【MEN1】多発性内分泌腫瘍症【MEN2】

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/21(月) 20:20:22.27

症例の少ない病気のひとつです。
なかなか病院で適切な対応ができる医師がおられない為に
患者同士の結び付きが必要だと思います。
どなかたココを見ている方で該当の方はおられませんか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/09(月) 13:17:09.18

>>71
一万....きついね。腹部CTだけで2.5万ぐらいかかるし。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/09(月) 19:01:38.78

MEN2の人いる？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/15(日) 13:24:53.46

ＣＴも高いけど、ＭＲＩが更に高い。勘弁して欲しい。
まさに、泣きっ面に蜂です。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/16(月) 01:27:25.27

定期的な検査代を別にしても、症状が重くなってくると例えば
糖尿病症状で自己血糖測定器用の測定チップやインスリン代で一ヶ月で約１万円、
プロトンポンプ阻害剤で約１万円とか掛かると思うから。

その上で検査代だと治療する余裕は経済的にもないので、
治療どころか検査自体もあきらめつつある。
検査で異常が見つかってもどうにもならないから。

お金のある人は選択肢が増えるわけだからサンドスタチンなり
アフィニトールなり使えばいい。外国でPRRTなんて手段もあるだろうし。

副甲状腺を手術で取った後のカルシウム剤も意外に高かった。
お金かかりますね、いろいろと。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/16(月) 16:08:14.30

普通に働けているならまだしも、この病気のせいで会社まで辞めることになった私には
薬代、検査代、治療代すらも、二ノ次になってしまいました。
仕事（収入）を探すのに必死です。この不景気、病気の進行、将来を考えると真っ暗で
逆に日本に爆弾でも落ちてきたり、いっそのこと地球が消滅して欲しいくらです。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/16(月) 16:38:20.63

>>75
PPIはジェネリックにすると半額になります。

>>76
そこまで深刻な悩みはここに書くよりもソーシャルワーカーに相談したほうがいいのでは？
脳下垂体腫瘍は公費助成の対象になります。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/17(火) 14:33:31.90

抗がん剤の効果がないということは、知られています。
癌細胞には免疫力を高めることが大切です。
しかし、抗がん剤は、この免疫力をゼロに近づけていくのは事実。
実際に抗がん剤を投与された人がどうなるか。
この船瀬さんの言っていることも事実。
これらのことを到底信じられないのは、医療業界の本当の裏を知らないからなんです。
このことを訴えているのは、船瀬さんだけではありません。調べてみてください。
◎ガン専門家ですら１９８５年のデヴュタ証言やADG遺伝子、１９８８年の抗ガン剤＝発ガン報告、さらに九〇年、OTAリポートの存在を知りません。
◎　医学生は、栄養学・ＮＫ細胞のことは、ほとんど知りません。
　それも何故なのか、調べてみてください。
初めての人は信じられないでしょうが、ネット上では知られていることです。
これだけでなく、自分で調べてください！
　　　　　　　↓
http://www.youtube.com/watch?v=UdshHpmrvYY
http://www.youtube.com/watch?v=AF0zqbTIPo0&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=FEEAcSQ8qCs&feature=related？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/17(火) 20:59:21.27

カバサールは、いい薬ですか？どなたか服用されてますか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/17(火) 21:50:44.27

>>79 こちらで聞かれてみては?
高プロラクチン血症 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1324230335/

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/17(火) 22:18:21.97

プロラクチノーマも多いんだよな

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/18(水) 00:39:13.10

MEN1だけど、幸い下垂体腫瘍はない。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/26(木) 09:39:24.25

職を探すにも障害者には専用求人があるが難病患者にはない。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/27(金) 00:36:36.54

正直、健康なふりをして働くのは結構しんどいよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/28(土) 00:55:09.34

>>84
確かに。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/28(土) 01:45:09.28

疲れやすいなぁ。原因がいろいろかんがえられるけど、
とくていできない。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/31(火) 11:12:49.05

