先天性心疾患Ver.3

1名無しさん@お腹いっぱい。2014/06/28(土) 03:37:30.42ID:yisNVMQr
先天性心疾患の人、いろいろ話しましょう!
前スレは982レスでdat落ちしてしまいました。

初代スレ
先天性心疾患
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1110465509/

前スレ
先天性心疾患Ver.2
http://maguro.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1210515893/

親御さんは育児板のこちらへどうぞ
心臓病の子を持つ親のスレ2
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/

278名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/30(月) 21:44:02.26ID:rQwQDt0i
男のみんなは童卒は好きな人?それともソープ?
ずーっと童貞?
俺は多分永久に好きな人はできないと思うので
風俗で童卒したいけど自信がない。

279名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/31(火) 22:29:35.83ID:fmc+o6us
ケツ処女喪失なら俺が相手してもいいけど?

280名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/01(水) 04:45:16.61ID:5jBGKQou
>>277
>タチ→イタチ→つ イタチ→1日

今日は1日でイタチの画像を貼ってボケてやろう
https://ja.wikipedia.org/wiki/イタチ#/media/File:Mustela_itatsi201602-02.jpg

281名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/25(土) 00:10:08.97ID:mLo9twDv
>>278
俺はソープ。
バックで腰振っていたら来ましたよ。毎度の不整脈。
嬢が「何?これ、今の・・」に
「後で説明しますんで。何時ものことでなんでも無い。」と誤魔化して無事スペクトルマン。
嬢に先天性心疾患を打ち明けたが
「その病気持っていたら本当は来ちゃダメなんですよ。名刺渡せないです。」

先天性心疾患はあらゆる可能性や冒険を潰す障害なんだなあと実感。

282名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/29(水) 19:47:26.47ID:KK6b2DOj
この夏皆さんどうだった?
自分は辛かった…
とにかく睡眠時間がとんでもなく長くなった
それだけ疲れてるのかなぁ

283名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/29(水) 23:20:38.44ID:KK6b2DOj
心臓リハビリしてる人いますか?
軽めの慢性心不全なのですが、
これを見て気になりました。

https://hc.nikkan-gendai.com/articles/236359

 酸素輸送能を良くするには、強心薬や血管拡張薬などがある。しかし、酸素利用能に関しては、薬はない。唯一の方法が、運動だ。

 そこで必要になるのが運動処方箋だ。心肺運動負荷試験で有酸素運動の上限や最大運動能力など細かくチェック。専門資格である心臓リハビリ指導士らが運動処方箋を見れば、“その人に応じた運動の種類、強さや内容”が一目瞭然だ。

284名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/29(水) 23:38:13.76ID:f5bJEDO3
>>282
今年は猛暑日とわりと涼しい日が交互に来て却って体調を崩した。
役場の自立支援も上手く行かなくて精神的にもまいってしまっ
今年の夏は苦しかった。

285名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/30(木) 08:59:17.16ID:grOV8xyd
総ては汚物肉便器三枝夕夏のせい

286名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/04(火) 14:03:00.48ID:pyB8whrW
>>283
ここまで厳密ではないけど、術後やりましたよ
主にストレッチ→エアロバイク→ヨガ
理学療法士の心リハ卒業した後は自分でジムに通いながら1年やりました

287名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/04(火) 15:53:34.20ID:MusBwE7y
東海・関西方面のみんなは台風大丈夫?
これからは北陸・東北日本海側がヤバい。

288名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/06(木) 13:03:53.35ID:iVZnKqo4
>>286
そうですか!
やると何が変わりましたか?

289名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/06(木) 13:20:41.70ID:m/8OSa51
>>288
3年弱ブランクはありましたが、フルタイムで働けるようになりましたよ
ジムも最後の方はハードなエアロもできるようになってました

290名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/07(金) 17:37:57.69ID:sZPXWYxw
>>289
すごい!

術前に戻られた感じですか?
それともよりパワーアップされた感じでしょうか?

また、リハビリは自主的に行かれたのでしょうか?
病院からの勧めはありましたか?

差し障りなければ教えていただけたら嬉しいです。

291名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/08(土) 15:02:51.54ID:7QZiyDfL
>>290
術前は運動の類をほとんどしてなかったので、リハビリを通じて健康的に痩せた感じです

術後半年は週に1回病院で療法士のもと集団リハビリしてましたよ
自分以外はほとんど60代くらいの方々でした

292名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/08(土) 15:04:02.76ID:7QZiyDfL
追記
リハビリを始めたきっかけは病院の勧めというか強制的な予約です
昔は術後できれば安静にだったけど、最近はそうでもないと

293名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/08(土) 21:09:20.53ID:dimuJ28w
>>292
詳しくありがとうございます。

予防医療、ということなのでしょうかね??
でも体力ついて痩せられたなんて、
大変だとは思うのですが希望が持てます!

