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【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話13
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0001がんと闘う名無しさん
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2021/10/18(月) 06:48:13.66ID:vitFB14j
遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。

乳がんステージ4の診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。

荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。 大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。

次スレは >>980 がお願いします。

■前スレ
【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話11
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1597848678/

■関連スレ
【乳がん】患者ならではのココだけの話83【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1617114145/

【乳がん】ガン友が欲しいVOL.27【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1420943728/

【インプラント】乳がん再建ココだけの話【自家組織】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1470279623/

乳がんに良い食べ物の情報を貼るスレ
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1522993576/

【乳がん】ホルモン療法の副作用【ホトフラ以外】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1544312268/

乳癌4
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1571053051/
※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。

【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話12
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1618759169/
0799がんと闘う名無しさん
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2023/01/17(火) 03:14:36.99ID:v0xGU+bS
ところで皆様にお尋ねしたいこと2つ
 ・再発と思われる状況が発見された後、細胞診などの確定診断はしましたか?
 ・少額ですが保険かけてます。リビングニーズ特約ってどの程度の状況で請求できますか?
  (余命宣告とかは受けてませんが、多発肝転移・多発骨転移・肺転移・鎖骨リンパ節転移・縦隔リンパ節転移、これってかなりだと思えるんですが。)
  残される家族のために筋道つけておきたいんですが。請求されたことのある方いらっしゃたらお教えをどうか。
0800がんと闘う名無しさん
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2023/01/17(火) 13:04:15.66ID:X82yCjXg
リビングニーズは余命6が月との医師の診断書があれば
請求できると聞いた。
保険会社によって規約が違うだろうから、確認されてみては?
予後、余命に関しては過ごし方も変わってくるし気になるね
0801がんと闘う名無しさん
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2023/01/19(木) 17:16:01.43ID:5jWXKrgO
▼原田泰造が癌らしいけど
誰でもいいから以下の伝言頼む

とにかく検索してみろ
「効果なし」は治療してみてから言えよ

▽癌の治しかた
●ANK療法

京都大学の勅使河原がNK細胞培養に成功
癌の再発がないとで有名なこの治療法は
治療効率が良いことで有名

◎治療費は400万円
末期癌を完治の声多数
試す価値あり

現在はこの副作用のない治療法が考案されたため
点滴での抗がん剤治療はほとんどの病院で廃止された

※文章の複製拡散を推奨する
頼む
0803がんと闘う名無しさん
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2023/01/21(土) 09:47:54.05ID:v9Oj4iph
骨転移が発覚して10か月、痛みの箇所が増えたので再度骨シンチをしたら今までの骨転移が広がってた
腫瘍マーカーも爆上がり
春にCTやるけど、この上がり方だと臓器にも転移してそうだ
これから治療方針を決めるけど、遅かれ早かれまたハゲる抗がん剤を使わないといけないのがツラい
私の身体で元気なのはがん細胞だけだよ
0805がんと闘う名無しさん
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2023/01/24(火) 11:30:26.91ID:eI6+NH3U
アバパクの副作用辛すぎてワロエない
こんなに熱と関節痛で身動き取れなくなるものなのかしら
0807がんと闘う名無しさん
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2023/01/25(水) 15:02:36.35ID:4XPD04pG
コロナ禍が怖くて歯医者に行けず抱えてたほぼ枠しかない上歯の第1小臼歯がかなり痛み出していよいよ上顎壊死かも
多発整骨転移で肋骨、背骨、片側脚付け根で、先月のCTでは内臓には転移なしだったんだけど、上にも書いたけどもう再発してから7年経っててオピオイドの鎮痛剤のせいか経口抗がん剤のせいか(ホルモン強陽性だったのにホルモン療法はほぼ効果なく2.年程で再転移からの経口抗がん剤が早4.5年…もう記憶も曖昧)最近胃腸障害や漠然とした限界を感じ始めてます
飲み出したのが再発直後だから最初の約3年はオピオイド系のレスキュード鎮痛剤オプソ(短時間しか効果なし)コロナ禍以前はフルタイムで肉体労働の仕事をしてたから、段々量が増え過ぎて最後は仕事前に8包も飲んでた
緩和の先生に相談したら「沢山飲んでも効果は短時間のはずだからプラセボ効果的に自己暗示で効いてる気がしてるだけ」だったらしく、違う長時間効果持続のオピオイドに変わりました
でも結局は麻薬だからまた量が馬鹿みたいに増えて肝臓に負担かかってるのか痛みはコントロール出来てるけど体中色々な不具合で、何かもう検査毎の恐怖心とその度に家族にまで「今度こそ転移してる気がする」みたいな不安の吐露で狼少年みたいに大袈裟扱いされるきがするし、「もう死んだ方が家族の為なんだ」と色んな不安や恐怖心や再発から7年も経ってるけど毎回ギリギリ回避出来てることで、家族への経済的負担が過ぎてもう生きることに疲れてしまいました

再発から7年も生きられて感謝の気持ちはあるけど、家族には死ななくてごめんなさいしか言葉に出来ないです
もう生きるのも死ぬのもシンドいよ助けて
0809がんと闘う名無しさん
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2023/01/27(金) 01:58:31.32ID:kCp3Za3D
>>807 同じ病気でも症状いろいろだね。マーカー改善したとしても必ずしも病気そのものが良くなってるわけでなし。身体的にも心理的にも息苦しい今日この頃。
0810がんと闘う名無しさん
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2023/01/27(金) 13:15:34.74ID:GUHxGH7i
>>808
ありがとうございます
なるべく早く歯科クリニックにら行こうと思います…

>>809
本当仰る通りだと思います。私は主治医から「◯◯さんの場合、新たな転移や増悪が血液検査では判らない傾向があるので一喜一憂しないで下さいね」と毎回念を押されてます。初めて再発した時だけ、明らかに体調が激落ちで仕事中倒れて単なる疲れから来る帯状疱疹という診断で念のため体力回復する迄安静にという名目で入院になった1週間後にマーカー上昇とCTで手術で完治する局所再発だから大丈夫ですよ」と言われ、骨転移は見逃されたようでした。)初再発以降、再転移、再々転移時はクリーンな検査結果で、結局私の場合、年一のCTか
骨シンチ検査でしか転移や悪化は見つからないみたいで一応経口抗がん剤を飲み始めて以降転移がないから、傾向抗がん剤かパクリタキセルの2択を言い渡された時「若干治療成績はパクりタ
キセルが上ですが通いが大変なのと副作用の差から、経口抗がん剤でもいいのかなと思います」という主治医の意見を無視して、パクりタキセルにしてたら今頃亡くなっていたかな…とか時々考えます
0811がんと闘う名無しさん
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2023/01/27(金) 13:37:24.61ID:fv0dYX/j
パクリは手足の痺れがつらいよね
私も骨転移の悪化で2度目のパクリという選択肢も出てきたけど、前回(2年以上前)の副作用がまだ抜けきっていないのにこれ以上パクリ入れたら手足が動かなくなりそうで、それだけは避けたい
0812がんと闘う名無しさん
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2023/01/27(金) 15:05:43.19ID:GUHxGH7i
>>811
初発時の術前ケモはACだったんですがパクリタキセルも受けました。みんなACの人は同じかな
調べたらパクリには言及なかった
点滴の最中から脚が軋み出したのを思い出しました
ACは吐き気止めもあったし顔色がくすんだりしたけどパクリタキセルの方が脚の軋みや痺れの副作用がキツかった記憶あります
0815がんと闘う名無しさん
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2023/02/18(土) 18:06:25.83ID:QZ46Z1i/
脳転移して全脳照射の入院中だけど
あと1年2年3年先がわかる状態じゃないんだから
会いたい人に会って、行きたいところに行くように言われた
脳に転移した途端に終わりって感じなんだね
0816がんと闘う名無しさん
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2023/02/19(日) 02:14:21.30ID:HvyucH8m
>>815
脳の転移って何ヶ所もですか?
私も体と骨にあちこち転移してて去年末に脳の転移発覚したけど部分照射でした
特にこの先の余命については言われなかったけど脳の転移に関してはその内また出てくると言われそのつど照射すると言われました
0817がんと闘う名無しさん
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2023/02/19(日) 08:32:08.21ID:atEYJlB7
>>816
小さいものが数カ所と2センチくらいのものでした
目に見えないサイズのものもあるだろうから全脳照射で叩いたほうがいいと言われました
私は脳転移に効くアバスチンをもう使っちゃってるので、そう言われたのかもしれないです
0818がんと闘う名無しさん
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2023/02/19(日) 12:39:55.36ID:HvyucH8m
>>817
レスありがとうございます
お大事にしてください
ついでですが脳照射するのに個人用の固定マスク作りました?
照射時1回目は大丈夫だったけど2回目が上手くハマってなかったみたいで息がしずらく3回目につけた瞬間からパニックになってしまってまた脳照射するかもと思ったら憂鬱です
0819がんと闘う名無しさん
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2023/02/19(日) 15:28:57.85ID:atEYJlB7
>>818
お気遣いありがとうございます
固定用のマスク作りましたよ
私も息苦しくて不安に襲われて、たった10分ほどの治療もパニック気味です
818さんが2度このような治療をせず済むように祈ってます
0821がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/02/19(日) 17:18:21.36ID:HvyucH8m
>>819
ありがとうございます
よく考えたらまだ入院治療中なのに不安を煽るようなレスしちゃって本当にごめんなさい
無事に治療が終了するようお祈りしてます
0822がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/02/20(月) 02:05:10.84ID:UWOZOYyQ
イブランス始めて3ヶ月くらいなんだけど眠くて眠くて起きてられない
仕事から帰って寝てるうちに時間だけが経ってく
0823がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/02/23(木) 21:58:38.80ID:Vd9LXmBD
骨多発転移しかしてないんだけど再発から6年ずっと麻薬鎮痛剤続けてるし、肝臓やられてるのか寝たきりだったり急に力湧いたりが続いて、この前約4日間固形物を食べられなくて脱水にならないように水分だけはチビチビ摂った

