【MEN1】多発性内分泌腫瘍症【MEN2】
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症例の少ない病気のひとつです。
なかなか病院で適切な対応ができる医師がおられない為に
患者同士の結び付きが必要だと思います。
どなかたココを見ている方で該当の方はおられませんか? マジで人生終わった...どうしよう、さすがに嫌になった。 まっとうな仕事に就けなくていいから治りたい!
健康になりたい! 元の身体に戻りたい! 身体の傷を消したい!
薬をやめたい! 病院に行きたくない! もう手術をしたくない!
もう検査すらしたくない! もう人に心配をかけたくない!
もう涙も流したくない! >>95 どうにもならない状況はあるし病を抱えていれば尚更。恥と思うな。 仕事さえもらえるなら、生活保護など受けたくはない! >>102 全国的にも珍しい病気なので岡山県と条件をつけてしまうと
どこと言うのは難しいでしょう。 この病気と診断してくれた地元の病院のお世話になっては? 私なんて島根県ですが病院の診断より自分でパソコンで調べて出した診断の方が医師の判断より早かったですよ。
今は、何もできず放置ですけどね この病気って、どのくらい稀な病気なんでしょう?
まわりの人で知っている人が誰もいないんですよねぇ不思議です。
それと、やっぱり死ぬ場合ってあったりするんですよね?
もう、いろんなものがどーでもよくなっちゃいました。 >>107
遺伝子カウンセリングを受けてみたらいかがですか?
質問されているようなことに関しては答えていただけると思います。 MEN1疑いって言われましたが、どうすればいいものでしょう
手術を迫られていますが手術しなければいけませんか >>109
それはここで聞くより専門医に聞いたほうがよろしいかと思います。 広島県府中市の首無地蔵なんてどうよ?病気が治ることで有名 他にすがるものが残ってないなら、それもいいかもしれんね。 副甲状腺機能亢進症と膵臓腫瘍の病気が重なるとMENらしいですが、それぞれ別の病気で
たまたま両方の病気が重なってるのかMENなのかの判断ってつくものなんでしょうか >>113
以下の3病変のうち2病変が存在することでMEN1診断の基準みたします。
原発性副甲状腺機能亢進症、消化管・膵内分泌腫瘍(胃十二指腸,膵,小腸腫瘍を含む)、脳下垂体腫瘍。
したがって、 原発性副甲状腺機能亢進症と膵内分泌腫瘍が両方存在する時点でMEN type1と診断されます。 遺伝する病気なので先祖に同じ病気だった者がいないか等も調べるよ。遺伝子検査が一番はっきりするだろうけど積極的に検査する人はあまりいない。その辺りも他の腫瘍系の病と違う所だね。信州大学には遺伝子診療科があってこの病気も対象にしてる。 自分の子供や子孫に遺伝する病気だってのは意外と忘れがちだけど、この病気のしんどい所でしょう。 MEN type1の診断基準を満たしている患者さんの遺伝子検査をした場合、陽性率は90パーセントです。
ただ、家系内にMENtype1の患者さんがいて、遺伝子検査により異常が特定されている場合、同一家系内
の方の遺伝子検査を実施し、異常が発見されなければその方はMENtype1ではない(将来発症しない)と
いうことができます。
遺伝子検査で陰性率が10%あるということは、異常が発見されなくても
将来発症する可能性は10%分あるとは考えないのでしょうか
遺伝子検査で陰性の場合でも2病変があればMENなのでしょうか
遺伝子検査で陽性の場合と陰性の場合の病状・予後は同じなのでしょうか >>118
ただし、すでに遺伝子検査で異常が見つかっている場合、同一家族内であれば
その異常は同じパターンで発現するので、その異常が見られない場合は将来的にMEN
を発症しないということができます。
>遺伝子検査で陰性の場合でも2病変があればMENなのでしょうか
はい。そう診断します。また、すでに発症者がいる場合、同一家系内に一病変を発症した
方が出た場合にもMENと診断します。
>遺伝子検査で陽性の場合と陰性の場合の病状・予後は同じなのでしょうか
遺伝子検査での異常の現れ方と、病気の予後の関係については現在研究中です。
単純にI型ならMENIN、II型ならRET遺伝子に異常があれば将来発症する可能性が
極めて高いという事ですよね。そして遺伝子異常である以上、それは家系内で
代々受け継がれてきたものと。
2病変の一致、家系内での同一病変の存在はそれがあった場合MENとみなす、
言わば状況からの診断で、診断に確度を求めるなら遺伝子検査に頼る
という事だと思いますが、順番として検査が先に行われる事はまずないですよね。 MENに対する処置は、遺伝子検査の結果に係わらないということですね。
