神経内分泌腫瘍が肝転移してしまった

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/05(日) 16:09:30.38

数年前にグルコガノーマの切除手術を受けました。
その後半年毎にCTにて経過観察をしていましたが、ついに
肝転移が判明してしまいました。
稀ながんと言われる神経内分泌腫瘍との化学慮療法による
戦いが始まります。同じ病で戦っている方と情報交換希望します。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/01(月) 19:09:54.10

>>337
午後から良い調子だったようで良かったです。

週刊現代は大特集ががんの特集だったんですね。ザノサーはまだ結果も出ていないのではありませんか？だったら付き合い方等を考えられないのはおっしゃる通りだろうと思います。

年末に向けて忙しくなる一方となると、体力には後戻りせず良くなってもらわねばなりませんね。体力も気力も以前通りに回復するよう願っています。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/02(火) 05:05:27.62

私は転移してるので抗がん剤とは一生の付き合いになります
休薬を挟んだりして体力のある限り続きます
痛みも薬で抑えられてるのでこれもずっと処方してもらってます
悪性腫瘍はみんなそういうものなんです
受け入れてそれらとの付き合い方を構築していく時期はあります
人それぞれではありますが

**1です。** · 2018/10/02(火) 12:16:51.82

昨晩から痛み止めを飲まずに生活。背中に違和感はある。痛みまではいかない。
就寝後3回お小水のため目覚める。06時50分起床時はだるさを感じる。37.1度。みぞおち辺りに痛みを感じて排便。大は普通に出るようになった。みぞおちあたり（左寄り）は肝転移の場所ですので気になります。
朝ロキソニン飲んでだるさの中仕事してます。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/02(火) 15:53:16.22

>>340
排便のサイクルがザノサー以前に戻ったなら、今感じている痛みの程度が便秘等の影響を受けない現実の痛みかもしれませんね。みぞおちの痛みと共に通院の際、医者に説明なさるのが良いと思います。

むくみはまだ回復していないんだろうか？
就寝中に3回起きたのが気になります。

**1です。** · 2018/10/03(水) 00:05:47.61

本日昼食後13時30分ロキソニン投入。
残業して帰宅。
夕食後～今迄はロキソニン飲んでいない。
症状としては皮疹が今までと違った状態で発生。
具体的には乾燥してかゆみが出る。
かくと赤くなり発疹が浮き出てくる。
そのうちのいくつかが破れ出血する。
出血後はピンクの丘疹となり残る。
今はみぞおち辺りが赤く全体的に膨らんでいる。
体温36.4度。
お休みなさい。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/03(水) 00:29:00.92

>>342
皮疹の症状の変化は何を意味しているんでしょうね？全体には改善しているのでしょうか?みぞおちという場所が痛みや腫瘍と関連がありそうな気もします。熱は下がりましたね。

今日は途中で起きず良く眠れると良いですね。
おやすみなさい。

**1です。** · 2018/10/04(木) 23:55:30.79

皮疹は今までよりも細かい粒でプチプチとできる感じです。掻くとすぐ血が出るのは、シャツが汚れるので困ります。
夜中に違和感が出たのでロキソニンテープを背中に貼りました。
朝は36.5度、体重57.3キロ。むくみはなくなりました。
昼近くなると背中の痛みが気になりだしたのですが、業務が立て込み16時30分ロキソニン投入。その後お茶、コーラ、ジンジャーエール、烏龍茶で飲み会参加。
陰嚢湿疹が悪化して、亜鉛華軟膏貼ってます。
食欲は旺盛です。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/05(金) 01:05:08.53

>>344
むくみが治ったのは良かったですね。
便通と共に以前の状態まで回復したんじゃないですか?

ですが皮疹、湿疹は良くなっていないんでしょうか？という事はグルカゴン分泌も高いままなのか...

ザノサーに最も期待したいのはそういう所の改善ですが、十分な効果が現れるまで依然時間が必要なのか何とももどかしいですね。

むくみ等が回復した今なら、感じている痛みは例えばむくみのような他の要因の影響を受けていない、言わば「素」の痛みだと思うので、前も言いましたが、この痛みの強さを覚えて今後は痛みを抑えていく必要があると思います。

お話しを聞く限り、気をつける必要があるのはそれだけになったような気がします。

**1です。** · 2018/10/05(金) 23:12:46.92

>>345
ありがとうございます。
今朝は36.7度体重57.8キロ。数値上は普通です。背中の痛みは特に感じなくなったのですが、全体的な気だるさは、強まりました。
午前中は11時00分過ぎると熱っぽくなってきます。昼飯後はロキソニンを飲むタイミングを意識しています。昨日は14時30分過ぎに飲みました。
小さな発疹は相変わらず全身に出てきています。お腹周りの張りも気になります。
なんとか副作用も乗り越えた感がありますがまだ予断は許しません。
だるさは仕事にもろに影響するので体力をつかなきゃと焦りを感じます。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/06(土) 08:40:08.31

