【MEN1】多発性内分泌腫瘍症【MEN2】

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/21(月) 20:20:22.27

症例の少ない病気のひとつです。
なかなか病院で適切な対応ができる医師がおられない為に
患者同士の結び付きが必要だと思います。
どなかたココを見ている方で該当の方はおられませんか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/13(火) 22:48:35.95

ワカメ（フコイダン）を食べろ

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/13(火) 23:02:33.79

>>121
同一家系内に発症者がいれば、発症前に遺伝子検査をすることはありますし、意味があります。

>>122
国立がんセンターが中心となり研究を進めていますので、治療や予後の予測に遺伝子検査が役に立つ
ようになると思います。

>>123
主治医によくご相談ください。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/14(水) 20:55:24.84

>>126
研究をしても、今現在の疾患者が完治するようになる可能性はない。
ですよね。
なら、やはり孤独な人間には・・・ですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/14(水) 23:51:12.70

>>127
MEN2に対する遺伝子治療の研究は進んでいます。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/15(木) 09:08:13.32

>>124
どちらも気になります

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/15(木) 09:21:11.69

どちらも覚悟すべきです。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/15(木) 10:02:50.03

ここの掲示板にもある、富山大学で臨床試験中の膵臓癌の新薬でアルクチゲニン（ゴボウ種）は
膵内分泌腫瘍にも効果を期待していいのでしょうか

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/17(土) 10:08:46.08

>>129
覚悟はいりますね。
悪性腫瘍が転移しないと考えるのは余りに楽観的過ぎるし、
とはいえ転移を防ぐ手段はなく、肝転移すれば根治は困難で
その後は延命治療。ある意味終わりの始まりですから。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/17(土) 12:44:52.06

膵内分泌腫瘍はとてもおとなしいです。これが前提です。
リンパ節転移ぐらいならほとんど予後に問題ないんですが、肝転移は予後不良となりうる要因のひとつです。
ただ、打つ手がまったくないわけではなく、長期生存も期待できることが多いです。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/17(土) 12:57:47.53

この病気に詳しい病院一覧の最新版ってどこかにないですか？
中国地方版とか・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/17(土) 15:40:03.81

>>134
ないでしょう。同一部位のがんで評価の高い病院ならある程度参考になるかもですが。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/17(土) 20:45:43.52

ＭＥＮ２ですが秋田県内にもいい病院がないでしょうか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/17(土) 20:53:50.54

>>134
>>136
一度、信州大あたりを受診して近くの専門医を紹介してもらうのが確実かなという気がします。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/17(土) 23:58:06.40

　お彼岸だしな　墓参りとか　先祖供養

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 11:09:59.79

>>137
信州大学を受診しないと紹介できない理由が理解できない。
どこの病院がいいかを公表する気がないのか、できない理由があるのか
どちらにしても患者からしてみれば余計な負担に違いないし、信州は遠すぎる。
無駄な費用をかけずに直接、診てもらえる病院に行きたいよね。
病気のせいで仕事もなくし、おカネもなく生活も苦しいのだから・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 11:40:56.90

生活苦しい・・・。
仕事ない・・・。
将来不安・・・。
遠くの病院まで行ける人が羨ましいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 11:44:19.27

>>139
自分でいろいろ調べて、自分に可能な範囲で診療を受けるべき病院を自分で選ぶ。
当たり前じゃないですか。どこそこの病院に行けとここで強制している訳でもなし、
2chの情報に頼りながら自分の求めるものがなければ文句を言うのではどうしょうもない。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 12:12:09.27

なんか自分に関係ないのに興奮してるバカがいますね。プッ
こんなところで興奮するのは愚の骨頂でよ。
それとも信州大学の関係者ですか
生活に困っていれば当然の欲求です。理解できない人は、ある程度の余裕があるのでしょう。
本当に困らないと理解できないんだろうね。
この病気には患者会があるのも知っていますが、やはり会費というおカネを取ります。
特に日本はカネがないと弱者は悲惨です。
難しい病気の患者という弱者の患者会すらカネを必要とするのですから。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 12:24:39.33