また、自分がMENで天涯孤独なら遺伝子検査は意味をなさないということですね。 「膵腫瘍があればいつか肝転移するものと覚悟すべきか。」と「膵腫瘍があってそれが肝転移した場合、余命については短いものと覚悟すべきか。」のどちらの意味で聞かれてますか? >>121
同一家系内に発症者がいれば、発症前に遺伝子検査をすることはありますし、意味があります。
>>122
国立がんセンターが中心となり研究を進めていますので、治療や予後の予測に遺伝子検査が役に立つ
ようになると思います。
>>123
主治医によくご相談ください。 >>126
研究をしても、今現在の疾患者が完治するようになる可能性はない。
ですよね。
なら、やはり孤独な人間には・・・ですね。 >>127
MEN2に対する遺伝子治療の研究は進んでいます。 ここの掲示板にもある、富山大学で臨床試験中の膵臓癌の新薬でアルクチゲニン(ゴボウ種)は
膵内分泌腫瘍にも効果を期待していいのでしょうか >>129
覚悟はいりますね。
悪性腫瘍が転移しないと考えるのは余りに楽観的過ぎるし、
とはいえ転移を防ぐ手段はなく、肝転移すれば根治は困難で
その後は延命治療。ある意味終わりの始まりですから。 膵内分泌腫瘍はとてもおとなしいです。これが前提です。
リンパ節転移ぐらいならほとんど予後に問題ないんですが、肝転移は予後不良となりうる要因のひとつです。
ただ、打つ手がまったくないわけではなく、長期生存も期待できることが多いです。
この病気に詳しい病院一覧の最新版ってどこかにないですか?
中国地方版とか・・・ >>134
ないでしょう。同一部位のがんで評価の高い病院ならある程度参考になるかもですが。 MEN2ですが秋田県内にもいい病院がないでしょうか? >>134
>>136
一度、信州大あたりを受診して近くの専門医を紹介してもらうのが確実かなという気がします。 >>137
信州大学を受診しないと紹介できない理由が理解できない。
どこの病院がいいかを公表する気がないのか、できない理由があるのか
どちらにしても患者からしてみれば余計な負担に違いないし、信州は遠すぎる。
無駄な費用をかけずに直接、診てもらえる病院に行きたいよね。
病気のせいで仕事もなくし、おカネもなく生活も苦しいのだから・・・ 生活苦しい・・・。
仕事ない・・・。
将来不安・・・。
遠くの病院まで行ける人が羨ましいです。 >>139
自分でいろいろ調べて、自分に可能な範囲で診療を受けるべき病院を自分で選ぶ。
当たり前じゃないですか。どこそこの病院に行けとここで強制している訳でもなし、
2chの情報に頼りながら自分の求めるものがなければ文句を言うのではどうしょうもない。 なんか自分に関係ないのに興奮してるバカがいますね。プッ
こんなところで興奮するのは愚の骨頂でよ。
それとも信州大学の関係者ですか
生活に困っていれば当然の欲求です。理解できない人は、ある程度の余裕があるのでしょう。
本当に困らないと理解できないんだろうね。
この病気には患者会があるのも知っていますが、やはり会費というおカネを取ります。
特に日本はカネがないと弱者は悲惨です。
難しい病気の患者という弱者の患者会すらカネを必要とするのですから。
世の中カネぢゃ!カネぢゃ!
遠くの病院どころか近くの病院だってままならんわ!
自分の手術すらできず、子供をかかえて大変なんぢゃ! >>141
目先の生活に困っていれば目先の出費に厳しくもなります。
たとえそれが自分の身体のことでさえも厳しくせざるをえないのです。
紹介してもらうだけの為に長野県まで行ける人が多いとは思えません。
やはり生活に余裕のある人だけへの発言ですね。 みんなセレブなのね・・・
彡⌒ミ
_(。・_・。)_
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`T ̄∪∪ ̄T
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>>137
べつに信州に限定したつもりはないが。東北大、福島県立医大、女子医大、国立がんセンター、日本医大、
名大、九大、高知大お好きなところにどうぞ。
無理なら内分泌内科のある近くの病院にかかってください。
おっと大津赤十字を忘れていた。サンドスタチンをメインに治療するなら東大という手もある。 今日は盛況ですねぇ。日曜日だからでしょうか
この病気は、どこの病院に行ったところで特別な薬も治療法もありません。
遠いのに、わざわざ信州大学まで行く必要はまったくないと思います。
マメに検査をして出たとこ対処法しかないのだから信頼できる医師のいるところなら
どこでもいいでしょう。
余分な出費は必要ないですよ。 >>151
そうかな?
