【急性骨髄性】白血病【急性リンパ性】 [無断転載禁止]©2ch.net
>>362
どうなんだろう
詳しくは知らないけど
食欲があるなら食べさせる、という考え方もある
体力が落ちたら終わりなので
生ものはやはりこの病気、抵抗力堕ちてるので基本的にダメだけどあとは個人差が大きいだろうし
まだ若いなら腎臓・肝臓に影響が出てないのかも
塩分・タンパク質・糖質など制限が起きる可能性も視野に入れて置くことと
油物は酸化に強い油等でググって勉強されてみては
元気出るのが一番です、頑張ってください >>364
すみません
sage進行とないので大丈夫かと
気遣いが出来ずすみません
遠く離れているのと両親と祖父母以外は面会禁止なので行っていません
LINEや祖母が居る時のみ電話の連絡です
毎日のLINEの会話が「夕食に○○食べた(家族の手作り)」で、夕ご飯だけが楽しみと毎日言っています
わたしが作る料理が好きらしく(夏休み、春休みは二週間ほど遊びに来るので)、甥っ子の親・・・わたしの兄経由で送って欲しいと連絡があって2度送って、一昨日また違う料理を送って欲しいと連絡が来ました
作ったことがなかったので、別板で聞いたところ
病気に詳しい?方から終末期の緩和ケアの状態と言われました
年末に移植すると聞いていたので、びっくりしてこちらに伺った次第です >>365
ありがとうございます
食欲があるなら禁止されてる以外は食べたいものを、という治療方針です
持ち込みの場合はチェックを入れて、調整しているようです
移植が近づいたら制限かかるとは聞いていましたが、最初書いたように
いろいろ食べれるイコール終末期なのかと不安になり質問させていただきました
あたたかい言葉ありがとうございます
感謝です >>364
抗がん剤は成果が得られず、今はしていません
わたしの母親が上京して、甥っ子の希望する夕ご飯を差し入れしている状態です
年末に向けて点滴での骨髄移植です >>364
勝手にルール作るな。お前テンプレ読んで、出直したら?
文章もろくに解釈出来ず、決めつけて傷つけてるのは364だわ。
不安や構って欲しい人らがあげるのは、この板でもよくある。 >>366
自分の場合、ナマモノ以外にヨーグルトやチーズ、酒だったよ。
運良く味覚障害もなく、食欲もあったから、病院食意外にも食べてた。
体力大事だから、食べれる時は食べないとね。
移植決まってて、緩和ケアとかないよ。
達の悪い煽りされたんだと思う。気にせずに、甥子さんのケアしてやってください。 骨髄抑制が終わってれば自分の病院では何食べてもいいことになってたよ
なので終末期ではないような気がする
入院し続けてるのか、それとも定期的に帰ってるのかわからんけど、病院のご飯が加熱食でなければある程度は免疫が戻ってる時だと思うよ >>364
なんで、よそさまの子供の気持ちを代弁してるんだ?
食事制限が緩い子供に、なに食べたいか聞いてもいいだろう 甥っ子だったか
小さいのかな、頑張って欲しい
子供が食べてる姿は、ずうっと眺めてられるよね >>371
夏から入院して移植をするまで、一時退院の予定もない状態です
抗がん剤治療の時は口内炎でスープしか飲めない日が数日続いたようですが、今は食欲ばかりみたいです
加熱食なのは変わらないようですが、移植に向けて頑張っているみたいです
丁寧にありがとうございました
身体ご自愛くださいませ >>373
小学生高学年です
たった一人の甥っ子なので、心配で心配で
そうなんですよね
子供がご飯食べてる姿って、ずーっと飽きずに見てられます
早く一緒に食事出来るよう、祈るばかりです >>370
レスありがとうございます
食欲があるのと明るいのが救いです
移植後は本当に体力勝負と聞いているので、どうか頑張って欲しい気持ちです
あたたかい言葉をありがとうございました
>>370さんもお身体ご自愛ください 再々発
クリスマスもお正月も入院確定・・・。
気力がどんどん削られていくんだろうな。 見方を変えれば
1回目は乗り越えて、再発も乗り越えたんだよね
先月診断が出たペーペーの自分から見たらそれだけで凄いよ
再発出来るって事が羨ましいって何の慰めにもならないか、ごめん
まだ治療が未知の世界だから安易に言えるのだと思うけど、お互いやれるだけ頑張ろう >>381
ああ、青天の霹靂
そういう見方もあるのですね。
精神やられると、どうも視野が狭くなって良くないです。。
思い返せば、最初に診断された時が、一番辛くて泣いてばかりいました。
未知の世界にぽーんと独りほうり投げられるんですものね。
ペーペーとかとんでもなく、お気持ち察します。
そんな中、励ましてくれて本当に本当にありがとうございます。
お互い頑張りましょうね。 急性骨髄性発症の兄に末梢幹細胞移植でドナーになった弟であるが、GVHDで亡くなってしまいました。未だに当方の血液が兄に悪影響を与えたという事実で悪夢を見てしまいます。
もうこれ一生引きずってしまいそう。 >>384
悪いのは病気ね
あなたじゃない
移植はチャンスであって成功ではない >>384
あなたのこと、お兄さんはとても感謝してると思うよ、絶対
私だったらそれで死んでしまってもやるだけのことやれた、やってくれたって気持ちで幸せに死ねます >>385、386さん
ありがたいお言葉ありがとう。気にしない様にしてても深層でネガな気持ちを捨てられず。。精進せねば! 駄文すみません。誰に話せば良いか分からないので。
弟が急性骨髄性白血病になりました。
診断された後に涙をこらえた声で電話がかかって来て、
移植しても合わずに亡くなる事や、うまく行っても再発するかもしれない事、
そもそも移植する為の準備から命懸けで、移植まで行けないかもしれない事を聞きました。
弟は移植したくないと言っています。
「移植怖い」「移植する勇気がない」と。
移植して、その後苦しんで、元気になれるかも分からないのなら、多少今怠くてもそれなりに普通に暮らす事を選びたいと。
私は生きて欲しいし、生きる事を考えて欲しいです。
でも、闘病するのも辛い思いをするのも弟本人なのですよね。
なんと言って良いのか分からない… うちは頑張って!しか言えませんでした。移植しないと完全には直らない病気です。家族と共にどうか乗り越えてください。
痛みは最悪麻薬が消してくれますよ! 兄弟が移植した後すごく予後悪くて間もなくなくなります
兄弟の病気は白血病の中でも、移植しないともうダメというところまできてたので
余命は伸びたのですが
やっぱり抗がん剤などで内臓がやられています
選択の余地はなかったけど勧めたことには若干の後悔はあります
それなりに普通に暮らせたのかは疑問ですけどそういう人っているのでしょうかね それなりに普通に暮らして緩和へ行くってことなのかな
もし若いんだったら可能性捨てるのは勿体無いと思ってしまうね、確かにキツイけど死ぬよりは…
こればかりは本人の意識だけれど 移植非適応の年齢の父がALLを発症して4ヶ月、化学療法で寛解導入しましたが、化学療法のみではすぐに再発することは必至、地固め療法をしても再発までの期間が延びるかもしれないけど延びないかもしれないし感染症で1度も家に帰れずに一気に亡くなるリスクもある。
それでも地固め療法を選択しましたが、本人も含め家族で決めたこの選択が本当に正しかったのか悩んで辛くて不安で不眠気味になっています。
祖母が亡くなって2年、ようやく落ち着いてこれから夫婦で今までできなかったこといろいろ楽しもう、といった矢先の出来事でした。 アステラス製薬、白血病薬を米国で承認取得
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO38324330Z21C18A1XB0000/
2018/11/29 14:30
アステラス製薬は29日、経口投与する白血病治療薬について米食品医薬品局(FDA)から薬事承認を取得したと発表した。
「成人の再発または難治性のFLT3遺伝子変異陽性急性骨髄性白血病」の治療に使う。
アステラス製薬はFDAから白血病薬の承認を取得した
アステラス製薬はFDAから白血病薬の承認を取得した
今回承認を得た「ゾスパタ」は経口投与する白血病薬。血液の基となる造血幹細胞が増殖途中でがん化する急性骨髄性白血病(AML)のうち、
がん細胞の増殖に関連するタンパク質「FLT3」に遺伝子変異が現れた場合が対象。
AMLは2018年の1年間に米国で新たに1万9000人が診断されると見込まれる。ゾスパタの適応対象となる患者はAML患者のうち4割弱。
ゾスパタはFDAから開発の支援を受けられる「ファスト・トラック」に指定。現在継続中の第3相臨床試験(治験)の中間解析結果を基に薬事承認を得た。
日本でも迅速な審査が受けられる「希少疾病用医薬品」と「先駆け審査指定制度」の対象に選ばれ、9月に厚生労働省から製造販売承認を取得している。 <<392
私の父もALLと診断されました。
化学療法で寛解導入できたのであれば、抗がん剤の種類や回数も少ない地固めをやる価値はあるのでは?
