神経内分泌腫瘍が肝転移してしまった

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/05(日) 16:09:30.38

数年前にグルコガノーマの切除手術を受けました。
その後半年毎にCTにて経過観察をしていましたが、ついに
肝転移が判明してしまいました。
稀ながんと言われる神経内分泌腫瘍との化学慮療法による
戦いが始まります。同じ病で戦っている方と情報交換希望します。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/06(月) 19:07:58.58

ストレプトゾトシン

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/07(火) 21:58:43.35

ジョブズも神経内分泌腫瘍だったんだな。
肝転移して肝移植までやったんだが、おいらはそれが却って命縮めたような気がする。
神経内分泌腫瘍は悪性だけど進行は遅い。肝転移がかなりでかくなっても、他の臓器の上皮性腫瘍の転移よりは長持ちする。
肝移植何かして、免疫抑制剤なんかのんじゃうと、移植免疫ってのはまさに腫瘍免疫でもあるから残った腫瘍細胞が喜んで大増殖しちゃう。
グルカゴノーマは見たことないが、インスリノーマの、肝臓の半分以上が転移巣に占められた患者さんを見たことあるが、その人はその状態から少なくとも五年生き延びた。その後どうなったかは知らない。
あとガストリノーマはあまり予後良くないイメージがある。おいらは一人しか見たことないが、その人は術後三年で亡くなってしまった。
どの神経内分泌腫瘍にしろ頻度は少ないので治療の効果は良くわからない。
ストレプトゾトシンは日本じゃ使えないけど効果は期待できなさそう。
進行が早くないから、思い切って放置するのもありかなとも思うが、この示唆はちょっと無責任かな？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/07(火) 23:27:17.46

患者からすると進行が遅いと言われてもあまりうれしくはないですね。
根治しない事には変わりはないし抗癌剤も効き難い。
再発、転移後だとやれる事がない気がします。
外国で利用できる薬も日本では認可されていないし、
「まれ」な病気とされ患者数が少ない事も国の対策が遅れている一因でしょう。
打つ手なく放置するしかないというのが実情かも。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/08(水) 12:56:45.32

化学療法のほかに樹状細胞ペプチドワクチンなんか最近出てきて膵癌には応用されてきているが、APUDoma
に効果あるかどうかはわかんないな。やってる大学に問い合わせてみるといいかも。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/08(水) 19:34:55.27

グルカゴノーマってのは消化器癌専門の医者でもめったにお目にかからないなあ
グルカゴン過剰による皮疹などの症状が結構辛いようだ。
最近グルカゴン分泌を抑制するDP阻害薬というもんができてるから、症状緩和に役立つのだろうかなあ
転移して切除できなくても１０年以上生きている例もあるようだから、症状を緩和するということは大切だと思う。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/08(水) 19:40:02.67

>>6訂正
×DP阻害薬
○DPP4阻害薬

**1です。** · 2012/08/09(木) 21:41:54.36

今検討していただいている治療はアフィニトール投与です。
インターネット情報では積極的な切除、ラジオ波なども有効とありますが
転移の場合は全身療法が主体らしいです。
緊張しています。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/09(木) 22:29:55.08

オクトレオスキャンの検査で自分の腫瘍がソマトスタチンに感受性があるタイプなら
思い切って海外でPRRTか類似の治療を受けるのが一番期待できると思う。
お金もかかるし万人ができる治療ではないけれど。
これがいずれ日本で受けられるなら良いのですが。
http://www.ncgm.go.jp/sogoannai/housyasen/kakuigaku/inspect/scan.html

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/12(日) 00:40:01.76

>>8
日本では一般的ではないが、転移巣を切除できないならば、世界ではPRRTが標準治療。
すでに調べているだろうけど、膵NETを専門にしている先生の意見を複数聞いてみてはいかがですか?

**1です。** · 2012/08/12(日) 11:36:21.46

情報ありがとうございます。PRRT,調べてみました。
やはり抗がん剤治療では、限界がありますかね。
自分の命のことなので、できる限りのことはするつもりです。
大学病院で診てもらってますが、標準治療（日本の）以外には、
消極的なのでしょうか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/12(日) 11:54:36.69

>>11
健康保険の適応外なのでいわゆる世界の標準的治療が日本ではできないのです。

**1です。** · 2012/08/13(月) 02:05:20.35

日本国内での治療は期待できませんか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/13(月) 09:10:15.06

>>13
実施している施設について聞いたことはありませんが、自費でよいのであればできるかもしれません。主治医にご相談ください。
渡欧して受けておられる方もいます。100万円程度だったと記憶していますので、経済的負担が問題なければ海外で受けて
こられるのも一つの手かと存じます。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/15(水) 12:06:55.77

>>13
グルカゴノーマ　肝転移例で手術、STZ、5FUで進行しつつも6年間生存中の症例と手術、TACE、DITCにて11年間生存した例が報告されている。
「内分泌外科」 Vol.25, No.4, Dec 2008 pp250-256

