軽・中度感音性難聴 Part.30
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慢性の感音性難聴の事で耳鼻科に相談しても何も解決しないし軽視が半端無い。
日本での内耳治療は頓挫しまくってるけどアメリカのFrequency社は手応えありそうだ。 株含め大いに応援したい。 ただこの薬剤の投与方法が鼓膜注射というのが不安。 耳官から薬剤が漏れまくる懸念があるのに、内耳に均等に薬剤が浸透するのだろうか？ FX-322は投与方法が単純なのでもし臨床効果が認められれば急速に普及すると思う。
ただ日本は生命を脅かす病気以外はなかなか動かない。 生き地獄のつらさもわかってくれ！ 同等につらいし孤独だ。 医者としては感音難聴はそもそも四肢欠損と同じで治らないものという認識なんじゃない？ >>365
それは重すぎ、よくて失明と同じでしょ。
ヘレン・ケラーは失明、失聴、言葉の喪失を患ったが一番嫌だったのは、音が聞こえないことだったそうだ。 ヘレンケラーの頃とは生活環境が違うからなんとも言えないな
今はテレビやネットもあるからね 不可逆とまでは思ってないだろう
実際わずかながら治る人もいるし
残念なのは耳鼻科医が治る原因について全く分かっていないこと >>367
ヘレンケラーの症状ならテレビやネットあっても関係ないと思うが >>366
自分は失明の方が怖いぞ
今の仕事は失聴でもなんとかなるが、失明だとどうしょうもない 人間は情報の半分以上を目から集めてるみたいなのあったよね 目からの情報は70%だったはず
ヘレンケラーの聴力が欲しいと言った理由は、高次な刺激体験である“コミュニケーション”は人生に欠かせないものだからといった感じ 目と耳両方のヘレンケラーがどう思ったかより、自分が目が全く見えなくなるのと耳が聞こえなくなるの
どちらがいいか考えたらいいんじゃないですかね
私は耳が全く聞こえないより、目が全く見えない方が辛いと思う
外出することすら大変な行動になるわけで、仕事なんて耳以上に大変なのではないか 耳掛け補聴器のイヤモールド、チューブと繋ぐジョイント（って言うのかな？カーブしてるやつ）がグラグラ動くようになってきたんだけど、アロンアルファでいいの？
近くの専門店、土日休みでなかなか行けないのよね・・ >>376
いやいやいや
アロンアルファはいかんでしょ
交換するときに取れなくなっちゃうよ
引っ掛けて固定してあるだけなんだし >>376
接着剤はやめろw
ほんとに直せないなら素直に修理頼んだほうがいい 実はヘレンケラーは詐病で普通の健康な人だった説が濃厚だよ。
盲ろうを騙ってたってこと
ああそんなことよりはやくフェーズ2始まってくれ
これがダメならもうさすがに自殺する >>381
言っとくけど、ヘレンケラーは後天性だからな。
先天性だったら、世界と繋がるキーワードになった「Water」すら理解できない。 難聴で働けなくなった時のサポートがないと生活できないし生きていけないよね。働きたくても聞き取れないから働けない 手帳餅になったらの話だけど
就労継続支援A型B型を利用して
僅かでも収入得て
糊口を凌ぐ生き方もあるよ。 毎日耳鳴りと耳詰まりで苦しめられて、それでも生きていくため仕事しなければならなくて、何のために生きているのか分からなくなってきた なんかかなり重度だよね
自分は45dbだけど耳鳴りはあるけどそんなじゃないし
まぁ最近おかしいけど fx-322 を広めたの自分なんだけど
https://www.spiraltx.com/
ここも内耳再生医療やってるね 難聴の検査、程度の指標。
明らかに足りてなくておかしいよね。 またアメリカか？
すげーなあっちは
探せばたくさんありそうだね >>390
FX-322とは別なのか。
遺伝性の感音性難聴の自分は関係ないかな...。 >>393
そう。別のバイオベンチャー
今年の7から9月にフェーズ1終わるってある。 LPT99という薬
これも鼓室注入で内耳に投与
fx-322とおなじでフェーズ1はオーストラリアメルボルンで行われてる もし本当に成功したらアメリカでは大々的に報道されるのかな？内耳だから感音に効かないとねー 薬学的アプローチではすでに臨床試験に行っているのがいくつかあるから
やはりここ数年でブレークスルーが起こるだろうね。
アイフォンが突如登場したようにいつも技術的革新とは兆候がなく起こるものだ iPhoneが突然って…
タッチパネル式の携帯なんて20年以上前からパイオニアから出てたのに 再生医療ってことはそもそも生まれつき有毛細胞に問題があると無理なのかな >>390 化学薬剤とか騒音が原因の突発性難聴から耳を守る？