>>346
痛みのコントロールはできているとして、気になるのはだるさですよね。血糖値が高くなっている可能性はありませんか?食事の後に特にだるいとか感じたら要注意かもしれませんよ。

後は確かに体力もありますね。
年末に向けて忙しくなるとなれば、尚の事、体力は回復させたいですね。

**1です。** · 2018/10/06(土) 18:52:30.04

やはり痛みはでました。昨晩は痛み止めを飲まずに過ごせたのですが、歯医者、整体後、自宅で静養していたところ18時前に背中の痛みが出ました。
ロキソニン投入で今は何も感じません。
湿疹もしつこく出ますし、みぞおち左には塊を感じます。
ザノサーは私の体を駆け巡って、グルカゴノーマをやっつけてくれているのは、皮疹でボロボロだった手首が綺麗になったところなどでかいまみることができますか。
ただ。私の正常細胞たちはどういう反応を示しているのか、知りたいです。
三連休は静養で業務に備えます。

**1です。** · 2018/10/07(日) 23:38:56.80

10/6（土）
22時30分就寝→10/7（日）07時00分起床
夜中に一度トイレに起きる
朝食後ロキソニン投入
10時30分から外出、23時00分帰宅
23時30分、ロキソニンを飲むかどうか迷いながらも痛みがないためそのまま就寝
皮疹は、背中中心に両腕肩から肘にかけて、腰回り、お尻下部に頻出。
デルモベート塗布
最強ステ投入。小さなぽちぽちが多く出て、撫でるとザラザラしている。
みそはやはり固いので優しくマッサージしています。

**1です。** · 2018/10/09(火) 22:05:25.53

10/8、背中全体に張りを感じるため11時30分ロキソニン投入。食欲はない。体重が56.1キロまで減少。減りすぎ感あり。食事はしっかり取るように心がける。
胃部の微妙な不快感あり。
10／会社にに出勤。歩くスピードは明らかに遅い。体力が戻ってない。
次のザノサーに備えて体力をつけるため、少々体がだるくても動くようにしたい。
味覚に変化があったのか、好きだったしいたけが不味く感じるようになった。
湿疹はポツポツと出るがステロイドで対応中。
むくみは完全になくなりました。

**1です。** · 2018/10/09(火) 22:07:17.26

あと、陰嚢湿疹の悪化か、痛みを感じます。
ロキソニンは寝る前に飲む予定。

**1です。** · 2018/10/10(水) 07:40:36.29

結局ロキソニンは飲まずに眠れました。が何となくの痛みはあります。仕事前には欠かせません。今朝の状況は、体重55.4キロ、体温36.6度。体重の減りが気になります。皮疹は枯れたところもあれば新しくできたところもあるのでまだまだです。
では、行ってきます。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/12(金) 22:26:49.33

仕　事　休　ん　で

**1です。** · 2018/10/13(土) 02:17:42.50

>>353
ご心配おかけしております。
10/10～12の状況ですが、体温は36.4～37.1、体重は56.1～57.9の間で推移しています。
ロキソニンは一日一回ペースです。
体調は軽い頭痛と、仕事でストレスが増えた際には背中が疼くことがあります。
体のだるさは少し慣れた感じはあります。
ただスネ、腰、首のだるさはあります。
皮疹は食事後などにウワーッと出て。マイザー級を塗っています。
はやく綺麗な肌にもどつてほしいです。
シゴトはボチボチやってます。

**1です。** · 2018/10/14(日) 11:51:35.31

週末は免疫強化に努めました。
睡眠は体の炎症を修復するとのことでしっかりと寝ました。
抗酸化作用の強いニンニクを大量摂取しました。
体温は36.4同様をキープしています。
仕事中は流石に上がったり下がったりで浮遊感が出たり、背中に痛みが出たりしますが、静養していると安定するようです。
今週は通院があります。
職場では私の事情を知らない方からは通常のようにプレッシャーを与えられますが、逆にありがたく感じます。

**1です。** · 2018/10/16(火) 13:09:10.38

昨日は仕事上の宴席。炭酸水で対応。
本日飲酒してないにもかかわらず頭痛。発熱なし。36.3度。
背中の痛みは時々感じるレベルですが頭痛対策で朝からロキソニン。
相変わらずだるさはあるが気合で動いてます。
明日は通院です。血液検査と次の日程を相談します。
便秘とむくみ対策、あと背中の痛みが出た場合の対応、皮膚科との連携について確認してきます。

**1です。** · 2018/10/17(水) 10:34:51.04

10/17 今朝の体重56.1キロ、体温36.3度
現在診察待ち中です。

**1です。** · 2018/10/17(水) 14:04:44.97

なかなか時間がかかりました。
まだ病院です。。。
結局、皮膚科の光線治療は副作用がどう出るかわからないため入院中はできないとのことです。
血液検査の結果は副作用なしと。
CTは3回やった後とのことでした。
痛みについては、薬のせいかグルカゴノーマのせいか分からないと。
次回も痛みが出るようであれば薬のせいである可能性が高いと。
むくみ、便秘対策を講じることを依頼。
痛みについてもロキソニンよりも強いものも検討依頼しました。
次回期日を仮決めして本日終了です。
本日のグルカゴンの値がわかるのは次回入院時なのでドキドキしてます。

