脳腫瘍余命7年目

**がんと闘う名無しさん** · 2019/11/21(木) 05:22:50.14

一応sage進行でよろ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/14(金) 20:19:15.73

>>850
誰かと思ったら有名人の方がいるんですねw
私はまだ脳腫瘍初心者？ですw

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/14(金) 20:43:28.30

全摘なら万々歳って言われたけど怖いもんは怖い。
全摘のみなさんどれくらい再発なしでいけてますか？
入院中16年ぶりの再発って人がいたからちょっと希望持ってるんだけど。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/15(土) 08:17:55.14

摘出の程度（グレード）だけじゃなく病理のグレード
も再発するかどうかには効いてくるはずです。
全摘でもグレード2,3だと再発してしまうのでしょうか？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/15(土) 09:57:49.11

2以上なら全摘でも再発しないってわけじゃないから厄介。
だから摘出率90%は超えたいが機能落とすことになるから無理しないって言われたな。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/15(土) 10:06:26.76

>>853
浸潤するから、ゼロにはならないが生存期間は長くなるんじゃないかな。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/15(土) 12:36:49.15

グレード3で5年再発が無かったら完治扱いになるんじゃなかった？
グレード4だと必ず再発するって聞いた

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/15(土) 13:10:38.60

そんな話はないよ。
他の癌と違って20年後でも再発する可能性がある。
運だね。
生存率と別に再発率も見てみたいところだけど、あんまり公表されてないねー

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/16(日) 17:04:12.90

脊索腫です。情報が無さすぎて困ってます。どなたか詳しい方いらっしゃいませんか？　昨年10月に手術、11月にガンマナイフ済みです。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/18(火) 08:48:11.53

手術、自分は2週間も経てば元気になって開腹手術より楽だった。
こんな感じならもう一回やってもいいから治る病気になって…

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/23(日) 18:52:29.86

今まで他のガンは抗がん剤いっぱいあっていいよなって思ってたけど、友達がステージ3のガン発覚して闘病してるの見ると、メンタルも身体もキツそうで病気に上下なんてないんだなって痛感した。
全部の病気なくなれ。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/23(日) 21:05:07.80

>>858
随分と珍しい腫瘍ですね！検索して初めて知りました。
手術、大変でしたね。お疲れさまでした。
情報がないと不安ですよね。私も今年摘出済みなのですが、珍しい腫瘍形態だったため検索しても自分の状態に近い情報は見当たりません。
励まし合える仲間ができるといいですね。

>>860
うちは今、父が肝内胆管癌で延命中ですが、これも実際効果のある抗がん剤がないようです。
本当にみんなの病気が全て治れば良いのにと思いますね…

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/24(月) 01:08:12.05

父とかもういい歳じゃないか？
息子なら分かるが

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/24(月) 01:21:26.70

父は69歳、確かにいい年です。
それでも本人はまだ生きたいんでしょうね。

自分の子供がこの先も健康に育つことを祈るしかないですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/24(月) 12:09:18.59

脳腫瘍になる原因は？食べ物？環境？低学歴より頭をよく使う高学歴？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/24(月) 13:39:01.69

原因なんてないよ。ただのエラー。
防ぎようもないし、誰も悪くない。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/24(月) 13:57:01.78

そうなんだよね。俺も担当医からそう言われた。細胞のターンオーバーのエラーだって。そうなる仕組みは分からないとさ。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/24(月) 17:39:24.37

でも食事は関係してると思いませんか？
食事から栄養をとって、体も腫瘍も作られるんだから

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/24(月) 19:45:55.36

思いません。
脳には抗がん剤も中々届かないのに食べ物は届きません。
人は理不尽な目に合うのには原因があると思いたい生き物。
でも残念ながら原因がないこともたくさんあるんだなぁ。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/24(月) 19:49:29.68

素人が「～だと思う！」と思いつくようなことはプロはとっくに検証しているんですよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/24(月) 21:36:12.70

予後ですら十年位しか追跡してないし
普段食べる食事なんて管理、制御、追跡なんて出来るわけないと思いますけど…素人同士が議論しても仕方ないですね

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/24(月) 22:06:08.79

検証した結果、食事は細かく追跡する価値がないから。
なんでも食事に原因を求めたい気持ちはわかりますが、どの先生からも「美味しいと思う物を普通に食べてください」しか言われません。

素人が闇雲に原因など推測しないことです。
それで苦しむ当事者もいます。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/24(月) 22:09:45.10

自分も原因のわからないグレード４だけど
健康的に生活してくださいだって

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/25(火) 06:37:29.44

デリタクト7年間期限付き承認
1ヶ月後には承認されるらしい

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/25(火) 14:12:50.63

こんなに頑張ってるんだから恩恵を受けられるはずだ、努力が足りなかったから報いを受けたんだ、因果関係を作りたがるけど諸行無常が脳腫瘍。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/26(水) 18:26:19.72

俺は再発してから急に手足が悪くなった

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/27(木) 23:07:46.22

G47Δの情報ありますか？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/28(金) 14:40:34.45

7年限定で来月承認予定

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/29(土) 00:50:45.49

うちの坊主がなったのが2010年。そん時から期待してた。うちのには間に合わなかったけど、みんなには間に合うといいな。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/29(土) 09:25:21.56

本当に効くといいなぁ…

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/30(日) 03:43:42.62

薬価も出てないし年間何人なのか狭き門だな

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/30(日) 15:37:11.22

約1ヶ月前、頭痛と視力の低下から下垂体腺腫が発覚し
手術しました。原因はよく分かりませんが腫瘍摘出後
も視力は回復せず、非常に落ち込んでいます。
下垂体腺腫で視力低下経験された方いませんか？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/30(日) 19:41:05.83

>>881
ネットで高山さんのブログ見てみたら

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/31(月) 11:56:46.36

車は運転できますか？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/31(月) 13:34:15.16

テキストベースの掲示板にポストできるくらいだから運転できるんじゃない？
医師は許可渋るかもだけど

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/31(月) 21:23:12.15

目が2重に見えても運転するべきでしょうか？
片目なら見えます

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/01(火) 06:56:45.85

やめておいたほうがよさそう
まずば医師に相談を
もしくは免許センターで適正検査を

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/01(火) 20:10:04.64

やっぱり諦めます
自転車ならいいでしょうか？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/01(火) 20:36:08.99

片目なら見えるレベルなら
あんまり乗って欲しくはないなあ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/01(火) 21:24:52.44

やることやったし、あとは運を天に任せて楽しく暮らしたい

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/02(水) 00:39:00.79

>>888
何でですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/02(水) 06:50:00.67

片目で運転は自転車でも車でも、本人はもちろん歩行者も危ないからやめてください

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/02(水) 07:15:27.97

片目でも普通免許取れちゃうからなあ
先天的な問題で、片目ほぼ見えていない知人がいるけど
普通に免許取って何事もなく車に乗っている

オススメはしないけど

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/02(水) 08:21:24.39

>>891
回復しなかったたら、運転はやめるつもりです

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/02(水) 08:27:57.12

死ぬのは自分だけで十分だ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/02(水) 09:47:51.11

>>892
先天的にほぼ片目だけで育ってきた人と、後天的にそうなった人とでは
判断能力や視野の認識力に結構違いがありそう

運転免許も片目の場合は確か条件があるんだよね

医師との相談もそうだけど、免許センターでの確認もしたほうが良さそうな気がする

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/02(水) 13:55:05.81

仮に回復しても右手足が動かしにくいんですよね

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/03(木) 09:41:23.71

モーニングショーでウイルス療法やってたよ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/04(金) 15:47:17.86

どんな感じでした？ウィルス関連は。見逃した。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/04(金) 15:57:12.76

>>897
＞モーニングショーでウイルス療法やってたよ
あああああああうあああああああ！あおあた

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/08(火) 22:06:44.46

片目でも片手でも片足でも車の免許は取れるし運転も出来る。
これらの人に乗るなと言うのは、かなり時代遅れの人。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/08(火) 23:53:59.96

けど右が使えなくなるど不便だな

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/09(水) 00:15:28.07

髄膜腫、GW明けに手術、先生曰く全摘（巻き込んでた血管周りは焼いた？）とのこと
病理……G2でした( ；∀；)
再発率5割位…高いですね
予防のために放射線をピンポイントではなく、腫瘍あったらへんに満遍なくあてては？
と提案され迷ってます。
ちょっと調べると当てても再発率はあまり変わらない？みたいな論文も出てるし…
再発までの時間を伸ばせるみたいな論文もありますね。
同じ様な経緯の方いらっしゃったらどうしたかをお聞きしたいですm(_ _)m

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/09(水) 06:47:27.19

再発するとしたら腫瘍のあった部分からだから。理にかなってるよ。医師の指示通りしたほうがいいと思う。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/09(水) 08:39:25.24

全然違う箇所から再発する場合もあるよ
俺は全然放射線を当てて無い場所から再発した
やらなかきゃよかったかなと今でも後悔してる

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/09(水) 08:44:32.90

え？髄膜腫でもそうなん？マジか。
俺が執刀医から聞いてる話は、発生場所からしか再発しない、だったわ。因みに全摘

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/09(水) 09:29:45.01

あっ髄膜腫ははわからん

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/10(木) 19:04:51.06

G3とか実質ほかのがんのステ4みたいなもんだよねこれ。
全摘でも絶対にあちこち残ってますからねーって言われて帰ってから泣いちゃったわ。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/10(木) 19:14:30.29

デリタクト注承認の見通しのニュースがきたな

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/10(木) 19:24:29.61

https://www.jiji.com/jc/article?k=2021061000980&;g=soc

**902** · 2021/06/10(木) 20:37:04.26

>>903
レスありがとうございます。先生とよく相談します。
>>905
レスありがとうございます。残念ながら髄液で増殖細胞が
流れて他の箇所に移ることもあるみたいですね
…そんなこと起こってほしくないですが
>>906
レスありがとうございます。

髄膜腫に効く薬が無いってなんでなんだろ…
本当に絶望

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/10(木) 22:15:55.64

脳幹グリオーマにウイルス治療使えるの？
こうがしゅだったけど、再燃して脳幹に出来たんだけど

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/10(木) 22:24:31.04

以前脊索腫と書いたものです。術後半年で再発しました。病院や先生について調べたいのに情報が本当にない。良い病院とか皆さんはどうやって決めましたか？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/10(木) 22:31:56.63

澤村先生にメールして病院紹介してもらうのはどうだろう

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/11(金) 08:06:40.60

脊索腫の陽子線の治験ありますよ
https://rctportal.niph.go.jp/s/detail/um?trial_id=jRCT1032180086

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/11(金) 08:20:41.17

>910
上手く付き合ってくしかないよ
発症原因不明なんだからそりゃ治療薬もないよ
対処療法しかない。でもだからって暗くなる必要もないでしょ
自分は受け入れてますよー

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/13(日) 21:56:31.77

私は髄膜腫全摘後に5年後に再発。ガンマ2回で進行を抑えてます。小さくはならない。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/14(月) 06:36:56.99

やっぱり体質なんですか？
私も全摘で10ヶ月経過

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/14(月) 07:21:11.48

骨膜腫はグレード的には何なの？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/14(月) 09:52:46.70

良性でも残ってたり再発は大変なんだな

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/15(火) 22:20:11.51

高橋幸宏さんはオプチューンやってないんだね。
MRIが1ヶ月置きってことはG4かなって思ったけど、どうしてだろ。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/15(火) 22:29:40.93

青魚食べましょ
【がん】ガンの腫瘍を青魚に含まれる「オメガ3脂肪酸」が殺す様子が確認される [すらいむ★]
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1623742081/

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/16(水) 07:47:10.00

EPAは脳関門通過するからね

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/16(水) 08:15:15.20

サプリ飲んでる。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/16(水) 09:41:55.91

再発で悪性腫瘍ができたら意識がまともなうちに自害するつもり

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/16(水) 10:06:26.67

>>924
どうやって？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/16(水) 12:33:57.55

脳腫瘍ってコロナワクチン打たない方が良いのかぁ。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/16(水) 17:04:52.88

>>926
担当医に

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/16(水) 22:22:22.22

そういや発症前、週3以上寿司食べててEPAも取りまくってたはずなのに発症したんだった。
やっぱあんま意味はないかもしれない。。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/17(木) 14:55:10.58

