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先天性心疾患Ver.3
0240名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/30(金) 20:43:12.94ID:XyPJyfG9
季節の変わり目は肉体的にも精神的にも辛いなぁ。進学やら就職、花見だ飲み会だと浮かれる世の中を横目に重い体を引きずってとりあえず生き延びるだけの日々。これから後何年生きられるかは分からないけどこれがずっと続くなんて。なんのための人生だったんだ。
0241名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/11(水) 11:14:00.51ID:K7QQx1C3
>>240
自分もつらーい！
いまはなぜか吐き気、そしてここ二ヶ月くらい睡眠時間が長すぎる…
とにかくやること以外の時間はベッドにいます
生きられるかわからないけど、ずっと続くのかなぁ…
毎年弱ってくことは、認めたくないけど、感じてる
弱ってく人生をどう過ごせばいいのか答えが出ません
みなさんどうしてるんですか
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/15(日) 19:54:49.79ID:qL5E2FGG
若いころは人並みに体力はあったんだが、中年になって一気に来た。
動悸、息切れ、頻脈、期外収縮、、、胸痛。血流がよくないからか、
胃腸の調子もよくない。
無理がきかなくなってきたので家事、仕事は計画的にこなす。
体調の様子を見ながらひとつづつ。出かけついでに用事を重ねると
翌日から寝込むことが多くなった。筋力も落ちてしまい、中学生並み
か女性平均くらい。海外旅行はおろか、国内の遠出もできないし、
TVとネットくらいしか楽しみはないね。
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/17(火) 07:38:15.53ID:P5lINQ96
>>242
やっぱり胃腸も不調になりますよね…！
ちょっと多く食べるとそれだけで横になりたすぎます。。
出かけついでの用事を済ますと翌日から寝込む、は
まさに自分もです！少し安心しました。

お仕事はお勤めですか？自営などでやられてるのでしょうか？
0244名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/24(火) 23:34:03.11ID:LcGu1oui
５年前に体調崩して正社員だった会社辞めてから以来、フルタイムの仕事に就くことができた。
まだ１週間だが充実した日々を送れている。何より家族や主治医が喜んでくれているのが１番嬉しい。
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/25(水) 02:52:16.23ID:n1njs2Ok
>>244
それはすごいことですね…！おめでとうございます！！
きっと並々ならぬ努力が、と思うのですが、
どうやってそこまで建て直しができたのでしょうか？
フルタイムは厳しい者です。せひ参考にしたいです。
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/25(水) 05:30:29.41ID:xN42F2q9
>>245
元々ファロー四徴症で前職辞めてからアルバイトを転々として長続きせず、就労継続支援A型で２年、就労移行支援センターに８ヶ月通いながら体力の回復を図りつつ、今の自分にできることを把握するところから始めました。
その間に人工弁を入れる手術もしました。
１番大事なのは今の自分の体調を受け入れてできること、できないことを把握することだと思います。
ちなみに今回就職したところは倉庫の仕分け作業の派遣社員です。
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/29(日) 10:17:03.56ID:wrbw+K6U
胸痛があるのにホルター異常無し=心臓は関係ない
じゃないんですか？？なぜ？？
絶対出るわけじゃないのかな
息苦しさも？

心配しすぎだよwって言われそうで先生には言ってない
不整脈は期外収縮くらいだし
右室系の病気ですが、心電図もレントゲンもエコーも例年と変化なし、今度カテ検する
最近息切れ、息苦しさ、倦怠感がずっと続いてて
今日なんか、なかなか寝付けず胸痛があり喉が痛くて4、5回の夜間頻尿だった
風邪かと思ったけど今は喉痛くないし
もう仕事に通うのもキツイし、食事するのも怠いや
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/29(日) 10:35:54.51ID:wrbw+K6U
エコーで「去年は2.？mあったのに、今年は1.？mしかありません」って検査技師が医者に伝えてるのが聞こえたんだけどコレってなんの数値なんだろうか
エコーはよくわからないや
たぶん右室の加速血流速度だと思うけど
0249名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/29(日) 16:32:16.11ID:Q3FvljCv
>> 最近息切れ、息苦しさ、倦怠感がずっと続いてて
>> 今日なんか、なかなか寝付けず胸痛があり喉が痛くて4、5回の夜間頻尿だった
心臓のポンプ機能が落ちてる(心不全)んじゃないか？
夜間頻尿は腎機能の低下の初期症状でも起きる。高血圧の管理、減塩は
できてるかい？
(高血圧→浮腫み)心不全で血流が不足→腎機能低下→頻尿かもよ。
体重の変化は？
0250名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/30(月) 00:24:57.65ID:nfTTrFEG
とても簡単な稼ぐことができるホームページ
知りたい方だけみるといいかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

