【脊損】脊髄(頚髄)損傷について語ろう83【頚損】
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>>725
俺も知人に自立生活センターで働いてるやついるわ。
ピアサポートってな事やってるらしいが、何故かあんまり良いイメージ無いわ。 俺は今のところ家族との同居で凌いでいるけど、
家族が死んだらヘルパーの世話になるだろうから自立生活センターも参考にしている
ピアサポートだの自立だのと主張する姿勢に多少の違和感は感じるかな JILってとこ見てきたけど、なんか勘違いしてるんじゃないのかなーって気がするね。
私たちが考える自立(生活)とは・・・
1人の人間として、その存在を認められることです。
http://www.j-il.jp/about-rinen
「認められる」って受動態だよね。
他者が、まぁここは健常者が大多数を占める社会が、ってことだろうけど、大雑把に言えば健常者が、かな。
健常者が、障害者を1人の人間としてその存在を認める、能動態に直せばこうなるね。
これが「自立」の定義だとしたら残念としか言いようがない。
それは自立じゃなくて他立というべきなんじゃないのかな。
自分がなにかを為すのではなく、他人にされる、まぁされると言っているうちはいいけど
それを他人に要求するのであれば「される」は「させる」になる。使役だね。
ただのいちゃもんつけ団体に見えるのも当然なんじゃないんかなって気がするよ。 >>727
俺はヘルパー利用してたのが自立生活センターがだったわ。
ピアサポートて多分ピアカウンセラーと思う。毎月カウセリングに行かないとだめ。「作業所に行き!行き!」て何度も言われてたわ。介護だけでなく車でスポーツセンターに連れてってくれたり障害者だけの集まり(飲み会)とかあって個人的には悪くはないよ。
>>725
以前そこを介護利用してたわ。役所の紹介で。低所得者の国に援助希望やなんたらあるな。NPO法人てイマイチ分からん。 「車イス生活者の戦後50年史 われら市民 めざせ21世紀」
(全国脊髄損傷者連合会九州ブロック連絡協議会編集、1995年)
興味深い資料なので、機会があればぜひ 自立生活センターで検索したら介護板のスレがヒットして、のぞいたらボロクソに書かれてた ニューズウィーク日本版
特集:禁断の医療
2018.3. 6号(2/27発売)
ttp://www.newsweekjapan.jp/magazine/208702.php
科学と倫理の限界に挑む「エクストリーム医療」は老化や難病克服の突破口か、神への冒涜か
医療 頭部移植は狂気か、革新への一歩か
脊椎を繋ぎかえるんだそうだ >>720
やっぱデリか
俺も海外ではホテルで思う存分楽しんでるわ。ゆっくりできるので良い
店舗型はアクセスに問題ありそうで面倒だしちょっとね
今の時期北海道安いんじゃない?
3万もあれば2泊付きそう
歩道もロードヒーティングとかしてないところは雪がありそうだけど 今の愛車が二列目スライドドアのミニバンだったんだが
次の愛車候補が5ドアになりそう・・・
やっぱりあれかい?車椅子から乗用車への移乗
車椅子の積み込みは鍛錬と慣れでなんとかするもの? 今、巷ではウォーキングが流行ってるみたいだね。
若い頃は、おっくうで近い距離でも車やバイクだったけど
こういう体になって、自然や季節を感じながら歩けるって。すごく幸せなんだなと思う。
治るんなら、毎日必ず10キロ歩けと言われても全く苦じゃないわ・・。 いまさら仕方無いよね
この体で生きて行く事を考えた方が良くない? >>738
ミニバンに乗れてた人がなにゆうてはるんすか 再生医療やらあるけど慢性化はキツイしね。少しの希望もあるけど。この身体で生きていくのを考えていくのを考えるのが良いわな。仕方ないわ。40にして未婚。賃貸マンション住みやけど分譲の家探ししてる。将来は施設も考えてるわ。
ウォーキングねぇ。ダイエット中だが自宅で筋トレしてる。話がズレたかな? 皆さんは紙おむつ履いてますか?
