【乳がんステージ4限定】患者ならではの話2
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【乳がん】患者ならではの話1【ステージ4限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1498521759/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話51【患者限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1512869047/
乳癌2
http://hayabusa6.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1447840333 葬儀に来る人の数なんて関係ないと思いたい。
来たい人が来てくれればそれでいい。 >>786=791です
本当に長々書いてごめんね。不愉快な人もいたと思います
意見書いてくださった方々、すべてもっともだと思います
自分もうっすら感じていたことを自覚することができました。
付き合いは短かったけど、会話していて「柔和でかつ意志が強く頭がいい」と感じられる人だったので
自分のやりたいように治療を試して納得したと思う
知り合えてよかったです なんかその人に入れ込みすぎて、旦那をちょっとdisってない？
「そういった意味ではご主人と私は変わらないのじゃないか」とか何様だと正直思う
そういう所見透かされて、心地よい距離感を確保しておきたかったのではと思ってしまった >>800
もしあなたが治療を勧めて副作用で何かあったら責任負えないから言わなくて正解だと思うけど
麻央さんと似たパターンにモヤるよね
もし点滴の抗がん剤などちゃんと治療していればまだ生きていたかもしれないって
代替療法は全く効果ないし、代替療法勧める人も無責任で最低だよね
やつらは新興宗教と同じで抗がん剤の副作用の恐怖を煽って（希に出る副作用についてもドヤ顔で100％出るみたいな口調で話す）商売するからタチ悪いよ
私の家族の知り合いの整体師はドヤ顔で治りたければMIT（出版した本とはうらはらに成績悪いみたい）行きなさいと言ってきた
抗がん剤は毒だから抗がん剤やっている人の汗は臭いとも言われた
代替療法勧める人間は人の命を何とも思わない商売人か医療の知識皆無のド素人ということが分かった
普通の人から見たら本気で生きたいなら治療に向き合えばいいのにと思うけど、代替療法に洗脳されている本人は抗がん剤は毒で替療法でガンと共存できると思い込んでいるからモヤモヤするよね
実際悪化も防げなかったわけで >>797
自分もリアルでは家族以外誰にも見られたくない、知られたくないけど、
このスレだけには真実を書くと思うよ
797さんがポジティブなことしか書かないのはもちろん自由だけど、
本スレでは憚られる意見もここには書いたって良いし、
立つ鳥跡を濁さずをここでする必要はないと思うよ
そう言う重い話も出来るようにステ4スレが立てられたのだし >>800
私も同じような経験したことあります。
遠方に住むガン友だったけど。
主治医に抗がん剤治療勧められても、頑なに拒否してホルモン治療だけしていた。
それと食事療法もしていた。
自分がとても抗がん剤が効いたから、抗がん剤治療したほうがいいのでは？と思ったけど
最期まで言い出せなかった。
治療については、他人はなかなか口を出せないもんだよね。
その友も、ある時からあっという間に寝たきりになってしまって亡くなってしまった。
お見舞いに行きたかったけど、家族以外には会わないと拒否されたよ。
拒否されたときは少しショックだったけど、今考えると理解できる。 >>803
同感。
嫌ならスルーすれば済むことだし。 実生活で気を張ってなきゃいけないから、弱音とか色々吐き出せる場所であって欲しいな 実体験や現実は「濁り」なのか？ということになる
後進にとって貴重な事例報告になると思う 治療の選択肢は自由だと思う。葬儀参列者の数は旦那の仕事の関係とかで義理参列とかもあるから気にしなさんな。
ステージ4だけど、沖縄まで行って来たよ。そしたら腫瘍マーカーが下がってた。
少しだけでいいから長生きしたい。
娘達はまだ高校生。行き先を見届けてからでないと、死にきれない。 そういえば某コンサート行ったあと私も腫瘍マーカー下がったよ
今日は友達とご飯食べに行ってさっき帰ってきたけど、楽しかったからきっと免疫力上がったと思うわ オキノームもオキシコンドンもビックリするほど効かない
痛いよー 楽しい事や好きな事をしていたりすると本当に免疫力が上がるんだね。
ここまで進行していても、体って頑張ってるんだなぁ…
私も今の体でも出来る楽しい事、探そう。 >>810
私もだんだん効きが悪くなってきてる気がする…痛いよね(;_;) おやすみ 下がりすぎなのでアゲます
点滴の吐き気止めか飲み薬のステロイドのせいで、眠れず妙にソワソワしてます
骨、痛いんで休んでいたいんですけど家事をしたくてたまらない 骨の痛みがつらい
皆さんは腫瘍マーカーどれくらいですか？
最近倍々に増えてきて最後ってどれぐらいまで上がるものなのかな >>814
現在500以上
亡くなった方のブログでは千超えもあったので、まだ頑張れるかなぁ…… >>816
あぁ同じくらいの人いた・・・
乳ガンのどこかのブログで腫瘍マーカー亡くなる数週間前3万を越えましたって人がいてそんなに高くなるもの？って思っていたら病院によって数値化違うみたいですね
今の主治医は生活の質が変わらなければ腫瘍マーカーはさほどきにしなくていいといわれてもやはり目安として気になる 目安にならないとの方針からなのか腫瘍マーカーまったく教えてもらえない 皆さん、この問題は、そんなに単純ではありません。
因子は、以下のものなどです。無数に存在します。
口に入れているもの
肌に着けているもの（シャンプー、リンス、化粧品など全部）
電磁波
放射能
生活習慣
住環境
職場環境
自分や周囲の人の意思、先祖の徳や因縁など
その他、接触物、非接触物、全部です。
この問題は、そんなに単純ではありません。
もっとご自身でお勉強なさって下さい・・・！ >>818
自分も教えてもらえないほうです
それが普通なのかな？
でもどうしても知りたいから食い下がって教えてもらってる状態
こんなに毎日不安なのに主治医と信頼関係ないなって思ってる 腫瘍マーカーの数値は私も教えてもらえてません。
数値は正常値なんだけど、転移してること言われた時に聞いただけです。 よかった、聞かせてもらえないことも珍しくはないのですね
マーカーの話になるたびにうちの主治医は大丈夫なんだろうかと不安になっていた >>815
体辛いと心細くなりますよね、少しでも体も気持ちも楽になるように願っています 腫瘍マーカーの数値を教えてもらってない方は血液検査の結果も
教えてもらってないのですか？
私の主治医は血液検査結果の用紙も毎回くれますし、CTの画像も
細かく見せて説明してくれます。
基準値を超えた3か月後にまた倍以上になってたので、再々発確定になり、
新しい治療薬始めました。 >>828
血液検査の結果は印刷したのを渡してもらえます
でも腫瘍マーカーはのっていないのです、多分
すべての項目を一度検索したのでどれかわかっていないということはないはず… >>828
私は転院し主治医が変わってから血液検査後の結果用紙が貰えなくなってしまいました
数値はこちらから聞いて口頭でのみしか教えてもらえず
最後のことなのに信頼関係が築きにい先生で・・・
せっかくブログで数値や病状を書いてくれた方がいるて参考に照らし合わせてこれくらいまでは行動できるのかな？等イメージしにくく歯がゆいです >>828
私も最近倍々で数値が上がっています
今のままでは現状維持できなくなると思ってます
新しい治療薬はハーセプチンですか？ >>830
見せてください教えて下さいは言いにくいですよね、うちの主治医もCT等自分の見解を述べるだけで見せてくれたりくれなかったり… >>832
病気の不安と診察で緊張も手伝って聞きにくいですよね
転院前の先生が丁寧で気さくな先生だったのでがっくりしています へえ、そんな病院もあるんですか。
私の病院はは毎回血液検査の結果をプリントアウトして渡してくれます。
一覧にはマーカーの項目も含まれます。
CT,シンチ、MRI、PETなどもすべてコピーをくれますよ >>834
ほんとにすべての項目もチェックしたいです
CT画像なんかもデスク上でさらさらとみて診察終わり薬の変更は数値がまた上がったらねといいのか悪いのかずっと同じです
ただ数値渡してもあなたにはわからないでしょう？というかんじでもやもやしてます 私が通院してる病院も検査結果の紙は毎回くれる
たまに忘れられるけどその時は自分からくださいって言ってもらってる
主治医も嫌な顔したりはしない
ただ腫瘍マーカーは人によって値が違ったり増悪傾向と連動しない人もいるし、それで一喜一憂してしまう人もいるから積極的には教えない先生がいるというのもわかる >>836
確かに腫瘍マーカーの数値は人と比べるのはまず無意味なこと数値はあがっても薬変の目安なだけで現状維持ができれば気にしてもしょうがないとは言われた
積極的にコピーくださいって言ってみるかな 血液検査でマーカー調べたのですが四種類ありました。ここでよく聞くマーカーとは どの事でしょうか？あまり勉強してないので わかりません。教えて下さい。 うちの大学病院は血液検査結果も腫瘍マーカー数値も用紙にコピーしてくれと言わないとくれない。
女先生がめんどくさそうにするからなかなか言い出せないよ。 骨転移が見つかって、でも余命宣告はされてないけど、末期がんって言ったら家族は、もうすぐ死ぬんだと思って、お墓の心配とかされた。
一緒に診察室に入った時に、主治医も、まだ余命を考える段階じゃないと言ってくれたの聞いてたのに。
末期がんって言葉を使って、家族に伝えた私がいけなかったのかしら。
それ以降、家族と色々とギクシャクしてる。 10年以上も通院生活していると、たまにすれ違った知り合いが、まるでオバケでも見たようにビックリしたりする…(^_^;)
自分もそんなに体がもつとは知らなかったし、仕方ないよね… >>841
また知り合いをびっくりさせてやりましょう
そのためにも更に10年目指していきてください リンパ転移が大きくなってる人いる？痛くてどうしようもないんだけどこれ最終的には腫瘍が皮膚突き破るのかな…？？ >>844
主治医に相談した？
私は脇のリンパに出来て腕が痛かったんだけど、ちょちょっと切ってもらってスッキリした。 >>843
そうだね！
ビックリされることは悪く考えなくて良いんだよね！ >>845
相談してるんだけど鎖骨は骨外したり手術が難しいらしい
でももう起き上がるのも辛いくらい痛くて肩迄パンパンに張って巨大化してて
小さいうちに取った方がましだったんじゃないかと思う…
再度医者に相談してみるね有り難う >>838
乳がん特有のマーカーだとCA15-3とかがん全般だとCEAとかあるけど
どのマーカーを見るかは医師によっても違うだろうし人それぞれなのでは
だからここで語られてるマーカーが何なのかはわからない
全般的な話として読んでいたよ 828です。
血液検査の結果でのマーカーはCEAとCA15−3、NCCST439の3つで、CTなどは前回のと並べて説明してくれます。
新しい薬はイブランスです。フェソロデックスの注射と併用しています。
私は内臓への転移は今はなく、骨転移があちこち。
皆さんは乳腺外科での診察や治療・投薬を受けているのですか？
私の行ってる病院は転移したら腫瘍内科に移されます。
もちろん乳腺外科とチームで連絡は取ってくれてますが、移された時は島流し的な感じで
何か解っていても淋しかったです。 >>849
腫瘍内科にかかりたいと思っていますが、
居住地域に腫瘍内科がないので、乳腺外科で投薬を受けています。 >>849
そちらの方が専門でうらやましいけどなあ〜 >>849
私も再発わかってからは腫瘍内科に移ったよ
日本だとまだ腫瘍内科医って少ないみたいだから専門医にかかれてよかったと思ってる
乳腺外科離れるときは寂しかったけど 今通っている癌センターには両方あるけど乳腺外科です。
どこで分けるんだろう。
骨転移だけだからかな？ >>852
私も腫瘍内科があって良かったと思っています。
ホルモン剤の耐性が付いての再々発で、今回初めて先生から「頑張ってね」と言われ
あぁ〜そういう段階に入って来たのかなとちょっと頭がズキンと…
でも今は副作用もほとんどなく、結構元気なので昨年からまた海外旅行にも行きまくってます。
まだ大丈夫！なんて思いながら。 ひとくちにステージ4といっても
内臓や脳転移の人と、骨だけの転移の人は
全然ちがうよね。 骨が一番転移しやすいのだし、そりゃ骨転移の人が多いよね
骨転移じゃ死なないと先生も言っていたしうらやましい限り
だけど骨だけの人も内蔵転移に怯える日々だろうし、うらやましい身でもないんだよなあ
みんな辛いよね、みんな頑張りましょうね >>840全く同じです。もう長くないって親戚中に広まってます。まだ生きたいのに変な目で見られたりして悲しいです。特に旦那はお墓や私の洋服などの心配をしています。保険金入るから 楽しみなんだろうなーとか思っちゃいます。 >>858だったら生きて見返してやりゃあいいんだよ! >>858です>>859さん、今はそう思っています。
まだまだ生きてやります！ >>860
主治医に相談してみたら？
私は今のところはロキソニンを処方してもらってる。
日によって痛み方が色々なので、いつでも100%痛みが無くなる訳ではないけど、だいぶ忘れていられる時間が増えたし出来ることが増えたよ。 >>862
相談してるんだけどロキソニンより強い麻薬系の痛み止めも全然効かなくて参ってる… >>863
痛み止め効かないと落ち込むよね
自分も痛み止め量ふえたから進行してるの痛感する >>864
落ち込む…
痛みで起き上がれないし何も出来ない…
こんな状態のまま生き長らえても地獄過ぎる >>863
そっか…しんどいね…
痛みの神経、何とかならないもんかね…
私は、今日は気圧の変化のせいか痛み止めが効かなくてダメ。
それだけで疲れちゃうし何も出来ないよね。 緩和の先生に相談出来ない？
知識がある先生だと全然違うみたいだよ。 >>866
痛いの辛いよね…お大事に…
>>867
緩和ケア科もあるので聞いてみます
有り難う 痛いところを手でさすってると、少し楽になる気がする 腫瘍が皮膚突き破って出てきそう
お願いだから抗がん剤聞いてくれ〜… >>870
わかります。
脳腫瘍がざわざわしてる気がしてる… >>871
私も最近新たに皮膚のすぐ下に転移したからひとごとじゃないわ
薬効きますように！ >>873
有り難う( ；∀；)
>>874
薬変えてないのに突如凄い勢いで大きくなったのでビックリしたよ…最早腫瘍という大きさで無く首から肩全体を覆ってる
お互い薬効きますように！ みんなの治療が良く効きますように！
痛みも楽になりますように！
そして、自分もね！ 海外では既に使われてたヒドロモルフォンていう成分の医療用麻薬が去年日本でも発売になってるから、オキシコンチンとかが効いていない人は先生に聞いてみてもいいかも
製品名はナルサスとナルラピド(ナルラピドはレスキュー用) 痛み止め増やしたら気持ち悪いし減らしたら痛いし
このスレだけが心の支えな今日この頃 今日は寒いですね
明日も寒そうだから温かくして過ごしましょうね
みなさん薬が効きますように 関東以北の方はあたたかくしてくださいね
寒いと調子悪いね、体が痛い重い 多分麻薬系痛み止めの副作用で吐いてしまった
初発のFEC他どの抗がん剤でも吐かなかったのに盲点だった
慣れたら吐き気収まってくるのかなぁ… 痛み止めでも副作用あるもんね
参考にならないかもしれないけど私は抗がん剤で吐き気がひどくて、でもちょっと慣れてきたのかマシになったよ
痛み止めも慣れで副作用軽くなるといいね
病も嫌なんだけど副作用からも開放されたいよね、ほんと >>888
有り難う
2度目のFECを控えてて吐き気祭りだけど慣れて少し良くなるといいな…これじゃ食事もままならない
しかしFECはあのアセロラ色想像しただけで気持ち悪くなるなぁ
抜け毛の後始末も面倒でやだやだ 温熱療法を併用すると抗がん剤の副作用が軽減すると聞き、お試し中です。
個人差は、あると思いますが、下痢以外は、今のところ副作用出ていません。
ちなみにイブランスです。 みなさん痛みがある時どんな風に気分転換していますか？
不安感ばかりを覚える痛みでなかなか抜け出せない 私は今は痛みはあまりないけど痛みがあるのは気分も落ちるしつらいよね
アロマテラピーとか香りで気分転換とかどうかな
香りは直接脳に作用するから気分改善効果はあるみたい 痛いときはとりあえず寝ちゃうかなあ…
でも仕事してた頃、休みで家にいるときは痛み止め飲んでいても痛みが気になったのに、好きな仕事して同僚と笑ってる時は帰宅まで痛みを忘れていることは多々ありました
なので気で紛れることもあると思います 好きなことできると大分違うよね
最近は痛みと吐き気で何も出来ない日々だけど…
寝つき悪いし辛い >>889
ちょっと気になったのですが
2度目のFECというのは初発時に受けたことがあって
その何年か後にまた受けるということでしょうか？
私は主治医にFECは心臓に負担が掛かる薬で
体に蓄積されるから一度FEC受けた人はもう受けられないって言われたのですが
何年か経てば体に蓄積されたものがなくなって大丈夫になるってことなのかな？ >>895
私の受けた説明では一生に受けられる回数が決まっていて1回目4クール受けたのであと出来て2回くらいとのことでした
要するに一般的にトータル6クール出来るって言うことだと思います >>896
前回が4回で残りの2回を受けるということだったんですね
強い薬だから2回でもガツンと叩けると思います
副作用とか大変でしょうが頑張って下さい 術後2年、今週肝転移が見つかりました
受け止めきれないのと、家族に申し訳無い思いで泣いてばかりです
前向きに治療頑張れる様になりたいな >>898
転移つらいよね
泣くだけ泣いたらきっとまた前向きになれるよ
私は肺と骨だけど転移して4年経つよ
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