H16U5
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/01(火) 23:11:50.55ID:dWpkGw1T
>>249
血圧は正常だよ
むくみは無い
医者いわく浮腫んでてもおかしくない数値なのに目立たないのは心臓が頑張ってるか、少しずつ進行したせいで身体が適応したんだろうって
1ヶ月で2キロの増減とかはあるし頻尿の後は太ももとか腹がスッキリする
何より夜間頻尿は月1くらいなんだよね
普段は寝てから朝起きるまでに1、2回トイレ行くくらい
関係あるかわからんが胃もたれ、山にいるときみたいな頭痛も多くなった気がする
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/02(水) 21:54:52.01ID:jrs9oDp2
心不全が進行してきたのか、今年の冬は手足の冷えがつらかったし、
4月に入ってからも内臓冷えでお腹に湯たんぽを抱えながら寝たり。
やっと最近冷えなくなった。
体重も1.5㎏くらい増えた。足首がむくんでいるような気がする。
心室性の期外収縮が頻発すると、3段、4段乱れ打ちで苦しい。
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/03(木) 07:30:11.13ID:QDkTz8XX
なんだか息苦しくて、ずっとプールで泳いでるみたいな息苦しさがある
鳩尾をずっと押されてるような感じ
寝る前とか起きた時とか息苦しいけどいつもではないんだよね

息吸えてるけど奥まで行ってないみたいな
心不全ってBNP以外では余程悪化しないと検査には出ないんだろうか
軽く水溜まって軽く息苦しい程度なら出ないのかな

MRIのとき酸素吸ってたら楽だったし
楽になるんじゃないかと心の奥底で思ってる
まぁspO2下がらないからそんなことはないんだろうけど
息苦しいのなんとかしてほしいわ
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/06(日) 00:31:38.25ID:o5mDcX6c
息苦しくて眠れないのでカキコ

出産した人っていますか？
この前先生が、よほど十分な準備をして出産した人はいると言っててびっくり
妊娠中、出産時、育児…
どんな感じだったかお聞かせ願いたいです
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/13(日) 18:00:29.51ID:1fuI1vNv
完全大血管転位Ⅲ型で、左右BTシャント→ラステリ手術
→右室流出路再建術という経過をたどり、妊娠・出産しました。

心臓の調子自体がとても良かったんだと思います。
妊娠8か月頃からは多少の心不全症状(だるさ、息切れ、声が出なくなる)は
あったものの、普通分娩で出産できました。

育児は、睡眠不足がダイレクトに体調に響き、
早々に母乳育児どころではなくなり、
おとなしい子でしたが遊びに付き合えば疲労困憊。
とにかく己の体力のなさを思い知らされる日々でした。

