先天性心疾患Ver.3
>>276
そこはせっかく >>275 が突っ込んでくれてるのに
タチ→イタチ→つ イタチ→1日
とボケなければいけないだろうて 男のみんなは童卒は好きな人？それともソープ？
ずーっと童貞？
俺は多分永久に好きな人はできないと思うので
風俗で童卒したいけど自信がない。 >>277
>タチ→イタチ→つ イタチ→1日
今日は1日でイタチの画像を貼ってボケてやろう
https://ja.wikipedia.org/wiki/イタチ#/media/File:Mustela_itatsi201602-02.jpg >>278
俺はソープ。
バックで腰振っていたら来ましたよ。毎度の不整脈。
嬢が「何？これ、今の・・」に
「後で説明しますんで。何時ものことでなんでも無い。」と誤魔化して無事スペクトルマン。
嬢に先天性心疾患を打ち明けたが
「その病気持っていたら本当は来ちゃダメなんですよ。名刺渡せないです。」
先天性心疾患はあらゆる可能性や冒険を潰す障害なんだなあと実感。 この夏皆さんどうだった？
自分は辛かった…
とにかく睡眠時間がとんでもなく長くなった
それだけ疲れてるのかなぁ 心臓リハビリしてる人いますか？
軽めの慢性心不全なのですが、
これを見て気になりました。
https://hc.nikkan-gendai.com/articles/236359
酸素輸送能を良くするには、強心薬や血管拡張薬などがある。しかし、酸素利用能に関しては、薬はない。唯一の方法が、運動だ。
そこで必要になるのが運動処方箋だ。心肺運動負荷試験で有酸素運動の上限や最大運動能力など細かくチェック。専門資格である心臓リハビリ指導士らが運動処方箋を見れば、“その人に応じた運動の種類、強さや内容”が一目瞭然だ。 >>282
今年は猛暑日とわりと涼しい日が交互に来て却って体調を崩した。
役場の自立支援も上手く行かなくて精神的にもまいってしまっ
今年の夏は苦しかった。 >>283
ここまで厳密ではないけど、術後やりましたよ
主にストレッチ→エアロバイク→ヨガ
理学療法士の心リハ卒業した後は自分でジムに通いながら1年やりました 東海・関西方面のみんなは台風大丈夫？
これからは北陸・東北日本海側がヤバい。 >>286
そうですか！
やると何が変わりましたか？ >>288
3年弱ブランクはありましたが、フルタイムで働けるようになりましたよ
ジムも最後の方はハードなエアロもできるようになってました >>289
すごい！
術前に戻られた感じですか？
それともよりパワーアップされた感じでしょうか？
また、リハビリは自主的に行かれたのでしょうか？
病院からの勧めはありましたか？
差し障りなければ教えていただけたら嬉しいです。 >>290
術前は運動の類をほとんどしてなかったので、リハビリを通じて健康的に痩せた感じです
術後半年は週に1回病院で療法士のもと集団リハビリしてましたよ
自分以外はほとんど60代くらいの方々でした 追記
リハビリを始めたきっかけは病院の勧めというか強制的な予約です
昔は術後できれば安静にだったけど、最近はそうでもないと >>292
詳しくありがとうございます。
予防医療、ということなのでしょうかね？？
でも体力ついて痩せられたなんて、
大変だとは思うのですが希望が持てます！ ところでみんなは発達障害を併発してる？
俺は最近ASD判定が下った。
CHDは発達障害を併発しているのが多いとのこと。
就労が上手く行かなかったのもCHDの所為というより発達障害の所為だったみたい。 >>294
自分は特にないなぁ
でも小さい頃から周りと違ったみたいだから
ちゃんと調べればあるのかも…？
他の人はどうなんだろう 就労している人は発達障害じゃ無いって。
発達障害を持って居ると就職しても連続ミスやコミュ力不足で躓いて結局辞職に追い込まれる。
まぁ俺なんだけどね。
心臓に発達障害と二重に障害を持って居たらそりゃ就職出来ないよね。 精神で手帳持っていなければ敢えて企業側に言わなければいいのでは？内臓疾患だけなら働く内容さえ気をつければいくらでもいけると思う >>294
私も併発はしていない、と思う。
