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【急性骨髄性】白血病【急性リンパ性】 [無断転載禁止]©2ch.net
0001がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/03/20(日) 09:47:39.58ID:PKMA0hdu
急性の白血病統合スレです。
0296がんと闘う名無しさん
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2018/02/11(日) 12:58:23.20ID:laqbbtPy
294ではないんですが、股関節が悪くてロキソニンやセレコックスを
間空けても３ヶ月ぐらい継続して飲んでますが、ドナー登録できますでしょうか？
0299がんと闘う名無しさん
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2018/02/16(金) 19:13:03.59ID:EO+1l1Kh
化学療法で無事完全寛解して退院から1年たった
再発が本当に怖い
あと7年も怯えながら暮らすの心が辛い
0300がんと闘う名無しさん
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2018/02/18(日) 23:12:56.12ID:nOXPxqBX
自分は骨髄移植をしてから１年経ったよ
皮膚の痒みくらいは残ってるけど社会復帰出来てるし体重も段々増えてきてる
だけど再発の恐怖は消えずにずっとあるね
もう一度あの治療をするとなったら耐えられる自信がない
0301がんと闘う名無しさん
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2018/02/28(水) 16:35:35.84ID:K3klK5Db
2回目の提供手術無事に終了。
頑張れ患者さん！ここの書き込み見てたら移植後も大変みたいだ…。
0303がんと闘う名無しさん
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2018/02/28(水) 23:39:51.98ID:bBx1eEEq
>>301
お疲れ様ですな
提供2回目いけるかもと思ったけど、確認検査後に患者さん都合で終了。
自分より条件良いドナーが見つかっていい感じに進行してるんだろうと願ってます。
0304がんと闘う名無しさん
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2018/03/01(木) 01:45:02.39ID:KNN9c50V
ありがとう、ホントにありがとう(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
ドナーさんと患者は繋がれない仕組みだけど、美味しいもの食べさせてあげたいよ、まだ移植後でしかも臍帯血移植だったし、無職でおっさんでハゲかけだけど
0305がんと闘う名無しさん
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2018/03/03(土) 20:11:40.28ID:JFTfLJL1
京大のCMLに対する発表は将来的に有望なんだろうか？
1つでも治療方法が増えて欲しいのだが
0306がんと闘う名無しさん
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2018/03/03(土) 21:32:06.31ID:EVLDHInS
ドナーです。先方の五十代患者が完治して退院できたとのこと。
すげーな俺の骨髄。
0307がんと闘う名無しさん
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2018/03/03(土) 23:42:23.56ID:VTU7g2tP
>>306
ドナー登録ありがとう
骨髄提供お疲れ様でした。
ドナーさんにどれだけ感謝しても足りない
0308がんと闘う名無しさん
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2018/03/04(日) 23:25:18.83ID:taT/Ad0v
>>306
乙！患者さんの周りの家族が、本当のヒーローがいることに驚きつつ感謝されているかと。
0309がんと闘う名無しさん
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2018/03/07(水) 19:54:08.02ID:sdsputcb
昨日娘が入社前の健康診断に行ったら、今日緊急電話がかかってきた
すぐに大学病院受診して検査したらM3と言う白血病らしい
何か家族として今、出来ることは無いのだろうか？
0312がんと闘う名無しさん
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2018/03/07(水) 21:36:21.39ID:K9/jMYZS
M3って一番治りやすい予後良好のタイプではないでしょうか
再発はしやすい、けど治りやすいみたいな 渡辺謙もそうでしたね