膵島腫瘍にどうアプローチするかはかなり差が出ると思うが。
他の腫瘍病変にしてもopeの適用を決めるのが非常に重要で、
専門医じゃないと、「見つかり次第全て切る」ってことになる。 >>152
「見つかり次第全て切る」って医師を信頼してる人はいないし、信州大だけが
切り急がない訳じゃない。
「見つかり次第全て切る」って言わない近所で評判の医師や病院に診てもらえばいい。
切る切らないの判断も患者とよく話をしてくれる勉強熱心な医師を頼っていけばいい。
それは信州大だろうと専門医だろうと同じハズ。最終決断は患者なのだから。
生活に困っていれば、尚更です。遠くの専門医に頼りたくても無いものは無いのですから。
私のかかっている病院の医師は、肝転移の可能性がゼロでない以上は
膵臓の全摘も決して間違った選択ではない。と言っています。
みなさんもよく考えて自分の身体と生活にあった診療を受けましょう。 >>154
べつに自分がよいと思うところで診てもらってください。
ただ、膵臓のopeは手術数と術後合併症の発生率に相関関係があるので、
手術数の多い施設で受けるほうが無難とだけはいっておきましょう。
>>155
その先生は膵摘すると肝転移を防ぐことができるとおっしゃっています? 外科医と内科医の判断が違うことは稀ではありませんね。 >>156
えらく上からの物言いウゼエですね。何様のつもりでしょうか
ここに書き込むくらいの人なら膵臓の手術前に普通そのくらいの情報は調べるでしょ(笑)
人をバカにし過ぎですね。 どうやらどこかのおせっかいババァが頑張って書き込みしてるようでつね。
もう来なくてイイでつよ。
-------------終了--------------------------------------------------- もう終了ですか?
訊きたいことがあったんですが・・・ >>165
人ごとで言うわけじゃなく、そこは自己判断ですよ
今後・術後をよく考え、医師や家族とよく相談のうえ自己判断ですね。
放っておいてよくはなりません。まして絶対に転移しないとは言えません。
かと言って摘出で完治でもありません。再発ありきです。
やっぱり最終的には、自己判断です。 つらい、つらい、つらい
将来が不安、痛いのイヤ、検査もイヤ 評論家の金子氏が、肺カルチノイドで お亡くなりに・・・。
少し前には アップルのジョブス氏も カルチノイドでお亡くなりに・・・。 もしよかったら教えて下さいませんか?とても悩んでいます。助けてください。
11月6日、慶応医大でMENだと診断されました。
しかし今年8月からひどくなった現在の症状(ひどく疲れる・手の震え
・ひどいイライラ・歩行難・胸痛・吐き気)は
カリウムが少なくなっているからとの診断でスローkの服用を
今後も続けるようにと言われました。
しかし今までもスローkは服用してきた為
新たな治療には至っていない気がします。
MENの研究を率先してしている病院で再診断してほしいと思っています。
そのような病院を知りませんか? >>176
都内なら女子医大、日本医大、虎の門あたり。 >大阪府三島郡島本町の小学校や中学校は、暴力イジメ学校や。
島本町の学校でいじめ・暴力・脅迫・恐喝などを受け続けて廃人になってしもうた僕が言うんやから、
まちがいないで。僕のほかにも、イジメが原因で精神病になったりひきこもりになったりした子が何人もおる。
教師も校長も、暴力やいじめがあっても見て見ぬフリ。イジメに加担する教師すらおった。
誰かがイジメを苦にして自殺しても、「本校にイジメはなかった」と言うて逃げるんやろうなあ。
島本町の学校の関係者は、僕を捜し出して口封じをするな
>島本町って町は、暴力といじめと口裏合せと口封じの町なんだな
子供の時に受けた酷いイジメの体験は、一生癒えない重大な障害になるなあ 膵の話が多いようですが、副腎の内分泌腫瘍症と思われるのが
カテコールアミンの分泌による褐色細胞腫。ほぼ良性腫瘍です。
これは珍しい腫瘍ですが、その内の一割を占めるのが副腎外の
交感神経に起因する傍神経節腫で、このきわめて珍しい内分泌
腫瘍症に私がかかりました。目立ったほどの症状はなかったの
ですが。十二指腸の下に六aの大きさまで大きくなり、先日、
手術で切除しました。 なお、多発的かどうか検査しますが、いまのところ、他には見られない
ようです。 その後、シンチグラフィーの検査を受けて、多発性が認められない、という診断
を得ました。 皆さん、最優先で食生活を変えましょう。
食生活を変えないと、何の解決にもなりません。
