【MEN1】多発性内分泌腫瘍症【MEN2】

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/21(月) 20:20:22.27

症例の少ない病気のひとつです。
なかなか病院で適切な対応ができる医師がおられない為に
患者同士の結び付きが必要だと思います。
どなかたココを見ている方で該当の方はおられませんか？

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/28(月) 18:34:50.47

メンバーの人が異動したからといってその医療機関がこの病気
から手をひくわけではないでしょうに

患者会にでも聞けば

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/28(月) 20:49:15.31

患者会とか福祉団体って、どこも胡散臭い。
カネを集めて会計不透明だったり、上層部だけが美味しかったり・・・

**sage** · 2011/11/28(月) 21:36:54.33

>>18
担当医がいなくなって病院の体制が変わった経験が４度ありますが何か？
中には診療科自体がなくなったこともありますが？

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/29(火) 09:02:41.24

私も福祉団体や患者会は微妙ですね。
関係ないけど、民生委員も胡散臭いですよね。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/29(火) 09:14:28.69

>>18
上からのもの言い、うぜぇーーーっ

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/29(火) 10:17:07.80

病人ぜんぶＵzeeeeee-

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/29(火) 12:43:31.71

広島の人はいませんか？大阪の病院に行くなら東京まで行くべき？
やっぱ大きな病院は東京が多い？

**___________________** · 2011/11/29(火) 21:50:01.88

このスレは終了しますた。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/30(水) 11:29:39.13

そうでもない・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/30(水) 19:51:51.92

創価学会を信仰するべ

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/01(木) 19:41:43.42

KoKoWaDoKo

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/05(月) 09:29:21.52

膵臓、膵尾部の切除手術って糖尿病になるのとセットなのかなぁ

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/06(火) 20:44:51.35

>>29
まず糖尿病になると考えるべきでしょう
なぜなら、インスリンが膵尾部から出ているからです。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/09(金) 21:35:53.13

終了ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/12(月) 20:26:01.15

MENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMEN

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/15(木) 22:35:43.14

>>17
古くない。現状をほぼ反映している。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/16(金) 01:09:37.07

一型でも胸腺腫と膵内分泌腫瘍は悪性のことがおおい。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/16(金) 13:31:56.35

>>33
最下段に２００９とあります。
約３年も前のデータでは古いと言えます。
なぜなら、国公立の大学病院では春の異動が通例だからです。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/16(金) 14:17:05.29

〉〉35
不安ならそれぞれの病院のホームページで確認すれば。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/17(土) 21:36:21.41

>>36
不安でなく確認済。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/18(日) 09:39:37.99

３年も前のデータにこだわる根拠もわからないが・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/18(日) 19:45:49.03

変わってなければ問題なし。
ま、どーでもいいが。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/19(月) 00:15:39.91

>>37
確認したのならどこが変わったのか教えて

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/19(月) 09:11:22.24

>>34
膵内分泌腫瘍の悪性は多くないと思われ・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/19(月) 21:00:04.90

>>40
患者会にでもきけば。
それぞれの病院のホームページで確認すれば。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/19(月) 21:23:05.68

インスリノーマはほとんど良性だけど、ほかのタイプは油断できない。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/19(月) 22:51:33.00

ワカメ（フコイダン）を食べろ

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/20(火) 13:29:42.72

副腎についても注意が必要ですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/21(水) 00:59:50.76

やっぱり膵内分泌腫瘍は手術？

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/21(水) 09:27:14.39

>>46
他の臓器を圧迫していたり、膵管をふさいでいなければ急いで手術する必要はない
んじゃないですか。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/21(水) 15:25:54.62

手術しないでずっと大丈夫ならいいな

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/21(水) 20:44:01.72

手術をしないでいられる幸せを普通の人には実感できないだろうね。
この病気だと３回４回の手術は当たり前だから手術や入院のない幸せを実感するよね。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/21(水) 21:21:09.23

膵臓の手術はいやだ。糖尿や腹痛に悩まされるのは勘弁

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/21(水) 23:01:21.10

ワカメ（フコイダン）を食べろ

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/22(木) 09:09:44.31

>>50
禿同
でも覚悟は必要かも

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/22(木) 18:07:19.98

>>52
手術しないで様子を見ている人はどのくらいいるんだろう？

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/22(木) 20:40:43.44

私は全摘手術を勧められています・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/22(木) 20:49:08.22

私は膵臓尾部切除を...

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/23(金) 08:38:28.64

>>55
医師ではないのでハッキリと言えませんが、急ぐ必要はないのではないでしょうか
何よりMENは、腫瘍を切除してもまたできますから・・・
なら繰り返し手術をするのもイヤだし、体力もなくなるし・・・
だって糖尿病になるのも遅い方がいいし・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/23(金) 10:43:10.91

>>56
肝転移の危険があるのを承知の上でならば手術せずに様子を見てもよい、
ということだったので、できればこのままずっと様子を見るだけにしたいです。

なにより手術しても再発、転移の可能性はあるとのことでした。
膵臓の手術をした場合としない場合ではどのくらいの違いがあるの
でしょうかね？

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/24(土) 10:28:28.06

タイトルを神経内分泌腺腫瘍にした方が対象が拡がってbetterだったかもしれん。
それでも前に立てたスレは落ちてしまったけれど。
自分のガストリノーマは数年間放置したまま検査もろくにしてない。
他に胸腺カルチノイドの再発、転移の恐れや糖尿病もあるし対応し切れないから。
それにMEN1型がそもそもあるし。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/24(土) 21:40:34.41

>>58
どっちも稀少疾患であることに変わりないよ。次スレも仕立てるのであれば
MEN　内分泌腫瘍　PNET
とか、両方書けばいいのでは。

ガストリノーマは膵臓or十二指腸？十二指腸はおとなしいようだけど。胸腺腫は大変だね。

私は膵ガストリノーマ.....

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/24(土) 22:42:41.97

ワカメ（フコイダン）を食べろ

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/25(日) 10:49:49.84

ガストリノーマはＰＰＩ(プロトポンプ薬)さえ服用しとけば大丈夫じゃないかなぁ
胸腺種と副腎は注意だけどね。

58 · 2011/12/25(日) 11:31:08.84

>>59
私のガストリノーマも膵尾部です。健康診断で十二指腸潰瘍瘢痕、びらん性胃炎と
診断されて、それまで大して気にしてませんでしたがやはり逃げられないようで。
ゾリンジャー・エリソン症候群かもしれません。
>>61
プロトンポンプ阻害薬だと対症療法にしかならないのでは?
根治を望むと腫瘍切除でしょうし。

59 · 2011/12/25(日) 11:51:21.99

>>61
ガストリノーマ基本的に悪性の性質をもつと見なければいけないんでしょ。
転移せずにおとなしくしていてくれればいいんだけど。

>>62
ガストリノーマがあるのであればゾリンージャー・エリソン症候群ですよね
ガストリン値はどのくらいなんですか？

MEN1合併のガストリノーマだと根治切除しても再発・転移のおそれはある
と聞きました。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/25(日) 12:52:31.09

インスリノーマとかガストリノーマ以外
がある人はいませんか？

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/26(月) 22:59:26.85

朗報ですね。

抗悪性腫瘍剤「アフィニトール錠5mg」膵神経内分泌腫瘍治療薬として効能追加承認を取得。
http://www.novartis.co.jp/news/2011/pr20111222_02.html

**がんと闘う名無しさん** · 2011/12/27(火) 10:14:05.15

ザノザール（ストレプトゾシン）とPRRT（Peptide Receptor Radionuclide Therapy）も保健が利くようになるといいね

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/03(火) 21:28:43.17

保守

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/03(火) 22:43:26.81

ワカメ（フコイダン）を食べろ

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/08(日) 10:35:59.25

>>65
でも、お高い薬ですね・・・。
生活が許さないです。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/08(日) 23:10:00.34

サンドスタチンLARも高い...

