軽・中度感音性難聴 Part.36
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ここは、家庭内や日常生活のレベルでは、ほとんど（or さほど）ハンディがないけど、
学校や仕事や社交などでは、良く聞こえないことによるストレス・ハンディを感じる
軽・中度感音性難聴者のスレです。
▼感音性難聴とは
内耳〜聴神経における障害で聴力が低下する難聴です。
伝音性難聴との違いとしては、気導聴力だけでなく骨導聴力も低下します。
また、高音と低音など周波数ごとの聴力バランスが崩れており、
そのバランスによっては音声が割れ相手が何を言っているのか判らない事があります。
加齢による難聴も感音性難聴の一種です。
聴力レベルが軽度で25〜50dB程度、中度では50〜70dB前後であり
このスレでは70dB以上から発行される身体障害者手帳無しの人ということになります。
（参考）聴力レベルと聞こえのめやす
http://www.kagayaki.akita-pref.ed.jp/akitarou-s/rouguideEX/tisiki/tisiki03/toukyu.jpg
▼関連スレ
高度感音性難聴 Part3
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/handicap/1540699951/
重度（聾）難聴者のスレ 3(c)2ch.net
http://hayabusa6.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1429436666/
突発性難聴・急性低音障害型感音難聴 Part 39
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1557367209/ マジで安楽死施設欲しいわ
耳鳴り酷いし、聴力は何もしてなくてもどんどん落ちてくし、聞こえなくなった部分が増えると耳鳴りもそこ補強するように煩くなるしで絶望しかない
好きな音楽も聞けなくなっていくんだと思うともうなんのやる気もなくなるわ…… >>698 FX322が芳しくなくて希望が本当ないよね。俺も毎日なんとか仕事して酒飲んで寝るだけ。休みの日も外には出たくなくなった。難聴の地獄の苦しみから解放されないなら安楽死したいね コロナでしねるかとおもたけど
体怠いだけでしなないわ。 >>698
生まれつきだからかもしれないが難聴は自分にとって普通になっている
聴覚というカードは無いが、それ以外のカードをきって生活している
耳鳴りは多分２４時間だよ
無響室を体験したことがあるが、普通の部屋と変わらん >>703
検査受けてないけど昨年から何度か37℃以上の発熱
時々咳が出て…
息苦しい。
一時は座ってるだけでくらくらした。
息してるのに息してない感じ？
陸上で溺れるって言った人いたけど
パルスオキシメーター買った。
ガイガーカウンターは買わなかったけど。
酸素濃度低かったけど上がってきた。
疲労感がだらだら続くけどマシになって来たかなあ。
レントゲン撮ってみたい。 しにたいと思いつつサプリや薬飲んで
栄養のバランスを考えてしまうw 疲れやすくなったり免疫力低下みたいのは加齢もあるんだろうけど
現代人は栄養が良いから昔よりも老化が遅いと思うけど
浦島太郎の玉手箱開けたらコロナが出てきたみたいな。 実際しぬのは怖いですからねー。難聴はそこまで追い込まれる。仕事しなくていいなら身体は動くから生活できるけど、仕事は聞こえないと本当辛いし疲れる 仕事しないなら生きていけるけど難聴+耳鳴りで仕事はいつまでできるか
わからない。
来月には干されてるかも。
干されたら責任とって自殺するかな。
FXの望みは薄いので人工内耳しかないのかな まぁ簡単にはクビにはできないだろうけどね。俺は景気悪くなれば、障害者枠の雇用にしてもらうように相談しよーかな このスレは軽中度なのか？
軽中度だと障害者手帳は持てないレベルだと思うのだが
難聴＋耳鳴りだけれど、打ち合わせや会議以外は聴覚を必要としない仕事なので何とかなっている 障害者手帳あると逃げ道あっていいね。
