悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part22
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悪性リンパ腫全般についての情報を扱う 確 定 者 と そ の 家 族 の ス レ です。
確定前の方は下記スレにどうぞ。住人も下記スレで相談にのってあげてください。
次スレは>>980が立ててください。
sage進行です。
【リンパ腫未確定の方へ】
リンパ腫かも？と不安な方は以下のスレにいってください。ここの住人もいますので可能な範囲で答えます。
【心配なら】このしこりってリンパ腫？【病院池】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1537203489/
しかし、ここの住人は質問をするよりまず病院に行くことをオススメしています。
病院は素人の判断や自己完結より的確だからです。
【このスレについて】
リンパ腫で闘病中の人やリンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう！
【確定後初めてここに来た方へ】
初めて来た方はテンプレを一通り読むことをオススメします。
【ルール】
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
確定前の人からの質問には他スレ誘導という形で答えてください。
テンプレは>>1-5
>>1 このスレについて
>>2 リンパ腫について
>>3 リンパ腫の治療について
>>4 行政の補助等
>>5 関連リンク・スレ
前スレ
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part21
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1554790393/ 体温計持ち込みって一応体温計も医療機器だけど病院の使わなくていいんだろうか？
看護師さんもまさかマイ体温計出されるとは思わないだろうなぁw
「お、おう」ってなりそうw
反応教えてほしいわ。 >>848
>>849
寛解おめでとう！励みになります！
4年後の再発も辛かったと思いますが実際に
乗り越えてる方が居るって事実が何より嬉しい話です
ちなみに849氏は再発時はどれくらいの期間治療したんですか？ 精度が違うだろうし、補正も行ってるはずだから病院の使ったほうがいいよ。その情報をもとに判断されるんだから 変なこだわり出してくる患者は扱いづらい&変人扱いされちゃうよ。
普通に大人しくしてよう。 補正とかあるんだ？
まぁメーカー、品番わかって合わせてても
病院仕様のは自宅で使うとして入院中は病院の使うかな。
ピピピ音は検温時にはおしゃべりストップするとか静かにしてたら普通は聞こえる範囲だろうし。
もし、37.5度以上発熱してるのに37.3とか誤差で出たら血液培養して抗生剤点滴するって処置が遅れるかもしれないし。
たかが体温計、されど体温計だけど医療機器の持ち込みはしない方がいいのかも。 >>843
確実にあると思う
食べる方は気をつけているけど空気とお風呂の水まではなあ でも触るのも無理なきったねえジジイの脇に挟まったものを使う気になれない
消毒だってどれくらいきちんとしているかわかったもんじゃない 自分もどちらかというと潔癖よりだからそれ言うと寝具も気持ち悪い。
でももう我慢だね。
体温計はアルコールウェットでめちゃくちゃ拭いたな。
個室のときはトイレも最初のうちにドアノブ、便座、レバー一通りアルコール除菌した。
大部屋のときはトイレがとにかく気持ち悪くて泣きそうになった。 脇に挟む体温計でも測定値にそこそこの差はある。
何かしらの一貫性も持たせたいだろうし病院の使ったら。
そういえば歯のレントゲンデータが入ったⅭⅮをがんの病院に持って行ったら
使えない拡張子のファイルで保存されてるからと
もう一度撮りなおしたことがある。
収集したいデータは自分とこの機材で調べたいとかあるんじゃないのかな。 >>843
そんなの関係ない
動物は弱い遺伝子のものが早く亡くなり強い遺伝子持つものだけが子孫を残してる
病気になる運命でなったと考えてよし ごめんなさい率直に疑問に思ったので聞きたいのですが、マイ体温計の方とフィルグラスチムサーモグラフィーの方とブロンズターナーの方は同一人物ですか？
なんか研究心が旺盛だなって思ったのと色々なものを試したいのかなと思って興味があって。
他意はありません。 >>852
再発告知から寛解まで6か月です。
再発告知、生検と検査、その結果待ち、Ｒチョップ6コースで19週、事後検査で寛解。
仕事は7か月くらい休んだかな。もっとか。
もともと何かあったときのための福利厚生が充実した会社で
しかもかなり長い期間働いていたのでいただける金銭面で驚きました。
職を点々としなくてよかった。 福利厚生、本当ありがたいですよね。
私はまだ傷病手当申請したばかりで決定通知も出てないから幾らもらえるのか分からないけど…。
ガン保険と医療保険も出て、収入もとりあえずはあるから治療だけに集中できるのはよかった…。
もしお金の心配までしなきゃいけなかったら気が気じゃなくてもう鬱になってたと思う。 >>859
拡張子はメーカー独自のもので機材によっては読み込めないし変換も面倒
だから撮った歯科医に行っても無駄だから撮り直しただけだと思う
自分のところの機材で調べたいはよっぽどのことがない限りないと思う
患者の被曝は考慮しなきゃいけないしね テルモの体温計のことだけど、205は洗えるから使ってる病院も多い。
実測と予測の差が一番少ないと言われているし。
家庭用231は205と中身は同じだよ。家庭用はライトがつくのとスイッチがあるだけの違い。
232は231の音がデカくなってるだけだと思うよ。
大事なのは測り方のほう。腋下斜め下向きにぶっ刺すこと。
水平に測っちゃう人も多いけど正しくは斜め下。斜め下が一番実測に近い結果になる。 病室内トイレの清掃だけど、実はちゃんと感染防止の薬剤入り洗剤を使っている。
複数人部屋だと意味ないっちゃ意味ないけど。
床拭いてるシートでさえ埃が舞わないように薬剤が染みてるヤツだったりする。
掃除終わりに滑るのは、ワックスじゃなく薬剤のせい。
院内着は病院専門の洗濯業者がやってて、一般より温度が高い高温殺菌乾燥。
入院患者の洗濯物も引き受けるとこもあるけど、乾燥温度が高いのでゴムが縮む。
病院によって多少の違いはあれど、どこも同じようなもんだと思うよ。 清掃スタッフの人のスプレーを見てみたら
オキシヴィルって書いてあったな。
無菌室にいるときは毎日これらのアイテムを駆使して自分専用の空間をピッカピカにしてくれるからものすごい安心感だったわ。 無菌室に行くにはどうやら白血球数が1000/μL以下って基準があるんだね。知らなかった。 >>862
治療期間としては、化学療法であれば、再発も初発も変わらないくらいなんですね。
傷病手当、自分も思ったよりもらえててホント助かってます
任意保険入ってなかったからどうしようかと思ってましたが、
独身で、子供いなければ1人分の治療費は割となんとかなっちゃいますね。日本すげーって感じ笑 温度計の音聞こえない問題は今朝看護師さんも話してたな、
60超えてくる患者はみんな聞こえなくなってくるって。
メーカーもその辺り想定して音の高さ変えればいいのにってボヤいてた テルモの体温計が音小さいのかな？
うちの病院はオムロンだけど同室の人が測ってたら耳障りなくらいうるさい。
自分が測るときも相手は同じこと思ってると思うw >>870
再発ですが初発と考えていいと。抗がん剤入れてなかったので。
初発の濾胞性で抗がん剤使ってたらまた変わったかもしれませんね。 びまん性は日本人の悪性リンパ腫では頻度が高いと聞くな
