先天性心疾患Ver.3

1名無しさん@お腹いっぱい。2014/06/28(土) 03:37:30.42ID:yisNVMQr
先天性心疾患の人、いろいろ話しましょう!
前スレは982レスでdat落ちしてしまいました。

初代スレ
先天性心疾患
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1110465509/

前スレ
先天性心疾患Ver.2
http://maguro.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1210515893/

親御さんは育児板のこちらへどうぞ
心臓病の子を持つ親のスレ2
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/

2262112018/02/03(土) 19:12:28.15ID:0OYc9aEJ
>>224
それは残念…

227名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 08:37:55.69ID:Wr6QlyIy
>>225
心停止の既往がある(=死んでいる)からね。抗不整脈薬で抑えている
けど、いつ何時心室細動が再発してもおかしくない病状。ガス調理
や石油ストーブなどの生火は怖い。前回心停止したときはその場に
崩れ落ちたのではなく、ひっくり返って周りのものにぶつかったから。
ICD(=AEDの体内版)でも死なずとも失神はする。誰もいなければ
もちろん火事が心配だし、直ちに作動して救命できても、その間に
ケガするかもしれない。抗凝固薬も飲んでるから血も止まりにくい。
前回救命できた時も、AEDは1回ではだめで、何度も、数十分間に
わたってされたと聞いている。だから車の運転もあきらめたよ。

2282112018/02/04(日) 10:05:27.08ID:2l5UkMG7
>>227
教えてくださってありがとうございます。
心室細動の恐ろしさに息を呑みます
227さんはご自身を守る対策や予防?を徹底されていて、自分を反省しました。
自分はまだ受け入れられていない部分があり、やらないほうがいいこともやってみたりして、結局寝込んでしまったりしています。
その対策などは医師からの指導があったのでしょうか?
それともご自身で生活しながら磨かれたものなのでしょうか…?
もしよろしければ教えていただけましたら幸いです。

229名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 11:05:38.53ID:Wr6QlyIy
>>228
突然死のリスクが高い症例(先天性の心筋症)で、実際に心停止してる
から、ICDも医師からの強いサジェスチョン。今回助かったのは偶然。
倒れた時にそばに救命講習を受けた人がいて、直ちに心マを開始して
くれた。救急車もすぐ来たし、病院の当直医がたまたま循環器内科医
で最善の措置を取ってくれた。循環器の医師でなければあきらめる
レベル。低体温療法で大した後遺症も残らなかった。1週間生死を
さまよったらしいが本人はわからん。家族は毎日がヤマだと言われた
とか。退院後も慢性心不全を悪化させないように気を付けてるよ。

230名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 19:24:36.39ID:sGkK9XTv
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が3分の2を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆

231名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/06(火) 22:46:15.79ID:o8xxxBOl
リアルに心疾患仲間っています?
自分は仕事や外出も週の半分ならできる軽めの先天性
もちろんしんどいし会社には嫌味ばっか言われるし体力ないからキツイ
一方友人はHCMで人生諦めて投げやりでほぼ家から出れない
どうせ未来なんてないし治らないしどうでもいいって何もかも諦めてる

そんな友人になんて声をかければいいのかわからない
どんな話をしていいかわからない
会いに行くととても喜んでくれるが、同時に傷つけているのかもしれない
あなたはいいよねって
本気でどう接すればいいのかわからない
みなさんはどんな感じですか?

232名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/06(火) 23:24:48.90ID:ROrJeQSM
>>231
仲間はいないね。患者会にも入ってないし、入院中に挨拶会話したことが
ある人くらいで、どこの誰かはわからない。あとは主治医との
コミュニケーションだけ。

>>一方友人はHCMで人生諦めて投げやりでほぼ家から出れない
>>どうせ未来なんてないし治らないしどうでもいいって
>>何もかも諦めてる
自分も先天性のHCMで、二十歳のころ、中年までは生きられない、
突然死のリスクがかなり高いHCMと宣告されていた。実際に45を
超えて心停止、蘇生できたけど後遺症もあるし、病状はだんだん
悪くなってる。
若いころ、40までの人生設計を考えて就職し、やりたいこと、趣味を
優先して生きてきたから後悔はないよ。40以降は「おまけの人生」
と考えて生きてきた。他人からすればこれも諦め・諦観ととられる
かもしれないが、そうではない。

>>会いに行くととても喜んでくれるが、同時に傷つけているの
>>かもしれない あなたはいいよねって
>>本気でどう接すればいいのかわからない
>>みなさんはどんな感じですか?
言われたあなたはメンタル的に重荷に感じてるかもしれないが、
「会いに来てくれてうれしい」のは本当だし、「羨ましがってる」
のも本当。本人の体調が悪くてしんどそうでなければ、気候が
良くなったら、気分転換に「外出・お出かけ」を誘ってみたら?
うれしいはず。心疾患の患者の1/3は鬱傾向があるというから
やっぱり「頑張れ」は禁句だと思うよ。

233名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 10:35:29.95ID:5GEwkmjU
>>231
同じ病院に通院している方と仲良くなりメールや電話でやり取りをしています。
お気楽な話から病気に関する真面目な話まで色々と話しています。

234名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/24(土) 16:41:44.54ID:k1pGcQNW
>>231
これからも声をかけてあげてほしいです。友人が羨ましいです。
私は肥大型心筋症なのですが友達や知り合いはいません。居たらと思うことは多々あります。
散歩もぐっと楽しくなりそうですね

235名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/24(土) 17:08:06.91ID:k1pGcQNW
234のHCMのものです。
自分も先天性で一度心不全を起こしました。その後ホルター中に胸痛があっても異常は記録されてません、毎日痛いです。あとは倦怠感、あごが痛い、左手がかるく痺れてる感じがするなど生きた心地がしません。
例によって病気が原因かどうか不明ですw

みなさんはどのような症状がかありますか?

236名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/24(土) 17:29:06.16ID:ZWh/ctUV
閉塞性か、非閉塞性か日常生活の不便さは違うね。痛いってのは狭心発作があるの?
冠状動脈のカテーテル検査はしてないの?倦怠感以降は典型的な心不全の症状っぽいね。

自分の場合は心停止からの蘇生を一度経験済み、ICDも入ってる。ベータ遮断薬の
効果で血圧がかなり低いので、めまいや倦怠感はよくある。抗不整脈薬アミオダロン
の副作用と思われる期外収縮は出っぱなし。1,2回/分からひどくなると20回/分、
つまり三段脈。

237名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/25(日) 14:23:02.42ID:gPAe4x9/
非閉塞性です。236さんはどのタイプですか?
突然痛むことはあるのですがホルターでは異常はないようです。カテーテル検査して心筋梗塞ではなく、痛む原因はハッキリしてません。心電図でもいわゆる狭心症の症状はないようで、肥大型心筋症からくるものじゃないかとかと言われてます。
心停止を経験されてるんですね。ICDは痛みや苦労はありませんか?自分も主治医に勧められたんですが怖くてまだ踏み切れません。

お仕事や日々の生活はどうされてますか?自分は1年ほど働かずに自宅で過ごすしています。

238名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/25(日) 14:53:01.78ID:gPAe4x9/
非閉塞性です。236さんはどのタイプですか?

突然痛むことはあるのですがホルターでは異常はないようです。カテーテル検査して心筋梗塞はなく、痛む原因はハッキリしてません。心電図でもいわゆる狭心症の症状はないようで、肥大型心筋症からくるものじゃないかとかと言われてます。
心停止だと線維化しましたか?ICDは自分も主治医に勧められたんですが怖くてまだ踏み切れません。

お仕事や日々の生活はどうされてますか?自分は1年ちかく働かずに自宅で過ごすしています。

239名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/25(日) 17:49:53.43ID:+TLYHL6v
カテーテル検査で狭窄が見つからないのであればそっちはOKだね。恐らく肥大型
心筋症に伴う期外収縮と胸痛。
自分は心尖部のみの非閉塞型。ほかの心筋症と比べてEFも十分あるので(現在でも)、
倒れる前には運動も仕事も特に制限はなかった。メタボに気を付けていたぐらい。
突然死の可能は常々言われてたけど、あまり切実感は感じなかった。
実際心室細動で死んでからは、医師にICDをかなり強く勧められたよ。後遺症も
なかったのは幸運だし、再発の可能性大だよと。しばらく運転できなくなるとか、
仕事に制限があるとか、身体的な負担とかで躊躇したけど、体内にAEDが入って
いるという安心感はあるし、通信回線で1日に1回モニタリングされているのも
安心。
以前の仕事はできなくなったので障害年金。病状が安定しないので今後就労できる
かはまだわからない。

240名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/30(金) 20:43:12.94ID:XyPJyfG9
季節の変わり目は肉体的にも精神的にも辛いなぁ。進学やら就職、花見だ飲み会だと浮かれる世の中を横目に重い体を引きずってとりあえず生き延びるだけの日々。これから後何年生きられるかは分からないけどこれがずっと続くなんて。なんのための人生だったんだ。

241名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/11(水) 11:14:00.51ID:K7QQx1C3
>>240
自分もつらーい!
いまはなぜか吐き気、そしてここ二ヶ月くらい睡眠時間が長すぎる…
とにかくやること以外の時間はベッドにいます
生きられるかわからないけど、ずっと続くのかなぁ…
毎年弱ってくことは、認めたくないけど、感じてる
弱ってく人生をどう過ごせばいいのか答えが出ません
みなさんどうしてるんですか

242名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/15(日) 19:54:49.79ID:qL5E2FGG
若いころは人並みに体力はあったんだが、中年になって一気に来た。
動悸、息切れ、頻脈、期外収縮、、、胸痛。血流がよくないからか、
胃腸の調子もよくない。
無理がきかなくなってきたので家事、仕事は計画的にこなす。
体調の様子を見ながらひとつづつ。出かけついでに用事を重ねると
翌日から寝込むことが多くなった。筋力も落ちてしまい、中学生並み
か女性平均くらい。海外旅行はおろか、国内の遠出もできないし、
TVとネットくらいしか楽しみはないね。

243名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/17(火) 07:38:15.53ID:P5lINQ96
>>242
やっぱり胃腸も不調になりますよね…!
ちょっと多く食べるとそれだけで横になりたすぎます。。
出かけついでの用事を済ますと翌日から寝込む、は
まさに自分もです!少し安心しました。

お仕事はお勤めですか?自営などでやられてるのでしょうか?

244名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/24(火) 23:34:03.11ID:LcGu1oui
5年前に体調崩して正社員だった会社辞めてから以来、フルタイムの仕事に就くことができた。
まだ1週間だが充実した日々を送れている。何より家族や主治医が喜んでくれているのが1番嬉しい。

245名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/25(水) 02:52:16.23ID:n1njs2Ok
>>244
それはすごいことですね…!おめでとうございます!!
きっと並々ならぬ努力が、と思うのですが、
どうやってそこまで建て直しができたのでしょうか?
フルタイムは厳しい者です。せひ参考にしたいです。

246名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/25(水) 05:30:29.41ID:xN42F2q9
>>245
元々ファロー四徴症で前職辞めてからアルバイトを転々として長続きせず、就労継続支援A型で2年、就労移行支援センターに8ヶ月通いながら体力の回復を図りつつ、今の自分にできることを把握するところから始めました。
その間に人工弁を入れる手術もしました。
1番大事なのは今の自分の体調を受け入れてできること、できないことを把握することだと思います。
ちなみに今回就職したところは倉庫の仕分け作業の派遣社員です。

247名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/29(日) 10:17:03.56ID:wrbw+K6U
胸痛があるのにホルター異常無し=心臓は関係ない
じゃないんですか??なぜ??
絶対出るわけじゃないのかな
息苦しさも?

心配しすぎだよwって言われそうで先生には言ってない
不整脈は期外収縮くらいだし
右室系の病気ですが、心電図もレントゲンもエコーも例年と変化なし、今度カテ検する
最近息切れ、息苦しさ、倦怠感がずっと続いてて
今日なんか、なかなか寝付けず胸痛があり喉が痛くて4、5回の夜間頻尿だった
風邪かと思ったけど今は喉痛くないし
もう仕事に通うのもキツイし、食事するのも怠いや

248名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/29(日) 10:35:54.51ID:wrbw+K6U
エコーで「去年は2.?mあったのに、今年は1.?mしかありません」って検査技師が医者に伝えてるのが聞こえたんだけどコレってなんの数値なんだろうか
エコーはよくわからないや
たぶん右室の加速血流速度だと思うけど

249名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/29(日) 16:32:16.11ID:Q3FvljCv
>> 最近息切れ、息苦しさ、倦怠感がずっと続いてて
>> 今日なんか、なかなか寝付けず胸痛があり喉が痛くて4、5回の夜間頻尿だった
心臓のポンプ機能が落ちてる(心不全)んじゃないか?
夜間頻尿は腎機能の低下の初期症状でも起きる。高血圧の管理、減塩は
できてるかい?
(高血圧→浮腫み)心不全で血流が不足→腎機能低下→頻尿かもよ。
体重の変化は?

250名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 00:24:57.65ID:nfTTrFEG
とても簡単な稼ぐことができるホームページ
知りたい方だけみるといいかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

H16U5

251名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 23:11:50.55ID:dWpkGw1T
>>249
血圧は正常だよ
むくみは無い
医者いわく浮腫んでてもおかしくない数値なのに目立たないのは心臓が頑張ってるか、少しずつ進行したせいで身体が適応したんだろうって
1ヶ月で2キロの増減とかはあるし頻尿の後は太ももとか腹がスッキリする
何より夜間頻尿は月1くらいなんだよね
普段は寝てから朝起きるまでに1、2回トイレ行くくらい
関係あるかわからんが胃もたれ、山にいるときみたいな頭痛も多くなった気がする

252名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/02(水) 21:54:52.01ID:jrs9oDp2
心不全が進行してきたのか、今年の冬は手足の冷えがつらかったし、
4月に入ってからも内臓冷えでお腹に湯たんぽを抱えながら寝たり。
やっと最近冷えなくなった。
体重も1.5sくらい増えた。足首がむくんでいるような気がする。
心室性の期外収縮が頻発すると、3段、4段乱れ打ちで苦しい。

253名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/03(木) 07:30:11.13ID:QDkTz8XX
なんだか息苦しくて、ずっとプールで泳いでるみたいな息苦しさがある
鳩尾をずっと押されてるような感じ
寝る前とか起きた時とか息苦しいけどいつもではないんだよね

息吸えてるけど奥まで行ってないみたいな
心不全ってBNP以外では余程悪化しないと検査には出ないんだろうか
軽く水溜まって軽く息苦しい程度なら出ないのかな

MRIのとき酸素吸ってたら楽だったし
楽になるんじゃないかと心の奥底で思ってる
まぁspO2下がらないからそんなことはないんだろうけど
息苦しいのなんとかしてほしいわ

254名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/06(日) 00:31:38.25ID:o5mDcX6c
息苦しくて眠れないのでカキコ

出産した人っていますか?
この前先生が、よほど十分な準備をして出産した人はいると言っててびっくり
妊娠中、出産時、育児…
どんな感じだったかお聞かせ願いたいです

255名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/13(日) 18:00:29.51ID:1fuI1vNv
完全大血管転位V型で、左右BTシャント→ラステリ手術
→右室流出路再建術という経過をたどり、妊娠・出産しました。

心臓の調子自体がとても良かったんだと思います。
妊娠8か月頃からは多少の心不全症状(だるさ、息切れ、声が出なくなる)は
あったものの、普通分娩で出産できました。

育児は、睡眠不足がダイレクトに体調に響き、
早々に母乳育児どころではなくなり、
おとなしい子でしたが遊びに付き合えば疲労困憊。
とにかく己の体力のなさを思い知らされる日々でした。

現在は子どもも手がかからなくなったものの(小6)
昨年の定期健診で右室流出路再狭窄と大動脈弁閉鎖不全の
進行が指摘され、バルーンカテーテルで狭窄の拡張はできましたが、
将来的な再手術は避けられそうにないようです。
もう次の手術はないとの予測で出産を決断しただけに、
子どもや家族への責任、かなり難しくなるらしい手術という現実に
思い悩む毎日です。

256名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/20(日) 18:33:38.57ID:AZRjkyvs
>>255
教えていただきありがとうございます
以前医師に相談した際の返答が現実的にイメージでき大変参考になりました
体力、ですよね…
アラフォーなこともあり避妊はしっかりしてますが万が一のことを考えると少し怖いです
デリケートな質問に答えていただいたこと感謝してます
どうかお大事になさっていてください

257名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 23:48:34.19ID:ZQJoWRsh
>>256
こちらこそ、あたたかいお言葉ありがとうございます。
当時は妊娠・出産を無事に乗り切れるかで頭がいっぱいでしたが、その先への心構えや覚悟がもっと必要だったと今更ですが思います。
どうか256さんもお身体大切になさって下さい。

258名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/30(水) 17:23:46.40ID:vlrrlCqO
皆さん仕事どうしてます?
健常者枠のパートですがたまに外来で休むと睨まれます
病気自体はそこまで悪くないのですがパート程度でいっぱいいっぱいです
まだ20代だけど今後もこの重い身体を引きずって生きるのが辛いや

259名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/30(水) 19:26:53.03ID:YrxRSJzR
>>258
フリーランスでパソコン仕事してます
通勤がなく実際の働く時間や日にちは自分である程度調整可能なのと、
打ち合わせや付き合いは外に出ますが体調悪い時は顔出しのみや急用が出たと断ればいいのでだいぶ助かっています

260名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/12(火) 01:23:44.92ID:1dNtnvTN
>>258
軽度で手帳無し、子供の頃は生活管理表がE
最初の仕事で残業が多くて潰されて自殺未遂。
現在引き籠もり。
医者や福祉課は仕事しろの合唱。もう積んでます。

261名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/14(木) 14:19:56.78ID:6EPqfxuc
障害基礎年金をもらっているけど、いつ切られてもおかしくないので働いた方がいいんだろうな
心臓以外にもちょくちょく持病があり、障害者雇用で仕事見つけては辞め…の繰り返しです
もう働かないと決めた方がストレスの少ない生活ができていいのかも

262名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/15(金) 14:34:18.02ID:+9kMlIkB
>>261
守る会から来なかった?
次回から障害年金が一本化されて厳しくなり
受給されなくなる人続出の予感だって。

働けないは障害年金は打ち止めになるは
条件が満たないので生活保護も受けられないはで 無い無いづくし。
もうガス管咥えにゃしょうがない。

263名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/19(火) 15:51:27.28ID:oTUApnie
私も今の審査じゃ手帳さえもらえないし
フルタイムも無理だしナマポも無理
どうやって生きていけばいいんだろ
今は親がいるけどもうすぐ定年だ
見た目は元気そうってよく言われる

264名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/19(火) 18:12:30.11ID:afrP1eI3
先天性心疾患と医師が認定したなら無条件で
一番低い等級の手帳交付って出来ないかな。
軽症者は条件さえ整っていれば自分で何とか働けるけど一般枠では無理すぎる。
手帳があれば障害枠での就活が出来る。
連日のフルタイムが無理または不安なら隔日勤務とか応用が利くし。
障害枠勤務で残業が結構あって大変だったと言う声もあるけど
そういうときは行政機関に異議を唱えて企業に公正して貰うことも出来る。

265名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/19(火) 18:31:22.59ID:afrP1eI3
>>263
ともかく1日も早く役所に行って「先天性心疾患ですが就労など将来が不安です」と
相談、SOSを出してみて。
今の自治体では医師の診断書で先天性心疾患を持っていると分かれば邪険な扱いはしないはず。
パートや軽作業まで就労の紹介や手助けをしてくれるはず。

266名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 18:51:15.00ID:0yC0ZW62
>>262
守る会は子供の頃入ってて、今はもう入ってないけど主治医から聞いた

去年の更新の時は切られなかったけど、いつ切られてもおかしくない

267名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/26(火) 14:41:42.98ID:P9z+w8WN
>>266
打ち切りは無いって。良かったね。

対象者1010人の殆どが先天性心疾患者だったのか・・。
当障害団体の守る会、甘く見られたな。

268名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/02(月) 17:14:52.42ID:1GjoqNQL
>>267
ありがとう
幸か不幸か手術すると一時的に数値良くなるから次回は切られてもおかしくないな
今回はたまたま滑り込んだだけな気がする

269名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/03(火) 20:53:50.89ID:kDe6B2lw
最近やたらとお腹が張るから心臓病 腹水 で検索しても犬猫の腹水しか出てこない・・・

270名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/04(水) 03:43:07.57ID:gYkCkTqF
先天性心疾患で腹水が出るのは相当だよ。
右心不全なんかが該当するが此処まで来れば肝臓が腫れている。
大昔は肺動脈狭窄でよく見られたが今では症状が出る前に手術するから殆ど居ない。

271名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/09(月) 15:01:47.14ID:1wiF1Gy7
おーい、水害のあった地方に住んでる人達大丈夫?

272名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 15:12:32.45ID:wqVZebYp
ありがとう、大丈夫です
不整脈より不安の方が辛い

273名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 12:18:14.07ID:L70yPfhB
先天性心疾患の人って勃起力ってやっぱり弱いんですかね?

274名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 14:15:46.69ID:8w+1WSbf
>>273
勃起力は病気と言うより人それぞれなんじゃ無いかな?
あの辺りの話題は仲間内で出るけど
別腹と同じで
結構こなせるみたいよ。
ソープで人生の自信が付いたと言う人もいるし。

275名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 22:35:04.48ID:KfldwJL+
いや、自分より年上の人でも自分よりギンギンですし、タチをやるのが色々と辛いです・・・

276名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/14(土) 03:05:10.24ID:AOPo1Ah9
えっ・・・タぁ・・・・・チぃ??

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