神経内分泌腫瘍が肝転移してしまった

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/05(日) 16:09:30.38

数年前にグルコガノーマの切除手術を受けました。
その後半年毎にCTにて経過観察をしていましたが、ついに
肝転移が判明してしまいました。
稀ながんと言われる神経内分泌腫瘍との化学慮療法による
戦いが始まります。同じ病で戦っている方と情報交換希望します。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/04(月) 08:23:02.84

>>147
何よりも身体を労りたい時ですが、時間があるだけにいろいろと考えてしまいそうですね。今後の展開が恐ろしい。お察しします。

**1です。** · 2017/12/04(月) 21:34:48.94

本日退院しました。神経内分泌腫瘍のガストリノーマの恐れからオクトレオスキャンを受ける予定です。PRRTはまだ国内では受けられませんが、横浜市立大の動きを注視しています。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/05(火) 10:20:06.59

>>149
一時退院なのでしょうか?
いずれにせよ退院おめでとうございます。
潰瘍がこれ以上悪化せず落ち着いてくれれば良いのですが。

余程決意されたという事か、今またPRRTの事を目にするとは思いませんでした。
それを視野に入れるなら治療の方向も変わって行きそうですね。

オクトレオスキャンを受ける予定という事ですが、まだ予定が具体化していないなら、
科の紹介説明を読むと横浜市立大臨床腫瘍科で受ける手もありそうです。

まだPRRTを国内で受ける事は難しいにしても、
その方が先々PRRTにもつながり易いかもしれません。

■ 横浜市立大学附属病院臨床腫瘍科・乳腺外科
http://www.yokohama-cu.ac.jp/fukuhp/section/depts/tumor.html

正直、1さんの体調も良いとは思えません。同様に私ももう長距離の移動は
ためらわれる状態で通院がやっとなのです。

体調が悪化して体が動かず治療を受けられなくなっては元も子もないので、
どうか間に合ううちに準備なさって下さい。

仕事も含めいろいろ上手く行くと良いですね。

**1です。** · 2017/12/05(火) 21:12:09.48

>>150
ありがとうございます。症状が治まったのと、年末まで仕事がバタバタでこちらを放置している方がストレスになるためドクターの許可のもと退院しました。
今日一日無事仕事を終えました。
PRRTについてですが、この病にかかって以来
常に頭の片隅にはありました。ただ、スイスまで行くという非現実的な選択肢であったため宝クジにでも当たったら、くらいにしか考えていませんでした。
ここに来て、オクトレオスキャンか保険適用になったので国内PRRTにも何か動きがあるのではと期待している次第です。

**1です。** · 2017/12/07(木) 08:00:40.51

2日間働きました。お腹の違和感はあるといえばあります。逆流性食道炎の症状か、喉がイガイガして咳が出ることもあります。便はまだゆるいです。昼は消化の良いものを選んで食べています。（うどん）
仕事はまだまだ溜まっていますが少しづつ進めてます。
頑張ります！

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/07(木) 12:51:37.50

>>152
働けているのは何よりですが、それを伺う度に潰瘍の痛みが暴れはすまいかと気になります。

逆流性食道炎のようなその症状は薬で緩和できるかもしれません。同様の症状で私はランソプラゾールという薬を処方してもらっています。
次回通院の折にでも聞いてみて下さい。

私は検査であるオクトレオスキャンはともかくPRRTは日本だとまだ壁が厚い気がします。
オクトレオスキャンが保険適用になってから既に2年経ちます。患者がいつまでも待てる訳もなく、その実現にはついつい悲観的になってしまいます。
でありながらリンパ腫の治療では確かPRRTに似た治療が国内で可能となっていたはずで何とも皮肉です。

少なくとも年内はこのまま平穏に過ごせると良いですね。

【参考:オクトレオスキャン®】
インジウム111という放射性物質で標識された診断薬剤。
2014年、富士フィルムRIファーマ株式会社が国内販売権を取得し、2015年9月に保険承認を取得し、2016年1月より販売開始。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/08(金) 21:44:00.44

家族がNET患者の者です。

PRRTについてはいろいろ調べました。
国内治験は第１相試験が国内で開始されたようです。
http://www.clinicaltrials.jp/user/cteDetail.jsp
金額的なことだとインドだとスイスの半額くらいで出来るようです。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/08(金) 23:48:59.08

>>154
貴重な情報をありがとうございます。
4ヶ月前に始まっていたんですね。

悲しいかな、無学の者にはFT-1515、FT-1520と説明されても、これがPRRTの事を示すとは読み取れませんでした。

検索するとAmebaブログで、この件を取り上げている方がいて、富士フィルムに問い合わせた所、これは
「治験情報の公開」であって「治験者募集」ではなく、実際に治験者募集が始まるのはまだ数年先と書かれてますね。ブログ等チェックしていると情報も入って来るかもしれません。

■ http://rctportal.niph.go.jp/s/detail/jp?trial_id=JapicCTI-173650
■ http://www.clinicaltrials.jp/user/search/directCteDetail.jsp?clinicalTrialId=18732

昔、がん情報掲示版だったかで東南アジアでＰＲＲＴに似た治療を受けた方の体験を読んだ事があります。
マイクロスフィア...とか言う治療法でした。
国により似た原理の治療法が行われているんでしょうね。

残念な事にＰＲＲＴ以外は治療を受けたくとも窓口が整備されていないように思います。ＰＲＲＴは横浜市立大に問い合わせれば済む訳ですから。

ＰＲＲＴを選ばない場合、費用以外の問題が出て来るという事でしょう。

情報の収集等怠けている内に世の中は動いているようで安堵しました。良かったですね、1さん。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/09(土) 15:22:13.45

