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【MEN1】多発性内分泌腫瘍症【MEN2】
0188がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/26(月) 23:19:21.31ID:hTvJTxcl
>>187
ありがとうございます。
PRRT治療はやはり何度か受けなければならないのですね・・・。

早く国内でも治療が出来るように期待しているのですが・・・。
0189がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/27(火) 11:55:26.11ID:c7yRA5yw
>>188
その後調べてみたのですが富士フィルムが認可申請したのはオクトレオスキャンという神経内分泌腫瘍の画像診断に使う薬で2016年1月から販売はされており既に使っている国内の医療機関もあるようです。
富士フィルムの薬で診断は可能となりますが、その先に来るPRRT治療で富士フィルムの薬がそのまま使える訳ではないので、やはり国内でのPRRT開始はまだ時間がかかるでしょう。
http://www.hosp.ncgm.go.jp/s037/010/050/scan.html
0190がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/27(火) 12:23:12.10ID:c7yRA5yw
>>188
でも神経内分泌腫瘍の治療薬はここ2、3年で認可が進み、アフィニトール、スーテント、ザノザーと使える薬が増えています。
PRRTが難しくともお母様の腫瘍の治療の術がない訳ではありません。
PRRTは京都大学も準備を進めているそうです。国内での治療ができる日もそう遠くはないと思います。
0191がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/27(火) 17:32:28.95ID:c7yRA5yw
>>188
追加で、悪性リンパ腫に放射免疫療法と言う治療方法がありますが、それが正にPRRTと同じであったりします。ですので認可さえされれば国内でPRRTが受けられる可能性は高いと思います。
0192がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/04(水) 00:13:29.04ID:vsOJo0U1
>>189-191
調べて頂いてありがとうございます。
MRIでは肝臓に影が映ったのですが、オクトレオスキャンでは映らなかったようです。
調べると映らない体質もあるとか、映らないということはPRRT治療ができないとか・・・

また暫らくして肝臓を調べるようです。
今はサンドスタチンを月一で投与してもらっております。
0193がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/02/20(火) 20:23:32.96ID:UYavkOca
すみません、NETなのですが、MENとはどうやって区別するのですか?
0194がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/02/24(土) 00:55:26.04ID:K7ud1AdX
>>193
MENと判定する条件があります。
例えばMEN 1型だと副甲状腺、膵臓、脳下垂体に腫瘍(NET)が加齢と共に発生しますが、それらの複数器官に腫瘍がある事、家族性疾患であるので血縁者に同じ疾患が見られる事、遺伝子検査で特定の遺伝子に欠陥が確認できる事等の条件に該当するとMENと判定されます。

より正確には日本内分泌学会でMENと診断する指針が決められています。
https://www.m3.com/open/clinical/news/article/159355/
0195がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/30(月) 05:54:42.29ID:a2yW7KYt
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念のためにのせておきます
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0196がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 12:50:01.74ID:W360yVqH
プロラクチノーマと多発性脂肪腫がありますが、MEN1の可能性あるのでしょうか?
医者ははっきりしません。。
0197がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 14:12:08.65ID:FJSvGI/9
>>196
下垂体腫瘍、脂肪腫共に該当するので可能性はありますが多発性内分泌腫瘍症に詳しい医者でなければこの病気と診断できないでしょう。できれば遺伝子検査をお勧めします。
お住まいの地域でこの病気に詳しい病院、医者を探して下さい。

https://www.msdmanuals.com/ja-jp/プロフェッショナル/10-内分泌疾患と代謝性疾患/多発性内分泌腫瘍-(men)-症候群/多発性内分泌腫瘍症1型-(men-1)
0198がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/06/20(水) 23:57:28.60ID:IntxfHaz
癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。

7RNXB
0199がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/04/26(金) 15:35:34.51ID:BAK1EQ57
主人が遺伝性のこの病気だと最近分かりました。まだ若いです。
副甲状腺の腫瘍は取りました。現在、膵内分泌腫瘍があるようでその検査中です。

gw明けには検査結果が出ますが、携帯で検索しまくり毎日毎日不安で病んでいます。
正直、この病気は死ぬとかそういうことに直結してしまうのでしょうか?
膵内分泌腫瘍があるとやばいのでしょうか?
0200がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/08/07(水) 17:42:21.62ID:iLBG76Jd
希少癌なだけあって書き込みも少ないですよね…
ツイッターの方が情報を得られるのでしょうか?
私も先日告知を受けてショックで呆然としています
0201がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/08/08(木) 09:42:58.64ID:WVnuVg7n
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0202がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/22(火) 12:25:00.66ID:klFPK+Qu
PRRTが来年中にもできるようになるそうですね。患者さんのよい助けになりますように。
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