軽中度だとなんもねえわ
相手が何言ってんのかわからないのは同じなのに。
音が聞こえればいいって言う考えやめてほしい。 中度でも海外だと余裕で手帳クラスらしいね
日本はかなり厳しいと
補聴器の調整も海外だと資格を持った人しかやれないけど、日本は無免でokとか色々整備されてない なんか自分でも色々無理ってなって今の仕事やめる決心がついたわ
きっつい思いして働くより聞こえなくてもできる仕事を探していくことにした 進学諦めて高卒で働いて10年だけど、昨日新卒で入った大卒の方が職能が上だった…。それは仕方ないけど、全社員に周知されたのが恥ずかしい…情けない…。 fx-322ではオージオグラムは改善してない。
これは1bの時からわかっていた。
frequency therapeuticは聞く耳持たず語音明瞭度の結果のみ。片耳のみの試験
だめだねこれは >>716
1bでは、語音明瞭度、word recognition の改善した人のうち、２倍に改善した人は
8khzで、10〜15dB改善している。また、2人ほど、6khzで5dB改善している。
本当に誤差でないなら、複数回注射で、累積していく筈だった。
frequency therapeuticは、よせば良いのに、１週間ごとの注射にすれば、圧力でもっと奥に
押し込められる、ただただ小さい改善を積み重ねるのでなく加速できると思って、
Phase2aでそうしてしまった。本当は、１週間ごと、２週間ごと、１ヶ月ごと、２ヶ月ごと
といった、間隔の試験を先にしないといけないのに。
かえって、炎症か何か？わからないけど、打つほどに逆効果だったらしい。
１週間ごとの注射には、研究者は反対したらしいけど、経営陣が突っ走ったらしい。
今回のプレス発表でも、当面、単回注射を追求するけど、
将来、もっと長いスパンの複数回注射を試すと言っている。最初からそうすればよいのに。
コロナもあったけど、1年半も無駄にして。 >>717
打てば打つほど良くなる。
これは素人感覚では間違ってない。結果を急かした経営陣は科学には疎いということだ。
実際ビタミン摂取では同じことが起こる。ビタミンの取りすぎは体自体が拒否するように悪化する現象がある。ちょうどビタミン欠乏症の逆。だから一概に短期間大量投与が正しいとは言えないのが薬の世界らしい >>717
多分改善したグループは
fx、プラセボ、プラセボ、fx
とかで意図せず適度な期間を設けられたグループだったりね。
皮肉なことだけど、一週間ごとは細胞分裂の過程からしても急ピッチすぎかもしれん。
薬を塗っても一度に治せる量は限られてるから終わるまで薬は受け付けないのかもしれない >>717
ちなみに、動物実験では、複数回注射は試してなかったらしい。
迂闊すぎ。 >>719
多分、プラセボ、プラセボ、fx,fxと
プラセボ、プラセボ、プラセボ、fx
の組み合わせだと思う。
４回の注射後 15日、30日...と聴力測定するから、４回目注射の日から日にちをカウントする筈。揃えないと比較できない。それに、プラセボが、前のfxを洗い流さないように。 >>719
それに、一週間というのにこだわって、回数だけを比較したかったんじゃないかな。 >>720
動物実験は単回で全快してたからね
薬が患部に届いてないはず >>721
なんかプラセボも悪さしてそうだね
とにかくもったいなさすぎる
というか薬の投与に効果があるのか疑問 https://tinnitusmag.com/fx-322/
ここすごい詳しく書いてるよ。
一番残念なのは俺も知らなかったけど
内有毛細胞と外有毛細胞が内耳にあってこの薬は内のほうしか直せないかもしれないってこと。内は語音明瞭度、外はオージオに反映されるらしい。
いまfxは他と比べる薬がないからプラセボと比較するしかなくプラセボより効果があればいけるらしい。
また、今回改善がなかったというのは50の単語テストを始めの段階で患者がほとんど答えてしまったかららしい。とはいってもオージオが改善しないのは嫌だねぇ >>726
でも、「かも」で可能性ですよね。
