると思う。
あとクリーンルームに入ってる間は面会時間がごく短くなるし。 >>420
そうだよなぁ、でもまぁ早期発見だったからなんとかなりそう
面会もあんまりできないようだし、とりあえずありがとう 婆子の友達がいつもばあちゃんが保育園送迎してるんだけど、挨拶ついでに来月の発表会一生懸命練習してて楽しみですねって言ったのよ
そしたら、この子ん達のママにも見せてやりたいけど、病気になっちゃってね
癌で治らんのだわ、もう今日明日にもいかんかもわからんもんでね..
って言われたの。かける言葉が見つからなかったわ 母はビーリンサイト治療1クールがもう少しで終わる。副作用がひどく、泣いて早く家に帰りたい、もう治療は終わりにしたいと。本当に辛そうで何と声をかけたらいいのかわからない。会いに行くのも週に一回が限度だし、何もしてあげられることがない。 泣いてる母を見るのはつらい
でも影で泣いてるよりは見せてくれた方がいいとも思う 年明けに発覚しました。
一人でモヤモヤするより、みなさんと
励ましあいながら治療できればと思い
初めてですが、書き込んでみました。 「長く生きればいいというものでもない。おいしいものを食べて、やりたいことをやって…という道もあるんじゃないか」
こういう選択肢もあることを多くの人に知ってほしい
さらに無理な治療をしなければ苦しまずに死ねるということも
https://blog.goo.ne.jp/hs33_001/e/5dd17e87d79e34f2c41e0f135e9a71f2
皆さんは無理な治療を課していませんか?本人の意思が重要ですよ 白血病って骨髄移植すれば完治すると聞いたのですが
再発の可能性はほんとにゼロになるんですか? >>434
骨髄移植しても再発する時は再発する。
骨髄移植で最初のハードルが生着して造血できるようになるか。
生着しなければ再移植まで高度無菌室生活になる。
生着してもGVHDって移植した造血幹細胞の免疫が患者の体を攻撃して様々な症状を起こす(胃腸に出たら下痢とか筋肉なら激しい筋肉痛とか眼ならひど位ドライアイとか)。
ただこのGVHDは移植前の放射線治療や化学療法で除去できなかった白血病細胞を攻撃するのでGVHDが出た方が再発のリスクが低くなる。 >>435
ありがとうございます
癌の中でも完治できる部類みたいですが、やっぱり厳しいのですね
池江選手が心配です 若い人の白血病はこのタイプが多いから、タイプによっては完全緩解するかも
>急性白血病は若年層に多いがんの代表だ。非常に進行が早いことで知られるが、
約7〜8割の患者は抗がん剤治療で白血病細胞が消える『完全寛解』の状態となる。
その後も抗がん剤治療を半年から2年程度継続することで、約3〜4割は根治が可能だ。
また、抗がん剤治療のほかにも、骨髄移植の選択肢もある上、新たな治療法の開発も進んでいる。
ttps://www.sankei.com/life/news/190212/lif1902120014-n1.html でも生涯で新たな癌が発生する可能性が一般人と比べてかなり高いと聞くよな 池江璃花子選手の白血病告白ニュースがこの一週間、テレビ、ネットを賑わせたが、
5ちゃんねるはサッパリやな〜😓 池江さんはVIP待遇だろうから一般人とは治療の質や扱い方も違くなる
有名人よりも沢山の人を救って欲しいわ 水星人は白血病になりやすい。
夏目雅子、本田美奈子、団十郎…白血病が奪った美貌と才能
https://dot.asahi.com/dot/2017090800095.html?page=2
白血病が“美人薄命“の代名詞のような病のはのような病と言われるのは、
夏目雅子さんによるものが大きい
池江璃花子さんが発症の白血病、その壮絶な治療…発症しやすい人の特徴 医師が解説
https://biz-journal.jp/2019/02/post_26717_2.html
漢方医学では、白血病は色白で冷え症の人がかかりやすいとされる。
https://dot.asahi.com/S2000/upload/2019021200091_1.jpg
https://tarot-channeling.com/wp-content/uploads/2018/07/uploaded-2.jpg
夏目雅子 水星人(−)酉 1985年(28歳)〈停止〉 急性骨髄性白血病の肺炎併発で死去。
池江璃花子
2000年7月4日
水星人(+)辰
0〜9歳: 妙雅星
2004年(4歳)〈再会〉 兄姉の影響で3歳10ヶ月から水泳を始める。
10〜19歳: 火竹星
2018年(18歳)〈安定〉 12月〈停止〉、高地トレーニングの合宿から帰国後に体調不良を訴える。
2019年(19歳)〈陰影〉 2月〈種子〉12日、自身のTwitterで白血病と診断されたことを公表。
20〜29歳: 香創星 【日本骨髄バンク】競泳・池江選手の白血病公表受け多くの問い合わせ…ドナー登録はお近くの献血ルーム等へ
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1549968137/