**1です。** · 2018/10/19(金) 01:06:17.43

ここのところ胃が水っぽいというか、そういう違和感があります。食事は普通に取れています。
先日の通院時のドクターとの会話で、
背中の痛みが治ってきているのは、ザノサーが後腹膜転移を小さくしたのでは、との問いにたいして、
「そんなにすぐに効果が出るとは思えない。便秘解消が原因では？」と。
まあ、そうでしようね。
胃の水っぽさが解消するよう水分制限してみますら、

**1です。** · 2018/10/21(日) 21:06:14.64

10/18（木）～（金）
一気に寒くなりました。何となく胃が水っぽい感じがします。空腹感はありますが食欲はないです。変な感じです。
ただ、体重減少が怖いので食べてます。
体重は57キロ前後を維持しています。
体のだるさというのは腰のあたりがどーんと重かったり、肩が重かったりで、階段の上り下りは一苦労です。

**1です。** · 2018/10/22(月) 00:03:59.61

10/20,21
週末は自宅で静養です。
お腹の水っぽさは変わりないです。
喉のあたりにも違和感があります。
逆流性食道炎？
毎朝ネキシウムを飲んでますが効き目が薄れてきたのでしょうか？
食欲はないですが食べ始めると普通に食べられます。
色々あります。
明日からまた仕事です。風邪が流行っているようですので予防はしっかりします。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/22(月) 00:32:05.93

>>361
他の部位の患者ですが、こっそり応援しています。

**1です。** · 2018/10/23(火) 00:22:28.42

>>362
ありがとうございます。
ほとんど備忘的な書き込みです。
応援感謝です。

**1です。** · 2018/10/24(水) 20:35:16.11

10/24朝から頭痛がありました。36.3度、56.9キロ。
昼飯はカキフライ。
頭痛はずっとあるも発熱なし。左首の付け根のコリがひどい。
早く寝ることにします。

**1です。** · 2018/10/26(金) 00:59:21.05

10/25
昨晩はお風呂にも入らず寝てしまった。
5時に目覚めてシャワー。追加で仮眠をとって会社へ。
昼には頭痛がひどくなりロキソニン投入。
ストレスの多い案件ばかりで疲れた。
こんばんは頭痛なし。
皮疹は黒く後になったところと赤みが出ているところが混在。
明日もまたストレスの多い一日の見込み。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/26(金) 16:23:16.33

気休めにしかならないとは思いますが美味しくてすぐ始められるものなので
夕食後のヨーグルトなどどうでしょうか
免疫が頑張ってくれればかなりの部分が楽になるし
人間の免疫は7割が腸に居て活動する時間帯は睡眠中が多いそう
なので夕食後の胃酸が弱くなってる時間のヨーグルトがいいそうな
https://i.imgur.com/rS4Z2GB.jpg

**1です。** · 2018/10/27(土) 10:38:59.19

情報ありがとうございます。
頭痛とだるさが続いていますが何とか日常業務をこなしています。
体温、体重に著変はありません。

**1です。** · 2018/10/29(月) 00:16:53.05

10/25
仕事は多忙になってきました。ストレスもかなり感じます。そんな中早めに帰宅し静養。
困った時の野菜たっぷり餃子。
胃の不快感は相変わらずですが、食欲は戻ってきました。
カロリー取り過ぎなくらい食べてます。
10/27
自宅で静養。夜は韓国鍋を食べました。
10/28
気分転換にお散歩。その後部屋の片付けをするが中々進まない。
右耳の難聴は悪化。サーっという耳鳴りに被せるように3秒ごとにジーッと虫の鳴き声のような音が止まりません。すごいストレスで気が狂いそうです。
耳鳴り対策を調べてます。

**1です。** · 2018/11/01(木) 08:34:58.05

月末はバタバタでストレスいっぱいでしたが何とか乗り切りました。
湿疹が各所にで始めたのはザノサーの効果が落ちたのでしょうか。今日でザノサー後37日。

**1です。** · 2018/11/03(土) 16:05:16.22

11/2
ひさびさに飲み会に参加。飲酒。
楽しいひと時であり精神衛生上は良さげ。
11/3
起床時飲酒後の気だるさはあるものの頭痛、発熱等はなし。
ただ皮疹は赤みを増している。
やはり飲酒は積極的にするものではない様子。
今日は家の用事を済ます程度で静養します。

