【急性骨髄性】白血病【急性リンパ性】 [無断転載禁止]©2ch.net
294ではないんですが、股関節が悪くてロキソニンやセレコックスを
間空けても3ヶ月ぐらい継続して飲んでますが、ドナー登録できますでしょうか? >>296
多分できると思うけど献血のついでにドナー登録できるから聞いてみたら? 化学療法で無事完全寛解して退院から1年たった
再発が本当に怖い
あと7年も怯えながら暮らすの心が辛い 自分は骨髄移植をしてから1年経ったよ
皮膚の痒みくらいは残ってるけど社会復帰出来てるし体重も段々増えてきてる
だけど再発の恐怖は消えずにずっとあるね
もう一度あの治療をするとなったら耐えられる自信がない 2回目の提供手術無事に終了。
頑張れ患者さん!ここの書き込み見てたら移植後も大変みたいだ…。 >>301
お疲れ様ですな
提供2回目いけるかもと思ったけど、確認検査後に患者さん都合で終了。
自分より条件良いドナーが見つかっていい感じに進行してるんだろうと願ってます。 ありがとう、ホントにありがとう(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
ドナーさんと患者は繋がれない仕組みだけど、美味しいもの食べさせてあげたいよ、まだ移植後でしかも臍帯血移植だったし、無職でおっさんでハゲかけだけど 京大のCMLに対する発表は将来的に有望なんだろうか?
1つでも治療方法が増えて欲しいのだが ドナーです。先方の五十代患者が完治して退院できたとのこと。
すげーな俺の骨髄。 >>306
ドナー登録ありがとう
骨髄提供お疲れ様でした。
ドナーさんにどれだけ感謝しても足りない >>306
乙!患者さんの周りの家族が、本当のヒーローがいることに驚きつつ感謝されているかと。 昨日娘が入社前の健康診断に行ったら、今日緊急電話がかかってきた
すぐに大学病院受診して検査したらM3と言う白血病らしい
何か家族として今、出来ることは無いのだろうか? M3って一番治りやすい予後良好のタイプではないでしょうか
再発はしやすい、けど治りやすいみたいな 渡辺謙もそうでしたね
人にもよるので間違ってたらごめんなさい
何事もなく無事治ることを祈っています >>309
そばに居てあげてください 今何も考えられない状態だと思います 心の支えが必要です 病院によっては家族がどうしたらよいかを相談出来る窓口的な所もあるのでそういったものも利用されたらどうでしょうか 使えるものは何でも使うことをおすすめします >>309
急性前骨髄性白血病、50のオッサンだけど約5年前に寛解したよ。あと5ヶ月で丸5年になるんだ。
急性前骨髄性白血病は他のタイプより治り易いと言われている。
DICって言うんだっけかな、初期段階の出血を抑えたら先ずは安心。
中国人が発見した治療法、ビタミンCを投与されるのが1週間。その後は抗がん剤。入退院を4回、半年掛かるかな。
順調ならば移植なしで寛解出来る。ソースは俺。
病名を聞いて皆さんショックだと思う。
娘さんご本人が一番辛いのだが、周りの家族が支えて上げて。
抗がん剤の副作用は辛いが生き残るため。就職を棒に振ってしまうのかもしれないけど生きてこそ。
人生は長いぞ、娘さんには頑張って欲しい。 ベンゼンを使ったことがあるんですが、もしかしたら白血病になったのはそのせいかもしれない。無知な自分を殴りたいわ。あああ 白血病と宣告されて4日が経ちました。これからのことを考えると死にたくないし、不安です。 >>316
死なないから大丈夫
俺は発覚から1年半 たつけど 身体ビンビンやで
まず、自分の白血病の型がなんなのか詳しくわかってから治療法が確定するから 慌てなくて大丈夫
場合によっては 抗がん剤だけで 治るし 若ければ治療法はいくらでもある 若くなくても治療法はあるよ〜
元気なら年関係なく最終手段の移植もできる時代です
フルマッチじゃなくても今はGVHDのコントロールが良くなってきているので、選択肢は広がってます この病気になってから陰毛あたりがずっと痒いんだけど何でなんだろ
毛ジラミがいるわけでもないのに >>316
二週間経って少し落ち着きましたか?