高齢者だと寛解導入療法で寛解まで達しなかったり、合併症で治療を中断せねばならないことも多いですから。 初めて書き込みします
妹が闘病中なのですが、抗がん剤治療が効果が得られず骨髄移植をすることになりました
母と自分で検査したのですが、適合せずでドナーからの提供を、という話になりました
そこで質問なのですが、適合者が全部で12名なのですが、この人数は多いですか?
適合してもドナーさまの都合で移植出来ない場合も多々あると聞きました
移植を経験された方はどのような感じだったのでしょうか。 >>395
自分の時は6人だったので多い方じゃないかな。
ただ自分はHLAがA、B、C、DRそれぞれの対が同じ型って特殊だったからかもしれないけど。 >>395
自分は26人いたよ
移植してくれたドナーさんに感謝してる みんな負けるな!
移植から一年。
元気に生活してるぞ!年明けから社会復帰予定。 >>396
>>397
レスありがとうございます
人によってそれぞれなんですね
ドナーさまの負担を考えると申し訳ない気持ちでいっぱいなのですが、妹が助かって欲しくて
自分の型が合わないのがとても辛いです >>398
おめでとうございます
無理せず頑張ってくださいね
画面の向こうから応援しています >>392
>>394
うちも68歳で母が発症、地固めまでしました。母の場合には寛解導入のみで地固めしないという選択肢はありませんでしたよ。今は分子標的薬を使っています >>398
自分は急性骨髄性白血病でHLA半一致の移植から1ヶ月ちょっと。
吐き気と下痢と熱でまだ苦しい
嗅覚が敏感になってそれの影響もあると思われる吐き気で食欲が失せて食事も移植から全然とれてないで経口摂取は薬と水のみ。
嗅覚異常?と吐き気はいつ頃治るのだろうか… 北海道大学が中心で進めている
ハプロ骨髄移植治療を実施後、70日で退院。本日、退院して12日、移植後82日目、WT1の数値が3600であったため、
週明け25日(退院して17日目)に再入院決定。
早すぎる再発。 >>403
自分は、吐き気で20日くらい食べれずに居ましたよ。
最初に口に入れたのは、豆腐をスプーンにひとさじ。
口内炎と味覚障害がそれほど出なかったから、吐き気が治れば食事は取れるようになりました。先生にも言われたけど、必ず食べれるようになるから心配しないで。 >>403
1ヶ月は辛いね。
自分は2週間後くらいだったよ。
個人差あるだろうけど、がんばってね! >>403
自分は味覚障害数か月しても治らないけど体力減ってきた
気持ち悪いから食べないとか味が変だとか言って食べないより
吐き気が減ってきた時点で毎日少しづつでもなるべく食べるようにするといいかもしれない
筋肉から減っていってしまうっぽいので後悔先に立たず状態
病院食はよく考えられてるなと実感 【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな i
彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃(キシモトアキラ) 母が闘病二ヶ月で亡くなりこのスレ卒業いたします。
皆さん最後まで諦めずに頑張ってください。 >>412
寂しいでしょうね。
ご冥福をお祈りいたします。 こんなこと聞くのは申し訳ないのですが、、
妻が産後白血病かもしれないと言い出し、その理由が
・37度の微熱
・左肋骨下(脇腹?)の鈍痛
・出産のときの点滴のアザが5ヶ月たっても消えていない
・いつもcrpが1.0
とのことでした。
私は口で大丈夫だよ〜と言ってはいるものの心配になってきました。
同じようなきっかけで発覚したかたはいらっしゃいますか??
大変失礼な質問ですみません。 最初は採血だけだと思うし、こんなとこで聞くより病院に行けとしか
参考までに言うと微熱は続いていた
咳も頻繁に出てた
大事にならん前にね >>415
病院へ行くのみ。うちの母は地元の総合病院で誤診、入退院後、再度の激痛で大学病院へ担ぎ込まれた。設備の整った病院での検査を勧める じょじょに悪化していったりするからなんとも
でも経過ちゃんと見てないといけないよ 親が急性骨髄性白血病になった
もうどうしたらいいのかわからない
仕事やめて看病しに行こうかな >>419
看病する事はいい事だけど仕事辞めてまですると却って気を使わせる事になると思う。
あとクリーンルームに入ってる間は面会時間がごく短くなるし。 >>420
そうだよなぁ、でもまぁ早期発見だったからなんとかなりそう
面会もあんまりできないようだし、とりあえずありがとう 婆子の友達がいつもばあちゃんが保育園送迎してるんだけど、挨拶ついでに来月の発表会一生懸命練習してて楽しみですねって言ったのよ
そしたら、この子ん達のママにも見せてやりたいけど、病気になっちゃってね
癌で治らんのだわ、もう今日明日にもいかんかもわからんもんでね..
って言われたの。かける言葉が見つからなかったわ 母はビーリンサイト治療1クールがもう少しで終わる。副作用がひどく、泣いて早く家に帰りたい、もう治療は終わりにしたいと。本当に辛そうで何と声をかけたらいいのかわからない。会いに行くのも週に一回が限度だし、何もしてあげられることがない。 泣いてる母を見るのはつらい
でも影で泣いてるよりは見せてくれた方がいいとも思う 年明けに発覚しました。
一人でモヤモヤするより、みなさんと
励ましあいながら治療できればと思い
初めてですが、書き込んでみました。 「長く生きればいいというものでもない。おいしいものを食べて、やりたいことをやって…という道もあるんじゃないか」
こういう選択肢もあることを多くの人に知ってほしい
さらに無理な治療をしなければ苦しまずに死ねるということも
https://blog.goo.ne.jp/hs33_001/e/5dd17e87d79e34f2c41e0f135e9a71f2
皆さんは無理な治療を課していませんか?本人の意思が重要ですよ 白血病って骨髄移植すれば完治すると聞いたのですが
再発の可能性はほんとにゼロになるんですか? >>434
骨髄移植しても再発する時は再発する。
骨髄移植で最初のハードルが生着して造血できるようになるか。
生着しなければ再移植まで高度無菌室生活になる。
生着してもGVHDって移植した造血幹細胞の免疫が患者の体を攻撃して様々な症状を起こす(胃腸に出たら下痢とか筋肉なら激しい筋肉痛とか眼ならひど位ドライアイとか)。
ただこのGVHDは移植前の放射線治療や化学療法で除去できなかった白血病細胞を攻撃するのでGVHDが出た方が再発のリスクが低くなる。 >>435
ありがとうございます
癌の中でも完治できる部類みたいですが、やっぱり厳しいのですね
池江選手が心配です 若い人の白血病はこのタイプが多いから、タイプによっては完全緩解するかも
>急性白血病は若年層に多いがんの代表だ。非常に進行が早いことで知られるが、
約7〜8割の患者は抗がん剤治療で白血病細胞が消える『完全寛解』の状態となる。
その後も抗がん剤治療を半年から2年程度継続することで、約3〜4割は根治が可能だ。
また、抗がん剤治療のほかにも、骨髄移植の選択肢もある上、新たな治療法の開発も進んでいる。
ttps://www.sankei.com/life/news/190212/lif1902120014-n1.html でも生涯で新たな癌が発生する可能性が一般人と比べてかなり高いと聞くよな 池江璃花子選手の白血病告白ニュースがこの一週間、テレビ、ネットを賑わせたが、
5ちゃんねるはサッパリやな〜😓 池江さんはVIP待遇だろうから一般人とは治療の質や扱い方も違くなる
有名人よりも沢山の人を救って欲しいわ 水星人は白血病になりやすい。
夏目雅子、本田美奈子、団十郎…白血病が奪った美貌と才能
https://dot.asahi.com/dot/2017090800095.html?page=2
白血病が“美人薄命“の代名詞のような病のはのような病と言われるのは、
夏目雅子さんによるものが大きい
池江璃花子さんが発症の白血病、その壮絶な治療…発症しやすい人の特徴 医師が解説
https://biz-journal.jp/2019/02/post_26717_2.html
漢方医学では、白血病は色白で冷え症の人がかかりやすいとされる。
https://dot.asahi.com/S2000/upload/2019021200091_1.jpg
https://tarot-channeling.com/wp-content/uploads/2018/07/uploaded-2.jpg
夏目雅子 水星人(−)酉 1985年(28歳)〈停止〉 急性骨髄性白血病の肺炎併発で死去。
池江璃花子
2000年7月4日
水星人(+)辰
0〜9歳: 妙雅星
2004年(4歳)〈再会〉 兄姉の影響で3歳10ヶ月から水泳を始める。
10〜19歳: 火竹星
2018年(18歳)〈安定〉 12月〈停止〉、高地トレーニングの合宿から帰国後に体調不良を訴える。
2019年(19歳)〈陰影〉 2月〈種子〉12日、自身のTwitterで白血病と診断されたことを公表。
20〜29歳: 香創星 【日本骨髄バンク】競泳・池江選手の白血病公表受け多くの問い合わせ…ドナー登録はお近くの献血ルーム等へ
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1549968137/
【骨髄バンク】白血球の型の適合率はなんと95.6% 患者はほぼ1人以上のドナー候補者が見つかっているが実際の移植を受けたのは57.4%
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1550085442/
【白血病】骨髄バンクの現実 休業補償もなく、数週間腰の痛みが続く 支援金は5000円のみ
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1550377509/ 過度なトレーニングで傷ついた細胞が回復する前にさらにトレーニングで負荷がかかってってやってたら
ガン発生のメカニズムからしたら納得だよなぁ 27歳急性リンパ性白血病と診断されました。
明日から抗がん剤治療が始まります。
死にたくないです。
染色体は陰性でした。 髪抜けた後の掃除が、凄い面倒だったので脱毛ヘアキャップとかあると掃除がましになるかも 闘病中に元気つけられた、ためになったて本を読んでた方がいらしたら教えて欲しいです。
抗がん剤5日目でいまのところ副作用なし。
メンタルぼろぼろなもので。。 スレ違いだったらごめんなさい。
小児の急性リンパ性白血病の治療で骨髄移植までして、なんとか元気にやっていけてる者です。
以前、インターネットで完全寛解後の支援団体のようなサイトに行き着き流し読みをしていると、男性器や性行為に気をつけるべきことが書いてあったんですが、なんて調べたか思い出せず…
男性器に気になることがありまして、そういう事をまとめてあるサイトをご存知ではないでしょうか?