人にもよるので間違ってたらごめんなさい
何事もなく無事治ることを祈っています
0313がんと闘う名無しさん
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2018/03/08(木) 00:08:31.20ID:kH6aqIhy
>>309
そばに居てあげてください 今何も考えられない状態だと思います 心の支えが必要です 病院によっては家族がどうしたらよいかを相談出来る窓口的な所もあるのでそういったものも利用されたらどうでしょうか 使えるものは何でも使うことをおすすめします
0314がんと闘う名無しさん
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2018/03/08(木) 08:30:00.71ID:YyqF/WVE
>>309
急性前骨髄性白血病、50のオッサンだけど約5年前に寛解したよ。あと5ヶ月で丸5年になるんだ。
急性前骨髄性白血病は他のタイプより治り易いと言われている。
DICって言うんだっけかな、初期段階の出血を抑えたら先ずは安心。
中国人が発見した治療法、ビタミンCを投与されるのが１週間。その後は抗がん剤。入退院を4回、半年掛かるかな。
順調ならば移植なしで寛解出来る。ソースは俺。
病名を聞いて皆さんショックだと思う。
娘さんご本人が一番辛いのだが、周りの家族が支えて上げて。
抗がん剤の副作用は辛いが生き残るため。就職を棒に振ってしまうのかもしれないけど生きてこそ。
人生は長いぞ、娘さんには頑張って欲しい。
0315がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/17(土) 21:30:37.05ID:Oe9pMYbs
ベンゼンを使ったことがあるんですが、もしかしたら白血病になったのはそのせいかもしれない。無知な自分を殴りたいわ。あああ
0316がんと闘う名無しさん
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2018/03/21(水) 16:54:35.47ID:u80qt+Q2
白血病と宣告されて4日が経ちました。これからのことを考えると死にたくないし、不安です。
0317がんと闘う名無しさん
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2018/03/21(水) 20:55:34.88ID:5yzXpAbp
>>316
死なないから大丈夫
俺は発覚から1年半 たつけど 身体ビンビンやで

まず、自分の白血病の型がなんなのか詳しくわかってから治療法が確定するから 慌てなくて大丈夫

場合によっては 抗がん剤だけで 治るし 若ければ治療法はいくらでもある
0318がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/21(水) 21:57:58.64ID:oKZyiAYK
若くなくても治療法はあるよ〜

元気なら年関係なく最終手段の移植もできる時代です
フルマッチじゃなくても今はGVHDのコントロールが良くなってきているので、選択肢は広がってます
0319がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/23(金) 06:39:44.08ID:aAg3zCtO
この病気になってから陰毛あたりがずっと痒いんだけど何でなんだろ
毛ジラミがいるわけでもないのに
0320がんと闘う名無しさん
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2018/03/31(土) 15:18:24.70ID:9KC38Bgf
>>316
二週間経って少し落ち着きましたか？
自分の反省点ですが、投げやりにならないでくださいね。
今は治る病気です。
ヤケクソになって事故ったりするのが一番もったいない
0321がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/31(土) 16:46:48.96ID:kpuZ7ptM
嫁が急性骨髄性白血病で、妹からフルマッチ移植
移植後65日目、定着後48日目で無事退院出来ました。

嫁が入院中も何人もの方が移植をし、元気に退院されていきました。

FLT3遺伝に変異があるので再発の可能性もありますが、発病した当時や
入院初期と比べれば、驚くほど元気に過ごせています。

罹患した方も、そのご家族も治療すれば治せる病気になってきていますので
悲観しすぎず希望をもって過ごしてください。

治ります。
0322がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/03/31(土) 22:31:40.22ID:7uPtjvN0
退院早いですね
退院後も感染予防など大変かもしれませんが、ゆっくり休ませてあげてください。