世の中カネぢゃ！カネぢゃ！
遠くの病院どころか近くの病院だってままならんわ！
自分の手術すらできず、子供をかかえて大変なんぢゃ！

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 12:46:55.68

>>141
目先の生活に困っていれば目先の出費に厳しくもなります。
たとえそれが自分の身体のことでさえも厳しくせざるをえないのです。
紹介してもらうだけの為に長野県まで行ける人が多いとは思えません。
やはり生活に余裕のある人だけへの発言ですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 13:08:55.74

みんなセレブなのね・・・

　　　彡⌒ミ　
　　_（｡･_･｡）_　　　
　|≡(つc□≡|
　`Ｔ￣∪∪￣Ｔ
ﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞ

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 13:45:25.44

生活苦でひねくれた奴ばかり。手の施しようがない。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 17:44:26.37

おまいには、もともと何もできないクセに。(笑)

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 17:54:51.24

～～～～～終了～～～～～

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 20:06:52.61

>>137
べつに信州に限定したつもりはないが。東北大、福島県立医大、女子医大、国立がんセンター、日本医大、
名大、九大、高知大お好きなところにどうぞ。

無理なら内分泌内科のある近くの病院にかかってください。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 20:11:53.02

おっと大津赤十字を忘れていた。サンドスタチンをメインに治療するなら東大という手もある。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 21:13:21.03

今日は盛況ですねぇ。日曜日だからでしょうか
この病気は、どこの病院に行ったところで特別な薬も治療法もありません。
遠いのに、わざわざ信州大学まで行く必要はまったくないと思います。
マメに検査をして出たとこ対処法しかないのだから信頼できる医師のいるところなら
どこでもいいでしょう。
余分な出費は必要ないですよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 21:21:07.81

>>151
そうかな?

膵島腫瘍にどうアプローチするかはかなり差が出ると思うが。

他の腫瘍病変にしてもopeの適用を決めるのが非常に重要で、
専門医じゃないと、「見つかり次第全て切る」ってことになる。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/18(日) 22:46:56.51

ワカメ（フコイダン）を食べろ

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/19(月) 10:08:40.89

>>152
「見つかり次第全て切る」って医師を信頼してる人はいないし、信州大だけが
切り急がない訳じゃない。
「見つかり次第全て切る」って言わない近所で評判の医師や病院に診てもらえばいい。
切る切らないの判断も患者とよく話をしてくれる勉強熱心な医師を頼っていけばいい。
それは信州大だろうと専門医だろうと同じハズ。最終決断は患者なのだから。
生活に困っていれば、尚更です。遠くの専門医に頼りたくても無いものは無いのですから。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/19(月) 11:42:46.99

私のかかっている病院の医師は、肝転移の可能性がゼロでない以上は
膵臓の全摘も決して間違った選択ではない。と言っています。
みなさんもよく考えて自分の身体と生活にあった診療を受けましょう。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/19(月) 19:51:24.34

>>154
べつに自分がよいと思うところで診てもらってください。
ただ、膵臓のopeは手術数と術後合併症の発生率に相関関係があるので、
手術数の多い施設で受けるほうが無難とだけはいっておきましょう。

>>155
その先生は膵摘すると肝転移を防ぐことができるとおっしゃっています?

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/19(月) 20:21:30.20

外科医と内科医の判断が違うことは稀ではありませんね。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/19(月) 20:28:49.85

>>156
えらく上からの物言いウゼエですね。何様のつもりでしょうか
ここに書き込むくらいの人なら膵臓の手術前に普通そのくらいの情報は調べるでしょ(笑)
人をバカにし過ぎですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/20(火) 17:02:56.80

どうやらどこかのおせっかいババァが頑張って書き込みしてるようでつね。
もう来なくてイイでつよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/03/20(火) 18:23:17.29

-------------終了---------------------------------------------------

**がんと闘う名無しさん** · 2012/04/07(土) 21:12:22.60

もう終了ですか？
訊きたいことがあったんですが・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2012/04/08(日) 14:31:37.16

