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悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part17
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0001がんと闘う名無しさん
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2018/05/07(月) 23:34:22.94ID:h36YlM0I
悪性リンパ腫全般についての情報を扱うスレです。
リンパ腫で闘病中の人やその家族、リンパ腫の心配がある人、
リンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
0712がんと闘う名無しさん
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2018/06/25(月) 16:46:15.53ID:pN+5QYja
いつも春先〜初夏にかけて手指にきつい湿疹が出るんだけど（巡回の看護師から「これどうしました？」と毎度チェックされるぐらい）、
プレドニン大量投与されたらすーっと消えたのが嬉しいおまけだった。
実は当時のプレドニンが残っているのだけど、手湿疹の季節になると飲んで治せないかなという誘惑にかられる（でも飲まない）。
0713がんと闘う名無しさん
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2018/06/26(火) 17:21:06.69ID:kNw4C0T2
>>712
飲み残しておいちゃあダメじゃないか！
プレドニン飲んでると花粉症も皆無だね。苦くてのみ辛いのでオブラートをおススメ。
0717がんと闘う名無しさん
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2018/06/26(火) 23:41:50.60ID:NbI3X5mh
プレドニンのパルス療法は長期連用の害を出さないためのものだからな。
少量でもダラダラ飲んじゃったら意味ないよ。
0719がんと闘う名無しさん
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2018/06/27(水) 12:30:42.56ID:2WbOXNx1
>>718
だったらカプセル入れてもらった方がいいじゃん
RCHOPだけど、プレドニン以外飲みにくいのは特になかったな
全部錠剤だし、抗生剤がデカいくらいで

プレドニンは1日20粒飲まなきゃならんわけで、
カプセルにするから数を間違えることもないし、
小さいあの錠剤を落っことしてなくすこともない
薬局でやってくれるし、メリットしかないぞ
0722がんと闘う名無しさん
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2018/06/27(水) 14:31:15.26ID:EuIP3m5Q
女優の大谷直子さんって余命３カ月って言われたらしいけど
悪性リンパ腫で余命宣告ってほんとにあるの？
0723がんと闘う名無しさん
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2018/06/27(水) 18:50:21.55ID://6BKIWg
>>719
カプセル製剤とか錠剤ってのは消化管のちょうどいいところで周囲が溶解して主成分が吸収されるように設計されている。
薬局の怪しいカプセルなんぞに詰め込まれたらその設計もおじゃんだね。
「らくらく服薬ゼリー」は勧めない。
錠剤が底部に残ることもあるし，開封後有効期間短い割に高価。
オブラートは立体型もあるし何より安くて驚いた。
0724がんと闘う名無しさん
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2018/06/27(水) 21:17:14.10ID:jkNJATfS
オブラートを海苔みたいに軽く炙ってソースを付けると美味いらしいw
0725がんと闘う名無しさん
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2018/06/27(水) 22:37:03.80ID:t/Rfa94Y
>>723
怪しいって…ふつうに売ってるよ
ただのゼラチンだから速攻で溶ける

そもそも初回の入院中は院内処方でカプセル入ってたし、
数が多いからオススメの方法ということだったんだが
0726がんと闘う名無しさん
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2018/06/27(水) 23:16:51.98ID:87OjWAHK
>>725>>723
オススメするだけならいいけど双方否定することもない
どちらも医薬品だし今のはすぐ溶ける
0729がんと闘う名無しさん
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2018/06/28(木) 00:40:15.66ID:TDEkf3U5
毎回強烈にカプセルお薦めする人いるね
あえて裸で一気派も相当数いそうだな
0731がんと闘う名無しさん
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2018/06/28(木) 02:11:42.63ID:ake7wSIi
誰か知ってる？？
移植のとき、静脈から入れた造血幹細胞はどうやって骨髄にたどり着くの？
全身を巡るんだから腸や肝臓、睾丸に住み着いたりしないのかな？
0733がんと闘う名無しさん
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2018/06/28(木) 18:50:59.53ID:6OlSb8ah
>>731
骨髄には支持細胞があって、そこで造血幹細胞は休眠して待つようになってる
あってるかどうかわからんけど、全身をめぐるうちに、
その支持細胞に幹細胞が捕まっていくイメージでいる
0734がんと闘う名無しさん
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2018/06/29(金) 14:44:21.99ID:kHng9+fe
>>722
余命宣告っていうか、自分の場合は家族が聞いたんだけど、このまま何もしないと数ヵ月で死にますという形だったらしい。
化学療法受けたので5年経ってもまだ生存してる。
0738がんと闘う名無しさん
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2018/06/29(金) 18:10:30.59ID:Q4pihLcP
その2週間弱前
高悪性じゃないかということで
入院後、遺伝子調べるために再度生検した
まあ結果は普通のDLBCLだったんだけど
0739がんと闘う名無しさん
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2018/06/29(金) 19:10:10.98ID:TZAKIL1E
>>734
何もしなければ・・・
って話は私もされたよ
DLBCLステージ4ね
それを余命宣告とは受け取らなかったな
状況説明と思ったし今後この治療が必要ですってことと理解した
まあ人それぞれですわな
0741がんと闘う名無しさん
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2018/06/29(金) 21:34:42.86ID:rW3pjC6R
rchopやると白血球はみんな下がるんかな
白血球あげる注射はじまりました。
0743がんと闘う名無しさん
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2018/06/30(土) 07:11:52.34ID:tPGRzowv
CHOPだと1000切る程度で済むからな。　サルベージだと通院治療レベルの組合わせでも500辺りまで下がるし、毎回要入院だと100台まで下がって毎日注射だしな
0747がんと闘う名無しさん
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2018/06/30(土) 16:59:24.70ID:Bs+4GoWe
>>744
ホント
俺は脈打つたびにガツンと来て大変だった
途中で主治医に泣き入れて中止してもらった
マルクの方が全然マシ
0748がんと闘う名無しさん
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2018/06/30(土) 20:33:18.40ID:4WWQqRQJ
そこまでじゃなかったな
GCSFはインフルとかの時の痛みに近いね

マルクの痛みは異次元
痛みの強さを超えた感覚
0749がんと闘う名無しさん
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2018/06/30(土) 22:28:21.21ID:WobxrY3l
あんまり顆粒球コロニー刺激しまくると遺伝子エラー起こして好中球が∞に増え続けそう。
G-CSFじゃ白血球増えても顆粒球だけで命令系統を牛耳るT細胞は増えないから兵隊さんばかりが増える感じ。
0751がんと闘う名無しさん
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2018/07/01(日) 07:20:05.71ID:itstzs7T
去年の12月に抗ガン剤と放射線終わって
2月にPETで完全奏功したと説明してんのに
毎月血液検査があるんだけど
そして別に何も薬を出す訳でもないのだ
ドクハラだろか？
0752がんと闘う名無しさん
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2018/07/01(日) 08:05:11.55ID:fGgJoC+f
不必要と思うなら自己判断で通院やめりゃいいだけじゃん
必要だからやってるんでしょ
レスするのもあほらしいが
0753がんと闘う名無しさん
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2018/07/01(日) 08:18:47.88ID:L0g3yjyK
>>751
フォローアップと言うんだよ
寛解しても再発したり異常がないか定期的に検査する
頻度や検査項目は次第に落ち着いていくから
0754がんと闘う名無しさん
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2018/07/01(日) 09:19:22.92ID:s6QFBzQH
何年たっても再発する可能性がある病気には「寛解」という言い方をする。
精神病なんかもそうだね。抗結核薬がなかった時代の結核もそうだった。
血液疾患の場合、血液検査で再発の兆候がつかめる確率が高いわけで、
高熱が出てぶっ倒れて緊急入院したのに手遅れ、とかになるよりは
ずっと合理的だと思います。
0755がんと闘う名無しさん
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2018/07/01(日) 11:23:06.83ID:rYhe/O1S
まあ血液検査も気休めだけどな
検査結果は異常なかったが腫れがきっかけで再発が発覚した
0756がんと闘う名無しさん
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2018/07/01(日) 13:01:47.64ID:/LisNVyt
進行期じゃないと血液検査にでないと聞いたな
形質転換で急激に悪くなった時用なのか、部分寛解した人のフォローなら解る
0758がんと闘う名無しさん
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2018/07/01(日) 16:16:54.49ID:G2Aspcd6
定期検診は必要だよ
多少の調子悪さも血液検査の結果で安心出来るし
なんか不安な事はないか、といつも聞いてくれる担当医
狭心症も発見してくれたし
私はありがたいと思ってる
0760がんと闘う名無しさん
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2018/07/01(日) 17:50:34.72ID:NuOT65LA
>>759
初回でほとんどぐにょんぐにょんに溶解してたよ
手で触れるとこにもあったからわかりやすかった
0762がんと闘う名無しさん
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2018/07/01(日) 19:01:47.05ID:fyvl30/T
>>759
自分は咽頭だったので切除生検した部分が化学療法翌日に猛烈に引きつれる感じがした。
残っていた腫瘍が縮小したんだろうな，って直感した。
主治医に報告すると「あっそう」って薄い反応だったが。
0764がんと闘う名無しさん
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2018/07/01(日) 21:07:36.46ID:gll/UkCQ
「何年たっても再発する可能性がある病気には「寛解」という言い方をする。」
コイツ根本的に寛解の意味を理解してない　　
知ったかの極地
寒すぎる
0765がんと闘う名無しさん
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2018/07/01(日) 21:44:40.32ID:TcAE/RvI
>>758
それは健診の有り難さであって検診の有り難さではない。
ちょっと履き違えてる。
0766がんと闘う名無しさん
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2018/07/01(日) 21:57:10.25ID:Ia2Xs1Jd
白血病の一部病型では5年間完全寛解を治癒と見なす、とかあるにはあるが……
完全寛解でも億単位の腫瘍細胞が残っているのを
地固め療法で限りなくゼロに近づけられた場合の話。
それだって、あくまで経験的なものだとか。
抗結核薬が出来る前は、感染症である結核に対しても寛解と言っていた。
0767がんと闘う名無しさん
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2018/07/01(日) 23:53:19.73ID:6bWh5VtC
悪性リンパ腫から普段通り以上の生活が出来る様になり、主治医の先生ありがとうございました。
毎日がとても楽しいです。
闘病中はいろいろな事が重なり、生きていても楽しい事がないと、悲観的で自殺も考えました。
しかし時の流れ、家族の助けで、生きるって事は素晴らしい事だと思えるようにまでなれました。
まさかここまで回復するとは、考えてもいませんでした。
皆さんも大変だとは、思いますが、止まない雨はない、明けない夜はない、頑張ってください。
0769がんと闘う名無しさん
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2018/07/02(月) 00:25:40.84ID:aLRWCvr4
日本癌治療学会や日本血液学会の標準用語では、
「寛解」(remission)は急性白血病と骨髄異形成症候群だけで、
その他の血液がんに関しては悪性リンパ腫も含め、
同じRでも「奏功」(response)ですけどね。
0770がんと闘う名無しさん
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2018/07/02(月) 00:54:14.96ID:9Xt7Ae/a
↑
ガンセンのHPにも確かリンパ腫には奏功と言う言葉が使われてる。
ALL,AML,は完解導入療法と書いてある。ｃMLには何種類も完解がある。
0772がんと闘う名無しさん
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2018/07/02(月) 07:36:20.51ID:+WB4lCkc
>>767
うちの弟が悪性リンパ腫で今日から入院なのですが、これを読んで私も元気が出ました。ありがとうござます
0776がんと闘う名無しさん
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2018/07/02(月) 09:15:53.98ID:Futd7sco
悪性リンパ腫骨髄浸潤
びまん性大細胞型b細胞リンパ腫
縦隔原発大細胞b細胞リンパ腫
と書かれてますね
私は30です
0779がんと闘う名無しさん
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2018/07/02(月) 09:38:10.82ID:uMGUWcSJ
>>774
僕は36で3年前抗がん剤治療してました。
今は2ヶ月に一回血液検査をしています。
特に変わった所なく、元気に生活しています。
0783がんと闘う名無しさん
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2018/07/02(月) 14:33:30.79ID:QA/uWi7Y
どこかで齟齬が生じてますが病気になった弟は25です。
とりあえず精一杯サポートをして参ります。
0785がんと闘う名無しさん
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2018/07/02(月) 14:43:33.85ID:UqRFShji
若いから大丈夫
多少無理させても自分の事は自分でやるようにしたってな
そうすれば良くなるのも早い
0790がんと闘う名無しさん
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2018/07/02(月) 16:23:43.63ID:K7IfY8Xd
>>788
自分の経験だけで普通にすんなよ
治療直後のフォローアップ頻度は
型や当人の状態によるだろう

俺はDLBCLで初回標準治療で寛解だが
2年間は3ヶ月に1回だ
0791がんと闘う名無しさん
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2018/07/02(月) 16:27:21.56ID:U6hraizu
>>789
内臓。へそ周辺。
県民共済ですら医療点数1400未満なので払えませんって言われたｗ
もちろん手術に関してだけだけどさ。
0794がんと闘う名無しさん
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2018/07/02(月) 18:36:44.71ID:Eoev0hN1
私は初回治療後から半年に一回画像検査
先生によって考え方がちがうだけ
0797がんと闘う名無しさん
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2018/07/02(月) 20:40:53.00ID:n1iyZpuX
骨髄浸潤だとかなりの重症だな
薬剤感受性にもよるが厳しい現実との戦いだ
0798がんと闘う名無しさん
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2018/07/02(月) 20:45:05.81ID:DOR0jK+i
>>786
麻酔種類はあんま関係ないよ 生保の手術特約
手術種類による。生検は保険点数安いからな。
県民共済なら諦めよう。
>>788
採血半年に一回ってのもえらく少ないな。受診も半年ごとなのかな。
0799がんと闘う名無しさん
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2018/07/03(火) 06:43:13.56ID:xfJOt88N
昨日書き込んだものですがお医者さんには薬が合えば90パーセント以上効果あり、とのことだそうです。やはり繰り返し再発するものですか？
0800がんと闘う名無しさん
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2018/07/03(火) 07:10:56.60ID:s5/kcCZi
効果がある→　腫瘍の数が減る　腫瘍が小さくなる　腫瘍腫瘤レベルでは消える
0801がんと闘う名無しさん
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2018/07/03(火) 07:35:38.63ID:4a3TEwzm
>>789
あなたは大丈夫だよ
周りの人の気遣いがかえってわずらわしい時もあるけど
でもそれは愛されてる証だから
0802がんと闘う名無しさん
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2018/07/03(火) 08:49:31.69ID:9murCn7O
>>799
奏功する人もいるし、しない人もいる
奏功しても再発する人もいるし、しない人もいる

再発を繰り返すって水虫じゃないんだから
そうなったとしてもよくて数回でおしまい
0804がんと闘う名無しさん
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2018/07/03(火) 14:07:30.81ID:iU3k+U/d
固形癌によっては、〇年以内が再発転移が集中するとかそういう目安があったりするけど、血液のがんはそういったような傾向というか目安のようなものってあるんですか？
ちなみにDLBCLで悪性度は中、RCHOP8クールが終わって1年半。
現在経過観察中です。
0808がんと闘う名無しさん
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2018/07/03(火) 16:38:25.94ID:9murCn7O
>>804
DLBCLだったけど、2年以内が多いと医師は言ってたな
そこから先はCTもしなくなった
0810がんと闘う名無しさん
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2018/07/03(火) 17:54:42.53ID:DQkTYivD
アフラックのCMに出てる陸上選手って
内臓にできた腫瘍を切除して抗がん剤治療してるけど
切除ってケースあるんだな
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