その後半年毎にCTにて経過観察をしていましたが、ついに
肝転移が判明してしまいました。
稀ながんと言われる神経内分泌腫瘍との化学慮療法による
戦いが始まります。同じ病で戦っている方と情報交換希望します。
神経内分泌腫瘍が肝転移してしまった
その後半年毎にCTにて経過観察をしていましたが、ついに
肝転移が判明してしまいました。
稀ながんと言われる神経内分泌腫瘍との化学慮療法による
戦いが始まります。同じ病で戦っている方と情報交換希望します。
ご心配をおかけしております。
PRRTが一番望む治療です。治験の進捗などネットで情報を集めていますが、よくわかりません。
海外で治療を受けるにはハードルが高すぎます。主治医は、PRRTについては意見を言わないスタンスのようで、この件については話になりません。アフィ10mgを継続していますが、PRRTが治療として認められるまではザノサーしかないかと。半分諦めております。
今日は痛み止めを貼ってはいません。
考える事が多すぎて混乱しています。
ザノサーが効かないと決まった訳でもないですから、まずはザノサーに期待ですね。
PPRTについては数年後に日本でも受診できる可能性が高まってますから、病状が深刻で余程切迫した状況でなければ海外でのPRRT受診はもうないだろうと思いますよ。費用も掛かりますから。
気にしているのは日本でのPRRT事情で、>>238で教えて頂いたように治験情報のリンクを見ると第一相試験は単施設、つまり横浜市立大附属病院でのみ行われ、第二相試験以降はまだ実施されていませんから今は丁度いい時期なのだと思います。
しかし、既に悪化の兆候も現れてしまっていますから、何よりも自分の健康を第一に考えて下さい。
もう始まっているかもしれません。PRRTが第一希望であれば横市でセカンドオピニオンを受けることをおすすめいたします。1さんは関東圏ご在住でしょうか？
やはり横浜市立大病院に聞くのが早いですよね。私は中部圏在住であり、名古屋の病院で2相が始まると助かるのですが…。贅沢は言ってられません。
7／12からアフィ10mgを継続しております。
現在後腹膜の痛みはなく、このまま静かにしていてもらいたいものです。
副作用の湿疹はかなりひどく腰からお尻、太ももにかけて一円玉くらいの黒いボツボツご多発しており、見た目が気持ち悪いです。
予定では五日連続投与のため、入院必須です。
嘔吐の副作用がひどいらしいので不安です。
投与後すぐに仕事に戻れると思っていましたが、副作用の具合によっては難しそうです。
点滴治療で5日間連日投与法と一週間間隔投与法があるようですが、前者を選んだという事ですね?
副作用は不安ですがそればっかりはやってみないとわからないですね。嘔吐だけなら制吐剤等で抑えられるかもしれません。
今回のザノサーで効果があったのか聞けるのはいつになるのか、効果がなかったら次どうするのか副作用以外にも不安はつきませんが今はやってみるしかありません。
副作用なく効果がある事を祈ってます。
主治医の方針でザノサーをやる場合は5日連続一択との事です。
あれからの経過ですが、、、
痛み止めは7/11〜12利用。7/12からアフィ10mgを継続。7/13からは痛み止めは利用していません。
後腹膜に痛みが出たらすぐに痛み止めを貼って病院に駆け込む覚悟でしたが、今の所痛みは出ていません。
素人ながらにアフィ10mgが効いてくれているのか、と期待しています。
本日まで10mg継続中（7/21は皮疹がひどく1日休みました）
副作用の皮疹は貨幣状湿疹のようでグジュグジュした丸、楕円形のものです。
掻いてしまい赤黒くなっています。
合わせて朝晩ヨーグルトに重曹1.5mgを混ぜて食べています。
とにかくザノサーを回避したい一心です。
（無理かもしれませんが）
ザノサーが始まると、終わりに向けての一歩を踏み出してしまうような気がします。
メンタル、やばいですかね。
メンタルやばいとは思いませんが、色々あって精神的にはしんどい状況とお察しします。
せめて皮疹が何とかなればと思います。マウザーは医師の処方によるものでしょうか?
皮疹について医師の診察を受けていないなら受け、短期的にアフィニトールを減らすか止めるかしてでも本格的に皮疹を治せないものかと思いました。
どうしてもザノサーを回避したいとお考えならそれはそれで仕方がありません。
PRRTは別にしても、今の所ザノサーの次の治療がなく、ザノサーが効かなかった場合も考えると、ザノサーを終わりの一歩と思うのもわからなくはないです。
しかしザノザーを回避してもそれ以外にできる治療がないのではありませんか?
