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悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part23
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0001がんと闘う名無しさん
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2019/12/06(金) 08:02:29.85ID:X2qzdyYK
【重要】ここは sage進行 です

悪性リンパ腫全般についての情報を扱う 確 定 者 と そ の 家 族 の ス レ です。
確定した方はテンプレを一読することをおすすめします。
確定前の方は下記スレにどうぞ。住人も下記スレで相談にのってあげてください。
次スレは>>980が立ててください。

【リンパ腫未確定の方へ】
リンパ腫かも?と不安な方は以下のスレにいってください。ここの住人もいますので可能な範囲で答えます。

【心配なら】このしこりってリンパ腫?【病院池】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1537203489/

しかし、ここの住人は質問をするよりまず病院に行くことをオススメしています。
病院は素人の判断や自己完結より的確だからです。

【このスレについて】
リンパ腫で闘病中の人やリンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう!

【確定後困ったことがある方へ】
各自相談はお住まいの地域にある「がん診療連携拠点病院」の中にある「相談支援センター」でも相談可能です
ここはハローワークと連携しているので就労の相談もできます
寛解後の生活立て直しは副作用対策と同じ位に重要なので不安な人は早期対策を!放置は危険です。
https://oncolo.jp/news/news1531
(他施設でかかってる人・治療後の人・ご家族の方も相談可能)

【ルール】
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
確定前の人からの質問には他スレ誘導という形で答えてください。

テンプレは>>1-5
1 このスレについて
2 リンパ腫について
3 リンパ腫の治療について
4 行政の補助等
5 関連リンク・スレ

前スレ
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part22
http://mao.5ch.net/mao/test/read.cgi/cancer/1566819812
0482がんと闘う名無しさん
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2020/03/14(土) 20:08:17.26ID:p4yZW7Ry
そういえば、car-t療法をやるかもって言ってた人はその後どうなったのかな
0483がんと闘う名無しさん
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2020/03/14(土) 21:04:47.81ID:JsqPzTcs
>>482
今日オレもそれ思ってた所だ
お前さんと気が合うな
0485がんと闘う名無しさん
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2020/03/15(日) 13:16:05.64ID:tcbqL3rD
免疫療法は自分の免疫細胞が重要なので
正常な免疫細胞が作られている内に始めた方が良いですよ
化学療法や放射線で体が弱って正常な免疫細胞も作られなくなって来てからでは
当然結果にも影響する事 理解できますよね
0486がんと闘う名無しさん
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2020/03/15(日) 18:08:33.25ID:ALobQCXp
>>484
インフルエンザの時にアセトアミノフェン以外の解熱鎮痛剤を使うべきでないのは昔から常識。
新型コロナウイルスも重症化しうるウイルス感染症なので同様に要注意だろう。
コルチゾンはステロイドで内服薬は日本では処方せんないと買えない。
0487がんと闘う名無しさん
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2020/03/17(火) 09:51:23.97ID:XD1Fgqj+
例のアナはなぜ長期入院してんだろ
白血球の問題なのかと思ってたら寿司食べてるし
後ろで待ってる患者が気の毒でしかたない
我が身可愛さ故のオーバーリアクションが鼻につく
まー、こんなおっさん多いけどさ
0488がんと闘う名無しさん
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2020/03/17(火) 09:57:19.82ID:XOhlE7dm
>>119
あんた毎回そう言ってるけど健康オタクの定義が曖昧なんだよ
あんたの言う健康オタクってなにさ?
栄養ドリンク飲んでるのは健康オタクじゃねーからな
0489がんと闘う名無しさん
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2020/03/17(火) 09:57:20.24ID:XOhlE7dm
>>119
あんた毎回そう言ってるけど健康オタクの定義が曖昧なんだよ
あんたの言う健康オタクってなにさ?
栄養ドリンク飲んでるのは健康オタクじゃねーからな
0490がんと闘う名無しさん
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2020/03/17(火) 10:40:29.32ID:qP8PhWV3
>>487
私も思ってました。
最初は気の毒に思ったけど生存率や全身に散らばってる発言からのブログのかまってちゃんぶり見てると心底嫌いです。
治療法も出さないしだれも参考にならないですよね、あんなのなら。
0491DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
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2020/03/17(火) 11:32:05.44ID:k86djHEl
>>490
みてない派ですが、あんだけ騒いで治療法公開してなかったんですか?
そりゃ参考にならんなぁ…
ああ言う立場の人だからこそ細かく伝えて同じ境遇の患者に勇気を与えて欲しいですよね。
0492がんと闘う名無しさん
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2020/03/17(火) 13:10:02.52ID:ruSohIxG
>>489
健康オタクなら栄養ドリンクを飲む
そうじゃないならコーラを飲むわな
0493がんと闘う名無しさん
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2020/03/17(火) 13:42:31.60ID:7C0R7/YP
栄養ドリンクってリポビタン的なやつのこと?
あれは健康オタクが飲むのではなく疲れてる人が飲むものだと思う。
0494がんと闘う名無しさん
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2020/03/17(火) 14:22:09.26ID:B7e36p0o
>>493
そうそう
コラーゲンドリンクとか肝臓エキスだとかプラセンタドリンクとか肌荒れに、眠気に、眼精疲労に、何たらドリンク
身体に良かれと思ってやってる物に
全て安息香酸Naと言う添加物が入ってて、悪性リンパ腫の原因になる
0495がんと闘う名無しさん
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2020/03/17(火) 14:38:54.46ID:XD1Fgqj+
>>492
健康オタクはそんな化合物まみれの液体なんか飲まないよ
栄養ドリンクなんかコーラと大して変わらない嗜好品じゃないか

