【急性骨髄性】白血病【急性リンパ性】 [無断転載禁止]©2ch.net
>>364
なんで、よそさまの子供の気持ちを代弁してるんだ?
食事制限が緩い子供に、なに食べたいか聞いてもいいだろう 甥っ子だったか
小さいのかな、頑張って欲しい
子供が食べてる姿は、ずうっと眺めてられるよね >>371
夏から入院して移植をするまで、一時退院の予定もない状態です
抗がん剤治療の時は口内炎でスープしか飲めない日が数日続いたようですが、今は食欲ばかりみたいです
加熱食なのは変わらないようですが、移植に向けて頑張っているみたいです
丁寧にありがとうございました
身体ご自愛くださいませ >>373
小学生高学年です
たった一人の甥っ子なので、心配で心配で
そうなんですよね
子供がご飯食べてる姿って、ずーっと飽きずに見てられます
早く一緒に食事出来るよう、祈るばかりです >>370
レスありがとうございます
食欲があるのと明るいのが救いです
移植後は本当に体力勝負と聞いているので、どうか頑張って欲しい気持ちです
あたたかい言葉をありがとうございました
>>370さんもお身体ご自愛ください 再々発
クリスマスもお正月も入院確定・・・。
気力がどんどん削られていくんだろうな。 見方を変えれば
1回目は乗り越えて、再発も乗り越えたんだよね
先月診断が出たペーペーの自分から見たらそれだけで凄いよ
再発出来るって事が羨ましいって何の慰めにもならないか、ごめん
まだ治療が未知の世界だから安易に言えるのだと思うけど、お互いやれるだけ頑張ろう >>381
ああ、青天の霹靂
そういう見方もあるのですね。
精神やられると、どうも視野が狭くなって良くないです。。
思い返せば、最初に診断された時が、一番辛くて泣いてばかりいました。
未知の世界にぽーんと独りほうり投げられるんですものね。
ペーペーとかとんでもなく、お気持ち察します。
そんな中、励ましてくれて本当に本当にありがとうございます。
お互い頑張りましょうね。 急性骨髄性発症の兄に末梢幹細胞移植でドナーになった弟であるが、GVHDで亡くなってしまいました。未だに当方の血液が兄に悪影響を与えたという事実で悪夢を見てしまいます。
もうこれ一生引きずってしまいそう。 >>384
悪いのは病気ね
あなたじゃない
移植はチャンスであって成功ではない >>384
あなたのこと、お兄さんはとても感謝してると思うよ、絶対
私だったらそれで死んでしまってもやるだけのことやれた、やってくれたって気持ちで幸せに死ねます >>385、386さん
ありがたいお言葉ありがとう。気にしない様にしてても深層でネガな気持ちを捨てられず。。精進せねば! 駄文すみません。誰に話せば良いか分からないので。
弟が急性骨髄性白血病になりました。
診断された後に涙をこらえた声で電話がかかって来て、
移植しても合わずに亡くなる事や、うまく行っても再発するかもしれない事、
そもそも移植する為の準備から命懸けで、移植まで行けないかもしれない事を聞きました。
弟は移植したくないと言っています。
「移植怖い」「移植する勇気がない」と。
移植して、その後苦しんで、元気になれるかも分からないのなら、多少今怠くてもそれなりに普通に暮らす事を選びたいと。
私は生きて欲しいし、生きる事を考えて欲しいです。
でも、闘病するのも辛い思いをするのも弟本人なのですよね。
なんと言って良いのか分からない… うちは頑張って!しか言えませんでした。移植しないと完全には直らない病気です。家族と共にどうか乗り越えてください。