10dB が誤差でなかったら、積み重ねられたら、結構行く可能性もあるってことで。
多分5dBとかは、発表すらされていないから、少しずつをちょっとずつ というのもあり、かも。
塵も積もれば山となる。
1円を笑う者は1円に泣く。
かも。 >>727
そうだといいんだけど、10db回復できる薬は3倍回復できるわけで、20dbは10倍だから3回打たなきゃならん。
まぁそれでも、1年みっちりやれば一ヶ月おきで12回打てるから36倍回復？なら30dbいけるかも。 不謹慎だけど、コロナで世間が苦しんでるから病気で苦しいのは自分だけじゃないって思える。ワクチンとかできないでこのまま薬できるまで続いてほしい。
こちとら鬱でなにもできないし。 自分の難聴は他人の幸不幸とは全く無関係だし、むしろコロナの不利益を被っているから、早くワクチンの接種が広まってほしいよ
利点は在宅勤務になり遠距離の通勤時間が無くなったことくらいかな
リアル会議よりテレワークの会議の方がやり易いというのもあったな 人との環境はそれぞれ別だけど
それより楽しむことは大事だと思います。
自分でも難聴ではなかったら、人生は大分変わっていただろうなと思う時はある。
それはコロナ前に開催された会社の懇談会パーティーに出席して色々会話して知見が広がった。もし耳が健聴者であれば、もっと楽しかったのだろうなと思った。
耳が聞こえなくなると行動、思考が遅くなる、また何をするにも億劫になる。聞き取りの勘違いやミスがしやすいとは思う健聴者の3倍くらいはしんどさを味わえる。また常に仲間外れだ。しかも立場は低い。
これは非常にストレスが溜まりやすい環境であり益々悪循環を生む。ならばどうすれば良いかと言えば、一人完結できるような手を付けられる仕事や耳に頼りないコミュニケーションを身につけるしかない。 >>729 気持ちは凄くわかるよ。なんで自分ばかり不幸なんだって俺も思ってるし。母親が亡くなったりして、メンタル崩壊。ただマスクなくなれば聞こえは少しマシになるからねー 問題は電話だよ電話
こっちが受ける場合には代わってもらうことも可能だけど
こっちからかけなきゃいけない場合でかつ聞き取れなかったらどうしたらいいのかと… 難聴はコミュニケーションで問題を起こすが、孤独かどうかは別だけどな
>>737
ここは（困惑）ではなくて、（苦笑）で返したい fxは残念でしたが、
FX-322、OTO-413、PIPE-505、OTO-6XX、CGF166、NHPN-1010、STR001、SENS-401、LY3056480などがあります。 >>740
この内ほとんどが2aの開始一歩手前あたりです。順調に行っても行かなくても4、5年で承認される薬があってもおかしくないです >>741 ここで３年くらい前からFX322に期待するレスがあり、これからまた５年なんて本当精神が持たないよね。 >>742
まーね
待つ、耐えるしかないのはしょうがない。
でもたとえ頓挫する未来でもいつか治るで希望を持つのもありだと今回わかった >>742
やっぱりどんなに辛くても難聴ごときで命を捨てたりしてはだめなんよ。
大変だけど職やめて別の子としてもええし。
難聴はやはり辛いよ
でもそれ以上に苦しんで勝てずに死ぬ病にかかるやつもいるわけで。
精神に波はあるけど、あまり深く考えないことだ もともとあまり喋る方じゃなかったんだけど、補聴器をつけはじめてからますます寡黙になってしまったんですけど、そんな人いますかね そもそも健常者が難聴者を相手しないのは
あらゆる面で弱肉強食の競争におかれてしまっている仕組みになっている。
その根本的な原因が金にある。
例えば
金が起因として家庭内暴力は増える。
金が起因としてギャンブルにはまる。
金が起因として格差は生まれる。
金が起因として愛はなくなる。
金が起因として生存競争があらゆる面で発生する。
金が起因として戦争が生まれる。
金が起因として友人関係が喪失する。
金が起因として権力の偏りが生まれる。
金が起因として対等の立場がなくなる。
もし一斉に金を失くなれば、ブラック企業はなくなる。環境改善や安全改善してかなり健全的な生活を営むようになる。仕事は役割、分担が違うだけになり、平等意識が行くようになる。
