【治療法・病気】いったいどうなっ低髄！

**のほほん名無しさん** · 2007/10/28(日) 02:52:43

ここは低髄液圧症候群な人々が、日々の不調と格闘しつつ、少しでも楽になる為に、
自分にあった治療法を模索し、低髄のことや治療法のことをまじめに静かに語る場所です。
本スレや雑談系スレでは書きづらいことでも遠慮なく書いてみてください。
運がよければレスがつくかもです。
変なことがあっても大きな心で受け止めることの出来る方のみご利用ください。
※このスレの中で低髄と書いたら脳脊髄液減少症のことです。
※損保などの話題は禁句です。

**のほほん名無しさん** · 2010/11/23(火) 02:21:19

同一人物だったよ

**のほほん名無しさん** · 2010/12/18(土) 17:39:33

三ノ宮のペインで悪化した女性のことは、本スレで聞いてみたらどうだ？
本スレなら本人も見てる可能性があると思う。

**のほほん名無しさん** · 2011/01/15(土) 17:59:52

その人、知り合いかも・・・
もしそうなら、プラセンタも吉報源も試したけどまったく効果なかったとゆってた。

**のほほん名無しさん** · 2011/01/23(日) 20:30:06

規制中かな

**のほほん名無しさん** · 2011/01/23(日) 20:36:37

やっと書けた
吉報源の時の書きこみは悪化もなく、
不変であのユンとかの営業がしつこくて、川上さんを通してお試しを飲んだだけなので劇悪化してからは川上さんの掲示板に書いてなかったと思う
完治の会と2ちゃんの本スレに書いてたはず
彼女は大変な医療事故にあってるんだから、
そっとしといてやれよ
本スレも見てないから

**のほほん名無しさん** · 2011/01/23(日) 20:47:25

後つけ足し…
三ノ宮のペインだけが劇悪化の原因ではない
Ｎ医師の所で風船効果があったがその後、
脳圧か髄液圧が上がった劇頭痛に変わり、Ｎ医師はそれを見逃した
そしてＢＰによる亢進劇頭痛が納まったから、
三ノ宮の中途半端に日帰りＢＰしている医師の所で日帰りＢＰしてから劇悪化ってこと
医師は責任放棄したんだよ

**のほほん名無しさん** · 2011/02/28(月) 18:53:52.62

つらい

**のほほん名無しさん** · 2011/04/22(金) 04:11:04.85

俺はちょっとずつマシになってる。２度目のBPまでの必要な栄養分を調べて補充しとくの
が次の手術までの仕事かな。。

**のほほん名無しさん** · 2011/04/24(日) 22:14:14.28

本ヌレ気持ち悪すぎるんだけど…
切実な問題として腹割って話したい人間と、「は？ふざけんな」とかそんな口調で反発する女。
なんなんだ

**のほほん名無しさん** · 2011/04/28(木) 18:34:43.27

多分、女のほうが経験不足とかイメージで悪って決め付けて理解できてないんだろう

**のほほん名無しさん** · 2011/04/29(金) 00:10:05.73

「風俗」って一言が入っただけで、その言葉が使われた背景も理由も理解せずに、ただ感覚だけで拒絶反応示してる状態だろ。
「風俗」＝「人買い」と書いてた馬鹿女もいたし（笑）

以前は、彼氏とのSEXをどうしたらいいか？と普通に「性」の問題を相談するような女性もいたのに、嘆かわしい。

**のほほん名無しさん** · 2011/05/17(火) 20:47:26.68

なんであんなに尖った物言いをするんだろう

**のほほん名無しさん** · 2011/05/18(水) 13:15:08.74

>>603
本人現れたじゃん

**のほほん名無しさん** · 2011/05/19(木) 01:04:51.44

“劇悪化”の人？
薬の種類のこととか薬の副作用のこと、さらには保険のことまで詳しいので、
今まですごい苦労してきたんだろうね。
早く良くなられることを陰ながら祈ってる。