現在は子どもも手がかからなくなったものの(小6)
昨年の定期健診で右室流出路再狭窄と大動脈弁閉鎖不全の
進行が指摘され、バルーンカテーテルで狭窄の拡張はできましたが、
将来的な再手術は避けられそうにないようです。
もう次の手術はないとの予測で出産を決断しただけに、
子どもや家族への責任、かなり難しくなるらしい手術という現実に
思い悩む毎日です。
0256名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/20(日) 18:33:38.57ID:AZRjkyvs
>>255
教えていただきありがとうございます
以前医師に相談した際の返答が現実的にイメージでき大変参考になりました
体力、ですよね…
アラフォーなこともあり避妊はしっかりしてますが万が一のことを考えると少し怖いです
デリケートな質問に答えていただいたこと感謝してます
どうかお大事になさっていてください
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 23:48:34.19ID:ZQJoWRsh
>>256
こちらこそ、あたたかいお言葉ありがとうございます。
当時は妊娠・出産を無事に乗り切れるかで頭がいっぱいでしたが、その先への心構えや覚悟がもっと必要だったと今更ですが思います。
どうか256さんもお身体大切になさって下さい。
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/30(水) 17:23:46.40ID:vlrrlCqO
皆さん仕事どうしてます？
健常者枠のパートですがたまに外来で休むと睨まれます
病気自体はそこまで悪くないのですがパート程度でいっぱいいっぱいです
まだ20代だけど今後もこの重い身体を引きずって生きるのが辛いや
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/30(水) 19:26:53.03ID:YrxRSJzR
>>258
フリーランスでパソコン仕事してます
通勤がなく実際の働く時間や日にちは自分である程度調整可能なのと、
打ち合わせや付き合いは外に出ますが体調悪い時は顔出しのみや急用が出たと断ればいいのでだいぶ助かっています
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/12(火) 01:23:44.92ID:1dNtnvTN
>>258
軽度で手帳無し、子供の頃は生活管理表がE
最初の仕事で残業が多くて潰されて自殺未遂。
現在引き籠もり。
医者や福祉課は仕事しろの合唱。もう積んでます。
0261名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/14(木) 14:19:56.78ID:6EPqfxuc
障害基礎年金をもらっているけど、いつ切られてもおかしくないので働いた方がいいんだろうな
心臓以外にもちょくちょく持病があり、障害者雇用で仕事見つけては辞め…の繰り返しです
もう働かないと決めた方がストレスの少ない生活ができていいのかも
0262名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/15(金) 14:34:18.02ID:+9kMlIkB
>>261
守る会から来なかった？
次回から障害年金が一本化されて厳しくなり
受給されなくなる人続出の予感だって。

働けないは障害年金は打ち止めになるは
条件が満たないので生活保護も受けられないはで 無い無いづくし。
もうガス管咥えにゃしょうがない。
0263名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/19(火) 15:51:27.28ID:oTUApnie
私も今の審査じゃ手帳さえもらえないし
フルタイムも無理だしナマポも無理
どうやって生きていけばいいんだろ
今は親がいるけどもうすぐ定年だ
見た目は元気そうってよく言われる
0264名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/19(火) 18:12:30.11ID:afrP1eI3
先天性心疾患と医師が認定したなら無条件で
一番低い等級の手帳交付って出来ないかな。
軽症者は条件さえ整っていれば自分で何とか働けるけど一般枠では無理すぎる。
手帳があれば障害枠での就活が出来る。
連日のフルタイムが無理または不安なら隔日勤務とか応用が利くし。
障害枠勤務で残業が結構あって大変だったと言う声もあるけど
そういうときは行政機関に異議を唱えて企業に公正して貰うことも出来る。
0265名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/19(火) 18:31:22.59ID:afrP1eI3
>>263
ともかく1日も早く役所に行って「先天性心疾患ですが就労など将来が不安です」と
相談、SOSを出してみて。
今の自治体では医師の診断書で先天性心疾患を持っていると分かれば邪険な扱いはしないはず。
パートや軽作業まで就労の紹介や手助けをしてくれるはず。
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/21(木) 18:51:15.00ID:0yC0ZW62
>>262
守る会は子供の頃入ってて、今はもう入ってないけど主治医から聞いた

去年の更新の時は切られなかったけど、いつ切られてもおかしくない
0267名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/26(火) 14:41:42.98ID:P9z+w8WN
>>266
打ち切りは無いって。良かったね。

