口唇裂・口蓋裂 Part8 [無断転載禁止]©2ch.net
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口蓋裂・口唇裂の人、情報交換しませんか?
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荒らしや中傷など控えてくれたら嬉しいな。
前スレ
口唇裂・口蓋裂 Part7
http://itest.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1432356071/l50 俺は口唇口蓋裂じゃないけどバカにするつもりでここ覗いてるけど、かく言う自分も漏斗胸で小さい時から劣等感の塊だ。
普段は服で隠れるからいいようなものの隠せない顔に障害出てたらと思うとゾッとする。多分もっと若いときに自殺してたと思う。
親からしたらせっかく授かった命なんだろうけど当人からしたら地獄の始まりなんだよな。
俺だったら産まれたときには確実にわかる症状なんだからその瞬間に殺してくれって思う まあ仮に1000人に一人としてももう少し見かけてもいいんだが、
大人になって修正してわからなくなってるのかな。
患者会とかでもネットで見る限りでは参加者は本人は少なそうだよねえ
そもそもいないのか 関わりたくないのか 病院以外では回転寿司屋で見たことがある
思わずまじまじ見てしまった 俺はお台場のフェスの屋台というか、移動販売車でバイトした時に客として来てて見たことある
お互いマジマジ見てて、俺が無言で握手求めたら向こうもすぐ握手してくれた 私は小学3年4年の頃、同じクラスに同じ女の子で同じ障害の子がいたわ。
でさ、頼んでもないのに私達の為に作られたフリーの時間に「二人は障害者だから労ってあげましょう」みたいな事をクラス全員に先生から話されてクソ迷惑だったわ。
可哀相とか思われたくなかったし、障害者として扱われたくなかったから。
他にも何人も口唇口蓋裂の人を町や店で見掛けてきたよ。
今もね、飲食店バイトだけどお客さんで何人か来るし。
私は同じ障害の人が居たら目を反らしてしまう。嫌悪感。
その人らを職場の人に見られる事によって私まで周りに気付かれてしまうからね。障害者だったんだってさ。
最初の頃はマスク無しで接客してたけど花粉症になってしまってマスクを装着しだしたの、そしたら今度は傷や歪んだガタガタの唇を見られたくなくなっちゃって、マスク外せなくなっちゃった…
夏でも暑くて汗だくになるけど職場でずっとずっと毎日装着してるよ。
もうかれこれ2年位になるかも?
マネージャーやバイトの入れ替わりも激しい職場だから、今の人達は私の素顔を誰も知らないんだ。
きっと影で言われてる。
「何で外さないんだ?まさかケガしてるとか?」
とか、絶対に気になられてるよ。
異動になったマネージャーとかも「居なくなる前に一度くらいは顔を見てみたかった」とかも。
税金が安くなるし障害者手帳を提出してるから、上の上のマネージャーは私が障害者だという事は知っているはずだし、マスク着けてる理由ももしかして察してくれてたりするのかなぁ。
本当は絶対にマスク禁止なんだけどね、お客さんに笑顔を見せないといけないからさ。 久しぶりに覗いたら、同じような思考の人がいて安心。
本当に生き辛い世の中。顔だけでなく心も歪んだ。毎日寝る前に、このまま目が覚めないように願ってから眠る。 口蓋裂の影響か、目やら頬まで歪んでるんだけど私だけでしょうか
目にいたってはジャガー横田並みに左右でずれていてそのせいでナチュラルに斜視でほんま化物 >>882
安心して、私もバケモノ。
私は眉の位置の高さが左右で違う。
まっすぐの定規をあててみたら眉毛の生えるスタート位置の高さが違う。
自分にしか分からない微妙なズレだけど、他人にバレないかヒヤヒヤする。
写真だとバレてしまうよね。 >>882わかる
輪郭っていうか頬骨や顎の高さ?が左右で違う
目の高さも違う
でも動画だと意外とわからなかった
写真だと目立ちまくりだから、どれがほんとの姿なのか… 多分だけど他人から見たらきっとそんなにわからないと思うわ
自分は傷跡と鼻の穴の高さが違う 笑うとより分かる
その方が目立つしすぐわかるよ
近々シミ取りに行きたいんだけど
きっと医師に シミよりあなたその顔じゃとか思われんだろうな
美容院に行く時も歯医者にいくときも そんなこと考えちゃうんだよね
さすがに誰も何も言われないけどね まだ二十歳だけど窓口に泣きついたら生活保護くれるかな
一応資産や収入やら援助してくれる奴云々の条件は満たしてる
黙って人前に出て働けと言われたらそれまでだけど >>886
どうなんだろうね
私は口唇口蓋裂に加えて精神的な疾患も持ってるし、心療内科にいって手帳もとったけど、そういう生活保護とかの話は出てない
今度主治医に聞いてみようかな
でもちょっと無理な気がするな 自分のことをそれでもいいって言ってくれる人がいれば大分報われると思う。
結局顔について他人から正しいフィードバックが帰ってこないからずっと悩む。 大学生になってから脱マスクしてバイト中
小学生に顔をマジマジと見られた気がして久し振りに少しヘコんだ デカいほくろが鼻の下にある人とか顔に痣がある人とか歯がガチャガチャな人とか最初は「!」ってなるじゃん。
でも美人だったら全然構わないって思う。
それと同じレベルでいるのか、作りが左右非対称はまた違うのか気になる。 なんでもそうだけど程度だと思う
少しぐらいなら非対称でも気にならず美人もいるはず
だから手術でも完璧は無理でもマシにすることが目的だよね 口蓋裂じゃないのに、あんなにネットで言われてるのに
口蓋裂のばあいどうなるんだよっていうレベル やっぱり、奇形と普通の人の歪みは違うと思うんだよねー そうそう、なんか次元が違うかんじだよね
柴咲コウだって顔が左右非対称で悩んでたらしいけど、そういうのとは違うんだって >>885美容師はともかく、歯医者とか美容とはいえ医療の人間ならこの疾患の知識はあるんじゃない?
その顔じゃとかまで思わないんじゃないのかな
いろんな人見てるだろうし 相手が嫌がると知ってて何か言う奴って 育ちが悪いか強い劣等感がある奴
挫折した人間が集まってる業界でバイトしてた時期はひどかったもの よく知り合いが、他人から見たら別に何とも思わんってよくいうけれど、そりゃあ他人だからね。
他人ではなく、実際に関わることになったらそんな楽観的な人ばかりではない。
実際にイジメられたし、恋人すらできてなかった。
なんか、異性にすら思われてなかったっぽい >>902
恋人が出来ないとかって、自分自身の引け目が大きいよね。
引け目があるから自然に話せないとかさ。
あとは男か女かも。
男はメイクして傷口隠せないからなぁ。
私は女で片側で、産まれた時の縫合も雑だったし、大人になって修正してもガタガタで歪んでるからメイクしても隠せたりは絶対に出来ないんだけどメイクする事によって自分の気持ちが多少はマシになる。 顔出ししてる口蓋裂の人達は口蓋裂じゃなかったら別に不細工じゃない。
じゃなかったらの部分が恋人の条件にどれくらい影響がでるかだよね。
友だちとかなら影響はないから気にならないと言うと思うけど、パートナーとしては自分は良くても他人や親に紹介とかできんのかってなってくる。 じゃあ自分が健常者の男だったとして
口唇口蓋裂だけど素っぴんでも傷が目立たないようなスタイルと性格がいいお金持ち美人と、健常者の育ち悪い性格悪い貧乏なちんちくりんブスだったらどっち選ぶ?
