横紋筋肉腫

**がんと闘う名無しさん** · 2011/04/14(木) 13:13:12.11

症状とか完治した話とか語りあおう

**がんと闘う名無しさん** · 2011/04/16(土) 08:30:53.66

ゴミスレの予感。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/04/21(木) 11:56:07.58

俺は一応まだ再発はしてないけどな

**( ´,_ゝ`)ﾌﾟｯ** · 2011/04/21(木) 20:33:03.54

>>2
そりゃいくらなんでも可哀想だろ(　´,_ゝ`)ﾌﾟｯ
罹患人口は少ないとはいえ、悩んでる患者さんは確実に存在するんだからよ(　´,_ゝ`)ﾌﾟｯ

**がんと闘う名無しさん** · 2011/04/21(木) 21:46:38.13

実際の話
この病気って低年齢が多いから、病気の実感が記憶に薄い。
俺は14の時だったから覚えているけど、病名とかはその時は知らなかったし、全摘した後に放射線科やら小児科やらいろんなとこたらい回しだった。
結局は治験で5年間の化学療法受けて今も生きてるけどな。
しんどかった思いしかないけど、同じような人いるなら話はできるかな。

**( ´,_ゝ`)ﾌﾟｯ** · 2011/04/21(木) 22:08:43.45

「サイエンス・ゼロ」の緩和医療の話題で、この患者さんを取り上げた回、みたことあるぜ。
その患者さんも若かったな。
確か痛みを抑えるために麻薬や鎮痛剤じゃなくて、抗うつ薬を使って著効したとか言ってたな。
記憶だけだけどよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/04/21(木) 22:39:12.83

若いと説明してもわかんないし、家族だけがわかってて、本人はとりあえず頑張るしかないんだよ。
きっと若い奴でここ見てる奴なんていないと思う。
俺が吐き出したいだけかもしれない

**がんと闘う名無しさん** · 2011/04/21(木) 22:40:23.68

ごめ
iPhoneからだからIDコロコロ変わったすまん

**( ´,_ゝ`)ﾌﾟｯ** · 2011/04/21(木) 22:48:54.83

肉腫ってのは血液疾患以外は頻度が低いもんで、なかなかスタンダードな治療というのも固まってないし、専門医もあまりいなくて患者さんは苦労するよな。
そんな中で5年生存がクリアできてるのは、医者の腕はいいと思うぜ。
今後もその医者に世話んなりゃ治癒も夢じゃないんじゃねえかよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/04/21(木) 23:22:07.74

手術もリンパごと取ったし薬も頑張ったし今も何ともないし...IR検査ももう受けないでいいらしい。
でも何かあったら来なさいって言ってくれる...嬉しいような怖いような...もう大丈夫って言ってくれないんだよな（癌家系だからかなw）

まー主治医は偉くなってアポ無しだと中々会えないんで厄介になる時は入院してからだなw

**がんと闘う名無しさん** · 2011/04/22(金) 04:36:25.01

5年経ってもいくらでも再発するぜ？
情報が足りないなんて情弱の言い訳だろ。治療法はいくらでもある。

やっぱりゴミスレだな。じゃあな♪

**( ´,_ゝ`)ﾌﾟｯ** · 2011/04/22(金) 21:56:41.45

どんながんだって５年経てばハイOKつーわけにゃいかねえだろよ。
それに横紋筋肉腫だから抗ガン剤も結構使っただろ。晩期障害も心配しなきゃいけねえぜ。
でも大病院の医者もよ、次々と新しい重病患者さんが来るからいつまでも寛解患者さんにかかわってりゃ仕事が多くなりすぎて気が狂うしな。
となると比較的病院と近い関係にある町医者みつけてそこで定期検診受けるのがもっとも現実的だと思うけどよ、
普通の内科医ってのは横紋筋肉腫なんかほとんど診たことねえだろうな。
かといって大人になって小児科にかかり付けるのもなんかカッコ悪りいしな。
でもカッコつけてても命は守られねえからな、思い切って町の小児科医に相談してみるのがいちばんいいと思うぜ。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/18(土) 22:52:02.17