主治医に聞けといわれたらその通りなんですが… 健康時に骨髄採取をしバンクに登録後、自分が白血病になった場合、
採取した骨髄を自分に移植することは可能ですか? 骨髄液は移植直前に採取するから無理だよ
凍結保存されてるわけじゃない 池江さんの件で話題になった白血病…
自分には遠い存在な気がしてたそれが、いざ自分に起こると全く実感湧かないや…
抗癌剤って辛いって聞くけど頑張らなきゃならないんだよな…(`A`) >>452
登録の際は採取はせず、必要になったときに
連絡がきて採取でしたっけね?
失礼しました。木下さんの話を思い出しました。
ありがとうございました。 臍帯血は冷凍保存しておいて白血病に使われてるんだから、骨髄液も可能なんじゃないのかな 民間では美容目的で保存してくれるところはあるけど、いざ病気になっても治療に使うことはできなかったような いや、技術的には可能なのなはずって意味ね
提供者は全身麻酔でリスクあるからやらないだろうけど、臍帯血は凍結保存して白血病に使う事は行われてるわけだから ドナーは患者の都合に合わせて骨髄液抜く処置をする
しばらく取っておけるなら、ドナー決定後ドナーの都合に合わせて抜いておいて後で移植すると思う
それができるなら妊娠や仕事などのドナー都合のキャンセルが問題にならないと思うんだが 骨髄移植の前処置が始まった、
耐えられるかどうかもう子供は諦めている 諦めるのはまだ早いでしょ
無事生きられることを祈ってます 原発事故前後の急性白血病の年次推移
A 手術
B 手術しなかったけど処置した人
平成26年度 A 134件 B16419件
平成25年度 A138件 B 15056件
平成24年度 A 83件 B14176件
平成23年度 A101件 B13369件
平成22年度 A 95件 B11172件 ←福島第一原発事故
平成21年度 A 0件 B 7400件
平成20年度 A 12件 B 7037件
平成19年度 A 26件 B 6435件
https://i.imgur.com/VyYCg0y.jpg >>464
それ見ると平成22年度にグンと増えてるけど、震災直後の3/11からの20日間程度で発症するなんてありえなくないですか? スマホや携帯電話の電磁波が影響してるから。後 たばこ 酒 車の排気ガス
発がん物質だらけです >>465
怖くて病院行った人がたまたま見つかったせいで上がってるとか 2011前まででも昔に比べるとだんだん増えてるよ
2011後にガクンと増えてるわけではなさそう 臍帯血したのに再発して、ハプロをしても再発した。
頑張れば報われるなんて嘘だよ
まだ小さいのに前向きで、たくさんたくさん頑張ってきてくれたのに結果は最悪。
私の細胞なんでもっと頑張らないんだ、なんで白血病細胞しっかりやっつけてくれないの。
治してあげたいのに何もできなくてツライ。
当たり前の生活を当たり前に送らせてあげたい、ただそれだけなのに… 30年前に急性骨髄性白血病になり1年半の治療全部終えて今生きてます
池上さんは急性リンパ性なんだろか、そして岡村孝子さんは骨髄性かどうか
遺伝子が難治性でないことを願うばかり。1989年2月に治療開始して同年8月11日の
コンサートは治療の合間に鑑賞に行けてた、励まされたその歌手がなるなんて残酷 >>470
池江さんな
発症年齢は何歳だったの?
化学療法のみ? 30歳で抗がん剤のみ。JALSGのページ見るとAML89等30年前の生存率という古さ
国立がんセンターのページはAML201=5生存率57%。AML209=2011〜2015未確定
なのは分かる。自分はA+Bで寛解になり再発、ノバントロンが効いた
型や遺伝子にもよるけど当時の3人に1人から今3人に2人は長期生存になってるかと うちの親父は80才だから、死ぬのを待つだけだわ
余命半年だってさ AMLで入院して移植もしたけど抗がん剤は副作用ほとんど出なくて楽だった
ただ移植前の放射線あたりからきつくなって移植後は地獄
退院した今でもまだいろいろ症状が続いてる >>457
造血幹細胞も冷凍保存できるね
冷凍のやつもらう予定だったけど都合が付いて当日血を貰えた
その日に移植した方が成績はいいみたいだけど 両親が病名を教えてくれません
症状とか薬の副作用をネットで調べると白血病なのかなって思いました
今は薬の休憩期間らしいです
いつ終わるんだろうか
ゴールの見えない山登りは地獄ですね 未成年者なのかな。成人だと加療時に本人の署名要るし。ネットには色んな情報(デマを含む)が溢れているから、治療に専念し易いようにご両親は守ってくれているのだと思うよ。 30年前だけど骨髄異形症候群と言われてた。おおよそ他の人の点滴薬見ると
同じだからAMLと察しが付いてた。急性骨髄性だと初回寛解したら同様に
抗がん剤を少し変えて血の成分が回復し次第4コースみたいだ
ALLは少し違うかも。LALSGのAML201症例群だと8割が寛解、うち7割が5年生存か
昔みたいに血小板輸血でC型肝炎感染はまず無くなった、まれにじんましん出たら
ナースコール 目安でいいので教えてください。急性白血病は輸血200mlで、何本するのですか?
体内にある血液を全部取り換えるんですよね。透析と同じやり方で血液を取り替える
んですか? 血液は取り替えないよ
白血球とか赤血球、血小板などを薬で減らすだけ
それらが自然に増えて来ない時は輸血することもあるけど >>479
抗がん剤治療中に値が低くなりすぎたら血小板か赤血球を輸血する
たぶん質問は移植に関してだと思うけど移植前に強い抗がん剤と放射線全身照射を致死量浴びて既存の血液を殺す
次に自分は末梢血幹細胞移植だったけど移植(外科手術じゃなくてか点滴で行われる)して貰ったやつが骨髄に定着して新しい血が増えていく
値が低ければ抗がん剤治療中と同じように赤血球か血小板を輸血される
輸血は1年の入院で多くてもトータル40回以下だと思う 輸血で取り替えても一時しのぎにしかならないだろうね 抗がん剤で出血を止める働きの血小板が特に減るから2週目頃に輸血してた
赤いのは貧血になったら時々
抗がん剤投与→2週目頃に数値どん底→投与から1か月くらいで正常白血球が回復
白血球だけは補充が効かないらしい。悪白血球より良性白血球が回復が速いのを
利用している。標準コースだと寛解になったら4回繰り返す 白血病新薬「キムリア」3300万円!?ですか?
池江さんは使ったのかな? 抗がん剤が効かない人限定で
日本だと200人くらいが使用対象らしいよ 骨髄移植のドナーに正式決定した者です。
ここのどなたかに提供できたらいいなとスレを読んで思いました。
白血病になってみないと本当の辛さはわからないとは思いますが辛い治療に耐えているみなさんにどうか長く生きてほしいと願っています。
全身麻酔と腰骨に穴を開けるのは少し怖いですがみなさんの希望になるために頑張ってきます。 >>489
全身麻酔はたぶんプロポフォールだと思います。マイケルジャクソンがしていたやつです。
注射して10秒で眠ります。っていうか意識がなくなります。起こされたときはすべて終わった後です。 その気持ちに感謝だね
ドナーの血の能力が大事だから日々健康な食生活送ると
winwinだよ >>489
こんにちは
自分は患者家族なのですが、家族間(親から子供へ移植)での手術を経験しました
入院は3日で、手術より白血球を無理やり上げるのが辛かったと言っていました
ドナーバンクは一致してもいざ手術となると辞退されて、患者が落胆することが多いと聞きます
本当にデメリットばかりの移植を決断してくれたことを尊敬します
辛いと思いますが無事を祈っています >>494
横だけど、家族間移植は末梢血じゃない?三日かかったということからもそう推量しますが。
他人の場合はほぼ100パーセント骨髄移植だから
ちょっと事情が違うと思うよ 池江さんの時に骨髄バンク登録の問い合わせ増えたとかの記事があったけど
実際骨髄穿刺の検査でさえでもキツイのに(何度も受けた経験あり)
移植に向けたドナー側の処置はもっとリスクがあると想像する 検査より、移植用に骨髄液抜くほうが危険性はよほど高いだろうね
感謝だな 知人にドナーになったの居るけど性格変わっちゃったよ何だかおっとりと言うか脳にダメージあったのかなぁ反応が明らかに鈍くなった このスレ面白半分のネガティブメッセージ多いなo(`ω´ )o 18の時に骨髄バンク登録して今40
なかなかお呼びがかからない 30年前の白血病1度再発経験者、生き残りは3例/15例(病院の同時期の論文)
当時は移植こそ無菌室で他は一般病室で24時間点滴
今も移植は最終手段だと思う、染色体核型検査で難治性は初回寛解でも選択らしいが 30年前で20パーセント、5年前で5年生存率50パーセントくらいだっけ 45日目で生着し10日立ちました。
今週末中心動脈カテーテル外し来週8回目の骨髄検査して退院予定!