我ながらひどすぎる質問だとは思うけどね 何かここ来ると自分じゃ思ってもみなかった事を皆が語ってるから、改めて自分を客観視出来てしまうから辛いなぁ…
生きてちゃ駄目なんだろうなって思えてくる。
恋人とか居たりしたけど、あの人達は何だったんだろうか。
傷とか気にしない稀な人達だったんだろうか。
怖くて聞けなかったけどね…
だけどやっぱり私が相手を好きになれなくて壊れた。
根本的に自分自身が嫌いだから、私を好きになってくれる人が現れても身を委ねる事が出来ない。 結婚してる。907さんと同じで なんでこの人自分なんかと結婚したいのか謎でしかなかったけど このあとそんな人出てこない気がしたし 自分も結婚というものをしたかった 健常ならもしかしたら独身でも平気だったかも
向こうの両親にも嫌な事言われたことなかった
て言うか結婚したらぱたっとそういう嫌な目にあうことなくなったんだよね 結婚できたことで自分に自信ができて明るく堂々とし出したからではないかと思うんだわ オドオドしてた頃は嫌な事もあったし自分でも凄く気にしてそれが態度にでてたから 他人に引け目を感じる→対人関係うまくいかない→色自己啓発本読む→自分に自信持てとか、自分を好きになれっていう結論→口唇口蓋裂のせいでどっちも無理 なんか口蓋裂の息子?を母親?が撮影して息子がキレてる動画を見てしまっていろいろやるせない。 親が勝手にカメラ回して、まだ状況を何も掴めてない口唇口蓋裂の子どもが笑顔で映ってる動画ならよく見かけるが、キレてる動画なんてあったのか まだ小さな子供を親自ら晒し上げてこの子の障害は〜とか言うのって結構あるけどホントひどいと思う
自分がそういう親の子供じゃなくて良かったわ [精神疾患とわかっていても] http://www.topbuzz.com/article/i6472864007106593289?user_id=6391920774973752323&language=ja®ion=jp&app_id=1131&impr_id=6537992480665651466&gid=6472864015990128906
これなんだけど、母親がクソだなあと思う。こんな動画上げてどうするつもりなんだろ?こんな事したらキレるに決まってるのに。
しかし口蓋裂ゆえ、健常者からは顔も変だからアタマもおかしいと思われてしまう。
怒ってしまったらキチガイ怖いってなってしまうから自分の感情を押し殺すしかない。
でも溜まりに溜まったストレスが出たら結局こういうことされちゃうんだよね。 だいたい精神疾患だみたいなタイトルつけてるのも恐ろしい。何偏見助長させてんだと。
息子の気持ちを全然理解できてないから爆発したのをキチガイとして世に晒すって狂った親だよ。 https://youtu.be/lP7BqLgekWw
この夫婦遺伝子的に何かしら欠陥あんじゃねえの?
それか呪われてんの? どういう状況の動画なんだろな?
両方とも親はしょせん健常という感想だわ
ほんとにかわいいならまともに産んでくれっていう話
極端だが愛情のない親でいいから普通の顔が欲しかったわ この夫婦、まあ悪気はないんだろうな…だが産まれた当事者の気持ちはなんにもわかってないし想像もできないんだろうな
この夫婦喧嘩もとに産まれた子達の今後が思いやられる 最初カメラ向けられてることに怒ってんだろうなと思ったんだけど、インターホンの幻聴が鳴り止まないことで怒りが爆発してしまったのかな? 皆さんは障害者手帳を取得しましたか?
何級になりましたか? 精神的にもおかしくなるよ
頭はまともだと思っていても、顔見ると歪んだ障害者
これで自己肯定できるわけない
自我は無くなり、何事も消極的で自信のない人間に成り下がる 動画の子どもを見て思うのは
かわいそうに 気の毒にという哀れみの気持ちだ
それはそのまま 常に自分に向けられている他者の気持ちと同様だろう
ただ見慣れるということはあるので
身近に疾患者がいれば
性格さえ普通なら仲良くもするし友達にもなれるし
恋人にだってなれるかもしれない
あくまで自分が健常ならばね
残念ながら自分は同疾患者だからこそ
関わりたくないので それは不可能なんだがね パーツの配置とか目や輪郭がよくて傷や歪みが目立たなければそこそこ良い顔になれたと思う
でもそれだったらやっぱり健常に生まれたかったと思うのかな 同じ障害の人に出会うと、嫌すぎて心臓がドキドキする。
だって自分を見てるみたいだもん。
やっぱり自分はマスク外せないわ。 口蓋裂以前に地がブサイクすぎて辛い
死人に鞭打ったような顔 実は顔のことはそんなに悲観的ってわけではないんだよね。世の中にはもっと不細工がいるから。
異性にしても邪険にされたこと一度もないし。
自分で必要以上に気にした時間の分の、過ぎ去った得られただろう経験値の無さの方が今苦しめられてる。
それなりに働いてお金があれば余裕で結婚できたと思う。 いくつか知らないけど自意識の克服ができたなら
これからやり直せばいいんじゃないの? これに気を取られている時間や神経を、もっと有意義なものに向けられたら人生変わったんだろうなって思う もうほんま止めてくれ。
お前が奇形をインスタに晒すのはどうでもいいけど、お前のせいで俺の障害を知ってしまった友達や周りから可哀想とか思われるのが嫌なんじゃ。 無理でしょ 他の同じ病気の人の気持ちなんてお構いなしだもの。世に晒せばみんなも幸せとか思ってるんだろうから
同じ病気の人からの批判が一番こたえたそうだけど ブログやってるひとたちが暗いとか書いてたのは批判じゃないのかね
行動を起こすのはいい。だけどそれによって傷ついたりイヤだと思う人だっている。その思いを批判としか受けとれないことが問題 「〇〇〇ちゃんに会えて良かった」
よく言われてるだの書いとるけどあれは何?
あそこに訪れる奴らはアイツの事を褒め称えないといけないのか?
宗教か何かやな、まるで。
教祖様みたいや。
アイツはちょっと何か違う。
他人の気持ちが分からないというか、自己愛が強いというか。
アイツに会ってみたら分かる。
何かコイツおかしい、何か違うと思ったあの感覚は。
決して批判してるわけじゃない。
行動に移せる事は確かに凄いと思うし、自分じゃ出来ない。
そこだけは尊敬出来るが、それとはまた別で何か勘違いしてるねん、アイツは。
アイツのイベントに必ず世話人として登場してくる取り巻きも何なんやろ。
アイツがこの障害の中では有名人やから一緒に居ると自分まで有名になれたり自分まで褒められたりするからか? >>940
普通に会ってみたいと思ってたけど、そんな感じなん?
まあほんとに自己愛かなにかだとして、生い立ちを考えればそれも仕方ないかもだけど、なんか巻き込まれたりしたら怖いな
やめとくわ これ別に病気じゃないだろ。
ただヒトとして不完全で産まれたってだけで >>942
はい。
そのどうにもならない事が苦しいのです。 友達とか知り合いに口蓋裂のことバカにされるより、知らない人にクスクス笑われる方が自分はメンタルやられますね 自己愛の人、周囲の人に手伝ってもらってばっかな印象あるけど、
翻訳にしろ、手伝いにしろ、報酬とか出してんのか気になる。
「活動」をきちんとしようと思ったら、なぁなぁでご飯食べに行くだけで終了…じゃいつか破綻する。
会も開くのはすごいと思うけど、何故いつも母親がいて自分が中心で…なんだろうと思う。
ファンクラブじゃないんだしね。
謙虚にいかないとちやほやされて勘違いしたまま、人が離れていって、
更に違う所で自分以外で集まりが開かれて…ってことになりそだね。 発達心理学研究に、口唇裂口蓋裂者の自己の意味づけの特徴の論文があった。
これは、どんな人でもこの障害を持って生まれると、思春期の低い自己評価に繋がったり、傷があることで他者との違いが児童期の時点で明確に理解させられたなど。やはり、この障害は見た目によって引き起こされる心理的負担がかなり大きいとわかった。
同時に、自分だけがこんな劣等感を持っている訳ではないと、少し安心した。そして、口唇口蓋裂が発達心理学の側からも研究されているとは思わなかった… 自己愛だのなんだのって、ブログの女の子のこと?