今のままでは悪化は止められずこのままでは追い詰められるばかりです。
何とかできる内に手を打つべきだと思います。
今の所後腹膜の痛みは出ていません。
アフィ10mg継続しています。
副作用の皮疹はえらいことになっていますが、行けるところまで行ってみます。
頭皮の湿疹は痒みが強く繋い触ってしまいますのでフケが出ます。涙
陰嚢は痒みが強くそして掻いたあとの痛みがひどいです。
お尻はクレーターのように赤黒いボコボコが気持ち悪いくらいに発生しています。
利用耳の付け根が切れて、血だったり体液だったりが出ています。
対策として、入浴時のイソジン、重曹水で日替わり洗浄を継続しています。
副作用対策が追いつきません。
現状報告でした。
>>256
234です。
アフィニトールで6年間頑張れたのはすごいです。
Ki 67の値はいくつだったのでしょうか？
ザノサーはガチな抗ガン剤なので回避されたいのでしょう。
ただ、SDも含めた奏効率をみると比較的効くように見えます。
NETの治療はそもそも患者が少ないので、何が正しいか
やってみないとわからないことが多いと思います。
１さんの肝転移は数は少なそうですね。こちらはサイズは極小ながら
100個超えの多発なのでどうかんがえても不可能ですが、
医師によっては再発転移であっても積極的に切除する考えも
あることを患者会セミナーで知りました。
またスーテントは選択肢にないのでしょうか？
CAPTEM, PRRTの治験も含めて、まだまだ打つ手はあると思います。
動けるうちに次の治療、そしてセカンドオピニオンを
お受けになることをお勧めいたします。
うーん、今のような暑さの厳しい時期デ
誤投稿失礼しました。
今の様な暑さの厳しい時季をその皮疹の具合で過ごされるのはさながら地獄でしょう。
もしそれに後腹膜の痛みが加わったら更に辛い事になってしまう。
この世界に色々と優れた治療方法があっても、自分が治療を受けている病院なり医師なりからそうした治療が受けられないなら、その治療方法も自分にはない様なものですから何とも上手く行きません。
どんな治療を受けるか或いは受けないかはもちろん1さん自身に託されていますが、まだ間に合ううちに最良の治療方法を手繰り寄せて欲しいと一外野は思っています。
皮疹は少し強めに触ると破れて血や体液が出ます。ワイシャツに、血がついてしまいます。
頭皮湿疹も全体にできており集中力が妨げられます。仕事中は辛い！
今朝は頭痛で身動き取れませんでした。
週明けの仕事のため週末は静養する、そんな生活です涙
今日は頭痛がひどいのでアフイニトールはお休みしました。明日からまた始めます。
ザノサー、まだ、ネットで利用者のブログなどを読み漁っております。
平日は頑張って仕事、週末はぐったり。
そうですよね。働いているとそういう生活になってしまいますね。
読んでいてつくづく皮疹が何とかならないものかと思います。
ザノサーに限らないでしょうが、どんな治療なのか納得できるまで知る事、それが不安を消してくれると思います。その上で御判断なさると良いでしょう。
来週以降も楽ではないでしょうが、皮疹も痛みも少しでも減るよう祈ってます。
本日も頭痛で身動きとれません。アフイニトール10mgサイド始めました。頭の右側の痛みが取れません。
後腹膜も痛みが出て途方に暮れます。
とりあえず本日もロキソニン飲むことにします。ザノサーの副作用の吐き気と便秘、どれだけひどいのか、仕事はできるのかを考えています。
https://m-fetishism.com/puke/
https://m-fetishism.com/joi_mania/
明日からまた仕事ですから、頭痛は薬を飲んで
今日できるだけ休んで治す他ないですね。
どうかお大事にして下さい。
やはり進行は遅いんですね。
止まればなおいいですけどね。
その後仕事の負荷が増したところ顔、頭皮にまで湿疹が広がり、痒みからの睡眠不足、毎日片手いっぱいの落屑。
最後には顔がパンパンに腫れ目が開かなくなった時点で大学病院に入院。
その姿はまるで妖怪。
皮膚科で全身ワセリン療法で3日で人間に戻りました。
その後全身精査の結果膵臓に小さな水泡が見つかりました。
幼少期にぶつけたりしたか、などの問診。誰にでもあるものなので心配ないとの見解。
ひとりの膵臓専門医から、膵臓は怖い、今なら切れる。良性かもしれないが切除を勧めるとお言葉をいただき、2008年7月に膵尾部切除。
脾臓まで取ってしまうのは手術前日まで知らなかったが…。
手術前検査でも切除後も良性と言われたが、退院前に病理検査結果が届き、浸潤性あり、悪性との最終結論。
定期的にCT検査継続。そして術後4年で肝転移判明。
その後はこのスレッドの通りです。
腫瘍がグルカゴノーマと確定診断が出るまで結構時間がかかったんじゃありませんか？
四肢の慢性発疹、壊死性遊走性紅斑は正にグルカゴノーマの臨床性特長とされてますね。
皮疹を始め皮膚の症状は単なる皮膚の疾患ではなく、グルカゴノーマの症状と考えて治療していく必要があるのかもしれません。
悪性腫瘍と判明した時点で、グルカゴンの値の推移を示され、グルカゴノーマの確定診断を受けました。
水泡ができまくり、両手首がボロボロになりました涙
いわゆる副作用の手足症候群ですね
両足の指も湿疹まみれとなり8/8から、アフイニトール中断しています。
なかなかうまく行きません。