対象者1010人の殆どが先天性心疾患者だったのか・・。
当障害団体の守る会、甘く見られたな。
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/02(月) 17:14:52.42ID:1GjoqNQL
>>267
ありがとう
幸か不幸か手術すると一時的に数値良くなるから次回は切られてもおかしくないな
今回はたまたま滑り込んだだけな気がする
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/03(火) 20:53:50.89ID:kDe6B2lw
最近やたらとお腹が張るから心臓病 腹水 で検索しても犬猫の腹水しか出てこない・・・
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/04(水) 03:43:07.57ID:gYkCkTqF
先天性心疾患で腹水が出るのは相当だよ。
右心不全なんかが該当するが此処まで来れば肝臓が腫れている。
大昔は肺動脈狭窄でよく見られたが今では症状が出る前に手術するから殆ど居ない。
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/09(月) 15:01:47.14ID:1wiF1Gy7
おーい、水害のあった地方に住んでる人達大丈夫？
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/13(金) 12:18:14.07ID:L70yPfhB
先天性心疾患の人って勃起力ってやっぱり弱いんですかね？
0274名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/13(金) 14:15:46.69ID:8w+1WSbf
>>273
勃起力は病気と言うより人それぞれなんじゃ無いかな？
あの辺りの話題は仲間内で出るけど
別腹と同じで
結構こなせるみたいよ。
ソープで人生の自信が付いたと言う人もいるし。
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/13(金) 22:35:04.48ID:KfldwJL+
いや、自分より年上の人でも自分よりギンギンですし、タチをやるのが色々と辛いです・・・
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/18(水) 00:30:22.16ID:iMqSP/Au
>>276
そこはせっかく >>275 が突っ込んでくれてるのに
タチ→イタチ→つ イタチ→1日
とボケなければいけないだろうて
0278名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/30(月) 21:44:02.26ID:rQwQDt0i
男のみんなは童卒は好きな人？それともソープ？
ずーっと童貞？
俺は多分永久に好きな人はできないと思うので
風俗で童卒したいけど自信がない。
0279名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/31(火) 22:29:35.83ID:fmc+o6us
ケツ処女喪失なら俺が相手してもいいけど？
0281名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/25(土) 00:10:08.97ID:mLo9twDv
>>278
俺はソープ。
バックで腰振っていたら来ましたよ。毎度の不整脈。
嬢が「何？これ、今の・・」に
「後で説明しますんで。何時ものことでなんでも無い。」と誤魔化して無事スペクトルマン。
嬢に先天性心疾患を打ち明けたが
「その病気持っていたら本当は来ちゃダメなんですよ。名刺渡せないです。」

先天性心疾患はあらゆる可能性や冒険を潰す障害なんだなあと実感。
0282名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/29(水) 19:47:26.47ID:KK6b2DOj
この夏皆さんどうだった？
自分は辛かった…
とにかく睡眠時間がとんでもなく長くなった
それだけ疲れてるのかなぁ
0283名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/29(水) 23:20:38.44ID:KK6b2DOj
心臓リハビリしてる人いますか？
軽めの慢性心不全なのですが、
これを見て気になりました。

https://hc.nikkan-gendai.com/articles/236359

　酸素輸送能を良くするには、強心薬や血管拡張薬などがある。しかし、酸素利用能に関しては、薬はない。唯一の方法が、運動だ。

　そこで必要になるのが運動処方箋だ。心肺運動負荷試験で有酸素運動の上限や最大運動能力など細かくチェック。専門資格である心臓リハビリ指導士らが運動処方箋を見れば、“その人に応じた運動の種類、強さや内容”が一目瞭然だ。
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/29(水) 23:38:13.76ID:f5bJEDO3
>>282
今年は猛暑日とわりと涼しい日が交互に来て却って体調を崩した。
役場の自立支援も上手く行かなくて精神的にもまいってしまっ
今年の夏は苦しかった。
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/30(木) 08:59:17.16ID:grOV8xyd
総ては汚物肉便器三枝夕夏のせい
0286名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/04(火) 14:03:00.48ID:pyB8whrW
>>283
ここまで厳密ではないけど、術後やりましたよ
主にストレッチ→エアロバイク→ヨガ
理学療法士の心リハ卒業した後は自分でジムに通いながら1年やりました
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/06(木) 13:03:53.35ID:iVZnKqo4
>>286
そうですか！
やると何が変わりましたか？
0289名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/06(木) 13:20:41.70ID:m/8OSa51
>>288
3年弱ブランクはありましたが、フルタイムで働けるようになりましたよ
ジムも最後の方はハードなエアロもできるようになってました
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/07(金) 17:37:57.69ID:sZPXWYxw
>>289
すごい！

術前に戻られた感じですか？
それともよりパワーアップされた感じでしょうか？

また、リハビリは自主的に行かれたのでしょうか？
病院からの勧めはありましたか？

差し障りなければ教えていただけたら嬉しいです。
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/08(土) 15:02:51.54ID:7QZiyDfL
>>290
術前は運動の類をほとんどしてなかったので、リハビリを通じて健康的に痩せた感じです

術後半年は週に1回病院で療法士のもと集団リハビリしてましたよ
自分以外はほとんど60代くらいの方々でした
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/08(土) 15:04:02.76ID:7QZiyDfL
追記
リハビリを始めたきっかけは病院の勧めというか強制的な予約です
昔は術後できれば安静にだったけど、最近はそうでもないと
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/08(土) 21:09:20.53ID:dimuJ28w
>>292
詳しくありがとうございます。

予防医療、ということなのでしょうかね？？
でも体力ついて痩せられたなんて、
大変だとは思うのですが希望が持てます！
0294名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/24(月) 15:56:48.65ID:Di2lAzgp
ところでみんなは発達障害を併発してる？
俺は最近ASD判定が下った。
CHDは発達障害を併発しているのが多いとのこと。
就労が上手く行かなかったのもCHDの所為というより発達障害の所為だったみたい。
0295名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/25(火) 13:30:22.57ID:hlf2oP7p
>>294
自分は特にないなぁ
でも小さい頃から周りと違ったみたいだから
ちゃんと調べればあるのかも…？
他の人はどうなんだろう
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/26(水) 00:01:00.55ID:NXB6++F7
仕事はともかく私生活は汚部屋・・・
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/26(水) 04:10:55.82ID:GMJ5EkrH
就労している人は発達障害じゃ無いって。
発達障害を持って居ると就職しても連続ミスやコミュ力不足で躓いて結局辞職に追い込まれる。
まぁ俺なんだけどね。
心臓に発達障害と二重に障害を持って居たらそりゃ就職出来ないよね。
0298名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/26(水) 11:48:15.97ID:/iG+i3Og
精神で手帳持っていなければ敢えて企業側に言わなければいいのでは？内臓疾患だけなら働く内容さえ気をつければいくらでもいけると思う
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/27(木) 16:10:32.89ID:hRDlNLgA
>>294
私も併発はしていない、と思う。
ただ発達障害の特徴である“こだわりが強い”っていうのが気になってる。

夜は戸締りやガスの元栓を確認しないと気持ち悪くて眠れないし、
過去のトラウマで、寝る前は必ずトイレに行くって決めてある。
何度も戸締りを確認したりするから、どちらかというと強迫性障害に近いのかなと自分では思ってるけど。
一度検査してみたほうがいいかなぁ・・・。
0300名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/06(土) 21:53:31.80ID:jTUFCHQP
そんなことよりケツかチンコ貸せよ
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/13(土) 16:01:05.04ID:7fBRa/uP
【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな u/