健康オタクは以下みたいなことを騒ぐ
・毎朝ランニング30分!
・毎晩ストレッチ30分!
・マインドフルネス!
・腸活!菌活!
・血糖値スパイク!
・野菜は1日250g(野菜といっても根菜・緑黄色・淡色・重量満遍なく)!
・塩分うすめ!低糖質!低脂肪!
・グルテンや添加物排除!
・肉は赤身!魚は鮭や青魚!
・油はオメガなんちゃらは積極的摂取!
・全ての食品の産地を調べる!追えない加工品は基本食べない(外食含む)!
・ジャンク禁止(プロテインや栄養ドリンク等含)!
・サプリはビタミンCとD3だけ!
・筋肉質でも痩せすぎもダメ!
・こまめな歯科検診!
・紫外線徹底除去! 等々...

嫁がこれ
愛してる&飯ウマだから苦痛じゃない
0497がんと闘う名無しさん
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2020/03/17(火) 14:57:04.87ID:f+cLzVrT
>>487
何故通院治療じゃないのかな?
長期入院は移植なんだろうか
0499がんと闘う名無しさん
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2020/03/17(火) 17:17:32.14ID:Tw0vaNEf
型も明かして報道陣として云々言うならなんのレジメン使うのか明かしたらいいのにと思った。
中途半端。謎の連続入院だし…。
0500がんと闘う名無しさん
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2020/03/17(火) 17:40:43.28ID:XD1Fgqj+
>>499
前、同病のために発信してるわけじゃないと言ってた気がする
あやふや情報だから話し半分で聞いてね
0501がんと闘う名無しさん
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2020/03/17(火) 17:49:49.84ID:f+cLzVrT
>>498
だよねぇ
0502がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/17(火) 17:50:23.17ID:f+cLzVrT
まあブログも収入源だからなあ
フリーになってからの病気だし
0504がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/17(火) 22:14:35.15ID:XD1Fgqj+
>>503の治療法を調べたら、神奈川県立がんセンターで以下のことが書いてた。

>R-CHOP療法の治療効果が不十分といわれる一部のびまん性大細胞型B細胞性リンパ腫(CD5陽性や、MYC遺伝子異常があるタイプなど)は、リツキシマブ併用容量調整EPOCH療法(DA-EPOCH-R療法)などの、より強い治療を入院で行っています。