カッコいい旦那さんですね
0324がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/09(月) 23:15:12.31ID:AhjMIB9r
すいません参考までに聞きたいんですが、町医者で血液検査して白血球数が16000あって、それで白血病の可能性がある！と言われたんですが、白血病の可能性はあるんでしょうか？？ 症状としてはフラつきと微熱があります。
0325がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/10(火) 00:14:08.04ID:fUsaI8CN
自分は、慢性リンパ性白血病で、ここの皆さんよりは、全然、症状や、苦しさは、軽いと思うから､カキコ辛いですが、また、何かに感染したみたいで、点滴治療スタートです。昨年も、敗血症になり、多臓器不全になり、死にかけました。病より、感染怖い。
0326がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/10(火) 10:28:25.25ID:v+26EM4X
町医者があなたの都合の良い地域拠点病院を知っているわけもないので、大急ぎで検索かけて病院を決めて（病院決めるのは患者の義務）紹介状を書いてもらいましょう
「可能性がある」と言われてのにここで質問しているなんて人間の命の大切さを馬鹿にしていると腹が立ちます
0328がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 23:23:28.81ID:6hqZjnIZ
あげます
0329がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/15(日) 12:10:37.74ID:0dSiU24x
hage
0330がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/15(日) 19:15:41.71ID:I9zW/uv5
彡 ⌒ ミ
0331がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/17(火) 12:48:38.60ID:I6pZ8BIA
´･ω･｀
0332がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/19(木) 14:38:30.29ID:K5NIDSEh
ぬおおおおおおおおおお
0333がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/20(金) 19:04:16.43ID:z4I8ZD6q
>>324
白血病だとフラつきと微熱の症状はある
血小板とか赤血球が極端に少ないとかなら白血病の可能性はあるけど白血球の数自体は白血病と関係ない
0334がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/22(日) 07:28:15.25ID:xc1Pdztt
ホトフラのことかな？
0335がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/23(月) 08:54:54.88ID:52oueTLc
移植後腸が動いてくれない…腸閉塞になってしまった
0336がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/23(月) 14:17:51.21ID:QIKynRpL
身内が白血病になった。
白血病は基本的には治る病気なんだよね？

現状しり得ている情報
・入院前から微熱と体がだるいと言っていて検査→即入院
・現状は抗がん剤治療中で、1回目の治療では効果がほぼ無かった模様。
・8月以降に骨髄移植手術を予定。
・間に合わない場合は姉の骨髄を移植するらしい。(型は違うらしい)
・8月以降はドナーの型をバッチリハマるかわかるのでその方からもらうらしい。
以上

白血病は移植さえ受けたら治る病気なんだよね？
あとなぜ間に合わない場合姉の型が違うのをいしょくするのか？簡易検査で型が
有っている他人のほうがいいのでは？

白血病のどの型かわからないので(詳しくも聞けなかった)モヤモヤ心配だけが募ってます。
どなたか教えて頂けませんか？
0337がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/23(月) 14:35:15.40ID:FLP19H6r
>>336
どこのスレにも同じような方がいらっしゃってその度思いますが、2ちゃんねるでなんかより主治医にとりあえず訊いたらどうですか。
0338がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/23(月) 14:39:42.25ID:QIKynRpL
>>337
私はその方と従兄弟の関係なのです。
報告してくれた叔父にそこまで踏み込んだことを聞けませんでした。
向こうもまだ色々話せるほど落ち着いていない感じでしたので。

不快に思われているなら申し訳ないです。
0339がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/23(月) 14:55:31.86ID:FLP19H6r
>>338
不快には思っていませんが、医学的に正確なアドバイスなんかこのスレに集う患者(自分も含め)には出来ないです
医者じゃないと無理です
正確な情報を得ないともやもやや心配は解消されないでしょ?
0340がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/23(月) 14:57:39.99ID:FLP19H6r
まして型も分からないわけでしょ?
その状態では何も説明できないと思います。
0341がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/23(月) 15:14:33.65ID:yNcPi5lV
優しく対応したいのは山々なんだが主治医に相談するのが一番なんだ
0342がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/23(月) 15:16:32.93ID:LNfQA8QH
白血球の型が一部合わなくても移植することは治療法としてあります

型が全部一致する移植より移植片対白血病効果（ＧＶＬ効果）が強く出るからです
抗がん剤や放射線を使っても、体内に残っている白血病細胞を攻撃する効果のことです

白血球の型が一致する確率は、兄弟姉妹で２５％
親を含む他人だと数万人に1人となり、なかなかドナーが見つからないのが現状で
もし見つかってもドナーの方の体調やスケジュールが合わないこともあり
身内でドナー候補がいるのであれば、そこから造血幹細胞移植となると思います