夜8時から翌朝7時まで苦しくてのたうち回って眠ろうとしても10分しか経ってなくて地獄だった
好きなDJがフジロック来るけどチケ代、ガソリン代、ホテル代、もう全然無理だし何より苗場の山道歩く体力なくて悔しくてTwitterもインスタも大好きなアーティストのフォロワー外した
2020.2.10渋谷のライブ最高だった
もうネットに自分の痕跡残したくないけど、死を意識したその夜だけは、10分おきの体調、せん妄、痙攣の様子記したかったけど無理だった

後に続く人の役に立てば書きたいけど、自分自身闘病アカblog大嫌いで読むと最後更新終わるの絶望するから嫌なんだけど

自分が死んだ後も自分が存在した証として下らない日常の機微でもこのネットの世界に
まるで宇宙の宇宙ゴミみたいに永遠に浮遊してると思うと書きたくなる
0825がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/03(金) 18:23:38.54ID:ND8OGZcd
>>824
私は鼻の粘膜が弱くてずっと血が滲んでるのと、すこしお腹ゆるいくらいです
とにかく疲れからくる眠さなのか、仕事帰ると即寝落ち
目的持って動いてるときはそこまで気になる副作用はないですが…なんか時間を無駄にしてる気がしてきます
0826がんと闘う名無しさん
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2023/03/04(土) 03:43:55.46ID:rVBoU9dh
私はベージニオからのアフィニトールだけど、 >>822 さんと同じような感じ
とにかく眠くて仕方ない
仕事中も目眩なのか眠気なのか、グルグルが止まらないからたまに休憩させてもらう
帰宅後は即横にならずにはいられない
そのうち朝も起きられなくなりそう
0828がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/05(日) 15:33:02.69ID:jMgKQFua
イブランスは結構抜け毛があった。
抗がん剤をみゃった事が無いけれどそれよりずっとじゃないかと。
0829がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/05(日) 16:30:06.26ID:vlsPim03
コウケントーって少しくらい効果ありますか?親戚が勧めてくれてるのですが。日焼けとの違いが分かりません。
0830がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/05(日) 21:21:41.29ID:q8dBE1hO
シリフォス前教えてくれた方にお礼言いたい
飲み出して半年少しづつ時間かかったけど肝臓の転移が殆ど消えた
あの時は批判しちゃった側ですが心から教えて致いて感謝してます
ありがとうございました
ご自愛くださいね
0832がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/05(日) 23:59:52.34ID:9jDgDlCZ
今年中に抗がん剤投与になりそう
二度と抜け毛は経験したくなかったけど仕方ない
いつまで生きるか分からんけど、しぬ時はハゲかあ…
0833がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/06(月) 21:43:58.36ID:HWyBi+6l
オレオレ詐欺に騙されるくらいだから、命の危機なら簡単に騙されるんだろうな。
0835がんと闘う名無しさん
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2023/03/08(水) 07:50:36.63ID:BTtedTTb
>>831
何で自演なんて発想?
また増悪する可能性もあるからぬか喜びは出来ない私肝転移の怖さは自分自身が知ってる
でも44mmあった1番大きい転移が20mmまでちいさくなって8個あった小さい転移が画像上は完全に消えたんです
あなたなら喜ばないでいられますか?
勿論、画像上見えない無数のガンがもう既に肝臓にあることも医師に知らされてるから次の血液検査と画像検査は恐いよ
でもイブランスを飲み続けて肺転移はよくなっていたのに肝転移した時は絶望してしばらくここにも来れなくて藁をもすがる気持ちでサプリをたぶん1日1粒の所、5粒飲み続けてみたら少しづつ疲れ易くて寝てばかりだったのが動けるようになった黒ずんでた顔色が元の色に戻りつつあって嬉しくて泣けた
顔色見る度に鏡見たくなかったから
私はダメ元で試して飲む量もちょっと異常だしお金かなりかかったから決して他人には薦めないよ
ただあの時ボロクソ言ったこと申し訳ないと思うしありがとう言いたかっただけ
今のいい状態はすぐ増悪するって覚悟もしてるけどそれでもあの方がしつこく書いてくれなかったらメモしなかったから
0836がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/08(水) 16:18:14.93ID:T5TY5xoA
PET検査がいつもより長くて30分、これって結果が良くないのかな?
怖いんだけど…
検査時間でモヤモヤする。
0838がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/08(水) 18:47:41.59ID:AigAK5Cx
>>837
そうだったらいいだけど…
結果がわかるまで、不安で恐怖だわ、次から次へと嫌なことばかり
0840がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/09(木) 03:06:34.16ID:Q067gKUW
>>834
歯の治療中です。
イプランス飲んでるときも治療してましたので、念のため歯科の先生に言えば大丈夫かと。
ガン治療中に対応できる歯科での治療対応になりますのでご注意を。
0841がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/09(木) 10:44:24.24ID:TVLBZnBo