言ってみれば？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/04/18(水) 15:54:33.99

何でも言ってみれ

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/14(月) 18:22:40.84

保守

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/28(月) 13:01:58.66

ガストリノーマは、やっぱり摘出ですか

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/31(木) 10:19:47.81

>>165
人ごとで言うわけじゃなく、そこは自己判断ですよ
今後・術後をよく考え、医師や家族とよく相談のうえ自己判断ですね。
放っておいてよくはなりません。まして絶対に転移しないとは言えません。
かと言って摘出で完治でもありません。再発ありきです。
やっぱり最終的には、自己判断です。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/06/01(金) 19:50:31.42

>>166
ですか・・・。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/06/02(土) 12:21:13.40

ですです。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/06/19(火) 09:59:20.83

誰か居ませんか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/07/08(日) 14:11:53.01

居ません

**がんと闘う名無しさん** · 2012/07/11(水) 09:20:24.13

つらい、つらい、つらい
将来が不安、痛いのイヤ、検査もイヤ

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/04(土) 09:06:36.28

過疎化進む・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2012/10/04(木) 17:37:18.26

age

**がんと闘う名無しさん** · 2012/10/04(木) 20:29:32.35

評論家の金子氏が、肺カルチノイドで　お亡くなりに・・・。
少し前には　アップルのジョブス氏も　カルチノイドでお亡くなりに・・・。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/10/04(木) 22:49:49.88

サリドマイド最高

**がんと闘う名無しさん** · 2012/11/07(水) 20:49:15.71

もしよかったら教えて下さいませんか？とても悩んでいます。助けてください。
11月6日、慶応医大でMENだと診断されました。
しかし今年8月からひどくなった現在の症状（ひどく疲れる・手の震え
・ひどいイライラ・歩行難・胸痛・吐き気）は
カリウムが少なくなっているからとの診断でスローｋの服用を
今後も続けるようにと言われました。
しかし今までもスローｋは服用してきた為
新たな治療には至っていない気がします。
MENの研究を率先してしている病院で再診断してほしいと思っています。
そのような病院を知りませんか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/12/22(土) 22:24:01.98

>>176
都内なら女子医大、日本医大、虎の門あたり。

?PLT(12081) · 2014/03/30(日) 23:36:36.79

MEN3は？

2014/08/01(金) 21:19:02.87

＞大阪府三島郡島本町の小学校や中学校は、暴力イジメ学校や。
島本町の学校でいじめ・暴力・脅迫・恐喝などを受け続けて廃人になってしもうた僕が言うんやから、
まちがいないで。僕のほかにも、イジメが原因で精神病になったりひきこもりになったりした子が何人もおる。
教師も校長も、暴力やいじめがあっても見て見ぬフリ。イジメに加担する教師すらおった。
誰かがイジメを苦にして自殺しても、「本校にイジメはなかった」と言うて逃げるんやろうなあ。
島本町の学校の関係者は、僕を捜し出して口封じをするな

＞島本町って町は、暴力といじめと口裏合せと口封じの町なんだな

子供の時に受けた酷いイジメの体験は、一生癒えない重大な障害になるなあ

**がんと闘う名無しさん** · 2014/08/14(木) 09:45:52.67

膵の話が多いようですが、副腎の内分泌腫瘍症と思われるのが
カテコールアミンの分泌による褐色細胞腫。ほぼ良性腫瘍です。

これは珍しい腫瘍ですが、その内の一割を占めるのが副腎外の
交感神経に起因する傍神経節腫で、このきわめて珍しい内分泌
腫瘍症に私がかかりました。目立ったほどの症状はなかったの
ですが。十二指腸の下に六㌢の大きさまで大きくなり、先日、
手術で切除しました。

**がんと闘う名無しさん** · 2014/08/14(木) 09:48:08.53

なお、多発的かどうか検査しますが、いまのところ、他には見られない
ようです。

**181** · 2014/09/12(金) 10:16:54.77

その後、シンチグラフィーの検査を受けて、多発性が認められない、という診断
を得ました。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/07/06(月) 23:57:14.37

