先天性心疾患Ver.3
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
こちらのスレッドで当てはまっていなかったら、申し訳ありません。
私の姉が産まれた時から、両大血管右室起初症・憎帽弁閉鎖症・三せんべんへいさくくしょう。という心臓の病気を患っていて、フォンタン手術という手術を受けています。
現在、29歳になりその
手術の後遺症と言われ、肝硬変・腹水・結石・胆石などの症状が見られています。
聖マリアンナ病院に通っているのですが、心臓はクリアなのですが、肝機能の方があまり宜しくないと言われ、、、。
今の担当の先生も、あくまで心臓機能の担当であり、あまり肝機能の方は勉強不足で申し訳ありません、、と言われてる次第です。
急変等ではなく、年数を重ねゆっくりとですが、
特に肝硬変が進んでいると、診断を受けています。
他の症状に関しましても、あまり芳しく無い答えです。
同じような病気、手術を受けた方、又は肝機能で名医を知っている方がいらっしゃったらお力添え願えたら幸いです。
関東圏に住んでいる為、範囲内でしたら幸いです。どうぞ、宜しくお願い致します。 >>413
Twitterで同じ病気の人達と繋がって有益な情報を得た方がいいのでは？ >>413
三尖弁閉鎖、フォンタン手術経験者で20代後半だけど、肝臓悪いよ
ただ肝硬変じゃなく心肥大によるうっ血らしいけど
名医は知らん みなさんは食事とかで気を付けてることありますか？
減塩、禁酒、薬の飲み合わせでNGなのは前提としてこれは避けてるとかこれを多く摂るようにしてるとか >>416
なんとなくお米食べすぎないようにしてる
たくさん食べた後はぐったりして起きられなくなる、、 日本成人先天性心疾患学会で月一でウェビナーやってるの知ってますか？
調べれば出てくるのでよろしければぜひ。
まさに今zoomでやってるのですが（毎回申し込み必要）、先生方の人柄もわかるし、先生がたにとっての成人心疾患も感じ取れるのでおすすめ。
自分は患者枠で今回初めて観てる >>417
俺も食後ぐったり来る。と言うか動けない。
糖尿病では無いしやっぱり基礎疾患の先天性心疾の所為か。 自分は満腹になると声が出にくいとか
長時間横になってから起き上がると尋常じゃない立ちくらみがあるとかあるね 体力は低レベルだけどじわじわと長生きしてしまうのだろうか このスレ生きてる？
自覚症状と血液検査の数値、どっちか重要なんだろ
不整脈が続き息苦しいときより、特に症状が無い今日の方が圧倒的にBNPが高かった
先生はどっちの日も大丈夫だよ～といった感じだが・・・ >>419
それってACHDNIGHTってやつ？それはこっちの顔とかも相手にバレたりするの？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