自分は怪我してから約10年ですが、1年前くらいから諦めて履くようになって自分で買いに行ったりするんだけど、羞恥心が凄い。ちなみに女です。
摘便用に介護用の手袋とかも買うけど、レジに並ぶ時に周りの目を気にしてしまう。
Amazonなどでなるべく買ってるけど、緊急な場合もあって。 >>743
車椅子の男だけど同じ理由でAmazon。
立って歩けてるなら家族用かとも思われるかもだが、車椅子がオムツ吊るして走ってたら誰もが自分用だと思うからな。
羞恥心はないけれど生まれ育った地元民なので、うわさがおかしな方へ行くのがめんどくさい。
Amazonより安いとこで、かつ、袋に入れてくれる、家から離れたとこで買うことがある。
だけど、中が見えない袋に入れてくれるから、結局わかるひとにはああ、オムツ入ってるんだなってわかってしまうけど。
とにかくテープだけで渡されるとこでは買わない。 絶対に必要な物は2ヶ月分ストックしてある
無くなってから買うではなく2ヶ月分をキープしたまま在庫を切らさないようにする
薬もね
震災で学んだ
外出先で緊急と言う事なら着替えを含めひと通り車に積んである
電車移動の時は薬とカテとゴム手ぐらいしか持ってないけど >>744
あと最近電動車椅子になったので、ちょっと離れたとこへ、夜、客が少ない時間に行ってオムツ吊るして帰ってくることもある。
半透明レジ袋でもまあ許容範囲。 他人はそこまで人の事なんて見てねーし興味無い
気になるならamazonでええやん 殆どの一般人は口に出さないけど
車椅子乗ってたらオムツ穿いてるって思ってるよ >>743
>自分は怪我してから約10年ですが、1年前くらいから諦めて履くようになって自分で買いに行ったりするんだけど、羞恥心が凄い。ちなみに女です。
http://www.city.osaka.lg.jp/fukushi/page/0000405613.html
詳しくはわからないけど、うちの子は脊髄とかじゃなく、脳障害で障害者手帳持ってるけど、紙おむつは3ヶ月で5万円分ほどはタダだよ。
支給券扱ってる業者に見積もり貰って、役所に出せば支給券が自宅に届きそれを業者に渡せば、紙おむつ持ってきてくれるよ。
それと同時に自治体の有料のゴミ袋も、オムツ支給者には大きさにもよるけど半年分ほどは無料でもらえるよ。
それと俺は健常者だけど、子供が障害者だと障害者と接する機会が多いから、オムツとかは全然気にならないよ。 >>749
>殆どの一般人は口に出さないけど
>車椅子乗ってたらオムツ穿いてるって思ってるよ
え、そうなのか?
俺の子供は車椅子使用で普段家ではオムツ履いてるけど、行ってるデイサービスではしょっちゅうトイレに行かしてもらってるからデイサービスでは普通の綿のパンツ履いて過ごしているよ。 ごめん
>>750の
>紙おむつは3ヶ月で5万円分ほどはタダだよ。
は間違いで
紙おむつは4ヶ月で5万円ほどはタダだよ。
でした。 皮膚が弱いからおむつだと一発で湿疹が出来てしまうね。 >>751
一般人と言うのは障害者の実態を知らない
健常者って事で書いたんだけど伝わらなかった? もう、他人の目なんか気にならないけどな。
こんな体になって、なお周りを気にして生きるなんて悲しすぎるし
元々そういうタイプだったけど
そんな、しがらみから解放されたのが唯一良かったことかな。 おむつにしろ外出にしろ、俺も気にしたくないけど未だにダメだ
病院とかなら少しは平気だが健常者ばかりの所では劣等感と羞恥心がやばいわ
ほんと自分でもくだらねーとは思うが >>756
>おむつにしろ外出にしろ、俺も気にしたくないけど未だにダメだ
そんな他人の目一々気にして今後の人生送っても仕方ないじゃないか。
今ある自分の出来る事で今後の人生を楽しく送るか、どうしようもないことを色々悩んで暗く生きるのとどっちが楽しい?
まあ俺だったら、オシメは恥ずかしくないけど漏れてズボンに付いていたら恥ずかしいと思う。 車椅子だとおむつしてるって人いるがそうでもないと思う。知らない人結構いるし。脊髄損傷に詳しい奴は別だが。
おむつはヘルパーに任せてる。買い物ついでに。自分でもたまに買うが。
自分だけなら通販でイイんちゃうか。何個かまとめて買うとか。車椅子でももう慣れた。店の通りなどはスペース取るしかなり気遣うけどな。
オムツ、紙パッドは、たのめーるでまとめ買いが、単価も安いし便利 おむつを周知してるかは成人にとっては些細なことかも知れないけど、未成年にとっては残酷だよ
学生からだからこればかりは本当に神経が磨り減るほど気にしてた >>757
本当その通りだ
アドバイスありがとう
自分で自分を追い詰める必要ないよな
お前さんもムリせず頑張ってくれな 「車椅子の連中はオムツ履いてるよ〜!☆彡」
と全国放送で世間に周知したリリーフはつらつパンツのCM >>760
>未成年にとっては残酷だよ学生からだからこればかりは本当に神経が磨り減るほど気にしてた
まあ思春期の人は恥ずかしいと思う。
けど、仕方ないじゃないか。
どうしようもないことなんだから。
あなたのことを本当に友人と思ってる人は、最初は驚くかもしれないけど、そんなのは一時だけだろ。
あなたと友人関係を作りたいって言う人は、そんな事は大きな問題ではないと思ってると思う。
オシメを気にして消極的になる事は人生にとって損失だと思う。 リリーフはつらつパンツのCMでも
「オムツをつけたら外出に不安がなくなって積極的になれた」
って言ってたな ペットシーツ使ってるけど全く問題ないな
1枚10円を半分に切って使うから1日5円だ
常に300枚以上はストックしてるな
切らすことはありえない 紙おむつなんて10年前に1袋買ったのが未だに使いきれないよ
なんでみんなそんな必要なの?
俺は下痢した時に不安だから使うぐらいかな
数年に1回だけど オムツを着けていようが着けて無かろうが
臭いだけは出来るだけ気を付けましょう >>743です。
皆さん色々レスしてくれてありがとうございます。
私はずっと尿パッドだけで過ごしていましたが、たまに尿の量が多いのか漏れる事が度々あり、自宅に引きこもりがちになっていました。
だけど、生活の為に家計の足しに働き出して、健常者に囲まれた会社なので(障害者は私だけです)
周りに理解してくれるような人も居ないので、失敗出来ないと思って紙おむつを履くようになりました。
まるで下着というのを履いています。紙おむつの内に尿パッドを当てて、更に生理用ナプキンを尿道の付近になるように当てて、汚れたらちょこちょこ変えています。
仕事中は何回もトイレに行けないのです。
>>750さん、詳しくありがとう。
明日、ケアマネさんに聞いてみます。こんな制度があるって知りませんでした。 >>770
オムツ助成がある自治体、ない自治体さまざまだ。
うちとこは赤ん坊の頃からオムツしたままの障害者でないと下りない。
首をやってからうんこ垂れ流しになって1日7枚もオムツ交換する日もある。
高い防臭袋代と、けっこうな負担がかかる。
快適な障害者トイレを作って1日こもっていたいわ。 仕事していると仕事のことだけで精いっぱいになって
他のことにも手を回そうと思うと何もかもが嫌になってくるね
自分は風呂(浴槽には入らずシャワー浴)がとにかく面倒
帰ったらそのまま寝たいけど、なんとか奮い立たせて毎日するようにしている >>771
そこまで漏れるのになんで人工肛門とかにしねーの? トイレ行かせてください!って言ってたババアがいたな 排泄管理がままならないなら人工肛門にする選択肢がないのかな
人によって違うが夜起きるのが面倒で膀胱路にする人もいる 受傷後何年かしてから排泄障害になった方いますか。腰椎破裂骨折で今はまだ障害出てないけどそのうち出てくるのか不安です。 今はまだ自分で処理出来るが
寝たきりになった時にお世話して頂く方の手を
出来るだけ煩わせない様に将来的には
人工肛門にしようかと考える今日この頃です 自分も近い将来にむけて人工肛門を考えてます。
しかし、どこで手術したら良いかわからず悩んでます。
関西じゃ星ケ丘が一番良いみたいですが、
大阪南部で良い病院ないですか? >>781
階段上がるんはしんどいからテレビでも見とったほうが楽しいでぇ 俺は地獄行きだろうから堕ちるの待ってんだがなかなか堕ちない >>780
星ヶ丘。俺が入院してた病院だ。あっこは脊損病棟あって向かいの患者がが高齢者で人工肛門手術みたいだったな。俺も大阪だが南部かぁ。人工肛門くらいなら大病院ならキッチリしてくれそうだけどなぁ。 盲腸ポートてのもあるんだけどね。盲腸に穴空けて浣腸してポタポタと便落とすてやり方らしい。このスレでも書いてる人いたよ。楽チンて。なぜか大阪北部のある病院しか聞いた事ない。
人間、諦めたら終わりですね。
https://www.youtube.com/watch?v=pX_b7dxb25w
何があっても前の進むんだっていう人をみんなは見ていますね。 Z武が、またいい女をモノにしたみたいだねw
モテる人は、どんな身体になろうがモテるんだよなぁ・・。 俺らみたいに座ってるだけでケツが腐っちゃうカタワと違って欠損なだけの健常者だからな
俺らなんかと比べるのは失礼だ zはカネを持ってるだろ
ヅラ屋も既婚者だし
持つべきものはカネという分かり易い話でんがな 頸損C5完全だけど、人工肛門しようか悩んでる。昼も夜もオムツはいてて、夜は留置カテも使うけど、基本垂れ流しで昼間は3時間ごとにヘルパーに交換してもらってる。人工肛門は楽そうだけどまだ22だから抵抗結構あるんだよね。 滝クリいとこ俳優 脊髄損傷と闘う 口でブログ書き「指はまだ動かせません」
https://www.daily.co.jp/gossip/2018/03/03/0011035317.shtml
ブログには手術直後と思われる痛々しいベッドの上の写真なども複数掲載。「脊髄損傷の後遺症は厳しく 少しでも頭を起こすと血圧が60以下に下がり、めまいや頭痛がひどい」と後遺症についてもつづった。
自分の体の温度調節も難しくなって、高熱も出やすくなり、40℃の熱で3日間寝たきりになった後、再びその一週間後に高熱が出たこともあったという。
「俺は、絶対に諦めません!!」と誓っている。 みんなマンションと一軒家どっちに住んでる?