ドナーさんありがとうございます。 拡散下さい ↓ CBDを白血病治療に使っている患者さんは居ます。
抗ガン剤と医療大麻CBD併用危険
お読み下さい。 ( 文面ラスト辺り )
https://marijuana.jp/is-it-safe-to-take-cbd-with-other-medications-cbd-drug-interactions-explained/
CBDは日本が認可した医療大麻で自己治療として使われています。
併用は避けて下さい。 また大麻犯罪者が出てきたのか
患者の代わりに氏ねよ 白血病ブログ見てると移植成功、が多い気がする、それも男性ばかり容姿気にせずの 自分が入院してた時によく話ししてた人が何人かいてもうみんな退院して通院状態だけどそれぞれと通院の時にたまたま会ったりしてみんな生きてるの確認できた 整形外科的な親の介護初めて5年、徐々に衰えてるけど
白血病病棟のような急激さはない。少し前にピンピンしてた人が酸素マスクだとあぁ、と 酸素マスクは移植後しばらくしてたな
鼻がムズムズするから勝手に外したりしてたけど >>508は、医師が飲んでもいいですよと許可した場合はよいそうです。血中濃度調べ血中濃度安定続いていれば。
白血病に高濃度、成分量多いCBD効能発揮した実例あり
服用している患者さんたちがいます。
CBDは国が許可した成分で精神作用もなく麻薬では無い。
海外でな移植、抗癌剤無効となり医療大麻治療で
寛解回復した医療実例報告あり。
↓ 以下、反感持った例の奴のレスは要らん。 移植後再発してcarT細胞入れても再発
元の病気が強すぎるということ?
これはもう治せないということ? >>515
殆どの先進国、欧州、米国州、オーストラリアも合法化してるのにね。使ってる人たち全て犯罪者なんだね君から見たら。著しい人権侵害。 移植後の貴重な症例として後世に残る、自分の場合もその病院の症例の1つに
染色体核型や遺伝子の検査が最近は発展してるみたい
予後良好、中間、予後不良と載ってるけどおおざっぱな分類(今のところ
移植は5割の期待値というけど本当だろか >>519
ノバルティスのキムリアではないけど
別の会社の同種の治療を治験で投与した
内容はほとんど同じ
それでも再発してもう絶望
いろいろ調べたけどキムリアはまだ実施できる施設は決まってないらしい >>521
そうなんだ
知識無いから、お大事にとしか言えなくて申し訳ないけど… 薬や移植で再発する人は”いい性格の人”が多くて自分みたいな変人は1年くらいで
再発して永久退院すればいいのに、と思ったりもした >>524
再移植を目指すしかないのだけども
二度目の移植の長期生存率は10-20%だからね
さすがに絶望 20%なら期待値高いかもしれない、初期のC型肝炎治療薬でウイルス消えたの7%
(今の治療薬98%) 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生には必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49 その液体のりだったら、世界中に売っているはずですよね?ならば海外の研究機関とか
大学は気づかなかったのでしょうか? 本当に手当たり次第に何でも試してみて、たまたま糊の成分に辿り着いたってことかな C型肝炎の薬にポリエチレングリコールとインターフェロンをくっつけて体内に
長居するようにした薬もある(その後もっといいくすりが出来たけど)PEG-INF
今回ポリビニルアルコールがたまたま液体のりの成分だったということでしょう
実際一部の白血病は意外な既存の物質で実用の治療法がこの30年で1件ある >>534
実験環境だと、使えるものが逆に狭まってるのかもしれないですね
発想の転換というかとりあえず試してみるための余裕が必要なのかも
結果が全てだから余計に無駄ができないのだろうけれどって感じかな 造血幹細胞移植だとドナーは1週間入院して薬で血液を増やさないといけないからね
実用化したらドナー側はかなり楽になるだろうね .急性前骨髄球性白血病はレチノイン酸療法(ビタミンA)で95%の寛解
これは欧米がほとんどの中で珍しく中国で発見されたのかな
JALSGの研究者の文章で40年白血病に携わって唯一安い、よく効く療法と書いてある 「森のバター」どころじゃない!アボカドから白血病の新薬が誕生か ...
ttps://nge.jp/2015/06/26/post-107894
アボカド由来の成分が抗がん剤の効果を高めることを発見|順天堂
ttps://www.juntendo.ac.jp/news/20181121-01.html
アボカド由来の脂肪酸が白血病の抗がん剤の効果を高める、順大などの ...
ttps://www.zaikei.co.jp/article/20181124/479756.html
アボカドに含まれる成分から白血病の新薬が誕生か がん細胞のみを攻撃 ...
news.livedoor.com/article/detail/10276816/
白血病がん細胞の実験では抗がん剤の作用に効果 | ビジネスジャーナル
ttps://biz-journal.jp/2019/03/post_27189_2.html 一番辛いのは本人だと分かってるけど、じわじわ弱っていく様を見てるのも辛いわ…
今、自宅療養してるけど、鼻血とか発熱とかそろそろまた入院なのかな
余命宣告からちょうど半年か 移植してからずっと身体中の痒みと節々の痛みが全然治る気配がない 30年前のAMLサバイバーです、抗がん剤で血小板が下がると輸血で補うのだけど
手違いで手配が遅れた時があった、採血結果が血小板3000と桁間違いかと
思えた、個室で安静にしてたけどいつプッツン来てもおかしくなかった
今は19万くらいある 真性多血症の場合、分子標的薬は保険適用外
ですか?
調べてもよく分からないので、どなたか詳しい人いましたら、教えて下さい 父があっちこっちから出血し始めて再入院になった
もうだめだね。よく頑張ったよ >>362です
去年はいろいろと教えてくださってありがとうございます
勇気づけていただき、本当に感謝しています
微力ながら先日ドナー登録してきました
甥っ子ですが5月に移植し無事退院しております
まだ午前中3時間だけ学校に通ってる状態ですが、夏休みはこっちに家族で遊びに来るそうです
甥っ子曰く「お礼参りに行くね」だそうで、ちょっと笑ってしまいました
みなさんの回復を心より願ってます 岡村孝子さん2回目治療終了ご回復のようでインスタにUP
今は計4回するのかどうかわからないけどうまくいってほしい 健康診断の結果はひと月後、って言われたのに急に病院から呼び出し来たら白血病でした
頭真っ白になるかと思ったら、いろいろやらなきゃいけないコトが思い出されて、意外と冷静でした
薬が高いってのが気になりましたが >>551
治療費は高いけど高額医療費制度でなんとかなるからお金の事はあまり考えず治療に専念する事を考えたほうがいいよ。
お大事に >>552
ありがとう(^^)
5chでもこの手のスレを覗く事なんてないだろうと思ってましたけど、ちょっとホッとしてます 抗ガン剤ってやっぱ副作用出るね
倦怠感ハンパ無いし
でも俺の身体の中で闘ってるんだなって実感もしてるhttps://i.imgur.com/NzrP6Jy.jpg 白血病細胞が10の12乗で発症、1回目の化学療法で8乗に落ちれば寛解
これと別に4回が今の標準なのかな、10の5乗以下は検出限界で限りなく0へ
AML生き残りからの書き込みです 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 お父さん、一回だけ抗がん剤を投与しただけで、後は抗生物質と輸血の対処療法
半年後に死んじゃった 抗がん剤使用しても生殖機能が復活というか問題ない場合もと
男性の記事だけど、種無しになる場合もある。それより命が助かるが第一 地固め治療の合間に冷凍精子を取るのに産婦人科行くかと聞かれたが、治療優先なので断ったな。 岡村孝子さん20日に退院のインスタ
10の12乗で発症、8乗で細胞検出限界、6乗でPCR検出限界(1桁ミスってるかも)
分かりやすい解説があった>発症10の12乗は悪細胞が1kg、8乗は0.1g、6乗は1mg 白血病の治験ってあるのか調べてみたけど
『チロシンキナーゼ阻害薬が2種類以上効果が無い方』とかそんな限定的だと被験者見つからないだろう、ってのばかりだった 釣りYouTuberの渥美拓馬って人がこの病気発症したみたいやな
頑張ってほしいな >>573
なんで不幸中の幸いなの?
治りやすいの?? 白血病っていう最悪級の病気の中では相対的にマシってことじゃね >>574
6年前にAPL罹患。唯一、特効薬があるタイプなんだ。ビタミンAなんだけどね。発見した中国人に感謝している。 YouTuberは何でもかんでも視聴者に頼りやがって。てめーらは視聴者が病気になっても知らん顔だろうが。 今年の4/15(月)に急性前骨髄球性白血病と診断されてそのまま某国立病院に強制入院させられた。
薄々感じていたんだけどね。前日までアホ犬(ちょっと大きめのボクサー犬)と散歩してた。
歯茎の傷から出血する血を吐きながら。
日曜日の夜にネットで調べて、白血病と確信した。月曜日の朝に近くの病院で血液検査をしてもらったら、そのまま国立病院へ送還された。
ちょっとでも頭に衝撃があったら、死んでたとのこと。
でも入院先で説明されて、完治するだろうと思った。根がポジティブに考える人間だったので。
今はそれから約半年。担当医から、検査の結果は良好。悪性の細胞(白血病、骨髄)は見られない、大丈夫でしょうとの言質を得た。
今は白血病は治る病気だと思う。池江りかこもいずれ復活すると思う(希望)。
ただベサノイドの副作用で、粘膜質に炎症が起きる。鼻の中やクチビル、チンコの先までカサブタだらけ。
これさえ辛抱すればいいかな。 >>578
情報提供ありがとう。
治療つらかったと思うけど、寛解して良かった! 昔のアイドルで、白血病で早くに亡くなった人では
菊地陽子、本田美奈子などがいるが
共通するのは、多方面の才能に恵まれていたという点
あふれる才能に体が耐えられなくなった面はあるだろう
皆さんも仕事や何かでかんばりすぎてはいないだろうか >>579
連続した入院期間は約2か月。その間病院内のコンビニに行く以外はベッドの上。
2か月後に退院して、その当日にアホ犬と散歩に出かけたら「足が動かない!」。
毎日片道15キロをチャリで暴走しながら通勤していたので、脚力には自信があった。
ところが久しぶりに犬と散歩をしたら、足が前に出ない。犬に引きずられながら散歩した。
今思えば >>580 が書いているように、無理をし過ぎたのかもしれない。
チャリで通勤後会社近くのジム(24時間営業)で筋トレしてから出勤していたので。
担当医が言うには、罹患した原因は分かりませんとのこと。
でも池江リカコさんを始め、多くのスポーツ選手が白血病になっていることを考えると、身体に無理させて頑張ると白血病になってしまう確率が上がるのかも、と思ってしまう。
運動はそこそこやるのがいいのかも知れないね。 >>581
私も急性リンパ性白血病で入院してて、最初の一時退院の時に自転車に乗ったら止まるときに、足が支えきれなくて何度もコケて泣きそうになったわ。 >>582
一時の時でも怪我しても良い状態だったの?
まぁ人それぞれだが、白血病だとちょっとした内出血でもえぐいことになるのにチャレンジャーだね 血小板さえ一定数以上になってれば内出血も止まりやすい。抗がん剤で数値が
落ちている時や病気に気づいていなくて低いときは要注意
臍帯血移植は急速に普及してきて岡村孝子さんが受けて寛解、孝子さんはどこで
受けたか知らないが、虎の門病院は年100例以上と既に流れ作業化
10年前の資料だと1年生存率が5割だとか、今はどうなんだろう助かってほしい
AMLで抗がん剤だけで寛解5年以上経った身としては1年再発してこなければ
ほぼほぼ治癒だと思う 連投すみません、自分も自分の能力以上に「頑張りすぎ」あったと思います
寛解になり疲れをためず免疫力が落ちないよう気を付けています、5年経過で治癒相当
10の6乗以下は検知限界らしく、抗がん剤で0になるのか0近くに減ったら自分の
免疫力で退治できるのか謎に思っています、再発してしまう人との違いも謎です 慢性GVHDが障害年金の適用になるという話を聞いて今度先生に相談するんだけど、障害者手帳の方も適用してほしいよな 急性リンパ性白血病
今日から抗ガン剤飲みはじめたんだけど吐き気や悪寒や熱がやべーことやべーこと
最近のお薬は副作用薄いですよーってお医者様は仰ってたけどやっぱ個人差があるのね
治りますように 飲む療法なのかな、自分は胸に24時間点滴して抗がん剤も点滴で3日間くらい
研修医向けに手首から点滴注入を一回
吐くものが無くなって胃液戻したりしていたが思い出、熱が上がる途中にに悪寒あり
上がりきると楽になる、初発の初入院のときは40℃以上になってあの世に近かった 70過ぎた母が急性リンパ性白血病と診断されてから2年半
寛解できず地固め?せずスプリセルだけで1年経ったけど副作用強すぎてストップ
そっからでも1年半弱持って先月中旬に再発
うちは血小板が急激に下がり痣だらけ(今2万ちょい)嘔吐酷くて残りは数週間と言われた
これからしんどさが酷くなって動けなくなり喋れなくなってくるのかと思ったらなんか・・・ >>569
移植から1年では、まだまだメンタルや体調などでお辛いことが多いと思います。
これから益々寒くなってきますので、どうか御自愛くださいね。 自分の白血病治療受けた歴史が古いので最新情報は弱い。移植は昔はごく一部だけ
受けてた記憶。化学療法で再発すると救済療法などに展開
今は臍帯血移植の症例がすごく増えた(虎の門病院のHPで公開中)
昔は無病で1年生き延びれば治癒が見えてきた感、1年で治療一区切りなんだろか 池江さんは大方の予想通りリンパ性で(再発し)移植して寛解のため10か月かかっての
退院おめでとう。今は移植の著効率が高そう 最近多いなやっぱ福島の影響か、多すぎる。医者と薬屋はウハウハだろうが。 通常末梢血中には存在しないはずの
骨髄球と後骨髄球が検出されました
感染症か白血病のどっちかかもしれないからまた検査しましょう、となったけど
感染症っぽくは特になくて…
もし骨髄球が確認されても
なにも問題ない場合は無いんでしょうか?
他に骨髄球の質問してるのが基地外しかいないから相手にしてもらえなさそうですが
どうなのでしょうか 医者にかかっているのだから誤情報をわざわざ求めるより、体温とか体重とか食事とか自分でコントロールできる部分をしっかりやりましょう
この病気自体より途中の感染症等で重篤になってよくない結果になる方が圧倒的に多いのです
他人の成功体験は全く役に立ちません 仮に白血病だとしても気を落とさずに
昔と違って寛解する病気です 民間療法で免疫力アップできる食事ってあるんだろうか?
白血病だと体液だから他のガンと違うのかな?
他の臓器ガンだと
糖分とらない、にんじんジュース大量に飲む、肉とらない、などやってたけどね。 そもそも免疫を刺激したらいけない病気です
業者は逝ってよし 骨髄移植したら免疫抑制剤飲んで免疫力抑えてるのに免疫力アップとかの本を見ると表情が曇る GVHD?でしたっけ。宿主と対決か。抗がん剤のみで生き残ったから詳しくない
臍帯血移植は病院のHP見ると格段に症例が増えていて治癒率も上がってる感じ
5年経過で治癒相当らしいから統計が遅れて判明 昔の話だけど
黄疸まで出てたが治った子の例があって
化学療法が効かなくてあきらめかけていた時に免疫を刺激というか正常化したと言うか・・
それに使われた副作用が本当にほぼゼロの薬は腫瘍版でもスレがある
全員に絶対効くわけではないと思うがまともな薬であり安価
ただし事情があるので大きな病院では使用はほとんど断られる >>615の薬は大きな病院で尋ねてもただの水とか知らんとか言われて終了
自分で検索して唯一の窓口の大学病院の研究施設に問い合わせて自分で手続きが必要
それを使用してくれる地元の病院名はそこで聞いた上で自分でそこへ行って協力してくれるか話をするしかない >>615続き
連レスすまん
多分その薬は化学療法との併用は効果が弱まると思う
どう効果を出すかを考えれば当然の話なんだが >>615〜>>617だがこれは昔の話だし
その治った子が他人の骨髄移植を受けたあとそれを使って治ったのかどうか分からん
他人の物(異物)が体内に入っている人にその薬や自己(?)免疫がどう作用するかわからないので全部無視してくれ
すまん削除したいがやり方が分からん 心が醜いと悪いものを引き寄せるから治らないんだって 大変辛い闘病中の方もおられるなかこの程度のことを質問するのは忍びないのですが。
微熱が1ヶ月以上続いており流行りの新型コロナに感染したのかと思いn95マスク着用、花粉ゴーグル着用で3カ所の病院を周りましたが複数のさまざまな検査を受けましたが全くもって以上なし。
ただ白血球の数が年々減っていってることに気付きました。
25歳時80
30歳時65
32歳時45
となっていました。ただなにかしらのウイルスにかかっていて一時的に白血球が下がっているだけの可能性もあるのかもしれません。
一応基準値内ではありますがこんなに減っていくものなのでしょうか? ウイルスに罹ってたら白血球は逆に多いよ
そして白血病初期なら白血球が爆発的に増えてる
一応正常範囲内なら問題なし
気になるなら医者に聞いてみたらいい すみませんよく理解が追いつかないのですが
急性白血病になると
正常な血液細胞が減少することによる貧血症状(ふらつきや息切れなど)、白血球(主に好中球)が減少することによって発症する感染症による症状(発熱や咳嗽など)、血小板減少による出血傾向が、急性白血病の主な症状となります。
これによると白血球が減ると思うのですが急性でも初期の方は増えるということなのですかね?