**1です。** · 2018/11/06(火) 23:02:10.24

11/5 朝のウォーキング。調子が良い。少し背中に違和感を感じる。皮疹は変わらず。36.6度、57.7キロ。
11/6 仕事中に背中左、というよりわき腹に近いところがつった感じの、痛みあり。
すわ、ついに来たかと不安になる。
しばらくして痛みは和らぐ。
何となくだるくて眠い。
帰宅後、夕食後にまたしても左わき腹裏あたりに痛みが出た。
ザノサー 2クール目を11/22からに控えて、やはり一筋縄ではは行かないか。
今週は出張もあるのでしっかりとした対策、準備が必要。

**1です。** · 2018/11/07(水) 01:17:48.20

背中の痛みが断続的に出てきます。
痛みの質は未経験の痛みです、突然出てきましたがザノサーまで何とか持ちこたえたいです。

**1です。** · 2018/11/11(日) 11:10:44.95

11/8～9出張、外せない懇親会。瓶ビールをチビチビと。あとはウーロン茶。何とかクリア。
お酒はあまり関係ないのかな？
まあ。飲みたいとも思わないけど。
帰社後、溜まった仕事にうんざり。
うまく捌けない。
入院まで日がないので焦る。
11/10
紅葉ドライブ🍁
栄養満点餃子。疲れて風呂も入らず爆睡。

**1です。** · 2018/11/16(金) 03:35:48.09

11/11～14
通常生活。仕事は多忙。
11/15
接待。飲まなくてもいいのになぜか生ビール3杯。頭痛い。レモンサワー2杯。気持ち悪い。
その後瓶ビールチビチビ。
お陰でこんな時間に頭痛と吐き気、眠気でとっても嫌な気分。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/11/16(金) 07:41:53.30

http://r2.upup.be/oKduAR9Hfz

**1です。** · 2018/11/17(土) 07:57:00.84

本日も出張。昨日の反省のもと、烏龍茶で対応。スッキリ爽やか。仕事の進捗が気になりますが、全身にポツポツと出てきた湿疹はグルカゴンが出すぎているのだなーと感じます。
ザノサーが近づいてまいりました。
背中の痛みは治まっております。
今回はどんな症状が出るのか、不安しかありません。

**1です。** · 2018/11/18(日) 21:39:55.17

11/17
インフルエンザ予防接種を受けました。
その後紅葉を楽しみました。
結構な距離を運転したので疲れました。
水曜から入院です。
今のところ皮疹くらいですが、実は左背中の違和感が少し出てきました。
ザノサーの使用間隔が指定よりも長くなってますのでその影響でしょうか？
2日で仕事を間に合わさなければいけないので大変です。

**1です。** · 2018/11/21(水) 01:08:54.60

やはり皮疹が、増加。
ポツポツといろんなところにできてきます。
グルカゴンが余分に分泌しているのだろうな、と思います。
背中の痛みは現時点では、ありません。
明日の準備をして、眼寝ます。

**1です。** · 2018/11/21(水) 01:25:12.16

>>347
初めてのザノサー体験から57日目となりました。予定より20日間隔をあけての2クール目になろうとしています。
前回時の時、このスレッドで、まるで横について寄り添ってくださるかのように対応してくださった事に、本当に感謝しております。
最近は書き込みしていただいていないようですが、お元気でしょうか？
私のつまらない備忘を。まだ見てくださってますかね？
終わりなければ良いのですが、、、私に言われたくはないですよね^_^

**1です。** · 2018/11/21(水) 07:02:47.59

終わりなければ❌
おかわりなければ⭕

です。

**1です。** · 2018/11/22(木) 14:06:41.95

予定より一時間遅れでザノサー始まりました。
今回は初めからホットパックによる血管痛対策済みです。さあ、どうなるか。不安一杯ですが乗り切れる事を祈ります。

**1です。** · 2018/11/22(木) 20:36:12.51

ザノサー 1日目終了しました。
導入前の血圧が145と高めだったんで。看護師さんから緊張してるんですか、と心配されました。
はい、緊張してますっ、、、結局6時間天敵治療に費やしました。
終了後の血圧は128。安静にしていたので当たり前と言えば当たり前ですが。
その後も部屋でおとなしくしてきます。
気のせいか、左背中に痛みがあります。
主治医、看護師にも伝えました。
痛みが酷いようであればロキソニン投入が再開されます。
しばらく静かにしていた奴ら、が動きだしたというか、ザノサーに反応をしたというか、、、。
一筋縄では行きませんね。

**1です。** · 2018/11/23(金) 14:24:22.10

ザノサー 2日目、血管痛が出ましたが、ホットパックで対応。姿勢によっては後腹膜痛が出ます。痛み止めを処方してもらいましたが座っていると痛みが治まるので姿勢に気をつけてます。最後の生食が終わったら頭洗って案内散歩してきます。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/11/23(金) 17:11:13.63

甥がインスリノーマが肝転移しました
参考に読ませていただきました
１さんにも甥にもいい治療がみつかりますように

**1です。** · 2018/11/23(金) 19:25:17.65

>>384
はじめまして。甥さんのお役に立てるかはわかりませんが、リアルな経過です。
優しいお言葉ありがとうございます。
甥さんにあった治療法が見つかることをお祈りいたします。