ただ発達障害の特徴である“こだわりが強い”っていうのが気になってる。
夜は戸締りやガスの元栓を確認しないと気持ち悪くて眠れないし、
過去のトラウマで、寝る前は必ずトイレに行くって決めてある。
何度も戸締りを確認したりするから、どちらかというと強迫性障害に近いのかなと自分では思ってるけど。
一度検査してみたほうがいいかなぁ・・・。 【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな u/
彼らに生きる価値はあるのか
周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ） >>281
タダか精々3000円程度のハッテン場代で素人男とやっている俺からしたら金払って売女とやる意味がわかんない みなさん仕事って定着してます？
自分は心臓が理由ではないし、上に言われてるような発達の併発でもないけど仕事が長続きしないので、病気による甘えもあるのかなぁと思っています 他の人と扱いが違わなかったら辞めないけど他の人と扱いが違ったらそれだけで辞める理由になる 扱い＝待遇ってことかな？
自分は逆で、黙ってたら周りに障害が分からないだけに仕事バンバン振られて残業三昧になったらやめてしまう
もちろん辞める前に待遇改善の要望は出すけどね クローズして一般枠で
それなりに一流どころに勤めていたけど残業が酷くて体と精神やられて辞めた。
病気は面接時に手帳持ってる持って居ない関係無く正直に申告しないとダメみたい。 >>305
給料もさることながら仕事量やキャリアアップできるかどうかを重視してます
前の会社はキャリアアップできないどころかキャリアダウンしていって知識と技能がどんどん失われていったので辞めました >>307
やる気があってすごい
自分は障害者採用で入ったら出世とかいいんでストレス少なめの部署にして欲しかったなー
心臓はなんだかんだ就職先に困らないから、嫌になったら辞めるを繰り返してるからそろそろ落ち着きたい 一生コピー取りやシュレッダー係ならそれでもいいけどそれじゃ一人暮らし出来ない・・・ 発達障害あるあるだけど
先天性心疾患だけの人も生活詰んじゃって生活保護受けてる人案外多いって区役所で聞いた。 心臓でコピーやシュレッダーはあまりなくない？
自分は1級だけど障害者採用のエージェント登録したら特例では不向きだし、一般企業に総合職でいけると言われる ただ障害枠でもどのくらい心臓が耐えられて長続きするかだよね一般企業の総合職は。
この手の職業で3年続いた人を見たことが無い。
まして1級は辛くなると思う。
手帳無し障害年金無しで一般枠で採用になった俺でさえ2年続かなかったもん。
俺みたいな半端な先天性心疾患者は生活保護しか支援は無いんだってさ。 >>312
病名は何？
手帳なしは医療費もキツイね >>313
レスありがとう。
肺動脈弁狭窄症と僧帽弁閉鎖不全症に心房中隔欠損症の複合です。
非チアノーゼ型軽症の複合なので手帳は取れなかったです。
最初は頑張れましたが段々疲れが取れず・・。 >>314
そうかー時代が違えばまた違ったのかもね
自分も生まれた時はものすごい病名の羅列だったけど、今は修正大血管転位症以外は手術でどうにかなってるかな
ほんと年齢プラス10歳以上くらいに考えて無理は禁物だね >>311
総合職で入社したのに障害者という理由"だけで"雑用ばっかりだったので辞めました >>316
若い頃は辛かっただろうけど、家族のために働いてると割り切った今コスパいい仕事で給与が総合職だったらラッキーと感じる
数年割り切ればもっと条件のいい会社に転職できるチャンスもあるし それが前の会社、早期退職募集が何度かあって障害者はリストラか契約社員になっているのです・・・ そうか…それはモチベーション下がるね
最近は守る会も退会したから先天性の人たちがどんな生活送ってるのか分からないな
子供が先天性の心臓病だってお母さんには悲観的にならずにと伝えてるけど、手帳取れないと一番辛いよね 最初の頃は頑張ればなんとかなると思っていたんですけどどんな人が働いているか知るたびに絶望しか感じませんでした(早稲田の工学部出て勤続30年以上なのに地方の営業所で電話番程度しか仕事がない人がいるの？) 今回の診察で生まれて初めて「今までも聞いてると思いますけど将来的にペースメーカーの可能性があって〜」って言われてびっくりした