>925
吊るわ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/17(木) 16:31:35.88

家族は最後まで介護するのとどっちがつらいのか悩んじゃう。自分はできないけど。子どもいるし、最後まで頑張って生きるしかない。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/17(木) 17:58:30.08

>>926
kwsk

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/18(金) 12:03:22.03

>>930
末期的な症状だったら入院させるみたいよ
末期的症状がどんなものかは知らないけど

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/18(金) 17:27:14.09

そっか。とにかく家族に辛い思いさせたくない。
かと言ってあまり考えたくもない。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/18(金) 19:03:18.11

脳腫瘍があることがわかって
仕事も休職になって、次の検査まで
休んでるだけど
暇って言うか精神がおかしくなってくる。
治療受ける金なんか無いし、やたら腫瘍がでかくて手術で取れるとも思えないし
遊びに行く気にもならない
死んだほうが良いのかって思う

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/18(金) 22:52:43.47

>>934
高額療養費制度申請して
大きくても綺麗に取れるやつもある
自棄にならずご自愛ください

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/18(金) 22:59:27.26

一個前で不穏なこと言っといてなんだけど、生きよう。

暇なのが一番精神的によくない。
身体が許すならじっくり料理したり、株が趣味だからリサーチしたりして株仲間と討論してる。病気の話はなしで。
何か生産的なことで気を紛らすのが必要って感じる。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/18(金) 23:14:36.03

いろいろありがとう
嬉しい、、が
なんと今体温38.3！
コロナかなんか知らないけど
今日調子悪いと思ってたらこれかよ
もう泣きっ面に蜂とはこのこと、、

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/19(土) 09:06:11.17

デリタクト、使用に限定かかるのかな？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/19(土) 13:22:34.93

>>934
病院の福祉課へ
実家に身を寄せる

熱はロキソニン飲むと楽になるよ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/21(月) 10:18:30.28

>937
俺は6cm大の腫瘍だった
髄膜腫だが執刀医は医者人生でベスト3のデカさと言われた
髄膜腫なんで手術での入院期間2週間以外で仕事休んでない

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/21(月) 12:09:03.13

陽性で良かったじゃん

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/22(火) 12:16:15.92

>>940
脳みそからそんな大きな塊取って
2週間で退院して職場復帰出来んの？
凄いのね
術後3日意識戻らず
1ヶ月ベット(全身マヒ)
1ヶ月リハビリ
こんなペースだと思ってたけど
それなら希望出てくる

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/22(火) 13:14:21.18

腫瘍の場所にもよるだろうけど幻覚見たり大変だった

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/22(火) 16:01:30.42

良性はピンキリだからな
大きさより場所かと
良性でも深部や神経や血管に絡みついてると全摘難しいし厄介らしい
もちろん後遺症も出てくる

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/22(火) 16:16:44.71

>942
まぁ運もよかった
金曜日手術、術後翌日昼迄は集中治療室、土曜昼以降一般病棟でした。
開頭箇所大きいと術後に40度くらいの発熱に日曜日くらいまで苦しみましたがしんどかったのはそれくらい。
術後の週末土日は暇すぎてネトフリばっかり見てました。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/23(水) 09:34:46.38

わかる。術後5日で普通にテレビみてたな。
開腹手術の時は2週間経ってもしんどかった。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/23(水) 11:30:16.71

下垂体腫瘍で片目ほぼ失明したは

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/23(水) 15:10:13.89

>>947
いつから見えてなかった？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/23(水) 17:49:54.51

手術の前後

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/23(水) 18:15:24.53

>>948
わからん、だけど健康診断で気づいて
年一受けてるから少なくとも1年前は見えていたはず

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/26(土) 09:34:41.53

手術後２日ほどは意識朦朧だったな
悪夢ばっかでしんどかった
幻聴もあったらしく看護士さんに隣の部屋の話し声大きいですねって言ったら
隣部屋ありませんよ、廊下ありますけど誰もそんなとこで話したりしませんよって言われてショックだった

ちょっと元気になってからそこみたら確かに人が話すような場所ではなかった
幻聴ってあんなはっきり聞こえるんだ