下記の事を指標にして国民がそういった社会を望むならいつでも実現可能だとは思う。
○万人の人間は総て平等な生活を営めるものでなければいけない。
○全体に奉仕することで自分も幸せになる。
○弱い人ほど助け、足りないものほど補っていく
前提として下記のことが必要だけど
○各自の自由意志により各自で決めることが出来る
○必要な人が必要なものを必要な時に必要な分だけ受けられること
○自然の摂理に沿った生き方が出来ること。例えば蟻社会がありますが、他昆虫との共生で共益を得ることがあります。もちろんそこに貨幣はありません。
○格上の仕事、格下の仕事を作らないこと(役目、役割が違うだけ)
○エネルギーサイクルができる事。 >>745 俺は元々おしゃべりだったけど、難聴ってか補聴器になってから寡黙になった。相手が何言ってるか分からないから会話にならないし 同時翻訳のタブレットはいつできるんだろう。youtubeではやってるけど誤変換多くてまだまだの感じ。 最近今までなかった耳鳴りが出てきた
薬でおさまるものなのか？ 20代後半に遺伝性の進行難聴が始まり、たった5年で健聴から右110の左70まで低下しました。
現在補聴器ですが人工内耳を検討する所まで来て
しまい、困っています。
中途難聴は見えない障害なので大変ですね。 >>750
まだ若いから30代で新薬で治療出来るようになるかも知れないね。 >>750
進行が早いとキツいよね…
自分も似たような感じだから辛さが似てるかもしれない
治るかわからない病気ってこうやってネットを介して寄り合うことも大事だと思う >>750 俺は３６歳くらいから難聴になったけど、遺伝生って調べてもらったの？ >>751
新薬には本当に期待しています。可能性を信じて今を生きていくしかありませんよね。 >>752
本当にキツイですよね。難聴の始まりと共に現れた耳鳴りもこの5年間鳴り止むことがなく先の見えない日々に疲れています。
寄り合うことは大事ですね。ありがとうございます。 >>753
現在通っている病院内に遺伝診療科があるので、調べてもらったんです。
現在までに判明している100種類程の難聴の遺伝子の中に該当する遺伝子があった場合にこれからの難聴の進行が予測できるという事でした。
自分の結果はとても残酷な未来を告げられた形でしたが、これからを知る事が出来た為にある程度の覚悟を決める事も出来ました。
難聴の原因が分からない場合には受けてみるのもひとつの手段だと思います。 >>756
20代後半で一気に悪くなることあるのか。
自分も調べてみようかな >>756 若年性両耳感音性難聴っていう難病指定された病気だね。 小さい頃は全く気にしないぐらいだったけど小学校の身体検査でやる聴力検査で引っかかってた
自分で聞こえにくいと認識しだしたのは中学ぐらいからかな >>757
自分のような難聴の症例は割合としては少ないのかも知れませんが、原因不明の難聴で困っているのでしたら調べてみる価値はあると思います。 >>758
その通りです。40歳未満で発症し、聴力が下がり続け最悪の場合は失聴まで行く難病だと聞かされています。 また仕事で聞き漏らし聞き間違いだよ
トンチンカンな事やって呆れられたよ >>761 俺も30代で発症したし１０年も経たない間に語音明瞭で障害者にもなった。耳鼻科では感音性難聴しか言われてないが、大学病院とかなら若年性と言われるだろうね。たしか難病指定だから、年金とかの申請はしてる？ >>758
４０歳未満（若年）で発症の指定難病ならここにいる人たち大体あてはまってるのでは >>764 大学病院行かないと分からないだろうね。耳鼻科じゃ、あ〜感音で治りませんね〜しか言わないでしょ。若くて両耳なら若年性で間違いないよね 20代後半に遺伝性の進行難聴が始まり、たった5年で健聴から右110の左70まで低下しました。
現在補聴器ですが人工内耳を検討する所まで来て
しまい、困っています。
中途難聴は見えない障害なので大変ですね。 >>763