ヨーグルトに重曹を1.5g混ぜて朝晩食べてましたがこれも8/11から一時中断しています。
体制を立て直し中です。
まずは皮膚科。全身の皮疹を見せステロイドを塗っても貼っても効かない旨伝え、亜鉛華軟膏による密封療法を勧められた。NUVB光線を受けた。そして肝膵内科へ。
血液検査は変化なし。ただし先月の検査でのグルカゴンの値が1000！これで皮疹はグルカゴンの悪さの可能性が高まった。
各所に転移したものについて、アフイニトール10mgで迎撃可能か問うも、すでにアフイニトールの力をくぐり抜けて発生しているので効果はどうかなーと。
現時点では標準治療のザノサーがベストチョイスとの事。
補足として今まで院内処方で対応してもらっていたが、院外に切り替わるとの事。
ザノサーは入院時期を会社と相談します。
手足症候群も壊死性遊走性紅斑も皮膚の症状には違いないですが原因が微妙に異なります。
前者はアフィニトールの副作用、後者はグルカゴノーマが悪化し、グルカゴン値が高くなった際に現れます。
この二つの症状のいずれか或いは、両方が出ている可能性があります。
ですのでアフィニトールを休薬して皮膚の症状が収まればそれに越した事はありませんが、収まらないようなら血液中のグルカゴンの値等も気にしてみて下さい。
ご心配をおかけしております。
ご推察の通り。血中グルカゴンの値は、7/11の計で1000となっていました。それまでは200から300の間でしたので急増です。
昨日の結果はまだ出ていませんが、それ以外の値は正常です。
本日からアフイニトール10mg再開しました。
今日は後腹膜単位のあたりも痛みますし、倦怠感もあります。食欲も不振ですがなんとか食べております。
これからが本当の、ガンとの闘病生活になるのだなあと、もう少し体力をつけておけばよかったなあと、思いを馳せております。
会社の上司には報告をしました。
これからが本当の闘病生活...と言う事はザノサーを受ける覚悟が固まりましたか？
そうなると入院が必要になるし、会社に事情を話さない訳にもいかないですね。
今の皮膚の諸々の症状にザノサーの副作用も心配になるし、更に痛み等もあるだろうし、そしてその上で働いていかねばなりません。
体力と言うと、しっかり食べるのは重要になるでしょう。言うまでもなくキホンのキですが。
薬は国からのお達しで、できたら院外処方でとは良く言われますね。どこの病院もそうなのかも知れません。
いよいよ待った無しでしょうか。
覚悟、まだ固まりません。弱気です。怖いんです。でも。待ったなしなんです。
中断していた断捨離を進め、身軽になります。
完全寛解を求めるわけではありませんが、全てを諦め、投げやりになっているわけではありません。
//ザノサーを使うとQOLは格段に後退する
これに関しては御担当のお医者様と良く話してみては如何ですか？
お医者様はザノサーで治療を進める方向で考えていると思うので、ザノサーを受けていない段階で、1さんが何故QOLが後退すると考えるのか説明した方が良いでしょう。
ザノサーで治療しなくても、これまでの検査が示すように今のままでは腫瘍の勢いは収まりません。
かと言って、まだ諦める段階ではないし、治療を検討を何もしないのは惜しいと思います。
生活を整理し断捨離する事は別段いつ行われても構わないでしょう。
自分は弱くて怠け者なので、同じ状況になったらこんなギリギリまで仕事を頑張れないですね
1さんはとても強いんですね
お身体も気持ちも辛い状況で、まだ仕事の心配をしておられたのが
すごいと思いますが、もどかしく、体力をつけておけばという言葉が悔やまれて悲しくもありました
以前に休職されてはどうかと書いたことがありますが
もっと頻繁に書き込みに来ればよかったと…
ともかく会社と国がしっかり保障してくれると思うので
貰えるものはしっかり頂けるようにご家族なりに手続きを頼まれてくださいね
どうか治療や薬剤が劇的に効いて辛い症状が減ってくれますように
週末は中学の同窓会にソフトドリンクで参戦してきました。
40才を機に集まりが始まりまして、ちょうどその頃は手術が終わってしばらくしての頃でした。
病気のことは知っている気の置けない集まりです。
悪化の件もそれとなく話題に入れながら、それでも笑いが中心の楽しい会でした。
しかし、ソフトドリンクでの水分の取りすぎが、湿疹が水っぽく膨らんだらして対応に追われました。
痒いところは書く前に虫刺されなどのかゆみ止めを塗ると、しばらくは痒みが収まります。
その間に亜鉛華軟膏を貼って乾燥させてます。
体のどこかが痛むと、すわ、転移か？と悪い方に考えてしまいます。
仕事のことは、しばらく自分勝手にさせてもらう思考に切り替わりました。
次回通院時にザノサー のスケジュールが決まると思います。
9月後半がスタートのメドです。
グルカゴン過多の症状をネットで調べると、皮疹、頭痛、頻尿と、全て当てはまります。
日常生活でグルカゴン過多を抑える方法は見当たりません。
これが答えですね。
平均寿命の延びの原因として、栄養状態の口上のほかに、薬の目覚ましい進歩があげられました。
厚労省が認めた薬は、使った方が良いと。
このシンプルな考えも、私がザノサー へ踏み出す背中を押してくれてます。
正直1さんの主治医が心配です
横浜市大の方へのセカオピもした方がいい気も…
私の書き方が悪かったのかも知れませんが、主治医のザノサー 一択のところに心配いただいているのでしょうか？