2002年16歳での発症だったけど寛解してます。
あまり活発でない掲示板ですけど30万人に一人の病気ですもんね。
1年入院して併用化学療法、放射線治療、外科切除に最後の締めに2ヶ月無菌室で超大量化学療法で自家末梢血幹細胞移植という治療過程です。
　
発生部位は人それぞれだけど俺の場合・・・男の子だから＞＜ってところを切除でとてもつらい
使用した抗癌剤はVAI（ビンクリスチン、イホスファミド、アクチノマイシンD）
途中から神経障害が強くなったが為す術なし。味覚障害、手足のしびれ、感覚麻痺、機能障害は個人差はあるが覚悟すべし。
当時はしびれの副作用は稀とか説明受けてた気がするけど今調べるとビンクリスチンが原因みたいで大体の人に発症するみたいだね。
後遺症も最も残りやすいのがこの末梢神経。俺は右手の感覚は人より優れていたと自覚してたけど治療で完全に失われた。むしろ感覚が優れてる部位ほど障害が強いという感覚だったな。
手は箸も握れないほどやられたから0からの出発でリハビリ数ヶ月で日常生活は問題ない。ただ「もとに戻す」のは相当時間かかる。
人差し指と親指でOKサインを作るのも難しい。特に指先でつかむ力は2年～3年は回復にかかる
自分は手の感覚が人並みになったなあって思えたのは退院後5年くらい。
ちなみに足の指は今でも後遺症があると思ってる。足の指が開き辛い。足の指を伸ばしづらい、足の先で立てない等。
俺は手を中心にリハビリしたけどぶっちゃけ手はどうとでもなる。足を集中的にやったほうがいいと思う。内反母趾とか偏平足とかになっちゃうぞ！
　
あとこれは担当医に相談しても解決しなかったけど
治療後は集中力とか神経的な体力が相当落ちると思う。俺の場合集中しようとすると眠くなる。寝て起きても眠くなる。
退院後も5年は風邪が引きやすいまま。ストレスを継続的に受けるとほぼ風邪をひく。
俺がまあ人並みの体力になったかなと思えたのは退院後8年です。それまでは食っても太らない。食ったら食った分だけウンコになるだけで吸収されてない。
そんな気持ち。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/18(土) 22:55:40.04

まあこの病気を2chで語ろうなんて事自体アホらしいのはわかる。発症例が少なすぎて特定簡単すぎるしなw
まあそれでも情報交換はしたに越したことはないと思うよ？
　
てことで「癌掲示板」ってところにも投稿してきたんだがあっちも３２レスだけってw

**がんと闘う名無しさん** · 2012/09/03(月) 19:46:50.46

今日この病名で診察受けました。
木曜に胸のＣＴです

**がんと闘う名無しさん** · 2012/09/28(金) 23:38:34.16

俺が罹患したときは３０万人に一人のレア癌だったが今は１０万人に一人と結構認知度の高くなってる癌だ。
予後良好発生部位と不良発生部位があるが>>15はどっちだろうな。
　
たまに覗きにくるから相談があったらレスするといい。今は普通に病棟にネット環境あるだろうから便利になったもんだよな。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/06/07(金) 21:43:02.09

私は別に何かがんではないのですが。
小児がんオタだったのでww横紋筋肉腫スレを覗きにきました
参考までに
A1プロトコール、A3プロトコールなどは横紋筋肉腫、効きますよね
それに、横紋筋肉腫はそこまでレアではないと思います。
確か電子辞書でイフォマイドって調べても出てきましたからww

**がんと闘う名無しさん** · 2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN

2歳の時になったよ
覚えてないけど手術とか検査するときに凄い暴れてたらしいなぁ
大人5人くらいで押さえられてたらしいけど
今はもう完治してる

**がんと闘う名無しさん** · 2013/09/22(日) 10:27:37.69

45歳で発症。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/09/27(金) 21:19:19.37

明日、外泊。幸せです。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/09/28(土) 06:16:35.42