難治性なのかもね。
濾胞性が形質転換したらこの治療になるのだろうか。
4ヶ月入院とか金銭的に詰むotz
0506がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 08:29:30.01ID:taq2vGzK
悪性リンパ腫、ホジキンのステージ4と言われて彼女と別れました。癌治ってから婚活して結婚した人いますか?
0507がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 08:44:29.25ID:b7Z2j5AM
>>506
癌では無い悪性リンパ腫だ
つまり抗がん剤が有効
0508がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 08:46:11.58ID:lqXIIymM
>>506
知り合いはホジキンで再発したりと大変だったけど、寛解後暫くして恋愛結婚した
精子保存してたから子供もいるぞ

ただ自身も稼いでる女性が相手でないと厳しいかもなという印象
再発リスクはあるからそれを懸念する女性は多いみたい
一個人の見解ね
0509がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 09:27:25.63ID:g2IFQPee
>>506
母はホジキン、ステ4で抗がん剤して
治りました
0511がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 10:21:27.80ID:nYqgOvRl
彼女にはなんて言って別れたんだろう。
自分は女性だけど、病気を隠して別れを告げたとかだったら悲しいな。
話し合って別れたのかな?
0512がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 10:52:06.45ID:b7Z2j5AM
>>495
そうそうビタミンCも悪性リンパ腫の原因になるから
取らない方が良い
0514がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 11:21:06.94ID:lqXIIymM
ビタミンCが添加物と一緒に入ってるから勘違いしたのかね?
栄養ドリンク飲む→健康オタクという構造といい色々と残念だな
じいちゃんになるとこうなるのか
0515がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 11:29:27.63ID:ovZyasU5
仕事でいつも疲れててチオビタ飲むの日課だった。
シャキッとしないと!ってプレッシャーもあった。

シナールっていうビタミンCの錠剤飲むのも日課。

この生活を数年?してたらバーキットなりましたよ。

ちなみにこの組み合わせが悪いってのはつい最近知った。
医者は原因は不明って言うけどこれが原因だろって自分は思ってる。

ちなみに寛解してます。
ビタミンCは今後も避けるつもりはないけど、栄養ドリンクの類は家族にも今後一切飲まないよう伝えてある。
0518がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 13:18:28.47ID:EZI7ICkC
>>517
何にも飯食わずビタミンCしか取らない状況で健康被害のデータを取れって?
そんな無理な質問するなよ
0519がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 13:23:27.72ID:vfFeqcrQ
安息香酸とビタミンCが組み合わさったときの危険性云々の流れから>>512がビタミンCの危険性言い出しての今だよね?
0520がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 13:59:58.98ID:lqXIIymM
安息香酸とビタミンCの組み合わせが悪いだけでビタミンC単体が悪いわけではない
>>512はただの過剰反応

ビタミンCが発ガン性だったらなんでインチキ療法で高濃度ビタミンC投与がまかり通るんだよww
0522がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 15:27:56.24ID:eNxU++SA
>>521
>>512の時点でおかしい
0524がんと闘う名無しさん
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2020/03/19(木) 17:29:08.96ID:h3G+Yjdi
前に胃MALTの書き込みしたけどこのタイプは限局期だと自分自身も病気感がない
というか医者も面倒臭そうな対応w
罹患した人の体験談もほとんどないよね
ここでもそうだけど辛い治療してる人たくさんいるから表にしにくいのかね
0526がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/19(木) 19:44:30.71ID:fIYH5ZLM
胃maltだと、ピロリ除菌で治るケースもあるんでしょ?
濾胞性も、その状態だと経過観察で済んでそうだし
積極的に治療(放射線とか抗がん剤)って状況にはならないんじゃ?
まだ抗がん剤とかやらなくていいんだから、ラッキーじゃん
0527がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/19(木) 20:19:31.62ID:LQmyLvSV
笠井さん12月から治療始めて今5回目ってことは来月には治療終了かな?
それまで途中でPETとかしなかったのかな?
0528がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/19(木) 20:28:50.96ID:h3G+Yjdi
>>526
ラッキーとかアンラッキーとかそういう意味じゃなくてね
もちろんきつい治療しなくていいのは本当にありがたいよ
0529がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/19(木) 20:43:03.31ID:T2RtcNwK
母親が難治性のDLBCLで9か月近く抗がん剤治療してるけど寛解に至らず
死を覚悟してたけどようやっとキムリアの治療を別の病院でしてもらえることになった。

1月初めに主治医に無理言ってようやっとここまで漕ぎ着けた。
それでもキムリアの投与は数ヶ月先なのでそこまで母の命がもつといいけど・・・
0530DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
垢版 |
2020/03/19(木) 21:37:39.86ID:I7X2w3YF
>>529
良かったですね!
以前ここにも書きましたが、自分は縦隔原発なのでまだ保険外でした。。

厚かましいお願いですが、まだまだ治療された方が少ない治療方法です。
経過など今後もお話し頂けると幸いです
0531がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/19(木) 21:59:52.71ID:oEM0Zcza
>>529
何歳?
0532529
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2020/03/19(木) 22:39:50.99ID:ycP+vmq6
>>530
縦隔原発のDLBCLは治験をしていないので厚生労働省のガイドラインか何かで
適応外みたいですね。ただキムリアの薬自体は縦隔原発でも効果はあるようなので
病名さえ変更出来れば何とかなるのでは。主治医に相談してみることをお勧めします。

DA-EPOCH-Rさんは同種移植される予定なのですね。副作用が相当キツいみたいですよ。
適応さえるドナーは見つかりましたか?エビデンスが確立されていないハイリスク、
ハイリターンな治療のようなので私の母は断念しました。

キムリアは枠の取り合い、順番待ちで1か月に1人ぐらいしか受けれないようです。
まさかやってくれるとは思いませんでしたので非常に驚いています。

もらった資料では10人の患者が治療を受けたとすると完全奏効が4人で
部分奏効が1人、5人が無効、再発する人もおり治癒に至る人は3分の1くらいだと書いてあります。

母は筋力も落ちてきて日に日に弱ってきてます。これからまた抗がん剤治療も
併行して続けなければいけないのでキムリア投与まで辿り着ける確証はありません。

需要があれば、進展があり次第、また書き込みします。
0533529
垢版 |
2020/03/19(木) 22:43:08.76ID:ycP+vmq6
>>531
母は60歳近くです。老い先短い高齢者にこんな高額な治療していただけるなんて
申し訳ない気持ちでいっぱいです。
0534がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/19(木) 23:15:54.94ID:w+5qieys
>>533
どんな感じなのかこのスレに情報提供してくれたら盛り上がるかも
0535DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
垢版 |
2020/03/20(金) 03:29:35.98ID:GLGcRcFK
>>532
一度主治医(転院前なので元ですが)とは相談してて、厳しいと思う。。という話になりました。
アメリカならやってるけど…というちょっと非現実的な話でしたね笑

そんなこんながありまして、現在同種移植を目指して治療中です。
移植ソースは臍帯血になる見込みなので、リードタイムの問題はないかな?
それよりも移植に持っていけるサイズに腫瘍を小さく出来るかの勝負をしてるところです。

正直今のところそれも五分五分。ダメだったら31歳にして緩和療法に切り替えかもです

と、ごめんなさいほぼ自分の話になっちゃった。

お母様の治療上手く行くこと応援してます!
是非 お話し今後も聞かせて下さい。
0536がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/20(金) 14:45:52.56ID:baMw321h
10代でリンパ腫になって人生狂った。
周りの友人を羨んでは病気さえなければと嘆く日々だよ。抗がん剤で種なしだし、お先真っ暗。
幸い自分は治療が奏功して、もう何年も再発もなく元気に過ごしてる。治してもらったことには感謝してるけど、人生ハードモード過ぎてもう生きるのが辛くなってきたわ。今じゃ何の為の治療だったのかよくわからん。
.....みんな頑張って治療してるのに、ネガティブ発言申し訳ない。吐き出せる場所ここしかないから許してクレメンス。
0537がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/20(金) 15:01:35.95ID:qdneMpr/
何がハードなのか書いてくれたら大いに共感できるんだけどボカして書かれても正直そんなハードモードか? としか思わない
種無しになるのは説明あったと思うし保存しておかなかったのかとか
そもそもここにいるのは基本みんなリンパ腫経験者でそれでも楽しんだり苦しんだりして生きてるわけだしな
0538がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/20(金) 16:36:51.73ID:r09ON4em
>>536
だな、AYA世代の辛いところだよな
周りはこんな努力しなくていいもんな
私もAYA世代だが周りの出産報告などでやるせなくなったり、先々が不安になるよ
でもそれを理由にヲワタなんて言ったらいかん
過去のことは変えられない「仕方ない」ことなんだから
過去のことを理由にして頑張ることを辞めるのは自分の人生に失礼さ
ハードモードにしてる原因は、ガンになった過去ではなく、ガンだった自分に不貞腐れてる自分自身だと思うよ