本日、年1の健康診断の結果が届きました。
血液検査で糖尿病の恐れを指摘されすぐに病院に行くように記載されていました。
グルカゴン過多の過多による糖尿病の症状かと不安ですが、ついに蠢き出した事を痛感しました。
グルカゴノーマ によるグルカゴン過多の症状は不可逆的との書かれた文献に当たりました。
何か対処療法はないか探してきましたが、皮疹に亜鉛華軟膏を塗ることくらいでしか見当たりません。腫瘍が勝手にホルモンを出してしまうのでどうしようもないですね。アフイニトールに頑張ってほしいです。
体もだるいので、予約より前に病院に行ってみようかとも思ってます。本当は仕事の方をつけてからザノサー に入る画策をしておりましたが…。
アフィニトールの副作用、グルカゴンの働き、いずれも血糖値を上げてしまいます。
おそらく以前から血糖値は高くなっていたのではないでしょうか？
体がダルいのも高血糖が原因かもしれません。
しかしGLP-1受容体作動薬のようにグルカゴン分泌を抑制する薬もあるので、グルカゴンを抑制する治療手段がない訳ではないと思います。
内分泌代謝科で相談してみると良いでしょう。
"グルカゴノーマの症状はソマトスタチンアナログの治療により改善する"とある論文には書かれていたので、サンドスタチンやソマチュリン等の薬もグルカゴンを下げる効果が期待できるかもしれません。
でも、それらの薬は治療の初期にとっくに試していそうですね。
副作用も少なくうまく効きますように
>>64>>70の頃から選択肢に出てはいたようですし決して早くはないと思いますよ
手足の湿疹が痛みを伴い亜鉛華軟膏やらステロイドやら色々試しましたがなかなか良くならず辛い週末でした。
今日からバンドエイド貼って出勤です。
サンドスタチンは使った方ありませんが、ソマチユリンは昨年12月の十二指腸潰瘍の時から
ガストリノーマを疑われ、通院のたびにお尻に注射されてます。
糖尿病が怖いので緊急に対策したいです。
死に直結ですからね。
1さんの場合はまだ糖尿病ではなく薬等の影響で一時的に血糖値が高くなっているのではないでしょうか？
とは言えもちろん高血糖による悪影響はあるでしょうから、可能な限り血糖を正常域に保ちたいですね。
サンドスタチンもソマチュリンもソマトスタチンアナログに属す薬剤ですが今既にソマチュリンを使っていてそれで問題なければサンドスタチンにする事もないでしょう。
注射後の副作用からソマチュリンの方が合う方もいるそうです。ただ不幸な事にお尻に注射する点はサンドスタチンも同じです。
私は元々糖尿病の気があって、それが数年前の胸腺カルチノイドの再発で悪化し、今では日に何度かのインスリン注射と薬の服用が欠かせません。血糖値は平均200mg、高い時は400mg台になり、四肢に糖尿病性疼痛と感覚マヒがあります。
どうも腫瘍が元気な時は糖尿病の症状も激しくなる関連性があるようです。1さんは糖尿病症状を悪化させないよう7腫瘍はキッチリ抑え込んで下さい。
糖尿病症状を悪化させないように腫瘍はきっちり抑え込む、そうですよね。
勝手にグルカゴンを分泌してしまうのですから、自分ではどうしようもありませんので、やはり、腫瘍との共存よりも抑え込みは必要ですよね。
ザノサー の仮日程を決めて来ました。
あとは会社との話し合いです。
内科でザノサー 予定を組んでいただき翌日会社の了解を得ました。
8／15検査時のグルカゴン値が出ていて400でした。なんと600も下がってました。
依然7/11の値を除けば過去3年で一番高いですが。
皮膚科ではステの効かない皮疹について問い合わせしましたが、ステロイドのランクアップを提示されただけでした。
食欲もそんなになく（食べ始めれば食べられる）体調が優れないのは体感してます。
9/7の外せない懇親会では、ウーロン茶一本でしたが皮疹が増悪し、かきむしり昨日は発熱して静養してました。
あと1週間で身辺整理をして入院します。
どういう治療をするかはお医者様の領分ではあるし、素人にはグルカゴン400だけでは何とも判断し難いです。
もちろん400は依然高い値です。更に糖尿病症状を検討するなら血糖値やHbA1c等も含め判断する必要があるでしょう。
ステロイドは副腎皮質ホルモンの一つなので余り頼りたくない事もあるのですが、これまでステロイドで治療していて皮疹が良くなっていないのに、引き続きステロイドで治療する事には疑問もありますよね。
後１週間で入院という今が最も不安が募る時期かもしれません。食欲、体調に影響があってもおかしくはないと思います。
入院すればかえって静かに過ごせるかもしれません。まずは入院までの数日何とか乗り切って下さい。
ありがとうございます。ご心配おかけしております。皮疹はなかなか治りませんが、帰宅後、休日は静かに暮らすことでギリギリ維持しております。
仕事中もずっと包帯ぐるぐる巻きて働いております。
好奇の目に晒されても、今よりマシな明日のため、と思い耐え忍んでおります。
メンタルもかなりやられており、入院前の東京出張での密室での長時間会議に耐えられるか、ふあんです
両手の湿疹は冷えピタで冷やしてました。
今帰りの新幹線内です。空いているので助かってます。
2日間、大浴場でボロボロの体を晒したのは恥ずかしかったけど乗り切りました。
明日の午後から入院予定です。
出張お疲れ様でした。
今日の午後からという事はもう入院された頃でしょうか？