やっぱ一軒家のほうがすごしやすいかね >>792
マンションの方が修繕積立金とか払ってりゃ勝手に改修工事してくれるし楽だと思う
俺はマンションで一人暮らし >>792
俺もマンション。今は賃貸だが分譲購入を前向きに考えてる。トイレは向かいで狭いし脱衣所に床トラ浴室移り。もうやってられん。
立地はいいから10年以上住んでるけどね。だからフローリングのシート破れまくりだわ。
戸建てならやっぱり1階だけなるかな?マンションなり戸建てなり中古で買って水回りリフォーム難しそう… マンションは一人だといいけど、家族、彼女とかと暮らすとなると
トイレ一つしかないとキツくない
トイレ長いわ、臭いわで迷惑かけそうだし・・・
でもマンションのほうが修繕、セキュリティとかいいのかな >>795
たしかにそれあるわ
しばらく一人暮らしだから忘れてた マンションと一軒家の二択しかないなんてうらやましい >>795
>マンションは一人だといいけど、家族、彼女とかと暮らすとなると
トイレ一つしかないとキツくない
↑俺もそう思ってた。でもトイレ2つ作れるんやって。同じ部屋に。確かに2つ出来てる。ある看護師が頚損患者の自宅写真持ってきてくれた。
写真撮ったが載せ方分からんw 修繕積立金だけで足りるとは限らないけどね。
まぁもちろん大規模修繕には管理組合の決議が必要だし、その議決には参加できるけど
必要な修繕なら反対したところでどうなるわけでもなく。 マンションって、室内の廊下というか通路、狭くないですか?
車椅子通れますか? ここで術前に尋ねるべきだったかな。(手遅れ)
今、病室にいます。
なぜかというと電気刺激療法手術を受けたがため。背中頸部下部分と損傷部(10、11)を
打通」して頸部上部に線が差し込んであって電気流してる状態。
疼痛を押させるためが第一目的だがわずかでも機能回復につながるかも
ということで手術した。今まだ抜糸は来週、リハビリもオイオイとはじまるだろう。
変化があれば祖度都度報告する予定。今のとこ、何もなし。
同じことした人ます? >>801
部屋を広くとるために廊下など狭く作ってある物件は多いですね。
全面改装の予定な資金があるならともかかく、そうでなく既存を生かすようにしたい
と考えておられるのなら、躊躇せざるを得ない部分ですね。
排水などの関係から廊下と部屋との段差、廊下と浴室前の洗面所との床の段差
など90年代のマンションでもこの辺はいい加減、バリアフリーって考えがまだ
しんとしてない時期だったからね。 >>802
とても興味が有ります。例え僅かでも回復の兆しが有ればと願っています。時々報告して下さい
※恐らくアンチが湧くでしょうが、必要と思う人間も確実に居ますので負けずに報告願いますm(_ _)m >>795
こんな感じ。 載せれてるかな?
この人は3LDKをワンルームみたいにしてるらしい。結婚してるが別に住んでるんやって。中古マンション買って。週末に家族来たりするから部屋に自分用と近くに家族用のトイレ作ってるんやね。パイプ上手く作って下水に流せるんやな。
https://i.imgur.com/vQgGrKI.jpg
https://i.imgur.com/K1AhPkm.jpg
>>800
わざわざ教えてくれてサンキュ。 >806
写真どうもです
ケイソンだと余計二つ必要だね 障害の差もあれば、収入格差もあるスレだね
うちは貧乏アパート暮らし
完全バリアフリーではないけれどなんとか工夫して使っている
公営住宅申し込んでいるがなかなか当たらない
自分の知り合いは平屋のおんぼろ住宅に住んでいる 風呂トイレは高床にして対応してる人は多いね
玄関はスロープで済んだら有難いし
改装費が抑えられるのに越した事は無いね >810
こんなサイトあったのか
バリアフリー住宅見れるのはいいね >>811
そうだよ
俺、クソみたいな給料でボロ屋暮らし
友達、労災10年貯めて新築超快適暮らし
死にたい… >>812
福祉機器展でも高齢者向けの軽い改装程度なので、このような本格的な改装はとても参考になりますよね
将来のためにアイデアを1つでも多く知りたいですがなかなか情報がなくって
茨城県のショールームも貴重なので1度行ってみたいと思ってます
ちなみに>>806さんの高床式の床下掃除はどうされてるんだろう?
国リハでは清掃担当者がその都度清掃してるそうですが自分でやるとなると大変ですよね
となると床自体を上げてしまう方がいいのかな?とか色々考えてます 困窮者、行き場どこへ 札幌支援住宅火災1カ月 「人ごとではない」
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180304-00024318-kana-l14
利用料は食費や光熱費を含め生活保護費の範囲内で収まる月10万円程度
なんだかんだ言っても生活保護は恵まれているなぁ
障害年金だけじゃその額払えないもんな >>806
頚損用?と、普通の洋式と、オストメイト用の3つが一部屋?に並んでるってことかな。
広さ的にはどんなもんだろ?
幅2m程度×奥行3mくらいなのか、まぁオストメイト用の手前にどのくらいスペースがあるのかわからないけど。
便器は3つあっても、仕切りなしで並んでるってのもどうなのかなぁという気はするけど、まぁそれはともかく
もともとトイレ+洗面所だったスペースを大改造したとかなんかな。
3LDKといっても広さはいろいろだろうけど、ちょっと余裕のある作りなら180×270になりそうだし。
手前からそれぞれ、元は洗面台(→オストメイト)、洗濯機パン(→洋式)、トイレだったと考えれば
無理のない改造なのかなって気はする。
でも洗面台が無くなるのは困るな・・・どうなってるんだろう。 >>810
参考になる。保存しといた。茨城かぁ。脊損でバリアフリーリフォームて会社いいけど遠いな… >>816
俺も知り合いでもないしどれくらいの広さか分からん。
防水パンは別にある。即興で書いてくれた図面なんでイマイチ分からない所ある。洗面台はどうだろ。ありそうな気もするがマンションだしな… 今度聞いてみる。家探してるん?
ついでに風呂も。
https://i.imgur.com/etbz0tA.jpg いま住んでるとこは賃貸のマンションだけど、洗濯機のパン置く場所は2箇所あるし
洗面所の他にもう一つ置けるところがある物件だったってこっちゃないんかな。
まぁいずれどこかに買って引っ越すなら風呂とトイレに手を入れるのは確実だし
どういうやり方があるか知識として持っておきたいかな、と。
おいくら万円掛かったのかも気になるところだけど。 マンションはなぁ、買ってからかかる金が馬鹿馬鹿しい・・・・
車は絶対必要だし、嫁さんは原二乗るからバイク置き場居るし子供二人もチャリ必要だし
修繕積立は一軒家買っても必要だけど、管理費その他諸々がすごく無駄に感じたんで一軒家にした
駐車スペースは小さいながら一台あるし、チャリやバイクなら5〜6台は置けるし
エレベーターみたいなもん乗らなくても、ドアtoドアでお出かけできるし
友人なんか来る時は、前面道路6・5mあるから、来客スペース確保しとかなくても
家の前に車停めてても文句は言われんし、数駅郊外に出るだけでこんなにも快適なのかと 人工肛門って今や腹腔鏡でするみたいだけど、
腹出てる頚損とかも腹腔鏡なんだろうか? お疲れさん
試験さえ受かれば仕事出来なくてもクビにならない職業を選ばなかったのが敗因だな >>820
嫁に子供いるなら戸建てが良いかもな。俺は独身で運転しないし掃除やなんちゃらあるしマンションは維持費がウザいがマンションかなと。月3万はいるらしい。俺も思ってたけどずっとローン払って馬鹿馬鹿しいわな〜
水回りの事を重点に思えば戸建ても考えてたけど独り身でわね。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています