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脳腫瘍(悪性)余命5年目 [無断転載禁止]©2ch.net
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0003がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/28(火) 15:17:33.86ID:pV55sscx
>>1
乙!
0004がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/28(火) 22:13:13.09ID:OdBYSY6+
このスレの余命が50年目くらいまで伸びると俺も生きられる気がする
0007がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/01(金) 11:39:07.29ID:hJ44rzw7
テモダールと放射線って副作用凄いですか?
テモダール金額高いですが、みなさんはどう乗り切ったんですか?保険?
0008がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/01(金) 16:36:24.06ID:K4aTKq8L
>>7
脱毛(みんななる)
自分の場合は
食欲不振・気持ち悪い・だるい・吐き気
放射線行くときは最後のほうは気分悪くて車イスで行った。
特に薬は飲んでたけど
気持ち悪さがパンパなかった!

保険というか役所に行って健康保険の
限度額適応認定書や自立支援の申請で
医療費は所得に応じてだけど病院に
何度通っても自分の場合は月に5000円程度になる。
0010がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 07:45:34.15ID:hQBsriSn
>>7
私はどちらも副作用ほとんどありませんでした。薬代は月8万。きついです。
0011がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 10:47:13.93ID:7Vi+onY+
俺はテモダール高いから2ヶ月に一回で処方してもらってるよ。
主治医と相談してみればどうかな?
0012がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 11:29:18.24ID:oaJq0JkZ
>>10
そーいう方もいるんですね…今から副作用が怖くて若干治療から逃げたい…
高額医療費つかってもやっぱり八万ですか?
0013がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 11:30:39.37ID:oaJq0JkZ
>>11
高いですよね…でも主治医にもっと高い薬もあるからって笑われてしまって…
八万も払って飲んで生きてる意味があるのか悩みですね。
0014がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 14:38:49.93ID:WNTP4oXz
>>12
高額医療ではなく、限度額認定証をもらって月に8万ですね。主治医と相談して出来る月は二回処方してもらうようにしています。
0015がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 14:40:45.00ID:WNTP4oXz
>>11
二ヶ月に一回というのもできるんですね。1クールの調整はご自分でされてるんですか?二ヶ月に一回ならかなり楽になるから私も次の診察の時に相談してみます!
0016がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 15:34:54.24ID:7Vi+onY+
薬は2ヶ月に一回だけど、病院へわ毎月行ってるから関係ないかな。
俺は再発でアバスチンもやってる。年越せるかわからんのに、飲んだり射ったりする意味あんのかな。
0017がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/02(土) 17:55:36.03ID:VREuwslz
上限額の8万円が3ヶ月以上続くと、4ヶ月目から負担額が低くなるんじゃなかったっけ?
それも考慮して、毎月投与の方がいいのか、それとも二ヶ月に一回の方がいいのかを医師と相談してみては?
0018がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 08:51:04.90ID:pgmOuU+C
>>17
はい。四ヶ月払ったので今は半額の44000円になっています。それでもキツいのに変わりはないですがw
0019がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 17:02:05.89ID:kBr1Jtzz
前向きに治療されていると思いますが、みなさんは不安とかどう払拭しているんですか?
0020がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 18:11:34.87ID:ZtKIrFG8
いずれ生き物は死ぬんだよって思うように生きてるかな。そんな俺は死が近い。G4って成長速いよ…
0021がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 22:07:26.30ID:NdTOqf1R
他の人より先が短いのが分かったから残りはせめて楽しく生きたいなーと思って好きな事だけやってるw
0022がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/03(日) 22:15:45.35ID:ZtKIrFG8
俺も死が近いってわかってて、ポジティブに出来ないのも辛いよ。
死への恐怖がはるかに大きく、すべてのみ込まれて落ち込んでしまう。
残された嫁やちびらのことで頭が一杯です。まだまだ死にたくないです。
0023がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/04(月) 01:56:35.48ID:9ifoTqfR
神様っているのかな?
いるならこのスレの住民を救ってくれよ
0024がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/04(月) 05:43:18.02ID:SbPhLNVD
元気に長生きして、子供たちの成長見届け、大好きな嫁ともっともっとたくさん生きたかった…
ここに書き込み来てる人、ただ見てるだけの人、色々な気持ちでいると思うんだよね。
生きてる内は元気に動ける内は、今まで通り普通に生活してるのがいいかな。
ホントにここにいるみんな、奇跡が起きて悪性腫瘍が消滅してくれたらいいのに。辛い。辛すぎる。
0025がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/07(木) 00:30:01.68ID:e5C+6Nxd
あーどうなるんだろ
先週木曜日に職場で倒れて入院、MRI画像が真っ白。
これから地元で本格的な検査になるけどすごい不安だ…
0029がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/07(木) 15:06:21.33ID:u1lqf8z/
まあみんな脳みそが変な奴なんだが(笑)
0030がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/07(木) 15:30:55.42ID:80lhXcEW
本日、期日前投票にて、唯一医療大麻合法化推進を公約に掲げる新党改革に、比例区の投票をさせて頂きました。

医療大麻合法化は、現在、世界中で行われており、未だ合法化していないのは、日本、中国などの一部の国のみになっております。

大麻は、ガン、エイズ、てんかん、緑内障、鬱病、認知症などあらゆる難病に効果があることが分かっています。
日本で大麻が解禁されれば、抗ガン剤、エイズ治療薬など不要になり、医療費の大幅な削減が実現します。

40兆円の医療費を削減出来れば、税金も社会保険料も安くなります。

新党改革に投票して、日本の大麻解禁を実現しましょう!
0032がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/07(木) 17:51:23.56ID:fYwX6CLG
脳味噌が水虫なんですね
0033がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/08(金) 19:38:06.86ID:WQXI3pVw
テモダールのやめどきを主治医に相談したら悩ましいとの回答
どうしたもんじゃろのぉ
0037がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/14(木) 14:11:58.58ID:3qkS0/lP
全然根拠はないけど、なんとなく目標の子供の小学校入学までは生きられる気がしてるw
0042がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/16(土) 19:05:38.71ID:zOBYojpb
みんな、元気ですか〜!
0044がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/16(土) 22:44:51.34ID:Xl375Hzf
末期だけど食欲があるうちはまだ大丈夫ですか?
0046がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/17(日) 13:53:14.14ID:dqGEdg/C
>>44
食べれるうちに体重増やしとくといい
食えなくなったら残ってる脂肪の量が寿命を左右する
0048がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/17(日) 16:09:43.18ID:hWjMXeOI
>>46
なるほど!ありがとうございます!
0051がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/18(月) 11:30:11.84ID:XV32UN/h
酒飲んでないのに脂肪肝と診断されたわ
運動不足が原因だろうけど
0053がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/18(月) 17:37:36.65ID:XV32UN/h
>>52
医者も中性脂肪値を気にしてるけど、テモダールと関係あるのかな?
脳腫瘍より前に胃潰瘍になった時、発覚して薬は飲んでる
0054がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/19(火) 10:19:27.23ID:X2l15dIB
私の主治医も中性脂肪の数値見てるけど、それは今ステロイド服用してるからみたい。
0055がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/20(水) 09:19:17.05ID:Fq5nVJ+i
主人が末期です。最近ずっと37度です。主治医にもこれから37度くらいがずっと続きますと言われました。理由を聞くのを忘れたのですが何故微熱が続くのでしょうか?
0057がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/20(水) 10:41:57.27ID:JepSVqgs
>>55
それは大事なことだから
疲れてなかったら後回しにしないで
今日にも病院行って担当医に聞いた方がいい。
0058がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/20(水) 11:15:22.08ID:8UfqnKyY
>>55
主治医にきくのが一番だと思いますが、主治医が微熱が続きますといって実際その通りになっているのなら薬の関係等ではないのでしょうか?知識はないので申し訳ありません。
0059がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/20(水) 11:30:11.68ID:pk5QtxBy
>>55です。
調べたのですがわからなくて…
今週末訪問してくれるのでその時に聞くつもりですが気になってここで質問しました。
0060がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/20(水) 11:39:54.01ID:ntjJz9o2
調べたが一般的には
毎日、体内の免疫が癌細胞と戦っているので、熱がでます。
だそうだ。該当してるか解らんが。

担当医が熱が続くって言ってるんだし週末に
来てくれるんだしあまり気にし過ぎてもな。
0061がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/20(水) 13:37:26.81ID:ijBdhx1X
>>60
すみません、ありがとうございます。
0062がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/21(木) 12:37:06.69ID:rEbK75Ol
インターフェロンやると熱が出るね
つまりはインフルエンザにかかった時に身体が自然に防衛反応起こして熱を出して免疫力強化するのと同じ原理
0070がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/21(木) 19:49:34.84ID:proyBOgJ
俺っちも3回やってちょうどまた新たな何かが見つかったとこだぜ
なんとかなる!
0071がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/22(金) 01:50:09.97ID:eWnRcYsK
>>63
どうか、どうかうまくいきますように。
心の底から祈ってます。
0072がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/22(金) 17:29:12.54ID:eOr6dWcu
手術でとった腫瘍とは別の場所に病変が見つかった
もうやだ・・・
0075がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/23(土) 19:46:37.00ID:iJLg/3km
家族が膠芽腫と診断されました。
急に物忘れ激しくなって病院行ったらあれよあれよという間に…
抗がん剤や放射線治療をするには手術して中の組織を取って検査しないといけない。
また、それらをした所で進行を遅らせることしかおそらくできない。
それか、治療はせず在宅看護かホスピスか…

家族はすっかり痴呆症のようになった為判断は私に委ねられました。
この前まで元気に喋ってたのに見る影もなく…
何もわからなくなってしまったのなら、わからないまま静かに日々を送らせてあげたほうがいいのか
でも可能性が少しでもあるなら私が勝手に諦める訳にはいかないので…

まとまりない文章ですみません
よろしければ意見をお聞かせ願えないでしょうか
0076がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/23(土) 20:25:50.09ID:B3V4F+46
>>75
自分だったら意味のない手術や放射線、抗がん剤で辛い思いをさせるより好きな事をさせてあげたい
0077がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/23(土) 20:44:27.16ID:OdoCXneu
個人的には無治療でホスピスをお勧めする
うちは手術した後は抗がん剤やらないで放置で予後を過ごしたよ
0078がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/23(土) 21:15:45.60ID:z1mNpvRY
>>75
膠芽腫だと平均余命1年くらいです
抗がん剤テモダールは膠芽腫には画期的で、
平均的に2,3ヶ月、寿命を伸ばします
放射線治療は痴呆症が進む可能性があります
残された家族との時間を大切に過ごしてくださいね
008075
垢版 |
2016/07/23(土) 22:56:40.61ID:s3i0tQQw
>>76-79
ご意見賜りありがとうございます。
明日一日、自分でも考えて決断したいと思います。
このスレの皆様もどうか健やかに過ごせますよう…心よりお祈りしております。
0085がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/24(日) 17:57:15.96ID:yMe8YGFU
主人が去年の10月に膠芽腫G4と診断されました
放射線とテモダールでしたが、退院後の5月に再々発が診られ寝たきりになり在宅看護になり、要介護4と認定されました。
それが最近起き上がれるようになり、今はトイレも入浴もできています。
MRIは腫れて白く写っているのに不思議で…
単純に喜んでますが、それでも夏は越せないだろうと言われいます。
症状が良くなるなんてあるのでしょうか?
主治医に聞いても明解な返事はいただけなかったです。ただ、痴呆症状はかなりあります。
0087がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/25(月) 08:10:32.15ID:JS2NZRX7
>>85
広島カープの津田恒実はG4の脳腫瘍だったけど、闘病生活に入って奇跡的な復活を遂げ、
現役復帰するためにトレーニングを行っていました
ご主人も奥さんに迷惑をかけないように頑張っているのかもしれませんね
0088がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/25(月) 11:58:09.48ID:I10u62Li
>>87
ここで前向きに闘っている方々のスレを見て励まされています。
主人が頑張っているんだと気付かされて涙がでました。ありがとうございます。
津田投手の記事を読んできました。主人も仕事の電話があるからと、枕元に携帯電話を置いています。

75さんと境遇が似ていて思わず書き込みさせていただきましたが、
主人が記憶できないだろうこの瞬間も主人が幸せと感じてもらえるように家族で頑張っていきたいと思います。
0090がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/28(木) 14:53:40.03ID:MIicxS4z
膠芽種の遠隔再発が確定した
治る見込み、なし
現在治験に向けて調査してもらってるところ

生きた心地しない・・・
0091がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/28(木) 15:40:46.44ID:sL7xvUB8
診断書に脊索腫って書いてあったー
もう、死んだつもりになってる
涙が止まらない
開頭手術は終わったけどいつ退院できるんだろー
会社に行って
家族とご飯食べて
自宅で過ごす
普通の生活がしたい
0094905
垢版 |
2016/07/29(金) 00:01:10.54ID:MeHN+8Sa
>>92
その2番目の東大の治験、遠隔再発には適用外だと言われた
期待してたのに・・・
0095がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/29(金) 16:30:00.58ID:7fUGWZ/j
どのくらいまで開発が進んでるのかな
無能厚生省の新薬承認を待ってても命が持たないよ
0096がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/30(土) 12:53:52.97ID:MibQgP6p
>>85
もう見てないかもだけど、単純に手足を動かしたりするところがまだ生きてるんじゃないかな
自分も似たようなかんじで、腫瘍にのまれててダメになってるだろうなって機能が生きてたりする
画像はあくまで画像、腫瘍は不規則に広がる、て割り切ってるよ
手足が動かせるのは嬉しいことなんだけど、でも代わりと言わんばかりに他の症状が出たり進んだりするんだから微妙だよね
0098がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/31(日) 18:05:10.91ID:Y3Ywg5Ez
>>96
良い悪いを繰り返していくとは先生から伺ってましたが、今その時なんですね
次に何かあっても希望は捨てずに頑張れそうです
楽しく過ごしてもらって免疫力が高まるようにしてもらわなくては!
009963
垢版 |
2016/08/01(月) 07:36:34.42ID:qa8fGB9h
結構レスついてた。
ちゃんと体調が戻って来るのに5,6日掛かったわ。
術後は特に変わりなく過ごしてます。

これからまた治療有るけどどうなる事やら。
0100がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/01(月) 11:06:17.16ID:+m97SHwl
>>99
ご生還おめでとうございます〜
もしかして、これからデスマスクつけて放射線治療とかやるんですかね
入院が続くなら、お盆の時期に一時退院して美味しいものを食べるのもいいですね
0101がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/01(月) 17:57:07.12ID:VbCNwnOl
>>99
久しぶり(笑)
帰ってきたか〜

とりあえず 医者&看護師は
好きなもの食べて良いと言うからおたくの好きなマックでも食べなよ!
0103がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/02(火) 15:41:25.29ID:SgSgo9st
ここで何度か相談にのってもらった者です。夫が亡くなりました。
ありがとうございました。
0105がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/02(火) 22:56:06.39ID:J3Rvv1lu
>>103
どうか安らかにお眠り下さい。残されたご家族に幸あれ
0106がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/05(金) 10:43:51.94ID:Tn9wGss7
小脳に膠芽腫が出来てました。
手術で切除後はテモダールと放射線で治療してますが再発と播種や転移が怖くて震えてます。
0107がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/05(金) 14:27:11.57ID:BZwrnxvC
>>106
俺も膠芽種標準治療やってる途中に1回再発の疑いで再手術
つい最近遠隔再発が分かって治験に入れるか調査中
生きた心地しないよね
010863
垢版 |
2016/08/05(金) 15:19:19.96ID:g6nZkLGN
>>100
そうだよ
場所的に視野交叉神経に掛かるから場合によって一部分失明の可能性もあると言われてそれがちょっと心配だけど

>>101
ハンバーガーはモス派だ土日外泊するよ

>>102
ただいま
0109がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/05(金) 17:31:28.73ID:gQaZ1vOg
>>108
あったとしても視野が若干狭くなるくらいだから、多分大丈夫
問題は記憶力の低下かなぁ
011063
垢版 |
2016/08/05(金) 18:19:13.07ID:g6nZkLGN
>>109
元からそんな記憶力は良くない、というか今思うと其れも脳腫瘍のせいなのかもしれないけど。
さらに悪くなるの?
0111がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/05(金) 21:22:33.98ID:gQaZ1vOg
>>110
いくら脳が放射線に強いと言っても制限があるし、全脳照射だと数カ月後に影響出てくるみたい
今は定位放射線治療があるから、それだと腫瘍の場所によって違ってくるのかな
まぁ部分脱毛は覚悟だけどw
俺はとにかく物忘れがひどくなって、記銘力障害って診断された
人とか物の名前は5分で忘れるし、10回覚えても10回忘れる
0113がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/06(土) 20:05:54.52ID:pVxZ7gql
>>106-107

膠芽腫だと年じゃなくて月単位の時間との戦いになりますね
やり残したことはないように、希望は捨てずに頑張るしかないですよ!
0115がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/07(日) 00:08:30.59ID:EzFU3+xj
45歳膠芽種だけど、やり残したことはないかなあ
ただ嫁が悲しむだろうことが悲しい
0116がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/07(日) 18:39:17.91ID:WVmK3AKQ
>>115なにがやり残した事はねーだよ。お前ごときがよ。大丈夫。嫁さんもすぐに切り替えて他のオスのつがいになるよ(^_^)
0118がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/07(日) 21:09:10.51ID:ndUWl+pH
>>116>>115の身代わりで今すぐ死ぬべき
0120がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/08(月) 06:25:37.29ID:NThtiecY
生きてるもの全て死に向かって生きてるだけ。
えらそうに言ってるあんたもいずれ死ぬ
0122がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/08(月) 07:18:55.91ID:g2okHx6k
超が付くほどの健康体だったけど膠芽腫発覚…という例ならあり得ますよ。

自分がそうでしたので。
0123がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/08(月) 08:58:15.82ID:7Y4gqrsC
>>119
超がつくほどの健康体だか知らないけど性格は超がつくほと悪そうだねw

三十路の誕生日祝いで週末ずっと肉尽くしだったwもうしばらく肉見たくない。三十路迎えれたのは嬉しいような複雑なような〜…。
0124115
垢版 |
2016/08/08(月) 12:09:12.29ID:jI9bhdsd
みんな俺のために怒ってくれてありがとう
まさかこんなとこで本気の煽りを入れられるとは思ってもみなかったよ

>>116よ、若いんだろうがまだまだ自己実現できてないと見えるよ、今の自分に満足できてれば他人(しかも病人)を煽ったりしないだろう
俺はやりたかったことはほとんどやったし大きなやり残しは本当に思いつかない。余生は嫁と楽しく暮らす。メインの後のデザートくらいのもんだ
君もそうやって満足できる人生が歩めるといいね。
あと君が膠芽種になる前に更生できるよう言葉をひとつ。「人を呪わば穴ふたつ」
0125がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/08(月) 13:20:25.01ID:ZkeN2Pa9
>>119
じゃあ今すぐ首吊れよ
0127がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/08(月) 15:38:16.67ID:1cjyuWs5
>>119が今日交通事故で死にますように
012863
垢版 |
2016/08/08(月) 20:42:40.28ID:vPp7iiGQ
1人がスレの空気悪くしてるなぁ
もう辞めてね、空気悪くするの
0129がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/08(月) 21:28:45.37ID:7Y4gqrsC
髪がだいぶのびてきたから天パのクルクルもっさー!の鳥の巣状態を縮毛矯正でのばしてきた!そして何年ぶりかのカラーもしてきた!手術跡は少し見えてしまうけど、帽子なしで出歩けるようになったぞー!!
0130がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/09(火) 07:24:13.19ID:Rmvq4xPS
>>129
いいですね、私はびっくりするくらい脱毛してます…後頭部が抜けてきて、さすがに帽子被らないとキツイ…
0131癌は水虫
垢版 |
2016/08/09(火) 08:15:29.49ID:Ev8NGPGH
馬鹿ですね

抗がん剤は一切効果は無いというのに
0133がんと闘う名無しさん
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2016/08/09(火) 09:33:08.42ID:JIFLY8pW
>>130
脱毛はテモダールの影響ですか?私も放射線治療後はツルツルで不安だったんですがウィッグで乗り切りました。今の時期は暑いしウィッグも帽子も投げ捨てたくなりますよね!w
0134がんと闘う名無しさん
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2016/08/09(火) 10:59:31.13ID:vLRLrGhN
>>133
放射線の影響です…予想してたとこ以外も抜けてきてガッカリです。帽子なんて暑いからやですね!早くカラーとかパーマとかやりたい!
0135がんと闘う名無しさん
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2016/08/09(火) 13:07:48.50ID:zX/6PV3F
>>134
私も放射線が突き抜けたとかで当てたところの斜め右上?という予想外のところが抜けましたw予想してたよりは早く生え揃いました。ちなみに今治療終了後8ヶ月です。涼しい時期はウィッグで楽しむのもありかな、と思いますよ!
0136がんと闘う名無しさん
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2016/08/10(水) 04:38:15.27ID:AkFEv6a+
うちの母親が四日前に膠芽腫か悪性リンパ腫かもしれないと言われた。
でもまだ落ち込んでる暇はない。術中の病理診断が下るまで希望はまだ捨てない。
たとえ悪くても必ず治す。まだ親孝行してない。旅行も美味しいものも好きな事もさせられてない。
最後まで闘い抜く。
0137がんと闘う名無しさん
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2016/08/10(水) 07:52:42.36ID:dbfaWSAr
引っ張ったら髪の毛がごそっと抜けてくのはすごい恐怖心だったよ
まぁ、原爆被爆者の片とは比較にならないけど
0138がんと闘う名無しさん
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2016/08/10(水) 11:05:51.72ID:M0caxLX+
>>136
まるで病理で膠芽種って言われたら諦めるみたいな言い方やめて
既にそうなっても頑張ってる人いっぱいいるんだから
0140がんと闘う名無しさん
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2016/08/10(水) 18:15:04.00ID:zDwfBYlr
むーん。私の葬式で着る喪服の相談をしてくる母親に比べればまだマシって思えてしまうわw感覚がマヒしてきてな…
0141がんと闘う名無しさん
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2016/08/10(水) 19:18:55.87ID:tNtwUov0
>>140
ごめん、ちょっと笑ってしまった
0147癌は水虫
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2016/08/11(木) 11:33:03.96ID:hb5n4h8G
脳の水虫は触らないほうがいいよ
0152がんと闘う名無しさん
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2016/08/12(金) 07:54:28.34ID:hTamryRY
>>144
脂肪細胞→レプチンを介しT細胞を賦活→マクロファージ、や、脂肪細胞→TNF-α、は抗癌作用や抗感染作用も担う
(サイトカインなので両面性あるけど。
脂肪細胞は自然免疫を調節する重要な場で多彩な機能。

バランスが崩れると動脈硬化(炎症)やインスリン抵抗性(レジスチン・TNF-αのインスリン作用妨害や、アディポネクチン(インスリン感受性分子)の低減)の副作用もあるけど)
0153がんと闘う名無しさん
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2016/08/14(日) 19:55:38.25ID:b++azTk/
ちょうど2年前に抗癌剤投与3回、放射線治療15回を経て退院した者です。入院は約3カ月でした。現在3カ月毎にMRI検査しており、経過は良好です。一時脱毛しましたが8ヶ月ほどで復活しました。ただ髪の太さが細くなったような。
入院中は落ち込んだこともありましたが、家族にも支えられ今は趣味に打ち込み、前向きに生きることにしています。
>>119のような心ない人は許せません。
0154がんと闘う名無しさん
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2016/08/14(日) 21:48:59.10ID:Jo/Pmief
>>153
俺とほぼ同じだね(笑)

オレは約3ヶ月入院で
抗がん剤は1ヶ月間毎日と放射線の照射ほ土日抜かして
1ヶ月毎日
0155がんと闘う名無しさん
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2016/08/14(日) 22:41:56.11ID:aitlLrbl
>>153
わざわざこんなとこにまで来るかまってちゃんのアホを相手にしても仕方ないですよw
病人で達観してる人は、逆にかわいそうくらいにしか思ってないんじゃないかな

放射線治療15回だと、もしもの時にまだ15回出来る余裕あるんですよね
ただ、入院保険の給付金が受けたグレイ数によって変わるっていうのがせこいっていうかややこしいっていうか・・・
0156癌は水虫
垢版 |
2016/08/15(月) 07:37:18.28ID:el8FcA8o


水虫に抗がん剤は一切効かないんだが

0161がんと闘う名無しさん
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2016/08/15(月) 19:42:22.80ID:xkIWbAPh
>>153 許せなくてもお前は死ぬ。俺より確実に早く。
皆、遅かれ早かれ死ぬ。それは間違い無い。少しでも他人よりも優位に立とうとするのが人間だ。お前らだってそうやって生きてきただろう?

死に際して聖人面すんなよw
人生の残リミットがある者を、まだ生を継続出来る者を、妬みながらお前らは死んでいけw
0162がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/15(月) 20:01:48.65ID:w6YxVsYg
昔母親とけんかしたとき「あんたは俺より先に死ぬんだよ」つったら「そんなんわからん」って返されたことを思い出した
俺膠芽種、母親認知症。どっちが長生きするかな
0164がんと闘う名無しさん
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2016/08/15(月) 20:15:15.53ID:VQf2IoiC
>>163
こういうのってなんて病気なんだろね
少なくとも自分の人生に納得がいってない感じでかわいそう
まあ俺らのクソ高い健康保険料払ってくれるんだから感謝せんとアカンかな
0166がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/16(火) 02:05:17.80ID:9vZ2QWVx
>>161
こんなしょうもない事わざわざ書きこみにくるなんて。
余程惨めで辛い人生なんですね。
お察しします。
0167がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/16(火) 06:20:43.96ID:SJZeLzCs
>>161
病人より長く生きることしか優越感持てないの?
つまんねぇ人生だなオイ!
同じ病室にいた知的障害の患者は130歳まで生きたいって言ってたなぁ
せいぜい長生きしてくれや アディオス!
0170がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/16(火) 11:07:51.68ID:98ukM6Q1
知的障害者と同じ病室って同類だからということに気付こうよ
0173がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/17(水) 17:38:57.31ID:wEL+IgZb
>>106ですが、放射線治療終わる直前になって播種疑いの画像が見つかってしまいました。
もうダメだ。今のうちに家族に向けたビデオレターを作ることにします。
まだ子供3歳と3か月なのに。まさか30歳でこうなるとは思わなかった。
0174がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/17(水) 19:23:53.65ID:GePaWVbT
>>173
シュードプログレッションっていう状況かもしれないから、主治医にしっかり相談して
0175がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/17(水) 19:44:10.92ID:wEL+IgZb
>>174
ありがとう。しかし原発巣ではないんだ。
原発巣の小脳部分は綺麗なんだが、前頭葉の脳室に接している部分が綺麗に両津勘吉の眉毛の様に造影されてた。
髄液播種っぽいような…。次のMRI結果次第で入院延長になるかもしれん。
0177がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/18(木) 15:36:23.63ID:AonOioIV
近年血液脳関門を開く技術がいくつか出てきているね
ワシントン大学のレーザー技術とか
0178死因は抗がん剤
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2016/08/18(木) 17:19:59.96ID:Qr85kGrh
それ全部、脳真菌症だから

医者は全員、ぶん殴ってもいいぞ
0179がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/19(金) 11:11:15.22ID:se82L1xC
>>176
ありがとうございます…。
今日撮影受けてきます。結果は早く知ってもどうしようもないので来週月曜日に家族説明の時に聞こうと思います。
1人でこの状況はとてもじゃないけど耐えられない…。

>>177
レーザーで血液脳関門を一時的に突破できるんですね!
手技はカテーテルなのか、それとも開頭なのか…。その辺りの情報も気になりますね。
日本に導入はまだまだ先でしょうけど、これが導入されたら薬の選択肢が増えますね。
0180がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/19(金) 12:29:57.88ID:d6r5pSqS
今のところ選択肢は

医者をぶん殴る
医者の顔を踏みつける
医者に顔射する

しかないからなあ
0181がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/20(土) 05:18:59.54ID:FaDopyW+
以前に、主人が腫れがあるのに歩けるようになって喜んでいた者です
週3で在宅医、訪問看護に来て頂いていましたが、容態が悪くなり昨日救急車で運ばれました。

画像を見たら酷く進行していて、それは分かっていた事なんですが、頭痛があっただろうにそれを家族に訴えず我慢していたかと思うとかわいそうで…
主治医は、我慢ではなくて言葉に出すことがもう出来なかったんですよと仰って下さったのですが、在宅にこだわり過ぎて主人を不安な気持ちにさせてしまった事に気付かなかった自分が悔やまれます。

この先どうしたら良いか迷っています
0183がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/20(土) 14:36:58.05ID:U0WaTuXo
>>181
頭痛は個人差がありますし在宅治療中、共に生きていることの幸せをしみじみと噛みしめていたのかもしれませんよ
今後、終末期ケアの問題になった時は、どうぞ後悔なさらないように・・・
0184がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/21(日) 17:31:36.24ID:WP3yf2Hy
>>181
この病気に限らず、在宅でできるケアは限度がありますね
それでも、ご本人の気持ちを重視し、在宅をとるか
検査機材が整った施設に入ってもらって、
一日でも長く一緒にいるか

うちの場合は、
いま入院したら、まだ今なら
少しは延命できるだろうという状況のときに
本人から、頼むからここで死なせてくれと言われてしまいました。

本人の意思を尊重するしかありませんでした。
0185がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/21(日) 20:44:09.14ID:fjmotfyE
最期になれば、病院と自宅で出来ることに差はありません
かかりつけ医がいる環境なら、呼吸が停止した場合など救急車を呼ばずに自宅で静かに看取っても罪に問われることはないです
昔は自宅で死ぬのが当たり前だったんですけどね
0189がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/22(月) 06:41:28.15ID:mTliEm15
痙攣が起きて子供にショッキングな場面を見せる事になるのではないかと迷っていましたが、家に連れて帰る方向で動こうと思います。

ここで吐露させてもらって気持ちが軽くなりました。
皆さん、ありがとうございます。
0191がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/22(月) 15:24:55.02ID:D4nqqeK2
うちは自宅で診とるには母の身体的負担が大きく
最後はホスピス的な所にお願いした
只…状態は安定してたと思ったのだが急変してしまい最後を看取れなかった…
母も家に戻ってた夜だった
脳梗塞で20年在宅介護してて肺ガンからの脳腫瘍でした
最後の半年はほぼ意識無しで寝たきり
どちらが良いと言うのはそれぞれの事情が有るから難しいよね
0195がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/23(火) 16:43:19.40ID:I94ajk25
>>194
             /)
           ///)
          /,.=゙''"/
   /     i f ,.r='"-‐'つ____   こまけぇこたぁいいんだよ!!
  /      /   _,.-‐'~/⌒  ⌒\
    /   ,i   ,二ニ⊃( ●). (●)\
   /    ノ    il゙フ::::::⌒(__人__)⌒::::: \
      ,イ「ト、  ,!,!|     |r┬-|     |
     / iトヾヽ_/ィ"\      `ー'´     /
0196がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/24(水) 13:45:53.86ID:I9GlvU7A
>>106>>173ですが、やはり前頭葉に新たな腫瘍が発生しておりました。
来週から再度放射線治療開始になります。

今日退院して来週まで家族と思う存分遊んでまわってきます。
0198がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/25(木) 05:46:44.64ID:3syucdHx
抗がん剤やるやつはウルトラ馬鹿
0199がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/25(木) 10:09:35.68ID:OjSUCdT+
>>198
週刊現代でも読んだの?
適当なこと言ってるウルトラ馬鹿さん

まだマウス段階だけど、光免疫療法に可能性が出てきたね
0200がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/25(木) 11:18:17.24ID:3syucdHx
抗がん剤やるやつはウルトラ馬鹿
0202がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/25(木) 14:38:01.00ID:5D1cWhkg
膠芽種なんか医者が騒ぐほど死なねーじゃんか
2年過ぎても再発なしでピンピンブログやってるおばちゃんいるしよ
0204がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/25(木) 16:06:54.79ID:Ah59pt4q
5年生存率8%だからな、若ければ余命も長い感じだね。高齢者はあっという間に悪くなるけど
0205がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/25(木) 17:56:57.15ID:Jh6u8c3P
45歳膠芽種だが1年で遠隔再発して治験探し中だわ
俺は早く死ぬのかな・・・
0206がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/25(木) 18:07:05.98ID:6DP6LqgG
>>205
私も来月で発覚から一年だなぁ。死ぬこと考えるより生きてる今の事考えた方が楽だよ〜w後のことも考えないといけないんだけどひたすら逃げてる自分…
0208がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/25(木) 22:53:27.21ID:6DP6LqgG
>>207
精神的につぶれたら残りの人生楽しめないから無意識で逃げてるんだと思う。やらなきゃいけないけどやりたくないことたくさんだーw
0210がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/30(火) 19:33:29.83ID:ASnisiFe
テモダール服用もうすぐ2年になるけど、そろそろ止めるか検討中
降圧剤も夏の間飲むのやめてるわ
胡麻麦茶(゚д゚)ウマー
0214がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/31(水) 13:21:01.65ID:ubeq/n9Y
抗がん剤やるやつはウルトラ馬鹿
0217がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/31(水) 23:01:37.89ID:bWl97qZx
先月からノバリスで照射はじめました。
2グレイ×30の予定です。
ノバリスはどのくらいの範囲で脱毛しますか?3センチまでの腫瘍対象だからそれくらい?
0218がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/31(水) 23:07:42.31ID:92DDQpF7
放射線やるやつはウルトラ馬鹿
0221がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/01(木) 09:21:26.60ID:TAiXyVQM
>>212
ほんとそれw食べること好きだから辛いわ。
食べれなくなるくせにテモダール終わったらどか食いするから全然痩せないけどw
0222がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/01(木) 09:22:24.62ID:TAiXyVQM
>>213
血圧の薬でしたか!無知ですみませんw
夏に血圧が下がるんですね。私はてっきり冬かとw
0223がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/01(木) 16:02:34.67ID:0IMms36V
>>222
今、週刊現代で毎週のように薬の特集やってるので、それを読んでちょっと始めてみただけですw
中性脂肪の薬、リピトールも飲んでるけど、これも減らそうかなと
まぁ、病院に行くと、やたらと薬漬けにされるのは仕方ないですけどね・・・
0224がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 06:07:55.01ID:Mf64j0Bt
>>136です
膠芽腫と言われました。
脳梁付近に3pくらいの腫瘍が出来ているらしく
1年持つかどうかといわれてしまいました
皆さんの中に同部位で同年代で長生きされた方いらっしゃいませんか?
どのような治療を受けたのか教えて頂ければ幸いです
医者は根治は無理だ無理だの一点張りで嫌になります。。
0225がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 06:53:17.74ID:Mf64j0Bt
最初の病院でも膠芽腫と言われ今の病院でも病理検査が出て膠芽腫という診断がついたのですが、
どうしても諦めきれずTJ医大に転院したいと言いましたが「一か月は掛かるし今はできない」と。
膠芽腫が脳梁にできるなんてあるんでしょうか?
目の前の現実を信じる事が出来ません。
脳梁を介して?右脳にも浸潤してるとも言われました。
0226がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 09:40:30.85ID:GX0LRtHf
この病気は入院が目的じゃないからな、治らないから
残された時間を親御さんと楽しく過ごしてねという以外にない。
0227がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 10:49:22.33ID:qrxkivl4
血圧降下剤やるやつはウルトラ馬鹿


東大病院の朝鮮人詐欺師「小室一成」に騙された馬鹿
0228がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 11:37:20.17ID:EkIoX4/3
俺はウルトラ馬鹿
0230がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 13:22:47.34ID:+xZIQYwx
テモダール服用中に旅行に行くのは無謀でしょうか?
行った方いますか?
0231がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 22:00:12.93ID:qzb6DDrd
>>225
脳梁付近の手術できる場所なんですか?
脳腫瘍の中でも膠芽腫は悪性度が高くて進行が早く、東京女子医大の手術でも生存率は、さほど変わらないですよ
まぁ、医者の余命宣告は厳しめに言うのが暗黙のルールなので、そんなに悲観することはないですし、あくまで生存期間中央値です
やることやるなら温熱療法とかあるんじゃないですかね
ただ、腹くくって現実を受け止める準備はしておいたほうがいいかもです
0233がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/03(土) 02:51:59.10ID:k8iraHIX
>>225
可能性を追求するのも一つの選択肢だけど
貴重な時間を浪費するだけになるかもしれない

>>222
冬は血管収縮=血圧が上がって脳内出血が増えるから
脳神経外科が繁盛するw
0234がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/03(土) 07:36:50.58ID:Mf6V/xmq
>>230
全然平気だと思うけど、食欲がなくなるから美味しいものが楽しめなくなるかもw
023563
垢版 |
2016/09/03(土) 09:45:02.87ID:ctj9iH92
>>233
今、入院中だけど、看護師が冬は患者が増えるって言ってたわw
0237がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/03(土) 13:00:03.97ID:Ji9ksQvt
>>236
よかった(笑)私もユニバ行こうと思いまして。丁度服用期間になってしまって。楽しんできます!
0238がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/04(日) 15:03:34.05ID:Ns+F4G+L
旅行の帰りの新幹線でてんかん起こして、気がついたら病院のベットだったよ
旅にハプニングはつきものだけどねw
0239がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/04(日) 19:42:03.17ID:9RryAa5H
>>238
それは最悪やな…
でも帰りだっただけマシやな
まぁ疲れが溜まったのと気が抜けたからだろうなぁ
0240がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/04(日) 19:48:06.19ID:9RryAa5H
日経電子版の帝国ホテルの記事を見て
帝国ホテルに泊まりたくなった
知人がホスピタリティが良いと言ってたけど
その分高いんだよなぁ〜
0241がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/05(月) 00:21:55.13ID:mQzwE+E9
初めまして。ツレがG4手術ができず(一番大きい塊が脳幹にあった為)
現在、入院して抗がん剤と放射線の標準治療中です。

言語障害、認知障害、視野の欠損が見られます。
週末に外泊して、旅行に行ったり、遊びに行ったりしています。
いつまで、できるのかな・・・。

退院後の事を考えて明日役所に介護申請に行ってきます。
0242がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/05(月) 00:26:33.12ID:mQzwE+E9
何をどうして良いのか、この先どうなるのか不安ですが・・・
やれる事をやれるだけやって、最後まで一緒にいるしかできないです

こちらの同じ病気で頑張っているみなさん。
少しでも、長く、幸せに、穏やかに暮らせますように!

お大事にして下さい。心から思っています。  お大事に。
0244がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/05(月) 19:57:37.79ID:YgTAEQwN
病は気からというレベルの病気ではないんだが。葬儀場は予約しといた方がいいとか実務的なアドバイスがいいと思う
0245がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/06(火) 07:29:27.59ID:GJr9UqLt
表面的は旅行に行ったり、楽しい事ばかり話していますが、
内面的には244さんが仰る通り、傷病手当の請求をして、医療保険の確認をして、
先の事を色々考えて、本人が困らないように、少しでも長く家でいられるように
在宅看護、介護の方向で動いています 

本人は生活の事、仕事の事、寿命の事、とても気にしていますが
私は「私がしっかりやるから大丈夫!お金持ちだもん(笑)」と答えています

患者の立場の方はどうしてもらったら、少しでも心が楽になれますか?

本心では楽になんてなれないでしょうけど、
家族にはどんな事をしてもらいたいと思いますか?

できるだけの事をしたいと思っています。

今日も、何か一つ良い事がみなさんにありますように!!
0246がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/06(火) 12:51:38.93ID:ncITuphM
脳腫瘍は在宅看護は厳しいよ
酷くなるとてんかんとか嚥下障害頻発する
ホスピスを事前に予約しておいたほうが絶対いい
0247がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/06(火) 14:44:43.03ID:p56yh6OV
>>245
やりたいことは少しでも元気なうちに思い出作り
家族の記憶の中でずっと生きてもらえるように

余命宣告は今週の週刊ポストにも記事が出てました
本人が知ったほうがいいかは難しいところ
0248がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/06(火) 14:51:36.60ID:uPfN542p
川島くんとかみても余命宣告より長生きしてるよね
0249がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/06(火) 15:53:35.77ID:daXktNRg
>>246
在宅で看取ったけどてんかんも嚥下障害もなかった。珍しいのかな。
0251がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 20:21:18.23ID:KhZu2Fp6
今、県立がんセンターに標準治療で入院中だけど
心無い看護師がいて 病院は本当に可愛そうで嫌。。。

だけど、仕方ないのかな・・・
緩和ケア病棟には優しい看護師がいる事を祈るしかないのかな・・・・。
0252がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 20:22:43.53ID:KhZu2Fp6
お家で看取られた方はレアで、幸せなんですね。
0253がんと闘う名無しさん
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2016/09/07(水) 21:16:40.80ID:btLVUHz+
最後は片麻痺になるから、介護が難しいらしいからね。私の場合は親が膠芽腫だけど、同じ病気で父親を亡くした方から
今後のことは知らない方がいいと言われた。在宅で看取るのは難しいとも言ってたね
0254がんと闘う名無しさん
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2016/09/07(水) 22:46:59.63ID:8KWGGJcR
>>251
看護師は無神経で患者が死ぬこともなんとも思ってないからね
いじわる看護師はゴロゴロいる
俺も入院中に怒りで計った血圧が急上昇したことがあったよw
0255がんと闘う名無しさん
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2016/09/07(水) 23:53:38.45ID:KhZu2Fp6
254さん
余命宣告された人がどんな気持ちなのか 理解ができないんでしょうね・・

ゴロゴロ・・・(笑)
0257がんと闘う名無しさん
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2016/09/08(木) 09:23:46.04ID:4LxDCNZr
>>256
>>249です。主人を在宅で看取りました。亡くなる10日ほど前まで普通食を山ほど食べてました。元々食欲旺盛だったので。半身麻痺失語症だったから数ヶ月は自分で歩く事は出来なかったけど本当に末期とは思えない程元気だった。
いつおかゆとかに移行するんだろうと思ってたら急に全く食べる事も水分を取る事もできなくなり点滴になり寝たきりになり意識朦朧となりそのまま亡くなった。最期は何だかあっという間だったなぁ…
0258がんと闘う名無しさん
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2016/09/08(木) 09:25:53.68ID:4LxDCNZr
>>257
追加。本当に意識無くなったのは亡くなる前日だと思う、なんとなく。
それまで声かけたらウーとか言ってたし
0259がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/08(木) 09:36:17.18ID:qVVS+iEC
257さん
その方によって色々なのかもしれませんね。

お家で最後の方まで元気でご飯も食べられていて、ご家族がいて、
亡くなった事は悲しいけれど、それは幸せな事だったように思います。

不適切な表現だったらごめんなさい。
けど、私もそうしてあげられるならツレを病院ではなく家にいさせてあげたいので
今から準備しておく事があれば、教えて下さい お願いします。
0260がんと闘う名無しさん
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2016/09/08(木) 09:41:38.12ID:uCU0UkyC
耳だけは最後まで聞こえてることが多いというのを医者から聞いたことがある
だから反応が薄くなっても、いろいろ思い出話とか楽しい話をしてあげてね
0261がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/08(木) 09:43:55.70ID:qVVS+iEC
260さん

はい。覚えておきます。ありがとう。
0262がんと闘う名無しさん
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2016/09/08(木) 09:47:51.34ID:+1lcKcwf
>>255
脳外科は忙しいから、いちいち患者に感情移入してやってられないのもわかるし、涙してくれた看護師もいたよ
看護実習で来てた学生は24時間テレビを見て泣くって言ってたしw
0263がんと闘う名無しさん
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2016/09/08(木) 09:56:08.21ID:4LxDCNZr
>>259
257です。はい、幸せでした。大好きなご飯を死ぬまで食べてくれた。脳浮腫もひどかったし相当しんどかったはずなのに…
我が家はヘルパーさんに来てもらってオムツ交換手伝ってもらったり体拭いてもらったり。毎日訪問看護師さんと先生が来てくれてたから特に不安な事もなかったかな。最期の1週間程は熱が上がったり下がったりしてたから睡眠不足にはなったけど色んな方に助けてもらいましたよ
0264がんと闘う名無しさん
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2016/09/08(木) 10:38:29.94ID:KeH7mdlT
>>263
A主人も幸せだったと思って逝ったかなと勝手に思ってる。亡くなるには早すぎる年齢だし思うように体も動かず辛かった事も多かった。苦しかったと思う。
何より私を置いて心配でたまらなかったと思う。でも主人は懸命に生きたし私も後悔のない位介護した。だから幸せな夫婦生活だった。
皆さまも後悔のないよう、少しでも幸せだったと思えるような人生を送れる様祈っています
0265がんと闘う名無しさん
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2016/09/08(木) 14:19:32.09ID:emXhMdWS
寝たきりになる場合、入院って出来るのかな
本人には申し訳ないけど事情があって自宅で看護は出来ないんだよね…
本人も自宅看護は無理だと思ってるし

>>253
一番知りたいことなのに情報少ないよね
きれいごとじゃないことが知りたい
0266がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/08(木) 16:37:51.24ID:4LxDCNZr
>>265
257です、何度もすみません。
緩和病院の面会などは済んでますか?我が家は一応面会と申込をして動けなくなったらいつでも入院できる様手配だけはしてました。結局やっぱり家がいいと言うので在宅にしたけど先生はいつでも入院出来るからね、と仰ってました。
0267がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/08(木) 21:43:14.00ID:o1nyQChy
>>246さんのおっしゃる通り。
我が家はテモダールもアバスチンも効かなくなってから、1か月後には意識朦朧。
在宅介護でしたが、以前から主治医に緩和ケア病院を探すように言われていました
緩和ケアに入院して2か月後には苦しまず、スーッと亡くなりました。
意識が無くても、たくさんたくさんお話してあげました。
きっと聞こえていたと思っています。
0268がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/08(木) 23:40:08.58ID:qVVS+iEC
266さん

259です。できれば266さんのご主人の様に看取ってあげたくて
介護申請も終わり、看護師のケアマネさんを探してもらっています
在宅なら、介護者が自分しかいないので、介護と看護のヘルプを受けて
なんとかしようかと思っていますが、本人の体調次第ですよね。

在宅が無理の場合を考えて
現在入院中の病院に緩和ケアチームがあるので、
主治医に話して既に関わってもらっています。
(現在は心理士にメンタルのフォローをしてもらっています)

来週、この心理士と師長とで退院後生活の話をする事になっていますので
そこで、緩和ケアも予約しておきます。アドバイスありがとうございました。

265さん

緩和ケアのある病院なら、寝たきりの方も良く看て下さると思います。
0269がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 00:40:27.25ID:j7DXLDzj
死んだ話は聞きたくねえ!!
元気になった奴の話を聞かせてくれ!!
0270がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 00:50:03.79ID:IJgMqkNY
脳腫瘍は他のガンと比べて痛みで苦しむことは割と少ないと思いますよ
ただ身体が思うように動かなくなるのと意思の疎通が出来なくなってくるので、精神的な面で本人も患者も辛くなってくる
いや、患者側は今どう感じているのかを介護側が理解できないっていうのが正解かな
0271がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 00:53:53.80ID:IJgMqkNY
あと、嚥下障害が強くなると痰の吸引しなきゃいけなくなるんだけどそれが一番辛そうで本当に大変なだよね…
0272がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 08:11:46.77ID:+kAGohIW
>>269
俺も聞きたい!!!
0273がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 17:25:50.17ID:pMPHJ4LT
イトラコナゾール1カプセル70円で完治目前です
0276がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/11(日) 10:51:33.56ID:Avs33pZb
>>275
オレはそれじゃないけど
浴槽に水素を入れて泡状に出てくるやつ

10万近くしたけど!
0277がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/11(日) 22:45:22.20ID:KgxBJFze
>>276
そんな事してもS村先生に笑われますよ
0282がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/12(月) 13:28:18.41ID:kI98XUde
知らんな
0284がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 10:15:02.84ID:w8wkZLZ3
😟
0285がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 20:14:12.78ID:YHesd+a8
オブジーボの治験に入れることになりました(膠芽種)
改善すればいいなー
0286がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 21:46:42.53ID:387S3WGn
>>285
わたしも主治医から言われた!
女子医大でしょww
0287がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 21:57:50.79ID:GHv+MGbQ
いい結果が出るといいですね
オプジーボは今後、近いうちに膠芽腫にも認可される見通しみたいです
早く認可されますように
0289がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/19(月) 06:55:27.16ID:VeS3QPzj
来月手術なんですが
医師からは普段通りの生活をしてもいいが重いものを持ったり寝不足はダメだと言われましたが皆さんは日常生活で気をつけてることはありますか?
0290がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/19(月) 07:16:17.00ID:AKdMNPOK
>>289
食生活

なるべくイライラしない
0292がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/19(月) 10:22:04.29ID:AKdMNPOK
>>291
運動は勿論です!
体動かす事は健康にいいですから
0294がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/19(月) 12:44:25.34ID:oHOVzzDQ
ありがとうございます。
どうしてもネガティブに考えてしまいますのでストレス溜めないようにします。
0295がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/20(火) 17:44:53.67ID:byNQm9Jw
>>289
ポケモンgoやっていたら
公園でも歩いたらいいですよ!(笑)
0296がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/23(金) 23:23:18.25ID:CDnLqxFx
ツレさん。標準治療の為の2か月の入院生活もおしまい。
オペができなかったんだけど(場所が良くなくて)
本当にガンなの?と思うくらい元気です(笑)
失語と認知があるので要介護1を貰って会社には行けないけど
自分の足で歩いて、ご飯をパクパク食べて、退院できるのは嬉しいです

このまま。このまま。が、ずーーーーーっと続きますように!
0297がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/24(土) 00:32:27.66ID:PgSIW7fu
なんでツレなの?旦那のこと?
ツレがうつになりましての真似?
0298がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/24(土) 06:57:13.95ID:4zJR7Dfk
>>297
旦那の事だろ!
旦那が年下だったりする場合は
旦那くんとかツレって使う場合が多い。
0300がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/24(土) 23:29:12.17ID:P7h0CROo
5月中旬に左側前頭葉取ったんだけど
雨降ると身体がだるくて動けないね。
こう、雨が続いてて買い物にも行けない…

あ、専業アラフォーです。

皆様お大事になさってくださいね
0301がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 00:10:57.91ID:ko6Gi5E4
>>300
オレも同じく
雨降ってるから体調悪い
0302がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 07:53:01.48ID:FsaygHNe
気象病っていうかテモダールの副作用かな
テモダールは白血球が減るから、季節の変わり目は風邪を引きやすいので気をつけて
0304がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/25(日) 18:35:09.97ID:CX6zk/+m
退院してから、みなさんはどんな毎日を送っているのですか?
健康状態によって会社に復帰されていたり、自宅療養だったりしているのかな?

曇天ばかりで気持ちも沈みがちですが
早く秋晴れになると良いですね お大事にして下さい
0312がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/01(土) 15:58:03.64ID:Czbv4sr+
オヤジは痙攣2回目で、自力でトイレ行けなくなった。一昨年は高齢には違いなかったけど高速道路、自分で運転して仕事こなして来るくらい元気だったのにな
病気には勝てないね、むしろ健康な身体が単なる仮初なものだと気づいたよ
0317がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/03(月) 00:16:00.55ID:62S6gpcY
いや別に2回痙攣したら死ぬとか蜂の毒じゃないんだから
俺10回以上痙攣してるけどなんともないよ
0318がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/03(月) 15:53:43.20ID:Q6O/zeFj
そりゃ各人で症状違うからな
うちのオヤジは脳梗塞で20年要介護だったが
最後は肺からの脳腫瘍
脳腫瘍発覚から1年半で逝った
ちなみに積極的治療無し
0319がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/03(月) 16:35:53.50ID:gWX0tqNc
痙攣の種類によって違うのね。

抗てんかん薬飲んでるけど
それ以降痙攣起きてないです。
どの位の頻度で痙攣するのかな?
波もあると思うけど
0320がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/04(火) 00:51:37.28ID:TJVeA/pG
てんかんはそれ自体で死ぬことはないけど事故が怖いからな
あと運が悪いと窒息するってのもあるけど
0321がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/04(火) 01:35:14.14ID:Ydpvx7Yv
まぁ てんかんって言うけど
部分痙攣とかもあるしね!

全身痙攣で泡吹いて意識失う人は一生薬は服用だけど
0322がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/05(水) 23:44:54.11ID:XOxKCd7x
ブロッコリースプラウトってどうなんだろ
脳腫瘍には意味ないのかな
他のガンにも効くかよくわからないけど
0324がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/06(木) 14:59:32.39ID:PMNVIUjx
オレは浴槽に水素水のバブルをしている。
効いてるか解らんけど再発はしてない!
0325がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/06(木) 23:50:12.78ID:WasNYjoa
以前、膠芽腫31歳子供2人持ちで書き込んでた者です。
前頭葉に転移した腫瘍が割と大人しく小さくなっていたので穏やかに過ごしております。

住宅ローン組めなくなったし、腫瘍の憎悪・転移に日々怯えてますが、子供の成長を近くで見れるのに有り難みを感じてます。

早く復帰して給料満額稼ぎたいなぁ…。
0326がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/07(金) 08:58:21.06ID:T0oPjl4J
よかったね
どうしても不安は拭えないと思うけど、小さくなっていったことだし、いいこと、楽しいことだけを考えてがんばってね
0328がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/11(火) 18:12:04.13ID:7hk8Fosj
どなたかガンマナイフとサイバーナイフの適用の違いについて教えてください。
例えば、年齢とか腫瘍の大きさとか個数とかです。お願いします。
0329がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/11(火) 21:06:48.14ID:CYvrzn4U
>>328
https://medicalnote.jp/contents/150730-000004-NRLZPX

>ガンマナイフは先に述べた構造上、脳をはじめとする頭蓋内の病変に対して治療を行うことになります。
>これに対してサイバーナイフは頭部以外、たとえば頚椎や体幹部の病変に対しても治療が可能です。
>また、ガンマナイフは3cmを超える大きさの腫瘍などには適さないとも言われていましたが、現在では
>分割照射により3cm以上の病巣に対しても対応可能になっています。

頭部なら違いはないようだね。 ただ大きさとか個数は照射方法が何処でも同じとは言い難いので事前に
調べとくべきです。 あと年齢は全く関係ないです
0331がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/12(水) 02:59:53.16ID:HJ2Q/lSi
ガンマナイフは頭蓋骨に穴開けるんだよな
0335がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/13(木) 00:39:21.39ID:nfQU1a4i
>>331
そんな負担のあることしないよ。
ボルトで固定、が正しい表現かもしれないが、ちょっと血が出る場合もあるって程度だよ。

俺自身はやってないけど、妻が5回くらい受けたかな。
0336がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/14(金) 11:24:45.26ID:fdH0UxCW
これから手術受けるんだが術前や術後のあるあるあったら教えてくれ。
0338がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/14(金) 13:21:48.12ID:81rWsePi
>>336
喉がかわく
0341がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/14(金) 15:02:26.18ID:F6AeYb3C
>>337
放射線とかテモダールやるかどうかは切ってみて病理検査しないと分からんのでは?
G2だったらやらないだろうし
0343がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/14(金) 16:19:53.85ID:s752Sk2j
>>342
ID変わってますが本人です。手術後に病理検査に出す話は聞いてましたが2週間ぐらいかかるみたいですね
0345がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/14(金) 18:15:10.61ID:U0Csnix4
>>343
とりあえず
一ヶ月間(土日はなし)
放射線と抗がん剤はセットだから!

脱毛は勿論だけど
半特くらいで髪の毛は生えてくるけど
放射線を照射した場所は自分の場合
二年経ってもまばら。

※抗がん剤は色々検査して
その体に合う抗がん剤で注射か服薬かで別れる。

吐き気止めの薬を飲むけど
気持ち悪くないから 看護師から言われ
好きなものを買って食べた!
0350がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/18(火) 07:55:34.58ID:VshyufTO
全身麻酔で長時間の手術だったからか、次の日から顔が浮腫むというか変な風に腫れてしんどかった覚えがあるな〜
0355がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/20(木) 23:10:17.71ID:QWm9Ka9G
良性腫瘍見つかって様子見なんだが、保険加入で申告しないとバレるかな。
0357がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/21(金) 01:06:56.83ID:oWo9IFFU
ところで皆さんどこの病院ですか?
0361がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/21(金) 21:18:24.29ID:oWo9IFFU
>>358
なぜあなたに教えないといけないのですか?
0363がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/21(金) 22:20:03.32ID:T3X1jrxG
357 がんと闘う名無しさん 2016/10/21(金) 01:06:56.83 ID:oWo9IFFU
ところで皆さんどこの病院ですか?
0364がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/22(土) 00:26:58.15ID:e/bm2zmE
地方亜大です
0365癌は水虫
垢版 |
2016/10/24(月) 02:33:11.90ID:g5zXHeqe
豊洲大病院です
0367癌は水虫
垢版 |
2016/10/28(金) 16:12:11.23ID:zhG/rYD8
海の森病院です
0368がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/29(土) 10:23:41.99ID:2UpI2Zaq
G4の夫。退院してから初めての自宅でのテモダール服用を始めて3日。
(入院中は120rで今回は240r)入院中は目立った副作用もなかったので
安心していたのですが、今回は飲み始めて1日目から食欲は無くなり、ベットから出られなくなりました
病院に電話したら(今日は土曜なので別の科の医師しかいなかった)とりあえず中断して月曜に担当医に
рキるように言われました。
同じ病気の方にお聞きしたいのですが、
副作用の出方は量によって変わるのですか?
服用が終われば、また元気になれますか?

前日まで元気で旅行に行けたりしたので、心配しています・・・
0369がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/29(土) 10:43:46.44ID:ZSWwSNqK
某大学病院に通院してるけど、主治医にテモダール2年でやめたいって言ったら、
もし再発したら、教授になんでやめさせたんだって言われるから、出来れば続けてほしいって言われた
結局、あと1年続けることにしたけど、大学病院の世界はオソロシスw
0370がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/29(土) 12:00:21.73ID:BZzX2bgO
>>368
服用量によって副作用の出方は変わるよ、当然っちゃ当然だけど
もし続けてOKの判断が出たら360mgくらいまで増えると思うけどそうなると結構辛い
ちなみに服用は5day/月だよね、7日目くらいで副作用は消えるよ俺の場合(毎月その繰り返し・・・)
0371がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/29(土) 12:30:47.25ID:2UpI2Zaq
370さん
教えて下さってありがとうございました。
先の事はわかりませんが、治まるのがわかっただけでも安心しました。

飲む前まではステロイド服用をしていたのもあって食欲旺盛で元気だったのですが
たった一回服用しただけで、激変したので・・・かなり心配してしましました。
月5日ですが、今回は3日だけ飲んで中断しました。
月曜に主治医に電話してどうなるかわかりませんけど・・。

G4で場所が悪くてオペもできなかったので、覚悟はしているのですが
だったら、、だからこそ、
少しでも元気でいられるように、
その元気な時間を大切に楽しみたいので(夫婦共に)
テモダールを止めるのもアリなのかと思っていますが・・・

どうしたら良いのか・・・。

体調は如何ですか?
寒暖の差が激しいのでお大事になさってください。

本当に、ありがとうございました。
0372がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/29(土) 13:40:36.72ID:BZzX2bgO
>>371
テモを続けるかどうか、これだけはやってみないとわからないし運を天に・・・だね
ちなみに当方もG4、テモやってたけど再発したので中止して今は話題のオプジーボの治験に入ってる。まだ効果は不明
そちらもひょっとしたらいい治験に入れて治っちゃったわ!なんてこともあるかもよ
0373がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/29(土) 14:18:32.85ID:roy61HTi
>>368
>>369
どこの病院ですか?
0374がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/29(土) 15:47:53.20ID:7N8zzbom
372さん
遺伝子検査ではテモダールが効果的という結果は出ているのですが・・・
月曜に主治医と電話で相談してみます。
夫はオペもできなくて、標準治療はしたのですが
腫瘍そのものの大きさは変わっていません
退院して、1か月くらいですが、
来月末あたりからアバスチンを始めようかと言われています
(先日までステロイドで浮腫を抑えていました)

治験はかかりつけの病院ではやっていませんが、
ダミーの薬を使われている人と本当の治療をしてもらっている人が
いるのではなかったでしょうか? 
治せるものなら治してあげたいです。372さんにも効果がありますように! 

失礼でなければ、
371さんは標準治療を受けてからどのくらい経ちましたか?
夫は視野の欠損(障がい者手帳もらいました)と
失語と記憶などの機能障害が色々あって仕事復帰ができないので
自宅でのんびりしているのですが、どんな毎日を送っているのですか?

家族にはどうしてもらったら嬉しいですか?
0375がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/29(土) 15:55:36.22ID:7N8zzbom
続きです
私の希望は、治らない病気なら、現状維持を少しでも長くして
【ごはんが食べられて、遊びに行けるくらいの能力を残して下さい】

それが、この先たった2か月くらいでも良いです。

テモダールを飲むことによって、食事もとれない、立つこともできないん
だったら
寿命は短くなっても元気でいて、飲まない方が良い気がしています。

5日テモダールを飲んで、副作用が治まれば月の半分くらいは元気でいられる
のでしょうか?
個人差はあるのでしょうか・・神のみぞ知る。なのかな??
0377がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/29(土) 16:07:12.43ID:roy61HTi
>>376
あたなはどこの病院?
0378がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/29(土) 16:56:56.04ID:BZzX2bgO
>>374
治験には第*相というのがあって2相までならプラセボなしつまり100%本物の薬で治療できる。3相がプラセボあり。
新薬だからリスクもあるけど再発だと治る可能性は治験しかないし、逆に言えばG4でも治るかもしれない。
参考までにアバスチンやるともう治験には入れない(詳しくは医師に聞いて)

おいらは手術、放射線治療を経てテモダールを8ヶ月目で再発。手術から通算で1年5ヶ月かな?
まだ45だからわずかでも生き延びる道をと思い治験に参加。症状は右半身の感覚と運動不良。大体寝てる。

もう少し書きたいこともあるけどそちらの体調のほんとの所は分からないので控えとく。
0379がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/29(土) 17:20:03.23ID:ZSWwSNqK
テモダールは抗がん剤の中では副作用は少ないけど毒薬表記にびっくり
自分は、初日の朝に軽い吐き気と食欲不振くらいだけど、これは個人差ありますなぁ
今のところ延命効果があるのはテモダールだけでG4だと2〜3ヶ月、G3だとはっきり分かってないはずです

オプジーボは3年以内に承認されるみたいです
膠芽腫だと3年待てないので、お高い薬を自費でやってる人もいますよ
オプジーボが効くかどうかは、それこそ運を天になんだけど、効いたら劇的効果が期待できるんだよね
本庶佑博士にノーベル賞取って欲しかった
0380がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/29(土) 18:06:56.83ID:roy61HTi
質問するのは構いませんがきちんと病院名も書いてください
0382がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/29(土) 19:56:09.29ID:kjSfL8P4
378.379さん
お答え頂きありがとうございます。
夫は46歳です。初めはお酒を飲んだ時だけに異常行動が出ただけだったので
アル中だと思って、検査をしたらG4だとわかりました。

視野が半分欠損したのと、言語や記憶などの障害があって携帯やPCの操作が
できなくなりました。読み書きも完全にはできません。(左側頭部の腫瘍の為)
脳幹にもあるので、悪化すると呼吸停止するとも言われました

失語は入院中に一回、酷くなったのですがステロイドを服用してから落ち着いて
会話が成立していました。
体は元気で、(昼寝をしたりもしていましたが)
飛行機で旅行もしていました。

それが、今回の倍量のテモダールで急変したので
(起きられない、食べられない、会話で意思の疎通ができない)
びっくりしたし、この先を心配しています。
テモダール。ある意味【毒】ですよね・・・。劇薬。


担当医からは治験の話は一度も出た事がありませんが
オブジーボの名前は聞いた事はあります
完治が望めるとは思っていませんでしたので、考えていませんでしたが

本当治る可能性があるならやってみたいと思います
まずは担当医に相談すれば良いのでしょうか?

手順を教えて頂ければ幸いです。

本人には判断がもうできないので、私が考えないといけません。
教えて下さい。どうすれば良いでしょうか? お願いします。
0383がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/29(土) 20:58:46.64ID:1y/TiVI6
>>382
問合せ先
会社名・機関名 小野薬品工業株式会社
問合せ部署名 広報部
連絡先 06-6263-5670(受付時間:土・日・祝日を除く9:00−17:00)

適格基準
1. 組織学的にWHO分類でグレードIVの神経膠腫(膠芽腫又は膠肉腫)と診断された患者
2. MRIによりRANO基準に従って初回再発と診断された,又は病理組織学的に初回再発と診断された膠芽腫患者
3. 同意取得時点で12週間以上の生存が期待される患者
年齢: 20歳以上
性別: 両方


適格基準を満たしていれば申し込めます。 取り敢えず問い合わせてみたらどうでしょうか
0384がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/29(土) 20:59:50.00ID:BZzX2bgO
>>382
とにかく担当医に相談です

全国で膠芽腫対象の治験として現在何が行われているか、私も知りませんし>>379さんもそうでしょう
オプジーボにこだわる必要はないと思いますが、対象に膠芽腫が含まれていることが当然条件です
治験は全国でいろんな治療法で行われているので担当医に探したい旨伝えるのがいいかと
私もオプジーボの治験に入るまで別の治療3箇所で条件不一致で治験を断られたのであきらめずに
0385がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/29(土) 21:03:43.79ID:roy61HTi
>>381
何者ですか?
0387がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/29(土) 22:01:58.84ID:kjSfL8P4
383さん384さん
真摯なお返事ありがとうございます。
担当医は信頼できる、人柄も気さくで良い方なので話してみます。

周囲で助けてくれる人が誰もいないので、
(彼の親族も何もしてくれませんし、義母には暴言まで吐かれました)
普段、こういう話をできる人が誰もいません。

まさか、
2ちゃんで親切に教えてくれる人がいるとは思っていませんでしたが・・(笑)
今日は、本当に嬉しかったです。

夫はこの3日間寝たきりで食事も少ししか食べていなかったので
かなり心配しましたが、今日の夕飯はそこそこ食べられたので良かったです。

私は、お話を聞いて下さった方に何もしてあげられませんが、
治る事を、すこしでも楽しい事がある事を、笑ったりできる事を祈っています

迷惑じゃなければ、また相談に乗って下さい。お願いします。
ありがとうございました。

管理人さんも、場所の管理をありがとうございます。お世話になります。

夫も、病気のみなさんも、明日は今日より元気でありますよーに!!
0388がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/29(土) 22:14:51.64ID:kjSfL8P4
病気の先輩だから。

お願いだから。生きていてね。
0389がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/29(土) 22:47:08.98ID:ZSWwSNqK
>>387
治験は再発の場合にエントリーできるかどうかという話じゃないですかね
あくまで実験台ですから
自分が見たブログでは東京女子医大が臨床試験の段階で、その人は自費で3回分買ったみたいです
まだあきらめるには早いです
がんばりまっしょい
0390”管理”人
垢版 |
2016/10/29(土) 23:55:15.39ID:roy61HTi
皆さんどこの病院ですか?
0393がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/30(日) 09:33:37.01ID:MMZSz2Sp
389さん
私も自費で3回分を買った人のブログは読みました。
凄い金額でしたけど・・。

久留米大学ワクチンセンターの検索もしてみます。
ありがとうございます。
0397癌は水虫
垢版 |
2016/10/30(日) 20:50:18.95ID:SNrXelpz
>>390
渋谷ハロウィン病院です
0399癌は水虫
垢版 |
2016/10/30(日) 22:31:37.60ID:SNrXelpz
皆さんどこの病院ですか?
0400”管理”人
垢版 |
2016/10/31(月) 01:49:17.08ID:PHpqtj7v
おすすめの病院を教えて下さい
0401”管理”人
垢版 |
2016/10/31(月) 15:04:57.42ID:PHpqtj7v
アンギオおすすめの病院を教えて下さい
0402癌は水虫
垢版 |
2016/10/31(月) 19:00:17.43ID:0pVU8oQX