**のほほん名無しさん** · 2011/05/19(木) 02:12:12.26

>>623
俺もあの人が少しでも改善することを陰ながら祈ってます

**のほほん名無しさん** · 2011/05/19(木) 19:39:56.47

携帯IDでダラダラ書きこんでるの、風俗に噛み付いてた奴かね
文章に特徴あり過ぎでキモイ

**のほほん名無しさん** · 2011/05/20(金) 07:33:54.31

自演認定し始めた

**607** · 2011/05/20(金) 10:14:27.93

ネットも出来ない程悪化したかと心配になってたけど
彼女前と変わらず位で良かった

激しい頭痛で、あまり推敲とか出来ずに長文になってしまってる感じは前からだし、低髄患者なら文章が纏まらない状態は理解出来ると思うけど

こっちのノンビリ雑談スレに来て、文章がキモイとか…単なる悪口じゃない
今までそんな事書きに来る人いなかったと思うのに

**のほほん名無しさん** · 2011/05/20(金) 11:46:35.77

ああ…すまん。
どうしてもここ数ヵ月程度向こうの流れが悪かったもんで、たまらず。
患者同士ゆっくりしたい所でアレだから愚痴ったけども、こっちを悪くしたら意味ないわな…
本当は平和にやりたいだけなんだけど。

**のほほん名無しさん** · 2011/05/20(金) 11:48:37.48

ああ、あと前からと言うけど、劇悪化の方の事じゃないよ。

**のほほん名無しさん** · 2011/06/02(木) 00:59:20.93

マリリンか
関わるとろくな事ない

**のほほん名無しさん** · 2011/06/09(木) 17:59:37.88

つらいね

**のほほん名無しさん** · 2011/06/17(金) 10:41:19.70

腰椎穿刺しただけでつらいのに
ガチで病気が原因じゃシャレにならんね
脊椎に人工髄液補給するシステムとか出来ればいいのにな

**のほほん名無しさん** · 2011/08/09(火) 21:36:52.77

今年入って以降本スレ居心地悪すぎて困った

**のほほん名無しさん** · 2011/08/10(水) 09:25:45.38

>>633
まったくだよね。
自分の意見が絶対と思い込んでる奴が、異なる意見を偏狭な理屈で
糾弾し、さらに上から目線で語る奴が現れ・・・まさに朝生状態。
スレみてる患者もウンザリしているんだから、完治・回復した連中
なおさらスレに近寄らなくなるわ。

**のほほん名無しさん** · 2011/08/15(月) 08:45:48.26

なんか今年はとても体調きつい気がする。
スレの荒み具合も皆キツイんだろうなーと思うんだけど、こっちもキツイ中覗いて、ああいう空気だとちょっと嫌だよなぁ。

**のほほん名無しさん** · 2011/09/12(月) 10:55:03.23

本スレ潮時かね
前から変なやつは居たけど

**のほほん名無しさん** · 2011/09/13(火) 08:05:17.43

励ましあいの掲示板も、電波なやつが荒らして変になったしなぁ

**のほほん名無しさん** · 2011/09/14(水) 20:44:51.52

そろそろ終わったかな？と本スレを覗くんだけどさ…どんだけスレ消費したら気が済むんだろ。
元気な患者さんばかりならいいけど、頭ぐるぐるしてよくわからない人にとって入り易い掲示板なのにな。

**のほほん名無しさん** · 2011/09/14(水) 20:52:26.42

いい加減コテでも付けてくれればNGできるんだけどな

**のほほん名無しさん** · 2011/09/15(木) 20:08:07.51

ところで前回の台風の後から全く調子が戻ってこなくてキツイ
天気も割りといい日があったから、自分だけかな

**のほほん名無しさん** · 2011/09/15(木) 22:51:25.16

私は良くなりかけだよ。ただ、ちょっと活動すると熱が出て辛い。熱出て頭痛きても動いていいんだろうか？
それでも死にそうだった時を思えば楽（死なないらしいけど）。贅沢になったなと我ながら思う。

**のほほん名無しさん** · 2011/09/18(日) 18:23:09.19

本スレ見たら自演認定に巻き込まれてて笑ったわ
何を言っても無駄だろうから出て行かないけども
自演認定レスが正義になってるあの空気、どっちが自演なんだかと思ってしまう