自分の反省点ですが、投げやりにならないでくださいね。
今は治る病気です。
ヤケクソになって事故ったりするのが一番もったいない 嫁が急性骨髄性白血病で、妹からフルマッチ移植
移植後65日目、定着後48日目で無事退院出来ました。
嫁が入院中も何人もの方が移植をし、元気に退院されていきました。
FLT3遺伝に変異があるので再発の可能性もありますが、発病した当時や
入院初期と比べれば、驚くほど元気に過ごせています。
罹患した方も、そのご家族も治療すれば治せる病気になってきていますので
悲観しすぎず希望をもって過ごしてください。
治ります。 退院早いですね
退院後も感染予防など大変かもしれませんが、ゆっくり休ませてあげてください。
カッコいい旦那さんですね >>321
すごい心強い言葉!涙でできた
よかった…
お幸せに…
どうもありがとう すいません参考までに聞きたいんですが、町医者で血液検査して白血球数が16000あって、それで白血病の可能性がある!と言われたんですが、白血病の可能性はあるんでしょうか?? 症状としてはフラつきと微熱があります。 自分は、慢性リンパ性白血病で、ここの皆さんよりは、全然、症状や、苦しさは、軽いと思うから、カキコ辛いですが、また、何かに感染したみたいで、点滴治療スタートです。昨年も、敗血症になり、多臓器不全になり、死にかけました。病より、感染怖い。 町医者があなたの都合の良い地域拠点病院を知っているわけもないので、大急ぎで検索かけて病院を決めて(病院決めるのは患者の義務)紹介状を書いてもらいましょう
「可能性がある」と言われてのにここで質問しているなんて人間の命の大切さを馬鹿にしていると腹が立ちます >>324
白血病だとフラつきと微熱の症状はある
血小板とか赤血球が極端に少ないとかなら白血病の可能性はあるけど白血球の数自体は白血病と関係ない 身内が白血病になった。
白血病は基本的には治る病気なんだよね?
現状しり得ている情報
・入院前から微熱と体がだるいと言っていて検査→即入院
・現状は抗がん剤治療中で、1回目の治療では効果がほぼ無かった模様。
・8月以降に骨髄移植手術を予定。
・間に合わない場合は姉の骨髄を移植するらしい。(型は違うらしい)
・8月以降はドナーの型をバッチリハマるかわかるのでその方からもらうらしい。
以上
白血病は移植さえ受けたら治る病気なんだよね?
あとなぜ間に合わない場合姉の型が違うのをいしょくするのか?簡易検査で型が
有っている他人のほうがいいのでは?
白血病のどの型かわからないので(詳しくも聞けなかった)モヤモヤ心配だけが募ってます。
どなたか教えて頂けませんか? >>336
どこのスレにも同じような方がいらっしゃってその度思いますが、2ちゃんねるでなんかより主治医にとりあえず訊いたらどうですか。 >>337
私はその方と従兄弟の関係なのです。
報告してくれた叔父にそこまで踏み込んだことを聞けませんでした。
向こうもまだ色々話せるほど落ち着いていない感じでしたので。
不快に思われているなら申し訳ないです。 >>338
不快には思っていませんが、医学的に正確なアドバイスなんかこのスレに集う患者(自分も含め)には出来ないです
医者じゃないと無理です
正確な情報を得ないともやもやや心配は解消されないでしょ? まして型も分からないわけでしょ?
その状態では何も説明できないと思います。 優しく対応したいのは山々なんだが主治医に相談するのが一番なんだ 白血球の型が一部合わなくても移植することは治療法としてあります
型が全部一致する移植より移植片対白血病効果(GVL効果)が強く出るからです
抗がん剤や放射線を使っても、体内に残っている白血病細胞を攻撃する効果のことです
白血球の型が一致する確率は、兄弟姉妹で25%
親を含む他人だと数万人に1人となり、なかなかドナーが見つからないのが現状で
もし見つかってもドナーの方の体調やスケジュールが合わないこともあり
身内でドナー候補がいるのであれば、そこから造血幹細胞移植となると思います
とても心配でしょうが、医者と本人を信じて回復すること願いましょう
これを機にドナー登録されると喜ばれると思いますよ 身内がALLで1年闘病中。投薬してもすぐ悪い細胞が増えるらしく寛解まで至らずに造血幹細胞移植した。そして退院2ヶ月くらいで再発。また1からやり直しで本人の心が折れてしまうのが怖い。 それは辛いですね…
励ますのも難しいですが、本人は心が折れてもおかしくないので、できる限り支えてあげてください 関西の0歳男児ありがとう!!