>>155
大学病院はPRRTについては、こちらからの問いかけに言葉を濁しましたが、オクトレオスキャンをするということは…。少し期待してしまいます。まずは検査を受けることが第一ですね。
世の中の動きについてはなかなかついていけませんが、当事者としてもう少しアンテナ感度を高めていきたいと思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/10(日) 11:11:07.61

>>156
ああ、問い合わせてみたんですか?
確かに検査を受ける事が第一歩ですね。
患者として病院のお客様になれば、
臨床試験等の情報も手に入り易いでしょう。

大学病院はこれまでPRRT海外受診の窓口として注力して来た以上メンツもあるだろうし、国内診療で遅れを取るような事はしないと思いますよ。

それまで身体は大事にしたいですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/10(日) 11:24:33.18

>>157
ありがとうございます。誤解があるといけませんが、問い合わせをしたのは横浜市立大病院ではありません。もともと通院している大学病院です。
が、横市大との連携もあるようでした。
書き方が悪くて申し訳ありません。
週末は少しずつ色々な食べ物に挑戦しております。そろそろアフィニトールも再開しないといけませんね。

**1です。** · 2017/12/17(日) 12:03:54.70

12/4に退院してから13日目です。
今のところ普通に仕事をして、生活できています。時々背中、腹部に違和感を感じます。だいぶんナーバスになっているようです。
お酒、コーヒー、刺激物は避けております。
便も普通になりました。

**1です。** · 2017/12/17(日) 12:07:22.25

（続きです）
変わったのは、皮疹の出方が蕁麻疹のように、バーっと出て、ステロイドを塗るとさーっと引いて行くようなものになりました。
遊走性紅斑ですかね。
今週通院です。オクトレオスキャンの日程が決まります。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/18(月) 08:16:36.55

>>159,160
消化器系は安定したようでひとまず安心でしょうか。
皮疹はグルカゴノーマの症状なのか、そういう症状は身体の具合で結構変わりますね。

オクトレオスキャンは楽しみですね。
案外頼めばすぐ受けられるものなのかちょっとビックリしました。私もCTの代わりに受けてみたくなりました。

私も今週通院です。最近は身体の具合がもう少し改善できないか痛み止めを増やして様子をみてます。

お互いこのまま何事もなく年末年始を迎えられると良いですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/18(月) 09:34:03.90

>>160
もし、逆流のようなガストリノーマの症状らしきものが続いているようなら、通院の際に薬をもらってみて下さい。症状を改善できると思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/19(火) 07:58:09.02

>>161
おはようございます。私もQOL最優先の考えです。もともとは結構我慢するタイプなので、我慢しすぎないよう注意しています。
逆流性食道炎については明日の通勤時に聞いてみます。
オクトレオスキャンについてはドクター側から提案がありました。私もここでできるかを知らなかったので驚きました。
良い年末年始が過ごせるように、お互い細心の注意をして行きましょう。
いつもありがとうござます。

**1です。** · 2017/12/22(金) 00:39:34.29

先日の通院時、十二指腸潰瘍と神経内分泌腫瘍の関連性は否定されました。
1月にオクトレオスキャンを予約しました。
十二指腸潰瘍の症状を抑える手段としてソマチュリン120mg皮下注をすることになりました。。薬価は高く支払いは10万を超えました。
現在副作用と思われる腹痛、下痢、白色便、脂肪便の状態です。あと注射部位は少し腫れています。
症状、副作用について経過報告して行きます。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/22(金) 07:24:39.58

>>164
結構、潰瘍の治療が大事になりそうですね。

ソマチュリンはランレオチド、ソマトスタチンアナログに類する薬で、要するにサンドスタチンの同類だったと思います。私もアフィニトールの前にサンドスタチンをしばらく使っていた時期があります。
皮下注痛くなかったですか?

神経内分泌腫瘍は否定されたそうですが、でもサンドスタチンもソマチュリンも神経内分泌腫瘍の治療に良く使われる薬でもあります。
潰瘍の多発という症状からは神経内分泌腫瘍を疑いたくなるんですが、どういう事情なんでしょうね？

年末のこの時期に費用も掛かり難儀な事ですが、高額療養費制度で限度額適用認定証は利用されているでしょうし大丈夫ですよね?オクトレオスキャンでも認定証にはお世話なるかもしれません。

病院も年末年始でしばらく休みですし、治療の厄介事は忘れて養生なさって下さい。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/28(木) 22:49:04.52

>>165
返信遅くなりました。
ソマチユリンについてですが、注射が痛いと説明がありました。
看護師さんがゆっくりと（説明では２０秒以上でしたが３０秒ほどかけて）注射してくれましたので痛みはありませんでした。
値段の高さにはおどろきましたが。
その後、腹痛、白色便、注射跡のしこりなど、説明された副作用が出ましたが今は落ち着いてます。
生検の結果からは神経内分泌腫瘍の影響は否定されていますが、主治医には思うところがあるようで、予防的にとソマチュリンを勧められました。今は食感のスクラルファートとアルロイドGで粘膜保護しています。

**1です。** · 2017/12/30(土) 19:53:22.88

昨日今年の仕事納めでした。本日はゆっくり起床し、部屋の片付けをして実家でゆっくりしております。明日からアフィニトールも再開します。
今年一年は2回入院しましたが情報交換できる方もいてくださって自分的には有意義な一年でした。皆さま良いお年をお迎えください。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/30(土) 20:30:07.31

>>167
一年間お疲れ様でした。
大変でしたが結局12月のひと月を乗り切れましたね。
ソマチュリンの件でもそうですが、１さんは先生に恵まれているように思います。