20代までは健常者と同等に働けてたけど、もう難しくなってきたな… ペースメーカーを入れても障害者手帳取得の際に等級が今まで取れたのより落とされたり
障害年金も貰えなかったりするケースがあったり。
先天性心疾患は本当に認定基準が厳しすぎる。
俺は発達障害でやっと手帳を取得、支援を受けられるようになった。 どんどん厳しくなってるらしいね
正直今手帳1級基礎年金2級だから、特に困ってない症状が改善したからと言って等級ダウンしたら嫌だな
実際はペースメーカー入れた方が医療費ガッツリかかるしQOL下がるのに 疲れた。障害者枠で雇われても健常者と同じか下手したらそれ以上を求められる。見た目に分かりにくい内部障害はどこにいっても配慮なんて言葉だけ。おまけにパワハラや嫌がらせも。本当に疲れた。 先天性でもペースメーカーで１級取れない事ってあるんですか？
（自分がペースメーカーでも１級でもないもので、すみません。） <br>
私は４級なのですがフォンタン後なので血液検査の内容などで項目が多く、それなりに医療費がかかります。
特定怖いので具体的な時期は書きませんが、ある時それまで３カ月に１回だった定期健診が、
「一度に出す薬を最大60日分となるように院内規則を改訂したから」という理由で２カ月に１回になり、
結果年間で２回分余計に通院する羽目になったのですが、
これを気にするのってみみっちいんでしょうか。 >>327
フォンタン受けた程でも4級止まり？
余りの仕打ちに驚きました。
本当にこの障害は厳しいですね。 >>327
フォンタンなら特定疾患あるでしょ？所得によって医療費の月額支払い上限決まってると思う >>312
同じく手帳無しで短時間派遣パートしてるけど将来はナマポ
年金なんて払ったら稼ぎ全部無くなるから払えてない
いつか悪化しても障害年金はもらえない
低賃金派遣でフルタイムになってもキツイだけだし未来は無いや
一生懸命働いても会社は派遣先に病気持ちって絶対バレるなよって忠告されるし
倒れられたら困るからフルタイムにすることは無いんだってさ
数値的には良いから医者もどうにもできない
グレーゾーンが1番大変だよね
補助無いのに数値だけ見て、働けるだろ甘えるなって
もう外に出たく無いのに数値的には問題ないって
医者に具合悪いって言っても聞いてもらえない
親には欠陥品のキズモノめ、正社員探せよって罵倒される
病友には仕事できるくらい元気で良いねって言われる >>330
先天性心疾患は頼りに為らない障害だから他に障害はない？
先天性心疾患者に多い発達障害が見つかると
身体障害手帳よりは質が落ちるけど精神手帳が貰えて支援に繋がる。
俺も発達で手帳持ちになって首の皮一枚でつながった。 >>331
小児循環器医でもチアノーゼ系じゃ無いと冷たく突き放す医師が居るよ。
「この数値で症状は出るはずが無い」って。
俺の主治医もそうだもん。 >>333
小児循環器医より成人先天心を専門にしてる先生の方が就労とかよく知ってる 自分も2歳の時からかかってた小児循環器の名医から成人先天性専門の大学病院に移った
入院のたびに子供と一緒の病棟嫌気がさしてたし、手帳と年金の申請もスムーズにしてくれたよ 先天性心疾患者は手帳持ちと無しで明暗がきっぱり分かれるよね。
精神福祉手帳貰えるなら発達障害の検査を受けようかな。
手帳が無いから年金も当然ダメだしナマポしか無い。
就労は2回やってどちらも1年でクビ。
ナマポ受給者ってこのスレに居ます？
先天性心疾患の場合、ナマポ申請は直ぐ通る？
受給した場合就労指導が入るか不安。 不勉強で申し訳ないけど、先天性で手帳でないってどんな疾患なの？
中隔欠損とかなら手術なしで運動・出産終えて無事だったっていう話もよく聞くし、生活に困るのに手帳取れない病気ってなんなんだろうと 軽症が複合化してるとかDNAレベルの難病とか他の病気が隠れてるとか？
生活保護受給者は多分居るだろうけどこの疾患は見栄っ張りが多いからな 手帳の4級も無理で仕事がクビになるなら、正直心疾患由来じゃなくて発達に原因があると思う 先天性心疾患は発達障害が多いよ。
