神経内分泌腫瘍が肝転移してしまった

1がんと闘う名無しさん2012/08/05(日) 16:09:30.38ID:dhhhErjz
数年前にグルコガノーマの切除手術を受けました。
その後半年毎にCTにて経過観察をしていましたが、ついに
肝転移が判明してしまいました。
稀ながんと言われる神経内分泌腫瘍との化学慮療法による
戦いが始まります。同じ病で戦っている方と情報交換希望します。

198がんと闘う名無しさん2018/03/14(水) 15:11:34.45ID:MAu9m7CA
>>194
治療のおかげで今があると分かっていても副作用に対して毒吐きたくなる時もあるよね
それで少しでも気がラクになるならここでどんどん吐いちゃいなよ

199がんと闘う名無しさん2018/03/14(水) 15:21:56.56ID:1WPfyEAX
暇つぶしになるかわからないけどどうぞ><
https://egg.5ch.net/test/bbs.cgi

2001です。2018/03/26(月) 02:01:41.35ID:JwfuW6Wn
皮疹が両肩、両腰に大量に出ています。ステロイドの効きも悪くニキビ化してしまいらアクアチムも併用しておりますがなかなか治りません。アフィニトールおそるべし。
本日は頭痛がひどく一日中静養してました。
明日から月末週です。
アフィを飲みながら皮疹、頭痛対応頑張りますり

201がんと闘う名無しさん2018/03/28(水) 10:03:36.86ID:9LeLD3Ps
副作用が軽くなりますように

非常に稀な癌だからブログも書いて欲しいな
同じ患者さんがわらにもすがるように検索するだろうし

202がんと闘う名無しさん2018/03/28(水) 21:35:42.10ID:redAk03j
>>201
ありがとうございます。相変わらずな皮疹で困り果てています。しっかりステロイドを朝晩塗って対処療法です。
ブログはいっとき書いていましたが、あまりにも暗い内容になってしまい、やめてしまいました。今なら少しは客観的にかけるかもしれません。ここでも、ご心配いただける方々からの励ましに感謝してます止まないので一度考えてみます。

203がんと闘う名無しさん2018/03/29(木) 08:54:32.88ID:X8Qqv/yt
>>202
201は他スレで乳がんステージ4の方のブログヲチして笑ってるような人です
闘病ブログマニアなのかな?

2041です。2018/03/31(土) 14:40:50.65ID:/KRSvhkz
相変わらず皮疹は酷いもんです。
アフィを10mgにあげることができません。
5mg継続してます。
明日から新年度ですね。無事な一年にしたいです。

205がんと闘う名無しさん2018/04/04(水) 22:48:00.44ID:RFWzsRFw
>>204
副作用がかなりしんどそうなのに続けられててすごいです
今年は花粉が多いので喉を守るためにもマスクをお忘れなく
来年のお花見も楽しみにしたいですね

206がんと闘う名無しさん2018/04/05(木) 10:50:53.24ID:4dGBviw/
【がん光免疫療法特集・第3弾】
東京五輪までに日本で実用化か 転移先のがんも免疫で破壊し得る新薬も研究中
http://www.veoh.com/m/watch.php?v=v132964932rf2AmkQQ

2071です。2018/04/08(日) 17:57:02.51ID:u4RQJZCe
皆さま、ご心配おかけしております。
皮疹は相変わらずですが、ステロイドを根気よくぬり続けておりますので、やや枯れてきたような感じです。
今は両肩、両腰、そしてお尻か酷い状況ですが。
光免疫療法、私も期待しています。と同時にPRRTの国内認可を待ちわびております。
PRRTの治験の状況には目を光らせております。
アフィニトールはなかなか10mgに増量出来ず[副作用に対する勇気が湧きません)、ザノサーにも、二の足を踏んでいる状況です。

208がんと闘う名無しさん2018/04/08(日) 20:10:31.79ID:gZmNxW7o
【高畑勲、死去】 学問道場「原発をネタにして目立ちたいだけ」 山下俊一「笑う人はガンにならない」
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1523184491/l50