ホルモンバランスが崩れて色々な症状が出るんだろうなぁ

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/02(木) 16:44:59.00

仕事も将来も全部なくなった。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/03(金) 10:04:51.15

これから先どうしたらいいんだろう

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/03(金) 10:34:42.83

住宅ローンもたっぷり・・・。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/03(金) 17:43:23.70

マジで人生終わった．．．どうしよう、さすがに嫌になった。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/05(日) 18:01:49.98

治る方法はないのか。
可能性すらないのか。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/08(水) 12:38:02.74

治らなくてもいいからまっとうな仕事に就きたい

**Ｂｏｏ** · 2012/02/09(木) 09:36:26.11

まっとうな仕事に就けなくていいから治りたい！
健康になりたい！　元の身体に戻りたい！　身体の傷を消したい！
薬をやめたい！　病院に行きたくない！　もう手術をしたくない！
もう検査すらしたくない！　もう人に心配をかけたくない！
もう涙も流したくない！

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/12(日) 18:39:00.55

近々、生活保護を受けることになりそうです・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/12(日) 23:11:54.46

>>95 どうにもならない状況はあるし病を抱えていれば尚更。恥と思うな。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/13(月) 03:12:15.43

恥ではない。だが、辛いな。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/14(火) 21:12:29.73

仕事さえもらえるなら、生活保護など受けたくはない！

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/14(火) 21:40:09.71

>>98
障害年金はだめなの？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/14(火) 22:54:48.19

ワカメ（フコイダン）を食べろ

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/20(月) 22:06:55.03

何もかも無かったことにしたい。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/27(月) 09:19:08.79

岡山県で病気に詳しい病院はどこですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/28(火) 00:38:36.52

>>102 全国的にも珍しい病気なので岡山県と条件をつけてしまうと
どこと言うのは難しいでしょう。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/28(火) 19:33:55.78

岡山県の患者は、どこまで行けばいいのですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/28(火) 20:11:05.44

この病気と診断してくれた地元の病院のお世話になっては？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/03(土) 08:42:05.64

私なんて島根県ですが病院の診断より自分でパソコンで調べて出した診断の方が医師の判断より早かったですよ。
今は、何もできず放置ですけどね

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/05(月) 20:16:46.28

この病気って、どのくらい稀な病気なんでしょう？
まわりの人で知っている人が誰もいないんですよねぇ不思議です。
それと、やっぱり死ぬ場合ってあったりするんですよね？
もう、いろんなものがどーでもよくなっちゃいました。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/06(火) 00:02:17.52

>>107
遺伝子カウンセリングを受けてみたらいかがですか？
質問されているようなことに関しては答えていただけると思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/09(金) 14:35:32.53

ＭＥＮ１疑いって言われましたが、どうすればいいものでしょう
手術を迫られていますが手術しなければいけませんか

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/09(金) 20:28:03.27

>>109
それはここで聞くより専門医に聞いたほうがよろしいかと思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/10(土) 19:34:33.24

広島県府中市の首無地蔵なんてどうよ？病気が治ることで有名

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/10(土) 20:51:24.44

他にすがるものが残ってないなら、それもいいかもしれんね。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/11(日) 09:47:42.84

副甲状腺機能亢進症と膵臓腫瘍の病気が重なるとＭＥＮらしいですが、それぞれ別の病気で
たまたま両方の病気が重なってるのかＭＥＮなのかの判断ってつくものなんでしょうか

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/11(日) 10:43:09.40

>>113

以下の3病変のうち2病変が存在することでMEN1診断の基準みたします。
原発性副甲状腺機能亢進症、消化管・膵内分泌腫瘍（胃十二指腸，膵，小腸腫瘍を含む）、脳下垂体腫瘍。

したがって、原発性副甲状腺機能亢進症と膵内分泌腫瘍が両方存在する時点でMEN type1と診断されます。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/11(日) 11:31:57.15