新年はもしかしたらPRRTの臨床試験に動きがあるかもしれません。このスレに集った皆様にも意義ある一年になりますようお祈り致します。

**1です。** · 2018/01/03(水) 19:40:24.18

明けましておめでとうございます。
年末年始休みは、飲酒をしない、食べ過ぎない、しっかりと睡眠をとる、早起きをする、を心がけて、守ることができました。
明日から仕事が始まります。17日のオクトレオスキャンまで、今のペースを守って、健康第一で過ごします。アフィニトールは12/30から5mg再開してます。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/01/04(木) 10:29:17.63

>>169
明けましておめでとうございます。
健康第一、当たり前の言葉ですが病を患う者には身につまされます。仕事始めの訪れも健康に働ければこそで必ず毎年訪れる訳ではありません。
規則正しい生活はその当たり前を保つ第一歩ですね。
他人事ならず自分もそれを目標にしたいと思います。
努力が治療の良き結果として表れるよう願ってます。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/01/05(金) 14:57:04.79

>>170
明けましておめでとうございます。
アフィニトールの副作用か、頭痛が続いています。なんとか乗り越えます。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/01/05(金) 22:47:31.87

>>171
頭痛も副作用だったかなと思って調べてみると確かに頭痛もアフィニトールの副作用に入ってますね。オマケに私がここ一年程苦しめられている手足のマヒやしびれも副作用に入ってました。

しかし頭痛は進行性多巣性白質脳症(PML)、マヒは肺塞栓症、深部静脈血栓症が原因(疑い)と書かれているのですが大袈裟過ぎていずれも違う気がするしピンと来ません。

それに副作用の表れだとしてもやれるのは服用を中断する程度で、かと行って１さんも私もアフィニトールの服用中断はできないでしょう。

無理をしないとか、身体を休めるとか、お互い薬とうまく付き合っていく他なさそうですね。働いている分どうか一層注意なさって下さい。

**1です。** · 2018/01/11(木) 01:00:10.35

>>172
頭痛に耐えかねてアフィニトール中断しました。やめると1日で頭痛から解放されます。
飲んだり飲まなかったり。。。薬の飲み方としては最悪ですが、明日から再開します。
仕事も始まり頭痛は避けたいのですが…。
あとは皮疹と右耳の耳鳴り、、

**1です。** · 2018/01/11(木) 01:06:46.64

などがでてます。老化も進行してきて目も見づらくなってきてますし思考力も体力も落ちてきてる感じがします。
17日からのオクトレオスキャンでどうなるか、です。

**1です。** · 2018/01/18(木) 21:12:32.44

昨日、今日でオクトレオスキャンをしました。
朝９時に注射。14時に撮影、翌日９時に撮影のスケジュールで行いました、注射は痛くありませんでしたが、放射性同位元素か体内を駆け巡っていると考えると感慨深くなりました。
撮影は目の前に板が迫り閉所恐怖症持ちの私には辛いものでした。
CTもしたため1時間ほどかかりました。
2日間初めての体験で疲れました。
結果が出ましたらまた報告いたします。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/01/18(木) 22:48:12.74

>>175
お疲れ様でした。
閉鎖空間の辛さはMRIの経験で何となく想像もつきますが、二日がかりの検査は経験した事もなく驚きです。疲れも格別だったかもしれません。

疲れの分、良い結果を期待したいですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/01/19(金) 10:49:23.27

早くお仕事を一定期間休まれては…といつも心配になる

**1です。** · 2018/01/20(土) 08:10:01.97

確かに疲れました。
腫瘍はそれなりに育ってしまっていると思いますが。
今回の検査が国内PRRT推進の一役になればと期待しています。
最近の症状としては、咳がよく出る。
ポツポツとした皮疹が肩甲骨の下あたり（両側）に集積されて出る。
左首筋から背中にかけてしつこいコリがある。
右耳の耳鳴り、難聴。視力の低下などです。
本日からアフィニトール再開しますので頭痛とのお付き合いもまた始まります。
オクトレオスキャンについては次の通院時に結果が出ていると思いますのでまた報告いたします。
私のことでご心配を頂いて、感謝しかありません。皆様も、どうかご自愛ください。
仕事に行っているうちは病気の事を忘れてます。ムリは禁物ですが。

**1です。** · 2018/01/21(日) 14:05:30.69

アフィニトール再開2日目。静養しているので頭痛もなく過ごしています。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/01/22(月) 00:03:34.45

>>179
そう言えばCTスキャンの造影剤も放射性物質でしたか？あれは点滴で体に入るとカッと身体が熱くなりますね。

それにしてもアフィニトールという薬は何とも不思議な薬ですね。1さんと私では現れる副作用がまるで違いますから。

私には皮疹や頭痛はまるで表れませんが、1さんには無縁な肺炎にはほぼ年中お世話になってしまってます。皮疹も肺炎も免疫低下の表れなんでしょうが人によりこうもその表れ方が違う訳ですから。

仕事中は病を忘れられる、それが続く限りは仕事も続けられるかもしれませんね。

**1です。** · 2018/01/23(火) 23:46:20.36

造影剤も放射性物質なのですか？全く知りませんでした。不勉強でした。
私はある造影剤で蕁麻疹が出たのでその薬は避けています。
アフィニトールを飲みながら仕事をすると、やはりカリカリした時に頭痛が出ます。
なかなかうまくいかないですね。本日は休薬してロキソニン飲みました。
今は治まっていますので、明日からまた再開します。
副作用は我慢しない、をモットーにやつていきます。
明日はめちゃくちゃ寒いようです。暖かくして過ごしましょう。

