先天性心疾患Ver.3

1名無しさん@お腹いっぱい。2014/06/28(土) 03:37:30.42ID:yisNVMQr
先天性心疾患の人、いろいろ話しましょう!
前スレは982レスでdat落ちしてしまいました。

初代スレ
先天性心疾患
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1110465509/

前スレ
先天性心疾患Ver.2
http://maguro.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1210515893/

親御さんは育児板のこちらへどうぞ
心臓病の子を持つ親のスレ2
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/

243名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/17(火) 07:38:15.53ID:P5lINQ96
>>242
やっぱり胃腸も不調になりますよね…!
ちょっと多く食べるとそれだけで横になりたすぎます。。
出かけついでの用事を済ますと翌日から寝込む、は
まさに自分もです!少し安心しました。

お仕事はお勤めですか?自営などでやられてるのでしょうか?

244名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/24(火) 23:34:03.11ID:LcGu1oui
5年前に体調崩して正社員だった会社辞めてから以来、フルタイムの仕事に就くことができた。
まだ1週間だが充実した日々を送れている。何より家族や主治医が喜んでくれているのが1番嬉しい。

245名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/25(水) 02:52:16.23ID:n1njs2Ok
>>244
それはすごいことですね…!おめでとうございます!!
きっと並々ならぬ努力が、と思うのですが、
どうやってそこまで建て直しができたのでしょうか?
フルタイムは厳しい者です。せひ参考にしたいです。

246名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/25(水) 05:30:29.41ID:xN42F2q9
>>245
元々ファロー四徴症で前職辞めてからアルバイトを転々として長続きせず、就労継続支援A型で2年、就労移行支援センターに8ヶ月通いながら体力の回復を図りつつ、今の自分にできることを把握するところから始めました。
その間に人工弁を入れる手術もしました。
1番大事なのは今の自分の体調を受け入れてできること、できないことを把握することだと思います。
ちなみに今回就職したところは倉庫の仕分け作業の派遣社員です。

247名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/29(日) 10:17:03.56ID:wrbw+K6U
胸痛があるのにホルター異常無し=心臓は関係ない
じゃないんですか??なぜ??
絶対出るわけじゃないのかな
息苦しさも?

心配しすぎだよwって言われそうで先生には言ってない
不整脈は期外収縮くらいだし
右室系の病気ですが、心電図もレントゲンもエコーも例年と変化なし、今度カテ検する
最近息切れ、息苦しさ、倦怠感がずっと続いてて
今日なんか、なかなか寝付けず胸痛があり喉が痛くて4、5回の夜間頻尿だった
風邪かと思ったけど今は喉痛くないし
もう仕事に通うのもキツイし、食事するのも怠いや

248名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/29(日) 10:35:54.51ID:wrbw+K6U
エコーで「去年は2.?mあったのに、今年は1.?mしかありません」って検査技師が医者に伝えてるのが聞こえたんだけどコレってなんの数値なんだろうか
エコーはよくわからないや
たぶん右室の加速血流速度だと思うけど

249名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/29(日) 16:32:16.11ID:Q3FvljCv
>> 最近息切れ、息苦しさ、倦怠感がずっと続いてて
>> 今日なんか、なかなか寝付けず胸痛があり喉が痛くて4、5回の夜間頻尿だった
心臓のポンプ機能が落ちてる(心不全)んじゃないか?
夜間頻尿は腎機能の低下の初期症状でも起きる。高血圧の管理、減塩は
できてるかい?
(高血圧→浮腫み)心不全で血流が不足→腎機能低下→頻尿かもよ。
体重の変化は?

250名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 00:24:57.65ID:nfTTrFEG
とても簡単な稼ぐことができるホームページ
知りたい方だけみるといいかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

H16U5

251名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 23:11:50.55ID:dWpkGw1T
>>249
血圧は正常だよ
むくみは無い
医者いわく浮腫んでてもおかしくない数値なのに目立たないのは心臓が頑張ってるか、少しずつ進行したせいで身体が適応したんだろうって
1ヶ月で2キロの増減とかはあるし頻尿の後は太ももとか腹がスッキリする
何より夜間頻尿は月1くらいなんだよね
普段は寝てから朝起きるまでに1、2回トイレ行くくらい
関係あるかわからんが胃もたれ、山にいるときみたいな頭痛も多くなった気がする

252名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/02(水) 21:54:52.01ID:jrs9oDp2
心不全が進行してきたのか、今年の冬は手足の冷えがつらかったし、
4月に入ってからも内臓冷えでお腹に湯たんぽを抱えながら寝たり。
やっと最近冷えなくなった。
体重も1.5sくらい増えた。足首がむくんでいるような気がする。
心室性の期外収縮が頻発すると、3段、4段乱れ打ちで苦しい。

253名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/03(木) 07:30:11.13ID:QDkTz8XX
なんだか息苦しくて、ずっとプールで泳いでるみたいな息苦しさがある
鳩尾をずっと押されてるような感じ
寝る前とか起きた時とか息苦しいけどいつもではないんだよね

息吸えてるけど奥まで行ってないみたいな
心不全ってBNP以外では余程悪化しないと検査には出ないんだろうか
軽く水溜まって軽く息苦しい程度なら出ないのかな

MRIのとき酸素吸ってたら楽だったし
楽になるんじゃないかと心の奥底で思ってる
まぁspO2下がらないからそんなことはないんだろうけど
息苦しいのなんとかしてほしいわ

254名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/06(日) 00:31:38.25ID:o5mDcX6c
息苦しくて眠れないのでカキコ

出産した人っていますか?
この前先生が、よほど十分な準備をして出産した人はいると言っててびっくり
妊娠中、出産時、育児…
どんな感じだったかお聞かせ願いたいです

255名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/13(日) 18:00:29.51ID:1fuI1vNv
完全大血管転位V型で、左右BTシャント→ラステリ手術
→右室流出路再建術という経過をたどり、妊娠・出産しました。

心臓の調子自体がとても良かったんだと思います。
妊娠8か月頃からは多少の心不全症状(だるさ、息切れ、声が出なくなる)は
あったものの、普通分娩で出産できました。

育児は、睡眠不足がダイレクトに体調に響き、
早々に母乳育児どころではなくなり、
おとなしい子でしたが遊びに付き合えば疲労困憊。
とにかく己の体力のなさを思い知らされる日々でした。

現在は子どもも手がかからなくなったものの(小6)
昨年の定期健診で右室流出路再狭窄と大動脈弁閉鎖不全の
進行が指摘され、バルーンカテーテルで狭窄の拡張はできましたが、
将来的な再手術は避けられそうにないようです。
もう次の手術はないとの予測で出産を決断しただけに、
子どもや家族への責任、かなり難しくなるらしい手術という現実に
思い悩む毎日です。

256名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/20(日) 18:33:38.57ID:AZRjkyvs
>>255
教えていただきありがとうございます
以前医師に相談した際の返答が現実的にイメージでき大変参考になりました
体力、ですよね…
アラフォーなこともあり避妊はしっかりしてますが万が一のことを考えると少し怖いです
デリケートな質問に答えていただいたこと感謝してます
どうかお大事になさっていてください

257名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 23:48:34.19ID:ZQJoWRsh
>>256
こちらこそ、あたたかいお言葉ありがとうございます。
当時は妊娠・出産を無事に乗り切れるかで頭がいっぱいでしたが、その先への心構えや覚悟がもっと必要だったと今更ですが思います。
どうか256さんもお身体大切になさって下さい。

258名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/30(水) 17:23:46.40ID:vlrrlCqO
皆さん仕事どうしてます?
健常者枠のパートですがたまに外来で休むと睨まれます
病気自体はそこまで悪くないのですがパート程度でいっぱいいっぱいです
まだ20代だけど今後もこの重い身体を引きずって生きるのが辛いや

259名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/30(水) 19:26:53.03ID:YrxRSJzR
>>258
フリーランスでパソコン仕事してます
通勤がなく実際の働く時間や日にちは自分である程度調整可能なのと、
打ち合わせや付き合いは外に出ますが体調悪い時は顔出しのみや急用が出たと断ればいいのでだいぶ助かっています

260名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/12(火) 01:23:44.92ID:1dNtnvTN
>>258
軽度で手帳無し、子供の頃は生活管理表がE
最初の仕事で残業が多くて潰されて自殺未遂。
現在引き籠もり。
医者や福祉課は仕事しろの合唱。もう積んでます。

261名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/14(木) 14:19:56.78ID:6EPqfxuc
障害基礎年金をもらっているけど、いつ切られてもおかしくないので働いた方がいいんだろうな
心臓以外にもちょくちょく持病があり、障害者雇用で仕事見つけては辞め…の繰り返しです
もう働かないと決めた方がストレスの少ない生活ができていいのかも

262名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/15(金) 14:34:18.02ID:+9kMlIkB
>>261
守る会から来なかった?
次回から障害年金が一本化されて厳しくなり
受給されなくなる人続出の予感だって。

働けないは障害年金は打ち止めになるは
条件が満たないので生活保護も受けられないはで 無い無いづくし。
もうガス管咥えにゃしょうがない。

263名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/19(火) 15:51:27.28ID:oTUApnie
私も今の審査じゃ手帳さえもらえないし
フルタイムも無理だしナマポも無理
どうやって生きていけばいいんだろ
今は親がいるけどもうすぐ定年だ
見た目は元気そうってよく言われる

264名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/19(火) 18:12:30.11ID:afrP1eI3
先天性心疾患と医師が認定したなら無条件で
一番低い等級の手帳交付って出来ないかな。
軽症者は条件さえ整っていれば自分で何とか働けるけど一般枠では無理すぎる。
手帳があれば障害枠での就活が出来る。
連日のフルタイムが無理または不安なら隔日勤務とか応用が利くし。
障害枠勤務で残業が結構あって大変だったと言う声もあるけど
そういうときは行政機関に異議を唱えて企業に公正して貰うことも出来る。

265名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/19(火) 18:31:22.59ID:afrP1eI3
>>263
ともかく1日も早く役所に行って「先天性心疾患ですが就労など将来が不安です」と
相談、SOSを出してみて。
今の自治体では医師の診断書で先天性心疾患を持っていると分かれば邪険な扱いはしないはず。
パートや軽作業まで就労の紹介や手助けをしてくれるはず。

266名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 18:51:15.00ID:0yC0ZW62
>>262
守る会は子供の頃入ってて、今はもう入ってないけど主治医から聞いた

去年の更新の時は切られなかったけど、いつ切られてもおかしくない

267名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/26(火) 14:41:42.98ID:P9z+w8WN
>>266
打ち切りは無いって。良かったね。

対象者1010人の殆どが先天性心疾患者だったのか・・。
当障害団体の守る会、甘く見られたな。

268名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/02(月) 17:14:52.42ID:1GjoqNQL
>>267
ありがとう
幸か不幸か手術すると一時的に数値良くなるから次回は切られてもおかしくないな
今回はたまたま滑り込んだだけな気がする

269名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/03(火) 20:53:50.89ID:kDe6B2lw
最近やたらとお腹が張るから心臓病 腹水 で検索しても犬猫の腹水しか出てこない・・・

270名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/04(水) 03:43:07.57ID:gYkCkTqF
先天性心疾患で腹水が出るのは相当だよ。
右心不全なんかが該当するが此処まで来れば肝臓が腫れている。
大昔は肺動脈狭窄でよく見られたが今では症状が出る前に手術するから殆ど居ない。

271名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/09(月) 15:01:47.14ID:1wiF1Gy7
おーい、水害のあった地方に住んでる人達大丈夫?

272名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 15:12:32.45ID:wqVZebYp
ありがとう、大丈夫です
不整脈より不安の方が辛い

273名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 12:18:14.07ID:L70yPfhB
先天性心疾患の人って勃起力ってやっぱり弱いんですかね?

274名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 14:15:46.69ID:8w+1WSbf
>>273
勃起力は病気と言うより人それぞれなんじゃ無いかな?
あの辺りの話題は仲間内で出るけど
別腹と同じで
結構こなせるみたいよ。
ソープで人生の自信が付いたと言う人もいるし。

275名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 22:35:04.48ID:KfldwJL+
いや、自分より年上の人でも自分よりギンギンですし、タチをやるのが色々と辛いです・・・

276名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/14(土) 03:05:10.24ID:AOPo1Ah9
えっ・・・タぁ・・・・・チぃ??

277名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/18(水) 00:30:22.16ID:iMqSP/Au
>>276
そこはせっかく >>275 が突っ込んでくれてるのに
タチ→イタチ→つ イタチ→1日
とボケなければいけないだろうて

278名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/30(月) 21:44:02.26ID:rQwQDt0i
男のみんなは童卒は好きな人?それともソープ?
ずーっと童貞?
俺は多分永久に好きな人はできないと思うので
風俗で童卒したいけど自信がない。

279名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/31(火) 22:29:35.83ID:fmc+o6us
ケツ処女喪失なら俺が相手してもいいけど?

280名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/01(水) 04:45:16.61ID:5jBGKQou
>>277
>タチ→イタチ→つ イタチ→1日

今日は1日でイタチの画像を貼ってボケてやろう
https://ja.wikipedia.org/wiki/イタチ#/media/File:Mustela_itatsi201602-02.jpg

281名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/25(土) 00:10:08.97ID:mLo9twDv
>>278
俺はソープ。
バックで腰振っていたら来ましたよ。毎度の不整脈。
嬢が「何?これ、今の・・」に
「後で説明しますんで。何時ものことでなんでも無い。」と誤魔化して無事スペクトルマン。
嬢に先天性心疾患を打ち明けたが
「その病気持っていたら本当は来ちゃダメなんですよ。名刺渡せないです。」

先天性心疾患はあらゆる可能性や冒険を潰す障害なんだなあと実感。

282名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/29(水) 19:47:26.47ID:KK6b2DOj
この夏皆さんどうだった?
自分は辛かった…
とにかく睡眠時間がとんでもなく長くなった
それだけ疲れてるのかなぁ

283名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/29(水) 23:20:38.44ID:KK6b2DOj
心臓リハビリしてる人いますか?
軽めの慢性心不全なのですが、
これを見て気になりました。

https://hc.nikkan-gendai.com/articles/236359

 酸素輸送能を良くするには、強心薬や血管拡張薬などがある。しかし、酸素利用能に関しては、薬はない。唯一の方法が、運動だ。

 そこで必要になるのが運動処方箋だ。心肺運動負荷試験で有酸素運動の上限や最大運動能力など細かくチェック。専門資格である心臓リハビリ指導士らが運動処方箋を見れば、“その人に応じた運動の種類、強さや内容”が一目瞭然だ。

284名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/29(水) 23:38:13.76ID:f5bJEDO3
>>282
今年は猛暑日とわりと涼しい日が交互に来て却って体調を崩した。
役場の自立支援も上手く行かなくて精神的にもまいってしまっ
今年の夏は苦しかった。

285名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/30(木) 08:59:17.16ID:grOV8xyd
総ては汚物肉便器三枝夕夏のせい

286名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/04(火) 14:03:00.48ID:pyB8whrW
>>283
ここまで厳密ではないけど、術後やりましたよ
主にストレッチ→エアロバイク→ヨガ
理学療法士の心リハ卒業した後は自分でジムに通いながら1年やりました

287名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/04(火) 15:53:34.20ID:MusBwE7y
東海・関西方面のみんなは台風大丈夫?
これからは北陸・東北日本海側がヤバい。

288名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/06(木) 13:03:53.35ID:iVZnKqo4
>>286
そうですか!
やると何が変わりましたか?

289名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/06(木) 13:20:41.70ID:m/8OSa51
>>288
3年弱ブランクはありましたが、フルタイムで働けるようになりましたよ
ジムも最後の方はハードなエアロもできるようになってました

290名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/07(金) 17:37:57.69ID:sZPXWYxw
>>289
すごい!

術前に戻られた感じですか?
それともよりパワーアップされた感じでしょうか?

また、リハビリは自主的に行かれたのでしょうか?
病院からの勧めはありましたか?

差し障りなければ教えていただけたら嬉しいです。

291名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/08(土) 15:02:51.54ID:7QZiyDfL
>>290
術前は運動の類をほとんどしてなかったので、リハビリを通じて健康的に痩せた感じです

術後半年は週に1回病院で療法士のもと集団リハビリしてましたよ
自分以外はほとんど60代くらいの方々でした

292名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/08(土) 15:04:02.76ID:7QZiyDfL
追記
リハビリを始めたきっかけは病院の勧めというか強制的な予約です
昔は術後できれば安静にだったけど、最近はそうでもないと

293名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/08(土) 21:09:20.53ID:dimuJ28w
>>292
詳しくありがとうございます。

予防医療、ということなのでしょうかね??
でも体力ついて痩せられたなんて、
大変だとは思うのですが希望が持てます!

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