・食品を買うときに食品添加物をできるだけ避けること(ネットなどで質の良い健康ショップ、自然食品の店を探すこと)
・無農薬の野菜を探す努力をする(日常的な食材なのでお金をかけすぎないこと、ケチること)
・肉は避ける。(まず肉を少なめにすること。どうしても食べたい人はジビエなどのクリーンなものを入手すること。
アメリカ牛、ブラジル鳥など、危険なものから排除すること)
・魚は産地と青魚を重視する。
・卵も厳選する。
・全部を食べる(一物全採)ように意識する(加工品を食べたり、おいしいものだけ、柔らかいものだけ食べないこと)
・甘いもの(砂糖、甘味料)は避ける(これは徹底的に行うこと)
・塩、酢、コショウ、油、醤油、味噌など調味料を厳選する(これも徹底的に行う。かかる費用もそれほどではない)
・水は良い製品を買うか、浄水器で濾過(わざわざ高い浄水器を買わなくても、数千円のもので良い)
・マクドナルドやロッテリアなどジャンクフードは食べない(これも徹底的に行うこと)
・チェーン店で食事をしない(同様に徹底的に行うこと)
・トクホ商品や甘味料や異性化糖入りのジュースは飲まない(同様に徹底的に行うこと)
・コンビニの食品は食べない(同様に徹底的医行うこと)
・電子レンジは温める最終手段であり、基本的に使わない(栄養素を破壊するため。基本は湯煎したり火で加熱しなおしたりオーブントースターなどをうまく活用すること)
・牛乳や乳製品を避ける(乳製品が好きなら豆乳にする。発酵系の乳製品のみにする。極力、量を減らす工夫をすること)
・トランス脂肪酸を常に避けるよう注意する(パン、ケーキ、菓子に多く含まれる。そもそも、パン、ケーキ、菓子は自然には存在しないもの。体に悪いのは当然)
・油にも、こだわる(粗悪な油は、万病の元になりうる)
・まめに断食をする。
・適度な運動もする。 愛知県から保険相談の比較をしてみたよ。
http://hokentown.webcrow.jp/はここでちゅわ。(`・ω・´)ゞ はじめまして。
母が内分泌腫瘍(グルカゴノーマ)です。
この度肝転移が発覚してしましました。
2015年6月にPRRT治療薬が富士フィルムで認可申請という記事を見ましたが、
認可が下りるのは何年もかかるものなのでしょうか?
また、PRRT治療というものは何度も受け続けなければならないのでしょうか?
どなたかご存知の方いらっしゃいますか? >>186
認可されるにしても何年も先になるでしょう。
PRRTは現在日本で行われておらず治療を受けるには海外に行く必要があります。
海外の医療機関への紹介等、横浜市立大学附属病院が日本では最も実績があります。
検討されているならそちらに問い合わせるのが良いでしょう。
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~yoncol/aboutus/pancreatic_tumor.html#pancreatic_tumortop
PRRTはEUで神経内分泌腫瘍に対する一般的な治療法です。一度だけではなく複数回の治療が必要で費用も数百万円と高額になります。
また東南アジア等でも同様の原理に基づく治療がおこなわれているようです。 >>187
ありがとうございます。
PRRT治療はやはり何度か受けなければならないのですね・・・。
早く国内でも治療が出来るように期待しているのですが・・・。 >>188
その後調べてみたのですが富士フィルムが認可申請したのはオクトレオスキャンという神経内分泌腫瘍の画像診断に使う薬で2016年1月から販売はされており既に使っている国内の医療機関もあるようです。
富士フィルムの薬で診断は可能となりますが、その先に来るPRRT治療で富士フィルムの薬がそのまま使える訳ではないので、やはり国内でのPRRT開始はまだ時間がかかるでしょう。
http://www.hosp.ncgm.go.jp/s037/010/050/scan.html >>188
でも神経内分泌腫瘍の治療薬はここ2、3年で認可が進み、アフィニトール、スーテント、ザノザーと使える薬が増えています。
PRRTが難しくともお母様の腫瘍の治療の術がない訳ではありません。
PRRTは京都大学も準備を進めているそうです。国内での治療ができる日もそう遠くはないと思います。 >>188
追加で、悪性リンパ腫に放射免疫療法と言う治療方法がありますが、それが正にPRRTと同じであったりします。ですので認可さえされれば国内でPRRTが受けられる可能性は高いと思います。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています