ＭＤＳ　骨髄異形成症候群

**治りたい師** · 2012/02/11(土) 15:07:06.88

難治なＭＤＳについて、情報交換しましょう！

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/04(土) 17:44:50.10

札幌ひばりが丘病院を麻薬取締法違反で書類送検
http://video.fc2.com/content/20180607uZCBN0zX

この病院そのものが異形

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/10(金) 19:47:47.25

爆報!THE　フライデー★1
http://himawari.5ch.net/test/read.cgi/livetbs/1533885220/

**がんと闘う名無しさん** · 2018/11/08(木) 07:04:23.15

このスレあまり機能してないのかな

**がんと闘う名無しさん** · 2019/09/16(月) 22:18:50.61

よく知ってる85の婆さんがMDSなったんだが、貧血と倦怠感で、すごい辛そう。
食欲低下でごはんひとつまみしか食ってない中で、
二人暮らしだから、旦那のご飯と家事も婆さんがやらなきゃならない。
聞いてみたら、血液検査しか済んでなくて、骨髄検査と輸血やるまで2週間あるという。
2週間もこのままじゃ倒れちゃいそうだ。とりあえずご飯くらいは差し入れしてるけど…

**がんと闘う名無しさん** · 2019/09/20(金) 09:51:47.52

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

**がんと闘う名無しさん** · 2019/12/16(月) 00:31:54.48

このスレまだあったんだ
医者からMDS宣告された時このスレ読んでたな
あれから6年俺はまだ生きてるぜ　だいたい経過観察してても検査結果が悪化せず、3年目ぐらいでどうも誤診だったと判明
まぁセカンドオピニオンの段階でこっちも半信半疑だったけどな
医者｢誤診でよかったね｣だと、バカ野郎

**がんと闘う名無しさん** · 2019/12/16(月) 00:40:48.27

まぁあれだ、誤診の可能性も十分あるし、セカンドオピニオンは絶対受けとけ
経過観察で誤診が判明する事もあるだろうしな
俺の場合肝臓が一時的にヤラレてたのが誤診の原因ぽいけど、真相は判らない

**がんと闘う名無しさん** · 2019/12/16(月) 22:34:20.24

＞＞９０＞＞９１
誤診だったのは本当に良かったですね。
誤診の時に芽球はあったのですか？
もし良かったら教えて下さい。
家族が診断を受けたばかりなんです。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/12/28(土) 01:09:58.37

>>90さんまだ見ておられるなら自分も興味があります
診断が下りたという事は芽球がある程度存在したという事でしょうが、別の疾患で芽球が出て来る事もあるんでしょうか

**がんと闘う名無しさん** · 2020/02/06(木) 06:58:03.09

RAのように芽球が出ないタイプのMDSもあるやん
自分がそのタイプで染色体異常も無く、MDSと類縁疾患の再生不良性貧血との鑑別が難しいって話

低リスクといわれるRAでも経過観察中に芽球が抹梢血中に出てきて、あれよあれよという間に急性骨髄性白血病に移行するタイプもあったり
経過は色々
医者が言うには、「“症候群”だから、いまいちよく解明されていない複数の病態をひとくくりにしてそう称している、と考えて下さい」とのこと

**がんと闘う名無しさん** · 2020/03/28(土) 02:25:32.96

父親がMSDの診断受けて、治療中。
ハイリスク群で73歳。
骨髄移植は年齢的に困難なのと治療リスクもあるので断念して、ビダーザ投与を選択。先日1回目のビダーザ治療して退院したんだけど、数日後の夜中にトイレに行こうとして自宅の寝室で転倒してしまってから発熱して再入院しているところ。
MRIなどで検査してもらい、頭はなんともなくてホッとした。ぶつけると体にすぐアザが出来てしまうし、熱が続いて一時呂律が回らなかったりして、少しのことが命取りになるんだなと思って怖くなった。本人弱気になってるからなんとか元気付けたい。

**がんと闘う名無しさん** · 2020/03/28(土) 06:54:57.14

>>95
それなりの高齢だとちょっとした風邪が肺炎に、発熱や貧血や足腰が弱ったことによる転倒が脳内出血に繋がりますからね…
MDSに罹患しているとそれらのリスクが高くなると思います
ビダーザがよく効くといいですね
個人差が結構あるようですが、効けば日常生活を元気に送れる期間を伸ばせる人もいるようです

**がんと闘う名無しさん** · 2020/03/31(火) 14:54:54.48

>>96
ありがとうございます。
熱が下がらず全身色々な検査を受けて、肝臓が少し弱っているようでした。体温は落ち着いてきましたが、もう少し入院の予定です。
お医者さんからもビダーザ開始して3クール目くらいにならないと安定してこないと言われているので、前向きにいきたいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2020/08/05(水) 20:24:00.57

