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【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話11
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0001がんと闘う名無しさん
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2020/08/19(水) 23:51:18.74ID:WuQPg7XN
遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。

乳がんステージ4の診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。

荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。 大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。

次スレは >>980 がお願いします。

■前スレ
【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話10
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1583737868/


■関連スレ

【乳がん】患者ならではのココだけの話76【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1581727047/


【乳がん】ガン友が欲しいVOL.27【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1420943728/

【インプラント】乳がん再建ココだけの話【自家組織】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1470279623/

乳がんに良い食べ物の情報を貼るスレ
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1522993576/

【乳がん】ホルモン療法の副作用【ホトフラ以外】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1544312268/

乳癌3
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/l50
※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。
0263がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/18(日) 23:05:10.19ID:OmDOSc27
ずっと前向きでもずっと後ろ向きでも辛いから
希望は捨てずにゆるゆると病気と付き合っていく位の気持ちでいるのが自分には丁度いいんだなって
働けなくなって仕事辞めてから思うようになったよ
0264がんと闘う名無しさん
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2020/10/18(日) 23:19:30.85ID:P1BVhjkp
このスレには何度か書き込んだけど、肺と胸膜転移からカドサイラで二年以上寛解状態です
カドサイラはもう三年目
このまま完治しないかしらとちょっと希望を持ってる
0265がんと闘う名無しさん
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2020/10/19(月) 00:11:05.48ID:j1OYOHtC
うち主治医は、最初から完治はあり得ないのは当然というスタンスだった。自分ではほんの少しは希望があるんじゃないかなと思っていたので、なかなか受け止められなかった。自分はともかく、ガンの知識がない親になんて説明したらいいかで悩んだな

今は諦めつつも新たな治療の実用化に間に合うのを期待している感じ
0266がんと闘う名無しさん
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2020/10/19(月) 00:52:16.79ID:VNrOjjOkK
>>258
私も光免疫療法に希望を持っています
このがん板にもあるように抗がん剤ではない治療方が治験から進んでないものばかりでした
部位が違えどもがん治療で保険適用になったものです

しかし待つ時間が長すぎて(外来で何時間も待つような予約制でも)そろそろ体も心もヤバいです
0268がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/19(月) 12:06:24.11ID:gC5anfFK
>>264
すごい
祈ってます
0269がんと闘う名無しさん
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2020/10/19(月) 15:14:11.96ID:LhyZJXQA
仕事を辞めて家にいるけど、やることがない。
目が悪くなってきているので手作業は難しいし、
動画を観るだけじゃ生産性がなくて嫌になる。
この状況を生きていると言えるのか、と。
0270がんと闘う名無しさん
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2020/10/19(月) 15:35:01.59ID:gC5anfFK
>>269
うちは復帰を目指してはいますが、似た状況です
TS-1、4週飲んで2週間休薬を選んだけど、服用している時と変わらない体調で動けません

2週間は元気に出かけたり、ランチに行ったり出来るのかと思っていたのに、出かけるのは旦那が休みの日の食費、日用品のまとめ買いの後の外食くらい

その時もオプソ(麻薬)を多めに飲まないと無理です
復帰が可能な気がしな過ぎる
0271がんと闘う名無しさん
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2020/10/19(月) 15:58:18.81ID:LhyZJXQA
>>270
少しでも元気な時間が欲しいですよね。
でも、買い物に行けるのは羨ましいかも。
私はトイレとお風呂と食事以外はずっとベッド。
もう飽きました…
だからって死んじゃったら周囲に申し訳ないし。
0272がんと闘う名無しさん
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2020/10/19(月) 16:55:56.73ID:gC5anfFK
>>271
そか…
涙出るな
でも遠くない未来自分も寝たきりになるのかな…って覚悟はしてます
だからマンションの5階の凄く日当たりのいい部屋を寝室にしました
天気のいい日にコロンと寝転んで青空を見て気持ちいいなぁと思いながら気づいたら息を引き取ってたって言うのが私の理想の死に方かなとイメージしているけど、不謹慎だったらごめんなさい

わたし達は遅かれ早かれ行き先が同じ列車に乗ってる仲間です
私はネットTVでゲームオブスローンズをもう5連続一気見しています
寝室に大きめなTVを置くのはどうですか?

私は
ビッグバンセオリー
ウォーキングデッド
ゲームオブスローンズと
ハマりやすい沼な性格が功を奏して(してるか?)
何しろアメドラにハマれて有り難いです
あまりにも壮絶な世界観だから自分の癌なんてハナクソみたいに世界には苦しんでいる人がいるんだろうなぁ…って

私は仕事出来ないなら実は外出もしたくもなくて何しろずーっとネットTV見っぱなしです

自死はしないで下さい
私も動けないからいつでもここで話しましょう
光免疫療法も保険適応になるし、粘ってやりましょうょ

私は転移先が骨だから半分以上ダメだと分かってますけど
希望だけは誰も奪えませんから
光じゃなくて飲み薬の可能性を夢見てます
一緒に粘りましょうょ
0273がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/19(月) 18:50:20.81ID:pwMQX2Iz
>>271
私もずっとベッドにいます。外出は病院くらい。生産性のない自分を責めたり飽きたりして苦しんでましたが、いきなりジャニーズ動画にハマりスターになるまでを見届けたくそれだけを楽しみに今日も生きてます。好きなものが見つかると暗く考え込むことも減りました。現実逃避も大事です。
0274がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/19(月) 19:30:29.11ID:gC5anfFK
ハマってるときは癌だってこと忘れられるから幸せ
生産性ないけど安楽死制度がないんだし
自分は楽しめるだけ楽しんで(お金はあまりないけど)
死にたいです

申し訳ないのは旦那だけで他は痛み分けじゃないけどハズレくじ引いちゃっただけで他の癌にならなかった人に感謝してほしいくらい

他人の苦しみ背負ってあげてるくらいの気持ちでいます
0275がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/19(月) 21:50:18.55ID:LhyZJXQA
>>272
ありがとうございます。
ホスピス予約しているので自死はないです、
医療の力で出来るだけ楽に旅立ちたいですね。
今はコロナの影響でホスピスでさえ面会禁止なのが痛いです。
看取りができなかったことで身内の心が痛むだろうな、と。

>>273
もともと多趣味で今までやりたいことばかりやってきたので、すでにハマり終わっている、というか。
ずっとベッド、考えこむというより、ホント暇、っていうノリです。

動画も作って配信してたので、できればいいけど、薬の倦怠感でそこまではできない、という感じ。
死への恐れとかより、ただただ、暇。
0276がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/19(月) 22:40:43.47ID:gC5anfFK
>>275
自分は最後セデーションをお願いするつもりなんですが、やはりお考えですか?
最期誰蚊に手を握ってもらいたい、看取られたいっていう気持ちと、「じゃあお願いします」と言って処置に入ったらもう家族とも話せないし意識もなくなる(その辺の知識が足りなくて痛みは感じないけど意識は最期まであるのか)
自分は意識がなくなって死んだことさえ分からない感覚のまま逝きたいと思うけど、最後にきちんと家族とお話を出来る状態でありたいなぁという気持ちでせめぎ合いになりそうです。今はご家族と一緒ですか?
その時はコロナ禍が緩和していることを祈ってます

私も暇なので、少しでも楽しくするお手伝いが出来たらなぁって思います

音楽好きなら、AWAってアプリでプレイリストを作ると聴いてくれた人の数でランキングに入ったり、SNSまでいかないけど、リスナー、リスターさんと交流出来て暇つぶしになりますよ

私は再発する直前に初めて4年になるんですが、乳がんでステージ4だて言っちゃってます

離れていくひともいれば、医療関係の方に励まされたり、毎日のルーティンが1つ増えますから暇つぶしには悪くないですよ

自分は毎日最低1リストはUPするようにしてます
好きな曲を8曲、アーティストでは勿論ないけど、曲順、構成を考えていいリストが出来るとなかなか嬉しいものなんです

プロフ欄には何を書いても自由なので、友達も出来たり

音楽なEDMから演歌、Jazz、童謡まで
中心の年齢層は若干高めかも

下らない押し付けしちゃったらごめんなさい
そんな心境になれないかもしれないけど、
私は友達も出来たので、意識のある最期の日までリスト作ろうと思ってるんです

もし興味があったら月額980円で、フリープランだと短いけどすべての曲がきけるしリストも作れるからお薦めです

本当にもし無神経だったら申し訳ないです

ひとりじゃないですから話しましょうね
0277がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/20(火) 01:06:15.04ID:JKgn0uoQ
昨日初めて病院をさぼってしまった
と言っても整形外科だけど
たぶん昨日はMRIの日程2回言われてサインする用紙をもらうだけだと
それだけのために行くのが嫌になってしまって
午後から雨となってたし

でも一番の問題はお金がないこと
弟に大金貸して1年は大変だろうか催促しなかった
それが1年以上経っても返さない
お金がないから病院に行けないと何度も電話してやっと30万返してくれたが
残りを定期的に返してくれるかわからない
働こうにも年だし立ち仕事は具合悪くなって無理だし
0279がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/20(火) 12:05:10.24ID:k+j9ACmR
>>276
子どものいない夫婦二人暮らしです。
サデーションはむしろ早めに、とお願いしてあります。苦しくなって喚いたりし始めたら、それはもう私じゃないから家族にもみられたくないかな。

音楽系のおすすめありがとうございます。
サブスクは終活の一環として徐々に解約していっているのですが、
今までのSNSでサブアカ作ってルーティン的に新しい仲間とやりとりするってよさそうですね。

ゲームはもともとやったことないので、惜しい!
もしかしたらハマったかもしれないな。
0280がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/20(火) 17:43:56.56ID:dEe2snRj
惜しい・・・?
体力使う趣味は厳しいけど座って出来る趣味なら
病気してても何歳から始めても遅いってことはないと思うけどなー
今からでもハマれるものがあるかもしれない

私は苦手な裁縫にチャレンジしてみたいな
待合室で待ち時間中にせっせと編んでる人を見かけるけど憧れる
0281がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/20(火) 18:43:58.28ID:k+j9ACmR
>>280
スマホでテトリスみたいなのをやったことがある程度で、
やってみたい気はするけれど、何を買って何をしたら楽しめるのか全く手がかりがないという状況です。
惜しい、という表現は適していませんでした。

編み物、私は大好きなんだけど、脳に転移してて俯くとめまいがするからできないんだよね。
解説動画がたくさん上がってるから、チャレンジしやすいかも。
0282がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/20(火) 19:41:23.44ID:kkffStmv
>>281
ゲームにも色々あるからね〜
ゲーム好きでもパズル系嫌いな人だったらテトリスとか楽しめないだろうし
youtubeとかで再生回数の多いゲーム実況動画(大体は面白くて笑える)見てみたらひょっとしたらひょっとして感化されるかもねw
自分はゲームする気力がないけどゲームは見たいからゲーム実況で笑えるやつとかよく見てる
免疫力アップも兼ねてw
0283がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/20(火) 23:28:19.81ID:4nQgRivZ
趣味だったハンドメイドアクセサリーがリンパ浮腫でできなくなりました。腕から指まで浮腫んでグーしにくい、よく物を落とす。ビーズに糸通すなんて無理…ってことで片手でスマホばかりいじって動画見て楽しんでます。食欲ない時はホテルのブュッフェ動画で食べた気になってます。
0284がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/21(水) 07:03:53.14ID:Sh7RPQnZ
ネットフリックスで動画見てる
20分くらいのドラマなら気軽に見られるし
最近流行りの韓国ドラマもだいたい1シーズンで完結するから良いわ
0286がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/21(水) 21:23:57.43ID:OBo36D8R
御冥福をお祈りしますが、スレ違いかも?
0287がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/22(木) 07:14:13.77ID:MFCPVwKj
>252

2年前に腰椎骨折で病気が発覚しました。
いきなりステージ4です。
酷い腰痛で近所の整形外科でレントゲン撮って「骨に異常はなく、いわゆるぎっくり腰だから。昔と違って今はどんどん動いた方が早く治る」と言われて、激痛なのに頑張って動いたのに一向に良くならず、20日後に違う整形外科に行ったら圧迫骨折より酷い破裂骨折になっていました。
頑張って動いてリハビリしたのが良くなかった(泣)

急遽脊椎の専門の先生がいる総合病院に入院し、検査の結果乳がんが発覚。
しかし乳腺外科がないので10日入院して転院。
何故か入院はさせてくれず車椅子で通院。
詳しい検査の結果 ルミナールa の乳がんで頭蓋骨から大腿骨まで真っ黒でした。
フェマーラと骨折した箇所に放射線治療、ランマーク 。
放射線終了1ヶ月後からイブランスを追加しました。
フェマーラとイブランス は1年しか効かず、今はフェソロデックスとベージニオです。

真っ黒だった骨は半分以上消えています。
痛みは初めから骨折した部分だけで、放射線治療で痛みはなくなり、破裂骨折だったにも関わらず麻痺もなく、痛みもなく、今は杖なしで普通に歩き、自転車にも車にも乗れています。
骨と患部側のリンパ以外への転移はありません。

標準治療だけでなく、セカンドオピニオンの医師のところにも通っています。
0288がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/22(木) 14:11:02.00ID:BY5rWo62
>>287
真っ黒だった箇所って消えるのですね。私も頭蓋骨から大腿骨まで真っ黒ですが2年経っても消えずそのままです。骨折しないよう慎重に杖で歩いたり長距離は車椅子を押してもらってます。
ランマークやり続けても改善しないけど折れてないだけ良しとしてます。ちなみに同じく今はフェソロとベージニオです。
0289287
垢版 |
2020/10/23(金) 13:24:48.84ID:Cc8o+JtS
>> 288

私は標準治療以外にも色々やっていて、骨転移に効いてるかもと私が思っているのは、アプリコットカーネルオイルにフランキンセンスの精油を混ぜてのマッサージと、ラドン浴です。

2018年3月に初めての骨シンチで骨転移の状態がわかってから、家族にアプリコットカーネルオイルにフランキンセンスの精油を混ぜたオイルで週3〜4日、頭と肩から背中から骨盤までのマッサージをしてもらいました。
半年後の骨シンチで頭と背中側だけ沢山消えていました。

2019年12月に初めてラドン浴に行った時に、ラドンを吸い込んだら、それまで痛くなかった骨折した場所がすごく痛くなってびっくりしました。すぐに痛みはなくなりましたが、ラドンが骨に効くのでは?と思い、何度も行きました。
約1年後の今年の1月の骨シンチでPRの判定でした。
2018年3月に比べると半分以上消えています。

今年はコロナで1度もラドン浴に行けなくて、8月の骨シンチではSDでした。

本当はランマーク が効いてるだけなのかも知れませんが、ラドン浴に行くことは気分転換にもなるので再開したいと思っています。
長々とすみません。
0290289
垢版 |
2020/10/23(金) 13:28:48.20ID:Cc8o+JtS
すみません、年月が間違ってました。

誤)2019年12月に初めてラドン浴に行った時に

正)2018年12月に初めてラドン浴に行った時に
0291がんと闘う名無しさん
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2020/10/23(金) 16:04:23.35ID:7XU/KhhX
フランキンセンスはドテラのを少量飲んだりもしますし、常にデフューザーで癒されてます

呼吸も楽になるので肺転移の方にもお勧めです
0292がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/24(土) 21:28:02.25ID:JUrz06Bn
38度近い熱が出たから不安、新型コロナじゃ無いよね。。。
月曜に抗がん剤予定だったから病院に電話しなきゃだわ。
0293がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/25(日) 10:19:21.00ID:0HFr9kUm
ステージ4ってやっぱ早いうちに死ぬの?
人間いつか死ぬとかそういうのではなくて、
もう「死」を宣告されてる、そう受け止めて良いのでしょうか?
0294がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/25(日) 10:19:21.66ID:0HFr9kUm
ステージ4ってやっぱ早いうちに死ぬの?
人間いつか死ぬとかそういうのではなくて、
もう「死」を宣告されてる、そう受け止めて良いのでしょうか?
0295がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/25(日) 12:54:29.29ID:FXIOvLRz
大事なことだから2回言ったのかな
0296がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/25(日) 14:19:15.48ID:mVaOKZlD
私はステージ4確定時に「このままだと週単位の進行」「2〜3ヶ月」と言われた。
治療がうまく行き始めてからは「ここからは薬との相性の個人差」とのことで余命らしきことは言われない。
0297がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/25(日) 14:54:43.29ID:gGfmyuzu
>>296
最初は余命2、3ヶ月?
0298がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/25(日) 15:01:03.36ID:9Nfrg75/
>>293
ガンなのか治療薬の副作用なのかで亡くなる可能性もあると言うだけ
最後の死因は事故とかコロナとか別の病気になる可能性もある辺りは他の人と変わらん
死期が早いの基準が分からない
ステ4でどこの大病院の医師にも治療法が無いと見放されても
20年近く普通に生活して生きた人もいるし
0299がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/25(日) 15:04:31.30ID:9Nfrg75/
大地震とか原発事故とかもうじきまたあるからガンを気にしてつまらない人生送らず
今を精一杯楽しむことも忘れずに
事故で一瞬で亡くなる人よりこの世で楽しむ時間はある
0300がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/25(日) 15:54:15.28ID:mVaOKZlD
>>297
その通り。
院内の情報共有用のチェックリスト?みたいなのに説明を受けつつチェックされた。
緩和の申し込み用だったかな?
0302がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/26(月) 11:34:17.62ID:7hXIOAcf
医療大麻関連だと思われる
要望のある人は意見を出してください


パブリックコメント:意見募集中案件詳細
厚生 /薬事
https://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&;id=495200269&Mode=0

大麻取締法施行規則の一部を改正する省令案に関する御意見の募集について
案件番号 495200269
定めようとする命令等の題名 大麻取締法施行規則の一部を改正する省令
根拠法令項 大麻取締法(昭和23年法律第124号)第4条第2項及び第16条第2項
行政手続法に基づく手続であるか否か 行政手続法に基づく手続
問合せ先
(所管府省・部局名等) 厚生労働省医薬・生活衛生局監視指導・麻薬対策課
電話:03-3595-2436
案の公示日 2020年10月22日 意見・情報受付開始日 2020年10月22日 意見・情報受付締切日 2020年11月25日
意見提出が30日未満の場合その理由
関連情報
意見公募要領(提出先を含む)、命令等の案
意見募集要項 
概要 
案文 
関連資料、その他
資料の入手方法 −
備考
意見提出には画像や音声による認証が必要です。


con @kiriharaasahi
10月23日
返信先: @yuji_masataka @kenmjp
オンライン化に伴ってですね。 医学的利益の為の研究の実施への障壁になっているこの
2項を変更した場合の思いつく限りのメリットとデメリットを公募してるようにも見えまするね

正高佑志 医療大麻のお医者さん @yuji_masataka
返信先: @kiriharaasahi @kenmjp
たしかにこれを機にコメントしておくのは悪いことではないですね。
0303がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/27(火) 18:58:12.02ID:Va0ujDQf
腹を立てると肝臓が悪くなるって本当かなぁ
今月ある人にずっと腹を立てていて、明日決着をつけなければならないんだけど、怒りだけでなく緊張や不安で血圧も体温も上がってる
明後日通院日で血液検査があるんだけど、数値悪くなっていたら嫌だなあ(泣)
0304がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/28(水) 12:18:13.79ID:X/GOAJIf
>>293
原発巣以外に少しでも転移があったらステージ4
余命というのはがん転移によって生きて行くための機能が損なわれることで決まるので、がんの進行の早さや転移の場所によって千差万別

乳がんはがんのタイプによって違うけど、ホルモン治療や化学療法がよく効いてステージ4歴十年以上の人も珍しくないよ

私は肺転移がわかって四年になるけど、今は寛解状態
余命告知は一度もされてない
0305がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/28(水) 12:36:23.23ID:VYjwsVq9
>>304
寛解になるとそのあとはもう定期の検診だけになるんですか?
予防のためにも服薬とかは続けるんでしょうか
0306がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/28(水) 16:31:57.25ID:zIbXyJj2
>>305
>>304だけど、私はまだ三週に一回のカドサイラの点滴を続けてます
先生は、まだ新しい薬なので止めても大丈夫なのか続けたほうがいいのかエビデンスがないと言ってます
副作用や経済的な問題で止める人もいるけど、私はまだ大丈夫なのでもう少し続けてみようと思ってます
0307がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/28(水) 19:11:33.40ID:ubIvO1OE
>>306
励まされます
長く頑張ってる人いると嬉しい
毎日しんどいけどちょっと元気出る
0308がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/29(木) 00:04:47.47ID:J0c/cTtj
脳転移4年目、腫瘍が増え続けてるけど
たまに脚が痙攣したり頭痛くらいで
元気?です。
0309がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/29(木) 01:13:44.01ID:yRRXSYyF
看護師さんから「インフルエンザ予防接種受けました?」と聞かれた。
治療中でも打っていいのか、知らなかった。
0310がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/29(木) 07:56:22.53ID:cMTXx/5A
>>309
むしろ、打ってきてくださいという感じ。
抗がん剤打っているので、休薬週に打ってきてねと言われた。
0313がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/29(木) 10:56:53.37ID:koK8k9B5
>>309
あなたは大丈夫でもケモ室にはインフルエンザがうつったら大変なことになる重症者がいる、
インフルエンザウイルスを持ち込まないように予防接種をしてください
と看護師に言われました
0314がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/29(木) 17:38:07.19ID:J8k7S+nX
2月ごろから毎月腫瘍マーカーが少しずつ上がっていたんだけど、この前歯の治療をしたらCRPも腫瘍マーカーも下がりました
偶然かな
0315がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/29(木) 19:19:46.62ID:DRrvFCwZ
こんな事ここでしか聞けないんだけど…

シッコもウンコもすごく臭う。今ランマークの治療中だけど、4週間経った後でも臭う。
転移する前はこんな臭いしなかった。
ガンと何か関係あるかな?
0316がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/29(木) 20:00:30.02ID:em8Ngvmf
>>314
私は何もしなくても腫瘍マーカー下がったことあります。

CEAもCA153も基準値内からHがつく基準値外に。
痛みもないし、CTも増悪もなかった。

治療方法変えないまま、徐々に腫瘍マーカー下がっていきました。
何が起きたのか不思議です。

でも、最近また上がってきたので、こんなに変動するものなんでしょうかね。
0317がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/30(金) 18:11:40.86ID:mds1OjEY
>>310、312、313
そうなんですね、初発の時には何も言われた事なかったので気にしてませんでした。
確かにケモ室に持ち込んだ他大変なことになりますね汗
0318がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/02(月) 14:11:30.60ID:iLcYOUt1
再発、転移先は肋骨、背骨、仙骨と2017年再発時から骨転移の域を出ていないですが、ホルモン強陽性にも関わらずホルモン療法が効かなくなり、状態としてはトリネガと同じ状態かもしれません

骨転移の痛みが強くて今ナルサスという麻薬に頼っていますが6mmから8mmにしてようやくQOLが上がって元気になってきました
同じ薬を使ってる方いますか?
オプソは苦くて短時間しか効かないので飲むのが大嫌いで、ナルサスは24時間効くのでホッとしていますが、

どんどん用量が増えていくのが不安です
0319がんと闘う名無しさん
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2020/11/05(木) 15:36:36.96ID:18XC42sy
昨日は午後の診察だったのであまり待たなくてすむかと思って採血行ったら
乳腺外科の看護士さんが今日はすごい混んでると言ってたと
結局2時間以上待った
今までビタミン剤もらってけど先月なくて先生からも説明がなかったので
言ったらもう処方できなくなりましたと
薬局で聞いたら処方されている人いますよと
皮膚科では難しくなったみたいですけどと
循環器の先生にダメ元で聞いてみようかな
0320がんと闘う名無しさん
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2020/11/08(日) 17:31:20.12ID:3kwk+VYA
イブランスを休薬したら痛みが強くなった
痛み止めじゃないのになぜなんだろう?
ただだるさは少しなくなってる
毎日節約してるけど後どのくらいなのかなと思いたまには贅沢しようと思ったりもする
0321がんと闘う名無しさん
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2020/11/08(日) 22:03:11.01ID:kE8cqIZp
脳腫瘍が進んでる。。ふらつきがすごい。めまいも頭痛も…。
今緩和ケアにいるけどガンマナイフしてもらえるんだろうか。不便でしょうがない。
0322がんと闘う名無しさん
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2020/11/10(火) 23:47:48.24ID:53fyGoWg
乳がんステージ4の肝臓転移で、
マイクロ波凝固壊死療法(MCN)や切除を経験された方はいらっしゃいますか?
(またはご家族で肝臓の手術された方)

現在のところ、フェソロデックス+ゾラデックス+イブランスで治療して一年半程ですが、一旦基準値以下になった腫瘍マーカーが、また上がり始めて、肝臓転移部分の切除を勧められています(4cmくらいです)

ただ、手術してもまた出てこないかな?とか、シングルなので二週間の入院中の子供やペットのことを考えると、、悩んでいます。
手術で肝臓機能が落ちたり、身体的にも負担がかかって、悪い循環になるのもいやだなーと。

今のところ、それ以外の転移はうっすらとしかなく、体調的にも悪くはないので、このままこのバランスを保ったほうがよいのか、バッサリと切ってしまったほうがいいのか、決めかねています。
もし経験談があればよろしくお願いします。


私だったらーとかでも、聞かせてもらえるとうれしいです。
0323がんと闘う名無しさん
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2020/11/10(火) 23:51:36.26ID:6ZPjqpAG
先生に余命を聞いたことあるけどそういう段階ではないと教えてもらえませんでした
友達も最初は気を使ってたみたいだけど食欲もあるしいつもと変わらず元気なので
気を使わなくなったw
お金ないから長生きすると逆に困るのだけど
0324がんと闘う名無しさん
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2020/11/11(水) 09:49:36.73ID:35YSpu3U
>>322
同じ肝転移で、みつかった時同じ位の大きさだったけど手術は出来ないと言われた
出来る事なら手術して取ってしまいたかったから
手術をするという選択肢がある貴方が心の底から羨ましい
0325がんと闘う名無しさん
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2020/11/11(水) 14:18:28.55ID:gX8sWR77
>>322
私も肝臓転移です。数個散らばっていて手術の話は無く、ベージニオで腫瘍マーカー基準値ちょい上をキープ状態。
塊の転移で手術できるならやった方が悪い部分が取れていいと思いますよ。その後の転移はなんとも言えないし運だから、今良いと思う判断で決めていくしかないですね。
0326がんと闘う名無しさん
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2020/11/12(木) 07:10:52.09ID:Vhjj0+Br
>>322
肝臓の転移判明後、PETで他にも微小転移が有ったものの、切除をお願いしました
今現在、他の転移は拡がってしまっていますが肝臓自体は元気で数年経っています
運が良かったとは思うものの肝臓切除後の消耗激しく、
他の転移が拡がったのはあの手術のせいかな、とふと思ったりもします
手術で免疫が下がり他に散らばった癌細胞が一気に悪化する恐れや、
全身の状態や年齢など人によって様々なので
こればかりは完全に賭けになるかと思います
どちらに転ぶにせよ悔いのない選択が出来るよう、
そして出来れば寛解されるようお祈りしています
0327がんと闘う名無しさん
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2020/11/13(金) 19:33:30.04ID:zALhvYaV
首と腰の骨に転移してその2か所をMRIで撮るのだけど1ヶ月に1か所しか撮れない
と言われ2ヶ月にわたります
1ヶ月中に撮れれば安く済むのに
MRIは別に体の影響はないとか
混んでて1か所なのかな
0328がんと闘う名無しさん
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2020/11/15(日) 16:34:55.53ID:YGxWZH0n
>>322
私も肝転移が見つかりましたが、ステージ4だと手術はしないといわれました。
取ってもまた出るかもしれないからとの説明、薬が効いてくれる事を祈るのみです。
0329がんと闘う名無しさん
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2020/11/15(日) 23:25:42.87ID:EhQOn26Y
>>327
癌ではなく通常の時に自分は難病の検査で脳のMRIと同時に全身のMRIを撮りました。
脳のMRIは毎年撮ってたので一年前の予約でしたが
全身は無理やりねじ込んだと言われたので(有名病院)混んでたとかあるのかもです。
それか二箇所となると1時間以上狭い場所にいるので体への負担考慮だったとも言えますね。
正直ただじっとしてるだけなのに腰や足が痛くてしんどかったですし。
0330がんと闘う名無しさん
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2020/11/16(月) 17:07:56.56ID:LShpXEUi
二ヶ所別々を同日に撮るのはダメなんだよね
なんだっけな主治医に説明されたのに忘れちゃった
保険適用の関係だったかな?
ただ日をずらせば大丈夫だったので一ヶ月に2回とか取れた記憶
0331がんと闘う名無しさん
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2020/11/16(月) 21:11:32.47ID:9wdtlhb2
同日ではなくて同月に撮って欲しかったなって
やはり予約が混んでるせいなのかな
1回30分近くかかるから1日にあまり予約入れられないし
0333がんと闘う名無しさん
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2020/11/19(木) 20:39:28.62ID:cvEZGu+R
ベージニオを飲んでいて白血球が2300ぐらいしかないけど、インフルエンザの予防接種した方が良いのかな
主治医は是非って言うけど、病気になる前から結構薬の副作用が出やすい方だったので、予防接種もちょっと怖くて悩んでいます
0334がんと闘う名無しさん
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2020/11/20(金) 06:25:46.06ID:FpWBsTH3
>>333
治療前から2000台しかない自分でも毎年打ってるから問題ない…とおもいます。
白血球3000台なんてほぼ見たことない。
0335がんと闘う名無しさん
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2020/11/20(金) 16:07:43.78ID:8sPvF2Kk
白血球下がってると予防接種打っても抗体がつきにくいって聞いた
だからと言って打つ意味がないってことではないみたいだけど
あと下がってる時に打つこと自体は問題ないみたい(1000以下まで下がってたら分からんけど)