**のほほん名無しさん** · 2011/09/19(月) 16:28:51.56

まあ、この病気は精神的にも破綻をきたすことも多いからねえ。それだけ余裕がないほど辛いんだろう…
いや、その割には元気だぞ？

**のほほん名無しさん** · 2011/10/05(水) 17:30:08.64

雨がきついーよー

**のほほん名無しさん** · 2011/10/15(土) 22:54:41.47

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20111015/t10013279761000.html

脳脊髄液減少症初の診断基準
10月15日 7時10分動画あり

交通事故の衝撃などで脳や脊髄の周りの髄液が漏れ出し、頭痛やめまいを
起こす「脳脊髄液減少症」について、ＣＴやＭＲＩの画像などから髄液の
漏れを確認するとした初めての診断基準を、専門家で作る研究班がまとめ
ました。

**のほほん名無しさん** · 2011/10/15(土) 23:08:51.20

続き

「脳脊髄液減少症」は、交通事故の衝撃などで脳や脊髄の周りにある髄液
が漏れ出し、頭痛やめまいを起こすもので、全国で１０万人を超す患者が
いるという推計がある一方、当初は、存在自体を疑う医師もいました。
このため、さまざまな立場の専門家で作る研究班が５年にわたって検討を
行って、初めての診断基準をまとめ、１４日、発表しました。

**のほほん名無しさん** · 2011/10/15(土) 23:13:16.00

続き

この中で、脳脊髄液減少症を診断する際には、立ち上がった際に頭痛が
あることを前提に、ＣＴやＭＲＩの画像などから髄液の漏れを確認するとし、
一部で行われている、放射性物質を加えた薬剤による検査については、
精度が低く参考程度にするとしています。しかし、この基準で症状を訴えた
１００人を診断したところ、実際に髄液の漏れを確認できたのは１６人に
とどまり、研究班では、髄液の漏れが見えない人はほかの原因も考えられ、
さらに研究が必要だとしています。

**のほほん名無しさん** · 2011/10/15(土) 23:23:47.18

初代『ストリートファイター』には、バイソンに容姿と設定が似たアメリカ出身の黒人ボクサー「マイク」が登場していた。
後に『スーパーストリートファイターIV』（以下『スパIV』と表記）の公式ブログにおいて、同作のプロジェクトマネージャーである塩沢夏希が「（マイクとバイソンは）おそらく同一人物であると思われます!」と回答している[4]。
なお、マイク・バイソンは欧米では名前が「Balrog」になっているが、マイクは欧米でも名前が「Mike」のままである。

wikipediaから

**のほほん名無しさん** · 2011/10/15(土) 23:25:24.87

ごめんとんでもない所に誤爆したわ

とりあえずガイドラインも一歩前進って所だねえ
起立性頭痛を大前提にしてるっていうのがちょっと引っ掛かるけど…
慢性化してる人は寝てても立ってても同じでずっと頭痛する人多いしね

**のほほん名無しさん** · 2011/10/15(土) 23:41:17.65

続き

研究班の代表を務める国立がん研究センターの嘉山孝正理事長は
「新たな基準で診断された患者が今後、有効な治療を健康保険で
受けられるよう取り組んでいきたい」と話しました。

**のほほん名無しさん** · 2011/10/16(日) 07:33:10.02

本スレどうしたの？

**のほほん名無しさん** · 2011/10/16(日) 15:43:29.82

>>649
おぃ、何処に書き込もうとしてたんだ(笑)

病歴の長い患者は、慢性化している人が多いから「起立性頭痛が前提」と
いう点で疑問に思う人が多いと思うけど、実際にこのガイドラインで治療が
始まれば、治療後に完治しない患者から「頭痛が慢性化して、寝てても
立ってても常に頭痛がする日もある」という話しが出てくるハズなので、
その時点でまた一歩認識が深まるとと思う。

**のほほん名無しさん** · 2011/10/16(日) 21:32:59.35

続き、というか、毎日新聞の記事。

クローズアップ２０１１：髄液減少症の診断基準　「漏れ」以外の患者、課題
http://mainichi.jp/select/science/news/20111015ddm003040121000c.html