**1です。** · 2018/01/31(水) 04:04:35.82

ここのところ咳が止まらず困ってます。熱はありません。たんは出ます。まさか！に恐れおののきながら経過を見てます。アルギニン飲むと収まるので逆流性食道炎かな？

**がんと闘う名無しさん** · 2018/01/31(水) 09:37:56.32

>>182
咳、痰という症状だと肺炎を疑ってしまいますが、確かに食道炎の可能性もあるでしょうし、症状が重くなりそうなら早めに診察を受けて下さいね。
PPI系の薬は常時処方しても良いかもしれません。

私は私で肺炎疑いで先週は何度も通院する羽目になり尚継続中です。1さんもお大事にして下さい。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/02/04(日) 13:37:11.20

>>183
ご容態は落ち着きましたでしょうか？
私は今も、咳は一旦出だすとなかなか止まりません。仕事中はのど飴&マスクでしのいでます。
うちに帰ると副交感神経優位になり出まくります。夜中に出だすと小一時間は咳き込んでます。
体力回復が鍵と思い週末は静養してます。
依然、発熱はなく、便も普通です。
2/14の通院まで待たなければ近所の医院に行ってみます。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/02/04(日) 22:53:36.75

>>184
1さんの咳については、どこかにガストリノーマができてしまっていて、それにより逆流性食道炎や胃液の逆流といった症状が起こり咳を誘発しているという「仮説」を考えてしまいます。体質的な問題ならもしかしたら漢方薬が効くかもしれませんね。
咳も随分前から続いていますから難儀でしょうし咳は何とか止めたいですね。

私の方は肺炎疑いが悪性腫瘍疑いに替わり更に継続中です。そのせいか血中酸素濃度が低下気味です。腫瘍の悪化はアフィニトールが効いていない事を意味するので2､3週間アフィニトールは休薬となりました。

**1です。** · 2018/02/06(火) 01:05:20.11

本日仕事終わりに呼吸器の専門外来を受診してきました。咳が出だすと止まらなくてつらいので咳の原因を知りたかったのです。
検査を受けた結果、肺炎はなく、呼気の一酸化窒素濃度が通常の6倍あることから、喘息の診断でした。吸引する薬で咳は一応止まっています。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/02/06(火) 19:57:09.18

>>184
そうですか。喘息が原因で決着がついてくれると良いですね。吸引の薬が効いているのは良い兆候でしょう。

これで決着がつくとすると今まで長く苦しんでいたのは何だったのだという感じかもしれませんが。
咳は腫瘍と関係なかったという事になりますね。

**1です。** · 2018/02/07(水) 01:02:32.08

そうなんですよね。腫瘍の影響でないならば良かったですけど、グレーなままなんですよね。大学病院も。グルカコノーマのこと以外はの適当な印象です。
まだ本調子ではありません。
冷たい飲み物が喉を通ると咳き込みます。
いろんな症状が出てきて、もうたいへんです？

**がんと闘う名無しさん** · 2018/02/14(水) 02:11:54.66

もうやってるかもしれないけど、喘息だと気管支が過敏になってるから
なんでもないような色々なものが刺激物になってしまうよ
だから良いマスクで劇的に楽になることが結構あります
空気中のチリホコリ、カビ、ダニ死骸、花粉等が一番ダメなので

毎朝寒くても換気、花粉キャッチの空気清浄機、掃除をご家族に頑張って貰ってください
どうかお大事に

**1です。** · 2018/02/14(水) 20:48:43.12

>>189
ありがとうございます。在野の呼吸器科にて吸引と飲み薬をもらってます。現在症状はコントロールできてますが、アレルギー反応はおっしゃる通り、家のホコリ、カビ、ダニ、ガなどでした。今まで喘息と言われたことがなかったので軽くショックです。
本日大学病院通院でした。オクトレオスキャンの結果は肝臓と後腹膜に集積ありと。前回CTで懸念された肺への転移は見られませんでした。
PRRTの治験のことを聞いてみましたが、反応は薄かったです。
神経内分泌腫瘍は喘息も出ることがあるとの説明もありました。
薬で抑えられてるくらいならグルカがノーマの影響ではないと思うとの見解でした。
相変わらずザノサー提案でした。
前回、ザノサーは後回しと言っていたのに…
アフィニトールもサボりがちなので、また飲み始めます。
十二指腸潰瘍についても症状がないため薬を飲んでないと言ったらきちんと飲むように指摘されました。
ソマチュリン注射を受けて10万以上の支払いをして帰ってきました。
PRRTに対しての情報が少ないのが残念でした。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/02/14(水) 21:44:24.36

PRRTについての情報が色々聞けるかもしれません。
https://netnokai.blogspot.jp/2018/01/225_20.html?m=1

**1です。** · 2018/03/08(木) 00:42:58.64

本日定期通院。11月のCTの、結果を聞く前に十二指腸潰瘍で入院、ソマチユリン開始。オクトレオスキヤンと続いていたので、今日改めて説明を受けました。肝転移は43mmに拡大。後腹膜ほサイズは記入ないが増大。さらに肺にも転移が見られると。
なかなかショックでした？が、その後に撮ったオクトレオスキヤンでは、肺の転移は否定され待てましたので…。
アフィニトールもらってきました。毎朝きちんと飲みます。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/03/08(木) 04:58:34.63

>>192
全体的に増悪傾向で心配は心配ですが特に肺への転移は気掛かりです。肺転移で症状が出て来ると呼吸機能が低下し歩行や階段の昇降が難しくなって行きます。

またアフィニトールを服用している場合、免疫機能が低下し日和見菌にも感染しやすくなるので感染症全般、肺だと肺炎には良く良く注意なさって下さい。

痛みと呼吸困難等の症状が同時にあるとどう頑張っても働き続けるのは難しくなってしまいます。自分が辿って来た道程が正にそういった感じだったのです。

それからオクトレオスキャンがPRRTの前提になるとは言えCTスキャンと比べて存外精度が高くなさそうな点は残念でした。期待はしていても案外そんなものかもしれませんね。

これから更に大変になっていくのだと思いますが、やれる事を全てやる以外には手はないのだと思います。それが1さんへの言葉でもあり、自戒でもあります。
お大事になさって下さい。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/03/11(日) 14:34:12.80

>>193ありがとうございます。毎度、検査のたびにご心配おかけします。
がんはやはりがんですね。その成長を止めてくれることは、なさそうです。皮疹と頭痛に悩みながらアフィニトール10mgを飲み続けるのか私の人生なんですかね。
すみません。少し毒吐きました。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/03/11(日) 20:20:30.31

>>194
辛い気持ちが痛いほど伝わって来た…
毒なんてとんでもない
吐露して下さい
いつも読んでる、応援してるよー

**1です。** · 2018/03/12(月) 01:01:09.15

>>195
私の拙く身勝手な文章を読んでくださってありがとうございます。
そう言ってくださるだけで、少し心の中の霧が晴れるような、そんな気持ちになります。
温かい言葉、ありがとうございます。
明日からまた仕事です。健常者のフリをして頑張ろうと思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/03/12(月) 21:54:59.02

>>194
病があろうとなかろうと目標と共に歩むのが人生です。
皮疹のような副作用を承知の上でアフィニトールを服用する気力を失わないという事はまだ気持ちも折れていない証左でしょう。毒を吐けるだけまだ余裕があると言うものです。

いつかアフィニトールどころか治療は何もしたくないという時も来るのかもしれません。それでも誰も1さんを責めたりはしません。自分の人生ですからそういう選択もあるのです。

健常者ではないと卑下せず頑張って行きましょう。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/03/14(水) 15:11:34.45

>>194
治療のおかげで今があると分かっていても副作用に対して毒吐きたくなる時もあるよね
それで少しでも気がラクになるならここでどんどん吐いちゃいなよ

**がんと闘う名無しさん** · 2018/03/14(水) 15:21:56.56

暇つぶしになるかわからないけどどうぞ＞＜
https://egg.5ch.net/test/bbs.cgi

**1です。** · 2018/03/26(月) 02:01:41.35

皮疹が両肩、両腰に大量に出ています。ステロイドの効きも悪くニキビ化してしまいらアクアチムも併用しておりますがなかなか治りません。アフィニトールおそるべし。
本日は頭痛がひどく一日中静養してました。
明日から月末週です。
アフィを飲みながら皮疹、頭痛対応頑張りますり

**がんと闘う名無しさん** · 2018/03/28(水) 10:03:36.86

副作用が軽くなりますように

非常に稀な癌だからブログも書いて欲しいな
同じ患者さんがわらにもすがるように検索するだろうし

**がんと闘う名無しさん** · 2018/03/28(水) 21:35:42.10

>>201
ありがとうございます。相変わらずな皮疹で困り果てています。しっかりステロイドを朝晩塗って対処療法です。
ブログはいっとき書いていましたが、あまりにも暗い内容になってしまい、やめてしまいました。今なら少しは客観的にかけるかもしれません。ここでも、ご心配いただける方々からの励ましに感謝してます止まないので一度考えてみます。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/03/29(木) 08:54:32.88

>>202
201は他スレで乳がんステージ4の方のブログヲチして笑ってるような人です
闘病ブログマニアなのかな？

**1です。** · 2018/03/31(土) 14:40:50.65

相変わらず皮疹は酷いもんです。
アフィを10mgにあげることができません。
5mg継続してます。
明日から新年度ですね。無事な一年にしたいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/04(水) 22:48:00.44

>>204
副作用がかなりしんどそうなのに続けられててすごいです
今年は花粉が多いので喉を守るためにもマスクをお忘れなく
来年のお花見も楽しみにしたいですね

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/05(木) 10:50:53.24

【がん光免疫療法特集・第3弾】
東京五輪までに日本で実用化か転移先のがんも免疫で破壊し得る新薬も研究中
http://www.veoh.com/m/watch.php?v=v132964932rf2AmkQQ

**1です。** · 2018/04/08(日) 17:57:02.51

皆さま、ご心配おかけしております。
皮疹は相変わらずですが、ステロイドを根気よくぬり続けておりますので、やや枯れてきたような感じです。
今は両肩、両腰、そしてお尻か酷い状況ですが。
光免疫療法、私も期待しています。と同時にPRRTの国内認可を待ちわびております。
PRRTの治験の状況には目を光らせております。
アフィニトールはなかなか10mgに増量出来ず［副作用に対する勇気が湧きません）、ザノサーにも、二の足を踏んでいる状況です。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/08(日) 20:10:31.79

【高畑勲、死去】　学問道場「原発をネタにして目立ちたいだけ」　山下俊一「笑う人はガンにならない」
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1523184491/l50

**1です。** · 2018/04/15(日) 14:53:56.91

くすぶっていた陰嚢湿疹が金曜の飲酒のせいか爆発して汁が止まらなくなりました。水曜から違和感対策としてリュウタンシャカントウを服用始めましたが爆発は止められませんでした。痛みも伴うため土曜は静養していました。
痒みが起きると絞ってしまうため、痛みの方が耐えられると思っていましたが、痛みがあると全く動けず、1日布団の中にいました。
静養は大事ですね。

**1です。** · 2018/04/18(水) 00:59:21.25

今日は朝から金痛がひどかったです。会社までの通勤時間も1.5倍かかりました。痛いのも辛いですが免疫が戦っていてくれてると我慢しましたが結局帰りまで痛みは続きました。昼飯食べに行く時が一番酷くて、本当にひどくて、腰が引けた歩き方でカッコ悪かったです。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/18(水) 07:58:10.97