痛みは最悪麻薬が消してくれますよ! 兄弟が移植した後すごく予後悪くて間もなくなくなります
兄弟の病気は白血病の中でも、移植しないともうダメというところまできてたので
余命は伸びたのですが
やっぱり抗がん剤などで内臓がやられています
選択の余地はなかったけど勧めたことには若干の後悔はあります
それなりに普通に暮らせたのかは疑問ですけどそういう人っているのでしょうかね それなりに普通に暮らして緩和へ行くってことなのかな
もし若いんだったら可能性捨てるのは勿体無いと思ってしまうね、確かにキツイけど死ぬよりは…
こればかりは本人の意識だけれど 移植非適応の年齢の父がALLを発症して4ヶ月、化学療法で寛解導入しましたが、化学療法のみではすぐに再発することは必至、地固め療法をしても再発までの期間が延びるかもしれないけど延びないかもしれないし感染症で1度も家に帰れずに一気に亡くなるリスクもある。
それでも地固め療法を選択しましたが、本人も含め家族で決めたこの選択が本当に正しかったのか悩んで辛くて不安で不眠気味になっています。
祖母が亡くなって2年、ようやく落ち着いてこれから夫婦で今までできなかったこといろいろ楽しもう、といった矢先の出来事でした。 アステラス製薬、白血病薬を米国で承認取得
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO38324330Z21C18A1XB0000/
2018/11/29 14:30
アステラス製薬は29日、経口投与する白血病治療薬について米食品医薬品局(FDA)から薬事承認を取得したと発表した。
「成人の再発または難治性のFLT3遺伝子変異陽性急性骨髄性白血病」の治療に使う。
アステラス製薬はFDAから白血病薬の承認を取得した
アステラス製薬はFDAから白血病薬の承認を取得した
今回承認を得た「ゾスパタ」は経口投与する白血病薬。血液の基となる造血幹細胞が増殖途中でがん化する急性骨髄性白血病(AML)のうち、
がん細胞の増殖に関連するタンパク質「FLT3」に遺伝子変異が現れた場合が対象。
AMLは2018年の1年間に米国で新たに1万9000人が診断されると見込まれる。ゾスパタの適応対象となる患者はAML患者のうち4割弱。
ゾスパタはFDAから開発の支援を受けられる「ファスト・トラック」に指定。現在継続中の第3相臨床試験(治験)の中間解析結果を基に薬事承認を得た。
日本でも迅速な審査が受けられる「希少疾病用医薬品」と「先駆け審査指定制度」の対象に選ばれ、9月に厚生労働省から製造販売承認を取得している。 <<392
私の父もALLと診断されました。
化学療法で寛解導入できたのであれば、抗がん剤の種類や回数も少ない地固めをやる価値はあるのでは?
高齢者だと寛解導入療法で寛解まで達しなかったり、合併症で治療を中断せねばならないことも多いですから。 初めて書き込みします
妹が闘病中なのですが、抗がん剤治療が効果が得られず骨髄移植をすることになりました
母と自分で検査したのですが、適合せずでドナーからの提供を、という話になりました
そこで質問なのですが、適合者が全部で12名なのですが、この人数は多いですか?
適合してもドナーさまの都合で移植出来ない場合も多々あると聞きました
移植を経験された方はどのような感じだったのでしょうか。 >>395
自分の時は6人だったので多い方じゃないかな。
ただ自分はHLAがA、B、C、DRそれぞれの対が同じ型って特殊だったからかもしれないけど。 >>395
自分は26人いたよ
移植してくれたドナーさんに感謝してる みんな負けるな!