当初、厳しいと診断された臍帯血移植でしたが・・
GVHDと戦いながら今日も元気に過しています なぜか舌が痛くなった…
喉痛いけど口内炎ではなくてただ荒れてる感じらしい
移植後にようやくご飯が食べれるようになってきて味覚異常も治ってきたかと思ったのに…
口痛いのがものすごいストレス 誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
U3YZB 癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。
2CZ3G 343です。
ベスポンサも効かなくなり、ついには治療薬が無くなったと。耐性できるの早過ぎだろ。どうしようもないのかな。悔しい。暗い書き込みでごめんなさい。 私も母親が移植後4ヶ月で再発したよ
家族もつらいね 8月はクリーンルームで、逆隔離1ヶ月以上。焼肉食べたい、ラーメン食べたい。 >>353
焼肉はともかくラーメンは病院食でたまに出ない? 病院食のラーメンはあっさり。濃厚なラーメン食べたいなぁ。 ちなみに抗がん剤治療4回で、味覚障害無し、口内炎無し、食欲旺盛。非常にめずらしいみたい。 ある意味、食欲旺盛、味覚障害無しで半年も入院、2ヶ月に一回の外泊許可って、拷問に近い。
好きなもの腹一杯食べたい。 ***お見逃しなく!山中教授***
■出演番組:「ワールドビジネスサテライト」
■放送日時:8/8(水)23:00〜23:58
■放送局 :テレビ東京
■チャンネル:テレビ東京系列(テレビ大阪他)、BSジャパン・日経CNBC
■詳細 :下記URLからご確認ください。
http://www.tv-tokyo.co.jp/program/detail/201808/14132_201808082300.html
山中教授は骨髄バンクに登録されている方と一部の献血協力者から拒絶反応の少ない白血球の型をお持ちの方を探されています。
いわゆるスーパードナーさんです。
スーパードナーさんの血液を培養してiPS細胞を作り出しストックしておく事で様々な病気を治そうと研究されています。
骨髄バンクが広がる事で沢山の病気の方を救えることになります。 >>358
ちょっとGVDHで入院中で見てなかったけど、HLAが4対それぞれ同じ型の数字になってる人の事かなあ。
俺がそれ型だったので提供したかった。 質問です
近い身内が小児がんです
病名確定から入院して3ヶ月程度なのですが、食事制限が生物とか以外は大丈夫とのことで、2度ほど好物を差し入れしたことがあります
つい最近、連絡があって○○ちゃんの作ったハンバーグが食べたいとのことで
別板で調理手順等を聞いたら、
「食事制限がないのは変、どこの病院だ、それだと終末期の緩和治療ですよ」的なことを言われました
2ヶ月間の抗がん剤で成果が見られなかったようで、年末に向けて点滴での骨髄移植が決定しております
離れて暮らしているのと、看病疲れの身内に聞くのも抵抗があり・・・
実際はどうなのかととても不安です
どなたか詳しい方教えてくださいますか?
ちなみに「明日はおばちゃん特製の餃子!」と昨夜LINEが来てました
炒飯やハンバーグ、エビフライ、フライドポテト
夜はお子様ランチの様な食事をしている状態です
どうぞよろしくお願いします 上げないでください
生き死にに直面する重病のスレです
情報交換自体が配慮が必要なスレです
あなたも別板の人も知識がないというより思いやりがない無神経な人です
「なまものダメ・加熱直後のものだけ」が基本ですがそれ以前に大事なことを理解できていません
なまものという時点で食事制限はかかっているわけで、そういう状態の病人相手に「何食べたい?」とか聞いたわけですね?