肝臓に転移しました。

症状は特になく、気付くのが遅れました

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/19(木) 03:33:39.13

>>209,210
湿疹等のの症状がおさまらず余りに辛いようならアフィニトールの中断も止む無しかもしれません。これから更に暑くなる季節だとその症状は苦痛ですね。

>>211
この｢肝臓に転移した｣とおっしゃっているのは1さんではなく別の方の書き込みですよね?
気付くのが遅れたのは残念ですが、気を落とさず治療は遅れずに進められると良いですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/19(木) 06:46:29.57

【アニメーター無念の死】　『枝野氏を信頼』『福島の桃食す』『急に鼻血』『胃液が逆流』『歯欠けた』
http://rosie.5ch.net...eplus/1523670536/l50

**1です。** · 2018/04/21(土) 16:34:29.16

>211さん、主治医とよく話し合って対処してください。
まだアフィニトールを継続しています。副作用は皮疹、陰嚢の痛み、頭痛などです。陰嚢の痛みは皮疹で痒みから掻いてしまった結果です。なかなか辛いです。
仕事もバタバタ忙しいですし、健常者であろう新しい同僚からライバル視されているのか成果の競い合いに巻き込まれて大変です。
私はなるべくマイペースを崩さぬよう気持ちのブレとも戦っております。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/22(日) 06:20:29.79

痛くて布団の中でじっとしていました
痛いのを和らげる方法がなかなか見つからなくて困りました

**1です。** · 2018/04/24(火) 08:26:06.93

>>215
大丈夫ですか？すぐ病院に行ってくださいね。
痛みや違和感に関しては、ずいぶん鈍感になった気がします。我慢は体に悪いですよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/26(木) 16:35:32.66

>>215
痛みを和らげる方法が見つかるまでの間、取り敢えず痛み止めの薬を処方してもらっては如何ですか?
薬に頼るのは気が進まないかもしれませんが、腫瘍が原因の痛みは生活する気力を失ってしまう程堪え難いものです。
痛み止めの種類や量等が適切でないと痛み止めを飲んでいるのに効かないという事になりかねないので是非お医者様と相談してみて下さい。病院に緩和治療専門の科があるならそちらの方が良いかもしれません。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/29(日) 16:47:39.20

エタノールで良くなるという情報もあるけど
注射でやるらしいです

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/30(月) 03:49:01.06

頭痛・・・お酒飲んでませんか？
お酒を飲むと癌痛といってとんでもない頭痛があるものらしい

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/30(月) 05:02:57.17

誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

0Q7QH

**1です。** · 2018/04/30(月) 14:54:12.56

相変わらずの皮疹で悩まされてます。
丘疹でトップを掻きむしってしまってますので全身クレーターみたいになってます。
ステロイドテープを貼ってますが、なかなか治りません涙

**1です。** · 2018/05/06(日) 12:08:13.75

左後腹膜転移のあたりがにぶく痛みます。
昨年のこの時期は十二指腸潰瘍で苦しんでました。今年は同じ失敗を繰り返さないよう胃腸薬を常飲しています。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/05/07(月) 11:46:54.19

？

**がんと闘う名無しさん** · 2018/05/07(月) 12:31:00.35

【ＧＷの悲劇、６歳女児が死亡】　あーあ、どうすんだ、安全デマ撒いてる殺人犯ども、そこのお前だよｗ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525659344/l50

**がんと闘う名無しさん** · 2018/05/07(月) 13:09:10.70

>>222
//昨年のこの時期は十二指腸潰瘍で苦しんでました。
そうでしたね。もう一年経ってしまったという事ですね。
胃腸薬とおっしゃってますが、服用されているのはプロトンポンプ阻害薬(PPI)の類でしょうか?
ガストリノーマ持ちの私はランソプラゾールというその手の薬を服用して何とかなっています。

しかし転移の痛みだけならまだしも、皮疹等の他の症状もある訳ですから大変な事ですね。
働いてらっしゃる訳ですし、せめて毎日を少しでも楽に過ごせれば良いのですが。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/05/10(木) 01:21:06.15

>>225
ご心配をおかけしております。
月一回のソマチュリン、毎日のビオスリー、ムコスタ、アレグラ、アフィニトール、ネキシウム。空腹時のスクラルファート、アルロイドG。
以上が現在服用している薬です。
仕事のストレスが大きく、イライラしてしまいますが、なんとかやっております。
サプリメントはブロリコを服用してます。
薬漬けですね。笑
生きるために試行錯誤しております。
現在は皮疹と頭痛、背中の痛みが不安材料です。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/05/10(木) 04:11:11.04

>>226
ソマチュリン、アフィニトールは別として、皮疹の治療薬であるアレグラを除けば全て胃腸や潰瘍の治療薬のようですね。
そのうちネキシウムが正にプロトンポンプ阻害薬(PPI)で、2011年に販売開始され現在最も売れているPPIなのだそうです。

薬漬けと言われましたが、潰瘍が回復すれば薬の数はぐっと減らせそうですね?
実の所、痛み止めを服用されていないし大半が潰瘍治療向けとすれば、私には逆に薬が少ないようも思えました。
ストレスがあると胃が荒れるなんて言いますからできれば減らしたい所ですね。

「生きるために試行錯誤」は良い言葉だと思いました。

**1です。** · 2018/06/15(金) 06:52:44.66

6/13CTを受けてきました。肝臓、後腹膜共にサイズアップ、また肝臓の真ん中あたりに造影で染まる新しい病変が確認されました。
そろそろザノサーを検討するよう優しく言われました。
頭真っ白で即答できず、アフィ増量でひとまず様子見です。
残念。
ソマチユリン打ちました。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/06/15(金) 21:12:10.18