移植から一年。
元気に生活してるぞ!年明けから社会復帰予定。 >>396
>>397
レスありがとうございます
人によってそれぞれなんですね
ドナーさまの負担を考えると申し訳ない気持ちでいっぱいなのですが、妹が助かって欲しくて
自分の型が合わないのがとても辛いです >>398
おめでとうございます
無理せず頑張ってくださいね
画面の向こうから応援しています >>392
>>394
うちも68歳で母が発症、地固めまでしました。母の場合には寛解導入のみで地固めしないという選択肢はありませんでしたよ。今は分子標的薬を使っています >>398
自分は急性骨髄性白血病でHLA半一致の移植から1ヶ月ちょっと。
吐き気と下痢と熱でまだ苦しい
嗅覚が敏感になってそれの影響もあると思われる吐き気で食欲が失せて食事も移植から全然とれてないで経口摂取は薬と水のみ。
嗅覚異常?と吐き気はいつ頃治るのだろうか… 北海道大学が中心で進めている
ハプロ骨髄移植治療を実施後、70日で退院。本日、退院して12日、移植後82日目、WT1の数値が3600であったため、
週明け25日(退院して17日目)に再入院決定。
早すぎる再発。 >>403
自分は、吐き気で20日くらい食べれずに居ましたよ。
最初に口に入れたのは、豆腐をスプーンにひとさじ。
口内炎と味覚障害がそれほど出なかったから、吐き気が治れば食事は取れるようになりました。先生にも言われたけど、必ず食べれるようになるから心配しないで。 >>403
1ヶ月は辛いね。
自分は2週間後くらいだったよ。
個人差あるだろうけど、がんばってね! >>403
自分は味覚障害数か月しても治らないけど体力減ってきた
気持ち悪いから食べないとか味が変だとか言って食べないより
吐き気が減ってきた時点で毎日少しづつでもなるべく食べるようにするといいかもしれない
筋肉から減っていってしまうっぽいので後悔先に立たず状態
病院食はよく考えられてるなと実感 【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな i
彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃(キシモトアキラ) 母が闘病二ヶ月で亡くなりこのスレ卒業いたします。
皆さん最後まで諦めずに頑張ってください。 >>412
寂しいでしょうね。
ご冥福をお祈りいたします。 こんなこと聞くのは申し訳ないのですが、、
妻が産後白血病かもしれないと言い出し、その理由が
・37度の微熱
・左肋骨下(脇腹?)の鈍痛
・出産のときの点滴のアザが5ヶ月たっても消えていない
・いつもcrpが1.0
とのことでした。
私は口で大丈夫だよ〜と言ってはいるものの心配になってきました。
同じようなきっかけで発覚したかたはいらっしゃいますか??
大変失礼な質問ですみません。 最初は採血だけだと思うし、こんなとこで聞くより病院に行けとしか
参考までに言うと微熱は続いていた
咳も頻繁に出てた
大事にならん前にね >>415
病院へ行くのみ。うちの母は地元の総合病院で誤診、入退院後、再度の激痛で大学病院へ担ぎ込まれた。設備の整った病院での検査を勧める じょじょに悪化していったりするからなんとも
でも経過ちゃんと見てないといけないよ 親が急性骨髄性白血病になった
もうどうしたらいいのかわからない
仕事やめて看病しに行こうかな >>419
看病する事はいい事だけど仕事辞めてまですると却って気を使わせる事になると思う。
あとクリーンルームに入ってる間は面会時間がごく短くなるし。 >>420
そうだよなぁ、でもまぁ早期発見だったからなんとかなりそう
面会もあんまりできないようだし、とりあえずありがとう 婆子の友達がいつもばあちゃんが保育園送迎してるんだけど、挨拶ついでに来月の発表会一生懸命練習してて楽しみですねって言ったのよ
そしたら、この子ん達のママにも見せてやりたいけど、病気になっちゃってね
癌で治らんのだわ、もう今日明日にもいかんかもわからんもんでね..
って言われたの。かける言葉が見つからなかったわ 母はビーリンサイト治療1クールがもう少しで終わる。副作用がひどく、泣いて早く家に帰りたい、もう治療は終わりにしたいと。本当に辛そうで何と声をかけたらいいのかわからない。会いに行くのも週に一回が限度だし、何もしてあげられることがない。 泣いてる母を見るのはつらい
でも影で泣いてるよりは見せてくれた方がいいとも思う 年明けに発覚しました。
一人でモヤモヤするより、みなさんと
励ましあいながら治療できればと思い
初めてですが、書き込んでみました。 「長く生きればいいというものでもない。おいしいものを食べて、やりたいことをやって…という道もあるんじゃないか」
こういう選択肢もあることを多くの人に知ってほしい
さらに無理な治療をしなければ苦しまずに死ねるということも
https://blog.goo.ne.jp/hs33_001/e/5dd17e87d79e34f2c41e0f135e9a71f2
皆さんは無理な治療を課していませんか?本人の意思が重要ですよ 白血病って骨髄移植すれば完治すると聞いたのですが
再発の可能性はほんとにゼロになるんですか? >>434
骨髄移植しても再発する時は再発する。
骨髄移植で最初のハードルが生着して造血できるようになるか。
生着しなければ再移植まで高度無菌室生活になる。
生着してもGVHDって移植した造血幹細胞の免疫が患者の体を攻撃して様々な症状を起こす(胃腸に出たら下痢とか筋肉なら激しい筋肉痛とか眼ならひど位ドライアイとか)。
ただこのGVHDは移植前の放射線治療や化学療法で除去できなかった白血病細胞を攻撃するのでGVHDが出た方が再発のリスクが低くなる。 >>435
ありがとうございます
癌の中でも完治できる部類みたいですが、やっぱり厳しいのですね
池江選手が心配です 若い人の白血病はこのタイプが多いから、タイプによっては完全緩解するかも
>急性白血病は若年層に多いがんの代表だ。非常に進行が早いことで知られるが、
約7〜8割の患者は抗がん剤治療で白血病細胞が消える『完全寛解』の状態となる。
その後も抗がん剤治療を半年から2年程度継続することで、約3〜4割は根治が可能だ。
また、抗がん剤治療のほかにも、骨髄移植の選択肢もある上、新たな治療法の開発も進んでいる。
ttps://www.sankei.com/life/news/190212/lif1902120014-n1.html でも生涯で新たな癌が発生する可能性が一般人と比べてかなり高いと聞くよな 池江璃花子選手の白血病告白ニュースがこの一週間、テレビ、ネットを賑わせたが、
5ちゃんねるはサッパリやな〜😓 池江さんはVIP待遇だろうから一般人とは治療の質や扱い方も違くなる
有名人よりも沢山の人を救って欲しいわ 水星人は白血病になりやすい。
夏目雅子、本田美奈子、団十郎…白血病が奪った美貌と才能
https://dot.asahi.com/dot/2017090800095.html?page=2
白血病が“美人薄命“の代名詞のような病のはのような病と言われるのは、
夏目雅子さんによるものが大きい
池江璃花子さんが発症の白血病、その壮絶な治療…発症しやすい人の特徴 医師が解説
https://biz-journal.jp/2019/02/post_26717_2.html
漢方医学では、白血病は色白で冷え症の人がかかりやすいとされる。
https://dot.asahi.com/S2000/upload/2019021200091_1.jpg
https://tarot-channeling.com/wp-content/uploads/2018/07/uploaded-2.jpg
夏目雅子 水星人(−)酉 1985年(28歳)〈停止〉 急性骨髄性白血病の肺炎併発で死去。
池江璃花子
2000年7月4日
水星人(+)辰
0〜9歳: 妙雅星
2004年(4歳)〈再会〉 兄姉の影響で3歳10ヶ月から水泳を始める。
10〜19歳: 火竹星
2018年(18歳)〈安定〉 12月〈停止〉、高地トレーニングの合宿から帰国後に体調不良を訴える。
2019年(19歳)〈陰影〉 2月〈種子〉12日、自身のTwitterで白血病と診断されたことを公表。
20〜29歳: 香創星 【日本骨髄バンク】競泳・池江選手の白血病公表受け多くの問い合わせ…ドナー登録はお近くの献血ルーム等へ
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1549968137/
【骨髄バンク】白血球の型の適合率はなんと95.6% 患者はほぼ1人以上のドナー候補者が見つかっているが実際の移植を受けたのは57.4%
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1550085442/
【白血病】骨髄バンクの現実 休業補償もなく、数週間腰の痛みが続く 支援金は5000円のみ
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1550377509/ 過度なトレーニングで傷ついた細胞が回復する前にさらにトレーニングで負荷がかかってってやってたら
ガン発生のメカニズムからしたら納得だよなぁ 27歳急性リンパ性白血病と診断されました。
明日から抗がん剤治療が始まります。
死にたくないです。
染色体は陰性でした。 髪抜けた後の掃除が、凄い面倒だったので脱毛ヘアキャップとかあると掃除がましになるかも 闘病中に元気つけられた、ためになったて本を読んでた方がいらしたら教えて欲しいです。
抗がん剤5日目でいまのところ副作用なし。
メンタルぼろぼろなもので。。 スレ違いだったらごめんなさい。
小児の急性リンパ性白血病の治療で骨髄移植までして、なんとか元気にやっていけてる者です。
以前、インターネットで完全寛解後の支援団体のようなサイトに行き着き流し読みをしていると、男性器や性行為に気をつけるべきことが書いてあったんですが、なんて調べたか思い出せず…
男性器に気になることがありまして、そういう事をまとめてあるサイトをご存知ではないでしょうか?
主治医に聞けといわれたらその通りなんですが… 健康時に骨髄採取をしバンクに登録後、自分が白血病になった場合、
採取した骨髄を自分に移植することは可能ですか? 骨髄液は移植直前に採取するから無理だよ
凍結保存されてるわけじゃない 池江さんの件で話題になった白血病…
自分には遠い存在な気がしてたそれが、いざ自分に起こると全く実感湧かないや…
抗癌剤って辛いって聞くけど頑張らなきゃならないんだよな…(`A`) >>452
登録の際は採取はせず、必要になったときに
連絡がきて採取でしたっけね?
失礼しました。木下さんの話を思い出しました。
ありがとうございました。 臍帯血は冷凍保存しておいて白血病に使われてるんだから、骨髄液も可能なんじゃないのかな 民間では美容目的で保存してくれるところはあるけど、いざ病気になっても治療に使うことはできなかったような いや、技術的には可能なのなはずって意味ね
提供者は全身麻酔でリスクあるからやらないだろうけど、臍帯血は凍結保存して白血病に使う事は行われてるわけだから ドナーは患者の都合に合わせて骨髄液抜く処置をする
しばらく取っておけるなら、ドナー決定後ドナーの都合に合わせて抜いておいて後で移植すると思う
それができるなら妊娠や仕事などのドナー都合のキャンセルが問題にならないと思うんだが 骨髄移植の前処置が始まった、
耐えられるかどうかもう子供は諦めている 諦めるのはまだ早いでしょ
無事生きられることを祈ってます 原発事故前後の急性白血病の年次推移
A 手術
B 手術しなかったけど処置した人
平成26年度 A 134件 B16419件
平成25年度 A138件 B 15056件
平成24年度 A 83件 B14176件
平成23年度 A101件 B13369件
平成22年度 A 95件 B11172件 ←福島第一原発事故
平成21年度 A 0件 B 7400件
平成20年度 A 12件 B 7037件
平成19年度 A 26件 B 6435件
https://i.imgur.com/VyYCg0y.jpg >>464
それ見ると平成22年度にグンと増えてるけど、震災直後の3/11からの20日間程度で発症するなんてありえなくないですか? スマホや携帯電話の電磁波が影響してるから。後 たばこ 酒 車の排気ガス
発がん物質だらけです >>465
怖くて病院行った人がたまたま見つかったせいで上がってるとか 2011前まででも昔に比べるとだんだん増えてるよ
2011後にガクンと増えてるわけではなさそう 臍帯血したのに再発して、ハプロをしても再発した。
頑張れば報われるなんて嘘だよ
まだ小さいのに前向きで、たくさんたくさん頑張ってきてくれたのに結果は最悪。
私の細胞なんでもっと頑張らないんだ、なんで白血病細胞しっかりやっつけてくれないの。
治してあげたいのに何もできなくてツライ。
当たり前の生活を当たり前に送らせてあげたい、ただそれだけなのに… 30年前に急性骨髄性白血病になり1年半の治療全部終えて今生きてます
池上さんは急性リンパ性なんだろか、そして岡村孝子さんは骨髄性かどうか
遺伝子が難治性でないことを願うばかり。1989年2月に治療開始して同年8月11日の
コンサートは治療の合間に鑑賞に行けてた、励まされたその歌手がなるなんて残酷 >>470
池江さんな
発症年齢は何歳だったの?
化学療法のみ?