【骨髄バンク】白血球の型の適合率はなんと95.6% 患者はほぼ1人以上のドナー候補者が見つかっているが実際の移植を受けたのは57.4%
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1550085442/
【白血病】骨髄バンクの現実 休業補償もなく、数週間腰の痛みが続く 支援金は5000円のみ
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1550377509/ 過度なトレーニングで傷ついた細胞が回復する前にさらにトレーニングで負荷がかかってってやってたら
ガン発生のメカニズムからしたら納得だよなぁ 27歳急性リンパ性白血病と診断されました。
明日から抗がん剤治療が始まります。
死にたくないです。
染色体は陰性でした。 髪抜けた後の掃除が、凄い面倒だったので脱毛ヘアキャップとかあると掃除がましになるかも 闘病中に元気つけられた、ためになったて本を読んでた方がいらしたら教えて欲しいです。
抗がん剤5日目でいまのところ副作用なし。
メンタルぼろぼろなもので。。 スレ違いだったらごめんなさい。
小児の急性リンパ性白血病の治療で骨髄移植までして、なんとか元気にやっていけてる者です。
以前、インターネットで完全寛解後の支援団体のようなサイトに行き着き流し読みをしていると、男性器や性行為に気をつけるべきことが書いてあったんですが、なんて調べたか思い出せず…
男性器に気になることがありまして、そういう事をまとめてあるサイトをご存知ではないでしょうか?
主治医に聞けといわれたらその通りなんですが… 健康時に骨髄採取をしバンクに登録後、自分が白血病になった場合、
採取した骨髄を自分に移植することは可能ですか? 骨髄液は移植直前に採取するから無理だよ
凍結保存されてるわけじゃない 池江さんの件で話題になった白血病…
自分には遠い存在な気がしてたそれが、いざ自分に起こると全く実感湧かないや…
抗癌剤って辛いって聞くけど頑張らなきゃならないんだよな…(`A`) >>452
登録の際は採取はせず、必要になったときに
連絡がきて採取でしたっけね?
失礼しました。木下さんの話を思い出しました。
ありがとうございました。 臍帯血は冷凍保存しておいて白血病に使われてるんだから、骨髄液も可能なんじゃないのかな 民間では美容目的で保存してくれるところはあるけど、いざ病気になっても治療に使うことはできなかったような いや、技術的には可能なのなはずって意味ね
提供者は全身麻酔でリスクあるからやらないだろうけど、臍帯血は凍結保存して白血病に使う事は行われてるわけだから ドナーは患者の都合に合わせて骨髄液抜く処置をする
しばらく取っておけるなら、ドナー決定後ドナーの都合に合わせて抜いておいて後で移植すると思う
それができるなら妊娠や仕事などのドナー都合のキャンセルが問題にならないと思うんだが 骨髄移植の前処置が始まった、
耐えられるかどうかもう子供は諦めている 諦めるのはまだ早いでしょ
無事生きられることを祈ってます 原発事故前後の急性白血病の年次推移
A 手術
B 手術しなかったけど処置した人
平成26年度 A 134件 B16419件
平成25年度 A138件 B 15056件
平成24年度 A 83件 B14176件
平成23年度 A101件 B13369件
平成22年度 A 95件 B11172件 ←福島第一原発事故
平成21年度 A 0件 B 7400件
平成20年度 A 12件 B 7037件
平成19年度 A 26件 B 6435件
https://i.imgur.com/VyYCg0y.jpg >>464
それ見ると平成22年度にグンと増えてるけど、震災直後の3/11からの20日間程度で発症するなんてありえなくないですか? スマホや携帯電話の電磁波が影響してるから。後 たばこ 酒 車の排気ガス
発がん物質だらけです >>465
怖くて病院行った人がたまたま見つかったせいで上がってるとか 2011前まででも昔に比べるとだんだん増えてるよ
2011後にガクンと増えてるわけではなさそう 臍帯血したのに再発して、ハプロをしても再発した。
頑張れば報われるなんて嘘だよ
まだ小さいのに前向きで、たくさんたくさん頑張ってきてくれたのに結果は最悪。
私の細胞なんでもっと頑張らないんだ、なんで白血病細胞しっかりやっつけてくれないの。
治してあげたいのに何もできなくてツライ。
当たり前の生活を当たり前に送らせてあげたい、ただそれだけなのに… 30年前に急性骨髄性白血病になり1年半の治療全部終えて今生きてます
池上さんは急性リンパ性なんだろか、そして岡村孝子さんは骨髄性かどうか
遺伝子が難治性でないことを願うばかり。1989年2月に治療開始して同年8月11日の
コンサートは治療の合間に鑑賞に行けてた、励まされたその歌手がなるなんて残酷 >>470
池江さんな
発症年齢は何歳だったの?