そちらも進行が早いですね。耳鳴りも同時に悪化していたりしますか？？障害者年金でしたらまだ申請していません。 >>767 耳鳴りはキーンとかボーって鳴ってたんですが去年、頭鳴り、頭の中でヘリコプターが飛んでるような音。これが始まり聴力が一気に20dbは下がり聞き取りも悪くなりました。やっぱ難聴で仕事してたらストレスで聴力低下は確実に進むね。今は語音明瞭２０％以下で４級手帳。補聴器はまだしだして２ヶ月 難聴も辛いですが、耳鳴りも辛いんですよね。
自分は初期の頃は単音だったんですが、今では何種類もの雑音が鳴り響いていて本当に苦しいです。
ストレスによる低下はよくわかります。
だいたい4年ほど補聴器をしていますが、聴力の低下速度が速く出力的にも限界が近いので、人工内耳も検討しています。
聞こえない、言ってる事が分からないって本当に辛いですよね。 >>769 なんの保証もないけど人工内耳にすると、新薬ができても使えなくなるからねー。まぁいつ出来るかも分からないけど。なんか手術怖いね。俺ヘルメット被って仕事してるけど、人工内耳じゃ無理だなー >>770
人工内耳も完全埋め込み式の研究が進んではいるみたいです。新薬が完成してその薬で難聴が改善できるのであればそれが1番理想的ですよね。 >>771 俺は今44歳だけどもう一度、健聴に近くなって生きたいよ。お互いなんとか頑張ろう >>773
本来ならばお互いに難聴で悩む年齢ではありませんよね。 >>773
同じ悩みを持つ人が周りにいなかったので、こちらでお話しできてよかったです。
本当にそうですよね。
頑張りましょう。 >>775 アメブロも同じような人がたくさんいて共用できますよ。覗いてみてわ >>772
そりゃあ、Phase3成功する確率なんて0.1%も無いんだから、失敗する確率の方が高いわな
そんなこと分かってて、ここにいる人は成功して欲しいと願ってるんじゃないのかな 自分も成功してほしいと思う。
それしか希望はない。世界の難聴患者の希望だよ。 頭鳴りが酷くて辛いな。耳鳴りより、頭鳴りは頭クラクラするしキツイね >780
補聴器はためしてみた？
自分も耳鳴で本も読めないほどだったけど補聴器で少しはましになった。
少しのほんだったら読める程度。
耳鳴の大変さはわかるよ。早く解決策がみつかるといいね 補聴器は耳鳴りが軽減するというか、でかい音がするから、そっちに気がいって耳鳴りが聞こえないというか、誤魔化されて？いるだけやないかね >>754
あと10年もすれば難聴だけでなく
他の色んな障害や病気の治療法も出来ると思われ。
歯茎に埋め込むと歯が生えてくる歯の種も既にあるらしい。
内耳の細胞ぐらいどうにかなりそうだが。 耳が普通に聞こえるってだけでNY州弁護士になれるっていうね。
ちな昔の友人どうしてるかとググったら留学から帰国して博士号取得して経済学者になってたわ。 当時は映画監督になると言ってたような。。
難聴じゃないってだけで可能性は広がる。 難聴でさえなければどんだけ生きやすかったか…
最近は家族との会話すらままならなくなってきたわ >>790 難聴の進行で普通に話せてた人と話せなくなる。一緒に住んでる家族とすらさえも。難聴が進行して、母親とあまり会話しなくなり母親が病気で突然亡くなった。もっと最後に会話たくさんしたかったよ 職場の迷惑になってると思うんだけどどうしようもない…
精神的にも鬱になって心療内科に通うことになったわ >>793 俺はクビになるまでは我慢して働くよ。まぁ長く勤めてるからギリギリなんとかやってる。迷惑かけようが辞めたら再就職は厳しい。手帳はあるけど、ろくな会社には入れないだろうし 手帳発行するまでもない？難聴者はまわりの理解がなさすぎてつらいよな。
クズ医者からは数値見て、大したことないとか言われるし。補聴器なしではとても仕事できないのに大したことないは無い。 耳鼻科医にはヘッドフォンつけて感音性難聴を体験するような実習みたいなのはないのかな
あの聴こえを再現するのは至難だろうけどやってほしいね
一日中つけっぱなし 補聴器なしでは仕事できないだと…！？
補聴器あっても仕事できねーよ… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