遺伝する病気なので先祖に同じ病気だった者がいないか等も調べるよ。遺伝子検査が一番はっきりするだろうけど積極的に検査する人はあまりいない。その辺りも他の腫瘍系の病と違う所だね。信州大学には遺伝子診療科があってこの病気も対象にしてる。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/11(日) 14:58:44.31

自分の子供や子孫に遺伝する病気だってのは意外と忘れがちだけど、この病気のしんどい所でしょう。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/11(日) 17:29:44.94

ＭＥＮ　ｔｙｐｅ１の診断基準を満たしている患者さんの遺伝子検査をした場合、陽性率は９０パーセントです。
ただ、家系内にMENtype1の患者さんがいて、遺伝子検査により異常が特定されている場合、同一家系内
の方の遺伝子検査を実施し、異常が発見されなければその方はＭＥＮｔｙｐｅ１ではない(将来発症しない)と
いうことができます。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/12(月) 09:42:35.83

遺伝子検査で陰性率が１０％あるということは、異常が発見されなくても
将来発症する可能性は１０％分あるとは考えないのでしょうか
遺伝子検査で陰性の場合でも２病変があればＭＥＮなのでしょうか
遺伝子検査で陽性の場合と陰性の場合の病状・予後は同じなのでしょうか

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/12(月) 19:44:04.02

>>118
医師でも知らないと思われ。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/12(月) 23:38:23.44

>>118

ただし、すでに遺伝子検査で異常が見つかっている場合、同一家族内であれば
その異常は同じパターンで発現するので、その異常が見られない場合は将来的にＭＥＮ
を発症しないということができます。

>遺伝子検査で陰性の場合でも２病変があればＭＥＮなのでしょうか

はい。そう診断します。また、すでに発症者がいる場合、同一家系内に一病変を発症した
方が出た場合にもＭＥＮと診断します。

>遺伝子検査で陽性の場合と陰性の場合の病状・予後は同じなのでしょうか

遺伝子検査での異常の現れ方と、病気の予後の関係については現在研究中です。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/13(火) 05:30:47.99

単純にI型ならMENIN、II型ならRET遺伝子に異常があれば将来発症する可能性が
極めて高いという事ですよね。そして遺伝子異常である以上、それは家系内で
代々受け継がれてきたものと。

2病変の一致、家系内での同一病変の存在はそれがあった場合MENとみなす、
言わば状況からの診断で、診断に確度を求めるなら遺伝子検査に頼る
という事だと思いますが、順番として検査が先に行われる事はまずないですよね。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/13(火) 18:30:36.12

ＭＥＮに対する処置は、遺伝子検査の結果に係わらないということですね。
また、自分がＭＥＮで天涯孤独なら遺伝子検査は意味をなさないということですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/13(火) 20:49:27.91

膵臓腫瘍から肝臓への転移は覚悟するべきですか

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/13(火) 21:22:30.54

「膵腫瘍があればいつか肝転移するものと覚悟すべきか。」と「膵腫瘍があってそれが肝転移した場合、余命については短いものと覚悟すべきか。」のどちらの意味で聞かれてますか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/13(火) 22:48:35.95

ワカメ（フコイダン）を食べろ

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/13(火) 23:02:33.79

>>121
同一家系内に発症者がいれば、発症前に遺伝子検査をすることはありますし、意味があります。

>>122
国立がんセンターが中心となり研究を進めていますので、治療や予後の予測に遺伝子検査が役に立つ
ようになると思います。

>>123
主治医によくご相談ください。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/14(水) 20:55:24.84

>>126
研究をしても、今現在の疾患者が完治するようになる可能性はない。
ですよね。
なら、やはり孤独な人間には・・・ですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/14(水) 23:51:12.70

>>127
MEN2に対する遺伝子治療の研究は進んでいます。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/15(木) 09:08:13.32

>>124
どちらも気になります

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/15(木) 09:21:11.69

どちらも覚悟すべきです。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/15(木) 10:02:50.03