少なくとも仕事は気にしないで済む環境でしょうから、その分治療に専念なさって下さい。
治療の成果が出るよう祈っています。
昨日病院に入りました。
血液検査、心電図、造影CT検査を受けました。
腫瘍は6月よりも大きくなっており、ギリギリのタイミングでしょうか。
本日10時00分からザノサー が始まります。
4時間くらいかかるとのこと。
また報告いたします。
入院なので病室での対応です。
本体の前に生食と吐き気どめの点滴、吐き気どめの飲み薬を済ませました。昼食後、本体が運ばれて来ました。生食100mlに対してザノサー 800mg、30分の予定です。
30分だとあっという間かもしれませんが、副作用が少な目に済むようお祈りしています。
完了直後のチェックで体温が36.9まで上がりましたが、バイタル、酸素濃度は異常はなしでした。
点滴ルートどりで、私の血管は逃げやすいらしく六ヶ所穴が空き、七カ所目で取れました笑
10年前のオペの時もそうだったような記憶がよみがえりました笑
今後の展開をレポートします。
ひとまず初日終了お疲れさまでした。
初日はダルさと眠気でしたが、日が下るにつれてどの様な症状が現れるか話を聞く側もハラハラドキドキです。
体調が許すようでしたらレポートお願いします。おやすみなさい。
予定通り、生理食塩水、吐き気どめ＋ステ（グラニセトロン、デキサート）、ザノサー （生理食塩水100ml+ザノサー 800mg）、生理食塩水のパターンです。
今回はザノサー 時に血管痛が出ました。この痛みというのは点滴針よりかなり先のところに、まさに血管が痛いと言う感覚で発生しました。すぐさまナースコールをして、ホットパックを貰ってで温めていると痛みは弱まりました。
最後の生理食塩水の時は痛みませんでしたのでザノサー の仕業だだ思います。
本日は両親がお見舞いに来てくれて話してましたので眠気は出ませんでした。
アフイニトールによる薬疹でボロボロの体も看護師さんにステを塗ってもらえて改善方向です。
今回の入院時に皮膚科によるNUVB光線治療もオーダーしておいたのですが初めてのザノサー なので副作用に何が影響するかわからないので対応不可と言われ残念です。
何事もなければ次回も再度依頼してみます。
光線治療自体は同じ病院で10年前から受けていますので。
明日はどんな反応が出るかと恐れおののいています。
そういえば昨日の朝以来便通がありません。
どんな状況下でも快便派でしたのでこれも副作用かな？腸マッサージと細部や補給をしております。
吐き気等もありえますし無理せず最大限薬に頼ってくださいね
血糖コントロールもうまくいきますように
1さんが相当ザノサー投与を恐れて避けていたように思えるのですが
副作用は少なく効果は大きく、という結果になり
ザノサー恐るるに足らず、を証明してほしいと思い応援しています
今後同じグルコガノーマ患者さんが必ず検索でこのスレにたどり着くでしょうから
お疲れ様です。
担当の医師達がお休みの場合もあり得るので、もしかすると土日はザノサーでの治療は休みなのかもなぁと思ってました。
血管痛は経験がないですね。と言うよりも血管痛という言葉自体知りませんでした。
なるほど２日目は眠気はなかったと。記述がないという事はダルさもなかったという事でしょうか？
それと看護師にステロイドを薬疹に塗ってもらうとあれ程厄介だった薬疹に改善があったという事は...もしかしたら塗る人間によって効果が違って来るのかも知れませんね(冗談です)。
便通については、確かにザノサーの副作用にありますね。それに血管障害(血管痛)も副作用に載っていました。余り症状が続くようなら下剤の類を処方してもらったら良いかも知れませんね。
NUVB光線治療を受けられないのは残念ですね。折角入院しているのですから、入院中に受けられたら一石二鳥でしょうに、とは誰しも考える事でしょうか。
入院治療は５日間でしょうか？だとすると明日は丁度中日ですね。今の所、順調なようで読む方も安堵、という所です。明日過ぎれば気持ちも楽になると思いますよ。
今日は朝の生食点滴時に点滴漏れが判明したため再度点滴ルートどりに時間がかかりました。昨日の教訓から制吐剤点滴時から点滴針のあたりを温めてもらえました。
お陰で血管痛はありませんでした。
ただ昨日から後腹膜転移のあたりに痛みがありました。
体操やマッサージでしのいできましたが流石に耐えかねてロキソニンテープを貼ってもらいました。
楽になったのか最後の生食中に寝落ちしてしまいました。
食欲はあまりありませんが出された食事は完食しています。
背中全体に痛み？こり？があるのと便秘が今のところの症状です。
ザノサー がグルカゴノーマ どもにどんな戦いをしてくれているのか、映像で見たいものです。
お疲れ様です。
痛みは気になりますね。
私は割と早い段階からオキシコンチンといった強い痛み止めのお世話になったので、痛みに対して1さんが未だロキソニンで頑張れている事に正直びっくりしていました。
それからそうですね、グルカゴノーマ共に対するザノサーの奮戦ぶりには期待してしまいます。何時の時点でそれが絵で見られるのか1さんはもう聞いていらっしゃいますか？
ザノサーは最初の5日間は点滴で1クールが42日だから、点滴終了から37日目以降の通院の際に結果がわかるのかなと計算してしまうのですが如何でしょう？
今日で中日も過ぎ残り２日、副作用にそう悩まされるでもなく治療が進んでいて何よりです。