**1です。** · 2018/11/23(金) 19:28:22.52

2日目の続き
結局背中の痛みはあるままでした。
看護師さんからの、痛みがひどくなる前に痛み止めで抑える方が良いとのアドバイスにのっとりロキソニン1錠投入しました。
現在は小康状態で書き込みもできてます。

**1です。** · 2018/11/25(日) 13:08:44.01

3日目
朝の体重増加が1キロを上回ったので点滴前に利尿剤投入しました。
ざの

**1です。** · 2018/11/25(日) 13:12:46.57

途中で誤投してしまいました。
ザノサー時の血管痛はやはりあります。
ホットパックで対応してます。
利尿剤のおかげでおしっこはたくさんでますが、色は黄色く泡立ちます。
血液検査では白血球数が22.1と期待値の倍を超えています。
ドクターの見立てでは薬の副作用で一時的なものだと。発熱がなければ大丈夫とのこと。
36.8度であり、様子見。

**1です。** · 2018/11/25(日) 13:16:31.59

ザノサー終了後に後腹膜の痛みのためロキソニン投入。落ち着く。
4日目
ベース良く進んでいく。看護師の技量だろうか？
後腹膜痛はあるが座っていると痛みはないため座ってスマホでマンガ見て過ごす。
ザノサー前の体温が37.3度と高めだが、そのまま投入。
血管痛は強め。ホットパック2つで対応。
ザノサー後の体温36.9度。落ち着いてきた。
後腹膜痛は弱いもので薬飲まず。
あと1日。むくみ対策が必要。
便秘は始まった。。。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/11/25(日) 22:25:03.78

ロキソニンで済んでるのは奇跡的だね
無理してなければいいけど身体にあってるなら良かった
胃が荒れやすいから腹痛やムカつきが出れば牛乳で飲むのもいいみたい

－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
2. 薬は水かぬるま湯で服用するのが原則ですが、鎮痛剤など、胃を荒らしやすい薬は、牛乳で飲むといい。

鎮痛剤は、副作用として胃を荒らすことがあるので、胃の弱い人の中には鎮痛剤を飲むと、かならず胃が痛くなるという人がいます。
そのような人は、副作用対策として、牛乳といっしょに飲んでみるとよいでしょう。
牛乳は胃の中で一部の薬の吸収を阻害してしまうので、いっしょに飲んではいけない薬に、
一部の抗菌剤（グリセオフルビン）と脂溶性の下剤（コーラック）があります。

しかし、「非ステロイド性消炎鎮痛薬」のインドメタシンファルネシルという薬物は脂溶性が高く、
血液中に移行するためには胆汁が必要で、牛乳を一緒に飲むと吸収がよくなり、効き目もよくなります。
このような消炎鎮痛薬は通常「食後」の服用が一般的です。食事を抜く場合や、どうしても食事が取れない場合には、
牛乳１本程度を飲んでから、薬を飲むとよいでしょう。牛乳と一緒に飲んではいけない薬は、一部の「抗生物質」です。

**1です。** · 2018/11/27(火) 10:15:42.58

5日目
朝、顔と両手首の浮腫みが酷いため利尿剤投入。体重62.5キロ
ザノサー点滴取り直して開始。後腹膜痛は生食段階で出るので体に水分が入ると反応する様子。ザノサー時は血管痛もあるが我慢できる範囲。ホットパックで対応し完了。
2クール目終了。若干の吐き気ある。
夕食完食。洗濯をしていると恐ろしいくらいの睡魔に襲われる。
やはり倦怠感と浮腫み、後腹膜痛、そして今まだはコントロールされていた吐き気は副作用としてある。
今回は便秘はそんなに辛くなく、コロコロではあるが出ている。
明日から仕事復帰。徐々には取り戻します。

**1です。** · 2018/11/29(木) 02:08:56.97

退院後の状況
味覚がおかしく甘いジュースを飲んでも味がしない。
右耳の難聴悪化。
全体的な倦怠感、常に後ろに引っ張られている感じがする。
緩慢な動き、一つ一つの動きについていちいち考えてからでないと動けない。
腹部違和感。
下痢。
こんなところでしょうか。
惰眠をむさぼるしかないです。
朝全く起きられず遅刻するかと焦りました。
焦っても動きは遅いので失笑。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/11/30(金) 09:32:04.26

そのような状況でお仕事行かれることに敬服します
私も化学療法の経験ありますが、味覚障害はけっこうつらいですよね
楽しみが減るというか…
はやく味覚が戻りますように
咳をする人もチラホラ見かけるようになってきたのでお風邪などひかれませんように

**1です。** · 2018/12/01(土) 08:33:16.42

>>393
コメント、ご心配をいただきありがとうございます。
仕事をするのは、、、何なんですかね、意地みたいなもんかもしれません。同僚からは社畜と心配されてます。
味覚障害は今回顕著になってます。
唯一と言ってよい楽しみが食事ですので、何とかしたいものです。
通勤時はマスク着用、手洗いうがいで予防してます。週末は静養してむくみ対策します。

**1です。** · 2018/12/02(日) 09:20:47.64

ようやく浮腫みも解消してきました。腹部の張りも和らぎマッサージするとだるんだるん（これからしめていきます）に動きます。
体重58.3キロ
入院時の状態に戻りました。
やはりザノサー後5日はいろいろ身体もうごめいているので、本来は静かに休んでいた方が良いのもしれません。
今後も継続する場合、体力は確実に削られていくので、無理は効かなくなる日が怖いです。
型、首のコリは、ストレッチで対応。
耳鳴り、難聴はそのままあります。

**1です。** · 2018/12/13(木) 23:46:11.32

流石に年末の多忙な業務は心身ともに疲弊します。
現在は太もも裏と、右手中指に湿疹ができ痒いです。あと顎まわりもボロボロです。
グルカゴンを抑えきれないのかな？
退院時はグルカゴン量は減っていたようですが。湿疹が痒いです。

**1です。** · 2018/12/21(金) 00:52:49.20

年末の業務多忙はまだ続いてます。
12月は通院してません。
時々湿疹が出て、掻いてしまうと血が出ます。
グルカゴンの分泌が高まっているのかな？
ろれつが回らない時もあります。
字を書くスピードが遅くなり、急いで書くとめちゃくちゃです。
右手薬指の爪が割れました。右足親指根元の左側に水ぶくれのような湿疹りが広がっています。赤みもあります。
俺、大丈夫かな。

**1です。** · 2018/12/23(日) 23:57:27.50

湿疹は相変わらずです月、最近腹が出てきてぽっこりしてきました。ウオーキングだけでは対処しきれません。
抗ガン剤後は体重と体温を注視していましたが、体型もしっかり管理していかないときけなきですね。

**1です。** · 2018/12/31(月) 12:54:14.45

大晦日です。
今年一年なんとか乗り切れそうです。
9月から、ザノサーを始め、11月に2回目を終えました。
ザノサー後の1週間はむくみを始めとする副作用が出ますが、その後は日常生活に加えて仕事もできています。次回は2月に行う予定です。
今日は頭痛が出て静養していますが、新年もしぶとく生き残りたいと思います。

**1です。** · 2019/01/04(金) 05:07:39.92

なんとか無事新年を迎えることができました。
現在体重は61.5キロ。
相変わらずお腹がポッコリしています。
正月に食べ過ぎた訳ではないです。
少々息苦しさもあるため、腹水が溜まってきているのではと不安になります。
痒みの強い皮疹が太ももや膝周り、腰回りにできてきます。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/01/04(金) 16:57:15.47

【ハンディキャップに生きる価値あるのか障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな

彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設岸本晃（キシモトアキラ）

**1です。** · 2019/01/14(月) 18:02:29.18

1／9血液検査の結果は、ドクターは異常なしとおっしゃいましたが、GOT,GPTの数値が上がっていました。年末の飲酒が祟っているのでしようか。
昨日から突然の腹痛が発生し下痢と嘔吐。
今は落ち着いていますが1日静養していました。

**1です。** · 2019/01/18(金) 22:46:00.57

後腹膜に微妙に張りを感じてきています。
お腹ポツコリ対策はウオーキングなのですが寒くて続きません。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/01/27(日) 17:22:53.82

肝転移してるのに飲酒するって、何を考えてるの？
ALTが上昇するのも当たり前じゃね？
同じ肝転移してるNET患者の多くは断酒してるのにさ

そもそも1はマジで内分泌腫瘍患者なのか？って疑いたくなる
ただのかまってちゃんなんじゃねえのか？

**1です。** · 2019/01/28(月) 08:38:51.12

飲酒についてのご意見ありがとうございます。
なるべく普通の生活を、との中で少々頂くこともあります。自分の現状をなるべく記録しようと思っております。
私の書き込みによって不愉快な思いをさせてしまったのであれば申し訳ありませんでした。

最近は階段を上り下りするのがつらく感じることがあります。
肺の部分が動き出したのでしょうか。
また、治療が近づいております。
なんとか拡大、転移などせずに静かにしていてほしいものです。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/01/29(火) 11:51:20.07

私も404の意見と同じ感想を持っていた
もし，本当にNETならザノサー投与時のレジュメンを答えられるはずだよね
制吐剤はなに使ってるの？
生食はトータルでどれだけ入れるの？
生食は時間何mlでいってるの？
おクスリ手帳にザノサー投与時に使った薬剤履歴を貼るはずだから答えられるよね？

1がグダグダ言ってる事を真に受けてザノサーに抵抗を持っている患者仲間が
身近にいます，ネットで発信するなら自分のブログでも立ち上げて非公開にすれば
いかがですか？

**1です。** · 2019/01/29(火) 21:15:31.24

制吐剤と生食についてですが、まず生食500mgを2時間でいれますので250mg/hです。その後制吐剤とステロイド（グラニセトロンとデキサート）100mgを入れて、ザノサー、最後にまた、生食250mgのパターンです。
406さんもザノサーを使ってらっしゃるのですか？
私はザノサーによって貴重な時間を与えられていると思っていますが、私の書き込みが同じ病を抱える方に嫌な思いをさせるのは本意ではありません。
大変申し訳ありませんでした。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/01/30(水) 09:31:35.31

>>1さん、何かを発表すれば反対の意見を持つ人もいるよ
でもあなたを応援してる人の方が多数派だと思う
寒さも厳しい折だけど、体調管理頑張って

**1です。** · 2019/01/30(水) 22:31:38.34

>>408さん、優しいお言葉、ありがとうござます。ザノサー３クール目が近づいています。
後腹膜にも痛みが出てきていますので、間をあまり開けすぎるのも良くないのかな、と感じております。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/01/31(木) 22:28:40.19

>>1さん、はじめまして。私も神経内分泌主要が肝転移しており、現在ソマチュリンで治療中の者です。情報が少ない病気なので、状況を発信し続けてくれていることに私は感謝しています。さまざまな意見あるかと思いますが。応援しています。

**1です。** · 2019/02/01(金) 13:02:50.47

>>410さん、ソマチユリンは私もザノサーの前まで注射をしてもらってました。併用もできると聞いていましたが、今のところ中断してザノサー一本です。
いつまで続けられるか分かりませんが、暖かいメッセージ感謝しております。少しでもお役に立てているのであれば幸いです。

**1です。** · 2019/02/15(金) 21:55:03.79

ザノサー3クール目終わりました。職場復帰もしております。仕事中は身体が重くてふらつきもありますが、なんとか乗り切りました。
週末は静養して、浮腫んだ身体をいたわりたいと思います。
血管が弱っているようで点滴時の血管痛は毎回ありました。

**1です。** · 2019/02/22(金) 00:50:16.37

ザノサー終了後、今回はポツポツと湿疹が腰から脇腹、肩周り、お尻、うで、ももに出てます。触るとザラザラして一部痒みが強いものとあります。ステロイド塗布で対応しています。
両足スネの外側がずっと筋肉痛です。
左首筋の針が取れず、右耳の難聴は酷くなりました。
副作用の記録です。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/03/29(金) 12:58:07.89

1さん、体調はいかがですか？
最近この板の更新が止まっているので少し心配です。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/03/29(金) 20:07:43.59

>>414
俺も気になってた
>>1さん、元気か？
忙しいだけならいいのだが

**1です。** · 2019/03/31(日) 23:03:30.10

ご心配いただきありがとうございます。
スマホがおかしいのか、なぜか、書き込みができなくなってしまい、困っていました。
3月の初旬に風邪と喘息が合わさり、呼吸困難な状況に陥り、
近くの病院に駆け込みました。
呼吸がうまくできず受付でも話せない状況でしたが、吸入と点滴処置をして頂き、一週間は大変な状況でした。
結局会社は一日休んだだけで何とかやり過ごしております。
次回ザノサーに向けて、血管の強化、運動不足の解消（太鼓腹になってしまいました）、3キロ減少に取り組んでおります。
といってもウオーキングだけですが。
花粉症も例年になくひどいので、結構辛い三月でした。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/03/31(日) 23:23:44.82

１さんの書き込み見て嬉しいよ

喘息はつらいよね
俺も喘息持ちだからわかる
ウォーキングはいいと思うよ、喘息にも花粉症にも
あと乳酸菌製剤が花粉症の軽減に役立ってるような気がしてる、個人的には
体調と相談して無理のないようにして下さい

**1です。** · 2019/04/02(火) 00:41:12.66

>>417さん、そんな風に言っていただけるなんて、感謝しかありません。
喘息の苦しみを思い知りました。
ムリは禁物、を座右の銘として地道にやっていきます。
今年の花粉症は特に目が痒くてたまりません。
目薬が手放せませんよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/04/04(木) 23:46:05.16

花粉症と抗がん剤と闘病はしんどいだろうね
自分なら休職してると思う…

**1です。** · 2019/04/07(日) 13:13:44.52

>>419さん、ご心配おかけしております。
花粉症はようやく収まりかけています。
現時点でのザノサーの副作用は湿疹と全体的なむくみ感です。
湿疹はアフィニトールの時とはタイプが違う、小粒で痒みが強いものです。頭皮にも出ているので、集中力を妨げられます。
むくみ感は、なんと言いましょうか、細胞の一つ一つがむくんでいると言いますか、ダイエットでどうにかなるような太りようとは違う感じです。
どうして良いのか対処法を考えていますが、今実践しているのは、食べ過ぎない、ウォーキング、睡眠をとる、腹筋ローラーです。
文章にすると大変そうに見えるかもしれませんが、ザノサーのおかげでQOLはすこぶる良いと感じています。

**1です。** · 2019/04/07(日) 22:36:19.62

>>419さん、
返信遅れてすみません。何度か書き込みしているのですが。。。
文章にすると辛そうに見えるかもしれませんが、10年を超える闘病生活で、ザノサーのおかげで治療中、その後の回復期以外のQOLは高いと思います。
仕事については、できるうちは出来ることをできる限りやる、意気込みで望んでいます。
治療期には同僚の助けなしにはいられませんので、感謝の気持ちは忘れないようにしています。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/04/27(土) 15:49:12.45

>>3を書いたものです。
しばらくこのスレどころか２ｃｈ見てなくて久方ぶりに来たらこのスレがまだあって、>>1が元気でいるようなんでなんか嬉しかったぞ。

**1です。** · 2019/04/28(日) 13:25:18.83

>>422
お久しぶりです。なんとか生きています。
あの頃まだ日本では使えなかった、教えていただいた、ザノサーにお世話になっています。
一時大幅縮小したのですが、今日時点で若干の増悪あり、一進一退です。
PRRTの治験が始まっているようですので、認可されるまでは生きていたいです。
ザノサー以外は仕事もして、いたって普通の生活をしております。
気にかけてレスしていだだいてありがとうございます。
また、情報をいただけると助かります。

**1です。** · 2019/05/02(木) 16:33:44.65

GW 前半にザノサー4回目をしました。治療前にCＴしましたが、2月の治療前に撮ったCＴでは著効とまで言ってもらえましたが今回は大きくなっている部分もあり、ザノサー間隔に焦点が当たっています。
仕事の合間とはいえ、指定の倍、間を空けるのはますがったかな。
現在は副作用の気だるさ、後腹膜痛と闘いながら静養しております。
次回ザノサーの結果を良きものにすべく主治医と話し合います。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/05/17(金) 02:37:42.13

命と仕事とQOLを秤にかけるのはとても難しい…
頑張ってる1さんが更に好転しますように

**1です。** · 2019/05/21(火) 00:11:48.49

>>425
ありがとうございます。近いうちに診察に行って次のザノサーの日程を決めてきます。

今は湿疹がひどいですよ。。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/07/30(火) 14:08:39.11

毎日暑いですね。
元気かな？

**1です。** · 2019/07/31(水) 18:48:31.99

>>184
ご心配をいただきありがとうございます。
なんとか、
なんとか生きております。
ザノサーは５回やりました。
一番最初に転移した肝臓の部分が小さくなりません。
痛みも感じ出しました。

**1です。** · 2019/08/27(火) 09:35:07.11

ザノサー6回目終了しました。
導入前のCTの結果はやや増大。
次の治療の検討はまだです。

当面は著効したザノサーの力を信じるしかありません。

**1です。** · 2019/08/27(火) 10:55:38.89

著効した、ではなく、かつて著効した、でした。

退院時の体温37.1

気だるさと後腹膜痛です。

とても本日の出勤は出来そうにないです。

静養します。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/08/28(水) 01:29:45.24

>>430
サノザー再び効果ありますように

**がんと闘う名無しさん** · 2019/08/28(水) 21:52:04.90

MEN1合併ですか?

**がんと闘う名無しさん** · 2019/11/02(土) 15:26:58.60

1さん、お具合はいかがでしょうか？
２ヶ月間スレが動いてないので…

**1です。** · 2019/11/04(月) 11:02:10.45

>>433さん、
ご心配をおかけしております。
現状は後腹膜転移および肝転移している場所付近に、鈍痛、ちくちくした痛みが出ており、痛み止めで対応しながら通常勤務を続けております。
体調は低位安定。体重は7キロ増加。むくみがなかなか取れません。
7回目のザノサーの最中です。
PRRTが早く認可されることを祈っております。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/11/05(火) 22:18:56.76

>>434
どうか痛みと浮腫がなくなりますように

**がんと闘う名無しさん** · 2019/11/06(水) 07:56:53.55

>>434
早くPRRTが認可されるといいですね。
でも1さんの状態を察すると海外でなるべく早く受けられた方がいいのかなとも思います。ヨーロッパだけでなくシンガポール、マレーシア、フィリピンでもできるようです。アジアだと短いフライトで滞在費も安いので少し受けやすいのではと思います。
PRRTは
平均値で3年は安定した状態が続くそうです。オクトレオスキャンはされましたか？

**1です。** · 2019/11/06(水) 08:43:33.32

>
>>435さん
応援ありがとうございます。
>>436さん
有益な情報ありがとうございます。
アジアでも始まっているのは知りませんでした。
国内の治験に参加できずもどかしい気持ちでいました。
オクトレオスキャンは済んでいます。
反応はありましたのでPRRT適応のはずなのですが。