◇ブラッドパッチ治療、「先進医療」扱いで負担軽減へ
嘉山代表は記者会見で「私費でやっていたブラッドパッチの負担は多分、５分の１になります」と語った。

嘉山医師批判の患者さん達には、猛省してもらいたいものだが・・・。

**のほほん名無しさん** · 2011/10/16(日) 22:27:25.10

さらに続き。
毎日新聞の二つの記事から、「先進医療」扱い以外の重要な点を抜粋。

＊研究班が６月に「外傷による発症はまれではない」としてまとめた基準案を、国内の関係各学会が承認・了承。←これ重要

　髄液減少症に肯定的な医師たちだけで作られたガイドライン2007と違い、
　（作成に時間はかかってしまったが）否定的な医師や中立の医師も含めて作ったガイドなので、
　その他の医師が客観的に見ても、信頼に足るガイドが作成された。

**のほほん名無しさん** · 2011/10/16(日) 22:36:10.68

たぶん最後。

＊「髄液漏れはあるのか」を巡る１０年間の論争が決着。
＊研究班は今後、治療法への保険適用を目指して研究を進める。

＊基準は「頭を上げていると頭痛が悪化する」患者
＊頭部と脊髄をＭＲＩ（磁気共鳴画像化装置）で検査し、髄液漏れなどが見つかれば髄液減少症と判定。
＊見つからなかった場合は、造影剤を使った「ミエロＣＴ」と呼ばれる検査などを基に判断する。←これも重要

　原理的に、「ミエロＣＴ」は、シンチよりも、ＭＲＩよりも確実。
　使うＣＴの分解能（機種間・メーカー間の性能差が少ないといわれる）だけの問題になる。

**のほほん名無しさん** · 2011/10/21(金) 20:43:31.33

本スレってどうなったの？

**のほほん名無しさん** · 2011/10/21(金) 22:39:41.87

>>656 自分も探しまくった。他の板でも同じことが起こっててよくわからない。
荒れてたから？

**のほほん名無しさん** · 2011/10/22(土) 03:46:29.65

突然きえましたよね？？？荒れまくったから？

もはや掲示板の役割は果たして無かったし、あんな具合だと必要性を感じないね

**のほほん名無しさん** · 2011/10/22(土) 05:55:59.29

でも低髄を広く知ってもらうには２ｃｈが一番かと。。

**のほほん名無しさん** · 2011/10/22(土) 07:16:59.01

身体板だと広く知ってもらう役割は満たせないと思うよ。所詮は患者間での情報交換。

必要性は俺もないと思う。もう自分の事しか見えてない人間ばっかりだった

**のほほん名無しさん** · 2011/10/22(土) 11:01:31.44

なんか、ほっとします。
やっと落ち着いて書き込みできる…
自分が長いこと放置されてきたので、こういう掲示板から低髄にたどり着く人もいたらいいなと思うのですが。
たったそれだけが難しいんですね。

**のほほん名無しさん** · 2011/10/22(土) 12:23:23.80

身体板は981に書き込んで以降、24時間書き込みがなかったら落ちる板

**のほほん名無しさん** · 2011/10/22(土) 22:50:31.54

>>660
本スレの必要性が無いのなら、ここもその他の掲示板も必要なさそうですね。

**のほほん名無しさん** · 2011/10/22(土) 22:52:40.89

>>642のように自分がスレを荒す書き込みをしておきながら、それに気付きもせず、
「自演認定に巻き込まれて笑った」と書き込むような人たちに本スレが荒され続けたと思うと、
本当に悔しいです・・・

**のほほん名無しさん** · 2011/10/22(土) 23:14:02.21

一言二言いい加減にしろ、ってニュアンスで書き込んだだけなんだけど。

**のほほん名無しさん** · 2011/10/22(土) 23:26:11.93

>>665 なだめてるのにカッとなる人いますもんね。

ところで、主治医に「生まれつき脊髄硬膜が弱いのかも」と言われた人はいませんか？
１度目ＢＰの後、徐々に悪化した際そう言われました。

**のほほん名無しさん** · 2011/10/24(月) 18:54:33.35

すいません、突然ですがご相談させて下さい。

夏頃に検査で髄液を抜いて以来低髄になったのですが
先月と今月にBPを行った結果
悪化や回復という事ではないのですがBP前後で頭痛の感覚などが変化してきたように感じ
もしかしたら髄液の漏れは止まっていて、
この二ヶ月寝たきりになったりBPした過程で
別の病気が発生したのでは？と考え
一度髄液が漏れているかどうかの検査を行おうと考えています