と書かれてますが、>>396見ると内耳の不調を治す！とありますね。
名前違うけどFX322と内容同じなんですかね。
薬の内容は何でしょう。
iPS細胞みたいのとは違うのかな。 最近一段と聞こえが悪くなった。もうお話にならないレベル。
精神だとコミュニケーションがとりにくいとか
抽象的な言葉が分からないと
療育手帳出るのに
難聴は似たようなレベルでもなんも出ないっておかしい。 治る 治らないはともかく治療できるチャンスを与えてほしい！ >>403
抗アポトーシス薬とかいってて
再生って言葉がないけど、なんか感音性難聴治すみたいなとこは言ってるね 感音性難聴って1つの薬で治せるものなのかって疑問はある
聴力低下という共通の症例はあっても、
補聴器を付けたらちゃんと聞き取れる人と聞き取れない人の2種類いるんだし
私は補聴器で聞き取れる前者だが、このスレを見てると後者の人も多いでしょ 407 先ずアポトーシスの意味を知らなかったですが
全身の抗腫瘍薬（抗がん剤とは違う物？）の作用を損なわずに、内耳のアポトーシスをブロックするとありますね。
当面の機会は化学療法や騒音による突難に対応する治療法を開発することから来ましたが、
加齢等による慢性難聴の治療薬は大きな需要があり、内耳治療における最大の市場機会があり、
当社は革新的な治療法と差別化したドラッグデリバリーアプローチと熟練の管理チームを組み合わせることで、
急速に進化する耳鼻科治療業界のリーダーになることを目指します！
みたいな。。
日本の耳鼻科業界との温度差は何でしょうね。
研究者の方々の顔写真がイキイキキラキラしてますよね〜。
海外サイトを紹介してくれた方、ありがとうございます。
で、ドラッグデリバリーアプローチって何？
飲み薬出来ると嬉しい。 >>405 難聴と精神の複合障害で等級上がるとかないんでしょうか。。 >>410
軽中度難聴＋精神知的が3級相当だときついね
80dB以上か、50db以上＋語音明瞭度30％以下だから高度重度じゃないと無理
中途失聴か知的発達の二次障害が重ければ可能性はある
ttps://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/ninteikijun/20140604.files/3-2-1.pdf >>410
身体障害者手帳と精神障害者手帳は別の手帳なので複合にはならない
逆に、例えば聴覚障害と心臓機能障害ならどちらも身体障害者手帳なので複合になるけど
そもそもこのスレに書いてるなら聴覚障害6級の条件にも満たしてないと思うので無理かと・・・ >>411 >>412 ありがとうございます。
そうですか。。世知辛いですねorz
難聴6級に届かなくても会話レベルはもはや健常者とは言い難いレベルですが。
でもいずれ6級まで悪化するのかな。
新薬で完全に健聴レベルまでに回復したいですね。
重度高度の人達が中度に回復してもね。 突発性難聴になったら町医者でいいの？
大学病院いっても同じか >>414
さっさと大病院にいった方がいい。
より専門医の方が助かる可能性が高い >>415
都内なんだけどどこがいいのかな
金曜の夜に左耳がおかしくなった
オージオ測ってないけど月曜まず町医者行ってそこから紹介状書いてもらうわ >>416
48時間以内に救急へいけ
>治療するうえで最も大切なことは、何よりまず一刻でも早く治療を開始することです。統計によれば、発症してから、つまり耳が聞こえなくなった瞬間から、
>48時間以内に適切な治療を開始できた場合は治癒できる方が多く
ttps://eonet.jp/health/doctor/column03_1.html 48時間？無理だーじゃないんだよ
コメしてる時間あるんだったら、さっさと耳鼻科行けよ 救急で行っても耳鼻科医などおらん！
とりあえずスマホで聴力検査アプリ検索してd ロードしてみ！ 次スレの>>1に突発性難聴で来た人向けの文を入れといた方がいいんだろうか
突難でスレを覗く当事者より回答する方が焦ってるわ >>421
本来は突発性難聴のスレがあればいいんだろうけどね よし、>>980が次スレ立てる時に>>1のテンプレの関連スレのところに突難者等誘導用に>>423を加えてくれ
たてられなきゃ誰かに言え
俺が覚えてたらスレ後半で>>980にレスつけて代わりに立てる スレチはいいからもっとFX322の事について議論しようぜ！ かすかな光明はこれのみだぞ！ fx322はフェーズ2がいかにかかるかが問題
2aが今年に終わって来年上半期に2b終わればいいけど fx322の議論云々いってるけどほんとに皆英語理解できてるの？
日本語のホームページはほとんど見たことないし現実でも聞いたことないから自分の中では眉唾物なんだけど FX 322この薬 いろんなバイオ系会社が
違う名前で同じ目的で競いあってるので
世にでるのは時間の問題だ！
後は日本の耳鼻科医のやる気の
なさの問題だ！ >>428
翻訳アプリで簡単に情報収集できるから
！ 臨床試験に入ってずいぶん長い時間が経ってる気がします。
振り出しに戻らなければいいんですが。 有毛細胞 損傷で代わりに支持細胞の有毛の誘導の研究、このメカニズム2000年初頭から20年近くもFX322も含めてやってる！
一体いつまでかかるんだろ？
世にでないと何の意味も無い！
もういい加減にして欲しい 同じ医者でも外科医と耳鼻科医は天と地の差があると思う。 >>432
オプジーボもそんなもんでしょ
やっと基礎研究が終わり始めたんだろう
日本には情報入るわけ無いじゃんというか、
mit 有毛細胞でやれば一応初期のものは引っかかるよ。 感音難聴はコミュ障、認知症、うつ病、
孤立、相手への誤解等色んな問題にリンクしてるのに何故日本はこの問題を軽視する？ 聞こえる人間が補聴器で解決するという理解のなさが問題なのか？ こういう時政府のどこの機関に訴えればいいんだろうな 本当に政府に訴えたい。これは本当難病で生きるのすら辛い病気だ。まさに生き地獄 真剣に丁寧に書いてメールでも送ろうかな、
政府 障害者施策で調べたら、ご意見募集ってありました。 >>429 やっぱ中身同じ？
この中身は何？
>>435 若年難聴の人数が少ないからだよね。
そのうち重度以上は年金生活だし。 大学の教授さんとかで研究に関わってる人はいるのでは >>429 実は中身はSTAP細胞。で、
日本はシカトする理由がそれってことないですかね。 失われた乳房が波動治癒器AWGで再生した奇跡
ttps://www.gwave-company.jp/sp/pdf/funai09.pdf
薬業界は利権絡みで決して治すことはしない >>438
失言の丸山穂高衆議院議員が左耳難聴だって
難聴者支援を働きかけてほしかったのに、くだらないことで政治生命が終わってしまった 上司の付き合いで糞ダルカラオケいってきたわ
歌下手すぎて歌えんし補聴器のせいで音うるさくてつらい
皆も音痴だったりするの？それとも自分が音痴な難聴なだけ？ 俺も音痴だぜ！
50〜65くらい。たまにまぐれで75までいける。誘ってくれた友達のおかげであまり気にせず歌えるようになった。 カラオケは音程のグラフを出して、それに合わせようとしているのだけれど、うまくいかない
上振れか下振れならいいけれど、上にいったり下にいったりで安定しない
耳で聴いてフィードバックができないからかな
音痴なのでヒトカラです リズムと高低差で聞き取るらしいな。
音痴だけども... 皆一緒ですこし安心した
とくに>>449はめちゃくちゃ共感できます >>429
これ そうなの？
fx -322が色々な所で研究されてるなら
少し希望が湧くかな。 そう！ 薬剤の成分の相違点はよくわからないが、有毛細胞の代打に前駆細胞(支持細胞)への有毛の分化誘導という点は一緒
ただ投与方法が耳鼻科医に鼓膜注射を受けるのが屈辱的。
注射なら内科医も連携してくれ！
町医者は論外だろう！ その前にこういう場合って日本に入ってくるのはいつになるんだろうな。 fx322は有毛細胞を復活させる効果はあっても、耳閉感が取れるかどうかは分からないんだろ？
無能耳鼻科界はせめて耳閉感を治す治療法だけでも発見してくれ >>447 邪推〜？ふと浮かんだので考えもせず書いてしまいました。
詳しい知識無いんで
とんちんかんな事書けば詳しい人が
教えてくれるかも知れないかと。 何でもいいけど、数兆ドルの薬業界はさっさと潰すべきだな。 難聴が治れば耳閉感も耳鳴りもましになるでしょ！オプションだから？ fx322は確かに期待したいんだけど、話題にしてるのがこのスレの人だけっぽいので、ごく一部の人だけが何度も書き込んでるだけじゃないのかってのが不安。
例えば海外の難聴コミュニティではどんな反応なのかとか知りたい。 >>457
薬の開発にどれだけの人材と年月がかかっているかわかればそんなことは言えない
画期的な薬が市販されればとんでもなく高価な価格になるのは間違いない
エイズの最新の薬もそんな感じだわな
そういう高い薬は国も保険適用を渋るから自費治療になるし
アメリカでは医療保険が主だからそんな負担にはならないようだが ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