>>228
腫瘍の増悪は何としても止めたいですね。
思い切ってザノサーに切り替えて効果があれば良いですが、
ザノサーは入院が不可避ですから働き続ける事が重要な１さんの職場とか
様々な環境に大きな影響が出てしまうかもしれません。
その辺りは気掛かりです。

かといってこのまま悪化が続くようであればザノサーに関係なく体調が悪化し
働く事が難しくなってしまうかもしれません。
CTの結果はショックだったかと思いますが、どういった治療をすべきか
手遅れにならない内にどうか決断なさって下さい。
とは言えいろいろしんどいですよね。

**1です。** · 2018/06/16(土) 01:17:35.38

>>229
ご心配いただき、感謝しかありません。皮疹が引かないのは、アフィニトールのせいではなく神経内分泌腫瘍のせいなのか、イマイチはっきりしませんが、アフィニトール増量したいと思います。副作用が怖くてすぐに踏み切れない弱さはありますが…。
仕事での大失敗もストレスとして負担になっておりますが、全て自分の責任と、見つめ合っております。

**1です。** · 2018/06/16(土) 20:29:16.27

仕事で大きなミスをしていたことが判明して、ストレスからか、みぞおち辺りの違和感が続いています。ヘラヘラして仕事していますが、この先どんな沙汰が下されるのか。まあ、考えても仕方ないので前だけ見て進みます。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/06/17(日) 03:02:32.13

>>230
案外、みぞおち辺りの違和感がそれかもしれませんが...まだ病の進行について痛みといった自覚症状は出ていないんでしょうか？
それがかなり気掛かりです。

アフィニトール、ソマチュリンを使い出して以来、ある程度経過していて腫瘍の縮小といった効果が見られず、むしろ悪化している現状からお医者様はどちらの薬も効果はないと見切られている気がします。
ザノサーとおっしゃっているのはそういう事なのではないでしょうか？

アフィニトールの増量は手軽にできるし、とりあえずの策としてもちろん有りだと思います。
しかし、万一次回のCTでも悪化しているようなら、アフィニトールの次の手を検討すべき時期に来ているのかもしれません。

皮疹の原因が薬なのか腫瘍なのかそれ以外の何かなのかは確かにわからないですね。以前の咳の症状のように思いもしない事が原因である可能性もある訳ですから。

暑くなる季節に皮疹は厄介な症状だと思いますが、悪化しつつある病の治療に比べれば如何に厄介であろうと辛抱する他ないかもしれません。

皮疹は皮疹で良い治療ができれば良いですが、正に厄介な事だと思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/06/17(日) 03:16:55.23

>>231
一般論ですが失敗しないという事はあり得ないですから、沙汰を下す側は失敗自体よりも失敗に対してどう対処するかを見ている気がします。

指示を仰いでできる限りの対処をしたら前を向いて気にしないのはその通りだと思います。
それに案外周りの方達はその失敗を重大とは考えていないかもしれません。

いずれにせよ失敗も沙汰も自分ではどうにもならないですから気になさらない事をお勧めします。

それよりもみぞおちの違和感が失敗のストレスによるものではなく、病の悪化によるものではないかとそちらを心配しています。

そうでなければ良いのですが。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/06/17(日) 16:35:05.68

1さんへ
アフィの副作用以外にも様々な症状がある中でお仕事を続けられる気力に敬服いたします。
妻が小腸NET肝転移の家族の立場からのご意見をお許しください。
書込を拝見させて頂くと主治医の方からは数年間次はザノサーの提案のみのようですがNETの専門医でいらっしゃるのでしょうか？
オクトレオスキャンのあとPRRTに関してはあまり情報が得られなかったとお書きになられてました。
保険適応外のことに関しては大学病院でも自ら治験をしてないとあまり積極的でないかもしれません。
今、膵NET対象の治験はPRRTの第2相とCAPTEM が行われています。
セカンドオピニオンはどこかに行かれましたか？

**1です。** · 2018/06/18(月) 00:24:15.23

>>233
とても的を得たアドバイスありがとうございます。おっしゃる通り。最短で回復できる動きをしています。
しかし連動して他にも影響がないかを確認するだけの時間が取れずなんとなく不安な状態です。
だいぶん開き直って来ていて、できる限りの事をした後は出たとこ勝負的な気持ちにはなっていますが。
みぞおち辺りの違和感は肋骨に沿ってゆっくりマッサージをすると良くなります。
病の影響かもしれませんが、何かわからない不安感に包まれる時もここをマッサージすると良くなります。
身も心も正常ではないのかもしれません。
今は対処療法でしのいでいます。

**1です。** · 2018/06/18(月) 00:35:12.52

>>234
主治医は肝膵のNETの専門医です。
おっしゃる通り、ここ数年ザノサーの提案が主です。
昨年十二指腸潰瘍で入院した際にオクトレオスキャンを勧められた時は、PRRTへの布石かと内心喜びました。
自身の、感受性が確認されたので治験の話も期待しましたが何もありません。
先日直接PRRTについて尋ねましたが、一応調べておくががんセンターで、やっているくらいかなあ。
とあまり興味がなさそうでした。そういう意味では少し残念な気もします。
セカンドオピニオンはしておりません。
CAPTEMについては全くの知識不足です。
時間をとってセカンドオピニオンについても
考えて行きたいです。