そこから進行すると造血機能が落ちて下がるということですかね? 白血病の初期は、正常な白血球が減り、ガン化した白血球が異常増殖している
なので数値的には白血球が多くなるんだよ 白血病の場合、検査では白血球が爆増したように見えるだけで実際は減ってる
検査で減って見えるってことは、白血病以外の何かの原因で減ってるんじゃないかな >>625
血液検査で減ってるかつ基準値内なら白血病の可能性は低いと思う
微熱が続く病気は他にもたくさんあるし
自分も若い頃に微熱が続いた時、結局アレルギーが原因って言われて、そんなのあるんだーってなった
もし女性だったら婦人科も行くことをオススメする
ホルモンバランスが崩れても熱が出ることがあるし、妊娠初期でも微熱が出る人いるよ
男性だったらごめんね
既に病院3箇所行って検査では異常がないんだったら心因性ってことも考えられるんじゃないかな
どの病院でもその辺を指摘されなかったのかな? 白血病はがん化した全く機能しない白血球が爆発的
に増加して免疫機能が崩壊する。200くらい行く。
代わりに赤血球と血小板の数が大幅に減少する。 検査では{正常な}白血球の数値が減るらしい。自分はそう言われた
最初の医師が別の医師を紹介してセカンドオピニオンだったのか、そこで
超専門病院を紹介してもらえた→30年生存中。しかし当時の文献見ると15人中3人
が長期生存、今思い返すと運としかいいようがない 文献って主治医と実際の治療してくれた医師たちが執筆者。当時の研修医みたいな
医師が今は中核病院の血液内科部長になっている >>625
自分が急性骨髄性白血病で入院した日の検査では赤血球も血小板も白血球もアホみたいに数値低かったよ
入院の2ヶ月前の他の病気の時の検査ではどれも正常値かそれより少し低い程度、入院の10ヶ月くらい前の健康診断では白血球だけ少し高めで他は正常値だった 質問です
一年前ぐらいから腕や脇あたりに1ミリから1センチ程度の内出血が起きては、2日程度で治るのを繰り返しているのですが、これは白血病の症状ですかね?とても不安です
※内出血が見られ始めた一年前ぐらいの時期の血液検査では異常なしでした >633
内蔵が悪い場合があるよ
でも検査で異常なしか >>634
633です。ありがとうございます
一年ぐらい前1ミリ程度の内出血が見られ始めた時点で血液検査で異常がひっかからなかったということは血液の異常による内出血ではないと考えて良いでしょうか?? コロナ感染してしまって、抗がん剤治療出来なくなった、移植も兄からして貰う予定だったのに。 コロナとまだ判ってなかった12月にたぶん罹患してたけど
普通に飲んでてもも問題なかったけどね
一概に言えないけど主治医と相談じゃないかな?
あと抗癌剤少々の期間飲まなかったとしても
相当悪いならそもそも移植だし
今どうにかならないから、飲まずに様子みようってスタンスじゃない?主治医さんの考えとしては 血液内科へ面会に行ったことのある人は、世間の人々のコビッド19対策のいい加減さにうんざりしてるだろ 1年前のテレビの白血病番組で最新の無菌室は昔ほどの意味はなくなった、みたい
なことを言っていて変化はしているかなと思った。新コロの場合は気を付けている人
とそうでない人が混在していて1人紛れ込むと(福祉施設など)たちまち集団感染に
なってしまうこと 医者も言ってたな
そこまで厳密な無菌室はいらないことがわかってきたって
昔みたいにフィルム越しに施術とか、電話でしか面会できないとかも減ったよね 自分は化学療法のみだった。抗がん剤で白血球数が落ちると決まって発熱して
24時間点滴に抗生剤?を加えるのが常だった。基本は大部屋で満床の時のみ個室
無菌室は昔は骨髄移植のそれこそ電話で見舞のイメージ
今は臍帯血移植が盛んで芸能人も受けた人多い。無菌室だったかは知らない 科学治療が途中で血小板や色々減りすぎて、また輸血も合わなくてダメでした
何か方法はありませんか
そんななので移植は難しいみたいです >>609
移植してないなら免疫高い方がいくない? 630は秘密ということで。ネット検索で文献が出ることは出る
643さんは医師の友達の友達か何かのつながりで専門病院に行けるといいな >>643
東京の場合
国立がん研究センター
虎ノ門病院
駒込病院
にセカンドオピニオンで診察してもらおう。
病床数も多く実績もある。
血液内科のお医者さんに勧めてもらいました。
九州からの患者さんも入院されてましたよ。
あきらめるのはまだはやい。 643さんは、一応身近な病院で血液内科を受診してるのかな
親切な医師なら自分の手に負えないと思ったら紹介すると思うけど人脈不足かも 長いので興味のある方だけどうぞ
○山ワクチン 白血病で検索するとリンパ性白血病が治った子の例が出て来る
結核菌を加熱処理したもので自分の免疫を調整してくれる
一日おきに濃度AとBを交互に皮下注射し1区切りは5年間だけど
転移再発の心配があるなら更にやり続ける
副作用は初期のゲリ位でほぼゼロだから高齢者でもOK
この腫瘍版でも使ってる人達がチラホラいる
だけど化学療法とかその副作用とか病気で回復力が失われていたらもちろん効かないし
人には寿命があるのでその場合はもちろん無理
あと移植をした人も免疫機能をストップしたい訳だからやらない方が良いと思う
調べればわかるけど事情のある薬だしそういう背景からほとんどの大病院では拒否される
からまあ関心のある人だけ良かったら調べてみて
70年以上前から使われている有償治験薬で日医大の研究施設に対し患者が自分で手続き
(コロナがあるので今は郵送やり取りでOK)して40日分1万円位で購入
大体地元とか職場の近所の小さい病院で打ってもらったり訪問で打ってもらうけど
不便な土地に住んでいる場合は病院の先生に打ち方を教えてもらって自分で打つ人もいる >>649
はお年寄りにも使える体に優しい薬だけどこれ打ったら肝臓の数値が上がるとか
そこまで悪くなってしまっている場合は身体にかかる負担を少しでも減らすため
使うのは止めた方が良いと思う
今親戚に白血病の人がいるからここをのぞいて書きました
でも病気の話はみんなしたがらないしその家の考えがあるからあまり言えない
家の家族は年齢と身内の平均寿命の短さのせいで転移再発しやすいガンでも
化学療法も放射線もやらず手術とこの薬だけだけど3年何事もなく健康で
普通に暮らしているので書きました
どなたかの気に障ったらすみません >>643
うちは65以上で移植無理だと言われたけど虎ノ門でしてもらえました >>643
血小板会わない場合はHLAがあう血小板を探していれて貰えるはずです
医師に聞いて スレチだと思うけど最近白血病が発覚しました
急性じゃなく慢性骨髄性白血病なんですが
治癒する可能性はあるのでしょうか 治る可能性は全然あるでしょ
慢性は薬代がかかるかもだけど、医学の発達を信じましょう 俺も去年告知されて治ったよ
昔は絶対死ぬような難病だったらしいけどいまは治る確率高いよ >>655
そうなのですか?色々調べても急性の方は治ってバリバリ働いてるとか言うネット記事は見ますが、慢性骨髄性白血病はあんまり見ないので不安でした オレンジの封筒がきました。
誰か知らんけど、役に立ちますように。 >>659
予後の悪いタイプでいつ死んでもおかしくないと言われた親族
今は移植して予後も順調、元気に生きています
本当にありがとう 「オレンジの封筒 白血病」で検索してみました。骨髄移植の関連みたい
治療過程で骨髄穿刺を受けまくった身としては健康体にあれはキツイなと
今は臍帯血移植が急速に進化して有名人も多数寛解に、
山本寛斎さん、76歳だと移植は体力的に厳しそうだった >>659
自分自身は白血病じゃないけど、ありがとう
自分にはドナーをやる勇気は正直ない‥ >>659
神様!ありがとうございます。
2年前息子をドナー様に助けて頂いた父親より... >>660
サルバD
そして移植前から下痢だと移植後免疫反応で多臓器不全 >>657
俺も患者だけど今はいい薬があるし、BCR-Able陽性細胞が検出されなくなって、薬飲まなくても良くなる場合もあるから。ダサニティブは老化細胞を殺して健康寿命を伸ばすってことがマウスでは示されているから、それ飲めればかえって健康寿命伸びるかもよ。イマニティブができる前は2ー3年で死んじゃう病気だったけど、分子標的薬様様だよ。 今はコロナでPCR検査が良く聞かれるが30年前から、白血病細胞の検出で使われて
いた気がする。顕微鏡での白血病細胞検出が10の8乗くらいが限界
PCRだと10の5乗が検出限界(人体中にmg規模)、採血PCR検査を受けた記憶はある >>667
657です
白血病って聞いたらもう歯を覚悟してたので皆様の意見を聞いて安心しています
しかしダサニチブにそのような効果があるのですね
私はタシグナの方を服用してますので
そっちもそんな効果あったらいいのに! こんなスレあったのね
骨髄ドナーになって先週退院した
患者さんに好かれたのか1年とちょっとの間に3回目の候補でした
採取後の痛みもなく退院翌日に仕事復帰
1年経ったら再登録するよ ありがたいことです、骨髄提供受けても昔は数割の生存率だと聞いていた
今は相当な数に上がっていると思う、臍帯血輸血も同様に症例も多いし 今日、骨髄バンクからドナー候補者の書類が届いた。
まだ、ドナーになるかは分からんけど、誰かの役に立つならいくらでも使ってくれ。 骨髄穿刺って受けるときに「マルク」と医師たちが言ってたがなんだろうと謎
ドイツの貨幣がマルク、かと 1990年代の症例も含まれてるからね…
直近だけで統計取ればもっと良くなってると思いますよ 著名人のニュースで久しぶりに検索してみて進歩に驚いた。以前の骨髄移植から、
臍帯血移植についてはグングン症例増えてきて虎ノ門病院はHPで症例数公表
年100件以上ってルーチンというか連日の定型処理化、無病生存率曲線も相当いい 慢性もこのスレでいいんじゃないですかね
広い意味で似たようなもんですし 急性骨髄性白血病の完治を目指すため
無菌室で抗がん剤の投与、放射線療法(これらの過程で髪が抜け落ちた。)
んで、家族からの骨髄移植を受けて数年は入院してたらしい
ふと思ったんだけどこれ、今後の性行為や妊娠に悪影響あるのかな?
