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【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話11
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0001がんと闘う名無しさん
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2020/08/19(水) 23:51:18.74ID:WuQPg7XN
遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。

乳がんステージ4の診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。

荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。 大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。

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【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話10
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1583737868/


■関連スレ

【乳がん】患者ならではのココだけの話76【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1581727047/


【乳がん】ガン友が欲しいVOL.27【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1420943728/

【インプラント】乳がん再建ココだけの話【自家組織】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1470279623/

乳がんに良い食べ物の情報を貼るスレ
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1522993576/

【乳がん】ホルモン療法の副作用【ホトフラ以外】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1544312268/

乳癌3
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/l50
※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。
0158がんと闘う名無しさん
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2020/09/26(土) 01:12:27.73ID:rgUjbxvh
>>157
えぇ、ステージWです。
働きながら治療してます。

元気に見えちゃうからいけないんですね。
0159がんと闘う名無しさん
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2020/09/26(土) 02:23:14.60ID:BWW/WGim
>>158
いえいえ、自分も5月迄はマッサージ師としてバリバリ働いていました
麻薬は飲みつつですが
肋骨だけだったのが仙骨、背骨に転移して一気に弱りました
脱毛しないケモにもうすこし慣れて体力が戻ったら復職するつもりです

無理に元気そうに振る舞うと確かに周囲は気づかいしてくれないかもしれません
しんどい時はしんどい顔をしていいと思いますよ
0160がんと闘う名無しさん
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2020/09/26(土) 05:50:53.10ID:rNawAm/T
>>156
ハゲを隠さず抗がん剤打ちながら仕事してますが、
それ以前と同じように接してもらってます。
以前は重い荷物を運んだりもしてましたが、それはできないと断ってるくらいです。
仕事で気を使ってもらうのとはないです。
抗がん剤打って午後から仕事の時はキツいですけどね。
0161がんと闘う名無しさん
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2020/09/26(土) 10:35:54.01ID:rgUjbxvh
仕事している以上は、情けはないですよね。

私も骨転移。
まだ、広がりはないから普通に見えると思います。
でも、辛い時はしんどい顔して、訴えます。
ちょっと仕事の弱音吐きました。

ありがとうございます。
0162がんと闘う名無しさん
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2020/09/26(土) 13:16:21.26ID:zKAEow1/
私がまだ健康だった頃、職場にがん患者の男性がいて、彼は調子が良い時は出勤していた(後で知らされたけど実はステ4だった)
私を含む他の社員は、「出勤してる=問題なし」と見なしていつものようにバンバン仕事を振っていたものの、今思えば、時々辛そうな様子だった

がん患者じゃない人には「体調がよくないことがある」というのが分からないので、配慮が欲しい場合ははっきり言った方がお互いに良いように思う
0163がんと闘う名無しさん
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2020/09/27(日) 03:17:40.42ID:bIc5lQec
骨転移だけの方が意外と多いんですかね
骨転移だけでは死なないと言いつつ、痛みでQOLが落ちたり、脊髄まで行って麻痺してしまったら寝たきりになってしまったら事実上はQOLの低下で言葉は悪いけど死んだも同然の生活になりますよね

骨転移だけに集中するタイプの意外な多さに驚いていますが最初から骨転移も含めた内臓に転移するタイプと骨転移のみに集中するタイプは何かセオリーというかタイプがあるんですかね
自分では骨転移だけでも箇所が多ければ肺や肝転移されている方より予後やQOL悪いイメージになりました

どちらも痛し痒しだし苦しみは単純に比較はできないんですが
0164がんと闘う名無しさん
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2020/09/27(日) 05:47:38.61ID:j1707TwK
>>163
骨転移だけ…私もそうです。
転移箇所は数えきれなくて、頭蓋骨から大腿骨までまんべんなく。
肋骨などはくしゃみや咳で何回骨折したか分かりません。
けど、内蔵には今のところ転移は見られず。
痛みへの対処で大変なのですけどね。
0165がんと闘う名無しさん
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2020/09/27(日) 06:01:31.90ID:bIc5lQec
>>164
咳やクシャミで骨折…
つらいですね
私も骨転移だけなんですが、ホルモンは陽性ですか?
今はどんな治療をされていますか?
わたしはホルモン強陽性ですがホルモン療法が効かず、抗がん剤治療が始まりました
0166がんと闘う名無しさん
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2020/09/27(日) 07:07:46.77ID:j1707TwK
>>165
163です。
私もホルモン陽性でしばらくはホルモン治療でしたが、直ぐに効かなくなったので今はランマークと抗がん剤打ってます。
骨転移の痛みの強いところは適宜放射線治療をしてますが肋骨はロキソニンで痛み誤魔化すくらいです。
放射線治療した所は痛みが薄れて楽になってます。
花粉症なので春先は辛いですよ。
0167がんと闘う名無しさん
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2020/09/27(日) 16:12:47.83ID:a4brxckV
>>163
私は肺転移再発です
ホルモン陽性her2陰性で、ホルモン療法とイブランスで7年間進行を抑えられており、今のところ痛みや症状はないです