ここからが本題なのですが
書籍などを見ていると、造影剤を注入してのMRiの他にも
1.5テスラMRIミエロ？という検査で背中に針を入れずとも検査が可能であると目にしました。
しかしそれについてネットで調べても余り具体的な事が記載されておらず困っているのですが

この様な検査を実際に行った方っていらっしゃいませんか？
検査の結果漏れが確定出来たかなども併せて教えて頂ければ有り難いです。

長文かつぶしつけな質問で申し訳ないのですがどうか一つ宜しくお願いします。

**のほほん名無しさん** · 2011/10/24(月) 21:55:20.92

>>667
毎月ＢＰする病院なんてあるの？と、そこから疑問が…

**のほほん名無しさん** · 2011/10/24(月) 22:55:08.31

>>668
ブラッドパッチに関しては
その頃は医師の説明を素直に信じており
特に自身で病状や治療について調べる事がなかった事や

とりあえず一度でダメならば
少し様子見て二度目をこなせば楽になるよと言われたこと
またその先生が以前からその様に治療をしていて、実際患者さんは治っているという弁を信じて
一度目のBPから一月程度経過した時点でお願いしていました。

しかし今になって調べてみれば
皆様BPは数ヶ月単位で安静にされたりしてるみたいですね…

引き続き検査についてお知りの方いらっしゃいましたら
よろしければどうか一つお願いします。

**のほほん名無しさん** · 2011/10/25(火) 22:48:48.38

なんか昔低髄の診察も検査も受けてないのに、
自己診断で低髄とか言い切って、「どこで診断下ったんですか？」
って他の患者さんに聞かれただけで逆ギレしてた女性患者いたよな…(実際はプラ○○タの病院で診断されたとか？？)
mixiでも女性専用のコミュ立ち上げてた。

**のほほん名無しさん** · 2011/10/26(水) 00:04:19.95

>>669 とりあえず、自分の場合だけど次の様な順序で検査したよ。
　１回目　通常のMRI
　２回目　MRミエロ（1.5T)　これで漏れの大よその位置を確認
　３回目　RIシンチ　確定診断として造影剤使用して漏れの検査
　４回目　ＢＰ後３か月に　再度MRミエロ　漏れ再発等の確認

でも、１か月しか間を置かずにBPは初めて聞いた。
漏れが多かったの？

**のほほん名無しさん** · 2011/10/26(水) 00:46:22.04

>>667
短期間にBP繰り返したことによる癒着、脳圧亢進で頭痛の種類が変わったのかな。

MRI…機械に入るだけ
MRミエロ…造影剤打って機械に

ちなみに1.5とか3.0テスラっていうのは精度のこと

ミエロでもたしか注射打ったよ？

**671** · 2011/10/26(水) 06:24:41.78

>>672 MRミエロで造影剤は打たなかったと思う。同じミエロでもMRとCTで
　　　方式違うのかもしれないけど。（MRミエロは通常のMRIで水分を強調
　　　して画像にする方法でなかったかな？）

**のほほん名無しさん** · 2011/10/26(水) 07:20:22.80

>>672 です。
ごめんなさい。ちょっと自分は勘違いしてるかもしれないので削除させてください。
混乱させてすみません。

**のほほん名無しさん** · 2011/10/26(水) 12:36:22.65

回答ありがとうございます。
MRミエロの可能な病院を探して
折を見て一度検査に行ってみようかと思います。

>>670
>>671
髄液検査しか思い当たる節がないので
漏れの箇所、についてはその箇所のみかとは思うのですが
髄液検査を行った病院では造影剤を用いた検査しか行っておらず
それを行うと結局検査の過程で針入れてまた漏れるから、という理由で検査を行わなかったため
結果として漏れの箇所や度合い等は把握せず
症状と検査以後症状が出た事のみで低髄の診断が下された次第です。
なのでもし今現在既に低髄ではない、という可能性も考慮して
とりあえず検査で漏れの有無を確定したいのですが…