ここの掲示板にもある、富山大学で臨床試験中の膵臓癌の新薬でアルクチゲニン（ゴボウ種）は
膵内分泌腫瘍にも効果を期待していいのでしょうか

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/17(土) 10:08:46.08

>>129
覚悟はいりますね。
悪性腫瘍が転移しないと考えるのは余りに楽観的過ぎるし、
とはいえ転移を防ぐ手段はなく、肝転移すれば根治は困難で
その後は延命治療。ある意味終わりの始まりですから。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/17(土) 12:44:52.06

膵内分泌腫瘍はとてもおとなしいです。これが前提です。
リンパ節転移ぐらいならほとんど予後に問題ないんですが、肝転移は予後不良となりうる要因のひとつです。
ただ、打つ手がまったくないわけではなく、長期生存も期待できることが多いです。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/17(土) 12:57:47.53

この病気に詳しい病院一覧の最新版ってどこかにないですか？
中国地方版とか・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/17(土) 15:40:03.81

>>134
ないでしょう。同一部位のがんで評価の高い病院ならある程度参考になるかもですが。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/17(土) 20:45:43.52

ＭＥＮ２ですが秋田県内にもいい病院がないでしょうか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/17(土) 20:53:50.54

>>134
>>136
一度、信州大あたりを受診して近くの専門医を紹介してもらうのが確実かなという気がします。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/17(土) 23:58:06.40

　お彼岸だしな　墓参りとか　先祖供養

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 11:09:59.79

>>137
信州大学を受診しないと紹介できない理由が理解できない。
どこの病院がいいかを公表する気がないのか、できない理由があるのか
どちらにしても患者からしてみれば余計な負担に違いないし、信州は遠すぎる。
無駄な費用をかけずに直接、診てもらえる病院に行きたいよね。
病気のせいで仕事もなくし、おカネもなく生活も苦しいのだから・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 11:40:56.90

生活苦しい・・・。
仕事ない・・・。
将来不安・・・。
遠くの病院まで行ける人が羨ましいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 11:44:19.27

>>139
自分でいろいろ調べて、自分に可能な範囲で診療を受けるべき病院を自分で選ぶ。
当たり前じゃないですか。どこそこの病院に行けとここで強制している訳でもなし、
2chの情報に頼りながら自分の求めるものがなければ文句を言うのではどうしょうもない。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 12:12:09.27

なんか自分に関係ないのに興奮してるバカがいますね。プッ
こんなところで興奮するのは愚の骨頂でよ。
それとも信州大学の関係者ですか
生活に困っていれば当然の欲求です。理解できない人は、ある程度の余裕があるのでしょう。
本当に困らないと理解できないんだろうね。
この病気には患者会があるのも知っていますが、やはり会費というおカネを取ります。
特に日本はカネがないと弱者は悲惨です。
難しい病気の患者という弱者の患者会すらカネを必要とするのですから。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 12:24:39.33

世の中カネぢゃ！カネぢゃ！
遠くの病院どころか近くの病院だってままならんわ！
自分の手術すらできず、子供をかかえて大変なんぢゃ！

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 12:46:55.68

>>141
目先の生活に困っていれば目先の出費に厳しくもなります。
たとえそれが自分の身体のことでさえも厳しくせざるをえないのです。
紹介してもらうだけの為に長野県まで行ける人が多いとは思えません。
やはり生活に余裕のある人だけへの発言ですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 13:08:55.74

みんなセレブなのね・・・

　　　彡⌒ミ　
　　_（｡･_･｡）_　　　
　|≡(つc□≡|
　`Ｔ￣∪∪￣Ｔ
ﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞ

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 13:45:25.44

生活苦でひねくれた奴ばかり。手の施しようがない。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 17:44:26.37

おまいには、もともと何もできないクセに。(笑)

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 17:54:51.24

～～～～～終了～～～～～

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 20:06:52.61

>>137
べつに信州に限定したつもりはないが。東北大、福島県立医大、女子医大、国立がんセンター、日本医大、
名大、九大、高知大お好きなところにどうぞ。

無理なら内分泌内科のある近くの病院にかかってください。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 20:11:53.02

