病院変えてもダメそうかな?
診断が出たら先ずは難病の助成制度の申請して
症状固定期間を待ってから障害者手帳の申請がいいかも
難病の審査に通れば、自治体にもよるけど障害者福祉の制度が使えるから
装具の購入金補助、リハビリ、ヘルパー、デイサービス、訪問看護等のサービスが使える
雇用に関しては手帳がないと障害者枠での雇用はムリ