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/15(水) 22:34:53.98

あとは肝動脈塞栓療法かな・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/15(水) 22:47:49.20

ワカメ（フコイダン）を食べろ

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/16(木) 10:32:54.72

一日何十キロ喰えばいいんだ？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/17(金) 19:19:31.28

３５・３６・３７・３８・３９・４０　　桜井って悪質すぎない？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/18(土) 21:31:18.42

イミフなレスをすんなカス

**1です。** · 2012/08/27(月) 19:32:45.58

アフィニトール服用継続しています。導入当初は悪心に悩まされ、
辛かったですが、今は慣れました。みぞおちの違和感と舌のしびれは
続いています。奏功することを期待しています。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/27(月) 21:40:06.85

>>21
著効することをお祈りいたします。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/27(月) 22:39:41.80

ワカメ（フコイダン）を食べろ

**1です。** · 2012/09/02(日) 13:23:04.79

昨日右ほお裏に口内炎ができました。うがい薬（抗炎症）での
対応継続しています。
一昨日は飲酒しましたが（生中３杯）今のところ大丈夫です。

**1です。** · 2012/09/02(日) 22:02:45.72

そういえば血中グルカゴン濃度の検査が日本ではできないと
主治医に言われましたが、どうすれば検査できるのでしょうか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/09/03(月) 05:01:42.93

>>25 いや、普通に血液検査で調べられるのでは?
ホルモンの値を調べる一般的でない血液検査になるので医療機関は
選ぶかもしれませんが、私は実際ホルモンも含めて検査してもらってましたよ。

**1です。** · 2012/09/03(月) 23:05:02.50

>>26
早速にレスありがとうございます。検査機関のホームページをみると
２０１１年１月から検査中止となっていますが、どこかに検査できる
方法はあるのでしょうか？
専門的な機関ならばできるのかもしれませんが見つかりません。
また、詳細教えてくださいね。

**1です。** · 2012/09/03(月) 23:07:09.72

あと、会社の検診で腹部エコーを受けましたが、良性腫瘍が１つ
との結果でした。CTでないと見つからないほどの腫瘍だと主治医には
効いていましたが、もしかしてアフィニトールの効果？
いや、早すぎますね。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/09/03(月) 23:45:29.36

>>27
リンクをはっていただけますか？　

**がんと闘う名無しさん** · 2012/09/04(火) 01:37:29.47

>>27
確かに一時期、膵グルカゴンの検査試薬が販売中止になったと複数の医療機関で
案内されてましたが、その後新しい測定試薬で検査が再開されているようなので大丈夫では?

例えば
http://www.srl.info/srlinfo/srlnews/2010/pdf/2010-12.pdf
http://www.kyurin.co.jp/newitem10-063a.pdf

**1です。** · 2012/09/05(水) 23:57:54.71

www.srl.info/srlinfo/srlnews/2010/pdf/2010-12.pdf
www.medience.co.jp
などです。遅くなってすみません。

**1です。** · 2012/09/05(水) 23:59:53.42

すみません。３０さんのリンクを確認せずに書き込みました。
新しい検査再開されているのですね！

**1です。** · 2012/09/30(日) 14:56:11.65

アフィニトール継続しています。MRIの結果、腫瘍に変化なしということで
、効果ありと診断されました。来月中旬のCTまで続行です。
副作用としては、鼻血、ものもらい（両目）、水虫からの足の裏全体の水泡
だるさ、皮膚の乾燥があります。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/10/05(金) 13:17:37.02

金子哲雄がカルチノイドで若くして逝ったが、カルチノイドも神経内分泌腫瘍の一つ。
でもガストリノーマと並んで他の神経内分泌腫瘍よりも悪性度が高いような印象がある

**がんと闘う名無しさん** · 2012/10/14(日) 22:36:36.28

≫金子氏の件でテレビで言ってたけど
≫カルチノイドは「がんみたいなもの」「転移しない」
≫「死に至るのは稀。簡単な処置で治る」とのことでした。

何て名？こんなこと言ってのけたヤブ医者は。

**1です。** · 2012/10/15(月) 23:01:16.67

金子氏の件、本当に残念ですね。
簡単な処置で治るならば治していただきたいものです。

**1です。** · 2012/11/08(木) 21:20:52.54

アフィニトール継続してます。陰毛がほとんど抜け去りました。
不妊治療の精子検査で精子ゼロと認定されました。
１年は、正常だったのに。。。
人生でいちばんショックでした。

**1です。** · 2012/11/26(月) 22:23:00.37

CTの結果、多発肝転移巣は前回検査より不明瞭化、若干縮小してみえます、
とのインプレッションでした。アフィニトール継続中です。
頭痛と悪心が２週間に１回くらい出て、動けなくなります。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/12/09(日) 22:08:04.96

金子さんはカルチノイドか。
カルチノイド自身も稀な腫瘍だが、神経内分泌腫瘍の中では悪性度が強いものが多いね。ガストリノーマもそうだ。
それに比べてインスリノーマとグルカゴノーマは転移はしても、悪性度はあまり強くない印象がある。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/02/20(水) 23:23:11.47

>>1さん、生きてますか？

**がんと闘う名無しさん** · 2013/03/09(土) 09:30:04.79

グルカゴノーマならまだ生きとるやろ。
副作用で２ｃｈ見る気もおこらへんのかな

**がんと闘う名無しさん** · 2013/03/09(土) 23:11:00.21

NECだと経過が早いこともあるからなぁ。とにかく>>1が元気であることを祈る。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/03/16(土) 09:03:08.20

なぜセシウムやヨウ素の被害だけが報道されて、
本当の恐怖であるプルトニウムやストロンチウムが一切報道されないのか？
ＩＣＲＰもＩＡＥＡもヨウ素とセシウムの被害しか認めていない。理由は知られたなら、
あまりの恐ろしさに原子力産業が即座に廃絶されてしまうことが確実だからで、利権のためです

ストロンチウムの何が怖いのか？　それはカルシウムと同じ性質を持ち、
地下水や海水に侵入して生物濃縮を起こす。
ひとたび体内に沈着したストロンチウム９０は死にまで排泄されずに被曝を与え、
癌や白血病、糖尿病などの原因となる。毒性はセシウムの300倍です

ウランの何が怖いのか？　それは崔奇形性が極めて強いことです。http://bo.lt/35ajv
世界中のウラン鉱石採掘現場では従事した労働者の子供達、
子孫に恐るべき奇形や白血病が続発しています

プルトニウムの何が怖いのか？　それは人類史上最悪最強の毒物なのです。

http://www.radiationexposuresociety.com/archives/1248
それを極微量肺に吸い込めば20年以上経て必ず癌を引き起こす。
関東東北の大半の人が2年前に大量に吸い込んでしまったのです。結果は20年後から出てくるのです

フォロワーの皆さんに知ってもらいたいのは、今、
報道されてるセシウムなどの汚染は本当の核汚染の１０％以下でしかない。
放射能の横綱、大真打ちはプルトニウムで、大関はウランとストロンチウム、
セシウムとヨウ素は関脇にすぎない。これからホンモノの放射能の恐怖が登場してくるのです！
https://twitter.com/tokaiama

**１です。** · 2013/03/20(水) 01:15:41.00

何とか生きております。円形脱毛症と皮疹に悩まされています。
頭皮から汁が出て、仕事に集中できません。

**1です。** · 2013/07/23(火) NY:AN:NY.AN

アフィニトール休薬３か月目にして精子が復活しました。恐るべしアフィニトールの
細胞破壊力。腫瘍は増大化傾向なのでまた服用が始まります。。。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/07/27(土) NY:AN:NY.AN

おっとこのスレの早期にレスしたもんだが、存在忘れとったわ
>>1は元気そうで何よりだ
アフィニトールもかなり効いてそうだね
肝転移放置プレイでも5年以上の予後も期待できるから効果があったんならかなりの長期予後も夢じゃないかもな

**１です。** · 2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN

＞＞46さん、ありがとうございます。ひどい薬疹に悩まされ、手足はまだボロボロですが何とか日常生活を送れています。
また服用が始まると副作用が怖いですが命あってのものと思い、耐えてみます。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN

薬疹はつらいなあ。
掻くなと言われても掻いちゃうしな。寝てる間なんかに無意識に掻き壊して余計痒くなることもあるし。
強い抗ヒスタミン剤なんかで夜はぐっすり眠れるようにしてもらえればかなり楽になると思うけどな。

**1です。** · 2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN

炎症の跡が全身にあり、人前で裸になることはできません。
皮膚科の見立てでは半年はかかると。長袖で仕事してます。。。
最近息苦しいというか、みぞおちあたりが張る感じがして、
せっせとマッサージしております。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/07/31(水) NY:AN:NY.AN

逆に考えれば半年後も元気やゆうこっちゃ

**かながわ** · 2013/07/31(水) NY:AN:NY.AN

横浜市立大学　がんプロフェッショナル養成基盤推進プラン
第8回市民公開セミナーにおいて、スイス・バーゼル大学の
Wild教授が来日され、PRRTについての講演（通訳付き）を
行います。

日時：2013年11月2日（土）10時～12時30分
場所：横浜市教育会館　〒220-0044 横浜市西区紅葉ヶ丘53番地

その他の方の講演については、今後、決定次第、周知されます。

**1です。** · 2013/08/02(金) NY:AN:NY.AN

PRRTが日本でも受けられるようになるといいなぁ。

**1です。** · 2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN

本日からアフィニトール再開します。５ｍｇからです。緊張します。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN

1さんへ　P-NETの肝転移なら日大板橋病院の高山先生に診てもらって下さい。
昨年７月に７個の肝転移を手術していただき現在健康にしています。
一刻も早くお願いします。