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/09(月) 11:52:52.23

私の家庭では、薬代は月に１万円が限度です。
それでも高いと思っています。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/09(月) 13:17:09.18

>>71
一万....きついね。腹部CTだけで2.5万ぐらいかかるし。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/09(月) 19:01:38.78

MEN2の人いる？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/15(日) 13:24:53.46

ＣＴも高いけど、ＭＲＩが更に高い。勘弁して欲しい。
まさに、泣きっ面に蜂です。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/16(月) 01:27:25.27

定期的な検査代を別にしても、症状が重くなってくると例えば
糖尿病症状で自己血糖測定器用の測定チップやインスリン代で一ヶ月で約１万円、
プロトンポンプ阻害剤で約１万円とか掛かると思うから。

その上で検査代だと治療する余裕は経済的にもないので、
治療どころか検査自体もあきらめつつある。
検査で異常が見つかってもどうにもならないから。

お金のある人は選択肢が増えるわけだからサンドスタチンなり
アフィニトールなり使えばいい。外国でPRRTなんて手段もあるだろうし。

副甲状腺を手術で取った後のカルシウム剤も意外に高かった。
お金かかりますね、いろいろと。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/16(月) 16:08:14.30

普通に働けているならまだしも、この病気のせいで会社まで辞めることになった私には
薬代、検査代、治療代すらも、二ノ次になってしまいました。
仕事（収入）を探すのに必死です。この不景気、病気の進行、将来を考えると真っ暗で
逆に日本に爆弾でも落ちてきたり、いっそのこと地球が消滅して欲しいくらです。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/16(月) 16:38:20.63

>>75
PPIはジェネリックにすると半額になります。

>>76
そこまで深刻な悩みはここに書くよりもソーシャルワーカーに相談したほうがいいのでは？
脳下垂体腫瘍は公費助成の対象になります。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/17(火) 14:33:31.90

抗がん剤の効果がないということは、知られています。
癌細胞には免疫力を高めることが大切です。
しかし、抗がん剤は、この免疫力をゼロに近づけていくのは事実。
実際に抗がん剤を投与された人がどうなるか。
この船瀬さんの言っていることも事実。
これらのことを到底信じられないのは、医療業界の本当の裏を知らないからなんです。
このことを訴えているのは、船瀬さんだけではありません。調べてみてください。
◎ガン専門家ですら１９８５年のデヴュタ証言やADG遺伝子、１９８８年の抗ガン剤＝発ガン報告、さらに九〇年、OTAリポートの存在を知りません。
◎　医学生は、栄養学・ＮＫ細胞のことは、ほとんど知りません。
　それも何故なのか、調べてみてください。
初めての人は信じられないでしょうが、ネット上では知られていることです。
これだけでなく、自分で調べてください！
　　　　　　　↓
http://www.youtube.com/watch?v=UdshHpmrvYY
http://www.youtube.com/watch?v=AF0zqbTIPo0&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=FEEAcSQ8qCs&feature=related？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/17(火) 20:59:21.27

カバサールは、いい薬ですか？どなたか服用されてますか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/17(火) 21:50:44.27

>>79 こちらで聞かれてみては?
高プロラクチン血症 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1324230335/

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/17(火) 22:18:21.97

プロラクチノーマも多いんだよな

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/18(水) 00:39:13.10

MEN1だけど、幸い下垂体腫瘍はない。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/26(木) 09:39:24.25

職を探すにも障害者には専用求人があるが難病患者にはない。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/27(金) 00:36:36.54

正直、健康なふりをして働くのは結構しんどいよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/28(土) 00:55:09.34

>>84
確かに。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/28(土) 01:45:09.28

疲れやすいなぁ。原因がいろいろかんがえられるけど、
とくていできない。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/31(火) 11:12:49.05

ホルモンバランスが崩れて色々な症状が出るんだろうなぁ

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/02(木) 16:44:59.00

仕事も将来も全部なくなった。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/03(金) 10:04:51.15

これから先どうしたらいいんだろう

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/03(金) 10:34:42.83

住宅ローンもたっぷり・・・。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/03(金) 17:43:23.70

マジで人生終わった．．．どうしよう、さすがに嫌になった。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/05(日) 18:01:49.98

治る方法はないのか。
可能性すらないのか。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/08(水) 12:38:02.74

