神経内分泌腫瘍が肝転移してしまった

1がんと闘う名無しさん2012/08/05(日) 16:09:30.38ID:dhhhErjz
数年前にグルコガノーマの切除手術を受けました。
その後半年毎にCTにて経過観察をしていましたが、ついに
肝転移が判明してしまいました。
稀ながんと言われる神経内分泌腫瘍との化学慮療法による
戦いが始まります。同じ病で戦っている方と情報交換希望します。

345がんと闘う名無しさん2018/10/05(金) 01:05:08.53ID:c4OTKstp
>>344
むくみが治ったのは良かったですね。
便通と共に以前の状態まで回復したんじゃないですか?

ですが皮疹、湿疹は良くなっていないんでしょうか?という事はグルカゴン分泌も高いままなのか...

ザノサーに最も期待したいのはそういう所の改善ですが、十分な効果が現れるまで依然時間が必要なのか何とももどかしいですね。

むくみ等が回復した今なら、感じている痛みは例えばむくみのような他の要因の影響を受けていない、言わば「素」の痛みだと思うので、前も言いましたが、この痛みの強さを覚えて今後は痛みを抑えていく必要があると思います。

お話しを聞く限り、気をつける必要があるのはそれだけになったような気がします。

3461です。2018/10/05(金) 23:12:46.92ID:J6xzCx5E
>>345
ありがとうございます。
今朝は36.7度 体重57.8キロ。数値上は普通です。背中の痛みは特に感じなくなったのですが、全体的な気だるさは、強まりました。
午前中は11時00分過ぎると熱っぽくなってきます。昼飯後はロキソニンを飲むタイミングを意識しています。昨日は14時30分過ぎに飲みました。
小さな発疹は相変わらず全身に出てきています。お腹周りの張りも気になります。
なんとか副作用も乗り越えた感がありますがまだ予断は許しません。
だるさは仕事にもろに影響するので体力をつかなきゃと焦りを感じます。

347がんと闘う名無しさん2018/10/06(土) 08:40:08.31ID:cNgOk/BS
>>346
痛みのコントロールはできているとして、気になるのはだるさですよね。血糖値が高くなっている可能性はありませんか?食事の後に特にだるいとか感じたら要注意かもしれませんよ。

後は確かに体力もありますね。
年末に向けて忙しくなるとなれば、尚の事、体力は回復させたいですね。

3481です。2018/10/06(土) 18:52:30.04ID:mtJMQBx7
やはり痛みはでました。昨晩は痛み止めを飲まずに過ごせたのですが、歯医者、整体後、自宅で静養していたところ18時前に背中の痛みが出ました。
ロキソニン投入で今は何も感じません。
湿疹もしつこく出ますし、みぞおち左には塊を感じます。
ザノサー は私の体を駆け巡って、グルカゴノーマ をやっつけてくれているのは、皮疹でボロボロだった手首が綺麗になったところなどでかいまみることができますか。
ただ。私の正常細胞たちはどういう反応を示しているのか、知りたいです。
三連休は静養で業務に備えます。

3491です。2018/10/07(日) 23:38:56.80ID:rS2Ks8Wh
10/6(土)
22時30分就寝→10/7(日)07時00分起床
夜中に一度トイレに起きる
朝食後ロキソニン投入
10時30分から外出、23時00分帰宅
23時30分、ロキソニンを飲むかどうか迷いながらも痛みがないためそのまま就寝
皮疹は、背中中心に両腕肩から肘にかけて、腰回り、お尻下部に頻出。
デルモベート塗布
最強ステ投入。小さなぽちぽちが多く出て、撫でるとザラザラしている。
みそはやはり固いので優しくマッサージしています。