彼らに生きる価値はあるのか
周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ）
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/23(火) 22:55:05.47ID:xhCUV1ss
>>281
タダか精々3000円程度のハッテン場代で素人男とやっている俺からしたら金払って売女とやる意味がわかんない
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/30(火) 16:52:43.32ID:Sg7C19wA
みなさん仕事って定着してます？
自分は心臓が理由ではないし、上に言われてるような発達の併発でもないけど仕事が長続きしないので、病気による甘えもあるのかなぁと思っています
0304名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/30(火) 23:32:54.26ID:leL585NI
他の人と扱いが違わなかったら辞めないけど他の人と扱いが違ったらそれだけで辞める理由になる
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/31(水) 12:26:25.71ID:gOQeTs2N
扱い＝待遇ってことかな？
自分は逆で、黙ってたら周りに障害が分からないだけに仕事バンバン振られて残業三昧になったらやめてしまう
もちろん辞める前に待遇改善の要望は出すけどね
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/31(水) 14:28:32.21ID:5D2cTrEf
クローズして一般枠で
それなりに一流どころに勤めていたけど残業が酷くて体と精神やられて辞めた。
病気は面接時に手帳持ってる持って居ない関係無く正直に申告しないとダメみたい。
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/31(水) 18:44:00.15ID:Ijp+EmR2
>>305
給料もさることながら仕事量やキャリアアップできるかどうかを重視してます
前の会社はキャリアアップできないどころかキャリアダウンしていって知識と技能がどんどん失われていったので辞めました
0308名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/31(水) 20:23:53.43ID:fDwpDLgi
>>307
やる気があってすごい
自分は障害者採用で入ったら出世とかいいんでストレス少なめの部署にして欲しかったなー
心臓はなんだかんだ就職先に困らないから、嫌になったら辞めるを繰り返してるからそろそろ落ち着きたい
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/31(水) 23:20:59.87ID:386EIktm
一生コピー取りやシュレッダー係ならそれでもいいけどそれじゃ一人暮らし出来ない・・・
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/01(木) 00:27:20.11ID:B1/C9l9D
発達障害あるあるだけど
先天性心疾患だけの人も生活詰んじゃって生活保護受けてる人案外多いって区役所で聞いた。
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/01(木) 13:50:23.32ID:b0vr9rO4
心臓でコピーやシュレッダーはあまりなくない？
自分は1級だけど障害者採用のエージェント登録したら特例では不向きだし、一般企業に総合職でいけると言われる
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/01(木) 14:46:57.74ID:B1/C9l9D
ただ障害枠でもどのくらい心臓が耐えられて長続きするかだよね一般企業の総合職は。
この手の職業で3年続いた人を見たことが無い。
まして1級は辛くなると思う。
手帳無し障害年金無しで一般枠で採用になった俺でさえ2年続かなかったもん。
俺みたいな半端な先天性心疾患者は生活保護しか支援は無いんだってさ。
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/01(木) 16:57:13.91ID:B1/C9l9D
>>313
レスありがとう。
肺動脈弁狭窄症と僧帽弁閉鎖不全症に心房中隔欠損症の複合です。
非チアノーゼ型軽症の複合なので手帳は取れなかったです。
最初は頑張れましたが段々疲れが取れず・・。
0315名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/01(木) 17:09:53.34ID:b0vr9rO4
>>314
そうかー時代が違えばまた違ったのかもね
自分も生まれた時はものすごい病名の羅列だったけど、今は修正大血管転位症以外は手術でどうにかなってるかな
ほんと年齢プラス10歳以上くらいに考えて無理は禁物だね
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/01(木) 23:02:00.19ID:MDfi1HkB
>>311
総合職で入社したのに障害者という理由"だけで"雑用ばっかりだったので辞めました
0317名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/02(金) 14:22:50.15ID:9QMvpJ3v
>>316
若い頃は辛かっただろうけど、家族のために働いてると割り切った今コスパいい仕事で給与が総合職だったらラッキーと感じる
数年割り切ればもっと条件のいい会社に転職できるチャンスもあるし
0318名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/02(金) 23:22:51.46ID:oBcixe2R
それが前の会社、早期退職募集が何度かあって障害者はリストラか契約社員になっているのです・・・
0319名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/03(土) 00:29:25.55ID:PWpYBBkt
そうか…それはモチベーション下がるね
最近は守る会も退会したから先天性の人たちがどんな生活送ってるのか分からないな
子供が先天性の心臓病だってお母さんには悲観的にならずにと伝えてるけど、手帳取れないと一番辛いよね
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/03(土) 21:38:19.22ID:sP7VfnLY
最初の頃は頑張ればなんとかなると思っていたんですけどどんな人が働いているか知るたびに絶望しか感じませんでした(早稲田の工学部出て勤続30年以上なのに地方の営業所で電話番程度しか仕事がない人がいるの？)
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/03(土) 23:47:13.32ID:8D4Ezegm
早稲田の工学部って微妙な学歴だなｗ
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/15(木) 18:06:54.85ID:WFT6ik2F
今回の診察で生まれて初めて「今までも聞いてると思いますけど将来的にペースメーカーの可能性があって～」って言われてびっくりした
20代までは健常者と同等に働けてたけど、もう難しくなってきたな…
0324名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/15(木) 21:13:44.77ID:aM3OmLo5
ペースメーカーを入れても障害者手帳取得の際に等級が今まで取れたのより落とされたり
障害年金も貰えなかったりするケースがあったり。
先天性心疾患は本当に認定基準が厳しすぎる。
俺は発達障害でやっと手帳を取得、支援を受けられるようになった。
0325名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/16(金) 10:47:28.56ID:fsktNm5J
どんどん厳しくなってるらしいね
正直今手帳1級基礎年金2級だから、特に困ってない症状が改善したからと言って等級ダウンしたら嫌だな
実際はペースメーカー入れた方が医療費ガッツリかかるしQOL下がるのに
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/16(金) 11:43:58.57ID:oZRaLP20
疲れた。障害者枠で雇われても健常者と同じか下手したらそれ以上を求められる。見た目に分かりにくい内部障害はどこにいっても配慮なんて言葉だけ。おまけにパワハラや嫌がらせも。本当に疲れた。
0327名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/17(土) 23:27:34.78ID:ecT+3n64
先天性でもペースメーカーで１級取れない事ってあるんですか？
（自分がペースメーカーでも１級でもないもので、すみません。） <br>

私は４級なのですがフォンタン後なので血液検査の内容などで項目が多く、それなりに医療費がかかります。
特定怖いので具体的な時期は書きませんが、ある時それまで３カ月に１回だった定期健診が、
「一度に出す薬を最大60日分となるように院内規則を改訂したから」という理由で２カ月に１回になり、
結果年間で２回分余計に通院する羽目になったのですが、
これを気にするのってみみっちいんでしょうか。
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/27(火) 19:19:31.59ID:4TREAjx/
>>312
同じく手帳無しで短時間派遣パートしてるけど将来はナマポ

年金なんて払ったら稼ぎ全部無くなるから払えてない
いつか悪化しても障害年金はもらえない
低賃金派遣でフルタイムになってもキツイだけだし未来は無いや
一生懸命働いても会社は派遣先に病気持ちって絶対バレるなよって忠告されるし
倒れられたら困るからフルタイムにすることは無いんだってさ
数値的には良いから医者もどうにもできない
グレーゾーンが1番大変だよね
補助無いのに数値だけ見て、働けるだろ甘えるなって
もう外に出たく無いのに数値的には問題ないって
医者に具合悪いって言っても聞いてもらえない
親には欠陥品のキズモノめ、正社員探せよって罵倒される
病友には仕事できるくらい元気で良いねって言われる
0332名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/29(木) 16:39:17.09ID:mQvH+Cm1
>>330
先天性心疾患は頼りに為らない障害だから他に障害はない？
先天性心疾患者に多い発達障害が見つかると
身体障害手帳よりは質が落ちるけど精神手帳が貰えて支援に繋がる。
俺も発達で手帳持ちになって首の皮一枚でつながった。
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/29(木) 16:42:16.50ID:mQvH+Cm1
>>331
小児循環器医でもチアノーゼ系じゃ無いと冷たく突き放す医師が居るよ。
「この数値で症状は出るはずが無い」って。
俺の主治医もそうだもん。
0335名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/01(土) 00:41:57.23ID:x0M8O6mp
自分も2歳の時からかかってた小児循環器の名医から成人先天性専門の大学病院に移った
入院のたびに子供と一緒の病棟嫌気がさしてたし、手帳と年金の申請もスムーズにしてくれたよ
0336名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/01(土) 15:55:00.01ID:irteDW/z
先天性心疾患者は手帳持ちと無しで明暗がきっぱり分かれるよね。
精神福祉手帳貰えるなら発達障害の検査を受けようかな。
手帳が無いから年金も当然ダメだしナマポしか無い。
就労は2回やってどちらも1年でクビ。
ナマポ受給者ってこのスレに居ます？
先天性心疾患の場合、ナマポ申請は直ぐ通る？
受給した場合就労指導が入るか不安。
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/01(土) 18:32:18.18ID:GZuOl800
不勉強で申し訳ないけど、先天性で手帳でないってどんな疾患なの？
中隔欠損とかなら手術なしで運動・出産終えて無事だったっていう話もよく聞くし、生活に困るのに手帳取れない病気ってなんなんだろうと
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/02(日) 17:04:16.59ID:szh7h0xL
軽症が複合化してるとかDNAレベルの難病とか他の病気が隠れてるとか？
生活保護受給者は多分居るだろうけどこの疾患は見栄っ張りが多いからな
0340名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/03(月) 10:03:44.56ID:KS9pnvpt
手帳の4級も無理で仕事がクビになるなら、正直心疾患由来じゃなくて発達に原因があると思う
0342名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/03(月) 13:07:33.92ID:LMK0yWbM
なんかさぁ、最近このスレで同じ先天性心疾患者の書き込みなのに
軽症と言うことで
情のかけらも無い様なレスというか書き込みがあるよね。
句読点が無い人。
自分は手厚い支援を受けてるからって酷すぎない？
人にはそれぞれ事情ってもんがあるんだし。
0343名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/03(月) 14:21:02.90ID:BTNUPbbl
軽症かどうかも分からない
同じ人かも知れないけど、このスレにも手帳がないから年金もないって何度も書いてあるけど
肝心の病名は分からないから具体的に何をどう困ってるのか分からない
心臓病ゆえの就労困難じゃないならスレチじゃないのかと
0344名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/03(月) 14:32:00.24ID:gHldFxgG
>>342
身障4級持ってるが手厚くはないよ。障害者雇用で働いてる。手帳持ってるからって働かなくていい訳ではないよ。
0345名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/03(月) 16:11:53.01ID:LMK0yWbM
>>343 と >>344
書き込み時間の間隔が狭いし文章も句読点無しの一致するから同一人物と思うけどさぁ。
ただでさえ過疎っているのに前々から噛みつくような書き込みするのが居たけどやっぱり同じ人？
貴女だって病名書いていないじゃなの。
そりゃそうよ、数が多くない疾患だと個人特定されるし。
0347名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/03(月) 22:29:39.71ID:NhW2EeBP
>>345
片方は自分で修正大血管転位だよ
病名とか症状書いてくれたらいい病院紹介できるかも知れないし、具体的にどう就労で躓いてるのか分からないと生保通るかどうかも誰も分からない
上で困ってる人は福祉課には相談に行ってるみたいだから色々模索してるんだろうから別に批判はしてないよ
0350327です
垢版 |
2018/12/05(水) 19:25:44.08ID:k3J5TQwq
>> 329　　さん