一応生理は今も来てるみたいなんだけど
「治療の過程で細胞が壊れてしまったからもう妊娠できない」
とかだったら女なのに可哀想だなって
家族だけど話題が話題だけに直接聞きにくいし >>687
忘れてた、ちなみに10年くらい前のこと
今みたいに立派な施設や技術を使った治療でもないだろうし
それ相応の副作用があると思うんだよねえ 名古屋大学の骨髄移植のさきがけだった教授の回顧録をネット検索した感じでは
男性で生殖機能が無くなった人もいれば破壊を免れた人もいると
女性もそうではないかと(確認は専門医に、症例も知っているだろうし) 妊娠できないのが女として可哀想って思ってること自体がひどい侮辱だと思った 白血病もイベルメクチンやメベンダゾールが有効だったりして 白血病にも効く論文があったぞ
抗生物質イベルメクチンは、ミトコンドリア機能障害と酸化ストレスを誘発することにより、
慢性骨髄性白血病のアポトーシスを選択的に誘発します
329 名前:番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です (ワッチョイW dfed-nnql) 投稿日:2021/01/10(日) 14:52:44.45 ID:KnGgWlFa0
新型コロナウィルスがミトコンドリアに悪さをする話があった
→飛躍してivermectin mitocondriaで検索してみた
作用としてはアリなようなので一応貼っておく
Antibiotic ivermectin selectively induces apoptosis in chronic myeloid leukemia through inducing mitochondrial dysfunction and oxidative stress - PubMed
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29428725/
日本語 https://9ch.net/BSPYD >>680
見てきた
移植から2年以上過ぎて今は何ともないけどこういうの見るとうわあああってなるな… いまは知れ渡ったPCR遺伝子増幅法での検査でも10の5乗以下は検出限界らしい
数キログラムで発症、数百mg残存するのか消えているのか
2年だったら確率的に治癒に近いのでは、昔はブログ見ていて1年半で再発とかの
人がいて、あとちょっとで逃げ切れたのに・・・と思ったりした 長年、骨髄穿刺の時に医師たちがマルクというのを聞いていたが謎だった
検索して初めて判明した。初めはドイツの通貨かよ、と思っていた
骨髄穿刺(こつずいせんし)とは、骨の中にある骨髄液を採取することで、
ドイツ語の骨髄(Knonchenmark)から「マルク」とも呼ばれます 急性前骨髄球性白血病、聞いたことなくて思考停止したけど(ここのスレタイも骨髄性とリンパ性だし)、過去ログ遡ったら前骨髄性の方の書き込みもあって参考になりました。ありがとうございました。 池江璃花子が復帰したが、競技はやめたほうがいいだろ
大病は二度目が危ないという
金や栄誉よりも、自分の体を大切にしたほうがいい 白血病は、必ず告知されます。治療が辛い為、辛さで、精神が異常に成る為に、ステージと治療方法もその場で、決められます。
直ぐに、ベットが空けられ、家も帰れません。
直ぐに治療が始まります、自分も、車で帰って行く両親の車を、ボーウゼンと病院の窓から、眺めて、いた事を覚えています、次の日から、病院食以外は栄養は、チューブから取り、治療も同時に進められます。体力が落ち髪の毛が、みるみる抜けて、個室が空けば、直ぐにソチラに、移され、孤独と静けさが、恐怖に眠れませんでした。 >>700
まず金と名誉のためにやってるって前提が本人からしたら違うんだろう うちのばっちゃが
池江でも成績出してんだから
白血病患者は甘えるな
っていってた 池江は名医に特別にみてもらってるからね
元々鍛えぬいてるアスリートだ
誰もが同じと思うのは大間違い 急性リンパ性は骨髄性とは違う感じ。骨髄性でも更に細分化されてるらしいけど >>709
なって初めて知った前骨髄球性
NHKみてちょっともらい泣きした
「オリンピック開催をどう思うか」とか言わされて可哀想
勇気づけたいとか思わなくてよいから
自分の生をいきてほし…ありがとう
病気は乗り越えられない人もいるし
これ以上頑張れない人もいるし
それでいいと思う 急性前骨髄球性白血病のことを書いている人がいるね
俺も2年前に罹患した
そのときにこのスレに書いたけど、俺の書き込みを見たのかな
俺は現在寛解していて、3ヶ月に一度検診を受けている
医者も順調ですよと言ってくれている
この白血病は特効薬(ベサノイド)があるので治りやすいそうだ
もし罹患しているのであれば諦めないで欲しい 俺もM3
入院治療から10年経ったけどたまに風邪をひくくらいでその後は問題なく生活できてるよ 最新の急性リンパ性白血病はここまで治るという、すごい症例
自分の30年前のAML(急性骨髄性の型は教えてくれなかったが薬は他と同じだった)
赤い点滴の抗ガン剤が3か月で再発、青いノバントロンが効いた(Youtubeで見られる)
青いインク色は着色だと思い込んでいたけど元々染料から抗がん剤が見いだされた
のだとか。副作用で体中がガタガタになってなんとか2割が長期生存の時代だった 夏に入院治療してたこともあってかき氷のシロップみたいだなと思ってたわ https://www.jiji.com/jc/article?k=2021041301333
「キムリア」146万円値下げ 7月から、3264万円に―厚労省
2021年04月13日22時46分
厚生労働省は13日、白血病などの治療薬「キムリア」の公定価格(薬価)を
約146万円引き下げ、3264万7761円とする方針を決めた。
高額薬の費用対効果を調べて価格を調整する仕組みを初めて実施。
14日の中央社会保険医療協議会(厚生労働相の諮問機関、中医協)の総会に諮り、
了承されれば7月から新価格となる。
キムリアは2019年5月、当時の国内最高額となる3349万3407円で保険適用された。
現在の価格は消費税増税のため3411万3655円。 白血病の女って妊娠できるの?
身体に負荷がかかるからダメだとかある?
生理は来てるみたいだけど 未成年の頃に急性骨髄性白血病
その際に抗がん剤治療をしたってくらいかな
生理が来てる時点で子宮諸々異常がなく、問題なく妊娠可能って認識
まあ普通と比べれば若干はしにくいかもしれんけど、機能的にはね
それとも絶望的なのかな 白血病を治療した病院に行って相談しましょう
水泳の池江さんみたいに治療とは関係なく自分の人生を生きようとする人もいるけれども真似しちゃいけない Hyper-CVAD を8クール終えて、維持療法に入るのですが
維持療法では 髪の毛が抜けるでしょうか? 月一回の維持療法でオンコビンやったが髪は抜けなかったな
便秘気味にはなったけど 脱毛の件でお返事をありがとうございます。 少し安心しました。 まもなく51歳、使ってもらえる期限まで3年しかないけどバンク登録して来ました >>726
ありがとうございます
あなたの父親の先祖の子孫と母親の先祖の子孫との間に生まれた遠い親戚が助かりますように 引退した名大病院の白血病の権威が回想録で男女とも妊娠できるさせられる
ひとは居たと。これは生存率が0以上になった初期の頃の話
昔の看護師向けの教科書は「いずれ全員死亡する」と書いてあって驚愕した
その後抗がん剤の発達で5年生存する人が出てきた。私の時代は2割で
病院の論文に載った(今でも検索でヒットするけど伏せさせてもらう)
今は臍帯血移植が盛んで60歳近い人でも寛解にもっていける 諦めるな!