294名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/24(月) 15:56:48.65ID:Di2lAzgp
ところでみんなは発達障害を併発してる?
俺は最近ASD判定が下った。
CHDは発達障害を併発しているのが多いとのこと。
就労が上手く行かなかったのもCHDの所為というより発達障害の所為だったみたい。

295名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/25(火) 13:30:22.57ID:hlf2oP7p
>>294
自分は特にないなぁ
でも小さい頃から周りと違ったみたいだから
ちゃんと調べればあるのかも…?
他の人はどうなんだろう

296名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/26(水) 00:01:00.55ID:NXB6++F7
仕事はともかく私生活は汚部屋・・・

297名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/26(水) 04:10:55.82ID:GMJ5EkrH
就労している人は発達障害じゃ無いって。
発達障害を持って居ると就職しても連続ミスやコミュ力不足で躓いて結局辞職に追い込まれる。
まぁ俺なんだけどね。
心臓に発達障害と二重に障害を持って居たらそりゃ就職出来ないよね。

298名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/26(水) 11:48:15.97ID:/iG+i3Og
精神で手帳持っていなければ敢えて企業側に言わなければいいのでは?内臓疾患だけなら働く内容さえ気をつければいくらでもいけると思う

299名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/27(木) 16:10:32.89ID:hRDlNLgA
>>294
私も併発はしていない、と思う。
ただ発達障害の特徴である“こだわりが強い”っていうのが気になってる。

夜は戸締りやガスの元栓を確認しないと気持ち悪くて眠れないし、
過去のトラウマで、寝る前は必ずトイレに行くって決めてある。
何度も戸締りを確認したりするから、どちらかというと強迫性障害に近いのかなと自分では思ってるけど。
一度検査してみたほうがいいかなぁ・・・。

300名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/06(土) 21:53:31.80ID:jTUFCHQP
そんなことよりケツかチンコ貸せよ

301名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/13(土) 16:01:05.04ID:7fBRa/uP
【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな u/

彼らに生きる価値はあるのか
周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃(キシモトアキラ)

302名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/23(火) 22:55:05.47ID:xhCUV1ss
>>281
タダか精々3000円程度のハッテン場代で素人男とやっている俺からしたら金払って売女とやる意味がわかんない

303名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/30(火) 16:52:43.32ID:Sg7C19wA
みなさん仕事って定着してます?
自分は心臓が理由ではないし、上に言われてるような発達の併発でもないけど仕事が長続きしないので、病気による甘えもあるのかなぁと思っています

304名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/30(火) 23:32:54.26ID:leL585NI
他の人と扱いが違わなかったら辞めないけど他の人と扱いが違ったらそれだけで辞める理由になる

305名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/31(水) 12:26:25.71ID:gOQeTs2N
扱い=待遇ってことかな?
自分は逆で、黙ってたら周りに障害が分からないだけに仕事バンバン振られて残業三昧になったらやめてしまう
もちろん辞める前に待遇改善の要望は出すけどね

306名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/31(水) 14:28:32.21ID:5D2cTrEf
クローズして一般枠で
それなりに一流どころに勤めていたけど残業が酷くて体と精神やられて辞めた。
病気は面接時に手帳持ってる持って居ない関係無く正直に申告しないとダメみたい。

307名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/31(水) 18:44:00.15ID:Ijp+EmR2
>>305
給料もさることながら仕事量やキャリアアップできるかどうかを重視してます
前の会社はキャリアアップできないどころかキャリアダウンしていって知識と技能がどんどん失われていったので辞めました

308名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/31(水) 20:23:53.43ID:fDwpDLgi
>>307
やる気があってすごい
自分は障害者採用で入ったら出世とかいいんでストレス少なめの部署にして欲しかったなー
心臓はなんだかんだ就職先に困らないから、嫌になったら辞めるを繰り返してるからそろそろ落ち着きたい

309名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/31(水) 23:20:59.87ID:386EIktm
一生コピー取りやシュレッダー係ならそれでもいいけどそれじゃ一人暮らし出来ない・・・

310名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/01(木) 00:27:20.11ID:B1/C9l9D
発達障害あるあるだけど
先天性心疾患だけの人も生活詰んじゃって生活保護受けてる人案外多いって区役所で聞いた。

311名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/01(木) 13:50:23.32ID:b0vr9rO4
心臓でコピーやシュレッダーはあまりなくない?
自分は1級だけど障害者採用のエージェント登録したら特例では不向きだし、一般企業に総合職でいけると言われる