3501です。2018/10/09(火) 22:05:25.53ID:haF9aqMK
10/8、背中全体に張りを感じるため11時30分ロキソニン投入。食欲はない。体重が56.1キロまで減少。減りすぎ感あり。食事はしっかり取るように心がける。
胃部の微妙な不快感あり。
10/会社にに出勤。歩くスピードは明らかに遅い。体力が戻ってない。
次のザノサー に備えて体力をつけるため、少々体がだるくても動くようにしたい。
味覚に変化があったのか、好きだったしいたけが不味く感じるようになった。
湿疹はポツポツと出るがステロイドで対応中。
むくみは完全になくなりました。

3511です。2018/10/09(火) 22:07:17.26ID:haF9aqMK
あと、陰嚢湿疹の悪化か、痛みを感じます。
ロキソニンは寝る前に飲む予定。

3521です。2018/10/10(水) 07:40:36.29ID:nV3YHAeO
結局ロキソニンは飲まずに眠れました。が何となくの痛みはあります。仕事前には欠かせません。今朝の状況は、体重55.4キロ、体温36.6度。体重の減りが気になります。皮疹は枯れたところもあれば新しくできたところもあるのでまだまだです。
では、行ってきます。

353がんと闘う名無しさん2018/10/12(金) 22:26:49.33ID:1ccWbz74
仕 事 休 ん で

3541です。2018/10/13(土) 02:17:42.50ID:9k0VwXw6
>>353
ご心配おかけしております。
10/10〜12の状況ですが、体温は36.4〜37.1、体重は56.1〜57.9の間で推移しています。
ロキソニンは一日一回ペースです。
体調は軽い頭痛と、仕事でストレスが増えた際には背中が疼くことがあります。
体のだるさは少し慣れた感じはあります。
ただスネ、腰、首のだるさはあります。
皮疹は食事後などにウワーッと出て。マイザー級を塗っています。
はやく綺麗な肌にもどつてほしいです。
シゴトはボチボチやってます。

3551です。2018/10/14(日) 11:51:35.31ID:YxC2sCeq
週末は免疫強化に努めました。
睡眠は体の炎症を修復するとのことでしっかりと寝ました。
抗酸化作用の強いニンニクを大量摂取しました。
体温は36.4同様をキープしています。
仕事中は流石に上がったり下がったりで浮遊感が出たり、背中に痛みが出たりしますが、静養していると安定するようです。
今週は通院があります。
職場では私の事情を知らない方からは通常のようにプレッシャーを与えられますが、逆にありがたく感じます。

3561です。2018/10/16(火) 13:09:10.38ID:s+8BUZLd
昨日は仕事上の宴席。炭酸水で対応。
本日飲酒してないにもかかわらず頭痛。発熱なし。36.3度。
背中の痛みは時々感じるレベルですが頭痛対策で朝からロキソニン。
相変わらずだるさはあるが気合で動いてます。
明日は通院です。血液検査と次の日程を相談します。
便秘とむくみ対策、あと背中の痛みが出た場合の対応、皮膚科との連携について確認してきます。

3571です。2018/10/17(水) 10:34:51.04ID:4q+xYOes
10/17 今朝の体重56.1キロ、体温36.3度
現在診察待ち中です。

3581です。2018/10/17(水) 14:04:44.97ID:4q+xYOes
なかなか時間がかかりました。
まだ病院です。。。
結局、皮膚科の光線治療は副作用がどう出るかわからないため入院中はできないとのことです。
血液検査の結果は副作用なしと。
CTは3回やった後とのことでした。
痛みについては、薬のせいかグルカゴノーマ のせいか分からないと。
次回も痛みが出るようであれば薬のせいである可能性が高いと。
むくみ、便秘対策を講じることを依頼。
痛みについてもロキソニンよりも強いものも検討依頼しました。
次回期日を仮決めして本日終了です。
本日のグルカゴンの値がわかるのは次回入院時なのでドキドキしてます。

3591です。2018/10/19(金) 01:06:17.43ID:u4fFTBOx
ここのところ胃が水っぽいというか、そういう違和感があります。食事は普通に取れています。
先日の通院時のドクターとの会話で、
背中の痛みが治ってきているのは、ザノサー が後腹膜転移を小さくしたのでは、との問いにたいして、
「そんなにすぐに効果が出るとは思えない。便秘解消が原因では?」と。
まあ、そうでしようね。
胃の水っぽさが解消するよう水分制限してみますら、

3601です。2018/10/21(日) 21:06:14.64ID:urD8DfPK
10/18(木)〜(金)
一気に寒くなりました。何となく胃が水っぽい感じがします。空腹感はありますが食欲はないです。変な感じです。
ただ、体重減少が怖いので食べてます。
体重は57キロ前後を維持しています。
体のだるさというのは腰のあたりがどーんと重かったり、肩が重かったりで、階段の上り下りは一苦労です。

3611です。2018/10/22(月) 00:03:59.61ID:Kb7zc1WU
10/20,21
週末は自宅で静養です。
お腹の水っぽさは変わりないです。
喉のあたりにも違和感があります。
逆流性食道炎?
毎朝ネキシウムを飲んでますが効き目が薄れてきたのでしょうか?
食欲はないですが食べ始めると普通に食べられます。
色々あります。
明日からまた仕事です。風邪が流行っているようですので予防はしっかりします。

362がんと闘う名無しさん2018/10/22(月) 00:32:05.93ID:OenEW25c
>>361
他の部位の患者ですが、こっそり応援しています。

3631です。2018/10/23(火) 00:22:28.42ID:Ny2PNIH1
>>362
ありがとうございます。
ほとんど備忘的な書き込みです。
応援感謝です。

3641です。2018/10/24(水) 20:35:16.11ID:L4MLLJEm
10/24朝から頭痛がありました。36.3度、56.9キロ。
昼飯はカキフライ。
頭痛はずっとあるも発熱なし。左首の付け根のコリがひどい。
早く寝ることにします。

3651です。2018/10/26(金) 00:59:21.05ID:Ih5N1ewm
10/25
昨晩はお風呂にも入らず寝てしまった。
5時に目覚めてシャワー。追加で仮眠をとって会社へ。
昼には頭痛がひどくなりロキソニン投入。
ストレスの多い案件ばかりで疲れた。
こんばんは頭痛なし。
皮疹は黒く後になったところと赤みが出ているところが混在。
明日もまたストレスの多い一日の見込み。

366がんと闘う名無しさん2018/10/26(金) 16:23:16.33ID:vhrZU529
気休めにしかならないとは思いますが美味しくてすぐ始められるものなので
夕食後のヨーグルトなどどうでしょうか
免疫が頑張ってくれればかなりの部分が楽になるし
人間の免疫は7割が腸に居て活動する時間帯は睡眠中が多いそう
なので夕食後の胃酸が弱くなってる時間のヨーグルトがいいそうな
https://i.imgur.com/rS4Z2GB.jpg

3671です。2018/10/27(土) 10:38:59.19ID:JjuYB8Ss
情報ありがとうございます。
頭痛とだるさが続いていますが何とか日常業務をこなしています。
体温、体重に著変はありません。

3681です。2018/10/29(月) 00:16:53.05ID:zwrtPEyS
10/25
仕事は多忙になってきました。ストレスもかなり感じます。そんな中早めに帰宅し静養。
困った時の野菜たっぷり餃子。
胃の不快感は相変わらずですが、食欲は戻ってきました。
カロリー取り過ぎなくらい食べてます。
10/27
自宅で静養。夜は韓国鍋を食べました。
10/28
気分転換にお散歩。その後部屋の片付けをするが中々進まない。
右耳の難聴は悪化。サーっという耳鳴りに被せるように3秒ごとにジーッと虫の鳴き声のような音が止まりません。すごいストレスで気が狂いそうです。
耳鳴り対策を調べてます。

3691です。2018/11/01(木) 08:34:58.05ID:GM6R76+/
月末はバタバタでストレスいっぱいでしたが何とか乗り切りました。
湿疹が各所にで始めたのはザノサー の効果が落ちたのでしょうか。今日でザノサー 後37日。

3701です。2018/11/03(土) 16:05:16.22ID:sneeZZSJ
11/2
ひさびさに飲み会に参加。飲酒。
楽しいひと時であり精神衛生上は良さげ。
11/3
起床時飲酒後の気だるさはあるものの頭痛、発熱等はなし。
ただ皮疹は赤みを増している。
やはり飲酒は積極的にするものではない様子。
今日は家の用事を済ます程度で静養します。

3711です。2018/11/06(火) 23:02:10.24ID:q0Gvekwq
11/5 朝のウォーキング。調子が良い。少し背中に違和感を感じる。皮疹は変わらず。36.6度、57.7キロ。
11/6 仕事中に背中左、というよりわき腹に近いところがつった感じの、痛みあり。
すわ、ついに来たかと不安になる。
しばらくして痛みは和らぐ。
何となくだるくて眠い。
帰宅後、夕食後にまたしても左わき腹裏あたりに痛みが出た。
ザノサー 2クール目を11/22からに控えて、やはり一筋縄ではは行かないか。
今週は出張もあるのでしっかりとした対策、準備が必要。

3721です。2018/11/07(水) 01:17:48.20ID:TduyT17a
背中の痛みが断続的に出てきます。
痛みの質は未経験の痛みです、突然出てきましたがザノサー まで何とか持ちこたえたいです。

3731です。2018/11/11(日) 11:10:44.95ID:0sk9AtgX
11/8〜9出張、外せない懇親会。瓶ビールをチビチビと。あとはウーロン茶。何とかクリア。
お酒はあまり関係ないのかな?
まあ。飲みたいとも思わないけど。
帰社後、溜まった仕事にうんざり。
うまく捌けない。
入院まで日がないので焦る。
11/10
紅葉ドライブ🍁
栄養満点餃子。疲れて風呂も入らず爆睡。

3741です。2018/11/16(金) 03:35:48.09ID:Lg5i2ld+
11/11〜14
通常生活。仕事は多忙。
11/15
接待。飲まなくてもいいのになぜか生ビール3杯。頭痛い。レモンサワー2杯。気持ち悪い。
その後瓶ビールチビチビ。
お陰でこんな時間に頭痛と吐き気、眠気でとっても嫌な気分。

375がんと闘う名無しさん2018/11/16(金) 07:41:53.30ID:ypEAM+UD

3761です。2018/11/17(土) 07:57:00.84ID:ztB2eINl
本日も出張。昨日の反省のもと、烏龍茶で対応。スッキリ爽やか。仕事の進捗が気になりますが、全身にポツポツと出てきた湿疹はグルカゴンが出すぎているのだなーと感じます。
ザノサー が近づいてまいりました。
背中の痛みは治まっております。
今回はどんな症状が出るのか、不安しかありません。

3771です。2018/11/18(日) 21:39:55.17ID:ZFjbFsbp
11/17
インフルエンザ予防接種を受けました。
その後紅葉を楽しみました。
結構な距離を運転したので疲れました。
水曜から入院です。
今のところ皮疹くらいですが、実は左背中の違和感が少し出てきました。
ザノサー の使用間隔が指定よりも長くなってますのでその影響でしょうか?
2日で仕事を間に合わさなければいけないので大変です。

3781です。2018/11/21(水) 01:08:54.60ID:mn/ZXsp4
やはり皮疹が、増加。
ポツポツといろんなところにできてきます。
グルカゴンが余分に分泌しているのだろうな、と思います。
背中の痛みは現時点では、ありません。
明日の準備をして、眼寝ます。

3791です。2018/11/21(水) 01:25:12.16ID:mn/ZXsp4
>>347
初めてのザノサー 体験から57日目となりました。予定より20日間隔をあけての2クール目になろうとしています。
前回時の時、このスレッドで、まるで横について寄り添ってくださるかのように対応してくださった事に、本当に感謝しております。
最近は書き込みしていただいていないようですが、お元気でしょうか?
私のつまらない備忘を。まだ見てくださってますかね?
終わりなければ良いのですが、、、私に言われたくはないですよね^_^

3801です。2018/11/21(水) 07:02:47.59ID:mn/ZXsp4
終わりなければ❌
おかわりなければ⭕

です。

3811です。2018/11/22(木) 14:06:41.95ID:I0Sy4cdK
予定より一時間遅れでザノサー 始まりました。
今回は初めからホットパックによる血管痛対策済みです。さあ、どうなるか。不安一杯ですが乗り切れる事を祈ります。

3821です。2018/11/22(木) 20:36:12.51ID:I0Sy4cdK
ザノサー 1日目終了しました。
導入前の血圧が145と高めだったんで。看護師さんから緊張してるんですか、と心配されました。
はい、緊張してますっ、、、結局6時間天敵治療に費やしました。
終了後の血圧は128。安静にしていたので当たり前と言えば当たり前ですが。
その後も部屋でおとなしくしてきます。
気のせいか、左背中に痛みがあります。
主治医、看護師にも伝えました。
痛みが酷いようであればロキソニン投入が再開されます。
しばらく静かにしていた奴ら、が動きだしたというか、ザノサー に反応をしたというか、、、。
一筋縄では行きませんね。

3831です。2018/11/23(金) 14:24:22.10ID:TskmyoC+
ザノサー 2日目、血管痛が出ましたが、ホットパックで対応。姿勢によっては後腹膜痛が出ます。痛み止めを処方してもらいましたが座っていると痛みが治まるので姿勢に気をつけてます。最後の生食が終わったら頭洗って案内散歩してきます。

384がんと闘う名無しさん2018/11/23(金) 17:11:13.63ID:ijCDHuNa
甥がインスリノーマが肝転移しました
参考に読ませていただきました
1さんにも甥にもいい治療がみつかりますように

3851です。2018/11/23(金) 19:25:17.65ID:TskmyoC+
>>384
はじめまして。甥さんのお役に立てるかはわかりませんが、リアルな経過です。
優しいお言葉ありがとうございます。
甥さんにあった治療法が見つかることをお祈りいたします。

3861です。2018/11/23(金) 19:28:22.52ID:TskmyoC+
2日目の続き
結局背中の痛みはあるままでした。
看護師さんからの、痛みがひどくなる前に痛み止めで抑える方が良いとのアドバイスにのっとりロキソニン1錠投入しました。
現在は小康状態で書き込みもできてます。

3871です。2018/11/25(日) 13:08:44.01ID:forz02J6
3日目
朝の体重増加が1キロを上回ったので点滴前に利尿剤投入しました。
ざの

3881です。2018/11/25(日) 13:12:46.57ID:forz02J6
途中で誤投してしまいました。
ザノサー 時の血管痛はやはりあります。
ホットパックで対応してます。
利尿剤のおかげでおしっこはたくさんでますが、色は黄色く泡立ちます。
血液検査では白血球数が22.1と期待値の倍を超えています。
ドクターの見立てでは薬の副作用で一時的なものだと。発熱がなければ大丈夫とのこと。
36.8度であり、様子見。

3891です。2018/11/25(日) 13:16:31.59ID:forz02J6
ザノサー 終了後に後腹膜の痛みのためロキソニン投入。落ち着く。
4日目
ベース良く進んでいく。看護師の技量だろうか?
後腹膜痛はあるが座っていると痛みはないため座ってスマホでマンガ見て過ごす。
ザノサー 前の体温が37.3度と高めだが、そのまま投入。
血管痛は強め。ホットパック2つで対応。
ザノサー 後の体温36.9度。落ち着いてきた。
後腹膜痛は弱いもので薬飲まず。
あと1日。むくみ対策が必要。
便秘は始まった。。。

390がんと闘う名無しさん2018/11/25(日) 22:25:03.78ID:Pep8fY2H
ロキソニンで済んでるのは奇跡的だね
無理してなければいいけど身体にあってるなら良かった
胃が荒れやすいから腹痛やムカつきが出れば牛乳で飲むのもいいみたい

−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
2. 薬は水かぬるま湯で服用するのが原則ですが、鎮痛剤など、胃を荒らしやすい薬は、牛乳で飲むといい。

鎮痛剤は、副作用として胃を荒らすことがあるので、胃の弱い人の中には鎮痛剤を飲むと、かならず胃が痛くなるという人がいます。
そのような人は、副作用対策として、牛乳といっしょに飲んでみるとよいでしょう。
牛乳は胃の中で一部の薬の吸収を阻害してしまうので、いっしょに飲んではいけない薬に、
一部の抗菌剤(グリセオフルビン)と脂溶性の下剤(コーラック)があります。

しかし、「非ステロイド性消炎鎮痛薬」のインドメタシンファルネシルという薬物は脂溶性が高く、
血液中に移行するためには胆汁が必要で、牛乳を一緒に飲むと吸収がよくなり、効き目もよくなります。
このような消炎鎮痛薬は通常「食後」の服用が一般的です。食事を抜く場合や、どうしても食事が取れない場合には、
牛乳1本程度を飲んでから、薬を飲むとよいでしょう。 牛乳と一緒に飲んではいけない薬は、一部の「抗生物質」です。

3911です。2018/11/27(火) 10:15:42.58ID:H2bpm/Ob
5日目
朝、顔と両手首の浮腫みが酷いため利尿剤投入。体重62.5キロ
ザノサー 点滴取り直して開始。後腹膜痛は生食段階で出るので体に水分が入ると反応する様子。ザノサー 時は血管痛もあるが我慢できる範囲。ホットパックで対応し完了。
2クール目終了。若干の吐き気ある。
夕食完食。洗濯をしていると恐ろしいくらいの睡魔に襲われる。
やはり倦怠感と浮腫み、後腹膜痛、そして今まだはコントロールされていた吐き気は副作用としてある。
今回は便秘はそんなに辛くなく、コロコロではあるが出ている。
明日から仕事復帰。徐々には取り戻します。

3921です。2018/11/29(木) 02:08:56.97ID:T7ZJ8QCi
退院後の状況
味覚がおかしく甘いジュースを飲んでも味がしない。
右耳の難聴悪化。
全体的な倦怠感、常に後ろに引っ張られている感じがする。
緩慢な動き、一つ一つの動きについていちいち考えてからでないと動けない。
腹部違和感。
下痢。
こんなところでしょうか。
惰眠をむさぼるしかないです。
朝全く起きられず遅刻するかと焦りました。
焦っても動きは遅いので失笑。

393がんと闘う名無しさん2018/11/30(金) 09:32:04.26ID:y3frV+j3
そのような状況でお仕事行かれることに敬服します
私も化学療法の経験ありますが、味覚障害はけっこうつらいですよね
楽しみが減るというか…
はやく味覚が戻りますように
咳をする人もチラホラ見かけるようになってきたのでお風邪などひかれませんように

3941です。2018/12/01(土) 08:33:16.42ID:PhUNQyV7
>>393
コメント、ご心配をいただきありがとうございます。
仕事をするのは、、、何なんですかね、意地みたいなもんかもしれません。同僚からは社畜と心配されてます。
味覚障害は今回顕著になってます。
唯一と言ってよい楽しみが食事ですので、何とかしたいものです。
通勤時はマスク着用、手洗いうがいで予防してます。週末は静養してむくみ対策します。

3951です。2018/12/02(日) 09:20:47.64ID:HJ+o801O
ようやく浮腫みも解消してきました。腹部の張りも和らぎマッサージするとだるんだるん(これからしめていきます)に動きます。
体重58.3キロ
入院時の状態に戻りました。
やはりザノサー 後5日はいろいろ身体もうごめいているので、本来は静かに休んでいた方が良いのもしれません。
今後も継続する場合、体力は確実に削られていくので、無理は効かなくなる日が怖いです。
型、首のコリは、ストレッチで対応。
耳鳴り、難聴はそのままあります。

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