千葉県松戸市六高台2-78-3

**がんと闘う名無しさん** · 2013/10/01(火) 10:27:26.65

娘が診断されました。が、要観察。

大丈夫なのかな？

**がんと闘う名無しさん** · 2013/10/09(水) 09:45:10.53

～40年程前
不治の病

40年程前～
VAC治療（抗がん剤）

最近～
イフォマやイリノテ、エトポシド（抗がん剤）
重粒子線治療
陽子線治療
WT1ペプチドワクチン療法（免疫療法）

数年後、十数年後～
分子標的薬の進歩
FAS阻害薬の開発

百年後
人類滅亡

**がんと闘う名無しさん** · 2013/11/10(日) 00:24:49.24

>>22
要観察？

一刻も早く集学的治療を始めないと死にますよ

**がんと闘う名無しさん** · 2013/11/12(火) 13:16:23.07

平滑筋肉腫のスレはないのか？

**がんと闘う名無しさん** · 2013/11/27(水) 12:48:06.79

平滑筋肉腫のスレはないのか？

**がんと闘う名無しさん** · 2013/12/01(日) 03:13:07.70

どこの筋肉？

**がんと闘う名無しさん** · 2014/01/09(木) 08:07:09.50

肉腫スレが落ちてるじゃん！

**がんと闘う名無しさん** · 2014/07/06(日) 21:06:53.31

久々来たら肉腫総合スレがのうなってた(´･ω･`)
種類によりけりで予後ちゃうしな
相談する場所がなくなった

**がんと闘う名無しさん** · 2014/09/11(木) 16:23:27.73

立ててみた
テンプレ等そのままですが

肉腫総合スレ　2
http://maguro.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1410420161/

**がんと闘う名無しさん** · 2015/11/10(火) 21:25:45.79

横紋筋肉腫はやはり成人で発症すると予後は悪いのでしょうか？
国立がん研究センター中央病院の実績を見ると、五年生存率が30％代で絶望しました。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/11/11(水) 05:29:08.17

大変な時こそ、題目を信じて唱えよ

**がんと闘う名無しさん** · 2015/11/20(金) 06:41:45.88

どなたか多形型横紋筋肉腫についてご存じの方はいらっしゃいませんか？

**がんと闘う名無しさん** · 2015/11/22(日) 00:32:58.85

成人に多い、おうもんきん肉腫らしいね

http://cir.ncc.go.jp/pathology/01/soft_tissue_pleomorphic_tumor.html

**がんと闘う名無しさん** · 2015/11/27(金) 18:30:28.15

情報ありがとうございます。
自分でも調べておりますが、覗きにいつも来ておりますので
情報をお持ちの方や、経験者の方がいらっしゃれば
お教えください。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/01/06(水) 21:44:40.25

こんばんは。
多形型横紋筋肉腫だと、
リンパ浮腫などを併発することはあるのでしょうか？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/01/09(土) 00:09:47.86

浮腫はリンパ節かくせいをしたから、リンパ液が滞留しているためでしょ
専用のストッキングなどを使えばどうでしょう？

リンパ浮腫は感染症を併発しやすいので、ちゃんとケアしましょう。

37 · 2016/01/13(水) 21:00:37.21

ありがとうございます
リンパは郭清していません
静脈をとったのでむくんでいる、と説明は受けました
患部の方の足が熱いような気がしたので不安になりました
ありがとうございました

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/30(月) 06:46:15.29

誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

1B2F8

**がんと闘う名無しさん** · 2018/06/21(木) 03:37:50.67

癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。

TWA75

**がんと闘う名無しさん** · 2019/08/21(水) 01:59:10.58

おお、こんなスレがあったとは。
昨年暮れに診断されて、年明けに手術。
転移は認められず、おそらく完全切除で断端陰性。リンパ節郭清もなし。
予防的化学療法をどうするかさんざん迷い、
主治医からセカンドオピニオン勧められ、
がんセンターで全力でVAC療法勧められたけどもやっぱやらないことにして
経過観察で今に至る。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/08/21(水) 09:24:27.72

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

**がんと闘う名無しさん** · 2020/01/24(金) 20:55:51.51

なんだかんだで1年経ったなあ。

**がんと闘う名無しさん** · 2020/03/18(水) 23:20:42.26

この春、主治医が異動になるので転院してついていくことになった。
近所だった病院から、他県に。
数か月にいっぺんの経過観察だから、ちょっとした旅行気分だな。
用でもなきゃ行かない地方なので何が見られるか楽しみでもある。

**がんと闘う名無しさん** · 2020/08/30(日) 10:18:31.23

術後、原発臓器外への浸潤も転移もみられなかったので化学療法をせずにいたら、
1年半以上なにごともないまま過ごせてたけど、今回の検査で再発が見つかったよ。

**隻眼で20年** · 2021/08/30(月) 23:10:35.86

こんばんわー
私も２歳の頃横紋筋肉腫になりました…

**隻眼で20年** · 2021/08/30(月) 23:12:00.27

場所は右眼のすぐ下の頬ら辺にできてました