副作用出やすいことを主治医と相談の上、接種を検討してみては
0336がんと闘う名無しさん
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2020/11/23(月) 18:58:42.82ID:ifINORVv
今、TS-1服用中なんだけど、数日前にレンジから出した料理のかなりな高温の蒸気で薬指を火傷してしまった
しばらく冷やし続けたけど、凄い水脹れになって毎日消毒、絆創膏をマメに変えてていよいよ水膨れが破裂
真っ赤で予想以上に酷い火傷だったみたい
消毒はきちんとしてるけど、場所が指なだけに水仕事とか諸々すごい心配

病院行った方がいいのかな
最近測った白血球は5600ありました
0338がんと闘う名無しさん
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2020/11/24(火) 02:50:44.83ID:qSw0+PrG
>>337
ありがとう
そうだよね
皮膚科がいいのかな
行ってきます
0339がんと闘う名無しさん
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2020/11/24(火) 07:56:18.07ID:g9v0dFTx
やけどしたとき皮膚科に行きましたよ
楽になりました
どうぞお大事に
0340がんと闘う名無しさん
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2020/11/24(火) 10:05:00.76ID:Bj2y7nU7
肺転移見つかった。
自覚症状まつたくないから驚いた。
見つかるときはこんなものよね。
0343がんと闘う名無しさん
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2020/11/24(火) 14:43:25.98ID:f2L0lveR
>>342
今の自分がその状態なので参考までにお伺いしました。
何故か横隔膜付近のリンパ節に転移があるので
水はその影響だと医者から言われてますが
後々肺転移するんだろうと諦めモードです。
0344がんと闘う名無しさん
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2020/11/24(火) 15:04:09.11ID:Bj2y7nU7
>>343
そういうことでしたか。
元々転移していたのが画像で確認できるようになったということか、と思ってます。
息苦しさや咳もなく本当に無症状ですよ。
0345がんと闘う名無しさん
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2020/11/24(火) 22:03:55.27ID:RhWWsrkg
ベージニオで1年持ち堪えました!良く効いて2年くらいで薬チェンジでしょうか…
0346がんと闘う名無しさん
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2020/11/25(水) 09:00:26.99ID:jtK3y5OA
自分はイブランスでしたが2年弱で薬変更となりました
まだ飲めてる人がうらやましい
0347がんと闘う名無しさん
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2020/11/25(水) 10:58:30.30ID:SKGyFIZS
>>346
イブランスやベージニオは抗がん剤後には使わない物なんでしょうか?
ホルモン治療の後4種類抗がん剤治療した後だから効かないと言われ
0348がんと闘う名無しさん
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2020/11/25(水) 11:50:17.38ID:icXbCO2h
術側右の胸骨が痛い
普通の呼吸は大丈夫だけど、大きく吸うとかなり痛い
TS-1飲み始めたばかりなのにまた転移かな
嫌だよー涙
0349がんと闘う名無しさん
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2020/11/25(水) 13:42:17.08ID:NecbIDan
>>347
抗がん剤4-5種類やった後にベージニオ使って1年現状維持で効いてます。直前はハラヴェン半年使うも効果なく転移増えました。
0350がんと闘う名無しさん
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2020/11/25(水) 21:05:56.54ID:Lfxflx56
>>349
返信ありがとうございます
もしよろしければ経緯を教えていただけないでしょうか
私の経緯は
濃密なホルモン治療をし最後はアフィニトールでした抗がん剤はハラヴェン、アバスチンパクリタキセル、ビノレルビン、ゼローダを使っていましたが主治医から抗がん剤が効いてないのでストップされました。
使ってない抗がん剤もあるのですが命を縮めるだけと治療を拒否されました。
リンパ節の所に痼りがあり肝臓にも転移してます。癌が表面に出てきて痼りの周り、胸、背中、肩にぶつぶつが出来てます腫瘍マーカーはCEA12500でした。
イブランス、ベージニオはもっと初期段階で使うと言われました
0351がんと闘う名無しさん
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2020/11/25(水) 21:18:38.05ID:Lfxflx56
>>349
ホルモン治療もやられましたか?
0352がんと闘う名無しさん
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2020/11/26(木) 05:25:27.19ID:3xHjChTC
友達と外に遊びに行った方いますか
コロナがはやり始めた頃すでにマスクをしていた時は遊んだのに10月に誘ったら
コロナと私には持病があるからと断られました
まぁ私は毎回血液検査してるけどね
もう誘うのはやめました
今後どうなるかわからないし元気なうちにと思ったけど
メールしてもいつも返事が遅くて1ヶ月近くかかる子だったから
0353がんと闘う名無しさん
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2020/11/26(木) 12:37:43.76ID:K+Cfi36m
約1年、毎月少しずつ腫瘍マーカーが上がっているので、今日の血液検査の結果を聞くのが怖くて朝から色んな人に八つ当たりしてしまって自己嫌悪
怖いけど気合い入れて病院行ってきます(泣)
愚痴すみません
0354がんと闘う名無しさん
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2020/11/26(木) 16:45:26.00ID:6G+O0pcp
>>350
349です。初発でFEC、アブラキサン、ハーセプチン1年(分子標的薬)、ホルモン治療でタモキシフェン飲みリュープリンで生理止めるも1年半で多発骨転移。
ステ4になってからは、ドセタキセル、カドサイラ、パージェタ、ハラヴェン。肝転移見つかり細胞診するとHer2−に変化。今はベージニオ1年飲んで現状維持。ステ4歴3年です。
改めて治療記録を辿ると色々やってた…
0355がんと闘う名無しさん
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2020/11/28(土) 09:11:50.76ID:XKVK+py1
>>352
全然カンケーないけど
ずいぶん前に読んだ乳がんブログで
幼子がいる友達の家に遊びに行ったら
悪いけど子供には触らないでね、ガンが伝染るかもしれないから。
って言われたブロガーさんの話を読んだことある。
そんな無知な人が親になって子育てしてるんだなあ。
私だったら、そんなこと言われたら即帰って二度と会わないわ。
0356がんと闘う名無しさん
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2020/11/28(土) 11:12:11.30ID:RCl8hDId
世の中下を見ればいくらでも愚か者や無知、クズがいますよ
限られた命の中、素敵な人との出会いを記憶に留めたいものです

でないとおなじレベルに落ちてしまいますよ
心はいつも健やかに
0357がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/28(土) 11:23:51.07ID:fjwf4bja
観光地巡りなしで湯治だけをしに旅行に行くことは結構多いです。
基本車で公共交通機関を使うことは少ないですが。
ウェットティッシュやうがい薬持参、友人とも行きます。

コロナは気になりますが、あまりひきこもってもしんどいなぁと思ってます。
0358がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/29(日) 09:57:43.54ID:XVUuUPZG
左のほっぺの内側が1か所プクッとふくれてる
ランマークとは関係ないよね
寝ている時にかんじゃったのかな
痛くはないけど
小さくなる感じがない
0359がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/30(月) 10:33:42.83ID:NoxjbhZS
12月から病院に行けない
弟に大金貸してて1年半待って催促したらやっと30万返した
けど2ヶ月分なので12月分を催促したら毎月返すとは言ってないと開き直って
裁判にでも何でもしてくれと
そんなお金ない
2日に病院に行くことは言ったので一応残高調べてみるけど振り込まれてなかったら
アウトだ
0360がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/30(月) 16:15:32.34ID:74P03Qo5
>>359
病院に地域連携センターみたいなお困り事を相談するところがあるはず。1人で悩まないで相談してみて
0362がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/30(月) 21:33:34.76ID:asqZPLLS
リバースモーゲージとか生きているうちに家を売ってそのまま住んだりできるのでは
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