>>537
10代で寛解して数年なら精通してなかったのかもしれないし、親がそんな知識がなかったのかもしれない
AYA世代のがんは進学や就職、結婚などのライフイベントを大きく変える
0539529
垢版 |
2020/03/20(金) 16:37:09.54ID:gtftgI1i
>>535
抗がん剤後の身体の具合はどうですか?

今までした治療はR-CHOP(6クール)→(R-)ESHAP療法→(R-)ICE療法、
放射線治療→GDP療法です。来週からまた抗がん剤だ・・・
うちの母は元々そんなに身体が強くないのもあってか急な階段の
上り降りは出来なくなりました。長距離は歩けないので外出には車椅子が必須です。
去年の今の時期までは自転車に乗れてたのになー・・・

個人ブログや病院のHPを見てもリンパ腫の同種移植も
体験談&情報はほとんどないのでまた進展があれば経過お聞かせください。
お互い希望を捨てず寛解目指して治療頑張りましょう。
0540がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/20(金) 20:30:55.99ID:S+vkl4/x
>>536
どう言う治療したのかもう覚えてないか?
同じ状況の奴が見に来てるかも知れんだろう?
もっと詳しく書いてくれたら参考になるだろ?
0541DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
垢版 |
2020/03/20(金) 20:38:05.04ID:GLGcRcFK
>>539

私の場合は
DA-EPOCH-R(6コース)7月〜11月

PET-CT で残存あり
再度生検 12月

CHASER(1コース)1月 効果無し

DeVIC-R(1コース)2月 効果無し

転院
R-GDP いままでに比べたらちょっとだけ効果有り
(2コース目実施中)
と来てます。

副作用についてはCHASERくらいまでは白血球の低下くらいしか無かったので、食欲バッチリ有るし動けるしでした。
動けるに関しては院内散歩とか積極的にするようにしてました。

ただDeVIC辺りから腫瘍が強くなってるのか、熱出たり身体がだるかったり、痛かったりが続いてて今はベッドで過ごすことが多くなっちゃいました。
2〜3週間の間で脚はかなり細くなってちょっと自分でもイヤになりますね。
少しでも体調いい日は動き回るようにしています。
この辺はもう精神論とか根性論かも笑

同じ病室や周りの病室には同種移植が終わった方がいらっしゃいますが、副作用の出方は本当に千差万別ですね。
おじいちゃんで元気な方も居るし、50代くらいの比較的若い方でも大変そうな方が居たり…
ここはもうホント運でしょうねー
私もここに書けないレベルで衰弱してしまうかもしれないと思うと怖いですね。

またしても長々となってしまいましたが、
数少ない移植患者の一例をここに完結させる為にも
継続して報告していきますよー!
0542がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/20(金) 20:51:11.11ID:r09ON4em
>>540
愚痴に訳のわからん絡みをするなよ
参考になる書き込みじゃないといけないのか?
0543がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/20(金) 22:15:33.32ID:baMw321h
>>537 >>540
受験と治療が重なって、進学に失敗しその影響で就職も残念な結果になってしもた.....。この調子だと結婚も無理やろなぁ。

治療はちょっとレジメン名わからんくて申し訳ないんやが、オンコビン、エンドキサン、ドキソルビシン、メソトレキセート、あとステロイドを使った。エンドキサンが結構高用量だったらしいから、それで妊孕性を失ってしまったのかもしれない。