2091です。2018/04/15(日) 14:53:56.91ID:xOPDKh/d
くすぶっていた陰嚢湿疹が金曜の飲酒のせいか爆発して汁が止まらなくなりました。水曜から違和感対策としてリュウタンシャカントウを服用始めましたが爆発は止められませんでした。痛みも伴うため土曜は静養していました。
痒みが起きると絞ってしまうため、痛みの方が耐えられると思っていましたが、痛みがあると全く動けず、1日布団の中にいました。
静養は大事ですね。

2101です。2018/04/18(水) 00:59:21.25ID:oIpoVN5f
今日は朝から金痛がひどかったです。会社までの通勤時間も1.5倍かかりました。痛いのも辛いですが免疫が戦っていてくれてると我慢しましたが結局帰りまで痛みは続きました。昼飯食べに行く時が一番酷くて、本当にひどくて、腰が引けた歩き方でカッコ悪かったです。

211がんと闘う名無しさん2018/04/18(水) 07:58:10.97ID:8b978hOx
肝臓に転移しました。

症状は特になく、気付くのが遅れました

212がんと闘う名無しさん2018/04/19(木) 03:33:39.13ID:HQ9vQZn/
>>209,210
湿疹等のの症状がおさまらず余りに辛いようならアフィニトールの中断も止む無しかもしれません。これから更に暑くなる季節だとその症状は苦痛ですね。

>>211
この「肝臓に転移した」とおっしゃっているのは1さんではなく別の方の書き込みですよね?
気付くのが遅れたのは残念ですが、気を落とさず治療は遅れずに進められると良いですね。

213がんと闘う名無しさん2018/04/19(木) 06:46:29.57ID:0P/Ad6bd
【アニメーター無念の死】 『枝野氏を信頼』『福島の桃食す』『急に鼻血』『胃液が逆流』『歯欠けた』
http://rosie.5ch.net...eplus/1523670536/l50

2141です。2018/04/21(土) 16:34:29.16ID:zF3uavyn
>211さん、主治医とよく話し合って対処してください。
まだアフィニトールを継続しています。副作用は皮疹、陰嚢の痛み、頭痛などです。陰嚢の痛みは皮疹で痒みから掻いてしまった結果です。なかなか辛いです。
仕事もバタバタ忙しいですし、健常者であろう新しい同僚からライバル視されているのか成果の競い合いに巻き込まれて大変です。
私はなるべくマイペースを崩さぬよう気持ちのブレとも戦っております。

215がんと闘う名無しさん2018/04/22(日) 06:20:29.79ID:9rHrEhQ+
痛くて布団の中でじっとしていました
痛いのを和らげる方法がなかなか見つからなくて困りました

2161です。2018/04/24(火) 08:26:06.93ID:AwqVefvl
>>215
大丈夫ですか?すぐ病院に行ってくださいね。
痛みや違和感に関しては、ずいぶん鈍感になった気がします。我慢は体に悪いですよ。

217がんと闘う名無しさん2018/04/26(木) 16:35:32.66ID:RcQTlbdn
>>215
痛みを和らげる方法が見つかるまでの間、取り敢えず痛み止めの薬を処方してもらっては如何ですか?
薬に頼るのは気が進まないかもしれませんが、腫瘍が原因の痛みは生活する気力を失ってしまう程堪え難いものです。
痛み止めの種類や量等が適切でないと痛み止めを飲んでいるのに効かないという事になりかねないので是非お医者様と相談してみて下さい。病院に緩和治療専門の科があるならそちらの方が良いかもしれません。

218がんと闘う名無しさん2018/04/29(日) 16:47:39.20ID:Ledz9F+9
エタノールで良くなるという情報もあるけど
注射でやるらしいです