残り２日どうか頑張って下さい。
そらもうボッコボコよ
ザノサーじゃない細胞達も夜寝てる間に頑張って修復したり補助するから
ぐっっすり寝るべし！
ロキソニンは胃荒れるし効きも甘いから薬剤師に相談していい奴ガンガン使おうぜ！
まだ抵抗あるなら非オピオイド系でも色々ある
ただいま終了しました。ホットパックが甘かったのか少々血管痛は感じましたがそのまま継続しました。
安静にしてましたので、ザノサー 本体の回はあっという間に終わった印象です。
左背中の肋骨の一番下に沿った痛みはひどく、常に揉んだり、叩いたりしてました。
あと胃の周りに張りと痛みを感じ始めました。
ベッドから余り動かないのも良くないのかもしれませんね。
便秘気味でもあります。
体拭きを終えたら散歩でもして来ます。
お疲れ様です。
便秘はザノサーや痛み止めの影響があるんでしょうね。食事や運動等で改善は可能、にしても短期の入院中では思うようにならない事もあるでしょうし。
そしてそんな腸の状態だと中身の突き上げというか圧迫があって、上腹部辺りの痛みが増すんじゃないかと思います。
とはいえ何のかんの言ってもラスト1日です。乗り切ってしまいましょう。
いつも気にかけてくださり感謝しております。
入院中に体重が2キロほど増えました。
排便不良とむくみかと思っております。
病院内を散歩しております。大きな大学病院でも三連休中ともなると動ける方は一時帰宅されているようで出歩いている人は少ないです。
退院は明日のザノサー 後になるか、もう一日様子を見るかは明日主治医と話してみます。
今は素直に、仕事のことより体のことが大事だと思えるようになりました。
忙しい日々を過ごして来た訳ですし、5日間の入院を落ち着いて様々考える良い機会にできたのかも知れません。休みだし病院内も静かなんでしょうね。
自戒でもありませんが何をするにせよ健康である事は大事なんだなと思います。ラスト１日、退院もゆっくりなさると良いでしょう。
昨晩食欲のない中出された夕食は完食。便通なし。後腹膜の痛みは酷め。看護師にロキソニンテープを貼ってもらっているが追いつかない。ロキソニン内服。
腹部にも痛みがあり（肋骨の一番下に沿って左側を中心に腹部全体）
ホットパックで温めると楽になり眠れた。
起床後洗顔時に鏡を見るとむくみまくった顔が。採血に来た看護師にも指摘されました。
体重59.4キロ。手足もむくんでいる。
ザノサー の副作用の腎機能低下か？
便秘と甘くみていたがそんなことはないわな。
今日の退院は無理っぽい感じがして来ました。
体もだるいし、メンタル的にも弱っているかも。
おはようございます。
むくんでいるとなると...取り合えず利尿剤とか処方してもらう事になるんでしょうかね。
ザノサーは休みになるのかどうなのか...
入院中で幸いでしたね。
慌てずに行きましょう。
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
後腹膜痛にはロキソニンテープを貼り直してもらいました。
腹痛にはホットパックで対応してますが、便秘が原因な感じがあります。
ただ上腹部なのが気になりますが…。
まずは静養して普段の体力を取り戻します。
まずは静養ですね。
治療直後の今は身体も辛いでしょうが、ザノサーの効果が現れるに従い腫瘍が縮小し、皮疹も消えていくと思います。
わずか５日、されど大きな経験でしたね。
期待半分、不安半分でしょうが、来たる診察にて良い結果が聞ける事を祈っています。
５日間お疲れさまでした。
ペインコントロールが甘い印象があります。
本日退院予定です。
まだ痛くてのたうちまわっております。
せめて痛みを何とかして退院したい所ですが。
退院前に下剤と痛み止めは十分に処方してもらって下さい。
QOLに影響しますので、痛みだけはなんとかして欲しいのですが、貼り薬、飲み薬、座薬の三種らしいです。
朝08:00ロキソニンを服用しましたがすでに痛いです。
体を動かすと少し楽になりますので体操し続けます。
むくみは徐々に引いていくと信じてます。一応利尿剤は貰ってます。
後腹膜転移は痛みを伴うとネットに書かれてます。痛みの症状はまさに記載の通りなのでついに痛みが出てしまったかと悲しい気持ちでいっぱいです。
むくみの改善のためにも便秘は早急に何とかしたいですね。痛みの遠因にもなっていると思いますし。
後腹膜転移とそれによる痛みはザノサーが効いて来れば必ずや引いて来ると思います。それで不十分なら緩和治療もあります。
まだ治療直後で落ち着いていませんからザノサーの効果が次第に現れて来るのを楽しみにしていましょう。私も1さんと一緒に待ちたいと思います。
ロキソニンテープとロキソニン服用でなんとか朝を迎えました。
会社に行けるか、ふわふわした感じと痛みで不安でしたがなんとかたどり着きました。
仕事もゆっくりさせていただいて、定時までいることができました。
お昼は軽くおうどんにしておきました。もちろん直後にロキソニン服用です。
帰宅後自分なりに痛みのパタンを調べましたがまだランダムに現れます。
まだ、気は許せないので細心の注意をしております。
大便はまだきちんと出ないですが、ガスは出るようになりました。
今日から御出勤だったのですね。
まずは食物の摂取から排泄までのサイクルと、体調を正常に戻さないとですね。ガスが出るのは良い兆候でしょうか?
痛みについては、ロキソニンが少々頼りない気がします。体調が回復してもロキソニンで痛みを抑えられないようなら他の薬を検討しても良いかもしれません。ロキソニンも胃の不快感や皮膚の紅斑、皮疹といった副作用があるので要注意でしょう。
おっしゃる通りまだまだ気は許せませんね。
緩和科やペイン科ない？普通紹介してくれるよ
痛みを訴えても処方がそれだけだとしたら医者の認識が古すぎるというかヤバくないか
痛みがないだけで毎日凄く楽しく過ごせるからオピオイドの方がいいよ
初めての抗がん剤後に出社なんて…辛すぎるだろうに
件の痛み止めの件、主治医に聞いてみます
心配すぎて口調きつくなっちまった
就業してたり通勤してたり運転してるって縛りがあるとロキソしか出せないのもあるんかな
ボルタレンは胃腸荒れが強いしなぁ…
でも体質によるけどうまく調節が効けば数日で眠気にも慣れるよ
ただ便秘は続くから今の1さんだと下剤併用じゃないとだめかも
ともかく早めに受診されて一刻も早く痛みを取ってもらって下さい
いやー、心から感謝しておりますっ。心配していただけるのはとてもありがたいです。
便秘はずっと続いているのでこの辺りにも原因があるのではと思っています。
痛みと共存は望んでいないですが、少しでも痛みを忘れられるよう色々試行錯誤してます。
まず便秘対策。食欲はあるので野菜たっぷり餃子を食べました。
背中の痛みはもしかしたら便秘が原因ではないかとの仮説により便秘体操、マッサージ、ツボ押しわ実施。あと、痛み止めを飲んだり貼ったりしないまま、就寝しました。
背中に一定の痛みを感じながらもウトウトとすることはでき、何度かトイレでしやがむもお小水が出るのみでした。
朝7時を超え、痛み止めを飲まないまま夜を過ごした満足感に浸りながらトイレでしやがむと、コロコロながら大が出ました。
感動しました。
しかし悪夢はその後にやってきました。
背中の痛みが強くなり、もう痛み止めを飲まずにはやり過ごすことのできない状況になりました。
ロキソニンを飲み、貼り、違和感を感じたため熱を測るとなんと38.1度。
体は悲鳴をあげていました。
現在37.2度。安静にしております。
どうして良いか、方向性が定まりません。
便秘対策のチャレンジは良かったじゃないですか。方向性も今のままで良いと思いますよ。
熱と痛みについては参考になるかわかりませんが、私はこんな感じでやっています。
熱は...辛くないなら放っておく。38度で
あろうと39度であろうと辛くないなら放っておく。何°Cであろうとビックリしないし気にしない。
熱は身体が悲鳴を挙げているというよりも身体が回復している証で、その過程を示すので熱は下げようとせず放っておく。
痛みについては...痛み止めを飲むのは悪い事ではない。痛みがあるのに痛み止めを飲まずにいるのが良い訳でもない。痛みがあって辛いなら我慢せず痛み止めを飲む。
一般的に良く言われる事ですが、痛み止めには1つ「夜、痛みに苦しまず良眠できる」、2つ「昼間、安静時に痛みがない」、3つ「身体を動かしても痛みがない」という3段階の目標がありますよね。
働く場合、この3つの目標を全てクリアーする必要があります。今、使っている薬でそれができていれば良し、そうでなければ他の痛み止めを検討しましょう。
熱と痛みについて、これはあくまで私はこうしているという事ですが、どうか参考にしてみて下さい。
326は322宛ではなく、325宛の返答になります。失礼しました。
ありがとうございます。本当に参考になります。
本日も15時ごろ大が出ました。少しずつリズムを取り戻していきたいです。
熱についてですが、体温計の数字に驚き慌てましたが、おっしゃる通り、インフルとか風邪とは違い辛くはなかったです。
ややぼーっとしてしまうレベルでした。
痛みと熱の関係から、痛みに耐え難き時に熱が上がるイメージでした。実在は違うのかもしれませんが、痛み止めを飲むと熱も下がるので、今後は痛みのコントロールに集中して対処していきたいと思います。
今日も夜がまいりました。どんな変化が体に起きてくるかを慌てず見極めていきたいと思います。
痛みのコントロールだけを考えて痛み止めを恐れず使うようにしたら、QOL は大幅に改善されました。
だるさ、違和感はありますが、肉体を酷使する訳ではないので自分の中で折り合いをつけながら、今できることを集中してやる、辛ければ泣き言を言って休む、をモットーに邁進していきたいと思います。
今はここまでたどり着きました。
自分の中に基準ができて、具合が悪ければ悪いなりに折り合いをつけ、QoLの改善に結び付いたのなら大きな進歩だと思いますよ。
まだまだ大変な日が続くと思いますが、何かあればその時はいろいろ話して頂いて、また1さんと一緒に考えさせて下さい。
台風の影響か、倦怠感はある。
動くという意思を持って動けば動ける。
体温は36度台をキープ。
ロキソニンは朝3時00分、11時00分、21時00分に投入。
昼の10時間は外出したりウトウトしたりしていた。
背中の痛みはあるものの激痛前に対処できている感じ。
テープは張っていない。
今から眠るがテープはすぐ横に置いてあります。
このままペースができるといいのですが。。。
むくみは減らず、肌の乾燥とかゆみあり。
皮疹は少しずつ自己主張を始めた感じがします。
むくみが減っていないのが気になります。
利尿剤があれば飲んだ方が良いかもです。
皮疹もこのまま暴れず大人しくしていてくれないもんでしょうか。
痛みなく眠れ、気持ち良く起きられると良いですね。
おやすみなさい。
動きは鈍い。朝の体重は前日比マイナス1キロ、