治らなくてもいいからまっとうな仕事に就きたい

**Ｂｏｏ** · 2012/02/09(木) 09:36:26.11

まっとうな仕事に就けなくていいから治りたい！
健康になりたい！　元の身体に戻りたい！　身体の傷を消したい！
薬をやめたい！　病院に行きたくない！　もう手術をしたくない！
もう検査すらしたくない！　もう人に心配をかけたくない！
もう涙も流したくない！

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/12(日) 18:39:00.55

近々、生活保護を受けることになりそうです・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/12(日) 23:11:54.46

>>95 どうにもならない状況はあるし病を抱えていれば尚更。恥と思うな。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/13(月) 03:12:15.43

恥ではない。だが、辛いな。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/14(火) 21:12:29.73

仕事さえもらえるなら、生活保護など受けたくはない！

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/14(火) 21:40:09.71

>>98
障害年金はだめなの？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/14(火) 22:54:48.19

ワカメ（フコイダン）を食べろ

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/20(月) 22:06:55.03

何もかも無かったことにしたい。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/27(月) 09:19:08.79

岡山県で病気に詳しい病院はどこですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/28(火) 00:38:36.52

>>102 全国的にも珍しい病気なので岡山県と条件をつけてしまうと
どこと言うのは難しいでしょう。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/28(火) 19:33:55.78

岡山県の患者は、どこまで行けばいいのですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/28(火) 20:11:05.44

この病気と診断してくれた地元の病院のお世話になっては？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/03(土) 08:42:05.64

私なんて島根県ですが病院の診断より自分でパソコンで調べて出した診断の方が医師の判断より早かったですよ。
今は、何もできず放置ですけどね

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/05(月) 20:16:46.28

この病気って、どのくらい稀な病気なんでしょう？
まわりの人で知っている人が誰もいないんですよねぇ不思議です。
それと、やっぱり死ぬ場合ってあったりするんですよね？
もう、いろんなものがどーでもよくなっちゃいました。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/06(火) 00:02:17.52

>>107
遺伝子カウンセリングを受けてみたらいかがですか？
質問されているようなことに関しては答えていただけると思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/09(金) 14:35:32.53

ＭＥＮ１疑いって言われましたが、どうすればいいものでしょう
手術を迫られていますが手術しなければいけませんか

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/09(金) 20:28:03.27

>>109
それはここで聞くより専門医に聞いたほうがよろしいかと思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/10(土) 19:34:33.24

広島県府中市の首無地蔵なんてどうよ？病気が治ることで有名

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/10(土) 20:51:24.44

他にすがるものが残ってないなら、それもいいかもしれんね。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/11(日) 09:47:42.84

副甲状腺機能亢進症と膵臓腫瘍の病気が重なるとＭＥＮらしいですが、それぞれ別の病気で
たまたま両方の病気が重なってるのかＭＥＮなのかの判断ってつくものなんでしょうか

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/11(日) 10:43:09.40

>>113

以下の3病変のうち2病変が存在することでMEN1診断の基準みたします。
原発性副甲状腺機能亢進症、消化管・膵内分泌腫瘍（胃十二指腸，膵，小腸腫瘍を含む）、脳下垂体腫瘍。

したがって、原発性副甲状腺機能亢進症と膵内分泌腫瘍が両方存在する時点でMEN type1と診断されます。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/11(日) 11:31:57.15

遺伝する病気なので先祖に同じ病気だった者がいないか等も調べるよ。遺伝子検査が一番はっきりするだろうけど積極的に検査する人はあまりいない。その辺りも他の腫瘍系の病と違う所だね。信州大学には遺伝子診療科があってこの病気も対象にしてる。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/11(日) 14:58:44.31

自分の子供や子孫に遺伝する病気だってのは意外と忘れがちだけど、この病気のしんどい所でしょう。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/11(日) 17:29:44.94

ＭＥＮ　ｔｙｐｅ１の診断基準を満たしている患者さんの遺伝子検査をした場合、陽性率は９０パーセントです。
ただ、家系内にMENtype1の患者さんがいて、遺伝子検査により異常が特定されている場合、同一家系内
の方の遺伝子検査を実施し、異常が発見されなければその方はＭＥＮｔｙｐｅ１ではない(将来発症しない)と
いうことができます。