>>840
そうなんですね、ありがとうございます。明日、診察なので同じ病院の歯科にまわしてもらいます。
0842
垢版 |
2023/03/09(木) 18:59:33.32ID:+5p22mCX
>>839
0843
垢版 |
2023/03/09(木) 19:48:49.01ID:+5p22mCX
>>839
途中送信失礼
抗がん剤お疲れ様でした
感情的にも感傷的にもならないお人柄心から尊敬します
私は赤の他人かもしれないけど感情的になってます
839さんをはじめどうかここに居る人皆に奇跡がおきますように
自分の為にも祈ってます
新しい安価ないい治療が認可されますように
遺伝子治療が今より安価になりますように
0844がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/11(土) 16:20:37.36ID:ueytqnDQ
骨転移がわかったのでこちらのスレに移ってきました
いざというときのために色々まとめときたいのですが
まだまだ生きるつもりなのでエンディングノートとか終活というような
タイトルや見た目でないアプリを探してます
なにかおすすめある方いませんか
0846がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/11(土) 21:56:44.43ID:Q8tzhHy4
844です
やっぱりノートに書くのが一般的ですかねえ
あんまり紙に書く気持ちになれなくて
横になってスマホにちょっとずつ入れるならできるかなあと
何かあったら家族はスマホの中見るのは可能なので
0847がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/12(日) 08:15:02.44ID:Y5HC+wbS
普通にメモ機能でええやん
日記みたいに
それかTwitterで病アカ持つか
0848がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/12(日) 15:49:36.58ID:1IcqU6nL
乳ステⅣで2年半経過です。
最初、アプリとかに入れてたけど、手書きの手帳でいろいろ管理しちゃってますね。
親が何かあったときに見てもらうにも、スマホの操作が出来ないんですよw
そして、私もBBAなので、手書きが楽だったりします。
主治医にも手帳見せることがちょいちょいありますし。
0849がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/13(月) 07:14:17.25ID:wwxhk0Y/
初発の治療で、ネットの上乗せ効果があると見つけて、その治療をする選択をしたのだけどタイミングと主治医の後押しがなく、諦めて結局すぐ再発…皆様は初発の治療に納得してますか…大後悔で毎日眠れないです。
0850がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/13(月) 11:28:01.45ID:e9uav1VX
>>849
どんな珍治療だったんですか?
私は初発2bでリンパ転移アリで再発フラグびんびんだったから無意味かもしれないけど小さなクリニックで入院手術も近くの設備のある病院で放射線も市立病院とあちこち回されたし美しい仕上がりに拘るクリニックと謳いつつ(乳がデカいこともあり)左右のバランスを考えて(綺麗に仕上げたましたよ)と小さめに切除され結局断端陽性で再手術と色々余計な出費やしなくて済む感染症を起こされて丸1ヶ月抗生剤の点滴に通わされたりした挙句の再発だったので母のアドバイスを守って大学病院や癌研やがんセンターなど権威ある最先端医療設備の整った乳がんに強い病院選びをしたかったです
夫の言いなりで夫の実家近くのクリニックに行かされて母に頼ればよかったと後悔してます
0851がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/13(月) 13:28:55.45ID:wwxhk0Y/
>>850
同じく2bでした、おとなしめのガンだし、リンパ節転移は1つでひ1mmもないし、ホルモン陽性なので抗がん剤も、あまり効かないので抗がん剤、放射線なし…せめて放射線だけでもと放射線の先生と日程を組む段取り中に病院でコロナのクラスターや年末年始などで主治医から、中止の方向に…あの時強く言ってればとタラレバの後悔中です。
0852がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/13(月) 13:51:01.98ID:e9uav1VX
>>851
大人しめだったんですね
それは悔しいなぁ
私のは2bだけどki67だかが確か90とかあってかなり顔つきが悪い活発なガンだって言われてました
だから再発はいつかすると覚悟していて手術から5年で再発
で8年経ちました
まだ骨転移だけなので再発してから大人しくしてくれているかもしれません
下らないかもしれないですがガンは自分の一部と割り切って「ガンくん。なるべく大人しくしてくださいね」って時々話しかけて仲良くしてもらおうと思うようになりました
851さんは大人しいガンだったというのにパンデミックと重なったせいで色々と悔し過ぎますね
どうにか頑張ってお互いに長生きしましょう!
0853がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/13(月) 15:39:40.99ID:wwxhk0Y/
>>852
そうなんですね…ki67も確か15ぐらいで、1年半で再発しました、リンパと遠隔転移です。これもタイミングと運なんだと諦めるしかないんだけど、今は何も手につかず後悔ばかりで中々頭を切り替えるのは難しいですね〜。
0854がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/19(日) 13:02:15.11ID:RILQdVEq
TVで北斗さん見たけど
元気そう
もう手術から5年ぐらいかな
芸能活動しながらの治療大変だけど凄い

どうにか頑張って長生き、これしかないね…
0856がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/20(月) 07:20:55.91ID:5i+o4U24
がんセンターや日本各地の大病院で光免疫療法は受けられる
問題は場所
口腔内から頚椎までが保険適応
でもそれ調べたの2年前だからもっと増えたよね

検索してみる
0857がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/20(月) 07:48:53.91ID:5i+o4U24
がんセンターの光免疫療法かなり進歩してる
全財産と金借りられるだけ借りて治験やってみようかな
がんセンター居なかったな曲にら
入院5万以上するんよね
しかも骨に光当たるんかな
0858がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/20(月) 07:49:35.02ID:5i+o4U24
>>857
4行目忘れて
0859がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/20(月) 10:12:00.23ID:gR9gBI6U
乳がんでも受けれるだ〜保険が適用ではないんだね〜残念だ、効果はあるのかな?
0860がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/20(月) 10:49:53.94ID:gR9gBI6U
でも、希望があるよね…
当たり前に治療受けれるようになるまで、生きなきゃね!
0861がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/21(火) 12:41:13.50ID:q3NNvBUX
トラさんの渥美清さんは、ガンを患って20年近く生きてたみたい、真偽の程はわからないけど、あやかりたい。
0862がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/21(火) 12:49:18.82ID:5XacU8Ld
音無美紀子さん、もう30年以上でしょ
凄いね

ご主人が (お嬢ちゃん)小学校入学だよ、君がいないと僕じゃどうしていいかわからないよ
とか、高学年になると女の子の事はやっぱりお母さんじゃないと・・とか
頼りにしてるんだからみたいに励ましてたんだって
家族の絆もあるのかな
0863がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/21(火) 14:56:03.87ID:q3NNvBUX
昔は、今ほど治療も最新じゃないし、薬も限られてるだろうに、精神的なものかもしれないね〜
0864がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/21(火) 15:03:06.41ID:q3NNvBUX
ちなみに渥美清さんと、音無美紀子さん、男はつらいよで共演してるね。
0865がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/23(木) 15:23:16.43ID:VxXF1/Y1
標準治療の他に、何かやっておられる方いらっしゃいます?
インディバかサプリを飲もうと思ってるんだけど主治医に伝えたほうが良いのかな〜?
0866がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/23(木) 20:24:41.76ID:+SSo0jvt
伝えなくてもいいのでは
ステ4だし多分自由にどうぞって言われる
私はサプリ何でもいいですよって
骨転移だからカルシウムとビタミンDと相性悪いのはダメ
0867がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/23(木) 23:08:53.01ID:VxXF1/Y1
そうなんだ、サプリはいろんなのがあるから迷ってる…ビタミンD
とナマコの粉末はとりあえず購入した。
0868がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/25(土) 11:44:42.57ID:SUshb/TY
ナマコ粉末は私も再発してからずっとやってる
精力剤的な効果があるのか、元気が出るような気がするよ。とりあえず毎日フルタイムで働けてる

サプリががんに効くか効かないかはあまり関係なくて、少しでも気分良く過ごせればいいんじゃないのという考え。それほど高価でもないし
0869がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/27(月) 11:50:06.33ID:nkXhvFIX
プラセボ効果でも、効果があるかもしれないし、できる事はやったほうがいいよ。
0870がんと闘う名無しさん
垢版 |
2023/03/27(月) 17:07:51.57ID:7T3mj0RT
ナマコやる!
シリマリンナマコビタミンD亜鉛葉酸
0871がんと闘う名無しさん
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2023/03/29(水) 14:25:05.32ID:DHRd2Utp
イブランス飲んでるだけど、昼間眠くて怠い…朝に飲むからからな〜夜に飲んだらちょうどいいののかも、効きめは変わらないよね?
0872がんと闘う名無しさん
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2023/03/29(水) 15:57:55.65ID:5g0NIEEv
>>871
最近の研究によると寝てるときに癌細胞が転移しようと活発に動き出すらしいから
血中最高濃度が寝てる時間になる飲み方の方が効果大きいかもしれない
一日一回のものは朝でも夜でも大して変わらないはずだからいいと思う
統計で不眠になる人のほうが多いから朝飲むことになってるんだと思われる
自分が逆に眠くなるのなら夜でもいいはず
0873がんと闘う名無しさん
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2023/03/29(水) 19:09:19.53ID:DHRd2Utp
>>872
そうなんですね…
再発する前のホルモン剤は朝のほうがいいと聞いて朝に飲んでだけど、結局効きめがなくて再発したので、イブランスは夜に飲んでみます。ありがとう
0874がんと闘う名無しさん
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2023/04/02(日) 10:29:08.13ID:Np9Ki0rb
初発の時からの病院に通院していて数年前に家族の都合で転居したので病院まで一時間くらいかかるようになった

通えない距離じゃないけど通勤ラッシュと方向が同じなので時間が重なるとぎゅうぎゅう詰め
今はまだ元気だからいいけどこの先のこと考えたら自宅近くに転院した方がいいのかなと思ったりする
でもどこがいいのかとかよくわからない

最終的には今の主治医に相談するとしても
その前にどういう情報を集めたらいいのか悩んでいる
転院に限らず病院選びをこんな観点でやったとか
こういう病院にすれば良かったという経験話してもらえませんか

ちなみに今の病院は違うけど地域がん診療連携拠点病院だけでも5か所くらい候補があります
0875がんと闘う名無しさん
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2023/04/02(日) 13:52:02.35ID:mlRd7UdF
それは自分も悩むところ

変な自分の個人的なことだけど、国公立の病院にすれば良かったとちょっと後悔してる
今は私立の癌拠点病院で大きい病院だし新しい医療も取り入れていってるし、主治医も経験豊富で良いけど。
個人的に医師や看護師さん達に気を使ってしまい、差し入れとかしたくなってしまう体質なので、余計な出費をしてしまう。

今時そんなの必要無いって皆に言われるから、普通は必要無いんだろうけど。
国公立の病院なら差し入れは一切禁止で違反行為なので拒否される。

今の病院で手術終わった後で、近くで評判が良く、今の病院より手術件数も多い国公立の癌拠点病院が有ったの気づいて、問い合わせしてみたけど、他院で手術した人の受け入れはしてないと言われた(病院によると思うけど)。

イシュラン乳がん
ってサイトで手術件数や医師それぞれの口コミも読める
更新頻度が低いので既に辞めてる医師が載ってたり、今居る良い先生が載ってなかったりもあるし、口コミは話し半分程度の参考にしとこうと思ってるけど
0876がんと闘う名無しさん
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2023/04/02(日) 14:49:21.16ID:S+fas1mK
医者もいろんな人がいるから、相性が合うかは、会って話してみないとわからないこともあるよね
自分の主治医じゃないけど同病院の他の先生の話を同病院に通ってた人に聞いて
「言い方…」って思って、その先生じゃなくてよかったと思った
直接言われたわけでもない別の先生の話なのにめちゃくちゃ辛くなった
やっぱり言い方の問題
状況がほぼ同じ状態でも嫌な言い方をする先生も存在する


でも↓の先生は
骨転移してからでも乳がんの場合は10年20年という方がザラにいる
癌の総量を増やさないように抑え込めば判定勝ち
と言ってて元気もらえた

医師のyoutube
がん防災チャンネル
https://youtu.be/BmHQQHDtS60
0877がんと闘う名無しさん
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2023/04/02(日) 18:51:21.52ID:R+F4mQ/t
ありがとうございます

>>875
イシュラン乳がんは知らなかったです実名出しててこれすごいですね
他院で手術した患者は受け入れないって言われたら私もダメなので聞いてみる必要がありそう

>>876
病院は選べてもどの先生にかかるかは選べないのがネックだなあと思います
ただおっしゃる通り会って見ないと相性はわからないですよね
動画も参考になりました
0878がんと闘う名無しさん
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2023/04/04(火) 21:37:40.92ID:e3twLLz+
ハーセプチンやってた頃はずっと副作用がなくてまあまあ元気だったせいか
今の抗がん剤に替わってから副作用で死んでると家族に
お前の不摂生のせいだろみたいなことをたびたび言われる
本当にムカつくし涙出てくる

って書きに来たら上の方でも似た書き込みあるね…嫌だねほんと
0879がんと闘う名無しさん
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2023/04/07(金) 14:05:48.74ID:1IkV/IOO
私も転院で悩んでる。
今の病院は家から近くて楽だし、主治医は話しやすくて嫌いじゃない、ただ経験が少なさそう。
病院自体も評判は良くない
家から遠いけど、ガン専門病院に転院したい。今なら体力的に通えそう、キツイ治療になったら元の病院に戻れないよね〜
都合の良い考えで無理かな〜
0880がんと闘う名無しさん
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2023/04/11(火) 10:31:20.52ID:XniiNpd6
イブランスとフェソロデックスで治療を開始して一ヶ月と少し経ちました
色々と副作用が出てきましたが困るのが脱毛です
最初にやった点滴の抗がん剤みたいにガッツリ禿げにはならないものの頭頂部が薄くなってきました
乗せるタイプの部分ウィッグを買うべきか悩んでいます
0881がんと闘う名無しさん
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2023/04/11(火) 19:57:37.87ID:2AbCKRmH
術後2年待たず肝・肺・骨・鎖骨上リンパ・縦隔リンパ転移。
ファーストラインはハラヴェン。マーカーはまずまず下がってたんだけど7クール位でそれが鈍化
10クール前の血液検査で上昇に転じた。
前の検査から3か月位たったことやら主治医変更(病院都合)引継ぎ関係の為かCTも直前で受けてたのだけどあまり良くない。
ついに抗がん剤変更かな。
治療が始まる前看護師さんに「ハラヴェン7年続けられた人もいますよ。」って言われたんだけどスレ遡ってたら2021年にも同じ事”ハラヴェン7年”聞かされてる人がいて
緩和ケア病棟の看護師さんの教科書にでも書いてあるんだろうかと思った次第。
まあ、自分の体感で喋ることなんてできないかな。
息苦しいと症状を伝えたら対症療法としてオプソ出してくれたんだけど副作用に息苦しさとあってズコっとなったぜ。
0882がんと闘う名無しさん
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2023/04/12(水) 18:13:42.23ID:JQp9D5Cn
>>880
さんは、トリポジですか?
抗がん剤もイブランスも効くんですね、私は、ホルモンだけなのでイブランスやり始めたばかりで
まだ脱毛はないんだけど、これからの治療の事を考えて、ウィッグの検索ばかりしてるよ、やっぱりイブランスでも脱毛があるんだね…
0883がんと闘う名無しさん
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2023/04/12(水) 20:41:48.34ID:BYTc09KQ
>>882
トリポジです
脱毛についてはファーストラインの抗がん剤の時みたいに看護師さんから特に説明がなかったので気にもしていませんでした
しかしシャンプーの度に抜ける毛の多さにこれはヤバいと
頭頂部だけなのでパチンと留めるタイプのウィッグを使おう思ってます
治療は辛いけど頑張るしかないですね
0884がんと闘う名無しさん
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2023/04/25(火) 09:43:36.54ID:+BFxeYI0
6年前に再発で初発に続き再度リンパ節郭清した傷口に違和感があって鏡見たら傷口から出血廃液みたいな汁が滴り落ちていて、怖くなって慌てて病院に電話したらいつもはやってる土曜日が休院日で宿直の内科医が近隣の外科で処置してもらってくださいと、こっちは感染症とかめちゃ不安なのに適当に応えられて腹たった
遠いし、国立だからって医師も受付もめっちゃ威張ってるし、私も転院したくなった
どうせ完治を目指す前向きな対応はないんだし近場でも変わりない気がする
癌専門病院だっていう根拠薄い安心感あったけど、何か対応が流れ作業的だし、薬価の高いナルサスからオキシコンシンになったら、尚更態度が悪くなった
経済的にキツいって繰り返し頼んでいたから向こうも配慮して変えてくれたんだろうけど
0885がんと闘う名無しさん
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2023/04/25(火) 09:49:40.00ID:+BFxeYI0
製薬会社調べたらナルサスもオキシコンチンも同じだから癒着とかで機嫌悪くなった訳じゃないと思うけど薬価が後発品のないナルサスとオキシコンチンでは半分以下

医者の収入と関係あるのかな
0886がんと闘う名無しさん
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2023/05/06(土) 12:38:32.72ID:UooWBBHE
初発全摘で放射線治療なしだったんだけど
2ヶ月前に骨転移わかって放射線治療してベージニオとフェマーラとランマーク開始

放射線宿酔で嘔吐で七転八倒で吐き気止め最初は効いたけど後半は効かなかった
終了2週間しても食欲戻らず体調は一進一退
ベージニオのせいで下痢がひどくて薬飲めば収まるけどコントロールが難しい

おかげでこの1ヶ月で10kg減ってしまった
元々減る余地がある体重だったからよかったけど体力の減少が著しい

食欲戻ったら食べたいもの色々あるのに食べられるようになるのかな
ベージニオの下痢って薬に慣れたら減るって書いてあった記憶があるんだけど長く飲んでる方いますか?
0887がんと闘う名無しさん
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2023/05/06(土) 15:34:17.78ID:wIsMQ9y3
まだ骨転移如きでそんな泣き事言ってたらこの後もっと大変なこと待ってるからその時になったら「あの時はどんだけ楽だったんだろう」って思う位動けなくなるよ
0888がんと闘う名無しさん
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2023/05/06(土) 16:46:43.50ID:8uZBciv1
>>886
ベージニオ3年半飲んでるけど下痢は変わらないかも
良い情報じゃなくてごめんね
辛ければ減薬の相談をしてみるといいよ

経口抗がん剤の中では副作用が大きい薬だけど、おかげで肺転移も肝転移も長く抑えてくれてるから感謝してる
0890がんと闘う名無しさん
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2023/05/06(土) 22:46:20.30ID:UooWBBHE
>>887
そりゃそうですよねすみません
想像はできるけど実感がまだ無いもので
まだしばらくは普通の生活ができるのかなとか思ってしまってました

>>888
いえいえありがとうございます
まだ放射線の影響もあると思うので様子見ですがとりあえずは
胃腸の具合とのつきあい方をもうちょっと試行錯誤してみようと思います
0891がんと闘う名無しさん
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2023/05/07(日) 04:53:51.51ID:aElMCaxh
イブランスが効かなくなってるかもしれないからベージニオも作用機序的に同じかも…って主治医は言いたそう
下痢の副作用考えると仕事しながらはきつそうですね
いっそのこと抗がん剤のがいいのかな
0892がんと闘う名無しさん
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2023/05/07(日) 10:13:06.68ID:6gQC66RT
>>891
私はイブランスが効かなくなってからベージニオを始めたけど良く効いてくれてます(現在進行形)
主治医は効かないかもと言ってたのに、私がダメ元でやってみたいと押しきったので、普通はイブランスとベージニオ両方はやらないのでしょうね

下痢の副作用はきついけど在宅仕事だからなんとかなってる感じ
外出時はロペラミドで乗り切る
0893がんと闘う名無しさん
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2023/05/07(日) 10:33:04.28ID:aElMCaxh
>>892
コメありがとうございました
効き目があると聞いて少し期待が持てました
ただ仕事柄在宅はできず周りにも協力仰げず、自席をなかなか離れられないのでそのあたりがうまくコントロールできるか…
そうなったらとりあえずやってみるかですね
0894がんと闘う名無しさん
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2023/05/09(火) 10:20:26.39ID:1nH2u71P
50代でステ4なんだけど、帯状疱疹のワクチン接種したほうがいいのかな?接種した方いらっしゃいます?
0895がんと闘う名無しさん
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2023/05/10(水) 00:27:21.96ID:THPhFOgJ
自分のところの自治体が8月から50代以上の帯状疱疹ワクチンの助成金が開始するのでそれから考えようと思ってます
かかりつけの内科医で帯状疱疹ワクチンの相談したら助成金の情報教えてもらい自治体のホームページで確認しました

帯状疱疹ワクチン 助成金
で検索するとすでに助成金ある自治体がけっこうあるみたいで
これから助成金が出る自治体もあると思うので
「帯状疱疹ワクチン 助成金 (自分の自治体)」で検索したり
自分の所の自治体のホームページで確認してからの方が良さげです
0896がんと闘う名無しさん
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2023/05/10(水) 05:32:45.53ID:pf+9/ZEV
帯状疱疹ワクチンって罹患歴がある人には効果ないのかな
0898がんと闘う名無しさん
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2023/05/10(水) 23:24:28.57ID:qwlsMSKZ
帯状疱疹の生ワクチンは、副腎皮質ステロイド剤、免疫抑制剤、抗リウマチ剤や
→抗悪性腫瘍剤等の薬剤とは併用禁忌と添付文書に記載があります。接種前に主治医にワクチンを受けてよいかご確認ください。

って書いてあった
飲み薬の抗がん剤TS1飲んでたらどうなるんだろう
主治医に相談してみないとだよね
癌の方の主治医に聞いたらいいのか?
ワクチン接種してもらう内科医に聞いたらいいのか?
聞きやすいのは内科医だから内科医で聞いてみるかな
0899がんと闘う名無しさん
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2023/05/12(金) 16:08:43.94ID:2/aOzIGK
ほんと、どっちの主治医に聞くか迷うよね〜乳がんの主治医は少し頼りないので、曖昧ににごされそう…飲んで薬や抗がん剤でも違うだろうし、どうしよう〜
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