長期生存が見込める骨転移だけの方が羨ましいなあと思ったこともありますが、転移した場所もそれぞれ、辛さもそれぞれで、ここを見ていると一概には比べられないと思うようになりました

先のことを考えると怖いです。革新的な新薬が出てくれないかなあ
0169がんと闘う名無しさん
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2020/09/27(日) 16:47:18.15ID:dUzcu1NU
>>167
失礼ですが初発からステージ4でしたか
薬の使用順を教えていただけると幸いです
0170がんと闘う名無しさん
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2020/09/27(日) 17:04:12.02ID:a4brxckV
>>169
初発はステージ2bでした
その時はFEC、ドセをやり、タモキシフェンで経過観察6年目に転移再発が分かりました
再発後はアリミデックス→イブランスです
0171がんと闘う名無しさん
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2020/09/27(日) 17:18:55.91ID:dUzcu1NU
>>170
ありがとうございます
アリミデックスとイブランスだけで7年間抑えられてるのは凄いですね
0172がんと闘う名無しさん
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2020/09/27(日) 18:50:01.63ID:HsQiYFr6
>>167
私もイブランスを使っていて一年目です
七年間押さえ込んでいらっしゃることに励まされました
ありがとうございます
0173がんと闘う名無しさん
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2020/09/28(月) 00:03:02.09ID:7QSv46lC
私も同じく頑張ってます。

初発はステージ2b、抗がん剤は術前でFEC、ドセをやり、タモキシフェンで経過観察6年目に多発骨転移でした。
特に痛みもなく(湿布で対応可能)
再発後はアロマシン+イブランスです。
ランマークも。
イブランスは21クール目。
0174がんと闘う名無しさん
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2020/09/28(月) 07:55:46.22ID:25Z+rPJv
イブランスは副作用少なくて有難かったのに抑えきれなくて20クールで終わり
耐性が出来ないいつまでも飲める薬が出たらいいなぁ、、、
0175がんと闘う名無しさん
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2020/09/28(月) 08:35:31.92ID:XAkzW6yw
>>173
イブランスの脱毛はどの程度ですか?
0176がんと闘う名無しさん
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2020/09/28(月) 09:35:37.62ID:hzmCj1s2
>>175
イブランスによる脱毛は
飲み始めの頃は髪をかき上げると
ちょっと多い?位の抜け毛程度です。
今はほとんどないですが弱々しい毛に
なりました。閉経のせいかもだけど。
イブランス前からなかなかもとに戻らずずっとトップピース愛用してます。
0177がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/28(月) 15:57:42.42ID:PsmxIxqo
再発後は髄膜炎、ベージニオ。
髄膜炎の人ってここで全然見ないんだけど、やっぱり私みたいにまあまあ元気な人って少ないのかな。
0178がんと闘う名無しさん
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2020/09/29(火) 01:43:35.60ID:QPpo+x6K
イブランス効かなくてもベージニオは効くパターンある?
医師は効かないて言うけど
0179がんと闘う名無しさん
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2020/09/29(火) 07:11:20.70ID:jWxCZRlJ
ランマークの副作用で歯痛って出ますか?
(虫歯などは治療済)
主治医や歯科医に伝えるとしても痛み止めで対応するしかないですよね
0180がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/29(火) 08:08:35.91ID:xyNO5fQD
>>179
顎骨壊死とか怖いものを想像してしまう
ランマーク中は抜歯とかの治療が上記の病気の関係で出来なくなるから、
ランマークやってることを伝えた上で歯科口腔外科に診てもらったほうがいいよ
食いしばりが原因なら寝てる間に装着するマウスピース作ってもらえる
歯を抜く必要のある治療ならランマークは一旦中止になるけど、
軽い虫歯程度なら削る程度で済むしそれならランマーク関係ないから
いずれにせよ早めにかかった方がいいよ
0181がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/29(火) 08:12:31.82ID:xyNO5fQD
ああ、ごめん虫歯は新しく出来ていた場合の話ね
あと歯や顎と見せかけて実は耳鼻喉から来てる痛みの場合もあるから
その時は耳鼻咽喉科に紹介してもらえると思う
自分はCTで副鼻腔とか中耳のあたりも診てもらえた
0182がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/29(火) 21:28:03.58ID:w4O1+mBj
CVポートずっと使ってないんですが
抜いた人いますか?痛かったですか?
0184がんと闘う名無しさん
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2020/09/30(水) 19:27:08.10ID:KQoniUf+
コロナのワクチンが全国民接種ということだけど末期でも大丈夫なのかな
0185がんと闘う名無しさん
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2020/09/30(水) 20:12:36.63ID:noT1pTcy
基礎疾患に入るから優先されると思う
ただ、抗がん剤で弱っててとか余命数日とかは無理があるのでは
0186がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/30(水) 21:47:14.47ID:1eMDZSuH
再発して治療しながら仕事してるんだけど、今日職場で下期の予定と来年再来年の見通しと担当する予定の業務の話があった。
すごくありがたいと思いつつも、来年、再来年までちゃんと仕事が続けられているだろうかとの不安でグルグルしてる。
0187がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/30(水) 23:21:49.58ID:KQoniUf+
>>185
優先されてもなと思っちゃう
他の人が打ってどんな結果が出るかで打って欲しい
後遺症が出たらいやだし
0189がんと闘う名無しさん
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2020/10/01(木) 12:19:44.25ID:dkOAlyhE
>>188
どのくらいポート使ってないの?
自分もポートから抗がん剤、しばらくはホルモン剤でポート使わず、
その後またポート使って抗がん剤になったから
取らなくて良かったなと思ったけど、年単位で使ってないなら主治医に相談したらどうだろう
取るときも局所麻酔使うだろうけど、
付けた時と同様に処置後の痛みは多少はあるんじゃないかな
0190がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/01(木) 12:39:36.78ID:mikV2PnN
ポート入ってると楽ですか?
血管が細くて採血や点滴の時大変なんです
0191がんと闘う名無しさん
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2020/10/01(木) 20:11:26.01ID:y5SqKor0
>>190
楽だよ。1年前に入れたけど今ではすっかり馴染んでる。ポートない時は刺す箇所なくなってきて手の甲から抗がん剤入れたり辛かった。
0192がんと闘う名無しさん
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2020/10/01(木) 21:21:47.71ID:dkOAlyhE
>>190
楽ほんと楽
初発の時は毎回ルート取るのにすごい苦労してた
最後の方は刺せるところがほとんどない状態で毎回治療出来るのかとハラハラ
転移が分かったら直ぐにポート入れてもらったよ
ただポート入れるのそんな痛くないよって人が多いなか
自分は激痛だったんでそれだけは辛かった
今は馴染んでる
0193がんと闘う名無しさん
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2020/10/01(木) 23:22:38.32ID:mUkTPSII
>>185

がん治療中も十分、基礎疾患ですよね。
テレビなど観ていても、基礎疾患の1例に、悪性腫瘍 ってあまり聞かない。

最近は、仕事で出社しないといけない日もあるし。
妊娠中の方が、堂々とリモートワークしていて出社は出来ませんって大手を振ってると、自分より妊娠中の方の方が新型コロナウイルスに感染した場合に重症化しやすいのかな?と考えてしまう。
0194がんと闘う名無しさん
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2020/10/02(金) 05:17:54.41ID:2nEuTJ6E
>>193
重症化しやすいって言うより妊婦は禁忌な薬が多いから避けれるなら避けた方がいいでしょう
うちの会社は自宅でできる仕事内容の人ならリスクとか関係なしにリモートだよ
プログラマの人とか会社から徒歩10分のとこに住んでるけど半年以上会ってない人もいるw
「大手振って」とかリモートが特別扱いって考えは今時ちょっと…

自分もリモートできる仕事なら自分で会社に交渉したらいいと思うよ
0195がんと闘う名無しさん
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2020/10/02(金) 07:38:58.15ID:uL42PUhJ
ポートのことを聞いた者です。
お答えいただきありがとうございます。
楽なんですね。一度主治医に聞いてみたいと思います。
0196がんと闘う名無しさん
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2020/10/02(金) 08:07:37.63ID:JzSkafkb
去年の秋から毎月毎月腫瘍マーカーが10〜20ぐらいずつ上昇して怖い
何度かのCTでも骨シンチでも増悪や新たな転移はみつからず
主治医はまだ画像に映らない肝転移を疑ってるみたいだけど

フェソロデックスを打つと、3週めまでは原発巣のしこりがわからなくなるぐらい小さくなるのに
4週めに入るとフェソロデックスの効果が薄れるようでリバウンドしてきて徐々にしこりが成長する
フェソロデックスを打つとまたしこりが小さくなって・・・の繰り返し

このことを主治医に言ったら、しこりがそんなに短期間で大きさ変わるかな?と信じてくれない(泣)

同じような経験された方いらっしゃいませんか?
0197がんと闘う名無しさん
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2020/10/02(金) 12:30:58.79ID:B9Sm7QNO
>>196
不安だから同じような経験者の人から大丈夫だよって言われたいのだろうけど、ステ4までくると人によって状態が違いすぎるから同じような人はなかなかいないんじゃないかな。
0198がんと闘う名無しさん
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2020/10/02(金) 19:35:43.64ID:dC5jeckF
>>189
もうすぐ1年です。高Ca血症で入院したときに
入れました。
先生はどっちでもいいよって言ってるので
またなるかも知れないしとりあえずそのままにしておくことにします。ありがとうございました。
0199がんと闘う名無しさん
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2020/10/02(金) 21:40:00.83ID:mVKfQv6tK
>>198
なんで取ろうと思ったのか?
私なんか10年入れてる
2000回刺せると言われて経年劣化はないのかと思って聞いたけど主治医は大丈夫と思ってるみたい

その間に4年は使わなくてフラッシュしてた
そして手術で使い帯状疱疹の抗生物質や栄養点滴を経てまた点滴の抗がん剤として今年の7月まで使った

ルートを探すのが難しかったみたいで1時間もあれば研修医で終わる手術が造影剤2回入れて主治医で3時間
部位左胸
ポートの付け替えは器具だけ変えるみたい
0200がんと闘う名無しさん
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2020/10/05(月) 19:45:06.06ID:PZkfNP1h
トランプさんがコロナで投与したデキサメタゾンてデカドロンのことなんだね
吐き気止めでお世話になったわ
飲むと気分はよくなるけど、目がギンギンに冴えて夜眠れなくて困ったなあ
0201がんと闘う名無しさん
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2020/10/05(月) 21:04:27.93ID:GqYEltVX
デカドロンは貫徹しても平気な位元気になった
その分反動デカいけど
0202がんと闘う名無しさん
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2020/10/05(月) 21:51:08.34ID:PZkfNP1h
デカドロンは夜飲むと眠れなくなるから朝、昼に飲むようにって出されたっけ

さっきまでトランプがすごい勢いでVOTE(投票)ってツイッター連投して、アメリカではステロイドでハイになってるんじゃないかと言われてるみたい
コロナだとたくさん投与するのかな
0203がんと闘う名無しさん
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2020/10/06(火) 03:11:12.07ID:cNwZODgA
>>202
そうなんですか?私は朝昼夕の3回デカドロン処方されてます。
今夜眠れないの、夕食遅かったからその時に薬飲んだせいかしら(涙)
0204がんと闘う名無しさん
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2020/10/06(火) 08:19:49.79ID:fHyngvom
初発の抗がん剤は点滴と錠剤両方あった
再発してからはデカドロンは点滴だけだったけど、
点滴だけでも投与日と翌日の夜までは眠れなくなるから難儀したよ
0205がんと闘う名無しさん
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2020/10/06(火) 12:29:58.86ID:CX8pWouu
パージェタ、ハーセプチン、ドセ、をやってた頃、副作用が心配だったけど点滴した日はむしろ気分がいいですって主治医に言ったら
それたぶんデカドロンのせい、点滴で入れてるからって言われた
調べたら副作用に多幸症があった
0206がんと闘う名無しさん
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2020/10/07(水) 00:36:08.63ID:/gbESK4f
>>203
自己レスに訂正。
デカドロンは昼の処方はなく、朝夕だけでした。
今日は飲んだけど、眠気が勝ってる。眠い。
0207がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/07(水) 03:47:57.10ID:6xeAHZV5
先生に足が痛いと言ったらCTを撮ることになって今日行くんだけど
確か看護士さんに何時から飲食禁止と言われてたなとよく見ると胸部
腹部・骨盤CTとなってる
腰と首は整形外科でMRIを撮っていて今月19日に予約が入ってる
MRIをいつにするかの予約を決めるだけだろうけど
足だけ撮るんだろうと思い込んでたからびっくり
0208がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/07(水) 21:05:20.20ID:sEqm4dX+
背骨の真ん中辺りに転移、放射線治療を受けてますが7回目あたりから食べ物を食べると食道で詰まった感じがするように。医者は放射線治療の際の食道炎ではないかと言ってますが、なんか不安。
同じ感じになった方いますか?
0209がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/07(水) 21:57:26.06ID:yR+VGHqP
>>208
自分も似たような場所に照射してた
胃に少なからず当たるから多少なりとも吐き気や不快感が出ると
自分も逆流性食道炎が酷くなったりしたかな
0211がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/08(木) 00:04:10.86ID:T4jJ9fVi
>>209
ありがとうございます、じゃあ治るんですね。飲み込む時に突っかかるのが辛くてすぐしゃっくりしたり、食べられないのは辛いですよね。
しばらくベチャベチャしたもの食べておきます。
0212がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/08(木) 00:27:54.01ID:I3lM0aBN
イブランスを4カプセルから3カプセルに減らしたのにまた白血球が少なかった
白血球をそんなに下げない薬もあるけど副作用として下痢があるとか
便秘もいやだけど下痢も困る
恥ずかしい話年のせいか漏れるようになったから
ウォッシュレット使ってもう出ないなと思っても歩いているうちにあっなんか
嫌な感じと慌ててトイレ行くと少しだけど漏れてる
なのでトイレットペーパーを何重かにして挟んでる
どの程度の下痢なんだろう
0213がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/08(木) 09:20:56.37ID:6He2y9eg
ドセタキセル投与してた頃、下痢がひどくて万一に備えて夜用ナプキンを常用してたよ
0214がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/08(木) 12:57:35.87ID:1GCy+Xsy
私はベージニオだけど、少し漏らしたことがある。家にいるからパンツにちょっと着く程度で済んでるようなものの、外にいたり、電車の中だったらと思うと生きた心地がしない
前触れもなく急に便意がくるの辛い