本人だって辛いこといっぱいあったんだし、神様や聖人じゃないんだから少しは欠点だってあるんじゃないの?
褒め称えなきゃいけないって、会った人達だって強制されて褒めてるわけないじゃん。
逆に悪口書く必要性なくない?
有名なのはテレビとかでたからであって、勘違いしてるかどうかなんか本人でもないのに分かるの?
行動した結果なんだから。
知られたくないって人もいるけど、逆に彼女の活動で救われた人もいる。
活動を止める権利は無いんじゃないの? なんか安心しました。
あたかも彼女は口唇口蓋裂の人の代表者であるような言動をされていて
でも、自分はそれに共感出来ず
どちらかと言えば違和感を覚えていたので
他にも同じように感じている人がいて安心しました。
もしかしたら救われる人もいるかもしれないけど
嫌悪感を抱く人もいるのに。 活動するのはその人の自由だけど
嫌がってる人も少なくないみたいね
自分もテレビは勘弁してほしい
やめてほしいわ
余計なことして追いつめないでほしい
疾患の知名度を上げれば差別やイジメがなくなる?なんで? 番組が放送された日の次の日、どんな顔で会社に行けばいいのか、今からビクビクしている。
活動で救われてる人もいるのもわかるから、仲良しクラブの中だけでやっていてほしい。
お願いします。 ブログ普通に面白いし楽しそうだし文章読む限り性格も良さそうだけど 自己顕示欲にこの障害を利用している……っていう見方もできてしまう行動だよね
自分もあの人の活動には否定的だな
はっきり言って他人の自己満足に巻き込まれるのは不愉快だから 本人とかじゃなくて、ここで叩くのはちがうとおもう
専用スレたてるならまだ分かるけど
だって直接なにか嫌なことされたの?
自己愛とかは主観でしょ、医者でもないのに決めつけないほうがいいよ 叩くって。何か違う。
誰もそんなこと言ってないと思うよ。
口唇口蓋裂にも色んな考えがあって
色んな人がいるのに
発信する以上配慮も必要だということ。
自分が思うのはいい。だけど、全ての人がそうではないということ。
もっと言えば、傷つく人もいるし、嫌悪感を抱く人だっている。
そういう想像力を働かせることが必要なんだと思う。 医者でも医療者でもなく、一患者というだけで治療の流れや病院紹介のページなんかも作らないでいただきたい。
…これは昔阪大に通っていて、今違う所に通っている一個人の呟き。
それに阪大マンセーなのも分かるけど、それに左右されてしまう人達も少なからずいる。
単に自分が阪大で満足しているだけならまだしも、橋渡しだの会いに行ってあげただの、ブログ見ているだけだと何様だろうと思ってしまう。
そういうのは公表せずにラインだけのやり取りで終わらせたら如何かと思う。 ログ見る限り頬とか目とかも歪んでるひと居るみたいだけど
そのへんの修正手術受けた人いる?
私の通ってる形成外科では頭開いて眼窩骨切開して調節する大掛かりな手術があると言われた
ただもし頭の神経傷つけちゃった場合慢性的な頭痛持ちになっちゃうらしいし、最悪嗅覚失ったり失明するとあって尻込みしてる >>960そんな手術があるとは知らなかった!