219がんと闘う名無しさん2018/04/30(月) 03:49:01.06ID:Q2MWW3Bt
頭痛・・・お酒飲んでませんか?
お酒を飲むと癌痛といってとんでもない頭痛があるものらしい

220がんと闘う名無しさん2018/04/30(月) 05:02:57.17ID:a2yW7KYt
誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

0Q7QH

2211です。2018/04/30(月) 14:54:12.56ID:w2cfzjQg
相変わらずの皮疹で悩まされてます。
丘疹でトップを掻きむしってしまってますので全身クレーターみたいになってます。
ステロイドテープを貼ってますが、なかなか治りません涙

2221です。2018/05/06(日) 12:08:13.75ID:WLqthFcX
左後腹膜転移のあたりがにぶく痛みます。
昨年のこの時期は十二指腸潰瘍で苦しんでました。今年は同じ失敗を繰り返さないよう胃腸薬を常飲しています。

223がんと闘う名無しさん2018/05/07(月) 11:46:54.19ID:CDq7LUZM

224がんと闘う名無しさん2018/05/07(月) 12:31:00.35ID:qiieTCGh
【GWの悲劇、6歳女児が死亡】 あーあ、どうすんだ、安全デマ撒いてる殺人犯ども、そこのお前だよw
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525659344/l50

225がんと闘う名無しさん2018/05/07(月) 13:09:10.70ID:tJmnk3eT
>>222
//昨年のこの時期は十二指腸潰瘍で苦しんでました。
そうでしたね。もう一年経ってしまったという事ですね。
胃腸薬とおっしゃってますが、服用されているのはプロトンポンプ阻害薬(PPI)の類でしょうか?
ガストリノーマ持ちの私はランソプラゾールというその手の薬を服用して何とかなっています。

しかし転移の痛みだけならまだしも、皮疹等の他の症状もある訳ですから大変な事ですね。
働いてらっしゃる訳ですし、せめて毎日を少しでも楽に過ごせれば良いのですが。

226がんと闘う名無しさん2018/05/10(木) 01:21:06.15ID:yuB1F2dv
>>225
ご心配をおかけしております。
月一回のソマチュリン、毎日のビオスリー、ムコスタ、アレグラ、アフィニトール、ネキシウム。空腹時のスクラルファート、アルロイドG。
以上が現在服用している薬です。
仕事のストレスが大きく、イライラしてしまいますが、なんとかやっております。
サプリメントはブロリコを服用してます。
薬漬けですね。笑
生きるために試行錯誤しております。
現在は皮疹と頭痛、背中の痛みが不安材料です。

227がんと闘う名無しさん2018/05/10(木) 04:11:11.04ID:nXlSpkkR
>>226
ソマチュリン、アフィニトールは別として、皮疹の治療薬であるアレグラを除けば全て胃腸や潰瘍の治療薬のようですね。
そのうちネキシウムが正にプロトンポンプ阻害薬(PPI)で、2011年に販売開始され現在最も売れているPPIなのだそうです。

薬漬けと言われましたが、潰瘍が回復すれば薬の数はぐっと減らせそうですね?
実の所、痛み止めを服用されていないし大半が潰瘍治療向けとすれば、私には逆に薬が少ないようも思えました。
ストレスがあると胃が荒れるなんて言いますからできれば減らしたい所ですね。

「生きるために試行錯誤」は良い言葉だと思いました。

2281です。2018/06/15(金) 06:52:44.66ID:/MLF2Qnu
6/13CTを受けてきました。肝臓、後腹膜共にサイズアップ、また肝臓の真ん中あたりに造影で染まる新しい病変が確認されました。
そろそろザノサーを検討するよう優しく言われました。
頭真っ白で即答できず、アフィ増量でひとまず様子見です。
残念。
ソマチユリン 打ちました。

229がんと闘う名無しさん2018/06/15(金) 21:12:10.18ID:Eh82j7AO
>>228
腫瘍の増悪は何としても止めたいですね。
思い切ってザノサーに切り替えて効果があれば良いですが、
ザノサーは入院が不可避ですから働き続ける事が重要な1さんの職場とか
様々な環境に大きな影響が出てしまうかもしれません。
その辺りは気掛かりです。

かといってこのまま悪化が続くようであればザノサーに関係なく体調が悪化し
働く事が難しくなってしまうかもしれません。
CTの結果はショックだったかと思いますが、どういった治療をすべきか
手遅れにならない内にどうか決断なさって下さい。
とは言えいろいろしんどいですよね。

2301です。2018/06/16(土) 01:17:35.38ID:B54uO78n
>>229
ご心配いただき、感謝しかありません。皮疹が引かないのは、アフィニトールのせいではなく神経内分泌腫瘍のせいなのか、イマイチはっきりしませんが、アフィニトール増量したいと思います。副作用が怖くてすぐに踏み切れない弱さはありますが…。
仕事での大失敗もストレスとして負担になっておりますが、全て自分の責任と、見つめ合っております。

2311です。2018/06/16(土) 20:29:16.27ID:OjFYfiyP
仕事で大きなミスをしていたことが判明して、ストレスからか、みぞおち辺りの違和感が続いています。ヘラヘラして仕事していますが、この先どんな沙汰が下されるのか。まあ、考えても仕方ないので前だけ見て進みます。

232がんと闘う名無しさん2018/06/17(日) 03:02:32.13ID:EJZyJqhb
>>230
案外、みぞおち辺りの違和感がそれかもしれませんが...まだ病の進行について痛みといった自覚症状は出ていないんでしょうか?
それがかなり気掛かりです。

アフィニトール、ソマチュリンを使い出して以来、ある程度経過していて腫瘍の縮小といった効果が見られず、むしろ悪化している現状からお医者様はどちらの薬も効果はないと見切られている気がします。
ザノサーとおっしゃっているのはそういう事なのではないでしょうか?

アフィニトールの増量は手軽にできるし、とりあえずの策としてもちろん有りだと思います。
しかし、万一次回のCTでも悪化しているようなら、アフィニトールの次の手を検討すべき時期に来ているのかもしれません。

皮疹の原因が薬なのか腫瘍なのかそれ以外の何かなのかは確かにわからないですね。以前の咳の症状のように思いもしない事が原因である可能性もある訳ですから。

暑くなる季節に皮疹は厄介な症状だと思いますが、悪化しつつある病の治療に比べれば如何に厄介であろうと辛抱する他ないかもしれません。

皮疹は皮疹で良い治療ができれば良いですが、正に厄介な事だと思います。

233がんと闘う名無しさん2018/06/17(日) 03:16:55.23ID:EJZyJqhb
>>231
一般論ですが失敗しないという事はあり得ないですから、沙汰を下す側は失敗自体よりも失敗に対してどう対処するかを見ている気がします。

指示を仰いでできる限りの対処をしたら前を向いて気にしないのはその通りだと思います。
それに案外周りの方達はその失敗を重大とは考えていないかもしれません。

いずれにせよ失敗も沙汰も自分ではどうにもならないですから気になさらない事をお勧めします。

それよりもみぞおちの違和感が失敗のストレスによるものではなく、病の悪化によるものではないかとそちらを心配しています。

そうでなければ良いのですが。

234がんと闘う名無しさん2018/06/17(日) 16:35:05.68ID:CQFOVjiO
1さんへ
アフィの副作用以外にも様々な症状がある中でお仕事を続けられる気力に敬服いたします。
妻が小腸NET肝転移の家族の立場からのご意見をお許しください。
書込を拝見させて頂くと主治医の方からは数年間次はザノサーの提案のみのようですがNETの専門医でいらっしゃるのでしょうか?
オクトレオスキャンのあとPRRTに関してはあまり情報が得られなかったとお書きになられてました。
保険適応外のことに関しては大学病院でも自ら治験をしてないとあまり積極的でないかもしれません。
今、膵NET対象の治験はPRRTの第2相とCAPTEM が行われています。
セカンドオピニオンはどこかに行かれましたか?

2351です。2018/06/18(月) 00:24:15.23ID:3sfXpx4B
>>233
とても的を得たアドバイスありがとうございます。おっしゃる通り。最短で回復できる動きをしています。
しかし連動して他にも影響がないかを確認するだけの時間が取れずなんとなく不安な状態です。
だいぶん開き直って来ていて、できる限りの事をした後は出たとこ勝負的な気持ちにはなっていますが。
みぞおち辺りの違和感は肋骨に沿ってゆっくりマッサージをすると良くなります。
病の影響かもしれませんが、何かわからない不安感に包まれる時もここをマッサージすると良くなります。
身も心も正常ではないのかもしれません。
今は対処療法でしのいでいます。

2361です。2018/06/18(月) 00:35:12.52ID:3sfXpx4B
>>234
主治医は肝膵のNETの専門医です。
おっしゃる通り、ここ数年ザノサーの提案が主です。
昨年十二指腸潰瘍で入院した際にオクトレオスキャンを勧められた時は、PRRTへの布石かと内心喜びました。
自身の、感受性が確認されたので治験の話も期待しましたが何もありません。
先日直接PRRTについて尋ねましたが、一応調べておくががんセンターで、やっているくらいかなあ。
とあまり興味がなさそうでした。そういう意味では少し残念な気もします。
セカンドオピニオンはしておりません。
CAPTEMについては全くの知識不足です。
時間をとってセカンドオピニオンについても
考えて行きたいです。

2371です。2018/06/18(月) 00:43:44.87ID:3sfXpx4B
>>234
順序が逆になりましたが、奥様の闘病をお支えになっておられるのも大変だと思います。
ここでは私の忘備的なメモや誰にも言えない愚痴を吐き出させていただいております。
ここを通じて励ましや情報をいただけることは本当にありがたいことです。
不定期で申し訳ありませんが、闘病記、としては拙著すぎますが、何か書き込んでいただけると嬉しいです。

238がんと闘う名無しさん2018/06/19(火) 10:42:50.80ID:eJUMgT05
>>236
ご返信ありがとうございます。
家族だからこそ、病についての情報を冷静に見れると思いますが、最初の半年程は怖さからあまり積極的に情報収集できませんでした。
CAPTEMはカペシタビンとテモダールを使う化学療法です。
アメリカの患者掲示板inspireを見ていると奏効している人の書き込みが多く見られます。
経口なので通院治療が可能です。
どちらも他の癌にはすでに保険収載されている薬なので、現在早期承認を政府に働きかけているとのことです。

https://www.pancan.jp/index.php?option=com_content&view=article&id=684:国内ニュース:未承認薬・神経内分泌腫瘍対象カペシタビン+テモゾロミド(captem)について&catid=89&Itemid=1019

治験情報は下記にあります
https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/ctr_view.cgi?recptno=R000027730 

PRRTの治験情報
第一相時のものですが

http://www.pancan.jp/index.php?option=com_content&view=article&id=769:海外ニュース:ルテチウムドタテート(lu-177-によるペプチド受容体放射性核種療法(prrt)の第1相試験がスタート&catid=100&Itemid=1019

239がんと闘う名無しさん2018/06/20(水) 21:35:39.23ID:IntxfHaz
癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。

C717P

2401です。2018/07/10(火) 19:45:41.17ID:TDXbAYnw
昨晩から後腹膜転移の当たりがズキズキと痛み出し、左みぞおちにも痛みが発生しました。
アルロイドGとスクラルフアートを服用していますが痛みは変わりません。
ついに痛みが、、、。
明日通院なのでなんとか一日だましだまし仕事をしました。冷やすよりも温めた方が楽です。
こんな時期に…。皮疹が激しくアフィニトール休薬がダメだったのでしょうか?
急なことで驚いてきます。

2411です。2018/07/10(火) 21:45:36.38ID:AF2SxCBx
昨晩から後腹膜転移の当たりがズキズキと痛み出し、左みぞおちにも痛みが発生しました。
アルロイドGとスクラルフアートを服用していますが痛みは変わりません。
ついに痛みが、、、。
明日通院なのでなんとか一日だましだまし仕事をしました。冷やすよりも温めた方が楽です。
こんな時期に…。皮疹が激しくアフィニトール休薬がダメだったのでしょうか?
急なことで驚いてきます。

242がんと闘う名無しさん2018/07/10(火) 21:48:36.23ID:xn2g6Gt8
>>240
アルロイドGとスクラルファートはどちらも十二指腸潰瘍等に効く胃腸薬みたいですから、今回の痛みが十二指腸潰瘍に起因するものでなければ関係はないでしょう。

まだ明確に痛み止めと言える薬を処方して頂いていないなら、既に痛みで苦しんでいると明日強く伝えて処方して頂いたら如何でしょうか?

痛み止めがあれば取りあえず痛みは何とかなると思いますが、もちろんそれは対処療法でしかなく根治を目指した治療ではありません。それは別途考えないといけないでしょう。

お話しを聞く限りでも余り猶予はなさそうな気がします。お医者様とちょっと突っ込んで話してみて下さい。最低痛み止めは手に入れたいですね。

243がんと闘う名無しさん2018/07/11(水) 08:51:07.09ID:DZynZBfn
突然すみません
昨日60代の母が神経内分泌腫瘍と診断されました。
食道胃接合部にできていて、まわりのリンパ、大動脈近くにもできていて手術不可と言われ、来週一週間入院して投薬治療を始めることとなりました
効果がでれば良いのですが、場合によってはセカンドオピニオンを考えています
関東圏内でこの治療実績が高い、最先端の治療が可能な病院など、私が調べた限りでは東京で3つほど見つけたのですが、他にもここは良いなど他にも情報交換できたらと思い書き込みさせていただきました。
失礼があったらすみません
どうぞよろしくお願いします

244がんと闘う名無しさん2018/07/11(水) 16:58:39.16ID:yEiWTNhk
ここにも何回かで出ますが横浜市立大学病院は手術不可能な場合の治療法を色々提案してくれると思います

245がんと闘う名無しさん2018/07/11(水) 18:56:24.25ID:DZynZBfn
>>244
横浜ですね、ありがとうございます!早速調べてみます

2461です。2018/07/15(日) 23:34:30.40ID:hEZ7wqCI
水曜の結果、肺、腹部大動脈左にも転移が確認されて、後腹膜、肝転移は拡大と。
血液検査は異常なし。
後腹膜辺りの痛みにはロキソニンテープが処方されました。

2471です。2018/07/15(日) 23:36:50.35ID:hEZ7wqCI
アフィ10mgを渋っている状態ではありません。
ザノサーも、会社の都合つき次第開始予定です。
動き出してしまいました。
しようじようはなんとか抑えられています。
が、しかし、後腹膜の、痛みにはビビっています。

248がんと闘う名無しさん2018/07/16(月) 09:51:38.80ID:tUizXiMc
>>247
動き出してしまいましたね。

通院できるうちに改めて受けられる治療の可能性、例えばPRRT等も含め検討してみて下さい。身体が通院に耐えられなくなったら、どれ程望んでも治療は受けられない訳ですから。

痛みは痛み止めで抑え込む必要があります。いわゆる緩和治療ですが、痛みを抱えながら平気で働くのは到底無理ですから、ロキソニンテープで痛みが抑えられなくなったら躊躇せずより適切な薬を処方してもらって下さい。


気になるのは、もしかしたら肺への転移で呼吸困難、息苦しいといった症状が現れるかもしれない事です。血中酸素濃度も時々チェックして下さい。

病が進めば痛みが出て来るのは必然でもあります。ビビらず痛みと付き合っていきましょう。

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