化学療法のみ? 30歳で抗がん剤のみ。JALSGのページ見るとAML89等30年前の生存率という古さ
国立がんセンターのページはAML201=5生存率57%。AML209=2011〜2015未確定
なのは分かる。自分はA+Bで寛解になり再発、ノバントロンが効いた
型や遺伝子にもよるけど当時の3人に1人から今3人に2人は長期生存になってるかと うちの親父は80才だから、死ぬのを待つだけだわ
余命半年だってさ AMLで入院して移植もしたけど抗がん剤は副作用ほとんど出なくて楽だった
ただ移植前の放射線あたりからきつくなって移植後は地獄
退院した今でもまだいろいろ症状が続いてる >>457
造血幹細胞も冷凍保存できるね
冷凍のやつもらう予定だったけど都合が付いて当日血を貰えた
その日に移植した方が成績はいいみたいだけど 両親が病名を教えてくれません
症状とか薬の副作用をネットで調べると白血病なのかなって思いました
今は薬の休憩期間らしいです
いつ終わるんだろうか
ゴールの見えない山登りは地獄ですね 未成年者なのかな。成人だと加療時に本人の署名要るし。ネットには色んな情報(デマを含む)が溢れているから、治療に専念し易いようにご両親は守ってくれているのだと思うよ。 30年前だけど骨髄異形症候群と言われてた。おおよそ他の人の点滴薬見ると
同じだからAMLと察しが付いてた。急性骨髄性だと初回寛解したら同様に
抗がん剤を少し変えて血の成分が回復し次第4コースみたいだ
ALLは少し違うかも。LALSGのAML201症例群だと8割が寛解、うち7割が5年生存か
昔みたいに血小板輸血でC型肝炎感染はまず無くなった、まれにじんましん出たら
ナースコール 目安でいいので教えてください。急性白血病は輸血200mlで、何本するのですか?
体内にある血液を全部取り換えるんですよね。透析と同じやり方で血液を取り替える
んですか? 血液は取り替えないよ
白血球とか赤血球、血小板などを薬で減らすだけ
それらが自然に増えて来ない時は輸血することもあるけど >>479
抗がん剤治療中に値が低くなりすぎたら血小板か赤血球を輸血する
たぶん質問は移植に関してだと思うけど移植前に強い抗がん剤と放射線全身照射を致死量浴びて既存の血液を殺す
次に自分は末梢血幹細胞移植だったけど移植(外科手術じゃなくてか点滴で行われる)して貰ったやつが骨髄に定着して新しい血が増えていく
値が低ければ抗がん剤治療中と同じように赤血球か血小板を輸血される
輸血は1年の入院で多くてもトータル40回以下だと思う 輸血で取り替えても一時しのぎにしかならないだろうね 抗がん剤で出血を止める働きの血小板が特に減るから2週目頃に輸血してた
赤いのは貧血になったら時々
抗がん剤投与→2週目頃に数値どん底→投与から1か月くらいで正常白血球が回復
白血球だけは補充が効かないらしい。悪白血球より良性白血球が回復が速いのを
利用している。標準コースだと寛解になったら4回繰り返す 白血病新薬「キムリア」3300万円!?ですか?
池江さんは使ったのかな? 抗がん剤が効かない人限定で
日本だと200人くらいが使用対象らしいよ 骨髄移植のドナーに正式決定した者です。
ここのどなたかに提供できたらいいなとスレを読んで思いました。
白血病になってみないと本当の辛さはわからないとは思いますが辛い治療に耐えているみなさんにどうか長く生きてほしいと願っています。
全身麻酔と腰骨に穴を開けるのは少し怖いですがみなさんの希望になるために頑張ってきます。 >>489
全身麻酔はたぶんプロポフォールだと思います。マイケルジャクソンがしていたやつです。
注射して10秒で眠ります。っていうか意識がなくなります。起こされたときはすべて終わった後です。 その気持ちに感謝だね
ドナーの血の能力が大事だから日々健康な食生活送ると
winwinだよ >>489
こんにちは
自分は患者家族なのですが、家族間(親から子供へ移植)での手術を経験しました
入院は3日で、手術より白血球を無理やり上げるのが辛かったと言っていました
ドナーバンクは一致してもいざ手術となると辞退されて、患者が落胆することが多いと聞きます
本当にデメリットばかりの移植を決断してくれたことを尊敬します
辛いと思いますが無事を祈っています >>494
横だけど、家族間移植は末梢血じゃない?三日かかったということからもそう推量しますが。
他人の場合はほぼ100パーセント骨髄移植だから
ちょっと事情が違うと思うよ 池江さんの時に骨髄バンク登録の問い合わせ増えたとかの記事があったけど
実際骨髄穿刺の検査でさえでもキツイのに(何度も受けた経験あり)
移植に向けたドナー側の処置はもっとリスクがあると想像する