とても心配でしょうが、医者と本人を信じて回復すること願いましょう

これを機にドナー登録されると喜ばれると思いますよ
0343がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/24(火) 07:18:02.88ID:LOVApYqv
身内がALLで1年闘病中。投薬してもすぐ悪い細胞が増えるらしく寛解まで至らずに造血幹細胞移植した。そして退院２ヶ月くらいで再発。また1からやり直しで本人の心が折れてしまうのが怖い。
0344がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/24(火) 22:43:20.95ID:nFyEsgCs
それは辛いですね…
励ますのも難しいですが、本人は心が折れてもおかしくないので、できる限り支えてあげてください
0345がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/27(金) 11:28:04.96ID:4Y1kBMal
関西の0歳男児ありがとう！！
当初、厳しいと診断された臍帯血移植でしたが・・
GVHDと戦いながら今日も元気に過しています
0346がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/28(土) 05:14:24.92ID:TofaFWE0
なぜか舌が痛くなった…
喉痛いけど口内炎ではなくてただ荒れてる感じらしい

移植後にようやくご飯が食べれるようになってきて味覚異常も治ってきたかと思ったのに…
口痛いのがものすごいストレス
0347がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/30(月) 05:03:18.25ID:a2yW7KYt
誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

U3YZB
0348がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/06/21(木) 07:31:13.17ID:EeHKHNYs
癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。

2CZ3G
0349がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/07/31(火) 20:35:50.72ID:tQLObhcm
343です。
ベスポンサも効かなくなり、ついには治療薬が無くなったと。耐性できるの早過ぎだろ。どうしようもないのかな。悔しい。暗い書き込みでごめんなさい。
0353がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/08/01(水) 19:58:18.62ID:K3NIhPV6
８月はクリーンルームで、逆隔離１ヶ月以上。焼肉食べたい、ラーメン食べたい。
0356がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/08/01(水) 21:58:34.25ID:K3NIhPV6
ちなみに抗がん剤治療４回で、味覚障害無し、口内炎無し、食欲旺盛。非常にめずらしいみたい。
0357がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/08/07(火) 08:26:42.35ID:FUHFJqXh
ある意味、食欲旺盛、味覚障害無しで半年も入院、２ヶ月に一回の外泊許可って、拷問に近い。
好きなもの腹一杯食べたい。
0358がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/08/08(水) 22:04:18.91ID:5kn6FXKq
***お見逃しなく！山中教授***

■出演番組：「ワールドビジネスサテライト」
■放送日時：8/8（水）23:00〜23:58
■放送局　：テレビ東京
■チャンネル：テレビ東京系列（テレビ大阪他）、BSジャパン・日経CNBC
■詳細　 ：下記URLからご確認ください。
　　　　　　http://www.tv-tokyo.co.jp/program/detail/201808/14132_201808082300.html

山中教授は骨髄バンクに登録されている方と一部の献血協力者から拒絶反応の少ない白血球の型をお持ちの方を探されています。
いわゆるスーパードナーさんです。
スーパードナーさんの血液を培養してiPS細胞を作り出しストックしておく事で様々な病気を治そうと研究されています。