おっと大津赤十字を忘れていた。サンドスタチンをメインに治療するなら東大という手もある。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 21:13:21.03

今日は盛況ですねぇ。日曜日だからでしょうか
この病気は、どこの病院に行ったところで特別な薬も治療法もありません。
遠いのに、わざわざ信州大学まで行く必要はまったくないと思います。
マメに検査をして出たとこ対処法しかないのだから信頼できる医師のいるところなら
どこでもいいでしょう。
余分な出費は必要ないですよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 21:21:07.81

>>151
そうかな?

膵島腫瘍にどうアプローチするかはかなり差が出ると思うが。

他の腫瘍病変にしてもopeの適用を決めるのが非常に重要で、
専門医じゃないと、「見つかり次第全て切る」ってことになる。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 22:46:56.51

ワカメ（フコイダン）を食べろ

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/19(月) 10:08:40.89

>>152
「見つかり次第全て切る」って医師を信頼してる人はいないし、信州大だけが
切り急がない訳じゃない。
「見つかり次第全て切る」って言わない近所で評判の医師や病院に診てもらえばいい。
切る切らないの判断も患者とよく話をしてくれる勉強熱心な医師を頼っていけばいい。
それは信州大だろうと専門医だろうと同じハズ。最終決断は患者なのだから。
生活に困っていれば、尚更です。遠くの専門医に頼りたくても無いものは無いのですから。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/19(月) 11:42:46.99

私のかかっている病院の医師は、肝転移の可能性がゼロでない以上は
膵臓の全摘も決して間違った選択ではない。と言っています。
みなさんもよく考えて自分の身体と生活にあった診療を受けましょう。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/19(月) 19:51:24.34

>>154
べつに自分がよいと思うところで診てもらってください。
ただ、膵臓のopeは手術数と術後合併症の発生率に相関関係があるので、
手術数の多い施設で受けるほうが無難とだけはいっておきましょう。

>>155
その先生は膵摘すると肝転移を防ぐことができるとおっしゃっています?

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/19(月) 20:21:30.20

外科医と内科医の判断が違うことは稀ではありませんね。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/19(月) 20:28:49.85

>>156
えらく上からの物言いウゼエですね。何様のつもりでしょうか
ここに書き込むくらいの人なら膵臓の手術前に普通そのくらいの情報は調べるでしょ(笑)
人をバカにし過ぎですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/20(火) 17:02:56.80

どうやらどこかのおせっかいババァが頑張って書き込みしてるようでつね。
もう来なくてイイでつよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/20(火) 18:23:17.29

-------------終了---------------------------------------------------

**がんと闘う名無しさん** · 2012/04/07(土) 21:12:22.60

もう終了ですか？
訊きたいことがあったんですが・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2012/04/08(日) 14:31:37.16

言ってみれば？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/04/18(水) 15:54:33.99

何でも言ってみれ

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/14(月) 18:22:40.84

保守

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/28(月) 13:01:58.66

ガストリノーマは、やっぱり摘出ですか

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/31(木) 10:19:47.81

>>165
人ごとで言うわけじゃなく、そこは自己判断ですよ
今後・術後をよく考え、医師や家族とよく相談のうえ自己判断ですね。
放っておいてよくはなりません。まして絶対に転移しないとは言えません。
かと言って摘出で完治でもありません。再発ありきです。
やっぱり最終的には、自己判断です。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/06/01(金) 19:50:31.42

>>166
ですか・・・。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/06/02(土) 12:21:13.40

ですです。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/06/19(火) 09:59:20.83

誰か居ませんか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/07/08(日) 14:11:53.01

居ません

**がんと闘う名無しさん** · 2012/07/11(水) 09:20:24.13

つらい、つらい、つらい
将来が不安、痛いのイヤ、検査もイヤ