群馬に新しくできた「須納瀬豊記念病院」の評判はどうですか?
0403”管理”人
垢版 |
2016/10/31(月) 19:09:55.57ID:PHpqtj7v
>>402
とても悪いです
0404がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/31(月) 19:56:49.40ID:00O9eKnI
余命5年なら会社で働くより株したほうがいいよ
サラリーマンより稼げるからやってみ
0405がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/31(月) 22:34:05.18ID:rSW/qnEb
387です
あの後、体調が悪化したので救急車で緊急入院してCTをしたら
浮腫から出血していました・・
ちょうど、テモダールを開始した時と重なったので副作用だと思い込んでました
テモダールは点滴で残りの分をするそうです

前日まで超元気でご飯をパクパク食べていたので
まさか、出血しているとは思わず。早く病院に連れて行ってあげれば。。
と反省しました。
0406がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/01(火) 09:04:15.61ID:bl8rx4ls
>>405
大変でしたね。どちらの病院ですか?
0407がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/01(火) 09:16:15.06ID:7HRgnwse
406さんもご病気なんですね。お大事になさってください。

早くよくなりすように。
0409がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/01(火) 16:46:12.77ID:ACW4hcya
>>401
アラシ君さぁ
アンギオなんてよく知ってるじゃん!
まぁ ググったんだろうけどね。

仮に知ってたとしても
君は医学部受けて落ちまくりだから
医師免許なんて雲の上だよね。

それと いいかい
アンギオなんてどこの病院も同じだから(笑)
0410癌は芋虫
垢版 |
2016/11/01(火) 22:06:19.81ID:bl8rx4ls
腫瘍の影響で上智不安定です。許してください
0412がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/02(水) 10:29:11.99ID:GRmiIHbw
寒いですね。お大事にしてください。
心まで病みませんように。
リアルで話し相手になってくれる人を探して。

寂しいですか? 悲しいですか? 
鏡でご自身の顔を見て下さい。苦しそうですか? 自分を大切に。
0419癌は芋虫
垢版 |
2016/11/04(金) 18:41:12.95ID:QxgZd7pK
みんなどこの病院なんだろう
0420がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/04(金) 18:52:08.32ID:x6pVqtvq
私は元創価の会員でした。
すぐ隣に防衛省の背広組みの官舎があるのですが、
自分の家の窓にUSB接続のwebカメラを貼り付けて、そこの動画を撮影し続け、
学会本部に送っていました。

別に大したものは写っていません。ゴミだしとか奥さんが子供を遊ばせている所とか。
官舎が老朽化し使われなくなってから、
今まで法人税(うちは自営業です)をほぼ払わなくても済んでいたのが、
もう守ってやれないのでこれからは満額申告するように言われました。
納得がいかないと言うと、君は自業自得で餓鬼地獄へ落ちる、
朝夕南無妙法蓮華経と三千回ずつ唱えて心をきれいにしなさいと言われ
馬鹿らしくなって退会しました。

それ以来、どこへ行くにもぞろ目ナンバーの車につけまわされたり大変な日々です。
全部自分の出来心から起きた事で、どこに訴える訳にもいかないのですが、
何とかあの人たちと縁を切って、新しい始まりを迎える方法はないんだろうか。
0421癌は芋虫
垢版 |
2016/11/04(金) 19:32:16.99ID:XxaMYSUA
>>420
大変ですね。引っ越しすればいいですよ
0423がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/05(土) 10:19:49.18ID:cU4Z+SQA
お見舞い行ってこよう♪ 原チャでぶーーーーん♪
0426がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/08(火) 00:14:54.99ID:yhsqndL1
高次能機能障害が進み、入院中なのに
「帰る」「死ぬ」と言いだし困っています。
言われた事を忘れてしまうので、全て私(妻)が悪い事にされます。
病気のせいだから仕方ないけど

せっかく、限られた残りの人生を
夫と2人で楽しく生きようとしてるのに・・・。はぁ・・・。

と、ここで愚痴って・・・
また明日、病院へ笑顔で行ってきます
明日は夫がネガティブになっていませんように!
0427癌は芋虫
垢版 |
2016/11/08(火) 02:15:34.45ID:1Q0Xf9wa
>>426
心中お察しします。大変ですね
0430癌は芋虫
垢版 |
2016/11/08(火) 21:27:54.32ID:QTktAYJU
>>426
どちらの病院ですか?
0432がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/08(火) 22:49:02.76ID:SbTRalfI
!!これはヒドい!!


427 癌は芋虫 2016/11/08(火) 02:15:34.45 ID:1Q0Xf9wa
>>426
心中お察しします。大変ですね



430 癌は芋虫 2016/11/08(火) 21:27:54.32 ID:QTktAYJU
>>426
どちらの病院ですか?
0433癌は真菌
垢版 |
2016/11/08(火) 23:11:49.12ID:QTktAYJU
成り済ましは止めて下さい
0436がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/09(水) 13:23:54.49ID:18XgZihb
>>434
変わってもいない

430 癌は芋虫 2016/11/08(火) 21:27:54.32 ID:QTktAYJU
>>426
どちらの病院ですか?
433 癌は真菌 2016/11/08(火) 23:11:49.12 ID:QTktAYJU
成り済ましは止めて下さい

人の不幸につけ込みたがるダニみたいなやつだな、水虫は

水虫が頭にも回ったんだろ


早くイトラコナゾールを飲んだら(笑)
0437がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/09(水) 15:05:33.07ID:3vB7xTUi
>>436
ID一回だけ
変えてるよあいつ!


427 癌は芋虫 2016/11/08(火) 02:15:34.45 ID:1Q0Xf9wa
>>426
心中お察しします。大変ですね


430 癌は芋虫 2016/11/08(火) 21:27:54.32 ID:QTktAYJU
>>426
どちらの病院ですか?


433 癌は真菌 2016/11/08(火) 23:11:49.12 ID:QTktAYJU
成り済ましは止めて下さい
0439癌は水虫
垢版 |
2016/11/09(水) 18:14:54.44ID:dsT/945n
なら、病院になんか一切いかずにイトラコナゾールだけ飲んでろ

医療費の無駄使いはやめろ
0440がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/09(水) 22:37:33.31ID:CQT9YjyE
皆さん>>439は無視しましょう?
それが一番いいですよ。
0441がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/10(木) 10:00:49.66ID:Pv4LB/RY
>>426
ていうかボケて来てるのに残りの人生どうやって楽しく過ごすんだよ
勉強が足りないんじゃねえの
TVでやってるような綺麗な病気じゃないよ
脳腫瘍なんて。
患者の多いこのスレで愚痴吐きとか胸糞
0442がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/10(木) 21:26:13.56ID:JQwBKDeq
6年かけて転々としてきたみみずが脳に入ったって‼
ここまで大変だったのに!!
脳にはいってから…
幻覚みえる←可愛い
痛み止め増やしてるから痛くない‼
痛くない‼
抗がん剤、骨転移とかやってたらわかってけれるよね!?痛くないってね、何回も書きたいくらい凄いことなんだよね!
てか本当に末期って凄い!!
痛くない!
怖くない!
自分勝ち組!
痛くなく、ふわふわ死ねるんだよ!‼
マジで痛くないって凄い!!
0443がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/10(木) 21:35:19.75ID:JQwBKDeq
ごめん
ローマ字とかあらしみたい?
ここは本人はあんまり?
お腹はゴロゴロすぎるけど
幻覚みえる人いる?
怖くなくなった人もいないの?
ここに来れてホント良かったんだけど
ここの為の長い抗がん剤と転移と痛みの旅だったのかと本気で思ってるんだけど
0444がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/10(木) 23:19:12.13ID:TccOcNal
>>441
本当その通り…辛いのは家族も同じだと思うけど、やっぱり一番は当事者の私達だよ。
いつ痙攣がおきるか、毎回MRIでびくびくしたり、気持ち悪くなるテモダール飲んだり。放射線で禿げたり。同情されてもね。じゃあ人生変わってよって感じ。それかやり直したいから死にたいわ。
0445がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/10(木) 23:57:46.22ID:4L+swJ2k
>>442
>>444
どこの病院ですか?
0448がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/11(金) 08:15:39.88ID:s4eCUm0m
>>446
参考にしようと思いまして、、、
気分を害しましたか?
0449がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/11(金) 08:30:36.49ID:s4eCUm0m
>>446
>>447
うるせーよバカ
0451がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/11(金) 10:18:13.22ID:s4eCUm0m
>>450
ありがとうございます。吐き気が酷くて辛いです
0452がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/11(金) 17:09:02.47ID:5+riNpDl
G4で再発してオプジーボの治験に入ったものです
3回投与後、初めてのMRIを撮ったんだけどほんの少し悪化してるくらいだった
とりあえず今後も引き続き投与になりました
0453がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/11(金) 18:19:08.90ID:y/oBeHT5
オプジーボ効果があると良いですね。
良くなれば、ほかの方の希望にも繋がる事でしょう。
また、経過を教えて下さいね。
0454がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/11(金) 19:03:09.42ID:y/oBeHT5
今日は寒い雨だけど、明日からは晴れて暖かくなるそうです。
町中も紅葉してきて綺麗です。

みなさんが、元気になれますように! 
0455がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/11(金) 21:53:01.60ID:7cVzhU8X
オプジーボが半額になったね
ついでに治験でもいい結果が出れば承認が早くなるかも
0456がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/11(金) 23:47:55.99ID:Mvv78rlf
>>451
吐き気はつらいですね!
私もどの抗がん剤でも1番最初にきて最高につらいのは吐き気でした!!
何をしたって慣れないし
イメンドとかデカドロンも…ねえ!!
0458がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/11(金) 23:59:30.75ID:N3UZ+BaO
食事ができないのは辛いですよね・・。
少しでも好きな物が口にできると良いですね。
0459がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/12(土) 00:11:13.83ID:B3xjU45Z
サイバーナイフは怖く無いよ。
動かない様に自分専用に作ったお面を付けて寝てれば、その間に光線を照射して終わる。
時間は数十分。

通えれば入院も必要ないし。
0460がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/12(土) 00:38:20.10ID:edgc8VDH
>>459
詳しくありがとうごさいます
抗がん剤しなくていいだけで本当に楽ですよね。私の場合その寝るのが今1番痛いことなんですよねー
0461がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/13(日) 08:00:17.40ID:57+na8jK
入院中の夫が退院した。
とりあえず元気に歩いて、食べられているので良かった・・・。

「家は楽しい。幸せだ。」と繰り返してる。笑顔でいる。

私も、嬉しい。この生活が長く、長く、少しでも長く続きますように。
0462がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/13(日) 13:26:53.55ID:fx8/lhbe
>>461
ホスピスはもう予約しました?
治療を放棄することにはなりますが、プライベートな時間や空間を保険内で提供してくれる場所なのでお勧めしときます
うちも入ってよかったと思いました
0465がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/13(日) 16:26:51.02ID:bA/nGjDT
>>463
>>464
お前らは抗がん剤漬けモルモットになりたいんだな
0467がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/13(日) 17:43:46.50ID:bA/nGjDT
>>466
お前がタヒね
0468がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/13(日) 18:39:08.62ID:pq0MZrLZ
>>465
461さんの話には抗がん剤のこの字も出てこないよ。ただの煽りと言われても仕方ないね

>>461さん
旦那さんがあと何十年でも家での生活を楽しめますように、願ってます。
0469がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/13(日) 21:11:12.87ID:H4RhQ/FA
461です。
462さんへ、最後は緩和ケア病棟に行ける様に主治医に頼んであります。
教えて下さってありがとうございます。手厚いので安心らしいですね。

長く生きられるように祈って下さった方、煽ってると怒って下さった方
ありがとうございます。

この板がいつかグリオーマと一緒に消えてなくなるといいのにね。
0470がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/13(日) 21:24:33.31ID:bA/nGjDT
>>463>>464は>>462に謝罪しろ
0471がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/13(日) 21:26:15.26ID:bA/nGjDT
早く謝罪しろ
0472がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/13(日) 22:01:19.77ID:bA/nGjDT
早く謝罪しろ
0474がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/13(日) 23:14:38.78ID:Hq8ckgT1
>>469
ID違うけど461なのかな?
夫氏は緩和ケアを望んでいるの?家がいいんじゃないの?
大きなお世話だろうけど俺は死ぬ時は家がいいと思ってるから夫氏もそうかなと>>461を読んで思ったので
0475がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/13(日) 23:37:37.78ID:elMflYca
在宅は精神的にも肉体的にも色々と大変だよ
正直、病院を勧める
0476がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/14(月) 06:14:39.83ID:ljdq9i/r
確かに病院だとなにかと安心だよね
急変しても看護師さんおるし

サイバーナイフは2度(5回と8回)入院で受けたけどその後の点滴がしんどかっただけでサイバーナイフ中はずっと寝てて腰が痛くなるくらいだったなー
0477がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/14(月) 09:03:24.73ID:dqxYsYuw
474さんへ
はい。IDが変わった理由はわからないのですが、同じ461です。
夫は「家がいい」とずっと言っています。
なので、私もギリギリまでは家にいてもらえる様に、
訪問看護や介護の手続きをしてあります(まだ、利用はしてないですけど)

ただ、相手の親族の協力なども一切受けられないので、
474さんや475さんが言うように
自分だけどいつか限界が来るのかな・・・と考えて
一般病棟ではなく緩和に行ける様に頼んであります。

でも、気持ちは【ずっと2人で家に居たい】です。

サイバーナイフってどんな時にするのですか?
名前は聞いた事がありますが主治医から話が出た事はありません。

現在、ステロイドを止めてアバスチンに切り変えたいらしいのですが、
今回も浮腫から出血してしまったので、またステロイドの投与中です

落ち着いたら、来月末くらいから半月に一回アバスチンになるそうです。
心配は尽きませんが、できるだけ頑張ってみます。
皆さん、優しい言葉をありがとうございます。
0478がんと闘う名無しさん
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2016/11/14(月) 11:48:02.24ID:6KgNiGKM
皆さん元気?
私は放射線治療終わってテモダールの維持療法中ですが、
ラジオ体操でぴょんぴょんジャンプ動作をすると痛くて堪らない感じに困ってます。

単純に痩せて筋肉落ちて内臓や体表の脂肪や皮が上下に揺れる動きに耐えられなくて痛いのか…
同じような方いらっしゃいます?
0482がんと闘う名無しさん
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2016/11/14(月) 14:24:25.36ID:IUTwyaMg
まだホスピスの理解が進んでないのがわかるな
煽った訳でもなんでもないのに…
0483がんと闘う名無しさん
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2016/11/14(月) 16:00:24.52ID:aSq1HqrM
>>482
そうじゃなくて治療して少しでも長く一緒にいたい。と書いてるのに最後のこと考えろって書いてるように見えるからじゃないの。ホスピスのことくらい調べてるでしょ
0484がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/14(月) 16:02:31.54ID:aSq1HqrM
>>478
痛くてたまらないほどではないけど、私も朝起きて階段を降りる時に足首が痛い。適度に歩いたりはしてるからステロイドで筋肉なくなって、その影響かな、と思ってる。
0485がんと闘う名無しさん
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2016/11/14(月) 18:48:24.52ID:cqWEOCm4
>>483
屁理屈いう前に謝罪しろカス
0489がんと闘う名無しさん
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2016/11/14(月) 20:22:45.74ID:ljdq9i/r
>>477
どんなとき、と言われると先生に聞かないと詳しくは分からないけれど
1回目は普通の放射線を当てたあとに念のためにより範囲を狭めて当てましょうってなったのと
2回目は再発して手術の必要なしだけど前回と違う部分だから念のためサイバーナイフ当てる方向で考えてますっていうので受けたなぁ

旦那さんとずっと過ごせるといいですね^^
0490がんと闘う名無しさん
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2016/11/14(月) 20:48:41.51ID:YvaYPZrI
478さん
私の夫も「足が痛い」とかなりの痛がり方だったので接骨院に行くと
「筋力がなくて足が(歩いた事によって)張っていて痛いんだと思います」と言われました
「痛くない程度に運動して、張りは治療して下さい」と言われました。

元々の足が細い上に、入院して運動不足になり、
オマケにステロイドで5キロほど太ったので悪循環だったみたいです。
担当医に「足の痛みは病気が直接の原因ではない」と聞きました。

489さん
変な質問に丁寧にお答え頂きありがとうございます。
病院によって少し治療方針が違うのかもしれないですね。

体調はいかがですか?
489さんも元気でいられる日が一日でも多くありますように^^
0492がんと闘う名無しさん
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2016/11/15(火) 09:39:51.12ID:P8dwyHEk
>>478です。
皆さんありがとうございます。
筋力の低下が原因のようですね…。
退院してからは毎日家事と子供2人の育児手伝ってて運転して買い出しいったりと、
それなりに動いてるつもりだったんですがまだまだのようですね。

今日からちょこちょこ筋トレやってみます。
ありがとうございました。
0493がんと闘う名無しさん
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2016/11/15(火) 18:21:45.86ID:OkeEea1X
>>492さん
骨も弱っているのでストレッチを中心に
無理のないようにした方が良いと整形外科の医師が言っていました 
ほどほどに、お大事に。

>>491さん わかってなくてすみません。やっとできました。
0497がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/15(火) 20:34:05.47ID:zQLb54qe
>>494さん
病院?誰か近くに居てくれてる?ここからじゃ何もできないけど
気持ちだけ、寄り添っているから・・・。また、良くなるよ。
0498がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/15(火) 20:46:52.63ID:P8dwyHEk
>>494
大丈夫ですか?右半身に症状がある感じなんですね…。
どなたか相談できる方はいらっしゃいますか?
0502がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/16(水) 16:01:19.04ID:XDuaQLRf
>>500
君はまだ死なないよ。俺の勘は昔から当たる
0504がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/16(水) 16:27:50.76ID:XDuaQLRf
>>503
2017年1月27日 北関東
0506がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/16(水) 17:33:23.41ID:XDuaQLRf
>>505
鹿島沖で時間は午後だと思う
0507がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/16(水) 20:10:44.38ID:Y1pzRZUf
地震なんて規模や震度を問わなければいつでもどこでも起こってるでしょ
0509がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/16(水) 22:37:24.95ID:XDuaQLRf
ところで皆さんどこの病院ですか?
0511がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/17(木) 07:48:03.01ID:NHMzoXDY
光免疫療法
http://www.mugendai-web.jp/archives/6080

小林 まだ実験中ですが、脳腫瘍についてはドイツのフライブルク大学、ケルン大学と共同研究しています。脳の手術では体の機能を失ったり、
人格が変わってしまったりしないように正常な脳神経を残さねばならず、がん細胞と正常細胞が混ざった部分を完全に取り除くことはできません。
この治療はこうしたケースで、取り切れなかったがん細胞の除去に最も良く応用できると考えています。

また、すい臓がんについてはオランダのフロニンゲン大学が熱心に取り組んでいます。すい臓がんも手術で取り切れないケースが多いために
再発率が30〜40%と高いのです。
脳腫瘍もすい臓がんも、手術した個所はがん細胞が露出しているため近赤外線の照射で取り残したがん細胞の処理をしやすく、外科の先生たちが
積極的に臨床応用へと研究を進めてくれています。
 
0513がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/20(日) 20:42:19.42ID:JWXroOMu
夫が大阪のタコ焼きを食べたいって言うので明日から一泊二日で行ってくる。
足が弱ってきてるので歩けるか・・ちょっと心配だけど。
航空会社や社協に車いすのレンタルをお願いしたり、できる事はやった。
後は、彼の体調に合わせて楽しんできます!

毎日がとても大切。一緒にいる時間が本当に大切って事を実感してます。
0518がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/20(日) 23:45:49.73ID:QrAyUpix
>>513
いってらっしゃい!お気をつけて。いい思い出ができるとよいですね
0520がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/21(月) 07:47:43.87ID:PwjUsXds
>>513
旅行楽しんできてくださいね
0521がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/21(月) 13:28:42.80ID:LqHaGIEy
脳腫瘍で飛行機に乗るのはどうなのか
気圧変化で脳圧が高くなるから良くない気がする
0522がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/21(月) 14:56:33.60ID:BX1MQIao
東京小金井 82歳の車に61歳女性はねられ死亡
横浜市港南区 87歳の男性 小学1年の男児死亡
立川市国立病院 82歳女性 二人死亡
下野市自治医大病院 84歳男性 一人死亡
https://twitter.com/tok aiama/status/797932435577053184


マイト レーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイト レーヤによれば、飛行機など
原子のパターンが妨害されると墜落します。
彼はいかなる人間よりも危険をよくご存じです。
マイト レーヤの唇からますます厳しい
警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。

認知症の過程は放射能汚染によって加速します。
注意欠陥障害(ADD)多動性障害(ADHD)、
若年性アルツハイマー病の原因となっており、
人々は肺炎やインフルエンザ、慢性疲労、癌、
HIV/エイズなどに抵抗できなくなっています。
免疫システムの崩壊の結果がアレルギーです。
死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。
河川の汚染は犯罪と見られなければなりません。

問題は、日本政府が何も認めないことです。
多くの人々が放射能の影響で死んでいるのに、
彼らは幻想の中に生きています。
日本の近海の食料は安全ではありません。
健康上のリスクは福島に近づくほど高まります。
福島の子供達は癌をもたらす被爆をしています。
避難者は廃炉後なら1、2年で戻れるでしょう。
0523がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/22(火) 23:26:51.58ID:n8aLC/eM
>>513です
ただいまっ!タコ焼き食べて、USJに行って無事に帰ってきました。
良い思い出ができました。嬉しかった。本当に良かった♪
飛行機は医師に禁止されていないので(旅行を楽しんできてと言われました)
気にしないで行ってきちゃいました。
コメントを下さった方ありがとうございました。

>>517さん 再放送見てみます。
0524がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/23(水) 02:58:48.79ID:sLH1EWMr
羨ましいな
思い出作りたいけど、片麻痺で体力もないからどこにも行けない…
0526がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/23(水) 23:01:38.21ID:rSedJhkf
今夜から明日は雪みたい。
急に寒くなるから、風邪をひかないように。暖かくしておやすみなさい☆彡

また、明日。
0527がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/24(木) 20:07:19.10ID:kps+ENZ1
雪がたくさん。寒かったね。明日は晴れだって。

おやすみなさい☆彡 また、明日。
0528がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/24(木) 21:10:25.91ID:6QVaIDLo
かなり寒いし抗がん剤も嫌だし
髪も伸びにくいけど
みんな、また明日!!
0531がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/25(金) 09:00:40.04ID:qptzNDRh
放射線科の先生が言ってたけど、血流の少ない頭頂部は髪の毛戻り辛いらしいよ。
後頭部で首の直上あたりは首の筋肉や血流が豊富で戻りやすいらしいけど。

俺はニット帽2つ買って、あとアマゾンでカツラを5000円で買った。
安物だけど美容室で調整してもらったら割と自然になったよ。
0532がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/25(金) 23:54:42.86ID:4gennc8J
夫は左側頭部に当てたので、両側の耳の上の毛(放射線が反対まで抜けるからだそうです)
がなくてモヒカンみたいです。

USJで乗り物に乗る時に「ニット帽を取ってください」(勢いで取れる事があるからと‥)
と何回も言われ困りました・・
水に濡れる乗り物だったので、レインコートを着ていたからフードでなんとか隠してあげたけど
こんな事もあるんだなぁ〜〜と初めて気が付きました。

これから、もっと寒くなるので好きな毛糸で帽子をまた編んであげようっと。

じゃ、また明日。 おやすみなさい☆彡
0533がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/26(土) 21:50:04.29ID:yYmczpcE
放射線治療したけど半年で生え揃い、もうすぐ二回目のカットにいかなければとおもってる。個人差はあれど必ず生え揃うよ。ウィッグや帽子にお金はかかるけど…。
0534がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/26(土) 21:58:51.03ID:bOdvTg/d
良性の髄膜種でサイバーナイフをした方にお聞きしたいのですが、
腫瘍は消えたのですか?
0535がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/26(土) 22:12:30.58ID:RZxXhuFc
>>534
ここは悪性の人ばかりだから嫌味にしか聞こえないよ
0537がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/28(月) 06:48:10.07ID:NnyUui+O
>>533は半年で生えたんだろうけど。
放射線当てた回数や部位によって「必ず生える」って言えないだろ
0538がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/28(月) 09:34:12.98ID:lshQxTEU
>>537
60gryを側頭葉に。反対に突き抜けてモヒカンになったけど放射線科の先生も必ず生えてくると言っていたよ。
同室だった70歳すぎのおばあさんも同じ照射だったけどうぶ毛のように柔らかい毛だったけど少しずつ固くなって伸びてきてると話していたよ。
若いともっと早いんじゃないかな。
0539がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/28(月) 09:39:14.99ID:lshQxTEU
>>523
おかえりなさい。楽しめたようでよかったです。
私も退院してすぐにUSJとたこ焼き&串揚げの食い倒れ旅行楽しんだよ!
これからもたくさん楽しい思い出を作れますように。
0540がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/28(月) 18:51:59.67ID:CCOjUk9c
維持療法のテモダール服用後の副作用が酷くて難儀してます…。
便秘は酸化マグネシウム錠と便秘薬で対策できたのですが、
頭が重い、倦怠感や疲労感が酷い、食欲不振で果物と牛乳、ぶっかけうどん位しか口に出来ないといった状態です…。

皆さんはいかがですか?
0542がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/28(月) 20:12:58.98ID:3nMQX/c5
>>540
まったく同じですよ。うどんくらいかな。喉通るのは。
でも、何も食べられなくどころが全部戻してしまうような抗癌剤もあるわけだし、我慢してます。
0543がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/29(火) 00:37:36.35ID:fBpE0xrJ
テモダールは何故か初日だけ絶対に戻してしまう
2日目以降は大丈夫だけど間食できないのがツラいw小腹がすくよー
0544がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/29(火) 00:44:49.11ID:IpTW0ISf
>>539
大阪に行ったばかりなんですが、
実は27、28日で沖縄の国際通りと美ら海水族館に行ってきましたっ!
私の言っている事が全部は通じないので勘違いされて何回も怒られたけど
それも思い出。(笑)沖縄もとっても楽しかったです♪
行く事ができて幸せでした。

夫の体調が許す限り、少しでもたくさんの楽しい思い出をつくるのが私の希望。
1日からテモダールが始まるけど、「次は○○に行こうね」と楽しみを作っていきたいです。

根底には【病気になってしまった】辛さはあるのですが・・・
極力考えないようにしました。悲しがっている時間がもったいので止めました。

>>539さん 体調は如何ですか? 
今日1日の中で何か楽しい事、幸せに思える事がありますように!

食欲不振の方、少しでもおいしく食べられますように!

夫と同じ病気で苦しんでいる方、治りますように!元気にいられますように!

また、明日。おやすみなさい☆彡
0545がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/29(火) 01:48:56.89ID:r/ydiNA0
そんなに家族に必死に連れ回されるのどうなんだ?
これから治療にエネルギー使うのに大阪、数日後に沖縄って疲れ過ぎるわ。
普通の人でもキツイ気がするが平気なんかな
自分だったら断るな…つかキレる。
テモダールの副作用出ないよう祈っておくよ。

テモダール食えなくなるよね。
自分もうどん食。蕎麦も何故かダメだ。
0546がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/29(火) 03:55:25.93ID:WdfyMDBM
>>545
患者本人が振り回されてるよね
本人の意志が不在になってる
奥さんはハッチャケてるし
まあ、思い出作りも奥さんのためでしかないのか…
0547がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/29(火) 12:28:11.58ID:AXnoYC9u
>>540です。
多くの方が副作用出て困っていらっしゃるようですね…。
まずは自分はプロテインとトマトジュースを飲む習慣付けて食欲無いなりに栄養を摂取できるようにしてみようかと思います。

皆さんの状況教えていただきありがとうございます。
頑張って体力つけないと仕事に復帰できない…
0548がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/29(火) 15:12:53.38ID:Ndhhu6bJ
>>544
沖縄も行かれたんですね!うらやましいです。
私も体が動く限り近場でもいいからたくさん楽しい思い出を作っていきたいと思ってます。

体調のお気遣いありがとうございます。今のところは時々の頭痛めまいくらいで元気に楽しく過ごせています。小さい子供がいるので毎日体力使うけど医師にも自分で動けるようなことはなるべく動いたほうが気力がつく、と言われているので無理しない程度に頑張ってます。

楽しい時間がずっと続くといいですね。
0549がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/29(火) 17:23:15.42ID:+7zurx3X
>>548さん
小さいお子さんがいるのでは、大変ですね。
でも、きっとお子さんの笑顔が一番の治療にもなっているのかな?^^

続けての旅行で心配して下さる方もいらしたけど、本人も希望しての事です。
それに、「遊びに行くぞ!」となると急に元気になるし
今日も私より元気で(笑)朝からはりきって買い物をしたり、風呂掃除をしてました。

仕事を辞めたので、何もしないで家にいると覇気がどんどん無くなるので
体力がある内は楽しい事をしたり、家の中でもやる事があった方が良いと医師にも言われました。

お子さんとたくさん、たくさん、穏やかな日々が過ごせますように♪
0551がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/30(水) 12:14:41.93ID:kQVd/HAs
小脳原発腫瘍野郎の>>325です。
その後特に再発や播種転移は見つからず…明日12月1日から職場復帰することになりました。
放射線治療や抗癌剤服用で苦しい時、皆さんからの温かい言葉に本当に感謝しております。

励ましてくださった方、似たような境遇の方、もし近い距離にお住まいでしたら
一度お会いしてみたかったです。
ツイッターで病名で検索したら自分が出てくるとは思いますが…もしご縁があれば。
0552がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/30(水) 12:54:12.61ID:MEHCU98z
たまたまスポーツで頭を打って検査→異変見つかる→脳腫瘍の疑いあり宣告→MRI検査

今日結果、聞きに行きました。
0553がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/30(水) 14:34:58.37ID:6IDJBc0E
>>551
自宅療養後の職場復帰かな?
いきなりフルタイムはきついと思うけど慣らしながら進めていきたいと思っている。
職場と相談した上でうまく行くといいね。

車も運転出来なくなるわ放射線治療もまだ終わらんから職場復帰の自信が湧かない。

2度とこのスレに戻ってくるなよ。
0555がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/30(水) 15:39:01.18ID:ZcLUZBqc
母76歳、昨年6月に脳腫瘍が見つかり、7月に手術。
病理にて膠芽腫と診断され予後15か月と宣告。
テモダールは4月まで服用していたが、白血球の数値が基準値ギリギリになったため、
現在は血液検査と3か月に1度のMRIで経過観察中。
とりあえず、再発はないものの、手術の影響か認知症的な症状あり。

生きていることはいいんだけど、介護がつらい。
0556がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/11/30(水) 23:41:02.52ID:ASyDCzeB
>>551
良性はスレ違いですよ
0557がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/01(木) 00:13:15.46ID:PuFBkmZ9
職場復帰うらやましいですね。
夫は視野欠損と失語と・・・高次脳機能障害で社会復帰は無理です。

G4の方で職場復帰される方っているのかな・・・
部位にもよるのかもしれないけど大変な事だと思います。
無理をせず、頑張って下さいね。
0559がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/01(木) 08:41:22.36ID:RBCJpt1X
高齢者ドライバーの自動車事故が社会問題になってるからね
まず、てんかんを起こしたら2年間運転はダメ
医者の許可を取って運転できるようになっても、事故で保険が降りるかは微妙
0560がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/01(木) 14:15:37.39ID:4UZ02yjO
まあ運転ができなくなったら都会に移住するしかないわな。
来いよ都会、地方なんか捨てて移住して来い
0561がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/01(木) 17:09:34.17ID:GdubiCLi
この先何起きるかわからないのに都会になんか引っ越しできないよ。何かあった時や最悪の場合など家族等に迷惑かかるしさ。
0562がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/01(木) 19:54:54.09ID:jytEUymS
>>551です。
みなさん温かい言葉をありがとうございます。

今日出社してきましたが朝の通勤が辛いですね…。
もっと早く家を出て座れるよう時間を見直します。

自分も小脳が原発のG4の膠芽腫なので、いつまで生きていられるか分からないのですが出来る限り家族の為に生きていきたいと思ってます。

皆様それぞれの病気との闘いのご健闘を祈っております。

それでは長々スレ占領もあれなのでROMに戻らせて頂きます。
0563がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/01(木) 20:49:55.14ID:wyQc957y
>>562さん
確か、小さいお子さんのお父さんですよね
お仕事頑張って下さい。ご家族の為に。それと、ご自身の為に。

ここの人たちが生きている間に、完治できる治療方法が見つかりますように!
0564がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/04(日) 12:24:25.39ID:oFtCepZ/
みなさんこの時期インフルエンザの予防接種どうされてますか?
術後3ヶ月医師からは特に行動の制限はないとお話されていますが迷ってしまいます
0566がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/04(日) 13:30:08.87ID:oFtCepZ/
予防接種するかしないかです
自己判断だとは思いますがみなさんどうされているかとおもいまして
0568がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/04(日) 17:36:04.95ID:DY/JBW1k
まぁ、あれは気休め程度だろうけど、免疫力を高める食生活はした方がいいかもね
0569がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/04(日) 18:58:23.75ID:r1iGj702
インフルエンザの予防接種ガイドラインがあって、
熱が出てないか、現在薬物治療受けて無いか、などなどの基準がありますね。
細か過ぎるので一度主治医に確認した方がいいかも。

自分は主治医に相談した上で維持療法で飲んでるテモダールを飲まなくていい期間のうちに予防接種受けましたよ。
0570がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/04(日) 19:14:22.02ID:oFtCepZ/
みなさんご親切にありがとうございます。
体調、状況を考慮し考えたいと思います。
かぜが流行ってるのでみなさん体調には気をつけてお過ごしください。
0571がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/04(日) 19:52:01.15ID:mzJDehgG
皆さんテモダールは飲んでますか?僕は飲んだふりをして全部捨ててます
0573がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/04(日) 20:04:52.80ID:r1iGj702
>>571は相手しちゃダメ。
>>572さんも触れないようにしましょう。確かにテモダールは飲むの辛いですけどね…。
0575がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/04(日) 20:29:31.98ID:mzJDehgG
>>573
テモダールの辛さが分かってるのに何故そんな事を言うのですか?
0576がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/04(日) 21:02:45.80ID:r1iGj702
>>575
返事があったから相手するけど辛くても飲み続けなければならない人も大勢いる。
例えるなら歯磨きは辛いから歯磨いたふりして寝てるというようなもの。

テモダールが辛ければ「医師に飲みたくない」とはっきり言えばいい。
今の時代患者さんの意思はしっかり尊重される。
0578がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/04(日) 21:48:53.39ID:mzJDehgG
>>576
あなたは偽善者です
0583がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/05(月) 00:37:53.62ID:fDxp6O8a
>>580
テモダール
0585がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/06(火) 06:53:19.89ID:c+wdmpwW
癌患者の体質、カヘキシーって凄えな
絶対太るだろ!って食生活してるけど太らない
0586がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/06(火) 20:29:25.42ID:OrLyMT+M
【被爆】治療法より原因を報道せよ!【死刑】


増える原因不明死 死因解明が追いつかない
(NHK・クローズアップ現代)

某看護師会の集まりで
「なぜ最近20代の突然死が急に増えたのか」
というテーマが議題にあがったそう。
みんな全く理由がわからなかったらしい。
1990年以降、被曝医学が
カリキュラムから追放された事情も大きい


たくさんの人があっけなく死んでいく
ベンチに座ったまま バスを待ちながら
説明のつかない死が多かった
多くの人が脳卒中や心筋梗塞を起こした
駅やバスの中で (『チェルノブイリの祈り』)


朝本浩文、自転車転倒死。(UAなど作曲、53)
小泉義仁、駅で脳梗塞。(スピリチュアルTV 51)
森岡賢、、心不全。     (元ソフトバレエ 49)
飯野賢治、心不全。    (株式会社ワープ 42)
今井洋介、心筋梗塞。(テラスハウス出演者 31)
杉崎由佳、急死。(『進撃の巨人』作画監督 26)

今井雅之54 盛田幸妃45 松来未祐38 泉政行35
宮田紘次34 黒木奈々32 丸山夏鈴21 椎名もた20
0587がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/06(火) 21:29:18.04ID:TxFQsj7e
サンタモニカのビーチハウスを一年借りることにした
最後は大好きな場所で過ごしたい
0588がんと闘う名無しさん
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2016/12/06(火) 21:47:40.46ID:Zav6IORR
僕は病院のベッドが好きです
0592がんと闘う名無しさん
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2016/12/08(木) 16:33:02.68ID:bToGmq9d
ポケモンのやりすぎで首が痛く(笑)
整形外科に行きレントゲンを撮ったら
脳腫瘍で手術した場所に網目状の白いものが
映っていたんで先生に聞いたら
手術していれたんだねって言われたんですが
名前を忘れました。

何だが解る方いますか?
0593がんと闘う名無しさん
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2016/12/08(木) 20:48:38.88ID:r2V4IS6i
なんかのブログで見た手術から2年経てば五年生存率9割、ほんとなのかなー
0594がんと闘う名無しさん
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2016/12/08(木) 20:50:47.68ID:r2V4IS6i
手術で入れたといえばギリアデルだけど網目状かは知らないw
あれ薬価調べたら目が飛び出たわ。そりゃ医療費で財政危機にもなるわな。
0595天才脳外科医
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2016/12/08(木) 21:12:35.72ID:v/5KU8cu
>>592
それは毛細血管です。その整形外科医はヤブですね
0597685
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2016/12/08(木) 23:12:09.98ID:LqrQQVfP
>>592
ゴアテックスかな?
0602がんと闘う名無しさん
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2016/12/09(金) 07:08:00.46ID:BqN9UsUi
開頭手術の後ギリアデル使われたけどMRIやCT画像では特段アーティファクト(画像が人工物でぽっかり抜けたりすること)は特に無かったかな。
人工骨でも埋めてあるのかねー?
0603がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/09(金) 07:09:59.38ID:BqN9UsUi
>>599
術後半年しか経ってない膠芽腫の患者からすると希望の言葉に聞こえます。
無理なさらず健やかにお過ごしください。
0605がんと闘う名無しさん
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2016/12/09(金) 22:00:09.06ID:ywIiGx1H
チタンプレートが入ってますって説明受けたから人工皮膜ではないのは確かだな
0606天才脳外科医
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2016/12/09(金) 23:01:37.37ID:bzF868Au
>>605
毛細血管ですね
0608天才脳外科医
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2016/12/10(土) 00:04:36.53ID:EJ+g8Il1
>>607
毛細血管です
0610がんと闘う名無しさん
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2016/12/10(土) 18:25:27.57ID:FQk1wH79
癌治療は殺人、ワクチンは人口削減の為の「毒」なw

抗ガン剤で殺される 現代医学が収奪医猟である根拠
https://www.youtube.com/watch?v=IhHdS-VDMNU

『ワクチンの罠 効果がないどころか超有害!』
https://www.youtube.com/watch?v=HIM6qrpDwpM


【参考】
人口削減計画_アジェンダ21
https://www.youtube.com/watch?v=3fuYtzXAWHw

日本人総癌化計画
http://open.mixi.jp/user/33738144/diary/1940061315

ワクチンは生物兵器である
https://www.youtube.com/watch?v=_UWGwQY-Qok

白衣・薬を信じるかは己が決めよ!ポリオワクチン暴露!
https://www.youtube.com/watch?v=rkpwW2o-e3A

エボラワクチンは殺人兵器。投与した人のみがエボラに感染する仕組みです。
http://rapt-neo.com/?p=16661

TPP=遺伝子組み換え食品は、新たなる人口削減計画の一環 !
http://ameblo.jp/64152966/entry-11063021265.html

人口削減とケムトレイル
https://www.youtube.com/watch?v=A_WS6IJ6rkc
0613がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/12(月) 00:48:34.61ID:R0Cd9og6
親戚が悪性の脳腫瘍と言われた
手術できないと言われ化学療法でまずどんな薬が効くのか試すと言われました

これって余命はもう…な感じですか?
0615がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/12(月) 09:14:00.94ID:rO2UNcp5
グレードが3か4かで、また変わってくると思いますけど、ただ完治することはないので・・・
0617がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/12(月) 12:16:16.16ID:2hy8zKwW
いいなあ
俺はテモやって8ヶ月で再発、その後治験に入ったりしてるけど悪化の一途だよ
あと何ヶ月の命やら・・・
0619がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/13(火) 00:56:13.36ID:YY5y0uO1
>>618
まずサンプル培養してどの抗がん剤が効くか調べるらしいです
陽子線治療も試すかもといわれました
覚悟はしてましたがかなり高額ですね
0620がんと闘う名無しさん
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2016/12/13(火) 10:47:17.10ID:/+UPQQ7j
>>619
プリウス1台分くらいですよね
今のところ、陽子線治療の効果は、はっきりしてないみたいですけど・・・
0621がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/13(火) 15:10:33.54ID:fGCYz2eW
>>617
治験に入れてるだけ羨ましい
0623がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/13(火) 22:32:38.41ID:fGCYz2eW
テモダールのカプセルの味?が何故か受け付けなくて、吐きそうになる
0624がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/13(火) 22:59:51.03ID:1bLthQpD
僕の主食はテモダールです。味噌汁によく合う
0626がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/14(水) 11:16:03.37ID:L3jmCZhu
テモダール、あれ中身は「毒」だからね。
間違っても間に受けて中身を取り出したらアカン。
0627がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/14(水) 14:18:17.81ID:b1F9wWPB
陽子線は医療保険入ってたら先進医療特約でいけるけどな
流石に自腹はキツイ
0628がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/14(水) 14:48:57.16ID:OGXmcB02
>>626
毒を飲み続けるのはどうかと思います。イトラコナノーズがおすすめ
0629がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/16(金) 20:00:45.52ID:rdjO2MkI
急に身体状態が悪くなってきた
シートベルト(助手席)がうまくはめられないし歩きにくい
0634がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/19(月) 18:52:53.45ID:f7VyMigf
BNCTてどうなんだろう
知人に来年保険適用になるらしいって聞いたけどググっても分かりませんでした
0635がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/19(月) 19:10:58.95ID:PsTlTZeQ
BNCT治験でやってるとこあるよ
俺も治験に入ろうとしたけど遠隔再発だったから入れなかった
0636がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/19(月) 20:05:16.16ID:AC3pY6F6
初めて書き込みます!

MRIでは白い影が発見され
Pet検査では何も映らなかった方は居ますか?
0637がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/20(火) 08:23:11.06ID:3J6TSf43
>>636
何とも言えないな…。
そういう種類の腫瘍があるんかなー?
後で調べてみよ。


以下は自分の話だけど膠芽腫が2回目の播種転移が発覚したよ…。
今までは手術も放射線治療もキツかったけど腫瘍が消えてたから希望を持ってたけど、
明日からテモダールに加えてアバスチンを飲むことになったよ…。
生存期間+2ヶ月程度の薬が増えただけで何が違うというのだ…。

主治医は治験や免疫療法よりも標準治療が実績があるというけど、まあ他人事だからそういうわな…。
0639癌は水虫
垢版 |
2016/12/20(火) 12:03:03.05ID:zHIMhGBm
2度と病院に行かないのが賢明です
0640主食はテモダール
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2016/12/20(火) 12:42:11.58ID:Cy7NjqXp
>>639
私もそう思います
0643カワイイコピペ
垢版 |
2016/12/21(水) 02:23:07.22ID:GD8bOLo7
ネコちゃん置いとくね

12 : 名無しさん@├\├\廾□`/

2015/09/02(水) 08:29:53.46 ID:LSajquc1

    /ヽ、,,___,,/ヽ
    |        ヽ
    /         i
    |          ミ
    ヽ       __/
    /        \
    |         _)
    | ∩,     i
    丶ニ___________ノ_)


13 : 名無しさん@├\├\廾□`/

2015/09/02(水) 08:30:47.51 ID:LSajquc1

     /゙ミヽ、,,___,,/゙ヽ
     i ノ   川 `ヽ'
     / ` ・  . ・ i
    彡,   ミ(_,人_)彡ミ
     /ヽ 、,  __/
    /         \
    |         _)
    | ∩,      i
    丶ニ___________ノ_)
0644がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/21(水) 10:24:45.63ID:97uJbzbj
>>637
夫の主治医も治験の打診をしたら「流行ってますよね・・・」と否定的な
返答でした・・・。
希望をどこに見出したら良いのか・・・。自分で見つけるしかないですね。
0645がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/21(水) 10:28:50.90ID:+6G6nO7h
>>637
アバスチン、飲むの?
私のところは点滴だけど飲むところもあるのかな
サイバーナイフで脳壊死しかかってたところが良くなってるとのことだったので、全く効果がないわけじゃないと思ってた
0646癌は水虫
垢版 |
2016/12/21(水) 10:56:39.71ID:Q4eJkqcg
ふ〜んw
0647がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/21(水) 11:13:18.87ID:L5e2wbZP
アバスチンは画像上よくなったように見えるだけと聞いた
身体症状は軽快するようだが
俺は治験類の可能性があるうちはそっちをやりたい
0648がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/21(水) 19:07:48.80ID:P4SBjcAD
>>616だけど参考までに
実はテモダールは予定クールやれてない
なので実質治療期間は放射線やってた期間だけ
数値悪くてテモダール続けられなかった
0649がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/21(水) 20:19:54.28ID:BScRpJDm
テモダール続けてないんですか!
結局、わかっているのはG4で延命効果2〜3ヶ月ってことだけで、再発するかどうかは
人によるってことなんですよね
0650がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/21(水) 21:53:37.80ID:Y9ajtrfg
>>647
それだ!
勘違いしてました、ありがとう
0651がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 02:47:05.26ID:5ZUgPjPH
ちょっと教えて頂きたいのですが、MRIする時、頭の中が圧迫される
感じや吐き気がする人いませんか?
何人もの医者に聞きましたが、そんな筈は無い、妊婦にも安全と言うのです。
怖くなってしまい困っています。

血中の鉄分や有害金属ミネラルが異常に沢山溜まっていて磁気に反応する
せいとか何か有り得ませんか?と聞いても失笑されてしまいました。
0653がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 06:04:05.62ID:YcjZuixg
グレード2の希少グリオーマだけど、サイバーナイフ(放射線)やったすぐあとのMRIで、患部付近(脳の中心付近)が痺れる感じはあった。
MRI時の工程の全てに反応する訳ではなく、特定の時だけ(MRI作動時はさまざまな独特の音が聞こえるが特定の音の時、数分間だけ)

吐き気は、造影剤の影響で感じる時がある。
0655がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 09:25:58.15ID:+kJt3Diq
音がなるときは傾斜磁場が変化するときだな
金属物でもあれば誘導起電力が働いて電気が流れるけど

MRIは常に磁力を持つから検査始めるまで何も起きないなら少なくとも静磁場のせいではない
0656がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 10:01:43.39ID:WAqLHmDX
>>644
先日外来受診してきたので改めて今後効果が無い場合は次にどのような治療を考えているのかお聞きしてみました。

@基本放射線は使えないのでまずはテモダール+アバスチン。

Aアバスチンはそのまま、テモダールを1世代前の薬に変更してみる。但し副作用強め
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/series/drug/update/200609/501413.html
(日経アカウントがあれば見れます)
この中の出ている薬剤名のいずれかにスイッチするんだと思われます。

B正直ここまでくると難しいので免疫療法や自家ワクチン療法をお勧めするかも
(但し全額自己負担)

>>645
すみません、アバスチンは静脈注射だけでしたね…。
誤解招いてしまい申し訳ないです。
0657がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 10:35:51.93ID:ZZjBGEvV
>>656
放射線が使えないのはしんどいですね⋯
効果がある治療法が見つかること願ってます!
0658がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 12:24:43.86ID:hvrvcwd/
MRIの中でゲロ吐いて迷惑かけた事があります
0659がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 15:09:16.93ID:skkpcull
>>648
治療がほぼ放射線だけでお元気でいられる理由は何故・・・?
G4という病理結果を疑っている訳ではないのですが・・
どうしたら再発しないで済むのか。病気の進行を遅らせられるのか。
何か理由があるなら教えて頂けませんか?
今後の生きる励みにしたいと思います。
>>656
644です。お返事ありがとうございます。
要はテモダールとアバスチンでできるだけ頑張る!ってことですね。
後は
648さんの事を夫に伝えて希望を持って生きてもらおう。
0660がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 15:21:12.05ID:skkpcull
健康保険限度額適用認定証を貰ってあるので、窓口の負担上限はあるのですが、
外来でテモダールとアバスチンの両方が始まったので病院で44400円薬局で44400円
この先必ず毎月支払いがあります。後から高額療養費の請求を出して清算をしてもらうのは
理解しているのですが、就労不可能で(失語などの障害があって)傷病手当金で生活しています。
障害の手帳を貰っているので来年度の税金の減免手続きも来年6月にはする予定ですが、
それ以外に何か経済的な援助を利用されている方がいましたら教えて頂けませんか?
0661がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 15:26:08.19ID:skkpcull
>>660です。補足です。
夫はサラリーマンで現在休職中ですが、職場復帰は望めないので2か月後には
就業規則で退職となります。
その後、社会保険を国保に切り替えるか、今の協会けんぽの任意継続にするかも
悩んでいます。
どなたか、ご存じの方がいらしたら教えて頂けると幸いです。
長くなってごめんなさい。 
0663がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 23:59:14.50ID:UMmxN0X8
>>661
>社会保険を国保に切り替えるか、
>今の協会けんぽの任意継続にするかも悩んでいます。

全般において自分で調べて自分で決断すべき。
貴方の夫の所属健保をこのスレで問うのは
違うと思いますね
0664がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 00:11:35.24ID:+qqslxLo
テモダールや抗ガン剤やってる方、歯医者は勝手に行ってもいいのでしょうか?主治医に聞いてからの方がいいですか?
血が止まりにくかったらダメですよね?
歯医者も大学病院じゃなきゃダメですかね?
0665がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 08:07:51.77ID:EzAyp2xu
>>660/661さんへ
基本国民健保より協会や組合健保の方が還付金やら傷病手当金で手厚いイメージなんですよね…。
今手元に資料無いんで申し訳ないですが、一度まだ在籍してある健保に確認されてみてはいかがでしょう?

自分も組合健保に何度か問い合わせしてましたが丁寧な言葉遣いで対応してくださったので助かりましたよ。
0666がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 08:10:25.93ID:EzAyp2xu
自分の場合、主治医には話しませんでしたが、
近所の歯科医には薬のこと伝えた上て治療しましたよ。
テモダール服用日と放射線治療日を避ける形で治療しました。
恐らく来週は紹介された口腔外科で親知らず引っこ抜きます。
0667がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 14:04:47.13ID:0R0FN/kb
>>665さんへ
私も各方面に聞きまくりましたが、同じ立場の方がどうされているか
参考しにたくてお聞きしました。
確かに国保より協会けんぽの方が手厚かったですね。

【福祉は自己申請】待っていても何もしてもらえないので、色々調べて行動したいと
思います。お返事して頂いてありがとうございました。
0668がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 14:11:13.77ID:0R0FN/kb
>>664さん
アバスチン始めた時に「血が止まりにくくなるので気を付ける様に」と
「お薬手帳を持参して医師に相談するよう」にと言われました。
歯科の治療は出血を伴うので事前に相談してからの方が良いですよね。
(抜歯などの場合は受けてくれる歯科が限られるかと思われます。)
0669がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 22:35:39.71ID:Wil9V8Kj
>>664
テモダールにアバスチンまでやってるけど寧ろ歯医者に行った方がいいってケモ室の看護師さんに言われましたよ
幸運にもアバスチン始める前に親不知は抜きましたけど
主治医に聞いてからが一番いいですが、テモダールや抗がん剤などの時期と被らなければかかりつけの歯医者さんに伝えるだけで心配ないと思います!
0670がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 12:43:50.28ID:pd8BEI9D
脳転移3cmかなり大きかったけど何とかγナイフできました
が、先生よれば90パーセントしか焼かなかったという
100パーセント焼くよりこっちのほうが安全だって先生は言うけど、
こんなことってあるんでしょうか?
残った10%が再び成長を始めないか心配です・・・><
0671がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 14:27:32.30ID:ZQ1bRAAg
残りの10%を焼く事によって、障害が出来るのとどっちが良い?
しゃべれなくなるかも知れないし、介助無しで歩けなくなるかも知れない。
0673がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 17:22:03.49ID:AzX0Nv2i
全部取れても再発するリスクあるし麻痺や失語症考えても全部とるとは思えない。

重い病室を見るとそう思うよ
0675がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 18:37:46.47ID:qGlTIdBE
>100パーセント焼くよりこっちのほうが安全だって先生は言うけど、
>こんなことってあるんでしょうか?

非常によくあること
むしろ90%も取れたんなら御の字
0676がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/26(月) 13:07:53.12ID:Dr5nm4me
>>562です。
ダメでした…今月のMRIで小さな影が見つかりました。
同時に右半身軽く痺れていて上手く生活できなくなりました。腫瘍は小さいのに…。
前に外来で再会した元同じ病室の人が「漢方科でもらう薬よく効くよ〜!」と言うのでそれにすがる思いです。

今は会社休んで身辺整理を始めましたが、
身体が満足に動かないのでなかなか捗らないですね。
すみません、愚痴の吐く先がなくて戻ってきてしまいました。
0678がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/26(月) 18:42:15.90ID:3P7sd90I
癌でもそうだけど母親が退院後バリバリ働いた後に再発し亡くなってるのを見てるから自分は職場復帰しても自分主体で働く予定。バリバリやっても会社が何もしてくれないからね。
0679がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/26(月) 23:42:03.81ID:2tm1v9WD
>>676
おい自分も右片麻痺の再発組だけど維持療法で
頑張ってんぞ、もーちょい元気だせや
0680がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/27(火) 00:13:13.10ID:aAaqqoRW
新年、皆で迎えようね。去年は前なんて見れなかったけど、心がいい感じに前向きになってきたかも。テモは止まってるけど。
0682がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/27(火) 08:23:50.56ID:WZVsZfoK
もうちょっとで新年ですもんね。
ぜんぞいとお雑煮食べたいですねー。
あと神社にもお参りしたい。
0683がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/27(火) 18:19:45.02ID:7zSwZqIT
あーオプジーボ効かなかった。
ペプチドワクチン臨床試験入れるか検査してもらうことになった。
0684がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/27(火) 23:43:02.33ID:D5/yS8ow
長鎖非翻訳rnaのニュース、難しい内容だけど期待したい。早く臨床試験になってほしい。
0686がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/28(水) 21:43:26.50ID:EUUFoJmY
茨城で大きな地震があるような気がします。注意して下さい
0688がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/29(木) 00:02:54.93ID://iXgd1w
>>676さん
それはショックでしたね・・・。愚痴ぐらい言いたくなりますよね。
ここの方は皆さん同じG4。一緒に、ゆっくり、頑張りましょう!

今日、夫は年内最後の受診でした。
生きて、新年を迎える事ができるので嬉しいです。
明日から2日までテモダールと共に年越しだけど仕方ないっ!!(笑)
先生、一週間くらいサイクル変えられなかったのかなぁ〜〜〜・・。
0690がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/29(木) 07:35:43.78ID:qTSb+UHy
軟骨肉腫の人いる?
グレード3で再発だったんだけどあと、どんくらいだろ?
情報少なすぎて分からん
0691651
垢版 |
2016/12/29(木) 17:44:34.76ID:hToRsCGY
MRIについてレスしてくれた人達に感謝です。
7ステラがあるなんて知らなかった。
ゲロの人のレスだけが心配だけど。
0692がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/30(金) 13:15:59.99ID:408nj8Yh
MRIは身体に害が無いとはいえ強力な磁力を浴びせるわけだから何かしら不快感感じるのは確かなんじゃないか
0693がんと闘う名無しさん
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2016/12/30(金) 14:33:01.59ID:ExanAcL2
×何かしら不快感感じるのは確かなんじゃないか
○何かしら不快感感じる人もいる

俺は何にも感じない。
0697がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/30(金) 20:57:28.47ID:KD72qMGg
手術したばっかなのに再発してもう、気力が湧かない。どうせ、また再発して何をしても無駄だと思ってしまう。
皆どうやって自分を奮い立たせてるの?
恋人にも親にも心配かけるから誰にも打ち明けられないしもう、泣くことしか出来なくて身辺整理の事で頭がいっぱい
0699がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/31(土) 00:51:50.56ID:J+Y0VA8v
ありがとう。
でも、放射線も抗がん剤も効かない。物理的にとるしかないんだって。グレードもそこそこ悪いから余命も決まったようなものだし。恋人にも申し訳ない。一緒にいたいけど相手のことを考えるとそんなこと言えない。あと、20年発病が遅かったらなぁ。贅沢だよね。
0701がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/31(土) 08:55:45.97ID:v4T0+OdQ
>>699
近くの大学病院でオプジーボの治験やってるところを探してみてばどうですか
自家がんワクチン療法とかもありますけど、ちょっとお高いですかね・・・
一人で抱え込むのは重すぎると思いますよ
どうか良いお年をお過ごしくださいませ
0704 【吉】
垢版 |
2017/01/01(日) 07:41:12.03ID:AjWLJwsC
みんなが元気なように!
0706がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/01(日) 20:35:41.49ID:cYevUWcv
明けましておめでとうございます
0709がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/02(月) 17:19:56.06ID:Vt1p8ee+
膠芽腫、オペ後一か月。放射線とテモダールの治療してるよ。楽しく長く生きる!!
0710がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/02(月) 20:38:20.54ID:cDsxfW35
>>688
>ここの方は皆さん同じG4。
いつからG4限定になったのか
ここは「悪性脳腫瘍スレ」なのでG3もいる
>>1から読んでいれば解る筈だが。
0712がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/03(火) 00:24:05.35ID:KwDfQ7lA
最悪の脳腫瘍の新治療薬に期待 マウス実験では健康状態に回復 - j-cast.com/healthcare/201… @JcastHealthcare

膠芽腫(こうがしゅ=グリオブラストーマ)が発現して2年9ヶ月、テモダールも2年で辞めて、もう死を待つ覚悟なのに、まさかこれ程の治療薬が発表されるとは…
治験でも良いので早く実用化される事を願うしかない。
0713がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/03(火) 07:56:15.25ID:UumN+FJT
名古屋市立大学の2016年12月1日付発表資料によると、研究チームは、膠芽腫の患者の脳腫瘍からがん幹細胞を作り出した。
がん幹細胞はがん細胞を次々と生み出す「がんの母」のような存在で、がんを完全に治療するためにはがん幹細胞を死滅させる
必要がある。そして、リボ核酸(RNA)の1つである「TUG1」がないと、がん幹細胞が死ぬことを突き止めた。「TUG1」に結合して
働かなくする薬剤を合成、患部にだけ届くよう大きさを調整し、膠芽腫のマウスに注射すると、腫瘍が劇的に小さくなり、
健康なマウスとほとんど変わらない状態になった。

今回の結果について研究チームは「TUG1をターゲットにした治療薬が膠芽腫に有効である可能性を見出しました。
人間に副作用がないか分析を進め、安全性を確認して実用化を目指したい」とコメントしている。



まだ動物実験の段階。 治験まで時間が掛かりそう
0715がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/03(火) 12:57:25.75ID:Pp+EvcWV
早く承認されるといいですね。
まだ30代なので生きてるうちに早く…!
0716がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/03(火) 16:41:02.17ID:BB5r/cd8
>>660
まだ見てますか?
自立支援医療は申請しましたか?
外来だけにしか適用されないけど、うちの夫の場合毎月の支払の上限は1万円までです。
(夫は月1の受診で、テモダール継続中です)

>>660さんのご主人が適用になるかどうかわかりませんが、調べてみてください。
そんなに難しい手続きではないと思います。

私も同じ病気の方のブログをたまたま見て知っただけで、
病院のワーカーさんから教わったとかではないです。
自分でいろいろ調べるしかないですね・・・

来週2度目のオペです。頑張って旦那を支える!
0717がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/03(火) 17:08:18.79ID:UumN+FJT
>>713の詳しい記事見つけた

性脳腫瘍に対する新治療法開発、ターゲットは “長鎖非翻訳RNA”−名古屋市大
http://www.qlifepro.com/news/20161208/development-of-new-therapy-for-malignant-brain-tumor.html

文面から既に薬は完成しているみたいだね >TUG1-DDS

>安全性に関する試験
フェーズ1じゃないかな。 今後名古屋市大の治験情報は要チェック
0719がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/03(火) 22:38:51.59ID:sUEqTYUy
>>716さん ありがとうございます。調べてみます。
ご主人のオペ、無事に終わりますように!
>>717さん コピペありがとうございます。その日まで夫に生きていてもらいたい・・・。
0720がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/03(火) 22:47:44.39ID:B3bDBVbQ
自分も自立支援医療受けてます
てんかん持ちだと簡単に受けられるみたいですよ
0721がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/03(火) 23:05:51.95ID:sUEqTYUy
>>720さん
今までてんかん発作を起こしたことがないのですが・・・。
高次能機能障害でこの自立支援を使って脳外を受診している方はいらっしゃいますか?
0722がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/03(火) 23:21:14.24ID:GIRakvAr
なんか手足が痺れる
病院に連絡した方がいいかな?
手の痺れは2日くらい
0723がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/04(水) 01:07:30.61ID:YXhv6c4Y
どういう状況か解らないけど気になるなら
病院行ってみたらどうかな
0724がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/04(水) 01:18:09.37ID:qD9pzcvg
>>721
旅行とか行ってた奥さんか
あんた行き当たりバッタリだな
てっきり経済的に余裕あると思っていた
お金は大事に使わなきゃ駄目だぜ?
0725がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/04(水) 02:34:16.83ID:EVdOJly8
テモダール中だと食べる物は限られるけど
夜中に小腹空いて目が覚めるんだよな
0727がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/04(水) 08:06:08.33ID:rmpEreCW
>>721
精神障害者手帳もらえるなら、自立支援は申し込めますよ。
高次機能障害だけならおそらく厳しいかと、、、

てんかん発作があり、抗痙攣薬を服用中であれば、確実に申請できますよ。

精神障害者の医療補助制度は充実していると思いましたね。

こちらのスレは患者メインのスレだから、奥さんの書き込みは、もう少し文面に配慮したほうがいいですよ。
0730がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/05(木) 22:48:27.93ID:kEeAqUIK
たしか空腹時に服用ってなってたよね
障害者手帳申請通るかな⋯
経済的に不安だから申請するだけしてみようかな
0731がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/05(木) 23:47:43.40ID:5gKqlsXj
障害者手帳はもらえるだろうけど、障害年金をもらうにはテクニックがいるんじゃないかな
障害者雇用で働くのにも必要だけどね
0732がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/06(金) 12:19:00.88ID:8L/hWlWI
右顔面麻痺が少しずつ進行してますが皆さんお元気ですか?

右側の顔が麻痺してて咀嚼中に右の唇が開いてクチャクチャするわ、右の口腔内に食べ物残るわで散々なんだけど、
こんな状態でも食べやすいものありますか?
食欲が落ちてきてこのままじゃまずいので、せめて食事だけでもしっかり摂りたいのです…。
0734がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/07(土) 01:03:32.18ID:a8K0VVHM
>>732
カロリーメイトのゼリーなら味も3種類あるし
そこそこ栄養も取れるんじゃないかな
0736がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/07(土) 08:09:09.55ID:8d3OIGLm
>>732です。おはようございます。
ゼリー飲料は試してみたのですが、片方の唇が麻痺で開いているのでそのままではチュウチュウできず、
片手で唇閉じると今度は口腔内の容積が減るみたいで吸ったら吸っただけ唇から漏れてきますww

ちょっと他のタイプであうのが無いか探してきます…
0738がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/08(日) 19:24:57.26ID:pn2PDxUl
>>737
事前に見てはいましたがここすんげー荒れてませんか?
似たような境遇の人ここにいるかなーと思いましたがスレ違いでしたね…失礼しました。
0741がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/10(火) 18:52:11.83ID:6fqXW5g/
脳腫瘍は家族に迷惑しかかけないから厄介者。早く氏ねばいいのに。
0742sage
垢版 |
2017/01/10(火) 18:52:32.02ID:6fqXW5g/
脳腫瘍は家族に迷惑しかかけないから厄介者。早く氏ねばいいのに。
0743sage
垢版 |
2017/01/10(火) 18:53:14.59ID:6fqXW5g/
.
0744がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/10(火) 20:32:05.41ID:1oV5SFSo
大阪大学のWT1ペプチドワクチン臨床試験に参加することになりました。G4。
効くといいな・・・
0746がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/10(火) 22:12:28.11ID:YlacG4qm
>>744
大阪行ってらっしゃい!
前評判良くて私も受けたかったんだけど、遠いので
ホテル連泊したかったけど直接だと高いわじゃらん経由はアレンジしんどくて諦めちゃった。
0749がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/10(火) 23:42:22.69ID:gotPd2WY
がん治療の先端は免疫療法なんだよなぁ
そりゃノーベル賞取るわなぁ
0750がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 00:44:07.23ID:oEaXwtdX
今どんどん進化してるね
脳腫瘍なんて何十年も治療方法進んでなかったらしいけど
0754がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/14(土) 10:41:38.74ID:DuAHagFv
米デューク大学の研究チームが遺伝子操作したネズミチフス菌を使い、根治困難な悪性脳腫瘍の膠芽腫(こうがしゅ)を治療する方法を開発したと発表しました。
ネズミチフス菌とは名前のとおり、サルモネラ属のなかでも主にネズミを宿主とするチフス菌の一種。

脳腫瘍の中でも膠芽腫は「最悪の悪性腫瘍」とも呼ばれます。非常に進行が早いのが特徴で、数週間で病状が大きく悪化することもあります。
腫瘍といえばまず考えられるのが外科的に取り除く治療方法ですが、膠芽腫には浸潤性があり、正常な細胞との境目を見極めるのが困難。
手術で完全に取り除くことはほぼ不可能とされます。

研究チームの説明によれば治療後の5年生存率は10%未満しかなく、発見後の平均余命は15ヶ月とも言われます。
さらに、脳に送られる血液は血液脳関門とよばれる体内のフィルター機構によって異物や薬品を通さない仕組みになっており、これが脳腫瘍の抗がん剤や放射線治療を困難なものとしています。

治療法の研究にあたり、研究者らは膠芽腫を叩くためネズミチフス菌に遺伝子操作を施して無害化。
さらにPurineと呼ばれる酵素が常に欠乏した状態にしました。Purineは膠芽腫に多く含まれるため、この操作によってネズミチフス菌は脳腫瘍へと誘導され、そこで増殖するようになります。

ネズミチフス菌にはさらに、細胞の自己破壊を促すAzurianタンパク質およびp53と呼ばれる化合物を産生するようにしました。
これらは低酸素状況で多く作り出されるため、特に腫瘍内では効果的に作用します。
これによって、大量にネズミチフス菌を抱えた腫瘍細胞が自滅していくように仕掛けたわけです。

研究チームのRavi Bellamkonda氏は「外科的に除去が困難な腫瘍に送り込み、目的の作用を果たす細菌の設計作業は、非常に刺激的でした」と延べ、「役割を終えれば細菌は機能を停止するので、免疫的にも悪影響を起こしません。
実験では、細菌は効果的に"食料源"を食い尽くし、その後自然に作用は失われました」と説明しています。

ラットを使った実験では、治療に使用した個体の20%が100日(人間に換算すると10年)の間生存したとのこと。
もちろん人間でまったく同様の効果が得られるかはこれからの検証が必要ですが、もしラットと同様の効果があるとすれば、生存率は2倍以上にまで高められることになります。

膠芽腫の治療は患者にとっても非常に辛いものとなります。
この新しい治療法の実用化にはまだ長い道のりがあるものの、今後の進捗に期待したいところです。

http://japanese.engadget.com/2017/01/13/2/
0755がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/15(日) 20:27:25.13ID:qBmgdNFS
コーヒー党と緑茶党 脳腫瘍のリスクが低いのは?
http://style.nikkei.com/article/DGXMZO11479370Q7A110C1000000

10万人以上の日本人を対象に、コーヒー、緑茶、それぞれの摂取量と
脳腫瘍発症の関係を調べた研究で、1日3杯以上コーヒーを飲む習慣
がある人は、週に4日以下しか飲まない人に比べて、脳腫瘍のリスクが
半減していることが分かりました。
0759がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/16(月) 15:27:11.44ID:WOVaT34B
久留米大学はどうよ?
0762がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/18(水) 18:00:51.27ID:a9FDR/yw
49: シャイニングウィザード(茸)@無断転載は禁止 <small>[US]</small> [] 2017/01/18(水) 13:27:21.54 ID:t3hY7X2i0

安倍晋三が難病である潰瘍性大腸炎を告白http://geinouzinuwasa.net/nanbyo/abe.html

潰瘍性大腸炎
潰瘍性大腸炎とは厚生労働省より難病と指定されており、完治する治療法はまだ見つかっていない疾患になります。

↓医療用大麻
潰瘍性大腸炎に効く
http://2chnewscheck.blog.fc2.com/blog-entry-63.html
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安倍晋三 大麻オイル で検索
ネットショッピング 大麻オイル で検索
0764がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/19(木) 01:07:29.33ID:I2Tb5Tpc
>>763
耳か目か鼻からだよ
0768がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/19(木) 13:25:02.17ID:vReC9SDG
肺がんスレから来ました。
親父が本日、肺がんからの転移と思われる腫瘍(右側に4ミリが)見つかったとのこと。
柏のがんセンターでは、局所照射は無理なので…とのことで、
船橋か築地の病院を紹介されました。
明日、紹介された病院に問い合わせる予定です。

はぁ…。
0769がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/20(金) 17:48:35.61ID:jbDy7TgJ
★2017年1月22日(日) 神垣隆医師およびメディネットグループで治療を受けた患者さんが、
「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念市民セミナーに登壇します。
2017年1月22日(日)、免疫細胞治療を受けた患者さん、
ご家族が中心となって立ち上げた患者会「免疫の力でがんを治す患者の会」(会長:坂口力元厚生労働大臣)の発足記念セミナーが実施されます。
本セミナーでは、神垣隆医師と当グループで免疫細胞治療を受けた患者さんとの対談が予定されています。

セミナータイトル: 「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念 市民セミナー

日時: 平成29年1月22日(日) 13:00〜15:50 (開場:12:30)

場所: 東京医科歯科大学 M&Dタワー 鈴木章夫記念講堂

主催:       免疫の力でがんを治す患者の会

参加費用:     無料
0770がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/22(日) 08:32:08.15ID:+DdSz4WR
>>760です。教えてくださった方ありがとう。開頭するなら受ける勇気なかったけど注射なら…!
まぁ治験に入れるかどうかすら分かってないけどwありがとうございました
0771がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/22(日) 09:53:00.24ID:PqOE08jN
>>770
悪性脳腫瘍だったら一度は開頭手術して腫瘍の切除してるはずだけど・・・
切除してないと(再発扱いじゃないと)対象にならないと思う
あと治験やってるとこはないんじゃないかな、どこも臨床試験段階
0772がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/22(日) 20:25:31.28ID:C3WndVDL
嫁がグリオブラストーマになって、
3月で10年になる。
最初は、本当に覚悟していたが、良くここまで来たと思ってるわ。
テモダールは7年目位まで服用していた。
主治医の夜と12年でも再発した患者もいる、と言っていたけど、
年々経過していくと、再発リスクは毎回少なくなっては来ているんだよね?
0774がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/23(月) 00:34:42.44ID:/zdfCZh6
>>772
奥さまは今どのような感じですか?
自立されてますか?
介護は不要?
通院頻度は?
長期の情報が無さすぎて先々が不安すぎる…
0775がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/23(月) 10:11:48.20ID:nl9u076Y
>>774
今は一人では外出は無理ですね。
でもそれは足腰が弱った事が原因です。
術前は半身麻痺になったが、リハビリで一人で歩行可能にはなった。
ただ、退院後やはり外出数が減ってしまって、どんどん足腰が弱ってしまって
数年前、転倒して大腿骨お骨折。それ以降、更に外出が億劫になってしまい、
今では病院へ行く以外は家ですね。ただ、家の中では何かに蔦って歩く事は出来るので
大半一人で移動しています。
通院は現在4ヶ月に一回、MRIを撮りに行っています。
私は、妻のために買い物や特別な外出以外は家にいて一緒にいます。
定年後にずっと一緒にいるのが普通でしょうけど、うちではもう自分が30歳ちょっとの時から
ずっと一緒にいるので、普通の夫婦より、中身の濃い人生だと思って頑張ってきています。
0776がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/23(月) 23:10:33.08ID:2CL6m9HZ
医師「ほぼ松方弘樹です」

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i| |||i|!i| ||!|i||i!   /,_ ┴─/ ヽ      |!i| ||| |i||!|i|i|||| ||i
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i|ii        / ,,__,ニ、、 ノ( |           i|i!|i|
|i        | Y~~/~y} `, ~ |  そ、そんなー…   |i
!.          | ,k.,.,!,.,.,r| ,!  く                 .!
i        / <ニニニ'ノ    \               l
0779がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/24(火) 04:54:38.35ID:kTED2CrN
>>8
テモダール予定してる高校生だけど
そんなに高いんですか?
0780がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/24(火) 04:57:03.18ID:kTED2CrN
期間指定無しの宣告受けたけど
どーしたらいいか分かんなくて
毎晩、枕を濡らしてる。
昨日の朝から様態が悪くなってきた。
今日はこれから病院行く。
0781がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/24(火) 05:01:55.34ID:kTED2CrN
しまった!脳腫瘍の脳の字が
見えんかった!脳腫瘍ではないんで
さらば!
0782がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/24(火) 09:14:18.34ID:CI5Ddgmu
グレード2〜3かわからないといわれた髄膜腫
今日も病気を忘れるため会社に行く

頭は痛い
0783がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/24(火) 09:18:32.02ID:a8hnV3Ec
苦しみから救われるには

国内最大手の黒魔術、白魔術を味方につけれな望みは叶いますよ

https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU
0784がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/24(火) 13:28:23.69ID:7tSdHcOK
>>782
髄膜腫は福島先生なら手術一発全治ですよ
0786がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/24(火) 18:03:54.06ID:oGk0Ynwy
放射線やって二年ちょい
未だ頭髪は生えず
乾燥して痒い
医者からはワセリン出たけど保湿弱いなあ
ワセリン以外でおすすめあります?
0788がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/24(火) 22:37:52.67ID:YzXDza8A
>>786
名前忘れちゃったけどステロイド配合のローションがよかったよ!ガッサガサどうにかなりませんか!と言ってだしてもらったものw
かゆみも治まり一石二鳥でよかったのだけど…名前が分からないと話にならないねw多分使ってた途中のものまだあると思うから探してみる
0790がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/25(水) 14:18:45.07ID:OuG0/cBa
キチガイ発狂最終章!煽ってやらせて打つ!新宿古着屋自滅方程式!簡易版♪
いよいよ末期♪いつタイホされても不思議ではない状況♪大爆笑

【ヤフオクの評価欄】
落札者からの コメント:あなたから雇われたという探偵社から連絡がありました。2ちゃんねるには
私の名前やIDが沢山書き込まれています。この出品者はキャンセルすると報復をするようです。
店名で検索すると他にも被害者が沢山います。とても普通の方とは思えません。警察に相談します。
(評価日時:2015年 4月 29日 17時 43分)

販売業者の名称  有限会社コールドターキー/DC-BANK  代表取締役:渡邊弘宣
販売業者の住所  〒160-0022 東京都新宿区新宿3-12-11 石井ビル2F Phone:03-5269-3675
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0792がんと闘う名無しさん
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2017/01/26(木) 11:21:47.71ID:voBVbP4h
放射線直後はリンデロンを処方されてたっけ。ステロイド配合で
割と早く処方箋おわったけど、
今のところおわって大体3ヶ月で割と産毛ご生えてきたかな。

その辺も主治医と患者さん次第あな。
自分は薬剤抵抗性高い腫瘍で詰んどるよー、
0793がんと闘う名無しさん
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2017/01/27(金) 10:23:22.86ID:5TyD0GOn
私も抗がん剤効かないから治療の予定もない

次の手術で再発したら、もう手術はできないと言われたよ。いよいよ覚悟しなきゃな。
0794がんと闘う名無しさん
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2017/01/27(金) 10:43:38.22ID:o7H2cRBy
BNCT
ペプチドワクチン
オプジーボ
G47Δ
その他病院ごとにやってる治験類

手術できなくなってもいろいろ手はある、よく調べてあきらめるな
そういう俺はワクチン効かなかったらいよいよアバスチンで死への道へGOだけどさ
0795がんと闘う名無しさん
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2017/01/27(金) 13:22:03.92ID:tB0F5tTj
俺の親父、肺がんの転移で「右脳に4mmの腫瘍」って事で、
がんセンターからガンマナイフの病院に紹介された。

昨日、その病院に言って、Drから改めてムンテラ。

「4mmの腫瘍もそうだけど、下垂体の腫瘍があわや視神経圧迫」

って説明受けて仰天。
31日に入院/1日にガンマナイフ/2日に退院…という運びになりました。
0796がんと闘う名無しさん
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2017/01/27(金) 21:44:32.43ID:6JijOR/F
>>794ありがとう。涙出てきた。

諦めたくない気持ちと、どうせ治らないなら入院や治療しないで死を待つ方が有意義何じゃないかと考えてしまうんだ。
子供まだ4歳だし少しでも長く一緒に時間をすごしたいなって。
こんなはずじゃなかった。もっと、日常にいたかった。
0798がんと闘う名無しさん
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2017/01/28(土) 07:33:33.57ID:+x9NCc9Y
>>796
子供さん、うちの子と同じ年だ!30代の女性の方かな?私も全く同じ環境だよ。子供のためにも出来ることがあればがんばろう。
少しでも長く一緒にいたいよね。私はペプチドワクチンの治験お願いするつもりだよ。
0800がんと闘う名無しさん
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2017/01/31(火) 08:58:05.94ID:oh4WhXqb
俺だって46歳無職、独身
こんなハズじゃなかったんだけどな
親に申し訳ない
人生なんてこんなもの
0801がんと闘う名無しさん
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2017/02/01(水) 13:35:18.45ID:dp3HPYn/
手術できて数ヶ月でもまともな人生遅れるだけ羨ましい。
私なんか脳幹に腫瘍(グリオーマでも良性でもない)発覚してから生検したら、1ヶ月足らずで右半身麻痺、左顔面麻痺に難聴、おまけに斜視複視でマトモに生活できんわ
いつ死ねるかな
0803がんと闘う名無しさん
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2017/02/01(水) 21:04:02.56ID:YRVw7690
>>802
そーいうのって大体神経膠腫対象だと思ってスルーしてたんだけど…
ちなみに診断は中枢神経系神経芽腫。来週からICE2クール目だよん
0809がんと闘う名無しさん
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2017/02/18(土) 09:27:36.77ID:ukfaLuMF
治験が終了するんだろ
ここの薬は安いらしいぞ
0811がんと闘う名無しさん
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2017/02/18(土) 21:15:08.01ID:Q4xH+3eW
あ!久留米大学のワクチンが治験終了するのか
でも一部のガンじゃなー
0813CAさん ◆ZtUf7TuY9Y
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2017/02/23(木) 11:07:31.97ID:sYzf5s7v
ご搭乗ありがとうございます
0814813
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2017/02/23(木) 13:24:55.60ID:Z1/jKm7a
誤爆しました
0815がんと闘う名無しさん
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2017/02/23(木) 14:28:56.01ID:d7REqKcH
グレオーマ グレード3
放射線治療とニドランによる抗がん剤治療終了により退院します
0817がんと闘う名無しさん
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2017/02/23(木) 17:43:25.45ID:6u958cua
俺もニドランやってるけどあれは治るものでは無いんだよね?再発を遅らすものなだけで。。
G4でもこうやってここに書き込めてたり眺めてたりいつまで出来るのか。。
0819がんと闘う名無しさん
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2017/02/24(金) 22:43:50.80ID:8gJesqAI
まぁ、単調な生活送ってると、あっという間に時間が過ぎ去っていくからなぁ
俺も残った時間は新しいことにチャレンジして充実人生送らないと・・・
0820がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/25(土) 20:45:24.21ID:LxkjGoiP
気持ちはそうなんだが体が麻痺してついてこない
どうすりゃいいんだ
0822がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/01(水) 20:41:17.11ID:m187ThjQ
アバスチンやってる人いる?
やり始めてどれくらい生きてる人がいるのか知りたい
0825がんと闘う名無しさん
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2017/03/02(木) 19:10:51.39ID:gDTj9KXg
アバスチンの延命効果はどうなんだろうね
生きてるかぎり戦いは続く
0826がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/02(木) 19:59:52.04ID:OwGbLtzp
1年かあ
まだ新しい薬だから10年生きた人とかいないわけで先はわからんわけだ

ところで>>824さん、治療費っていくらくらい?
0827がんと闘う名無しさん
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2017/03/03(金) 11:36:25.24ID:fUBB6BbG
話を割ってすみませんが教えて下さい。
親族が転移性脳腫瘍を患ってるのですが
発症から2ヶ月後のCTで患部が黒くなり壊死してるとのこと

これって悪化したと捉えてよろしいのでしょうか?

ちなみに入院先の緩和ケア病棟の主治医は脳専門ではないそうです
0828がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/03(金) 12:40:25.83ID:gVOwdTCh
転移性脳腫瘍は症状の進行が早いのが一つの特徴みたいですが・・・
0829がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/03(金) 18:18:59.41ID:fUBB6BbG
>>828さんありがとうございます。

ということは壊死が広がってしまうんでしょうかね

リンパや骨への転移はないので痛みや怠さが無いそうでそこは幸いです
0831がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/06(月) 08:07:27.32ID:Gw/CwF9N
>>826
診察、MRI、血液検査、アバスチン点滴で
??44,400請求されるな
アバスチンの量は体重で決まるんで投与量は
人それぞれだと思う
0832がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/06(月) 21:09:27.59ID:36Bdz2KY
ってことは普通に払うと限度額上限までいくってことか
ありがとう
0834831
垢版 |
2017/03/07(火) 05:18:12.43ID:BjzTI3Cx
アバスチン+テモダールやってるしイーケプラも常用してる
体に負担掛かるから8週スパンです
0835831
垢版 |
2017/03/07(火) 06:07:38.35ID:BjzTI3Cx
補足。薬代プラスすると10万超えになります
0836がんと闘う名無しさん
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2017/03/07(火) 15:14:20.79ID:Q6KRWFiX
てんかん持ちなら自立支援医療制度って手があるぞ
限度額が1万になる
0837がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/07(火) 16:16:51.19ID:CFVGV4/Z
脳腫瘍ならてんかん持ちに限らずイーケプラ飲まされる可能性あるよ
俺も飲んでる。地味に高いよねあれ
0842がんと闘う名無しさん
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2017/03/09(木) 00:43:32.53ID:zISeh7vw
>>836
自立支援が有効なのはイーケプラに対してだけでテモダールには使えないからテモダールのみで上限いく私には関係なかった。
0843がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/09(木) 23:21:33.65ID:ZjlUwmvW
>>676 の妻です。先月32歳で亡くなりました。
闘病中ずっと私もこのスレを見てました。
夫がお世話になりました。
みなさんの悪いものは夫が持って行ってくれてますように、みなさんが元気で長生きされますように
心からお祈り申し上げます。
本当にありがとうございました。
0846がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/12(日) 12:24:48.95ID:ynZMTEuD
自立支援の申請出したけど、デパケンとかには適用されるけどアバスチンには適用されんかったから多額適用で44400円とられたなぁ(´・ω・`)
0849がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/22(水) 00:44:56.53ID:BePPt6D+
身内の死で実感したが、膠芽腫は一般治療+αを考えないと本当にあっという間に亡くなるね
ウィルス治療が早いとこ実用化しないと、一般治療が不毛に感じる程だ。
0850がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/22(水) 20:46:19.09ID:dG4f8p3q
膠芽腫だとテモダールの延命効果が2〜3ヶ月ですしおすし
オプジーボの保険適用まであと2年くらいだけど、待ってられないかも・・・
0851がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/22(水) 21:05:52.14ID:TVfa/tcP
残念ながらオプジーボは2割の人にしか効かん、俺はダメだった
ワクチン療法とかBNCTとかいろいろ試すべし
0852がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/23(木) 14:17:59.16ID:Oqed+9cu
最近は下手に進行遅いよりも3ヶ月ぐらいで逝ける方がいいんじゃないかと思い始めた
完治が望めないから絶望感半端ない
0853がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/23(木) 14:46:55.01ID:zjD1Ftdv
膠芽腫の父親は最後の4ヶ月は文字通り寝たきりだった、時々薄目を開ける程度、定期的な痰吸引、体位替えが必要だから在宅は難しい、医者はなぜか在宅を勧めるけどね
終末医療専門の病棟に入ったよ、ちなみに個室で月30万前後かかった。まあ父の貯金で賄えたが、金ない人どうなるんだろうね。出来る限り見舞いはしたけど、在宅では余程人手がない限り無理だよ
0854がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/23(木) 14:50:06.45ID:zjD1Ftdv
栄養と抗生剤入れる点滴は死ぬまで抜けなかったけどね、栄養(水分補給も兼ねてる)の点滴は拒否するかは元気なうちに意思表示した方がいいね
0855がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/23(木) 15:04:16.93ID:zjD1Ftdv
本人に仮に意思が残ってたとしても、辛かっただけの4ヶ月だった気がする。実の兄と義理の姉、高校時代の同級生の見舞いを受けた時は微かな反応があった気がする
なぜか家族には無反応なんだけどねwまあ喋る能力が僅かに残った晩年も、なぜか他人の訪問(看護師や言語療法士は定期的に来てた)を受けると饒舌になった。
0857がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/23(木) 20:20:19.59ID:Cd9MVirx
>>856
マジですよ、何なら4ヶ月分の医療費の明細アップしてもいい
治療は全て終わってるから手術と放射線治療受けた病院の脳外科に入院するのはムリって言われた。それで終末医療専門の病院の紹介受けたよ
0858がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/23(木) 23:05:54.59ID:ZVdsw2Ep
>>857
>治療受けた病院の脳外科に入院するのはムリ
やはりそうなるんだな。
困惑中だけど参考になったよ、ありがとう
0859がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/23(木) 23:33:04.89ID:Oqed+9cu
急性期病院は仕方ないけど慢性期病院の転院すらベッド空いてなくて大変だし、移れても半年ぐらいでまたほか探さないといけない
0860がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/23(木) 23:38:35.24ID:XJ0figPV
>>858
お役に立てて良かったです。終末医療は玉石混交な印象を受けたので、早めに医師の紹介受けて見学可能なら見て回った方がいいと思いますよ
私の父親の場合は再発して、完全に意思疎通出来なくなるまで何の準備もしていなかったので良かったのかも分かりません。取り合えず、家族が見舞いに通える距離で選ぶ以外の選択肢はなかったですから
0861がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/23(木) 23:46:30.46ID:ZVdsw2Ep
エンディングノートとか書いた人いる?
家族に決めさせるのも酷なんで困惑しつつ
色々考え中。
安楽死希望だけど無理だろうし、悩むわ
0862がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/24(金) 00:04:12.67ID:tWOmFQwG
夫が再発して亡くなるまで2ヶ月ありませんでした
進行が本当に早くて半月で半身麻痺、一ヶ月経たずに布団から動けなくなりました
エンディングノートも何も用意してなくて全て私1人でやりました
凄く大変だったのでまだまだ元気なうちに進めておくことをお勧めします
夫はまだ生きられると思って本当に何もしてなかったので
0863がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/24(金) 09:12:30.62ID:r8szQV3M
脳腫瘍で発達障害の俺は救いようがない
そういうめんどくさいことは先延ばししてしまう・・・
0864がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 14:10:53.18ID:3dPvVDS5
45才男 明日開頭手術なんだけどまだ脳腫瘍ってだけではっきりとした病名はわからない
今のところ症状はめまいとその時に熱感があるだけ
腫瘍の場所は右側頭葉
重症ではないと思いたいんだがどうかな?
症状が出始めたのは2月中旬
痙攣 麻痺 意識不明などは起こしていない
不安でしょうがないよ
0867がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 19:03:32.51ID:umAK8WLt
>>864
術前の説明受けてないの?
開頭いてみないとわからないとかかな?まぁ麻酔効いてるうちに終わる。
麻酔切れたあとが長いから頑張って。
0869がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 21:38:27.06ID:wgFPQyRH
手術しないとわからないって言うからにはグリオーマなのは確かだな
それが乏突起膠腫だとかグレードだとかが断定できないだけで
0870がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/26(日) 22:28:30.02ID:k4gpi8xj
俺は医者の術前の予想と違って悪性だったな
まぁ、術後に治療法を聞けば嫌でもわかる
0873がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/27(月) 00:10:18.30ID:TQhpmwgH
>>862
多分だけど、旦那さんツイッター頻繁にしてた方ですよね
同世代で、最近フォローしてた者です
つぶやきないから、もしかして・・・と思ってました
同世代の方でしかも割と近い地域の方だったので
とても悲しいです
奥さんもまだお若いので大変だと思いますが
どうか、身体だけは気をつけて下さい
お子さんスクスク育ちますように。

>>864
意外とすんなり終わるからがんばってー
ICUに持ち込んでほしいものは事前に紙袋とか目印になるものにまとめといた方が良いです。眼鏡とか。
0874がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/27(月) 05:34:13.83ID:Py9pp0na
>>873
多分間違いないです
最後のツイートの日の翌日救急車で運びました
家では普通に会話できているように思ってましたが入院してから辻褄が合わないなど一気に会話が困難になりました
そこからが早かったですね
ありがとうございます
まだ各種手続きの途中で大変ですが私が倒れるわけにいかないし子供もまだ今年4歳と1歳なので家族で頑張って生きていきます
0876がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/29(水) 14:15:19.66ID:4ATA5Uv1
864です 手術は無事終りました
icuも1日で出られて病棟に戻ってきました
後遺症も今のところたいしたこと無さそうです視野がすこしあれかもみたいな
術後の説明と治療方針はまだ聞いていません
取り敢えず一旦御報告です
0879がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/03/31(金) 23:03:37.72ID:lDeGwh2i
癌治療(その他医療)による大麻事情
『オリーブオイルでがん細胞死滅!』&『マリファナオイルでは実証済み』
http://tukasagumi.exblog.jp/24206014/
PTSDの改善に大麻の有効性が研究により
厚労大臣が医学目的の使用側面があれば医療大麻をオランダから輸入して病院などに交付できるようだ

癌患者は医療大麻の医学目的のための治療として国や病院に申請してみると良い
0880がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/11(火) 10:15:56.74ID:slvPOtBx
頭に圧迫感(借金のストレスっぽい)
物がたまに二重に見えてコンタクトつけてて視力低下したんですけど検査して方がいいですか?
0881がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/12(水) 08:31:21.39ID:TTk5gMFA
去年の年末にてんかん発作をおこして検査で脳腫瘍が見つかりグリオーマのグレード2か3と言われ年明けに手術の予定でしたがその時の私の経済的な理由でその場は一旦キャンセルしました
その後月1回の問診とイーケプラの処方だけなのですが次回の予約は5月末
私の都合でキャンセルしてしまったのが悪いのですが一度は手術を決めていたのに今後その気配もないという事はそこまで放置していても問題ないという判断なんでしょうか
0882がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/12(水) 08:40:26.85ID:9Xd7Slqw
経済的な理由でキャンセルしたなら、それ以上勧められなくね?
経済的に余裕が出来たなら、その事を主治医に伝えるべき。
0883がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/12(水) 09:54:03.12ID:013o3yMl
>>881
私と似た状況ですね。私の場合は開頭手術しないと詳しいグレートは2か3か分からないと言われ開頭手術時に病理検査を行ったらグレード4でした。
ただ手術まではイーケプラ処方されて何も自覚も無かったです。
高額医療制度使えば自己負担もそんなにいかないので(使わないと車買えるくらいかかるはず)1度MRI撮ってもらって進行状況見てもらった方が良いかも。
0884がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/12(水) 11:32:29.11ID:CK5+sUoy
限度額制度使えば、手術、入院でも8万くらい
てんかん発作起こしたなら、自立支援制度使えば、この先の治療費と薬代、月1万円でいけるっしょ
0885がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/13(木) 09:08:08.27ID:CBQizo+D
まあ確かにあとから保険や制度で戻りはあっても
とりあえず先にそれなりにまとまったお金はいるよね…
なんとかなりそうなら早めに再検査してもらったほうがいいよ
0886がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/15(土) 13:52:54.87ID:IEqMRvA/
左前頭、G3が放射線治療後1年で再発

絶望感しかねーわ
テモダールで様子見てるけど
この先どうなるんだろう
0887がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/15(土) 15:00:53.22ID:Xqa2t2Da
>>886
同じ場所で再発?同じ場所だと放射線もできないのかな。2年までの再発率が高いからなんとも言えんな。。オプジーボでも使えれば良いのだがな。。
0888がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/16(日) 20:54:54.20ID:dXv8j9N6
>>887
同じ場所。
ほぼ取り切れたので、再発しないようにテモダールと放射線すると言われて言われるがまましたけど、こうも早いとしない方がよかったかなーと後悔。
治療はゆくゆく、また開頭するか、ガンマナイフ?になるらしい、、、

オプジーボは運だからなあ
でもすがりたくなるわ.....
0889がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/16(日) 23:56:21.40ID:g8phOlMr
オプジーボはG4膠芽腫対応で保険適用も先の話だな
俺が医者から言われたなぐさめ?はG4とG3はぜんぜん違うってこと
G3で手術して3年、一応、再発してないけど・・・
0890がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/17(月) 07:56:06.01ID:bidNOhmG
自立支援、自立支援てここで言われてるけどそう簡単にとれるもん?
0891がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/17(月) 12:01:11.61ID:e5//aW3w
父親を膠芽腫で亡くした時は、要介護4だったかな、オムツの補助金が自治体から出る程度だった
0892がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/17(月) 12:36:52.39ID:khgsVeqI
うちは障害・年金共に一級貰えた
完全片麻痺で寝たきりだったけどな
0893がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/17(月) 12:40:52.93ID:khgsVeqI
>>890
脳腫瘍=自立支援じゃないから注意な
てんかん発作が頻発するようなら対象内に入るってだけ
0894がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/17(月) 13:09:34.74ID:bkzxwyRq
私はG4、てんかんはないけれど、予防でイーケプラを飲んでいます。そして開頭のため運転は2年禁止です。生きるのが仕事みたいになっています。
0895がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/17(月) 13:40:48.21ID:bidNOhmG
>>893
それは分かってるんだけどてんかんありでイーケプラ服用してんのに主治医に申請通らないでしょう。って言われたんだよね。
0896がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/17(月) 13:44:01.35ID:bidNOhmG
>>890だけどまだ麻痺とかはなく普通に日常生活送れてるから。だって。てんかん持ちだけで申請通ってる方はいるの?
0897がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/17(月) 19:55:59.91ID:kCirR/xV
まぁ、自立支援の本来の目的は統合失調症とかの患者が自立する支援のためで、対象にてんかん患者も入ってるから、
それを脳腫瘍の治療代にも利用しようっていう、いわゆるひとつの裏技だからね
過去にてんかんありで今も薬を飲み続けてて、医者と役所が融通の聞く人なら申請は通るでしょ
て言うか俺は通ったけどw
この澤村豊先生のページで知ったよ

http://plaza.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/epilepsy/
0899がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/18(火) 03:12:12.21ID:73x8QN04
>>886
自分もG3、放射線後7ケ月で再発したよ
テモダールとアバスチンの治療を継続中
1年2ヶ月位経ったよ
0900メンヘル肉便器 ◆VVxor54/Pk
垢版 |
2017/04/18(火) 23:13:25.87ID:pfFYeXBp
>>899
痛い,死にそう。手術失敗しました。
当初の腟は13cm程度の予想だったのですが、一回目の手術に尿道ポリープがみつかった、
膀胱か尿道が複雑に分岐してるとかで。
モニターだと交通費支給なしってことで術後会話もできない状態で精算されました
アグレッシブと普通腟の差額要求しても無駄ですよね、嫌がらせとかされそう
0901メンヘル肉便器 ◆VVxor54/Pk
垢版 |
2017/04/18(火) 23:17:00.98ID:pfFYeXBp
>>896
調停、訴訟なども検討にいれています
やはりカルテに問題ないから無理?
膀胱からの尿道分岐やポリープなんて事前にエコーでもした分かりそうなものなのですが…
料金は腟なしプランへ変更してくれるみたい。
座るとカテテールで激痛。
歩くのも立ってるのも苦痛。
病院からさっさと追い出して次の被験者受け入れたいからスペースの邪魔なんでしょうね
血管細くて点滴とか30回以上されてます
手が痺れて感覚があまりない…
失敗するたびにめんどくせーな、ちっ、はぁあなど癇癪起こしてて怖い
他にも医療従事者とは思えない行動が多々ありました。
40℃近い熱が続いて肺炎やインフルの疑いありってことで院外病院つれてかれたり。
インフルの検査キットくらい買えばいいのに…
後はもう粗雑な対応されたくないので何も言わず泣き寝入りですね
オピオイド使わない激痛治療、不透明、不親切な価格表記。
普通の人は正規ルートでタイ行くのをおすすめします
診断書降りない私のような化け物専用クリニックと割りきれば使えなくもない
0903がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/19(水) 14:01:36.51ID:nWKSSzRO
>>897
じゃあうちの主治医は融通が聞かないってことなのかなw
HPのURLありがとう。自立支援が使えるのはイーケプラに対してだけと聞いたけどテモの負担分も対象に含まれてる?
0904がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/19(水) 14:03:25.26ID:nWKSSzRO
>>898
私もあんまり自立支援と障害年金の違いがよく分かってないんだけどどちらも受けれないと言われたよ。
0905がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/19(水) 17:16:56.44ID:S6IBuWUI
881です 皆さんレスありがとうございます 自立支援の件は担当医師から薦められて役所でてんかんの薬で〜と話をしたら診断書もらってきてくださいねと簡単に話は進みました
傷病手当金の支給も始まりそのことは医師には伝えてあるので次回もう少しつめて話ができればと思っています
0906がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/19(水) 17:38:22.61ID:nWKSSzRO
自立支援を受けられてる方はみなさん運転免許はどうされてるんでしょうか
0907がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/20(木) 09:08:48.42ID:OYoK9wK9
>>905
この先、入院して手術になるんですかね
入院に自立支援は使えないんですが、傷病手当金があればなんとかなるでしょ
自分は入院保険に入ってたんで、なんだかんだで3ヶ月以上粘ってましたw
0908がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/21(金) 17:06:29.89ID:OEXhcY8T
先日クローズアップ現代で再生医療を
悪性脳腫瘍に、ていう話をチラッと見た。
実用はまだ先みたいだけど。
0911ノンパスゴリラメンヘル肉便器 ◆itBz1M468U
垢版 |
2017/04/28(金) 00:09:08.95ID:5MMqj4pl
脳腫瘍闘病記で衝撃的だったのは
現役の脳外科医が脳腫瘍になって激烈な闘病して死んだ
岩田隆信氏の闘病記だな
慶応医学部卒の優秀な医師が自分の専門だったグリオブラストーマになって
ある意味”キチガイ”の状態になっていった。
今は禁止されているロボトミー手術(頭蓋骨に穴を開け脳みそをほじくる)みたいな
ことをやられたんだから仕方ないけどね。
0912がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/04/28(金) 02:46:59.81ID:OhIavJH8
>>911
メンヘラは他行ってください。ロボトミーとは全然違いますから。
彼の本は読んでるけど専門医だからこそ治療が難しいのと予後の悪さを知ってるからこそ絶望感が大きかった。
0913ノンパスゴリラメンヘル肉便器 ◆itBz1M468U
垢版 |
2017/04/28(金) 13:19:16.65ID:5MMqj4pl
岩田氏の闘病記は
地位を名声も金もある上級国民の転落記みたいで面白く読んでいたよ。

広島の津田投手や横浜の盛田投手も脳腫瘍で死んだ。
「もう一度投げたかった」は感動した。
0917がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/06/18(日) 13:01:09.23ID:62WDv1Rj
みんな生きてるのかな
0919がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/06/18(日) 22:04:52.67ID:rbLGRwvw
再発したら余命半年?
2年以内に再発しなければ次が5年。その次が10年っていつまでビクビクしないとダメなんだ。。
0924がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/06/23(金) 17:59:05.70ID:GsOLIzLX
私も10月で手術から2年。早いような遅いような。
麻央さん亡くなってしまったね。毛色は違うけど同じガン闘病者で小さい子供を持つ親。
心よりご冥福をお祈りします。
0925がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/06/25(日) 09:01:49.59ID:hAXaoY9a
>>924

同じ考えの人がいて良かった。

ひどいことを言う人もいるけど、こんな苦しむ病気になりたい人なんて誰一人居ないと思ってます。
0926がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/06/28(水) 13:13:03.73ID:SmePzN+q
Gー3だが手術後9ヶ月で再発し約一年半になる
再発後テモダールとアバスチン点滴で抑えている
今の所、入院せずに過ごせている
抑えがいつまで持つか、とかあまり気にしてないや
0927がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/07/14(金) 07:58:44.79ID:Bri2OQIO
家族の話です。60代男性。今年の二月ごろから目まいを訴え
三月か四月に一度、起きられずに仕事を休む。そして先月下旬
二度ほど手のシビれと目まいで立ち上がれなくなった
その後、一週間以上の検査でほぼ脳腫瘍と診断。来週生検で、確定し次第即手術
これは早期発見に失敗したパターンですか? 目まいと左手以外で目立った症状はないようですが
0928がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/07/14(金) 11:17:05.65ID:RIytgFG1
>>927
病理検査の結果で手術出来ない場合もある。右脳に腫瘍があるのかな?
詳しくは医師に。
0929がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/07/14(金) 16:59:15.58ID:87gS72FP
>>927
画像診断でおよその予測は説明されなかったんですか?
0930がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/07/14(金) 18:31:58.55ID:Bri2OQIO
もともと非常に珍しい形で、判断がつきかねるということで一週間以上検査入院したわけです
今度「予測でいいから」と訊いてみます
0931がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/07/24(月) 23:07:10.62ID:Vioivht6
去年と今年の2月に手術して経過観察中何だけど先週から左半身の痺れと足のむくみが出てきた。
この場合、かかりつけ医に電話すべき?
それとも最寄りの神経内科とか整形外科に行くべきなの?
0933がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/07/25(火) 08:28:56.33ID:EM+nq4Iz
>>931
電話して受診を早めてもらいなさい。
抗けいれん剤飲んでなかったら処方されるし、MRIも早めてもらえるかもしれない
0935がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/07/28(金) 03:13:20.50ID:npSyrgaW
PDTや陽子線治療の適応について解説されているサイトや資料をご存知でしたら教えてください。
0938がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/07(月) 16:42:14.02ID:jDqnck34
>>937
今のところは再発なし。再発したら戻って来る。医師に再発したら左半身が動かなくなってくると言われ毎日がガクブル。
皆に再発しない呪いをかけておいた。
ではROMに戻ります
0940がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/08(火) 18:36:24.12ID:5lkd6eGw
会社の健康診断で引っかかって転移性の脳腫瘍と判断されてリニアックとステロイドはじめたんだけど不安だな…
親より先に亡くなるのは辛いが5年生存率7パーセントらしくて憂鬱だ
0942がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/08(火) 23:34:47.21ID:vsooyzfi
>>940
肺から転移してきたのかな?
確かに転移性は進行早いが、いきなり余命宣告されてもねぇ・・・
現状、オプジーボにかけるしかないんじゃね
0943がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/09(水) 12:40:43.85ID:s0lynDxj
>>941
自覚症状は無かったから吃驚した

>>942
それが全身調べたけどそれらしい場所がないんだよね
また暫くしてから精密検査をする予定ではある
0944がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/09(水) 15:14:32.64ID:Y2TEn7vH
あと1ヶ月で親父の脳腫瘍検査発見から1年だ
今年が初盆
0945がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/12(土) 20:23:42.57ID:Yba166yf
931 ですがコメント頂いたあとすぐに病院へ電話して指示を仰ぎました。
こんな事で連絡なんてと思っていたので背中を押していただけて助かりました。ありがとうございます。
今は術後半年での検査結果待ち
良い結果でありますように。
0946がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/15(火) 00:54:14.29ID:KN59a3+R
こうがしゅもごねんせいぞんりつひとけただけどみんなぜつぼうしてる?

わたしはしてないよ。
0948がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/18(金) 07:53:42.16ID:QLSZu5a2
五年後生存率数パーセントと言ってもほかの病気でなくなったりとか歳いってて亡くなったりしてる人もカウントされてるからここ見てる人らはそれ以上生きれると思う。 だからいきれるとおもうよ。
0949がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/18(金) 11:52:22.82ID:MBLoV/40
肺癌からの転移性脳腫瘍で突然余命一〜二ヶ月と宣告されて唖然
33歳になったばかりで煙草とかもやってないんだけどね
0951がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/19(土) 19:17:19.94ID:YcoLR2Hv
移転の場合は早い。原発性なら早期発見。会社の健康診断にMRI付けて欲しかったよ。全然自覚症状無かったのにな。
0952がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/20(日) 00:57:24.78ID:j4HsYmpu
年末にてんかんで倒れてグリオーマと診断されてから早8ヶ月 以来発作は起きないけど無気力になり5月を最後に
通院もしなくなってしまった 実家に帰り6月に会社も退職したけれど保険の切り替えもやっていないし傷病手当金も4ヶ月分くらい申請していない なんとかして動きたいのだけれど相談できる機関とかあるのでしょうか?
0953がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/20(日) 05:00:43.08ID:qYogunLl
>>952
めんどくせー、誰かやってくんないかな
って事ですね
症状が出始めて困る前に出来る事はさっさと
やる事をお薦めする
0954がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/20(日) 07:48:03.47ID:l/g1qCYt
>>952
何を相談したいのか分からんけど、病院に相談できるソーシャルワーカーいなかった?
0955がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/20(日) 16:32:29.50ID:6EuSbtL5
>>952
傷病はまとめて申請も出来るが病院と前に働いてたとこにも書類書いてもらわないとダメだから一度は通院しないと。
病院の相談員か健保連の窓口に相談かな。
0956がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/20(日) 22:49:41.67ID:j4HsYmpu
952です皆さんレスありがとうございます 発病してから無気力になってしまい、
あれよあれよと重なり続けて先延ばしにする内に時間だけが過ぎていました
病院のHPを見てみたらソーシャルワーカーの人がいるらしいので気力を振り絞って相談してみたいと思います
0958がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/21(月) 10:44:37.80ID:PKpb4quN
>>957
確かにそうですね 保険証の切り替えで傷病手当の申請がどうなるのかもわからないので まずは協会けんぽ問い合わせ→保険証切り替え〜…の順番かな
書き出してまとめた方が混乱しなさそうですね 少しずつやる気が出てきましたみなさんありがとうございます
0959がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/21(月) 12:47:31.89ID:fDHBa/bn
再発してた〜
3度目

前回骨とって年単位で大丈夫って言ってたくせにー。放射線も効かないし〜もう嫌
0962がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/22(火) 00:30:20.16ID:NAPdxQtH
3度再発って言うの初めて。
骨に転移してて切った?
今は自覚症状ある?
ガンマナイフとか使えればいいのに。
0963がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/23(水) 06:22:11.36ID:aE8jivdV
脳腫瘍1【良性】 スレで2015年12月にたまたま撮ったMRIで脳腫瘍が見つかった
20代後半女性のかた、その後どうですか?ここは見ていないかな?
0964がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/24(木) 21:17:34.91ID:lMrq0deN
ごめん、再発は2度目だわ。
次3度目の開頭予定
頭蓋底の軟骨肉腫なんだよね。前回の手術で原発の首の骨全部とって年単位で大丈夫とは言われたんだけどダメだったね。
一回目の手術のあと、普通の放射線やったんだよね。広範囲に照射した方がいいとかで。
今はガンマナイフを病院からの連絡待ち
これでガンマナイフ受けられ無かったら開頭だわ。
まだやりたいこといっぱいあったのにな。
幸せな時に限ってこうなる。私の人生ずっとそんな感じ。
0965がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/24(木) 21:21:55.32ID:lMrq0deN
自覚症状は特になし

けど、発覚した時の反回神経麻痺と時々頭痛はするかな。嗄声は良くなったけど麻痺はそのまま
骨転移と骨の原発って何が違うのかなぁ
人間らしくいれなくなるなら一思いに死にたい
綺麗なままで死にたい
0966がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/26(土) 10:30:11.08ID:pSByiTun
開頭手術はもう2度とやりたくないのでガンマナイフできればいいね。
私も腫瘍がそこそこのサイズだったので放射線が広範囲で脱毛が多く今も生えてきましたが明らかに毛髪が違って片側しか伸びず片側しかカットできません。
これ以上悪くなる前に苦しまなくと言うのを考えてしまいますね。
痙攣発作も安心した頃に来るので薬も安心も出来ない毎日です。
0970がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/27(日) 11:38:44.49ID:w9P9Xenq
▼厳禁↓

白砂糖、サラダ油、キャノーラ油、マーガリン。
↑これ続けてれば、良い食事も善い治療法も
なかなか効果無いとか。
0971がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/08/28(月) 13:16:52.79ID:RG7pzrlZ
>>969
いや、生きていると思うんだ。
そのかた、2015年12月にたまたま撮ったMRIで左前頭葉の言語野にサイズ1cm位の
脳腫瘍が見つかったそうで。その後のPET検査で悪性度・集積は認められない結果
だったらしく医師判断はグリオーマ1か2だろうと言われたと話してた。
私と同様な経緯だったのと、また半年後に報告してくれると言っていたので気になって。
0979がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/09/01(金) 13:56:39.01ID:7H965rJs
>>969
三ヶ月で入れ替わるとかw
0981がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/09/01(金) 22:33:25.62ID:ojPbQ50t
放射線治療後2年過ぎたけどザビエルだぜ
元はハゲの気配全く無かったのに。
0983がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/09/02(土) 10:00:13.93ID:9UIURSKE
再発後で何年もここにきてる人いる?
私は放射線後やっと1年です。
0988984
垢版 |
2017/09/03(日) 17:35:12.86ID:r684EGir
>>985
右半身麻痺
0989がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/09/04(月) 07:42:49.83ID:m5RwMrJ3
>>988
麻痺の程度は完全に動かないですか?
徐々に動かなくなるのですか?
聞いてばかりですみませんが教えてください
0990がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/09/04(月) 12:37:27.13ID:u2Et45c/
>>989
徐々に動かなくなる
まだ指1本くらいは動くけどアバスチン効かなくなったら完全麻痺でしょう
これ書くのに30分位かかってる
0992がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/09/07(木) 00:56:32.09ID:VYPg493V
3回目の手術が決まりました

次は何を失うんだろ
不安で不安で恋人や親の胸に飛び込んで思いっきり泣きたいけど、みっともないとこ見せたくなくて1人で泣くか八つ当たりしかできない。
頑張るしかない。気持ちで負けるな。って言われる度に傷ついてく。
どんどん心も病んで性格も歪んでく。元々よくわないけど。
0993がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/09/07(木) 05:43:45.80ID:o+X3b/5c
開頭手術になったのかな?ガンマナイフ出来たのかな?
いずれにせよ大変な手術を三回も行うというのは当事者じゃないと分かんないよ。周りは色々いうけど病室内の経験者の話が1番役に立ったよ。
明けない夜は無いよ。
0997がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/09/12(火) 19:26:41.95ID:N8dZ/8xg
皆さんはテモをどのくらい続けるか主治医に聞いてますか?
某ブログの方は手術から二年で辞めるか続けるか聞かれて辞めたみたい。
私ももうすぐ二年経つけどうちの主治医はやめる気ないみたい。
0998がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/09/13(水) 07:28:33.71ID:Pi1Y2i4T
>>997
手術してから一年半ほどです。
テモやてんかん薬は大きな病気がない限り死ぬまで飲むと言われています。
0999がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/09/13(水) 13:02:03.21ID:DPCxmbYU
>>998
レスありがとうございます。私も死ぬまでと言われました。てんかん薬くらいならまだいいんですけどこれから死ぬまでテモと付き合い続けないといけないのは気が重いです。
1000がんと闘う名無しさん
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2017/09/17(日) 17:18:26.49ID:CrX0wL7T
副作用の倦怠感?この台風の気圧も関係あるのか分からないけどいつもより長くてしんどー。
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