骨髄バンクが広がる事で沢山の病気の方を救えることになります。
0360がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/09/02(日) 02:53:46.00ID:UdHpWil6
>>358
ちょっとGVDHで入院中で見てなかったけど、HLAが4対それぞれ同じ型の数字になってる人の事かなあ。
俺がそれ型だったので提供したかった。
0361がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/09/20(木) 12:47:34.87ID:+GMLmPXj
東京圏でガンや白血病が急増、チェルノブイリの5倍、原因は不明 2
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/news/1537258884/l50
「FF」作曲家・植松伸夫氏、体調不良で活動休止　年内は休養「心身ともに弱っている状況」
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6297481
【山本太郎、坂の上零】　格闘家のＫＩＤだけじゃない、関東圏のＫＩＤも癌で死んで、棺桶が売れている
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1537410277/l50
0362がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/11/21(水) 09:30:13.84ID:T4d7Ppev
質問です
近い身内が小児がんです
病名確定から入院して3ヶ月程度なのですが、食事制限が生物とか以外は大丈夫とのことで、2度ほど好物を差し入れしたことがあります
つい最近、連絡があって○○ちゃんの作ったハンバーグが食べたいとのことで
別板で調理手順等を聞いたら、
「食事制限がないのは変、どこの病院だ、それだと終末期の緩和治療ですよ」的なことを言われました
2ヶ月間の抗がん剤で成果が見られなかったようで、年末に向けて点滴での骨髄移植が決定しております
離れて暮らしているのと、看病疲れの身内に聞くのも抵抗があり･･･
実際はどうなのかととても不安です
どなたか詳しい方教えてくださいますか？
ちなみに「明日はおばちゃん特製の餃子！」と昨夜LINEが来てました
炒飯やハンバーグ、エビフライ、フライドポテト
夜はお子様ランチの様な食事をしている状態です
どうぞよろしくお願いします
0363がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/11/21(水) 09:30:35.52ID:T4d7Ppev
あげます┏○
0364がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/11/21(水) 12:06:30.01ID:2Hb/oq2A
上げないでください
生き死にに直面する重病のスレです
情報交換自体が配慮が必要なスレです
あなたも別板の人も知識がないというより思いやりがない無神経な人です

「なまものダメ・加熱直後のものだけ」が基本ですがそれ以前に大事なことを理解できていません
なまものという時点で食事制限はかかっているわけで、そういう状態の病人相手に「何食べたい？」とか聞いたわけですね？
実際には抗がん剤だけで食欲などないので、聞かれたから返事しただけでしょう
それでも病人は頭の中では「食べたい」と思い泣いているのです
個室でなければ話が聞こえた病室の人全員が苦しみます

風の流行る季節です
インフルエンザもあります
あなた自身ちょっとでも体調悪いと思ったらお見舞いに行かないでください
「風邪気味だけど会いたくて」と病院へ行くと免疫力ない病人はとんでもなく苦しみます

情報交換できる程度に勉強してください
掲示板はある意味危険で、誰があなたの書き込みを見て絶望するかわからないのです

見ている方はスレ埋め・落としをお願いします（ｍ＿ｍ）
0365がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/11/21(水) 12:15:57.47ID:lsHTiVTA
>>362
どうなんだろう
詳しくは知らないけど
食欲があるなら食べさせる、という考え方もある
体力が落ちたら終わりなので