ナプキン当てるのはたまにやってます。むしろオムツしたいと思う時もある
0215がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/08(木) 13:50:54.50ID:DrrExJbo
TS-1を始めて2ヶ月めの4週目、下痢の副作用は毎日ではないし唐突にやってくるってほどでもないけど急に出てきた
でも家にいると、何度も何度もトイレに行くようにはなった
漏らす程ではないけど頑固な便秘だったから嬉しいような複雑な状況
0216がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/08(木) 22:15:33.30ID:jB0GVAfB
みんな下痢で苦労してるんだね
私もTS-1 飲んでて急に下るようになったから困ってた
夜用ナプキン使ってみようかな
今日出先で急に腹痛がきてギリギリでトイレにかけこんで変な汗かいた
0217がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/09(金) 01:40:30.51ID:etHPG6GU
私は便秘が続いたので先生に言って下剤をもらったことがあるのだけど
一度出て油断して隣のおばさんと話してたらもよおして慌てて帰ったけど
トイレまで間に合わなかった
家の中だったからまだよかったけど
その時履いてたものはジーパンから全て捨てた
だから下痢の副作用と聞くとためらってしまう
0218がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/09(金) 06:20:08.33ID:wp4Eb91R
下痢は私も一度やらかしたことあるわ。
おならだと思っても危ないから絶対にトイレまで我慢するようになった。
トイレの場所などに神経尖らせるようになるよね。
0219がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/09(金) 08:52:03.23ID:pE+q/JhB
私も今TS-1で始めたばかりで少し下し気味
普段はどちらかと言えば便秘がちだけど、
健康な時でも便意を催す=腸が動く=激痛発生するタチだから
幸いうっかり漏らしたってのは今のとこない
その代わり家でも出先でも便意が来たら顔面蒼白で痛みに悶絶する日々だけど
0220がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/09(金) 09:24:46.33ID:t5ah33Om
私も医者からTS-1勧められてるけど、仕事しながらは無理っぽい?みんなの下痢副作用聞いてると、絶対社内でやらかす気がする…
0221がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/09(金) 10:57:33.61ID:PuHH9eho
TS-1の時は下痢止めも飲んでたから調整は可能だよ

ベージニオの下痢はもっと酷いと聞いたんだけど、実際どうなんだろう
0222がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/09(金) 11:19:35.51ID:2mCCkIAG
ベージニオも割と下痢止めでコントロールできてたよ
でも半年飲んで、居間からトイレに駆け込んでギリギリアウトが数回あったから油断はできないけど
0223がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/09(金) 13:56:31.02ID:+oqrBqCC
ベージニオの下痢は薬でほぼなんとかなる(けど効かないことも稀にある)から、出かけるときは半日前ぐらいから4時間置きにロペラミドを飲んでおく
便秘になるけど、出先で下痢よりはまし

逆に家にいられるときはできるだけ出すようにしてる。溜め込むと変な時間に突然の便意で苦しむことになるから
半年経ってようやく少しコントロールできるようになったかも
0225がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/09(金) 23:55:06.25ID:PuHH9eho
皆さん工夫して副作用と共存していて、私も頑張ろうと思えた
ありがとう
0226がんと闘う名無しさん
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2020/10/10(土) 22:59:08.60ID:lkQo9nZb
飲む抗がん剤って、点滴より楽ですか?
点滴って、副作用のタイミングが分かり易いけど、毎日飲むとどうなるのかなって…
どっちにするか迷ってます
ちなみにトリネガ
0227がんと闘う名無しさん
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2020/10/11(日) 00:50:26.28ID:3aN8Y2Yp
TS-1のことですか?
助かってます
脱毛がないこと
比較的吐き気が少ないこと(個人差)
主な副作用は自分の場合は3週間目から
急に倦怠感で歩くのも辛くなること
でしょうか あと味覚障害がありますはな

それでも術前に受けたACより
相対的にずっと楽です
0228がんと闘う名無しさん
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2020/10/11(日) 08:39:44.79ID:AqV5apNk
イブランスで骨髄抑制が酷くてベージニオに変えましたが、やはり副作用は骨髄抑制が出ました
心配していた下痢は全くなく、なぜか便秘傾向です

イブランスの時は白血球だけが減りましたが、ベージニオでは赤血球も減り、ヘモグロビンも減って鉄剤出されています

なんでこんなに骨髄抑制が出やすいのかな
人によって副作用の出かたが違うけど、食生活とかも関係あるのかな
0229がんと闘う名無しさん
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2020/10/11(日) 09:01:57.28ID:sjhu7CvY
>>228
私も両方とも減量しても骨髄抑制が酷くて全く使えなかったです。
元々健康な時からが3000くらししかなかったので仕方がないと思っていますが、何をしても白血球の値は上がらなかったので体質だと諦めてます。
0230がんと闘う名無しさん
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2020/10/11(日) 15:52:52.05ID:v7H+uJNm
髪の毛の抜けが落ち着いた。
元の感じとヴィックの長さがちょっと違うから、リモートワークでしばらく出社せずにごまかさねば。
0231がんと闘う名無しさん
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2020/10/12(月) 23:19:12.25ID:9PFVUAMr
ベージニオ飲み始めて7ヶ月経つけど、下痢だけじゃなく目眩、ふらつき、頭痛などなど結構な副作用がでていて、仕事に差し支えてる。だんだんひどくなってきた感じ

何より辛いのが、休薬期間がないところかな
大抵の薬には休薬があり、それを励みに耐えるところがあるんだけど、ベージニオは毎日飲み続けないといけないので心が折れそうになる
それでも点滴の強い薬よりはましなんだけど…
0232がんと闘う名無しさん
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2020/10/12(月) 23:36:50.42ID:fuVW+bZz
>>227
倦怠感、味覚障害は、軽くなるタイミングありますか?
飲みながら仕事するのはどんな感じでしょう?
ちなみに今はAC療法。
点滴うけて4日は休み、あとはフルタイム勤務中
0233がんと闘う名無しさん
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2020/10/13(火) 01:22:27.56ID:f7d40oTf
最近採血すると内出血が出る
前回は3センチ大でびっくりした
循環器の先生に聞いたら血液サラサラの薬飲んでるからと
薬は飲み始めて2年以上経ってるのに
内出血はここ2〜3ヶ月から始まった
一度取り忘れて夜包帯を取った時には出来なかった
けどずっと取らないのもよくないと看護士さんに言われて1時間以上経ってから
取ったら2センチ大が出来た
0234がんと闘う名無しさん
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2020/10/13(火) 10:48:12.13ID:oRI7ghZq
>>232
2週間までは倦怠感耐えられるというかほぼないです
私の場合問題は3週間めから太腿に乳酸が溜まったみたいに重くて歩くのがシンドイです。

味覚障害は絶望的で楽しみがなくなりました。
特に塩味を全く感じなく、逆に甘味は炊きたてのお米が甘い甘味い

この薬を選んだ以上食事の楽しみは諦めます
でもスイーツは最高に美味しいよ

私はパクリタキセルかTS-1 から選択しましたが、
ACとTS-1 連続でする予定ですか?
0236がんと闘う名無しさん
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2020/10/13(火) 17:02:02.53ID:oRI7ghZq
>>235
よかったですね
私は質問に答えただけなんですが、味覚障害がないから何なんですか?
0238がんと闘う名無しさん
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2020/10/13(火) 18:08:22.96ID:DlMc3G1r
>>236
>>235さんは232さんに味覚障害出ない場合もあるよと言いたかったんじゃないかな
TS-1はもちろん抗がん剤の副作用はほんと人それぞれで
今酷くても軽くなってく人、今なくても後で出る人とか色々だからさ

私もTS-1だけど味覚障害は今のところないかな
その代わり軽い吐き気と下痢が出てる
(食欲には影響がない程度)
その前のハラヴェンは味覚障害酷かったけどFECはさに比べたらそれでもマシだった

味覚障害は食べる楽しみ奪われるからほんと辛いよね
0239がんと闘う名無しさん
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2020/10/13(火) 18:21:02.16ID:oRI7ghZq
>>238
味覚障害ないの涙出るほど羨ましいですよ
口内炎も(舌だけなんですが)酷くて
甘味以外は何も感じない
量は沢山食べれないですが食の楽しみを奪われるのが、こんなにシンドいとは思いませんでした
0240がんと闘う名無しさん
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2020/10/13(火) 18:43:01.82ID:sF0JjW2S
皆さんTS1はどれくらいのペースですか?
私は2週間服薬1週間休みです
始めた週は吐き気と下痢でご飯が食べられず体重も2週間で5キロ落ちて
次の診察でご飯食べられないなら薬飲むの止めなさい!死ぬよ!ってかなり怒られ
減薬されて吐き気止め処方されたらかなり楽になりました
味覚障害も少し戻り前よりは食事できるようになりました
薬を止めるタイミングがわからないので
皆さんの経験談を聞かせて頂けたらありがたいです
0241がんと闘う名無しさん
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2020/10/13(火) 19:12:43.79ID:oRI7ghZq
わたしはまだTS-1始めて2か月が終わるまであと2日なんですが、1か月めから2週間は頑張れました
三週目にどっと倦怠感、身体の重たくて歩けない感じ(体重は減っているのに)になり後半が辛くなることが分かりました

なので今月は3週目で先生の診察を入れられて体調、続けられるか?2週間で1週間休薬にするか、4週間飲んで2週間休薬にするか聞かれました。どちらも治療成績に差はないけれど、TS-1 が開発された時の仕様が4週飲んで2週間休薬だったそうです

わたしは今月は先月に比べて味覚障害以外副作用が穏やかになってきている気がして、4週呑んで2週急を選びました

1か月目は私も上の方みたいに食べれませんでした
ただ既に再発で、10kg痩せていたので落ちても1.2kgです

ただ長く続けていくことを考えると、2週飲んで1週やすみの方が楽だったのかなあと今更不安になってます
0242がんと闘う名無しさん
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2020/10/13(火) 19:39:07.06ID:Sbt5xkT9
リムパーザ飲んでる方いますか?
吐き気はそこまでないけど倦怠感が半端なくてとにかく寝てばっかり
このスレで粘って新薬待とうって励まされてたけど、こうやって何もかも弱っていくのかと気持ちが落ちまくりだわ
0243がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/13(火) 21:55:44.10ID:ppCtOTH+
TS-1 飲み始めて3ヶ月くらい
2週飲んで1週休みのサイクルでやってる
副作用は軽い吐き気と下痢と強い倦怠感で起きていられなくてトイレと布団を行ったり来たりの生活だった
薬減量して倦怠感は幾らかマシになった
目下の悩みは突発的な腹痛下痢
少しずつでも動けるようになりたいなぁ
0244がんと闘う名無しさん
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2020/10/15(木) 06:15:10.34ID:1HKIDX42
再発転移で最初に肝臓からいく人と骨転移の人って予後が違うもんなんですかね?
臓器の場合、骨からというよりいきなりそこに転移してるイメージもあるんだけど
再発してしまえばみんな一緒というわけでもないなぁとつくづく思います
0245がんと闘う名無しさん
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2020/10/15(木) 07:37:06.85ID:15Nc4h1u
肝臓からの方が予後は悪いと見かけて当時はへこんだな
肝臓転移してからもうすぐ3年
0247がんと闘う名無しさん
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2020/10/15(木) 16:18:41.53ID:NS3W+A1q
>>245
私も多臓器転移再発で予後は良くないと最初に聞いていましたが、気づけば5年超えていたので、もう気にしないで過ごそうと思っています

1つとして同じガンはないわけだし、どこに転移しようと結局は薬が効くかどうかや、1つの薬をどれだけ長く使えるかにかかっているので、統計上のデータは当てならないと最近思います
0248がんと闘う名無しさん
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2020/10/15(木) 18:53:29.24ID:/fEO1W4Y
TS-1.2ヶ月め、4週間ようやく昨日飲み終わったけど、
急に体調が戻るとは行かないね

足腰の重さに加えてかなり重い40肩になったのがTS-1の開始に重なり、QOL最悪に下がってる

袖も通せないわ髪も縛れないわ、40肩がこんなに辛いなんて涙もの 痛すぎる

で、なぜかオプソ麻薬は全く肩には効かないからロキソニンにしたいけど、胃腸も荒れそうだし、コロナの重症化に繋がると聞いてロキソニンはなるべく飲みたくない

どうしよう

愚痴ったけどこれから2週間抗がん剤から解放されて幸せだー

支離滅裂ですみません
0249がんと闘う名無しさん
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2020/10/17(土) 03:18:01.71ID:Hcxtox53
腹立つことがあって眠れない(泣)
睡眠不足になると免疫力落ちるし、原発巣のしこりが少し大きくなるような気がする
朝早いから少しでも眠れたらいいな
0250がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/17(土) 06:50:26.62ID:Hcxtox53
結局眠れませんでした
腹立ちすぎて不信感一杯になって不安が出てきました