稀

**がんと闘う名無しさん** · 2016/06/18(土) 16:49:45.30

皆さん、最優先で食生活を変えましょう。
食生活を変えないと、何の解決にもなりません。

　・食品を買うときに食品添加物をできるだけ避けること（ネットなどで質の良い健康ショップ、自然食品の店を探すこと）

　・無農薬の野菜を探す努力をする（日常的な食材なのでお金をかけすぎないこと、ケチること）

　・肉は避ける。（まず肉を少なめにすること。どうしても食べたい人はジビエなどのクリーンなものを入手すること。
　　アメリカ牛、ブラジル鳥など、危険なものから排除すること）

　・魚は産地と青魚を重視する。

　・卵も厳選する。

　・全部を食べる（一物全採）ように意識する（加工品を食べたり、おいしいものだけ、柔らかいものだけ食べないこと）

　・甘いもの（砂糖、甘味料）は避ける（これは徹底的に行うこと）

　・塩、酢、コショウ、油、醤油、味噌など調味料を厳選する（これも徹底的に行う。かかる費用もそれほどではない）

　・水は良い製品を買うか、浄水器で濾過（わざわざ高い浄水器を買わなくても、数千円のもので良い）

　・マクドナルドやロッテリアなどジャンクフードは食べない（これも徹底的に行うこと）

　・チェーン店で食事をしない（同様に徹底的に行うこと）

　・トクホ商品や甘味料や異性化糖入りのジュースは飲まない（同様に徹底的に行うこと）

　・コンビニの食品は食べない（同様に徹底的医行うこと）

　・電子レンジは温める最終手段であり、基本的に使わない（栄養素を破壊するため。基本は湯煎したり火で加熱しなおしたりオーブントースターなどをうまく活用すること）

　・牛乳や乳製品を避ける（乳製品が好きなら豆乳にする。発酵系の乳製品のみにする。極力、量を減らす工夫をすること）

　・トランス脂肪酸を常に避けるよう注意する(パン、ケーキ、菓子に多く含まれる。そもそも、パン、ケーキ、菓子は自然には存在しないもの。体に悪いのは当然)

　・油にも、こだわる（粗悪な油は、万病の元になりうる）

　・まめに断食をする。

　・適度な運動もする。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/07/07(木) 15:58:54.53

愛知県から保険相談の比較をしてみたよ。
http://hokentown.webcrow.jp/はここでちゅわ。(｀･ω･´)ゞ

**がんと闘う名無しさん** · 2016/08/04(木) 22:37:51.33

はじめまして。
母が内分泌腫瘍（グルカゴノーマ）です。
この度肝転移が発覚してしましました。

2015年6月にPRRT治療薬が富士フィルムで認可申請という記事を見ましたが、
認可が下りるのは何年もかかるものなのでしょうか？

また、PRRT治療というものは何度も受け続けなければならないのでしょうか？
どなたかご存知の方いらっしゃいますか？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/26(月) 02:29:22.48

>>186
認可されるにしても何年も先になるでしょう。

PRRTは現在日本で行われておらず治療を受けるには海外に行く必要があります。

海外の医療機関への紹介等、横浜市立大学附属病院が日本では最も実績があります。
検討されているならそちらに問い合わせるのが良いでしょう。
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~yoncol/aboutus/pancreatic_tumor.html#pancreatic_tumortop

PRRTはEUで神経内分泌腫瘍に対する一般的な治療法です。一度だけではなく複数回の治療が必要で費用も数百万円と高額になります。
また東南アジア等でも同様の原理に基づく治療がおこなわれているようです。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/26(月) 23:19:21.31

>>187
ありがとうございます。
ＰＲＲＴ治療はやはり何度か受けなければならないのですね・・・。

早く国内でも治療が出来るように期待しているのですが・・・。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/27(火) 11:55:26.11