B〜ALLで芽球が減らなくて、予後不良だと言われ、
寛解は無いので助けられないとまで言われた。
一年半後にやっと寛解。
残存病変があって移植して、一か月で再発。
長くて半年と言われる。
また寛解導入。
2回目は臍帯血移植。
6年前の事です。
まだ元気に生きています。 ここって白血病のスレでいいのかな
慢性白血病なんだけど
もしあるなら教えてね
ちなみに現在骨髄移植して90日ほど
普通に会社に行ってます 全然更新されてないじゃん
珍しい白血球で異常に元気なのでちからになるかなと思ったんだけどな
内容書くと
確定診断後の余命6ヶ月から1年珍しい白血病で国内には5年生存したデータなし
80%は1年以内に死亡骨髄移植したとしても残り20%も助かってはいない
現在確定診断後1年経過、移植後約90日特にGVHDの症状なし
多少皮膚が痒いくらい
ちなみに移植後40日で退院、会社には移植後50日目からいってます
1月前から毎日8時から6時まで働いています がんが「消失」、「塩基編集」を用いた画期的治療で イギリス
BBC News - 2 時間前
不治のがんを患っていた10代の少女が、画期的な治療を受けたところ体内のがんが消失したという。英ロンドンの病院が明らかにした。
イギリス・レスターに住むアリッサさん(13)は昨年5月、T細胞急性リンパ性白血病と診断された。
略
グレート・オーモンド・ストリート病院の医師と科学者からなる大規模なチームは、わずか6年前に発明された「塩基編集」と呼ばれる生物工学の技術を使い、アリッサさんを治療した。
治療から6カ月が経過し、がんは検出されなくなったが、再発に備えて経過観察が続いている。
URLがはれないので↑の文章でけんさくしてみて 急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陽性で9ケ月の抗がん剤治療と飲み薬の治療し退院!
散々移植をすすめられてきたのに、完全退院の時に、セカンドオピニオンでも聞いたのがいいですよ。
移植して亡くなる人も、社会復帰出来なくなる方も居ます、1年以上の入院もありますからよく考えてくださいて言われ、移植前提で治療したのになんだかなぁ・・・な気持ちだわ。 骨髄異形成症候群と診断され通院しています
悪化する前に移植を進められましたが、正直怖くて入院もしたくないです
入院して移植しないと助からないんでしょうか
愛猫と離れたくないんです >>736
白血病になる可能性があって、現状でも血小板が現象する可能性があり免疫が下がるので、猫と生活するのも無理になるので、将来猫と生活するのなら入院して治療した方がいいと医師が言うのならしたほうがいいと思う。 >>737
自分はハイリスク形なのであと数ヶ月でビダーザが効かなくなるみたいです。このまま今の治療なら1年以内に急性骨髄性白血病に移行して死んでしまう
移植に成功しても2年生きられる可能性が20%しかないみたいで猫と離れて入院でそのまま帰れなくなるのも怖くて夜も眠れません
ギリギリまで愛猫といたいので移植はやめようかなって思ってるんです
どっちを選んでも厳しい道になるのは医師からも説明がありました
なんで、こんな うちの親父もビダーザ効かなくなって、輸血治療に移行されたわ・・
古い製薬でキロサイドとかあるけど、今の病院は無いから出来ん言われた・・ 痩身効果うたう「HIFU」でまひや急性白内障…調査委、施術は「解剖学の知識必要」「医師に限定すべき」
2023年3月30日 木曜 午前10:40
https://www.fnn.jp/articles/-/506735
ふとこんな記事が目に止まって調べたら
HIFUって強い超音波熱エネルギーで皮下組織をどうにかするらしいのじゃが
造血細胞を変異させたってことなのかね 福島原発で白血病なった人も100人くらいいるんだな 腕や足に赤い斑点が出るようになったんですが白血病の可能性ありますか?
こういうのです↓
https://i.imgur.com/ksspzuc.jpg >>747
自分はもっとでかいのがボコボコに出来てATLLだった
あなたも医者に早く見てもらった方がいい 外来通院の度に処方された薬が1種類でも減ると嬉しい 白血病そのものは寛解していて再発しなくても、GVHDや副作用で色々な症状を次々と併発して、3回も再入院した
@臍帯血移植のGVHDで多発性筋炎を併発して、1ヶ月半再入院
A多発性筋炎の治療で服用していたステロイド剤(プレドニゾロン)の副作用で骨粗鬆症になって、
骨盤の仙骨や左脚の股関節を骨折(骨盤脆弱性骨折)して、2ヶ月再入院
Bプレドニゾロンの副作用で白内障にもなって、4日間再入院(白内障手術) 白血病そのものは寛解していて再発しなくても、GVHDや副作用で色々な症状を次々と併発して、3回も再入院した
@臍帯血移植のGVHDで多発性筋炎を併発して、1ヶ月半再入院
A多発性筋炎の治療で服用していたステロイド剤(プレドニゾロン)の副作用で骨粗鬆症になって、
骨盤の仙骨や左脚の股関節を骨折(骨盤脆弱性骨折)して、2ヶ月再入院
Bプレドニゾロンの副作用で白内障にもなって、4日間再入院(白内障手術) 不幸中の幸い命拾いしたけど、身体が受けたダメージは大きい
特に体力的な衰退はかなりのもの 白血病の治療による抗がん剤の副作用で生殖機能を喪失したから性欲がなくなってしまい、エロい事にも興味なくなった
女性に恋愛感情を抱く事も出来なくなった
退院してから7年半経つけど、退院後1回もオナった事ない(オナる事も出来なくなった) 退院したばかりの頃はお酒はドクターストップかかってて、暫く経ったら「たしなむ程度なら」って事で解禁されたけど、何となく飲む気になれなくて、全く飲んでない 8年前の今頃は入院してた
臍帯血移植したから無菌室にいた
無菌室で年越した
移植した臍帯血が生着した後、脳炎を起こして記憶喪失になったから、入院してた頃の事は覚えてない 嫁40台が2日前急性白血病と診断された。週明け入院。
稀な型で、骨髄性とリンパ性のどちらの要素もある混合性というらしい。
どうか、助かって欲しい。 >>762
あけましておめでとう御座います
今年も宜しくお願いします 8年前の今頃は入院していた
臍帯血移植した後で無菌室にいた
無菌室で年越した >>766
私も8年前の1月にALLと診断されて8月に造血幹細胞移植をした。
その後2回再発して、ずっと免疫抑制剤飲みながら過ごしてて、看護師さんからはこんなに長くステロイドを飲んでると心が折れる患者さんもいると言われてるが、なんとか気力振り絞って過ごしてる。 池江さん、真っ黒に日焼けしてるけど、大丈夫かな。
一昨年の春頃には病気の方の服薬は終了してるけど。 寝汗(盗汗)が1年無かったのに再開してる
来週検査だ どうなるんだろう 俺急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体異常
骨髄移植の予定だったが断念
姉の今旦那の元奥さん白血病でお亡くなりに
姉の友達の旦那が慢性骨髄性白血病
姉が住んでる近所の奥さんが白血病でお亡くなりに
舐めてんのか...
心折れるわ。 >>773
一昨年3月から12月まで入院してて移植予定で治療してたんだがドナー見つからないまま本退院
継続でドナー探し中に再発し入院したら父親が肝臓ガンで入院中にお亡くなりに
40代で独身なんだが、70半ばでちと認知症入ってる母親は足腰悪くて一人にさせとくにゃちと心配なんで担当医に説明して治療止めて退院て感じ。 姉は同じ県内に居るが結婚し働いて頻繁に家に来れる訳でもないし、母親を施設に入れればいいじゃない?と言う人も居るが支えるのは自分しか居ないし、そうそう簡単な話しじゃないからな。
父親亡くなり仕事復帰しようとしたら傷病手当金が切れる時に仕事は早期退職になるし、そこで移植も入院もいいやと思った。
今は通院で飲み薬治療。
命は大切なのは分かるが、病気になり仕事の大切さ、社会との繋がり、お金=命は同等の重さだなと悟った。
長文すまん。 >>775
大変な状況お察しいたします
お母様の事はヘルパーなどに家に入ってもらって居宅介護してもらえるようにするとか何かしら方法はあるかと思います
包括支援センターにご相談してみてはいかがでしょうか
治療に専念とまではいかなくてもより良い治療が受けられるようになりますようお祈りいたします >>775
他人の自分が言うのもなんだが、お姉さんにもっと頼っていいんじゃないか?
こういう時に兄弟の絆って試されるんだと思うぞ
弟の君だって生死を彷徨う境地にいるのにその上で母親の事まで背負い込むなんてあまりに酷だろ。 >>775
Ph+ALLでスプリセルかな
ワイはCMLだけど移植とか無しで死ぬまで薬飲めって言われてるよ >>778
そう
スプリセルは副作用あったから今はアイクルシグ
移植予定してたがドナー見つからず本退院し、家庭の事情で移植は断念した。
医師が移植しなくてもいいと? >>779
CMLの場合は急性転化しないように慢性状態を維持できればOKってことで薬飲むだけ
副作用も出て一度アイクルシグに変えたが日焼けがエグくて戻した
老後も薬代かかるのがキツい 退院したばかりの頃は咳が凄く出た
近所中に聞こえるくらい、大きな声で咳が出た 明るいニュースです。恋愛・結婚活動をしたいですか?プロフィール件数累計580万人
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