急いで治療しないと命に関わると言われ、反論の余地もなく次の日から抗がん剤だったから、当然保存する暇なんてあるはずもなく...orz

こんな愚痴を聞かせて、不快な気持ちにさせてすまん。ワイもここまで何とか前向きに捉えようとして生きてきたつもりや。でもふとした時に考えてしまう...。


>>538
アドバイスありがとう。お仲間か、心強いよ。
確かにその通りだな...。反省したよ。周りはみんな自分に同情してばかり、そんなこと面と向かって言ってくれる人いないから助かったよ。ここにカキコしてよかった。これからは戒めて生きてくことにする。
0544がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/20(金) 22:31:05.81ID:baMw321h
すまん
うっかりageてしまった
いつもROMってばかりで不慣れなもんで...。
申し訳ない
0545がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/20(金) 22:57:31.10ID:rc9MTeRG
みんな愚痴に厳しいなw治療内容書かないといかんのか
匿名の場所だからこそ吐き出したい時もあるだろうに
0546DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
垢版 |
2020/03/20(金) 23:19:51.69ID:GLGcRcFK
>>543

確かに受験のタイミングと重なるって人はなかなか少ないかもね。
おれも精子保存については似たような感じで即入院翌日から抗がん剤って感じだったからやってないよ。
幸か不幸かパートナーは居ないし、まぁええかってくらいだけど。

でも就職先も失敗して〜なんて書いてるってことはまだ社会人1〜2年生とか?
いくらでも転職なんて出来るし、周りの友人は何人も転職成功して給料上がったり労働環境良くなったりしてるよ。
おれは逆に人から見たらややブラックな職場だけど、十分楽しんで仕事してたしね。いま休職中だけど、早く戻りたいと思えるわ

おれより若そうだと思って偉そうに言ってるけど、笑、
自分で悲観するよか、もう寛解してるんだから
あとは普通に前向きに人生の幸せ追っかけたらええと思うけどね
0547がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/21(土) 01:47:16.15ID:moiqjYW2
>>543
538だけど凹んでるのにキツいこと書いてごめんよ
でも応援してる
お互いたまに舌打ちしながらぼちぼち行こう
0548がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/21(土) 02:12:20.67ID:BVArTk4f
>>541
自分の治療中、いろいろ調べたブックマーク活用して検索してみたけど
キイトルーダの臨床試験とか、参加機会ないんだろうか。PMBCLに効くみたい
昨年末に締め切りだったやつがあるんだが、その2次募集なんてないのかな
国立がんセンターが研究所なので、希少がんセンターに相談してみるとかどう?
0549がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/21(土) 02:15:21.76ID:aghBMhvT
どうでもいいけどリンパ腫スレで一人称「ワイ」&エセ関西弁は初めて見たかも
普段はなんJでウーイェーなノリでやってんのかな
0550がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/21(土) 02:21:38.20ID:aghBMhvT
まあ過去および現状の不満の原因を病気に集約してクヨクヨしちゃうのはがん性鬱かもしれないんでがん拠点病院にある精神科とかでカウンセリング受けるといいかもね
0551がんと闘う名無しさん
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2020/03/21(土) 02:23:49.43ID:BVArTk4f
>>543
うん、ふとした時にいろいろ考えちゃうよね。思い出すっつーか
基本的に前向きにやろうと思ってんだから、愚痴ったっていいよ

でも、538も言う通り、自分の人生、自分が自分を愛してやらないとね
それが頑張るってことだと思うので、少しずつ元の路線に戻れるように
やってみてください
前向きに頑張る543の姿に、惚れる女性がいるかもしれないぞ!
0552DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
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2020/03/21(土) 03:18:24.13ID:aw3Nbrwg
>>548
似たようなクスリのニボルマブは検討にあがってたんだけどね
効果でるまで一般的に3ヶ月〜6ヶ月かかるらしく、
おれの病状的にそれだと間に合わないんだわ。
抗がん剤の3週間サイクルの中で2週間で縮んで1週間で元のサイズに戻るって感じが1月から続いてて、
免疫系のクスリはその2週間で縮む分が早くて3ヶ月。
つまりその間どんどん腫瘍が大きくなって肺と心臓が潰れて死ぬ事なりそうだったんで却下になったわけですわ。

