先天性心疾患Ver.3
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>>394
無職。
基礎年金で細々と暮らしてるが福祉課から生活保護を提案された。 >>394
障害者採用で働いたり、働かなかったり
親が資産家なので基本遊んで暮らしてる >>394
フリーランスしてる
外にモデル仕事なので最近辛くて、
仕事の形を変えようか迷ってる
手帳もないので自分で稼がなきゃ生きていけない 自分もフリーランス。
そろそろ家だけで済む仕事に切り替えたい。
指定難病に当てはまる方、申請してますか? 皆さん実家ですか?
一人暮らしですか?
自分は一回出て戻ってきました… >>399
一人暮らしで正社員フルタイムで働いてる
基礎年金も貰ってる
どうせお金使う元気ないし、フリーターか隔年で契約社員で働くみたいなライフスタイルにしようかな? >>400
うわぁすごい…!症状出ませんか?汗
フリーランスなのですが8時間働くとバテバテです。。 >>401
事務系だからそんな無いかな
まあ、ときどき脈が乱れる程度
体が重いのは仕様
フリーランスって何やってるの?IT? >>402
PC作業のほか、運転や打ち合わせ、取材などで外に出ることが多い仕事とだけ…。
仕事変えようかと考えてます
仕事は何で探しましたか? >>403
仕事結構アクティブだね、疲れそう
仕事探したのは、新卒時に障害者向け就活イベントで
障害者採用は一般事務とか結構あったよ
契約社員が多かったりするけど >>404
そうなのですね!
探してみようかなぁ。ありがとうございます! みんなすごいな。
俺なんか発達もあるから就労なんてとても。
B型作業所がせいぜいで緩い作業でも疲れて不整脈を起こして休んじゃう。 頑張ってる人は好きだ
公言する人間はいるかもわからんけど,病気に関してはなってみないと解らない。
医師にすら良くわからない事,てのが事実ではあるね。 今って大学病院で経過観察してる人どうしてる?
薬は町のクリニックでも貰えるようにしてるから、健康なら検査とか延期した方がいいのかな?
感染するしないじゃなくて外来や病棟の負担になるなら自粛したい 予約券貰ったのなら日時を守るのが良いけど
このご時世、電話して聞いた方が良いかもね。 予約してある
受診見合わせようかと思ってると言われたら検査予約をリスケしづらいからあまりオススメしないとは言われた ↑だけど、大学病院の予約センター(代表)で電話取った人が言ってた
その後、かなり時間がかかって主治医から電話があったらやはり今は不要不急の検査や外来はお断りしてるので、電話で診察っていうことにして6月以降来てくださいだって 4月の検査を6月に移行したけどできるのかな
年金の申請用に6月にしてもらったんだけど こちらのスレッドで当てはまっていなかったら、申し訳ありません。
私の姉が産まれた時から、両大血管右室起初症・憎帽弁閉鎖症・三せんべんへいさくくしょう。という心臓の病気を患っていて、フォンタン手術という手術を受けています。
現在、29歳になりその
手術の後遺症と言われ、肝硬変・腹水・結石・胆石などの症状が見られています。
聖マリアンナ病院に通っているのですが、心臓はクリアなのですが、肝機能の方があまり宜しくないと言われ、、、。
今の担当の先生も、あくまで心臓機能の担当であり、あまり肝機能の方は勉強不足で申し訳ありません、、と言われてる次第です。
急変等ではなく、年数を重ねゆっくりとですが、
特に肝硬変が進んでいると、診断を受けています。
他の症状に関しましても、あまり芳しく無い答えです。
同じような病気、手術を受けた方、又は肝機能で名医を知っている方がいらっしゃったらお力添え願えたら幸いです。
関東圏に住んでいる為、範囲内でしたら幸いです。どうぞ、宜しくお願い致します。 >>413
Twitterで同じ病気の人達と繋がって有益な情報を得た方がいいのでは? >>413
三尖弁閉鎖、フォンタン手術経験者で20代後半だけど、肝臓悪いよ
ただ肝硬変じゃなく心肥大によるうっ血らしいけど
名医は知らん みなさんは食事とかで気を付けてることありますか?
減塩、禁酒、薬の飲み合わせでNGなのは前提としてこれは避けてるとかこれを多く摂るようにしてるとか >>416
なんとなくお米食べすぎないようにしてる
たくさん食べた後はぐったりして起きられなくなる、、 日本成人先天性心疾患学会で月一でウェビナーやってるの知ってますか?
調べれば出てくるのでよろしければぜひ。
まさに今zoomでやってるのですが(毎回申し込み必要)、先生方の人柄もわかるし、先生がたにとっての成人心疾患も感じ取れるのでおすすめ。
自分は患者枠で今回初めて観てる >>417
俺も食後ぐったり来る。と言うか動けない。
糖尿病では無いしやっぱり基礎疾患の先天性心疾の所為か。 自分は満腹になると声が出にくいとか
長時間横になってから起き上がると尋常じゃない立ちくらみがあるとかあるね 体力は低レベルだけどじわじわと長生きしてしまうのだろうか このスレ生きてる?
自覚症状と血液検査の数値、どっちか重要なんだろ
不整脈が続き息苦しいときより、特に症状が無い今日の方が圧倒的にBNPが高かった
先生はどっちの日も大丈夫だよ~といった感じだが・・・ >>419
それってACHDNIGHTってやつ?それはこっちの顔とかも相手にバレたりするの? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています