【急性骨髄性】白血病【急性リンパ性】 [無断転載禁止]©2ch.net
しつこいなー、それだけじゃ白血病どうこう言えないって。要再検査ではあるかも知れんけど、白血病の先行指標としてそこ「だけ」が上がる事の方がむしろ少ないんじゃないか。 体調以外のことについては口を開かず、黙って医者の言うことを聞いていなさい! 寛解して一回目の、半年に一回の骨髄穿刺がやってまいりました…。
あの引き抜く時の痛みがどうにもこうにも。右足の指先までびりりって刺激くるし。
あれに慣れた猛者はいますか?諦めるしかないってわかってても如何せん怖いです。 半年に一回の骨髄穿刺
軽度な病状、お祝い申し上げます^^ ほんと、半年に一度の骨髄穿刺の痛みがどうたらとか呑気で羨ましい限り。
こちらは数度の移植治療の消耗と慢性GVHDで余命待たずに舌噛んで死にたいぐらいだ。
マルクで引き抜く時にどうたらとかそんなのは蚊に刺される程度の話で、もし治療に少しでもプラスあるのなら毎日やってやってもいい。 毎月のようにマルクやってる…
首からもカテテールずっと右左と交互に入ってて鼻からもルート入ってる…腹水も溜まり出したしつらい 呑気と言われても。発見したのが若かったから子供用の薬が使えるとかで副作用きつかったし。血圧下がって脳梗塞起こすし別の脳の病気も見つかるし。
最後の維持療法で敗血症ショックにかかって死にかけるし寝てる間にまた脳梗塞起こすし。今度は完全に右麻痺だし。
骨髄穿刺終わったら開頭手術が待ってる…痛覚は残ってるから痛いのは怖い。
熱くなってすみません。
ついここに来たら親とかじゃわからない痛みとかわかってもらえると思い込んでました。ごめんなさい。 くだらないアホな芸人のコント、漫才とか何でもいいので笑えるDVDお勧めです。副作用や治療が辛い時は、思いっきり泣けるDVDもお勧めです。
とにかく笑顔でいること、辛い時は我慢しないこと、一回の治療が終わったら自分を頑張ったねって、褒めてあげること。それが大事なことって主治医や看護師さん達が言ってました。
主治医や周りの人達に恵まれたのも私が寛解できた理由の一つだと思ってます。
治療中はなんで私ばっかり、とか、他の人も辛いって言うけど私が、今、辛いの!!と爆発した事もありました。
私は今、再発するのが怖いです。またあの長い4年程かかる治療をしなきゃと思うと怖いです。頭のどっかしらに常に考えてます。
考えを振り払って、月イチの検査で安堵を繰り返す日々です。多分病院に通い続ける間は思うと思います。
片麻痺で働けないから、それも申し訳なく思います。親が大変です。
それでも楽しい事が待ってると、思って毎日過ごしてます。
ささやかながら皆さんの寛解を祈ってます。
上の不幸自慢は忘れてください。
自分が恥ずかしいです。 骨髄移植経験者は体験共有できているだけで友人ですから^^ 化学療法のみと移植経験者の間には断絶がある。
移植経験者は化学療法のみで治療終えられた人間が
白血病治療経験者の代表みたいな顔でそのヌルい経験を語るのを見聞きすると
猛烈な違和感、反発心を抱く。
移植治療遺伝子レベル寛解達成者と移植治療後再発非寛解予後不良者の間にも断絶がある。
後者は前者が自分の治療が運よく上手くいったからと言って
のぼせ上がって薀蓄精神論アドバイスや経験談なんかを語っているのをみると(例:>>172)
心底嫌気がさしてくる。 昨日横浜で開催された格闘技イベントのある試合で、勝った選手がリング上で
白血病患者に何か言ったらしい
「自分の試合は中継でカットされても構わないがこのコメントだけは放送してほしい」
願い虚しく全く放送されなかったけど 骨髄球2、0
後骨髄球1、0
血小板42
分葉核81
まぢやばい? >>178
医師は何て言ってるんですか?
それしか結果が出ない採血とかあるんですか?
私は闘病生活もうかなり長くなるけれど、その間
医師を始めとする病院関係者や他の患者さんの口から
骨髄球という単語名を聞いた事は未だ一度もないですよ。
本当にただの一度も記憶にないです。
なので“先輩”に聞くより医師に聞いた方が良いのでは? 白血病って進行したら>>180みたいに脳までおかしなるんか、、、血糖値とかクレアチニンを貼る意味ないやろが。血液疾患に関係あって通常値に収まってないもの貼ってるんやが?骨髄球聞いたことないってただお前が自分の病気のこと勉強してへんだけやろガイジが(笑)
頭おかしくない人やばいかやばくないかで教えて? で、医者は何て言ってるんだ?
というか、「骨髄球」「先輩」なんて
ボキャ使う人間が2人現れる事ないので
それ去年の11月から言ってるんだと思うがw
これだけ今まで相手してもらって
礼言うだとかまともレス一つ返さないのはなんなの?アスペなの? >>175
まあそこらへんはマイクパフォーマンスの妙とかセンスだろうなあ
「このコメントを放送してほしい」とかって
いきなりの要求みたいになるしね
編集権だとか持ってるテレビ側・プロデューサーとかへの圧力みたいになる
「試合カットされてもかまわない」 とか余計な本末転倒だし
言葉短く簡潔にワンフレーズでの大声ゆっくりハッキリなら
映像に乗ったかもしれなかった
長々となら電波・映像に収まるの無理だし
視聴者や観衆も受け取る情報が多いと無理
試合直後でアドレナリン出まくりで高揚してアガりまくりで
冷静になるのは無理すぎるけど 熱が常に37〜38度あり
日常的に頻脈で動悸が止まりません。
普段からゼェゼェと息切れが激しく、
常にマラソン10キロ走り終えたような息苦しさ。
若干、胸の痛みを感じますが肉体的な疲労はあまり感じません。
病院で以上の症状を訴え血液検査してもらいましたが
白血球、赤血球とも数値が平均より明らかに低かったのですが
鉄不足による貧血と診断され鉄分の薬だけ処方されました。
普段から豚肉、鶏肉、青魚、のり、納豆など普通に食べているので
鉄分が不足している食生活とは思えず、診断に合点がいきません。
白血病ではないかと聞いても
「1ヶ月様子を見ましょう」の一点張り。
急性白血病で1ヶ月も様子を見ていたらどんどん手遅れになりませんか?
病院を変えるべきでしょうか。
結構大きな市立病院なので病院を変えるとなると良い病院が80キロも離れた大学病院くらいしかありません。
なんでもいいのでアドバイスお願いします。
不安と焦りと焦燥で軽くパニック気味です。 >>185
返信不要です。
何科にかかったか解りませんが、不安ならセカンドオピニオンとして大学病院に行ったらどうでしょう。
その歳は総合診療部に行ってください。適切な科に回されます。
それでも異常なしなら異常なしだと思います。
それでも不安なら心気症も視野にいれてください。
あと、鉄分を豊富に含んでるものを食べても貧血になります。
吸収率の問題なので。
最後に、スレチです。なので返信不要です。
不安なら違うスレでお願いします。 3日も書き込みないようなスレでスレチがどうとか
自治厨うっざ はぁ。朝イチ生着不全の告知きた、癒しのCD流して精神整えてくれるっていうおばさん看護師も午後に来るって…こんなに頑張ったのに >>189
生着不全ってどれぐらいでわかるものだろうか
私は生着させるのに2ヵ月以上かかったけど問題なく過ごせている。 >>190
2カ月経っても造血機能が停止したまま白血球赤血球血小板が上がってこなければ
もう移植は無理なので緩和ケアに移行します
あなたは元気でいてください 幾ら書き方変えても
礼儀知らないコミュ障にまともなレスなんかつかないよ 189さんは本当に気の毒だけど、
生着不全に限らず、自分で注意して色んな可能性を考えておかないと
気づいたら「アレ?自分はこのまま自宅に2度と戻れないの?」なんて状況に急になっていたり、
そこまでは行かなくても、「この前退院した時が普通に暮らせる人生で最後の時だった」
なんて急に気づかされる事態になる事も考えられるよ。
病院関係者や周囲の人間はそこまで注意促してくれない、良くない結果の話は避ける傾向があるからね。
自分は絶対に助かる!前向き、前向き、なんて、そればかりやってると大変だよ。 医者が1ヶ月様子見で貧血と言うなら、
赤血球、白血球の数値が基準値じゃないというだけで
血液に幼若な白血病細胞はほとんど確認できない状態だと思うんだが。
仮に白血病だとして、その進行具合で
そこまでの骨髄抑制、ヘモグロビン低下がおきるのか疑問も。
異常を判定するだけなら採血出来る病院なら事足りると思うが。
地域の病院事情はわからないから何とも言えないが病院の受付でその点を確認すればいいだけでは。
治療は早いほど良いのは確かだが、まだ血液にガン細胞が現れず採血で警戒しているなら
予後に大きな影響が出る深刻な遅れになる事は考えずらい。
1ヶ月で不安ならもっと早く採血すればいいだけ。
それ以上を望むなら3〜5万払って血液内科で骨髄の検査するしかない。 今のは白血病だけにスポットを当てた話に過ぎんよ。
「常にマラソン10キロ走り終えたような息苦しさ。 」だとか
書いてある症状だけでも既に結構なものだと思うが
違う病気なら当然あてはまらない可能性も。
というか、白血病の掲示板があった!と飛びつくんだと思うが
そういうのって思っている以上に物凄く回答しずらいのを理解して欲しい。
そんなに心配なのに、2chの素人側の患者に聞くの自体どうかと思うが。 一切責任は持たんさんよ
細かいようだけど
『ずらい』
じゃなくて『づらい』な
漢字で書くと『辛い』 作り話でない限り、心配したって時間の問題。
運命にあらがおうってのが全ての苦しみの源。
みんな盛大に狂っている。 狂ってるのは貴様だ>>200
全ての人間は幸福に生きる権利を生まれながらに持っている
他者の幸福を願うことは崇高なことだ
生きることの意味を理解できない程の愚か者はぱっぱと逝ってくれ >>200
そんなこと知った上で心配してる
おまえも白血病にならばわかる、おまえも白血病になりますように。 まず、なぜここを覗いている人間が白血病じゃないと決め付けるのかが不明。
病気になれば誰でも自分と同じ様な人間観に至るという浅はかな決め付け。
本当に子供。
そんな周囲の心配は本人の執着を増やすだけ、苦しみを増やすだけ。 スケジュール通りだと今日で内服が一旦終わるからテンション上がってたら、先程主治医からまだ終わらないとのこと テンションガタ落ちだわ >>207
ありがとうなー。
いつかは俺も行く道かもしれんから、すげえ嬉しいよ。 >>208
>>209
人生助け合い
あんたらに適合出来たらいいなー! あるふぉんすさんブログ更新ない…
元気だといいな… この病気って最後は急変するから本人も対応できないんだよね…
あるふぉんすさんが苦しんでいませんように。 >>207
もう臍帯血移植したけどお前の言葉で俺は頑張れる 白血病で血液検査やって問題なしって言われたあと悪化した人っている? 普通にたくさんいると思いますよ。
そういう病気ですから。 状況次第ではアホな話だよな
1血液検査やって問題なし=>白血病かもしれなくて心配
:心配なら身体中の血液全部なくなるまで検査してもらえ、って話になる
2血液検査して問題なし=>にもかかわらず倒れて救急車で搬送されて白血病判明
:運が悪かったですねというしかないが気にしすぎて胃潰瘍になる方が遥かに発生度合いが高い やっぱりいるんですか…
自分がもしかしたらそうかもしれないのですが思いきって医者に「白血病とかじゃないですよね?」と聞いてもいいか悩みます お任せしますが、手遅れになりますよ?