濾胞性もなのかな >>875
患者数は圧倒的1位びまんせい、2位マルト、濾胞性、t細胞なんちゃらだからね
この3つで半分超じゃなかったっけ？ 悪性リンパ腫は胆道系の癌よりずっと多いしな。
一応希少がんの中に入ってはいるけど。 そう。希少ガンという割には周りに結構いる。
病気になった時いろいろ報告したら知り合いの知り合いまで含めると悪性リンパ腫だらけだったわw
1.自分
2.配偶者の職場の所長
3.自分の同僚の親、おば、祖父←遺伝性ないらしいが怪しい……
4.友達の義兄
5.上司の友達
6.友達の友達
3.の人は親父さんは濾胞性みたいだ。
だからずっと経過観察で付き合っていくそうだ。
おばと祖父は高齢で亡くなってるらしい。
あとはみんなとりあえず寛解して再発もしてないメンバーだよ。
みんなも頑張ろう…。 体温計、斜め下って書き方分かりにくかったかも。
斜め上って書けばよかったのかな、文章力無くてすまそ。
当たり前だけど、斜め下から上に向かって45度。体温計先端が上です。
/←こうです。
>>879 それは凄い。
胃マルト知り合い一人、仕事相手の親ＤＬＢＣＬ、昔の同僚ＤＬＢＣＬ
みんな元気。20年くらい元気だよ。 >>873
そういうもんですかね？
確かに再発の場合、抗がん剤変えるとは先生も言ってたので投薬方法とか期間も変わってくるのかな
どちらにせよ、再発しない方がいいし
先生にはまだ詳しく聞かないでおきます笑 ちなみに>>879の2.の所長は3大疾病オールマスターだ。
保険入るの大好き人間だったらしく全部病気発覚前にゴテゴテに入ってて3大疾病経験して、治って、バリバリ所長してるから運が……いいんだと思う。
悪性リンパ腫が一番楽だったわー！とのことです。
たぶんびまん性だと思うが、また改めて型は今度機会があれば聞く。
心臓か脳かどちらか忘れたけどどっちかは入院がめちゃくちゃ長くてだるかったそうなので。 濾胞性の場合
寛解期間が長かったら薬の効果があるとのことで同じ薬を入れることがある
初発が放射線なら、再発時の抗がん剤は初発の際に選択されるものを使うことが多い
球数を1つ増やせるメリットはあるが今後その部位の放射線治療は受けられない可能性もある(被曝量にもよるが多分ほぼ不可能) CHOP療法に入っているドキソルビシン(アドリアマイシン)は
心毒性が強いので一生に投与出来る量が限られますね。 うちの主治医も心肺機能をかなり注視してたわ。
高血圧はまずいとか。
次の再発までに何か準備できることはありますかの問いに
減塩を心がけろと言われた。 ドキソルビシン、自分の受けてる治療の中では投与時間は1クール1回の1時間ほどで
尿が赤くなること以外は体になんの変化も感じない薬だわ。
色は派手だが影が薄い。
でもやっぱ心毒性とかあるんだね。
そりゃそうだよね。抗がん剤だもんね。
ある程度は把握しておくべきと思いつつ、知りすぎると全てが気になって疲れるからもう最近は適当だw 70の母親が腹痛と嘔吐で血液検査と単純CT異状なし、胃カメラ飲んで胃はきれい、十二指腸びらん病理検査→ロホウセイリンパ腫
造影CTは今からでこれでステージがわかる？のかな
腹痛とたまにくる吐き気で殆ど食べれず1ヶ月で身長148の体重36→31に減少
来週造影CTの結果とともに血液内科行きだけど不安でしょうがない
進行は遅いが初期の自覚症状ないため発覚時はほぼステージ3,4みたいだね
あと数年は生きてほしいんだが、生きたとしてもこの腹痛はとれるのだろうか >>888
お前さんが今すぐやれる事は薬局に行って十全大補湯を買って飲ませてあげる事ぐらい
濾胞性リンパ腫でググッたらこの人も飲んでる
https://ameblo.jp/hahaninaru0806/page-8.html >>888
治療始まればすぐ原症状は消えるはず。ただお薬による症状が出るけど。
造影CTのあとPET-CTもすると思う。それでどこに病変があるかハッキリする。
PETに保険を使うには事前にCTやMRI検査が必要なんだよね。
>>886
アントラサイクリン系薬剤の心毒性は心不全となって非可逆性なので一生のうち使える総量が決まっている。
結構怖いくすりだが通常主治医は安全域で使うし心機能は確認するからね。
眼に見える副作用の殆どはオンコビンとプレドニン由来なんだけど。 >>888
ＣＴでけではステージは決まらないよ。骨髄検査の結果が出てからになる。
抗がん剤で寛解ではなく部分寛解だったとしても、濾胞性にはリツキシマブ単独の
維持療法もある。
家族としては今が一番辛い時期だと思う。
全ての結果が揃うのは少し先だし、治療が始まれば長期戦になるから、
今の不安となんとか折り合いをつけて頑張って欲しい。 >>889 今胃腸症状があって嘔吐がある人に迂闊に飲ませるべきではないよ。 薬に耐えるように心臓を強くする方法ってなんかないかな
強度の運動したりとか？ >>886
わかる
最近、あまり気にしないように過ごしてる
せめてストレスをあまり感じないようにしたい ぐぬぬ、
腰で白血球が増えてるう。めっちゃズキズキして眠り浅い。。が退院が近い証拠だ！ >>889-892
とても参考になり勇気づけられました、ありがとう
病理検査の結果待ちの２週間、癌etcの可能性を考えながらも、憶測で不安になっても仕方ないので十二指腸潰瘍だと思って対処してきました
十二指腸は油を処理する臓器らしく、カレーやラーメンを食べた後の腹痛嘔吐が酷かった、機能が相当低下してるんだろうね
ここ数年お腹がやたらゴロゴロ鳴ってるなと思ってたけど特に症状なかったので気にしなかった
ここ一ヶ月でいきなり症状が悪化したので素人判断ではあるけどびまん性に進行してるということね >>895
あれ嬉しいよね。次採血いつ？
確実に増えてると思うw 1クール目だけ入院で残り5～7クールは通院がR-Chop？
他のレジメンで抗がん剤期間は全部入院してるよ！って人はどれくらいいるだろう？
型と、レジメンと、入院期間と回数とか知りたい。 >>893
青少年期に運動しまくって安静時の脈拍数が低い「スポーツ心」の人なら多少余力があるのかも知れないけど
大人が今から運動してもストレスが増すだけのような…… 元々血管細いのに抗がん剤でさらに元気がなくなってカテーテルもすんなり入らず腕がアザだらけだ。
後天的に血管も鍛えられたらいいのに。 ペット飼った事ないけど部屋に動物いたら邪魔としか思えない
それに見た目はかわいいけど、噛み付かれたらどうしようとか思ってしまう >>897
>>898
今朝も採血あったからそろそろ判定わかるころだ！
入院期間についてだけど、おれのハンドルにもなってる
DA-EPOCH-Rは全部入院だよ。
1サイクル3週間で、入院18～20日間＋3～5日間一時退院を繰り返してます。
リンパ腫の型は縦隔原発のDLBCL
上にも書いたけど、現在6サイクル目でこれが終わったら
PET撮影。結果次第ではこれで終わりだけど、どうなるか。
chopとは字見れば分かる通り殆ど同じクスリ使うけど、
こっちの場合24時間点滴で入れるぞ >>902
採血結果！期待してます！
全入院、自分も同じです。
3週間の入院は本当に精神的にきつい。
副作用より何より入院がきついです。
今回で治療が終わることを祈ってます！ 糖尿、高血圧は駄目
数値が微妙な人は生活見直した方がいい >>903
血球約6000まで回復しました！痛みに耐えたよー！
3週間入院長いよね。おれも副作用あんまり強く出ないけど、終わりのないような時間が苦痛だった
部屋はクリーンルームで個室だったからかなりマシな方なんだとはおもうけど…
入院同士が居て良かった！お互い頑張りましょう！ BR終わって1年以上経つけど3000くらいしかないわ。医者に「もうこんなもんですかね？」って聞いたら「あまり気にしないでいいよ」って言われたわ 先週寛解したけど、髪の毛伸びるの遅い。特に前の方。
スキンヘッドから伸ばし始めて２ヶ月たつけど、いまだに出所したばかりの怖い人風の人相だ。 >>908
治療終わってもうすぐ丸2年だけど前髪はいまだに伸びるのが異常に遅い、というか伸びないよ
これは年齢的なものかもしれないけど額も後退したし
毛質も変わって直毛から天然パーマみたいになった
前みたいに前髪長くして横刈り上げのオールバックにしたいんだけどなあ >>906
風邪ひきやすいとか自覚症状ありますか？ この冬は特にやばい 皆イ㌔
「耐性ウイルス」拡大の可能性
ttps://www.excite.co.jp/news/article/Hazardlab_32164/ >>905
よかった！それだけ増えてたら腰はズキズキだったはず。
クリーンルーム3週間も同じです。
他人の音やトイレなどには悩まされず
自分だけの個室で過ごせたことがまだ救いでした。
3週間は本当に長い。
それが最低6ヶ月となると中盤はまだこれがあと半分…と余計に辛かった。
PETで寛解していたよ！って報告を受けるのを楽しみにしています。 >>912
外界怖すぎ。
マスク、手洗い、うがい以外にも対策しないといけませんね・・。 >>911
人よりは疲れやすいと思います。
今も週3日出勤15時退社でヘトヘトです 寛解後の社会復帰、不安だ。
普通は抗がん剤終了したらすぐにでも復帰するのかな？ >>917
すぐと言っても化学療法の効果判定にPET/CTを行うなら
最後の投薬から6週間以上空ける必要がある。
完全奏功／寛解のお墨付きまで2ヶ月は待たされるつもりで。
私の主治医は自信つくまでは傷病手当の意見書を書いてくれると言ってた。
自分は肉体労働ではなく定時で上がれる職場だったのでR-CHOP終了後3ヶ月で復帰したけど。 >>918
詳しくありがとうございます。
疑問に思っていたところを書いてくれていたので助かります。
職場と家庭の理解は得られているので、8ヶ月間抗がん剤してその後傷病手当がもらえる期間で許される限り療養して復帰したいと思いつつ
治療が終わっているのに労務不能の診断をもらうのはできないのかな？と勝手に想像していて…。
抗がん剤終了したら即傷病手当は打ち切りか？とか色々考えてました。
主治医とまた色々相談してみます。 髪はサラサラ直毛に戻ったけど体重が戻らないで困る。てか更に減ってる。鬼食いしているのに身長175で46キロまできた。 >>921
痩せすぎだよ
食べても減ってるってヤバイよ
心配だから病院行ってね＞＜！ 移植なら、癌細胞は消えてるのに何故かしばらくの間痩せてしまうことがあるそうだ。
が、ちゃんと検査はした方がいいよ。 診察で「浮腫っぽくて体重が増え気味」と訴えたら
向こう脛をちょっと圧されて「体重減るより心配ない」と返されたw >>922>>923
血液検査、CTでは異常なかったんだけど。原因不明 >>921
食べてるのに減ってるのはカロリー足りていないか筋肉が脂肪になったかかな？ 父が3月に自家移植して、現在は仕事もし病院での検査も月1回になったのですが、今日もしかしたら水疱瘡かもしれない息子と実家に遊びに行ってしまいました。帰宅後発疹が2つあるのに気がつき…一ヶ月前長男が水疱瘡になったのですが、もう大丈夫と油断していました。
父は帯状疱疹の薬を昨日から処方されているから大丈夫と言うのですが心配です。やはり病院に連絡したほうが良いですよね >>930
良いですよね？って誘い受けは駄目
しないでも良いって言ってもﾃﾞﾓﾀﾞｯﾃでどうせ電話しちゃうでしょう？ >>930
今お父さんに湿疹が出ていないなら、病院に電話しても数日様子を見ることになると
思うよ。
薬が効いてくるまで2日ほどかかる。
日にちが経っても湿疹が出ない、または出ても少しだけで広がらないなら飲み薬だけで
抑えられたってことになる。
稀に発疹無し神経痛のみの帯状疱疹があるから気をつけて。 >>930
病院に連絡しない理由はあるんですかね？