それでもむくみは全身に感じます。
お通じはあり、ゆつくり
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1538272278/l50
大怪我させても勝てば官軍という風潮を作った山本ＫＩＤ、この傾向は実は異常気象を引き起こしている！
頭痛は午後につれて収まりましたでしょうか？微熱もあったのに、熱は高くても大丈夫なんて言った手前気になります。
倦怠感、動きの鈍さはむくみの影響もあるんだろうか?何日かのうちにそれも良くなってくれれば良いですね。
まだ本調子ではありませんね。
無事なお帰りを祈ります。
定食屋でしっかりいただきロキソニン投入。
午後もバタバタしないよう心がけてゆっくりと業務に当たりました。なんとか定時まで勤めて現在帰路についております。
これから年末まで忙しくなる一方ですが、体調を見ながらできるだけ社会貢献していきたいと思います。
今週の週刊現代読みました。
色々なガンがありますね。
ザノサー との付き合い方はまだ考えられませんが体力の回復が気力に結びつくと信じてます。
午後から良い調子だったようで良かったです。
週刊現代は大特集ががんの特集だったんですね。ザノサーはまだ結果も出ていないのではありませんか？だったら付き合い方等を考えられないのはおっしゃる通りだろうと思います。
年末に向けて忙しくなる一方となると、体力には後戻りせず良くなってもらわねばなりませんね。体力も気力も以前通りに回復するよう願っています。
休薬を挟んだりして体力のある限り続きます
痛みも薬で抑えられてるのでこれもずっと処方してもらってます
悪性腫瘍はみんなそういうものなんです
受け入れてそれらとの付き合い方を構築していく時期はあります
人それぞれではありますが
就寝後3回お小水のため目覚める。06時50分起床時はだるさを感じる。37.1度。みぞおち辺りに痛みを感じて排便。大は普通に出るようになった。みぞおちあたり（左寄り）は肝転移の場所ですので気になります。
朝ロキソニン飲んでだるさの中仕事してます。
排便のサイクルがザノサー以前に戻ったなら、今感じている痛みの程度が便秘等の影響を受けない現実の痛みかもしれませんね。みぞおちの痛みと共に通院の際、医者に説明なさるのが良いと思います。
むくみはまだ回復していないんだろうか？
就寝中に3回起きたのが気になります。
残業して帰宅。
夕食後〜今迄はロキソニン飲んでいない。
症状としては皮疹が今までと違った状態で発生。
具体的には乾燥してかゆみが出る。
かくと赤くなり発疹が浮き出てくる。
そのうちのいくつかが破れ出血する。
出血後はピンクの丘疹となり残る。
今はみぞおち辺りが赤く全体的に膨らんでいる。
体温36.4度。
お休みなさい。
皮疹の症状の変化は何を意味しているんでしょうね？全体には改善しているのでしょうか?みぞおちという場所が痛みや腫瘍と関連がありそうな気もします。熱は下がりましたね。
今日は途中で起きず良く眠れると良いですね。
おやすみなさい。
夜中に違和感が出たのでロキソニンテープを背中に貼りました。
朝は36.5度、体重57.3キロ。むくみはなくなりました。
昼近くなると背中の痛みが気になりだしたのですが、業務が立て込み16時30分ロキソニン投入。その後お茶、コーラ、ジンジャーエール、烏龍茶で飲み会参加。
陰嚢湿疹が悪化して、亜鉛華軟膏貼ってます。
食欲は旺盛です。
むくみが治ったのは良かったですね。
便通と共に以前の状態まで回復したんじゃないですか?
ですが皮疹、湿疹は良くなっていないんでしょうか？という事はグルカゴン分泌も高いままなのか...
ザノサーに最も期待したいのはそういう所の改善ですが、十分な効果が現れるまで依然時間が必要なのか何とももどかしいですね。
むくみ等が回復した今なら、感じている痛みは例えばむくみのような他の要因の影響を受けていない、言わば「素」の痛みだと思うので、前も言いましたが、この痛みの強さを覚えて今後は痛みを抑えていく必要があると思います。
お話しを聞く限り、気をつける必要があるのはそれだけになったような気がします。
ありがとうございます。
今朝は36.7度 体重57.8キロ。数値上は普通です。背中の痛みは特に感じなくなったのですが、全体的な気だるさは、強まりました。
午前中は11時00分過ぎると熱っぽくなってきます。昼飯後はロキソニンを飲むタイミングを意識しています。昨日は14時30分過ぎに飲みました。
小さな発疹は相変わらず全身に出てきています。お腹周りの張りも気になります。
なんとか副作用も乗り越えた感がありますがまだ予断は許しません。
だるさは仕事にもろに影響するので体力をつかなきゃと焦りを感じます。
痛みのコントロールはできているとして、気になるのはだるさですよね。血糖値が高くなっている可能性はありませんか?食事の後に特にだるいとか感じたら要注意かもしれませんよ。
後は確かに体力もありますね。
年末に向けて忙しくなるとなれば、尚の事、体力は回復させたいですね。
ロキソニン投入で今は何も感じません。
湿疹もしつこく出ますし、みぞおち左には塊を感じます。
ザノサー は私の体を駆け巡って、グルカゴノーマ をやっつけてくれているのは、皮疹でボロボロだった手首が綺麗になったところなどでかいまみることができますか。
ただ。私の正常細胞たちはどういう反応を示しているのか、知りたいです。
三連休は静養で業務に備えます。
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