スレ汚しすみませんでした
出かけてきます
0251がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/17(土) 07:42:36.36ID:q4M/eDBm
>>245
先月、再発肝転移で治療を始めました。
3年と言うこと、自分に当てはまるかはわかりませんが細やかな希望を持てました。
ありがとうございます。
0252がんと闘う名無しさん
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2020/10/17(土) 08:58:41.98ID:l6ehtg55
希望もらえるよね
例えひとつとして同じ癌はないとしても薬が長く効いてる いい情報は励みになります
三ヶ所が多転移とよぶか解りませんが骨転移の方の良い情報は気のせいか少ない気がします

骨転移でも経過のいい方の情報待ってます
0254がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/17(土) 20:01:30.38ID:l6ehtg55
わたしが通っているのは国立の癌専門病院なんだけど、主治医と最初の面談の段階では、まずは根治の可能性な夢を持たないことを納得させられ、光免疫療法の治験について(ちょうどその時期に転院したので)質問しても何ならちょっと鼻で笑われるような感じで始まりました

一ヶ所の骨転移の治療中に術側に取り残しか再発か分からない小さな5oくらいのシコリがあるのが解り、私はステージ4はもう手術しないと聞いていたので、内心受けたくなかったんだけど、ブログで有名な先生で手術しましょうの一点張り。
若い頃他に病気をしていて全身麻酔の手術6回の私はもう手術に疲れ果てていて、結局手術が嫌でセカオピなしで国立がんセンターに転院

手術を免れ、新しい主治医も納得というか手術の選択肢はあり得ないという同じ意見でほっともしたんだけど、

根治の可能性はほぼ0%で、根治の希望を持つことはしないでくださいと言われるとそれはそれで、
心折れる面もあって、でもまあこっちが望みなしと覚悟を決めたら、明るくて気さくで付き合いやすい先生で、何でも言えて今までみたいな外科医特有の俺ゴッドハンドみたいな圧力とかストレスはなくて

この前、光免疫療法が世界初承認されましたねと言ったら、口籠るかんじで、やっぱり医者って自分の学んだこと以外信じたくないのかなあってちょっとガッカリしました

皆さんの先生は根治はないと思ってくださいって、最初から言うタイプの先生ですか?

何か病院には不満全くないんだけど、同じ腫瘍内科医で他の先生の患者との向き合い方を見てみたいとおもってしまいます。

長くてすんませんです
0255がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/18(日) 07:36:08.50ID:hP96DGfu
>>254
あ、私が受け始めたの、この治療かも。
私の外科の主治医は、最初に完治はない、って言い切った。もちろん優しくだけど…

しばらく治療して、薬が効いて、放射線科を紹介されて、↑のレポートのようなことをいわれたよ。目からウロコだった。イマイチ信じ難かったけど、こんなレポートも出てるんだ、って初めて知ったよ。ありがとう。
私は大学病院に通ってて、そこでは先生が1人では治療方針を決めず、先生たちの会議みたいなので報告してるみたい。
でも、ウチらはすでに、再発ってことで確率的には「じゃないはう」に入っちゃってる…
だから、期待せずに放射線がんばるよ。
0256がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/18(日) 12:28:36.86ID:yaFw/Izk
>>254
あなたの文章を読んでまだどこかに期待と希望を失ってない人なんだなと感じました。
私はもう何も期待してないから完治しないことは受け入れて未来図は描かずただ今の治療を続けて少しでも楽しく穏やかに過ごせたらなと思ってます。完治しない持病を持って生きてる人は沢山いるし、その持病が癌という最悪ではあるけど…30代で未来が描けないことは他人からみたら不幸で可哀想でも、ステ4になって2年経ち自分の人生を受け入れるようになりました。主治医は全力を尽くしてくれてるから先生の発言に縋る事ないです。
0257がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/18(日) 12:42:17.92ID:73rL0hGF
最初から根治はないと言われました
手術はできないので現状維持を考えましょうと
私も256さんと似ていて今の生活を苦痛なく穏やかに過ごせることだけ考えてます
主治医のことは信頼してます
0258がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/18(日) 17:06:56.34ID:uKB91UQs
>>256
私もプラザにいる頃は根治がないのに手術なんてと、ステージ4がどういうものか納得しているつもりでした
でも今は光免疫療法に希望をもっています
同じような方はいないですか?
希望をもってる方が明るくなれて免疫力も上がると思いますし
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