312名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/01(木) 14:46:57.74ID:B1/C9l9D
ただ障害枠でもどのくらい心臓が耐えられて長続きするかだよね一般企業の総合職は。
この手の職業で3年続いた人を見たことが無い。
まして1級は辛くなると思う。
手帳無し障害年金無しで一般枠で採用になった俺でさえ2年続かなかったもん。
俺みたいな半端な先天性心疾患者は生活保護しか支援は無いんだってさ。

313名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/01(木) 16:26:37.49ID:b0vr9rO4
>>312
病名は何?
手帳なしは医療費もキツイね

314名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/01(木) 16:57:13.91ID:B1/C9l9D
>>313
レスありがとう。
肺動脈弁狭窄症と僧帽弁閉鎖不全症に心房中隔欠損症の複合です。
非チアノーゼ型軽症の複合なので手帳は取れなかったです。
最初は頑張れましたが段々疲れが取れず・・。

315名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/01(木) 17:09:53.34ID:b0vr9rO4
>>314
そうかー時代が違えばまた違ったのかもね
自分も生まれた時はものすごい病名の羅列だったけど、今は修正大血管転位症以外は手術でどうにかなってるかな
ほんと年齢プラス10歳以上くらいに考えて無理は禁物だね

316名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/01(木) 23:02:00.19ID:MDfi1HkB
>>311
総合職で入社したのに障害者という理由"だけで"雑用ばっかりだったので辞めました

317名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/02(金) 14:22:50.15ID:9QMvpJ3v
>>316
若い頃は辛かっただろうけど、家族のために働いてると割り切った今コスパいい仕事で給与が総合職だったらラッキーと感じる
数年割り切ればもっと条件のいい会社に転職できるチャンスもあるし

318名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/02(金) 23:22:51.46ID:oBcixe2R
それが前の会社、早期退職募集が何度かあって障害者はリストラか契約社員になっているのです・・・

319名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/03(土) 00:29:25.55ID:PWpYBBkt
そうか…それはモチベーション下がるね
最近は守る会も退会したから先天性の人たちがどんな生活送ってるのか分からないな
子供が先天性の心臓病だってお母さんには悲観的にならずにと伝えてるけど、手帳取れないと一番辛いよね

320名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/03(土) 21:38:19.22ID:sP7VfnLY
最初の頃は頑張ればなんとかなると思っていたんですけどどんな人が働いているか知るたびに絶望しか感じませんでした(早稲田の工学部出て勤続30年以上なのに地方の営業所で電話番程度しか仕事がない人がいるの?)

321名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/03(土) 23:47:13.32ID:8D4Ezegm
早稲田の工学部って微妙な学歴だなw

322名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/04(日) 07:19:51.59ID:J41vQf5g
本人の問題ではないのかと思わせる件

323名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/15(木) 18:06:54.85ID:WFT6ik2F
今回の診察で生まれて初めて「今までも聞いてると思いますけど将来的にペースメーカーの可能性があって〜」って言われてびっくりした
20代までは健常者と同等に働けてたけど、もう難しくなってきたな…

324名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/15(木) 21:13:44.77ID:aM3OmLo5
ペースメーカーを入れても障害者手帳取得の際に等級が今まで取れたのより落とされたり
障害年金も貰えなかったりするケースがあったり。
先天性心疾患は本当に認定基準が厳しすぎる。
俺は発達障害でやっと手帳を取得、支援を受けられるようになった。

325名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/16(金) 10:47:28.56ID:fsktNm5J
どんどん厳しくなってるらしいね
正直今手帳1級基礎年金2級だから、特に困ってない症状が改善したからと言って等級ダウンしたら嫌だな
実際はペースメーカー入れた方が医療費ガッツリかかるしQOL下がるのに

326名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/16(金) 11:43:58.57ID:oZRaLP20
疲れた。障害者枠で雇われても健常者と同じか下手したらそれ以上を求められる。見た目に分かりにくい内部障害はどこにいっても配慮なんて言葉だけ。おまけにパワハラや嫌がらせも。本当に疲れた。

327名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/17(土) 23:27:34.78ID:ecT+3n64
先天性でもペースメーカーで1級取れない事ってあるんですか?
(自分がペースメーカーでも1級でもないもので、すみません。) <br>

私は4級なのですがフォンタン後なので血液検査の内容などで項目が多く、それなりに医療費がかかります。
特定怖いので具体的な時期は書きませんが、ある時それまで3カ月に1回だった定期健診が、
「一度に出す薬を最大60日分となるように院内規則を改訂したから」という理由で2カ月に1回になり、
結果年間で2回分余計に通院する羽目になったのですが、
これを気にするのってみみっちいんでしょうか。

328名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/18(日) 17:31:36.01ID:40uggkCD
>>327
フォンタン受けた程でも4級止まり?
余りの仕打ちに驚きました。
本当にこの障害は厳しいですね。

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