でもリスクが大きいね >>960
流石にリスクがデカすぎる…生きるか死ぬかの状態ならまだしもこれは… カミサマってはじめて知ったけど口蓋裂っぽいですね
動画とか写真に写る自分が大嫌いなので、この人はすごいなって思うし応援したいね おしつけがましくなくていいね
この人なら同じ口蓋裂でも活動を応援したいと素直に思えるわ 人生を切り開いていくには人の力が必要だから、見た目で距離を置かれる要素があるのは損だわ。
見た目とは言ったけど結局は中身なんだけど、その中身を培うには人と関わる事で得られる訳で、若い時に(今もだけど)どうにもならない見た目を気にして人に踏み込めず過ごした時間がとても無駄だった。
今アラフォーになって遅れて色々知ったり気付いたことがあるけど、人と関わってればもっと早くわかったこともあるだろうしその分のチャンスを逃し続けた事が今の人生に苦しみとして降りかかっている。
今はようやく世の中って面白い所と気付いたけど時間がない。 昔入院していた時、
同室の患者の親族に、
若手医師が人差し指一本立てて、
「T教授に()用意してください」
と言ってたやつだ。
その教授は口唇裂口蓋裂の権威だったらしい。
家族も我が子が名誉教授に手術してもらったことを自慢にするおかしな人達。
患者の女の子は、術後出来栄えに不満で塞ぎこんでた。
親は100万円もT教授に渡したのにと面白くない様子。
なんなんだか。 >>967
そう気づけたのは昔よりも踏み込めるようになったからですか?
見た目で距離置かれているのをわかった上で踏み込んでいって、その結果よくなったということですか?
ここ最近特に人との距離感に悩んでいて、オープンにした方が良い関係を築けるのはわかるけど、中身で仲良くなれた気がしても、度々顔への嫌悪感がわかってしまうから心が折れる。 自分も子どもの頃と成人してから有名なT 先生に執刀してもらったけど 少なくとも成人してからの修正は全く満足できる出来映えじゃなかったよ
有名だから上手くいくとは限らないし
やってみてしかも半年ほど経たないと成功かどうかわからないよね 結構頻繁に顔を褒められるけど、鼻にも軟骨移植してるし自分で自分の姿をどう捉えたらいいかわからない23歳の女です。
今年、前からずっとやりたかった習い事を始めたのですが、40代以上の女性がほとんどで、私は滑舌が気になって話すことが好きじゃないし上手く馴染めません。
やたら私の顔を褒めてくる人がいるのですが、褒め方に刺があるというか、ときどき皮肉や嫌みに聞こえます。
今日も、髪型に話になったとき、その人が私に「あなたは顔がかわいいからなんでも似合う」と言ってきたので、「ありがとうございます、でも時々本当に変な顔してるんですよ、私」と返しました。
そうしたら、その人の声のトーンが変わって「顔が綺麗じゃない人に失礼だよ」とちょっと怖いきつい言い方で言われました。
よくみたら鼻の歪みとか唇の上の傷は分かるはずなのに、なぜこんなことばかりいってくるのでしょうか?
最初のうちはまだ、ありがとうございますとかそういう反応ができていたけど、頻繁に言われると心がいたいです。
もし善意で誉めてくれている人がいたらその人には騙している気分で申し訳ないし、口唇口蓋裂とかのことがわかってて悪意でいっているなら本当に恐いしどう反応したらいいかわからないです。
私も普通に生まれてればまだこういう話を流せたかもしれないのですが、この疾患の影響もあってコミュ障だし、自分を出せないし、そもそも自分ってなに?って感じだし、悩んで引きこもりだった時期もあって中身空っぽです。
せっかく始めた習い事がストレスになりつつあります。
どこにいっても口唇口蓋裂がネックになるし、自分というものが確立できていない上に対人スキルも身に付かなかったので、どう振る舞ったらいいかとかわからないです。
人間関係とか、社会に適応するとかそういった面での問題を克服できた方はいますか? とても難しいけど 自意識を少しでも手放すようにして見たら?
その褒めてくる人の真意なんて結局わからないんだし
仮に悪意を相手が持っていたとしても「おばさんが何言ってんだか」
で済ませてそれ以上考えないといいよ
ポジティブに考える癖を持ってないと今後も良い出会いに気づかず人生損するよ >>971
正直変わってない。相変わらずぼっちだし。だから気付いた。そんな所で悩んで立ち止まってちゃいけないんだって。いろいろやりたいことがあるなら。
今は経験値の浅さに凄い苦労してる。 自意識を手放す、なるほど。
>>973じゃないけど、同じ悩み。
かわいいとか言ってくる人に、こんなに歪んでるのにそんなわけあるかって思って何も言えなくなる。
少しずつでも変われたらいいな レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。