生ものはやはりこの病気、抵抗力堕ちてるので基本的にダメだけどあとは個人差が大きいだろうし
まだ若いなら腎臓・肝臓に影響が出てないのかも

塩分・タンパク質・糖質など制限が起きる可能性も視野に入れて置くことと
油物は酸化に強い油等でググって勉強されてみては
元気出るのが一番です、頑張ってください
0366がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/11/21(水) 12:34:43.43ID:T4d7Ppev
>>364
すみません
sage進行とないので大丈夫かと
気遣いが出来ずすみません
遠く離れているのと両親と祖父母以外は面会禁止なので行っていません
LINEや祖母が居る時のみ電話の連絡です
毎日のLINEの会話が「夕食に○○食べた(家族の手作り)」で、夕ご飯だけが楽しみと毎日言っています
わたしが作る料理が好きらしく(夏休み、春休みは二週間ほど遊びに来るので)、甥っ子の親･･･わたしの兄経由で送って欲しいと連絡があって2度送って、一昨日また違う料理を送って欲しいと連絡が来ました
作ったことがなかったので、別板で聞いたところ
病気に詳しい？方から終末期の緩和ケアの状態と言われました
年末に移植すると聞いていたので、びっくりしてこちらに伺った次第です
0367がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/11/21(水) 12:39:46.83ID:T4d7Ppev
>>365
ありがとうございます
食欲があるなら禁止されてる以外は食べたいものを、という治療方針です
持ち込みの場合はチェックを入れて、調整しているようです
移植が近づいたら制限かかるとは聞いていましたが、最初書いたように
いろいろ食べれるイコール終末期なのかと不安になり質問させていただきました
あたたかい言葉ありがとうございます
感謝です
0368がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/11/21(水) 12:44:15.82ID:T4d7Ppev
>>364
抗がん剤は成果が得られず、今はしていません
わたしの母親が上京して、甥っ子の希望する夕ご飯を差し入れしている状態です
年末に向けて点滴での骨髄移植です
0369がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/11/21(水) 21:44:27.48ID:BmQWjuv9
>>364
勝手にルール作るな。お前テンプレ読んで、出直したら?
文章もろくに解釈出来ず、決めつけて傷つけてるのは364だわ。
不安や構って欲しい人らがあげるのは、この板でもよくある。
0370がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/11/21(水) 21:52:58.18ID:BmQWjuv9
>>366
自分の場合、ナマモノ以外にヨーグルトやチーズ、酒だったよ。
運良く味覚障害もなく、食欲もあったから、病院食意外にも食べてた。
体力大事だから、食べれる時は食べないとね。
移植決まってて、緩和ケアとかないよ。
達の悪い煽りされたんだと思う。気にせずに、甥子さんのケアしてやってください。
0371がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/11/22(木) 01:48:12.57ID:wyNw+V40
骨髄抑制が終わってれば自分の病院では何食べてもいいことになってたよ
なので終末期ではないような気がする

入院し続けてるのか、それとも定期的に帰ってるのかわからんけど、病院のご飯が加熱食でなければある程度は免疫が戻ってる時だと思うよ
0372がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/11/22(木) 02:31:32.95ID:B6e5fZoc
>>364
なんで、よそさまの子供の気持ちを代弁してるんだ？
食事制限が緩い子供に、なに食べたいか聞いてもいいだろう
0373がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/11/22(木) 02:40:22.00ID:B6e5fZoc
甥っ子だったか
小さいのかな、頑張って欲しい
子供が食べてる姿は、ずうっと眺めてられるよね
0374がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/11/23(金) 16:03:34.93ID:jw34G4An
>>371
夏から入院して移植をするまで、一時退院の予定もない状態です
抗がん剤治療の時は口内炎でスープしか飲めない日が数日続いたようですが、今は食欲ばかりみたいです
加熱食なのは変わらないようですが、移植に向けて頑張っているみたいです
丁寧にありがとうございました
身体ご自愛くださいませ
0375がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/11/23(金) 16:05:50.17ID:jw34G4An
>>373
小学生高学年です
たった一人の甥っ子なので、心配で心配で
そうなんですよね
子供がご飯食べてる姿って、ずーっと飽きずに見てられます
早く一緒に食事出来るよう、祈るばかりです
0376がんと闘う名無しさん
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2018/11/23(金) 16:10:16.54ID:jw34G4An
>>370
レスありがとうございます
食欲があるのと明るいのが救いです
移植後は本当に体力勝負と聞いているので、どうか頑張って欲しい気持ちです
あたたかい言葉をありがとうございました
>>370さんもお身体ご自愛ください
0377がんと闘う名無しさん
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2018/11/24(土) 13:50:56.10ID:z39mlla+
再々発
クリスマスもお正月も入院確定･･･。
気力がどんどん削られていくんだろうな。
0380がんと闘う名無しさん
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2018/11/24(土) 17:58:13.24ID:z39mlla+
>>379
ありがとう。
がんばる。
0381がんと闘う名無しさん
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2018/11/26(月) 08:54:08.18ID:kd/q4TrM
見方を変えれば
1回目は乗り越えて、再発も乗り越えたんだよね
先月診断が出たペーペーの自分から見たらそれだけで凄いよ
再発出来るって事が羨ましいって何の慰めにもならないか、ごめん
まだ治療が未知の世界だから安易に言えるのだと思うけど、お互いやれるだけ頑張ろう
0382がんと闘う名無しさん
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2018/11/26(月) 17:16:13.17ID:e8HMzkld
>>381
ああ、青天の霹靂
そういう見方もあるのですね。
精神やられると、どうも視野が狭くなって良くないです。。
思い返せば、最初に診断された時が、一番辛くて泣いてばかりいました。
未知の世界にぽーんと独りほうり投げられるんですものね。
ペーペーとかとんでもなく、お気持ち察します。
そんな中、励ましてくれて本当に本当にありがとうございます。
お互い頑張りましょうね。
0384がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/11/30(金) 18:39:23.41ID:O9noHpY4
急性骨髄性発症の兄に末梢幹細胞移植でドナーになった弟であるが、GVHDで亡くなってしまいました。未だに当方の血液が兄に悪影響を与えたという事実で悪夢を見てしまいます。
もうこれ一生引きずってしまいそう。
0386がんと闘う名無しさん
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2018/11/30(金) 19:16:19.38ID:zocQQ2tU
>>384
あなたのこと、お兄さんはとても感謝してると思うよ、絶対
私だったらそれで死んでしまってもやるだけのことやれた、やってくれたって気持ちで幸せに死ねます
0387がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/12/01(土) 00:07:29.86ID:LBztZt6H
>>385、386さん
ありがたいお言葉ありがとう。気にしない様にしてても深層でネガな気持ちを捨てられず。。精進せねば！
0388がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/12/01(土) 18:51:32.19ID:Y7P3xZPe
駄文すみません。誰に話せば良いか分からないので。