しかもこのクスリ、自分の免疫を刺激してガン細胞と戦わせるイメージなんだけど、
移植後は人から貰った免疫細胞だからコントロールできなくなっちゃう。だから同種移植した後にはこのクスリ使えないらしいよ。
0553がんと闘う名無しさん
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2020/03/21(土) 21:18:34.03ID:BVArTk4f
>>552
もちろん先生方も色々手を尽くしてくれてるよなあ
とにかく、今のレジメンが奏功して移植に持っていけるといいと思う

昨年行ったリンパ腫講演会で、縦隔で再発した人の質問があって
縦隔は病気が強いから、移植が基本になるという回答を聴いたわ
先生たちも移植は想定内だろうし、とにかく気力と体力を保って欲しいと思います
もう十分頑張ってると思うんだけどね、でも言うわ、頑張ってね
0554DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
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2020/03/22(日) 12:14:24.31ID:nY5XaQbA
>>553
そうそう、縦隔原発はクスリが届きにくいらしいね。
だから普通のchopじゃなくて、DA-EPOCHで24時間点滴じっくりってのが効果的とされてる。
まぁおれはダメだったわけだけど笑
もう1ヶ月早かったら違ったのかなー?まぁ今更何言っても変わらんけどね!

もちろん頑張ってくで!レスくれてありがとう!励みになります!

ただ弱音吐くつもりじゃないけど、移植の難しさとかも近づくにつれてハッキリ見えて来た部分もあって
緩和への切り替えも頭には入れてある。
どうなってくのか日々お勉強ですわ!
0557がんと闘う名無しさん
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2020/03/22(日) 22:22:12.61ID:FvEEbRxV
>>556
554見て、一瞬使ってないのかと思いました
東京って遠いですか
国立がんセンターの治験見てたら、悪性リンパ腫のT4688ってのが登録中
ぜひ見てみてください。どこか、他でもやってるかもですが
0558DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
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2020/03/23(月) 05:34:16.39ID:RfDiiVYz
>>557

おれの使ったレジメンは>>541ですね。
>>554はよくある話くらいのつもりで書いたので!よくある話の中でもR使うとは思いますが単純にめんどいから書かなかっただけ笑

治験についてはアグレッシブ〜ってのはじめて聞きました。
おれは対象なのかな?

今は同種移植に向けた治療進めることが優先だけど、
ダメっぽかったらこっちも先生に相談してみようと思います
0559がんと闘う名無しさん
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2020/03/23(月) 09:50:17.75ID:G01uc+8z
宮城まり子さんも悪性リンパ腫で亡くなったって。93歳だから無理な化学療法とかはしなかったのかな?
0561がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/23(月) 11:13:34.04ID:sOTsONsZ
分からん(笑)
0565DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
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2020/03/26(木) 08:31:49.84ID:1n3Jb8vC
>>564
CAR-Tについては一旦置いて、まずは目の前に予定されてる治療からってことですな!


さてさてGDPも2クール目半ばになって、
ついに食欲系に副作用出てきた。今まで色々抗がん剤やってきたけど、メシについてはなんでもガツガツ食ってたからちょっとびっくりしとるんだけど、
そんな中でもじゃあ自分がいつもとどう違って感じるのかを実験した。
対象は病気なる前から大好きだったセブンイレブンの「三元豚のネギ塩豚カルビ弁当」あれを今食ったらどうなるかってやってみた結果

@脂っこさを強く感じる
A塩っけをあまり感じない

ということがわかった!
どうりで醤油とか欲しくなるわけだ!(塩分過多注意ですな)