ＢＰについては髄液検査で針を刺した部位にアバウトに入れられた形になります。

**671** · 2011/10/27(木) 00:35:38.28

>>672 恐縮です。こちらも勘違いしているかもしれません、気にしないでください。

>>669 レス、どうもです。大体の様子わかりました。
BPしてもらった病院ではミエロはできないんですかね？　同じ病院で出来れば
いいんでしょうけど、事情（設備や感情的な）があるでしょうから別の病院を
当たるのも良いかもしれませんね。
それでは、回復をお祈りしております。お大事に。

**のほほん名無しさん** · 2011/10/27(木) 00:56:50.90

多少の間違いや誤解を恐れず、簡単に書くと、以下のとおり。
RIシンチ：髄液採取（髄液検査）の時と同じように背骨の骨と骨の間に針を刺し
　　　　（腰椎穿刺）て、髄液中に放射性の医薬品（放射性同位体）を注入。
　　　　　放射性の医薬品から出る微量の放射線を、専用のカメラで体外から撮影。
CTミエロ：髄液採取の時と同じように背骨の骨と骨の間に針を刺し（腰椎穿刺）て、
　　　　　髄液中に造影剤を注入。
　　　　　X線を身体の外からさまざまな方向に当てて、髄液に混じった造影剤が
　　　　　影になるので、それで髄液の漏れを観察。
MRミエロ：MRIという検査機器を使って、体内の水分を測定する方法。
　　　　　通常、1テスラ（磁力の強さの単位）以下の能力のMRIではMRミエロの
　　　　　機能は無いといわれている。
　　　　　髄液に造影剤を注入しない（非侵襲性：痛みや危険を伴わない）検査
　　　　　の為、RIシンチやCTミエロより重宝される。
　　　　　（MRIで造影剤を使って検査するのは、造影剤を腕や脚の血管から血液
　　　　　に混ぜて、血管や脳の状態をより鮮明に見る検査の場合。）
　　　　　非侵襲性がMRミエロの特長のため、MRミエロでわざわざ腰椎穿刺を行って
　　　　　髄液中に造影剤を入れることは、通常ならしない。
テスラ：磁場（磁力）の強さの単位。MRIの場合、テスラの値が高いほど高精細な
　　　　画像が得られると言われている。
　　　　（が、高テスラのほど髄液の漏れが確実に写るかというと、必ずしも
　　　　そうでもないとのこと。）

人によって見解は異なるが、髄液漏れの検査の場合、CTミエロが一番確実と言われる。

**のほほん名無しさん** · 2011/10/27(木) 19:41:05.02

本来の本スレと変わらないような内容になってきたね

**のほほん名無しさん** · 2011/10/27(木) 20:56:45.55

休職後、BPして１年半
職場復帰目指して頑張ってきたけどこの病気はダメやね　
BP前はしんどいながらも力仕事できてたけど、BP後はふらつき脱力激倦怠感でどーもならん
正式退職し、全て引き上げた
いい加減人生諦めたわ

**のほほん名無しさん** · 2011/10/27(木) 21:46:29.16

>>679
ＢＰ後にはっきりと悪化したということかな？
自分は悪化した時期もあったけど、ＢＰしてなかったらもっと酷くなってたと思う。

でも自分も失職した。働けるレベルじゃないのに生きてる中途半端な状態。難病と呼ばれる他の患者さんたちもこんななんだろうか。
笑えるようになったのがいいのか悪いのか分からないよ。はた目には怠惰な人間にしか映らない気がする…

**のほほん名無しさん** · 2011/10/27(木) 22:55:56.82

>>680
> ＢＰ後にはっきりと悪化したということかな？
そおですね

>はた目には怠惰な人間にしか映らない気がする…
自分もお礼持参で各階歩いて挨拶まわりしたんで周りから見たら”どーあるん？”状態やろね
ホントは座って話すんのも立ってんのもギリギリなのに　
あとは人生をどう締めくくるかだけですわ