**1です。** · 2018/06/18(月) 00:43:44.87

>>234
順序が逆になりましたが、奥様の闘病をお支えになっておられるのも大変だと思います。
ここでは私の忘備的なメモや誰にも言えない愚痴を吐き出させていただいております。
ここを通じて励ましや情報をいただけることは本当にありがたいことです。
不定期で申し訳ありませんが、闘病記、としては拙著すぎますが、何か書き込んでいただけると嬉しいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/06/19(火) 10:42:50.80

>>236
ご返信ありがとうございます。
家族だからこそ、病についての情報を冷静に見れると思いますが、最初の半年程は怖さからあまり積極的に情報収集できませんでした。
CAPTEMはカペシタビンとテモダールを使う化学療法です。
アメリカの患者掲示板inspireを見ていると奏効している人の書き込みが多く見られます。
経口なので通院治療が可能です。
どちらも他の癌にはすでに保険収載されている薬なので、現在早期承認を政府に働きかけているとのことです。

https://www.pancan.jp/index.php?option=com_content&;view=article&id=684:国内ニュース：未承認薬・神経内分泌腫瘍対象カペシタビン＋テモゾロミド（captem）について&catid=89&Itemid=1019

治験情報は下記にあります
https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/ctr_view.cgi?recptno=R000027730　

PRRTの治験情報
第一相時のものですが

http://www.pancan.jp/index.php?option=com_content&;view=article&id=769:海外ニュース：ルテチウムドタテート（lu-177-によるペプチド受容体放射性核種療法（prrt）の第１相試験がスタート&catid=100&Itemid=1019

**がんと闘う名無しさん** · 2018/06/20(水) 21:35:39.23

癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。

C717P

**1です。** · 2018/07/10(火) 19:45:41.17

昨晩から後腹膜転移の当たりがズキズキと痛み出し、左みぞおちにも痛みが発生しました。
アルロイドGとスクラルフアートを服用していますが痛みは変わりません。
ついに痛みが、、、。
明日通院なのでなんとか一日だましだまし仕事をしました。冷やすよりも温めた方が楽です。
こんな時期に…。皮疹が激しくアフィニトール休薬がダメだったのでしょうか？
急なことで驚いてきます。

**1です。** · 2018/07/10(火) 21:45:36.38

昨晩から後腹膜転移の当たりがズキズキと痛み出し、左みぞおちにも痛みが発生しました。
アルロイドGとスクラルフアートを服用していますが痛みは変わりません。
ついに痛みが、、、。
明日通院なのでなんとか一日だましだまし仕事をしました。冷やすよりも温めた方が楽です。
こんな時期に…。皮疹が激しくアフィニトール休薬がダメだったのでしょうか？
急なことで驚いてきます。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/07/10(火) 21:48:36.23

>>240
アルロイドGとスクラルファートはどちらも十二指腸潰瘍等に効く胃腸薬みたいですから、今回の痛みが十二指腸潰瘍に起因するものでなければ関係はないでしょう。

まだ明確に痛み止めと言える薬を処方して頂いていないなら、既に痛みで苦しんでいると明日強く伝えて処方して頂いたら如何でしょうか?

痛み止めがあれば取りあえず痛みは何とかなると思いますが、もちろんそれは対処療法でしかなく根治を目指した治療ではありません。それは別途考えないといけないでしょう。

お話しを聞く限りでも余り猶予はなさそうな気がします。お医者様とちょっと突っ込んで話してみて下さい。最低痛み止めは手に入れたいですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/07/11(水) 08:51:07.09

突然すみません
昨日60代の母が神経内分泌腫瘍と診断されました。
食道胃接合部にできていて、まわりのリンパ、大動脈近くにもできていて手術不可と言われ、来週一週間入院して投薬治療を始めることとなりました
効果がでれば良いのですが、場合によってはセカンドオピニオンを考えています
関東圏内でこの治療実績が高い、最先端の治療が可能な病院など、私が調べた限りでは東京で3つほど見つけたのですが、他にもここは良いなど他にも情報交換できたらと思い書き込みさせていただきました。
失礼があったらすみません
どうぞよろしくお願いします

**がんと闘う名無しさん** · 2018/07/11(水) 16:58:39.16

ここにも何回かで出ますが横浜市立大学病院は手術不可能な場合の治療法を色々提案してくれると思います

**がんと闘う名無しさん** · 2018/07/11(水) 18:56:24.25

>>244
横浜ですね、ありがとうございます！早速調べてみます

**1です。** · 2018/07/15(日) 23:34:30.40

水曜の結果、肺、腹部大動脈左にも転移が確認されて、後腹膜、肝転移は拡大と。
血液検査は異常なし。
後腹膜辺りの痛みにはロキソニンテープが処方されました。

**1です。** · 2018/07/15(日) 23:36:50.35

アフィ10mgを渋っている状態ではありません。
ザノサーも、会社の都合つき次第開始予定です。
動き出してしまいました。
しようじようはなんとか抑えられています。
が、しかし、後腹膜の、痛みにはビビっています。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/07/16(月) 09:51:38.80

>>247
動き出してしまいましたね。

通院できるうちに改めて受けられる治療の可能性、例えばPRRT等も含め検討してみて下さい。身体が通院に耐えられなくなったら、どれ程望んでも治療は受けられない訳ですから。

痛みは痛み止めで抑え込む必要があります。いわゆる緩和治療ですが、痛みを抱えながら平気で働くのは到底無理ですから、ロキソニンテープで痛みが抑えられなくなったら躊躇せずより適切な薬を処方してもらって下さい。

気になるのは、もしかしたら肺への転移で呼吸困難、息苦しいといった症状が現れるかもしれない事です。血中酸素濃度も時々チェックして下さい。

病が進めば痛みが出て来るのは必然でもあります。ビビらず痛みと付き合っていきましょう。