今年4月にこの病気だと診断されしまった
やっと事業が軌道に乗ってきたのに心折れそう

**がんと闘う名無しさん** · 2021/08/20(金) 21:35:33.49

「上方落語を代表する関西芸能界の大御所、笑福亭仁鶴さんが骨髄異形成症候群のため、１７日に大阪府内の自宅で死去した。８４歳だった」

同病の我々としては、何歳で発症したのか、どういう治療を受けたのかが知りたい
我々がみんな、84歳まで生きられるわけではないのだから

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/02(木) 19:37:14.63

14歳の時にMDSと診断されてちょうど20年が経ったよ
ずっとRAのままで移植も投薬もなし
血球減少は白血球2500、ヘモ8～10、血小板4～5万で変化なし
診断から数年間は悪化することを前提に移植を考えてたが、病状に変化がないのでここまできてしまった

**がんと闘う名無しさん** · 2022/01/08(土) 12:49:15.35

母親が今日、検査結果でこの病気だと診断された。
検索して辿り着いたけど10年前からあるスレなんだね

**がんと闘う名無しさん** · 2022/02/12(土) 14:47:49.36

北里に骨髄検査してくることになった

**がんと闘う名無しさん** · 2022/12/07(水) 22:46:45.02

83歳の父がこの病気疑いだと言われ本人は平然としているがこちらはパニックになっている

**がんと闘う名無しさん** · 2023/02/11(土) 23:26:17.37

mds ハイリスク型と去年10月に診断されビダーザ3クール目終わった所です
主治医から骨髄移植の話をされましたが入院して移植を受けたとしても２年以上生存率が20％しかないと聞いて心が折れそう

ビダーザの治療を続けてもあと数ヶ月で急性骨髄性白血病に移行するだろうとの事
移植するなら早く決断して欲しいと言われましたが悩んでます

**がんと闘う名無しさん** · 2023/02/22(水) 09:46:27.60

>>104
同病者としてお気持ちを察します。
移植も茨の道ですから悩みますよね…。

**がんと闘う名無しさん** · 2023/02/24(金) 10:20:14.51

>>105
レスありがとうございます。

悩んだ結果、少しでも治る事を信じて移植頑張ってみようかと思います

アントニオ猪木さんも試合前
やる前から負ける事考えるバカいるかよ！って言ってて
やるだけの事はやってみようと思います

**がんと闘う名無しさん** · 2023/02/24(金) 20:15:17.05

>>106
同じく同病者として、ありったけのご武運を祈る！
やっぱりハイリスクだとビダーザで芽球を一時的に抑え込んでも一年やそこらがリミットだと思う
高齢を理由に移植＝完治の可能性を諦める人も多いこの病気
移植できる条件がまだあるなら例え数字上の可能性は低くてもチャレンジする価値があるはず！

**がんと闘う名無しさん** · 2023/02/25(土) 09:01:20.78

>>107
ありがとうございます
なかなか同じ病気の人居ないから不安でした。
かなり精神的に参っておりましたが
移植のチャンスがあるだけまだまし残された希望にかけるしかないです

お互いがんばりましょう！

**がんと闘う名無しさん** · 2023/02/28(火) 06:52:49.28

親がハイリスク群のこの病気でビダーザをうってるがそのほかに輸血も毎週しているが頻度多くないだろうか

**がんと闘う名無しさん** · 2023/03/04(土) 21:44:31.59

>>109
ビダーザ投与中は骨髄抑制で血球減少が起こるので輸血頻回になるよ(想定内)

**がんと闘う名無しさん** · 2023/03/12(日) 20:15:21.68

>>110
ありがとうございます!

**がんと闘う名無しさん** · 2023/03/31(金) 06:54:55.14

以前ビダーザを数クール射ってましたが効き目がなく、ドナー登録していたところドナーが見つかり移植が決まりました
ビダーザ射ってるころは特段何も制限はありませんでしたが、移植手術を受けるとなるとスマホとか制限されますかね？手芸道具(毛糸や刺繍糸等)は難しいでしょうか？　入院準備品に枕や毛布類は禁止とありました