実際には抗がん剤だけで食欲などないので、聞かれたから返事しただけでしょう
それでも病人は頭の中では「食べたい」と思い泣いているのです
個室でなければ話が聞こえた病室の人全員が苦しみます
風の流行る季節です
インフルエンザもあります
あなた自身ちょっとでも体調悪いと思ったらお見舞いに行かないでください
「風邪気味だけど会いたくて」と病院へ行くと免疫力ない病人はとんでもなく苦しみます
情報交換できる程度に勉強してください
掲示板はある意味危険で、誰があなたの書き込みを見て絶望するかわからないのです
見ている方はスレ埋め・落としをお願いします(m_m) >>362
どうなんだろう
詳しくは知らないけど
食欲があるなら食べさせる、という考え方もある
体力が落ちたら終わりなので
生ものはやはりこの病気、抵抗力堕ちてるので基本的にダメだけどあとは個人差が大きいだろうし
まだ若いなら腎臓・肝臓に影響が出てないのかも
塩分・タンパク質・糖質など制限が起きる可能性も視野に入れて置くことと
油物は酸化に強い油等でググって勉強されてみては
元気出るのが一番です、頑張ってください >>364
すみません
sage進行とないので大丈夫かと
気遣いが出来ずすみません
遠く離れているのと両親と祖父母以外は面会禁止なので行っていません
LINEや祖母が居る時のみ電話の連絡です
毎日のLINEの会話が「夕食に○○食べた(家族の手作り)」で、夕ご飯だけが楽しみと毎日言っています
わたしが作る料理が好きらしく(夏休み、春休みは二週間ほど遊びに来るので)、甥っ子の親・・・わたしの兄経由で送って欲しいと連絡があって2度送って、一昨日また違う料理を送って欲しいと連絡が来ました
作ったことがなかったので、別板で聞いたところ
病気に詳しい?方から終末期の緩和ケアの状態と言われました
年末に移植すると聞いていたので、びっくりしてこちらに伺った次第です >>365
ありがとうございます
食欲があるなら禁止されてる以外は食べたいものを、という治療方針です
持ち込みの場合はチェックを入れて、調整しているようです
移植が近づいたら制限かかるとは聞いていましたが、最初書いたように
いろいろ食べれるイコール終末期なのかと不安になり質問させていただきました
あたたかい言葉ありがとうございます
感謝です >>364
抗がん剤は成果が得られず、今はしていません
わたしの母親が上京して、甥っ子の希望する夕ご飯を差し入れしている状態です
年末に向けて点滴での骨髄移植です >>364
勝手にルール作るな。お前テンプレ読んで、出直したら?
文章もろくに解釈出来ず、決めつけて傷つけてるのは364だわ。
不安や構って欲しい人らがあげるのは、この板でもよくある。 >>366
自分の場合、ナマモノ以外にヨーグルトやチーズ、酒だったよ。
運良く味覚障害もなく、食欲もあったから、病院食意外にも食べてた。
体力大事だから、食べれる時は食べないとね。
移植決まってて、緩和ケアとかないよ。
達の悪い煽りされたんだと思う。気にせずに、甥子さんのケアしてやってください。 骨髄抑制が終わってれば自分の病院では何食べてもいいことになってたよ
なので終末期ではないような気がする
入院し続けてるのか、それとも定期的に帰ってるのかわからんけど、病院のご飯が加熱食でなければある程度は免疫が戻ってる時だと思うよ >>364
なんで、よそさまの子供の気持ちを代弁してるんだ?
食事制限が緩い子供に、なに食べたいか聞いてもいいだろう 甥っ子だったか
小さいのかな、頑張って欲しい
子供が食べてる姿は、ずうっと眺めてられるよね >>371
夏から入院して移植をするまで、一時退院の予定もない状態です
抗がん剤治療の時は口内炎でスープしか飲めない日が数日続いたようですが、今は食欲ばかりみたいです
加熱食なのは変わらないようですが、移植に向けて頑張っているみたいです
丁寧にありがとうございました
身体ご自愛くださいませ >>373
小学生高学年です
たった一人の甥っ子なので、心配で心配で
そうなんですよね
子供がご飯食べてる姿って、ずーっと飽きずに見てられます
早く一緒に食事出来るよう、祈るばかりです >>370
レスありがとうございます
食欲があるのと明るいのが救いです
移植後は本当に体力勝負と聞いているので、どうか頑張って欲しい気持ちです
あたたかい言葉をありがとうございました
>>370さんもお身体ご自愛ください 再々発
クリスマスもお正月も入院確定・・・。
気力がどんどん削られていくんだろうな。 見方を変えれば
1回目は乗り越えて、再発も乗り越えたんだよね
先月診断が出たペーペーの自分から見たらそれだけで凄いよ
再発出来るって事が羨ましいって何の慰めにもならないか、ごめん