**のほほん名無しさん** · 2011/10/27(木) 23:34:27.61

いつまでネットに繋いでいられるか心配です。
情報入らなくなったらそれこそ精神的に孤立するし、病状改善のための情報も入らなくなる。

頭が回らないので支出(収入は無し)計算が難しいです。
せめて短時間のアルバイトでもできたらいいのですが。

**のほほん名無しさん** · 2011/10/28(金) 23:41:20.27

>>678
そうですね
本スレの様なやり取りが必要なら、本スレ立ててそっちでやるべきですね

**のほほん名無しさん** · 2011/10/29(土) 09:49:54.82

でも、またあんな流れになるんじゃ…立てるとすれば身体板なんだよね？
ここもずっと過疎ってたし、いいんじゃないかと思うけどな。

**のほほん名無しさん** · 2011/10/29(土) 10:37:13.48

ほとぼり冷める頃にまた立てたらどうかとも思うけれど、なんせここ半年くらいはずっと変な空気だったのが気になる
同じ板に立てるとしたら、どのタイミングで立ててもあんまり変わらないのかもしれないね

**のほほん名無しさん** · 2011/10/29(土) 15:10:36.34

？？？　身体板に本スレ立ってるけど

**のほほん名無しさん** · 2011/10/29(土) 17:56:38.07

ほんとだ。全く気づかなかった
どうなるかわからんけどとりあえず誘導

●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part22●●●●●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1319427538/

**のほほん名無しさん** · 2011/10/29(土) 22:47:43.08

いつの間に？
でも誰も書き込んでないね。気づいてないか、様子見か。

**のほほん名無しさん** · 2011/11/16(水) 13:46:37.11

気づくまで何年も放っておくと治りにくいってほんとかな。
プラセンタ治療はどのくらい高額なのか行くだけ行ってみようかと思う。

**のほほん名無しさん** · 2011/11/16(水) 17:14:41.23

>>689
それは実感してる。自分も気づくまで４年以上かかってて、
なかなか治らないで苦労している。多分神経系にダメージが残るんだ思う。
早く治療を受けた人は治る確立が高いって先生言ってた。

だから早く世間に認知してもらうべきなんだおな。

**のほほん名無しさん** · 2011/11/16(水) 21:10:18.96

>>690
そっか。気長に良くなるのを待つか、追加BPなりプラ治療なり試すか迷うな。
うちの主治医は説明とか会話とか苦手みたいで治療方針決める材料がない。

にしても当時から、他の診療科も相談機関も随分回ったのに関係者誰ひとり気づかなかったってひどいよ…

**のほほん名無しさん** · 2011/11/17(木) 15:28:12.40

気づかないんじゃなくて、大抵とぼけてるだけだお。

この病気を認めることは医者にとって相当な覚悟がいるらしい。
病名を隠してる間はやさしく振る舞うけど、病名言ったとたんに態度が急変するお。
１０人くらい経験した。

**のほほん名無しさん** · 2011/11/18(金) 20:10:21.04

>>692
10人…!?　ひどいな…
そんな語り口で言ってるけど人間不信もいいとこだろ…

自分もたいがい長い間病院をさすらってきたけどさ、病名発覚して即BPだったからそれ以降まともに他の病院行ってないんだ。
なんか闇が深いな。

今まで「難病」なんて簡単に聞き流してたよ。
付随して起こる悲劇は想像を超えてる。

**のほほん名無しさん** · 2011/11/22(火) 18:59:24.27

まあ、今はいい先生に出会えて順調（といっても亀。。）に回復してきてるんで、
そんな人間不信までは至ってないよ。

でも本当に酷い目あったな。。思い出したくもない。。

**のほほん名無しさん** · 2011/11/23(水) 18:20:58.10

>>694
大変だったね｡ｲｲｺｲｲｺ

自分は693と同じで見つかる迄は散々な目にあったけど、
見つかると直ぐBPしていただけた。
そういうドクターばかりではないのか。

利権とかあるし、ホント闇は深いね。

**のほほん名無しさん** · 2011/11/25(金) 00:37:31.61

>>692 >>694
>>気づかないんじゃなくて、大抵とぼけてるだけだお。
>>この病気を認めることは医者にとって相当な覚悟がいるらしい。
>>病名を隠してる間はやさしく振る舞うけど、病名言ったとたんに態度が急変するお。