PDFファイル漁っていたらフォンタン手術を受けた50％に発達障害があったという論文を読んだ。
こういうのもある
「先天性心疾患を有する新生児における脳発達の異常」
https://www.nejm.jp/abstract/vol357.p1928 なんかさぁ、最近このスレで同じ先天性心疾患者の書き込みなのに
軽症と言うことで
情のかけらも無い様なレスというか書き込みがあるよね。
句読点が無い人。
自分は手厚い支援を受けてるからって酷すぎない？
人にはそれぞれ事情ってもんがあるんだし。 軽症かどうかも分からない
同じ人かも知れないけど、このスレにも手帳がないから年金もないって何度も書いてあるけど
肝心の病名は分からないから具体的に何をどう困ってるのか分からない
心臓病ゆえの就労困難じゃないならスレチじゃないのかと >>342
身障4級持ってるが手厚くはないよ。障害者雇用で働いてる。手帳持ってるからって働かなくていい訳ではないよ。 >>343 と >>344
書き込み時間の間隔が狭いし文章も句読点無しの一致するから同一人物と思うけどさぁ。
ただでさえ過疎っているのに前々から噛みつくような書き込みするのが居たけどやっぱり同じ人？
貴女だって病名書いていないじゃなの。
そりゃそうよ、数が多くない疾患だと個人特定されるし。 >>345
片方は自分で修正大血管転位だよ
病名とか症状書いてくれたらいい病院紹介できるかも知れないし、具体的にどう就労で躓いてるのか分からないと生保通るかどうかも誰も分からない
上で困ってる人は福祉課には相談に行ってるみたいだから色々模索してるんだろうから別に批判はしてないよ >>345
45万人も成人先天性心疾患いるし、小児も合わせたら80万人近くいるから個人特定なんてできないよ >> 329 さん
ものすごく亀レスですみませんが、フォンタン術後症候群は小児の特定疾患に入りましたが、私は成人です…。
原疾患の修正大血管転位症は成人の特定疾患に入りましたが、助成受けられる判定が取れそうもありません…。
なかなか難しいですね。
（ついでに外来では上限2万になっても意味ないです。高価な薬はないので。344さんのおっしゃる通り手厚くはないですね。） >>350
同じ病名だけど、特定疾患になってたことあなたのレスで知った
なんで主治医教えてくれなかったんだろう？って思ったけど、自分が1級でもともと医療費助成受けてたからかな
同じ病気でもちょっとのとこで判定変わったりするし難しいね 私は大多数が赤ん坊の時に治療する病気がアラサーになってから見つかった
もともと先天性の1%くらいしか患者がおらず99%が赤ん坊、1%は10代までに治療する病気なので手帳対象にはならない
成人後に見つかった例はほぼいない
治療してもう問題なしなんだけど、発見が遅すぎて心臓が変形するほど何十年も負担かかってしまっていた
そのせいで未だに体調は良くならないよ。
普通なら死んでるレベルの異常な数値でも、30年以上かけてゆっくりと進行したせいで身体が都度に適応しちゃってたせいで自覚症状は少なかったし。
どうしてこの数値で歩いてられるの？ICUでもいないレベルだよ！？とは何度も言われた
体力のなさはどうにもならないから、ずっとこのまま
今は親元で短時間勤務だけど、休みの日はひたすら起きれないし以前のように家事もできず寝てばかり
心臓の数値は良いから何もしてもらえないし
将来が不安でしかない >> 351 さん
うーん、主治医の先生は医療の専門家であって、福祉の専門家ではないので、
単純にご存じなかった可能性が高いと思います、個人的には。
ちょっとのところどころか、診断書の書き方次第的なところもあるとききますね。
特にフォンタンは認定基準とマッチしていないせいか、良く分からない判定も多い気がします。 そういえば今年の春だったか年金受給の判定が厳しくなって
かなりの人がストップされたり減らされたり。
でも守る会が頑張ってこれまで通りの支給額に。
やっぱり障害者団体は大事なんだな。
やめちゃったけどもう一度心友会に入ろうかなあと。 先天性心疾患者は発達障害が多いと聞くけど側湾症も多いの？？ 発達障害調べてデメリットってないの？保険とか
どんなところが普通の人と違うと感じたのか教えて欲しい
私ってズレてるなって思うことが多くて人間関係が苦手 >>357
辛いかも知れないけど診断は発達を見てくれるのは規模の大きい精神病院。
そこで幼少の頃からの育歴を心理士に詳しく打ち明けて
その後一種の知能検査であるWAISを受け手苦手なことの傾向を調べで医師が判定。
メリットとしては発達障害に対して行き辛いことをカバーする支援が受けられたり
精神福祉手帳が交付される。
大学まで何とか卒業しても就職で躓いて発覚するケースも多い。
俺はこのタイプ。 >>357
俺の場合、発達障害発覚でデメリットは特になかったよ。
むしろ発達障害の支援が受けられて新たな就活に向けて動いている。
保険はCHDでもう駄目だったし。
心臓の身体障害者手帳はギリギリで貰えなかったので精神手帳で路線バスの割引が出来たりと
通院で地味に助かっている。 >>360
おい、テメー便秘持ちだな
先っぽが宿便に当たって黄金に汚れちまったじゃないか 20代半ばの男だけど、心友会だか守る会だかっていうのに入ったら友達できる？若い人いる？
東京で一人暮らししてるんだけど相談相手や愚痴り相手が欲しい。できれば同年代の >>363
東京の支部だったら同年代の会員も居るし
悩みや愚痴を言ったり共有できるんじゃ無いのかな。
地方はちょっと厳しくて2人とか3人など少なくて事実上活動が止まっていたり。 >>364
ありがとう
東京の心友会はHPがないみたいだけど若い人いるのね
会費とかもかかるみたいだけどみんなは入会してる？
別に、意欲的な活動がしたいわけではなく、ただ友達が欲しいんだけど 病名出してブログ書いて同じ先天性の人のとこ行ってイイね押したりコメントして仲良くなった
病院名は出してないけど入院した時にベッド周りや病院食を乗せたら、同じ病院ですよね？ってコメントが来てそれからリアルでも会うほど仲良くなり
さらに友達の友達って感じで輪が広がって行ったよ
先天性は入院長い子が多いから友達多い子が多いから引っ張って行ってくれたりする
自分は成人してから発覚したけど同年代から下から上まで幅広い人と仲良くなれてよかったよ 心臓病でブログ検索すると子供を亡くした親のブログが多くてブルーになる。
俺も病気メインでブログやってみようかな。
はじめるならアメブロ？やったことないからわからん 自分もたまたまだけど同じ病院に何度かカテや手術で入院してたら、同じメンバーが集まることがあって細く長く交流は続いてる
亡くなってる人もいるけどね 親同士は年賀状のやりとりをしているらしいけど俺は会ったことがないどころか名前すら思い出せない
まあ地元を出ているのもあるけど >>366
やっぱ先天性心疾患者って数が少なくて世界が狭いのかな。
FBで同じ病室に入院していた人を見つけてエーッとなった。
でもtwitterでは病名そのものを晒してる人は少ない感じ。 同じ病院というか手術できる病院そのものが少ないからでは？ Twitterはやってるけど本名を晒すFBはちょっと怖いからやってない。 顔本で病名公表するものなの？
顔本は地元の友達と繋がる用と旅行の備忘録しかない(それもさぼっている) >>368
そういうのいいね。
俺は長期入院してた幼少期は記憶にないし、中学高校時の入院時、同室は年寄りやおっさんばかりでカーテン閉めがちだったからなー。 >>367
詐病ブロガーも結構いるから注意な
あいつらの嘘にかける執念はやばい
わざわざボランティアや清掃で入って点滴やベッド写真を撮ってリアルに仕上げたり
子供が病気なのに自分が病気だと嘘をつくやつとか
ガン系、妻が死んだ系、子供が亡くなった系、いろいろ
薬品名とかも詳しい
もちろん本物もいっぱいいるけど慎重に >>374
自分は高校生の時のカテ入院に4人部屋で、同級生や主婦、小学生と幅広く仲良くなったよ
その後の入院でまた同じメンバーに出会ったりするんだけどね
当時から携帯があったので、細く長く続いてる
親曰く、昔は住所を聞いて親同士が手紙でやりとりしてたけど、亡くなったりしてそちらの交流はもう続いてないみたい 