>>188
その後調べてみたのですが富士フィルムが認可申請したのはオクトレオスキャンという神経内分泌腫瘍の画像診断に使う薬で2016年1月から販売はされており既に使っている国内の医療機関もあるようです。
富士フィルムの薬で診断は可能となりますが、その先に来るPRRT治療で富士フィルムの薬がそのまま使える訳ではないので、やはり国内でのPRRT開始はまだ時間がかかるでしょう。
http://www.hosp.ncgm.go.jp/s037/010/050/scan.html

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/27(火) 12:23:12.10

>>188
でも神経内分泌腫瘍の治療薬はここ2、3年で認可が進み、アフィニトール、スーテント、ザノザーと使える薬が増えています。
PRRTが難しくともお母様の腫瘍の治療の術がない訳ではありません。
PRRTは京都大学も準備を進めているそうです。国内での治療ができる日もそう遠くはないと思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/27(火) 17:32:28.95

>>188
追加で、悪性リンパ腫に放射免疫療法と言う治療方法がありますが、それが正にPRRTと同じであったりします。ですので認可さえされれば国内でPRRTが受けられる可能性は高いと思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/04(水) 00:13:29.04

>>189-191
調べて頂いてありがとうございます。
ＭＲＩでは肝臓に影が映ったのですが、オクトレオスキャンでは映らなかったようです。
調べると映らない体質もあるとか、映らないということはＰＲＲＴ治療ができないとか・・・

また暫らくして肝臓を調べるようです。
今はサンドスタチンを月一で投与してもらっております。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/02/20(火) 20:23:32.96

すみません、NETなのですが、MENとはどうやって区別するのですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2018/02/24(土) 00:55:26.04

>>193
MENと判定する条件があります。
例えばMEN 1型だと副甲状腺、膵臓、脳下垂体に腫瘍(NET)が加齢と共に発生しますが、それらの複数器官に腫瘍がある事、家族性疾患であるので血縁者に同じ疾患が見られる事、遺伝子検査で特定の遺伝子に欠陥が確認できる事等の条件に該当するとMENと判定されます。

より正確には日本内分泌学会でMENと診断する指針が決められています。
https://www.m3.com/open/clinical/news/article/159355/

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/30(月) 05:54:42.29

誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

ZBT74

**がんと闘う名無しさん** · 2018/05/21(月) 12:50:01.74

プロラクチノーマと多発性脂肪腫がありますが、ＭＥＮ1の可能性あるのでしょうか？
医者ははっきりしません。。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/05/31(木) 14:12:08.65

>>196
下垂体腫瘍、脂肪腫共に該当するので可能性はありますが多発性内分泌腫瘍症に詳しい医者でなければこの病気と診断できないでしょう。できれば遺伝子検査をお勧めします。
お住まいの地域でこの病気に詳しい病院、医者を探して下さい。

https://www.msdmanuals.com/ja-jp/プロフェッショナル/10-内分泌疾患と代謝性疾患/多発性内分泌腫瘍-（men）-症候群/多発性内分泌腫瘍症1型-（men-1）

**がんと闘う名無しさん** · 2018/06/20(水) 23:57:28.60

癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。

7RNXB

**がんと闘う名無しさん** · 2019/04/26(金) 15:35:34.51

主人が遺伝性のこの病気だと最近分かりました。まだ若いです。
副甲状腺の腫瘍は取りました。現在、膵内分泌腫瘍があるようでその検査中です。

gw明けには検査結果が出ますが、携帯で検索しまくり毎日毎日不安で病んでいます。
正直、この病気は死ぬとかそういうことに直結してしまうのでしょうか？
膵内分泌腫瘍があるとやばいのでしょうか？

**がんと闘う名無しさん** · 2019/08/07(水) 17:42:21.62

希少癌なだけあって書き込みも少ないですよね…
ツイッターの方が情報を得られるのでしょうか？
私も先日告知を受けてショックで呆然としています

**がんと闘う名無しさん** · 2019/08/08(木) 09:42:58.64

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

**がんと闘う名無しさん** · 2020/12/22(火) 12:25:00.66

PRRTが来年中にもできるようになるそうですね。患者さんのよい助けになりますように。