普通の風邪でも重症化する危険があるような抗がん剤処方をしてたと思います。
時間が経って、ある程度免疫力は戻ってると思いますが主治医に連絡だけでもした方がいいのでは？
そこで他の方が言うようにとりあえず経過観ましょうって言われたらそれで終わり、じゃないのかなぁ >>930
「帯状疱疹の薬」はお父様ご自身が帯状疱疹にかかったから？
もしそうなら水痘（水疱瘡）の感染歴が既にあったはずです（昭和生まれは殆どの人があります）。
帯状疱疹は子供の頃にかかった水痘のウイルスが何十年も神経節に潜んでいて何かの拍子に暴れ出す病気ですので。 移植してると過去の免疫は失なわれるみたいですよ。
今うちの親が帯状疱疹。
R-CHOPで寛解半年、数日前の血液検査も異常無しだったのに、薬飲んで5日経ってもウィルスを抑え込めない。
リンパ球が下限ギリギリ下回ってるからなのかな、うーん…。 仮退院中の身ですが、耳寄りな情報を・・・お一つ
音の大きい体温計を見つけた→https://www.%61mazon.co.jp/dp/b07jwh5xby
実際買って確認してみたら、確かにTV見ながらごく普通の状態でちゃんと聞こえるわ
病院仕様のこれ→https://www.%61mazon.co.jp/gp/product/B008E4WCPA
こいつはお年寄りやおれらおっさんには聞こえない
でこの前、親不知抜いた後の抜糸に病院行ったときに、Drにも会ったのでこの音が大きい方の体温計を見せて
次回入院時から使っていいかどうかお伺いしたら「メーカーも病院仕様と同じだし良いよぉ～」との事
聞こえないイライラからようやく解放されそう 皆さん返信ありがとうございます。動揺して書き込んでしまいました。すみません…
父に病院に電話してほしいと言ったところ、帯状疱疹の予防薬？飲んでいるから大丈夫と、心配しないでと。なぜ昨日の診察のタイミングで処方されたのかはわからないのですが（今こちらの地域で流行しているからなのか）
父は「医者が飲めって言うから」としか言わないので聞けませんでした… お父さんくらいの年の人は頑固だからねぇ。
娘さんから病院にこっそり聞いた方が良さそう。 >>935
免疫は失われても過去に感染したウイルスは体内に潜伏し続けるので
孫からうつる心配がそもそもあるのかという話で。 >>937 流行は関係あるのかもね。
予防的に年単位で少量長期間飲むと有意に発症を抑えられるんだそうだ。
お孫さんきっかけで長期抑制プロトコルを開始することになったなら良かったのかもよ？
患者本人と家族は心配の質が違うんだよね。
家族もとても大変だってことは、よく分かります。
貴方はお父さんに沢山気持ちを向けて、頑張っている人なんだと思います。 >>936 リンクが変でござる。
音でかいの、出たのってわりと最近なんじゃないかなぁ？
知ってたらそっち買ったのに。 >>943
素直にコピペしたアマゾンのURLは書き込みの段階で撥ねられるのよ
一回やってみ おそらく
｢1回やってみ｣
ここで区切られてるのでは無く途中で書き込みしたのだろ
前後の話から
｢1回やってみた｣
だと思う >>944
あー! そうなんだ。アマゾンははねられるんだ。
URL貼れない時ってそういうことだったのか。今知った(笑) サンクス。 今日は退院1発目の外来
初めて外来でフィルグラスチム打つから、病棟看護師との腕の違いを体感するぜ笑
一応腫瘍マーカー的には陰性だったけど、まぁPETやってみないとわかんないね、ってところは変わらず。 >>949
彼等・彼女等は歴戦のプロよ
時間にそれほど追われてもいないだろうしな グランのゾロはまだ安いから良いけどジーラスタ(1本11万円弱)を打ってたワイは
「0.01MLも残さずに注射してね」って気分だった。
薬液出るから針のエア抜かなくていいからね って。 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