大変な経験してきたんだね。でも、最後にいい先生に出会えてよかったね。

自分の場合、この病気の確定診断がついた後、「原因がわからない」と言ってた医者に行って結果報告してきた。
また、風邪などで新しい医者にかかった時には、必ず既往症として「低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）」と書いている。
両方の場合で、医者から、確定診断に至る経緯や確定診断時の検査について、確定診断した主治医の見解、今の症状についてなど、
食い入るように熱心に聴かれたよ。この経験からわかったことは、ほとんどの医者は、この病気のことをほとんど知らないし、
正しく理解してないっていうこと。
（この病気の名前だけは知ってるけれど、
“この病気の症状として、（365日いつも、必ず）起立性頭痛がある”
“この病気になる人は（ほとんどいないくらい）極まれ”
“腰椎穿刺後頭痛のように、しばらく安静臥床していれば簡単に治る”
みたいに大きな勘違いしている医者がほとんど）

だから、そういう状態で、患者側から「脳脊髄液減少症では？」などと言うと、医者の態度が急変するのも仕方ないのかなと思うけどね。

**のほほん名無しさん** · 2011/11/25(金) 18:19:34.72

たまに本スレなんかでも、患者自身がこの病気を疑って書き込みに来るパターンがあるね。
正直患者としてもまだわからん事の多過ぎる病気だし、医師にそう言ってかかるのもどうなんだろうね、と毎度思う。

実績のある病院の医師に尋ねるならまだしもね。

**のほほん名無しさん** · 2011/11/25(金) 19:31:18.93

>>697
凄く同意するよ。
BPの効果なのか今でこそ“起立性頭痛”は出なくなったけど、未だに出る異常な疲労感とか、身体各所の痛みなんかもこの病気の症状だと思ってる。
でも、異常な疲労感と身体の痛みだけで病院に行っても、絶対この病名にはたどり着かないだろうね。

**のほほん名無しさん** · 2011/11/25(金) 22:11:54.90

先に慢性疲労症候群や線維筋痛症、うつ病と診断されたらアウトだね。あれは治った人をまったく知らない。
難病専門医が他の難病の可能性を示唆するのを聞いたことがないんだけど、もしかして脳脊髄液減少症の専門医も同じ？他の病気の可能性をあたってみるべき？

BP効くの待っていて無駄な年月過ごしていないか心配になる。

**のほほん名無しさん** · 2011/11/27(日) 22:47:04.11

700GET

**のほほん名無しさん** · 2011/12/12(月) 22:43:01.13

最初のBPから１年半。体が軽くなってきてる。もしかしたらこのまま良くなるかも…
まあそろそろ働かないと経済的に持たない現実があるわけなんだな
はー事故からすぐにわかっとけば少しは補償もしてもらえただろうに、我ながら最高ランクの被害者だわ

**のほほん名無しさん** · 2011/12/27(火) 00:32:44.48

きし先生がやってる幹細胞治療って、何か興味あるなぁ

**のほほん名無しさん** · 2011/12/28(水) 18:37:58.60

>>702
あそこは検索に必ずひっかかるよね。いろんな試みをされてるようで自分も気になる。
近くにあればなぁ…

**のほほん名無しさん** · 2011/12/30(金) 19:18:40.02

手間かけてすんませんです。もいっかい観てみてくだしあ。

**のほほん名無しさん** · 2012/04/05(木) 08:58:13.81

あげ

**のほほん名無しさん** · 2012/05/09(水) 01:02:39.17

あれ？

**のほほん名無しさん** · 2012/05/24(木) 16:15:21.77

台風来るねえ。きついわー

**のほほん名無しさん** · 2012/05/29(火) 09:14:06.75

小学３年くらいから脳脊髄液減少症になり、もう１１年経ってしまった。
１年前にこの病気だとわかり、ＢＰをして
いまではけっこう良くなってきた。

けど、なんかもう疲れた
あまりにも長い間、まともに生きてなかったせいで　人生がグチャグチャ
今までの記憶、ほとんど曖昧だし
もう、何にも力が入らない・・・

**のほほん名無しさん** · 2012/05/30(水) 07:35:21.05

似た境遇だわ。小学5年で掛かって、同じく今11年。
何度かBPして大学通ってはいるけど、その大学も死に物狂いで…

ただでさえ生きにくい世の中だっていうのにね。

**のほほん名無しさん** · 2012/07/11(水) 17:49:26.75

生きてるかー