早ければ早いほど予後が良いので迷ってる暇はないと思います、白血病なのであれば。 自分の母親が先月検査で白血球が16万と引っかかって急性で入院
そのうえ先週心臓に水たまって危うかったんだが同じようなケースの方いますか? >>218
やはり、白血病も発見が早い方がいいのですね。
21才の息子を3年前に急性リンパ性白血病で亡くしましたが、私がもっと早い段階で気をつけていたらと悔やむ毎日が続いてます。あの世に逝った時には息子に合わせる顔がありません。 白血病って本人でも自覚症状ほとんどないし、
ましてや本人じゃないなら気付くとか気付かないとかの問題ではないと思いますよー
設備の整ってるところの血液検査じゃないと進行してからじゃないとわからないので
自治体の健康診断や小さい診療所などで検査してもわからないこと多いですし 友人が急性骨髄性にかかり、お見舞いいきました。刑務所みたいな厳重さと、手洗い、うがいしっかりしました。
数ヶ月の入院生活ですっかり病人になってました。
自分もガンでしたので、抗ガン剤や副作用、初期症状など同士として語りました。
寛解が判断難しい血液のがん、自分は消化器。 >>221
220です。心配りありがとうございます。うまく言葉で言い表わせる事が出来ないのがもどかしいですが、感謝の思いで一杯です。 闘病ブログとか見ると移植から3ヶ月で退院してる記事ばっかだけど
自分は全然数値が上がらないので長期入院になりました。
退院した後も走れない階段上がれないスクワット1回もできない
ほんとにこれ回復して社会復帰できるんだろうか >>224
移植から4ヶ月で退院したけど、私も3ヶ月目はそんな感じ
吐き気で全く食事がとれなかった
でも、ある時から急激に良くなっていった
あともう少しだよ!応援してます 三ヶ月4クールで一度寛解または寛解見込みになることが多いからでは?
一旦退院して、シャバ生活して、慣れないことには正直体力無さ過ぎて笑えてくるよ >>226
移植から、ですよ。
移植から3ヶ月、寛解治療のクールとは違います。
ちゃんと読んでからレスしましょう。 臍帯血移植から2ヶ月で退院したけど、移植のときにどれだけ体力が残っているか次第だと思う。 大学で世話になった教授が骨髄性白血病で亡くなっていたのを知ってショック
まだ50代と若かったのに この世界50代は高齢者です
(そう説明された時は病名告げられた時よりある意味ショックを受けた><) >>230
40代が多いし、17歳とかもいるから・・
原因がよくわからないのが怖いところですな ALLは年齢に関係なく早く予後の良い治療法が確立されるといいよね
本当にその日が早く来ることを祈ってます 癌のほとんどは中高年にならないと滅多に発症しないけど白血病は10代20代から出るらしいね 若いからって生存率が高くなるわけじゃないですしね。 白血病自体は今や治る病気なんだけど、体力なくしたところで他の障害でってパターンも多そう
若ければ生存率もたかそうね 確かに体力の差や、歳が高いとフル移植は難しいので治療方法が狭まれてしまう分生存率は低いかも知れないけどそんな極端には変わらないと思う。
実際若い人も亡くなってるし ALLは35歳から予後が格段に悪くなって生存率も加齢と共に下がる、若ければ若いほど生存率も高い
他の白血病とは違う あるふぉんすさん、痛みや苦しみから解放されてひまと走り回ってるかな。 家族が芽球型形質細胞様樹状細胞腫瘍というかなり珍しい白血病にかかり余命1年を
宣告されてしまいました。医者からは抗がん剤治療を勧められていますが、これから
どうしたら良いか困惑しています、この病気に罹ってしまった方、またその家族の
方、是非アドバイスをお願いします。 ここにはもしかしたらいないかもしれないですね、そのタイプは。生活の質が保てご本人が望むカタチを取れれば良いですね 本人の望むようにしてあげればいいと思うけど、病状によってはあっという間に悪化する。
血液腫瘍はいちおう化学療法が著効するから、治療は辛いけどオススメしておく。 身内が1週間の間発熱、頭痛、寝汗、関節痛、お腹のはれで苦しんでて、3日前に病院で検査をしたところ、肝臓肥大があり白血球数27000と言われたそうだ
病院からは感染症の判定をするから4日後(18日)に来てくれとのこと
白血病の症状と酷似しているし、日に日に調子悪くなってるし、とても心配…… >>245
本人に聞いたら肝臓と脾臓が肥大化してたってさ、願望してるわけないじゃん 発熱してりゃ白血球数が27000なんてのは普通だしな
寝汗ってのが気になるが
というかその白血球分画検査とかもやってりゃすぐにでも分かるんじゃないの?