弟が急性骨髄性白血病になりました。
診断された後に涙をこらえた声で電話がかかって来て、
移植しても合わずに亡くなる事や、うまく行っても再発するかもしれない事、
そもそも移植する為の準備から命懸けで、移植まで行けないかもしれない事を聞きました。

弟は移植したくないと言っています。
「移植怖い」「移植する勇気がない」と。
移植して、その後苦しんで、元気になれるかも分からないのなら、多少今怠くてもそれなりに普通に暮らす事を選びたいと。
私は生きて欲しいし、生きる事を考えて欲しいです。
でも、闘病するのも辛い思いをするのも弟本人なのですよね。
なんと言って良いのか分からない…
0389がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/12/02(日) 00:02:28.17ID:tKKJ9t8x
うちは頑張って！しか言えませんでした。移植しないと完全には直らない病気です。家族と共にどうか乗り越えてください。
痛みは最悪麻薬が消してくれますよ！
0390がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/12/02(日) 09:03:42.12ID:cxGmgQLB
兄弟が移植した後すごく予後悪くて間もなくなくなります
兄弟の病気は白血病の中でも、移植しないともうダメというところまできてたので
余命は伸びたのですが
やっぱり抗がん剤などで内臓がやられています

選択の余地はなかったけど勧めたことには若干の後悔はあります
それなりに普通に暮らせたのかは疑問ですけどそういう人っているのでしょうかね
0391がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/12/02(日) 11:48:06.63ID:7MCpUkoC
それなりに普通に暮らして緩和へ行くってことなのかな
もし若いんだったら可能性捨てるのは勿体無いと思ってしまうね、確かにキツイけど死ぬよりは…
こればかりは本人の意識だけれど
0392がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/12/02(日) 12:54:11.18ID:dEsnRY1G
移植非適応の年齢の父がALLを発症して4ヶ月、化学療法で寛解導入しましたが、化学療法のみではすぐに再発することは必至、地固め療法をしても再発までの期間が延びるかもしれないけど延びないかもしれないし感染症で１度も家に帰れずに一気に亡くなるリスクもある。
それでも地固め療法を選択しましたが、本人も含め家族で決めたこの選択が本当に正しかったのか悩んで辛くて不安で不眠気味になっています。
祖母が亡くなって2年、ようやく落ち着いてこれから夫婦で今までできなかったこといろいろ楽しもう、といった矢先の出来事でした。
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