逆に甘みとか、酸味は以前とあまり感じ方に大差無いなと思ってて、ケーキとか普通に食える。
今日のお昼はコンビニの冷やし中華食べてみようと思ってます。

みんながみんな一緒じゃないと思うけど、
もしかしたら同じ症状の人も居るかもと思って書き留めておきます。

食えるもん食って元気になろうぜ!
0567がんと闘う名無しさん
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2020/03/28(土) 03:23:16.70ID:3DWK6+H4
この病気と新型コロナは相性悪いのかな
リンパ腫の種類にもよると思うけど
0568がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/28(土) 06:53:33.36ID:oMBQdffz
>>567
血液がんは基本的に感染症に要注意ですぞ
病気そのものでも治療によっても免疫力低下しますので
リンパ腫ではリツキシマブによる治療後に寛解後も年余にわたって免疫グロブリン低下が見られたり
0569がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/28(土) 11:46:57.56ID:3DWK6+H4
>>568
レスありがとうございます
私の場合、まさにリツキサン投与後3年経過の部分寛解組で、
igA、igGの値が当初著しく低下していましたが、
最近ようやく正常範囲に近付いてきたところです
0570がんと闘う名無しさん
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2020/03/28(土) 16:49:36.79ID:JLFf4yPM
国がんの陽性判明した看護師がいたのは乳がんや血液がんのフロアらしいね
どの病院でも起こり得る状況なんで重傷者でない様に祈る
0571がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/29(日) 06:49:47.55ID:QbLp5wWj
札幌市厚別区の病院で医療用麻薬のずさんな管理を行っていたとして、病院と薬剤師ら3人が書類送検
されました。書類送検されたのは、法人としての札幌ひばりが丘病院と30代と50代の薬剤師、それに
40代の薬剤助手の3人です。道厚生局麻薬取締部によりますと、30代の薬剤師が4年前に管理データを
誤って消去したことで在庫の数が分からなくなったということです。

https://youtu.be/XDbU6JtY0rc
0572がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/29(日) 20:30:47.35ID:LbNTTW1d
>>556
去年9月くらいに寛解しましたが
数週間前に希望退職に応じて引きこもり中です。
完全自粛できる環境にいるけどどうしたもんかねという状況です。
0573がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/31(火) 14:50:55.22ID:YjKFm8a7
BCGとコロナのことが言われてますが
リツキサン経験者はどうなるんでしょう。無効でしょうか
0574DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
垢版 |
2020/04/01(水) 13:10:29.23ID:gvU6Zk83
今週から放射線とオプジーボ開始
これで小さくなったら移植だけど、オプジーボ入れて移植って大丈夫なのかなーと不安も残りますが、その辺はもうお医者さん任せですな。
0575がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/04/01(水) 14:10:23.36ID:bUw2riO6
脳リンパ腫の治療で申請してたチラブルチニブ国内承認されてたんだね
0577DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
垢版 |
2020/04/04(土) 11:40:40.41ID:oHPC5q9R
>>576
え、オプジーボの方が副作用強いかと思ってた!
あ、放射線は全身じゃないです!ってところからズレたかも。

放射線は縦隔のところに20回予定で、
副作用出てくるのが15回目以降に食道のイガイガ感とか皮膚の日焼けなどなど
1番やばいのは肺炎と聞いとります。

オプジーボの副作用は免疫系だから多岐にわたるけど、日々の血液検査と体調管理ですな
0578がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/04/05(日) 16:22:54.17ID:UZ4KZbiP
今はコロナ怖いから病院に行きたくないけど行かないといかんのがきついな
0579がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/04/05(日) 22:55:41.24ID:FvUqrrqC
治療後初のPET-CTが来週にあるけど病院行くの怖いわ。
白血球まだ普通の人より少ないしどうなることやら…。
0580がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/04/06(月) 16:32:07.11ID:T2GBxUhV
私は罹患者当人じゃなく過去に父が悪性リンパ腫になった家族だけど、非常事態宣言出ても献血は需要安定のタイミング考えてつづけるぞー!!みなさん諸々不安でしょうが出来るだけ明るく頑張ってください!!ほんとに応援してます!!
0582がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/04/07(火) 09:47:53.62ID:qPV+x5kz
無症状と言ってるけど席は出るけど熱はないとか
痛み止めを普段から飲んでてそれ実際は解熱剤で熱がないような人って事だろ
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