まだ治療が未知の世界だから安易に言えるのだと思うけど、お互いやれるだけ頑張ろう >>381
ああ、青天の霹靂
そういう見方もあるのですね。
精神やられると、どうも視野が狭くなって良くないです。。
思い返せば、最初に診断された時が、一番辛くて泣いてばかりいました。
未知の世界にぽーんと独りほうり投げられるんですものね。
ペーペーとかとんでもなく、お気持ち察します。
そんな中、励ましてくれて本当に本当にありがとうございます。
お互い頑張りましょうね。 急性骨髄性発症の兄に末梢幹細胞移植でドナーになった弟であるが、GVHDで亡くなってしまいました。未だに当方の血液が兄に悪影響を与えたという事実で悪夢を見てしまいます。
もうこれ一生引きずってしまいそう。 >>384
悪いのは病気ね
あなたじゃない
移植はチャンスであって成功ではない >>384
あなたのこと、お兄さんはとても感謝してると思うよ、絶対
私だったらそれで死んでしまってもやるだけのことやれた、やってくれたって気持ちで幸せに死ねます >>385、386さん
ありがたいお言葉ありがとう。気にしない様にしてても深層でネガな気持ちを捨てられず。。精進せねば! 駄文すみません。誰に話せば良いか分からないので。
弟が急性骨髄性白血病になりました。
診断された後に涙をこらえた声で電話がかかって来て、
移植しても合わずに亡くなる事や、うまく行っても再発するかもしれない事、
そもそも移植する為の準備から命懸けで、移植まで行けないかもしれない事を聞きました。
弟は移植したくないと言っています。
「移植怖い」「移植する勇気がない」と。
移植して、その後苦しんで、元気になれるかも分からないのなら、多少今怠くてもそれなりに普通に暮らす事を選びたいと。
私は生きて欲しいし、生きる事を考えて欲しいです。
でも、闘病するのも辛い思いをするのも弟本人なのですよね。
なんと言って良いのか分からない… うちは頑張って!しか言えませんでした。移植しないと完全には直らない病気です。家族と共にどうか乗り越えてください。
痛みは最悪麻薬が消してくれますよ! 兄弟が移植した後すごく予後悪くて間もなくなくなります
兄弟の病気は白血病の中でも、移植しないともうダメというところまできてたので
余命は伸びたのですが
やっぱり抗がん剤などで内臓がやられています
選択の余地はなかったけど勧めたことには若干の後悔はあります
それなりに普通に暮らせたのかは疑問ですけどそういう人っているのでしょうかね それなりに普通に暮らして緩和へ行くってことなのかな
もし若いんだったら可能性捨てるのは勿体無いと思ってしまうね、確かにキツイけど死ぬよりは…
こればかりは本人の意識だけれど 移植非適応の年齢の父がALLを発症して4ヶ月、化学療法で寛解導入しましたが、化学療法のみではすぐに再発することは必至、地固め療法をしても再発までの期間が延びるかもしれないけど延びないかもしれないし感染症で1度も家に帰れずに一気に亡くなるリスクもある。
それでも地固め療法を選択しましたが、本人も含め家族で決めたこの選択が本当に正しかったのか悩んで辛くて不安で不眠気味になっています。
祖母が亡くなって2年、ようやく落ち着いてこれから夫婦で今までできなかったこといろいろ楽しもう、といった矢先の出来事でした。 アステラス製薬、白血病薬を米国で承認取得
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO38324330Z21C18A1XB0000/
2018/11/29 14:30
アステラス製薬は29日、経口投与する白血病治療薬について米食品医薬品局(FDA)から薬事承認を取得したと発表した。
「成人の再発または難治性のFLT3遺伝子変異陽性急性骨髄性白血病」の治療に使う。
アステラス製薬はFDAから白血病薬の承認を取得した
アステラス製薬はFDAから白血病薬の承認を取得した
今回承認を得た「ゾスパタ」は経口投与する白血病薬。血液の基となる造血幹細胞が増殖途中でがん化する急性骨髄性白血病(AML)のうち、
がん細胞の増殖に関連するタンパク質「FLT3」に遺伝子変異が現れた場合が対象。
AMLは2018年の1年間に米国で新たに1万9000人が診断されると見込まれる。ゾスパタの適応対象となる患者はAML患者のうち4割弱。
ゾスパタはFDAから開発の支援を受けられる「ファスト・トラック」に指定。現在継続中の第3相臨床試験(治験)の中間解析結果を基に薬事承認を得た。
日本でも迅速な審査が受けられる「希少疾病用医薬品」と「先駆け審査指定制度」の対象に選ばれ、9月に厚生労働省から製造販売承認を取得している。