**がんと闘う名無しさん** · 2023/03/31(金) 08:13:41.26

>>112
スマホは大丈夫だと思いますよ
手芸用品はわかりません
自分はmdsハイリスクでもうすぐ臍帯血移植で入院予定です。お互い頑張んばりましょう！

**がんと闘う名無しさん** · 2023/04/01(土) 11:13:01.22

<113
ありがとうございます
前処置前に入院するのでとりあえず持っていって、看護師さんに確認します。確認する前に向こうから言われるかもですが

**がんと闘う名無しさん** · 2023/04/01(土) 11:14:00.07

>>113
向き間違えました、ごめんなさい

**がんと闘う名無しさん** · 2023/04/01(土) 15:44:01.90

>>114
お互い厳しい道のりですががんばりましょう

**がんと闘う名無しさん** · 2023/04/26(水) 16:35:10.16

104です
臍帯血での移植がついに決まり前処置で入院中です。

絶対良くなる！
絶対負けないぞ！

**がんと闘う名無しさん** · 2023/04/26(水) 20:25:10.07

>>117
きっと全身状態は良いはずなので一発で生着、退院できることを願ってます。
何か不調や不便なことがあったら遠慮なく医師や看護師に相談するのが吉です。

**がんと闘う名無しさん** · 2023/04/27(木) 21:13:32.71

>>118
がんばります！
ありがとうございます！

**がんと闘う名無しさん** · 2023/05/03(水) 22:14:59.05

86歳のおばあさんが
骨髄異形成症候群になりました
詳しい検索数値とかはわからないのですが

すぐに亡くなってしまうものなのでしょうか
5年とかはもたないのでしょうか

**がんと闘う名無しさん** · 2023/05/03(水) 22:30:12.37

>>120
骨髄異形成症候群（MDS）にも色々な病型、リスクの高低があるのでそれだけでは何とも言えない
86歳という高齢だと移植は不可
なので肺炎などの感染症に気を付けつつ輸血等の支持療法が中心になるだろうね

**がんと闘う名無しさん** · 2023/05/03(水) 22:45:12.07

>>121
ありがとうございます
先生によると一週間に一回輸血しなきゃいけないみたいです
明日先生から説明を聞きたいと思います

**がんと闘う名無しさん** · 2023/05/04(木) 13:18:15.30

86歳のおばあさん
今日先生の説明があり

50%生存期1.2年
veryhighで0.8年
と言われました

**がんと闘う名無しさん** · 2023/05/04(木) 20:01:17.70

>>123
きびしいね…
ビダーザ(化学療法)の話も出た？

**がんと闘う名無しさん** · 2023/05/04(木) 20:33:14.65

>>124
ビダーザの可能だそうです

**がんと闘う名無しさん** · 2023/05/05(金) 18:21:58.06

Veryhighでも生存期間中央値より長く生きてらっしゃる方もいるのでしょうか。

**がんと闘う名無しさん** · 2023/05/05(金) 22:09:07.75

>>126
そりゃいるさ
中央値って文字通り統計上の真ん中の数字だから
中央値が1.2年なら2年以上もあるし逆に0.6年以下もある
そこはビダーザの効きによっても変わってくると思う

**がんと闘う名無しさん** · 2023/05/20(土) 22:34:25.01

骨髄異形成症候群の原因わかるかたいますか？
ストレスとか関係ありますかね

**がんと闘う名無しさん** · 2023/05/31(水) 01:24:23.28

凄い古いレスが残ってるし少ない病気なんですね！経過観察の場合はどう過ごすのがベストなんでしょうか？

**がんと闘う名無しさん** · 2023/06/07(水) 07:50:10.67

知り合いがワクチン接種後になりました

**がんと闘う名無しさん** · 2023/06/13(火) 11:36:21.82

骨髄芽球が1％
新たに見つかりました

これはMDSの進行としてはよくあることなのでしょうか？
白血病に移行してまうものですか？
急激に骨髄芽球は上がってしまうものでしょうか？

**がんと闘う名無しさん** · 2023/08/26(土) 20:40:13.75

>>128
遺伝子の病気だからストレスとか食生活とか関係ないです。
うちの母が北里の先生から聞いた話です

**がんと闘う名無しさん** · 2023/09/15(金) 18:12:25.02

あのレストラン、行ってみたいんだよね。

**がんと闘う名無しさん** · 2023/11/16(木) 20:39:19.25

84歳の父
ビダーザが効かなくなり輸血を週1で続けるか入院でキロサイドもしくはアクラシノンという抗がん剤を打つかになるそう
お試し感覚で抗がん剤打っても予後悪く、絶対にやるんだという前向きな気持ちでやらないと効果無いと言われた
入院のたびに体力低下して今は外出も出来なくなっているのを見ると再入院でどうなってしまうのかと怖くなっている

**がんと闘う名無しさん** · 2024/01/18(木) 11:59:37.94

>>101からわずか1年ほどで母に急性白血病の診断がおりた
次回、入院してビダーザとベネクレクスタを投薬することになる
1年前はローリスクだったのに、秋頃から急に白血球の数値がどんどん上昇して
ついに20%を超えてしまったよ