ついでにやらなかったのかね、、 ドナーの俺が来ましたよ。
どこの誰か知らんが受け取れ。増やせ。
白血病を粉砕しろ。 こないだ骨髄提供してきましたよ。
コンディション整えて気合いの入った骨髄ですよ。
あとは頑張ってください。 母が骨髄移植を受けられることになりました
仕事を休んで付き添いたいと思うんだけど、移植前のきつい抗がん剤の時期と移植後だったらどっちを優先して付き添うべきか悩んでます
>>250さん
貴方のような方のおかげで前に進めます
ありがとうございます 骨髄移植の経験者としては移植前をお勧めします
1移植後は痛み止めなどで意識もないことがある
2家族であっても感染症予防のため移植後の経過を医師ナースと確認しながらの訪問が望ましい(心情的には家族の側にも辛いものがありますし、本人も寂しがるかもしれませんが)
3年齢体調次第ですがフル移植でなくても移植前の放射線治療もかなり厳しいです
全部ケースバイケースです
無事大部屋へ移動できるよう心からお祈り申しあげます >>252
ありがとうございました。
参考になりました。
移植前から休めるようにします。 移植を受ける身ですが、ドナーの方へお手紙はみなさんあまり書かれないんでしょうか?
お手紙が来なかったという話をよく聞きます
手術後に何かあったときのために、先に手紙を書いておこうと思いますが、変ですかね?
まずはドナーになってくださったことへのお礼を伝えたくて、手術後手紙がかけるまでに体調が回復したら、また再度お礼の手紙を書こうかと。
でも術後しかダメなのかな?
移植の時にドナーの方にもしものことがあったらと思うと、お受けしていいのか迷います…
せめて謝礼でもお渡しできればと思いますが、ダメと言われて。
なんか人の善意をタダで利用しようとする自分が嫌にもなり、でも助かりたい!という気持ちもありで悶々としています。 身内が急性リンパ性白血病と、診断されました。
同じような思いをしている人のために、骨髄提供したい。
明日、さっそくドナー登録してきます。 >>255
ドナーです。患者さんのお手紙は、手術前に書かれたものが術後に届きました。
術後だとたぶん手紙を書くのも大変だろうし、
手術前に起案→コーディネーターに預ける
→術後ヘトヘトならそのまま出してもらう
→書けるなら術後にリライト
というのはどうでしょう。 >>257
遅くなってすみません
ぜひそうしたいと思います
ドナーになってくださって本当にありがとうございました
あなたにこれからも幸せがたくさん訪れますように 自分は2回提供してドナー引退しました。
二人とも二往復手紙はいただきましたが、移植前→1年の期限間近で最後の手紙でした。
ドナーの方としても採取後は痛みやダルさでしんどいから手紙を見ると気力が出てきますし
病院で暇wしてますから移植前がいいと自分は思います。 白 血 病 の 疑 い 〜 柏 市 の 隣 出 身
真木よう子さんが映画出演降板 体調不良の原因は被ばくか
スネに原因不明の痣が多発していたのは内部被曝による肝障害の可能性
これが真木よう子の足
頻発する小さなアザは白血病の疑いもある
https://www.cinematoday.jp/news/N0075912
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20171111-00050118-nksports-ent …
柏市の隣、印西市の出身だった
白 血 病 が 深 刻 〜 柏 市 の 隣 在 住
白血病を発症し、再発を繰り返している、(柏市の隣)我孫子市在住、大塚範一の現状
【衝撃】めざましテレビ・大塚範一の現在!余命、白血病の症状が深刻な状態だった…。
https://www.youtube.com/watch?v=bUC8NUsZqjM
泣き崩れた ・ 全面カット ・ 報告がない ・ がんを引き起こす
「致死量の放射能を放出しました」
2011年3月18日の会見で東電の小森常務は、こう発言したあと泣き崩れた。
【報道ステーション】数日後に連絡が来て、
「実は東京が危ないということは報道できない」と、全面カットになった.
第16回日本心不全学会学術集会
「大震災における心不全の増加はこれまで報告がない。 」
ロイター「北朝鮮水爆実験計画。がんなどひどい問題をもたらすとトランプが懸念」
朝日、毎日、東京、読売は「がんを引き起こす」を削除 32歳 男
急性リンパ性白血病で6月から闘病中です。
ここは初めて来ましたが、あまり栄えてないんですかね笑
もし交流出来る方いたら宜しくお願いします。 患者さんで賑わっても^^;
ALL骨髄移植5年超経過、自宅で体力回復計っています
いまはかなり治る病気になってますのでドクターやナースとも良好な関係を作って元気になってください
お大事に 今年2月に急性リンパ性白血病が発覚し即入院 そして先月末に退院し現在維持療法中 職場復帰まで暇なこの時間をどう過ごすか…