ものすごく亀レスですみませんが、フォンタン術後症候群は小児の特定疾患に入りましたが、私は成人です…。
原疾患の修正大血管転位症は成人の特定疾患に入りましたが、助成受けられる判定が取れそうもありません…。
なかなか難しいですね。

（ついでに外来では上限2万になっても意味ないです。高価な薬はないので。344さんのおっしゃる通り手厚くはないですね。）
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/06(木) 09:30:59.12ID:uwnXzZaX
>>350
同じ病名だけど、特定疾患になってたことあなたのレスで知った
なんで主治医教えてくれなかったんだろう？って思ったけど、自分が1級でもともと医療費助成受けてたからかな
同じ病気でもちょっとのとこで判定変わったりするし難しいね
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/09(日) 22:11:25.32ID:LoOdLYmj
私は大多数が赤ん坊の時に治療する病気がアラサーになってから見つかった
もともと先天性の1%くらいしか患者がおらず99%が赤ん坊、1%は10代までに治療する病気なので手帳対象にはならない
成人後に見つかった例はほぼいない

治療してもう問題なしなんだけど、発見が遅すぎて心臓が変形するほど何十年も負担かかってしまっていた
そのせいで未だに体調は良くならないよ。
普通なら死んでるレベルの異常な数値でも、30年以上かけてゆっくりと進行したせいで身体が都度に適応しちゃってたせいで自覚症状は少なかったし。
どうしてこの数値で歩いてられるの？ICUでもいないレベルだよ！？とは何度も言われた

体力のなさはどうにもならないから、ずっとこのまま
今は親元で短時間勤務だけど、休みの日はひたすら起きれないし以前のように家事もできず寝てばかり
心臓の数値は良いから何もしてもらえないし
将来が不安でしかない
0353350
垢版 |
2018/12/13(木) 02:29:00.54ID:i4TlTfzp
>> 351 　　　さん

うーん、主治医の先生は医療の専門家であって、福祉の専門家ではないので、
単純にご存じなかった可能性が高いと思います、個人的には。

ちょっとのところどころか、診断書の書き方次第的なところもあるとききますね。
特にフォンタンは認定基準とマッチしていないせいか、良く分からない判定も多い気がします。
0354名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/14(金) 23:33:01.93ID:q0ZKNUpu
そういえば今年の春だったか年金受給の判定が厳しくなって
かなりの人がストップされたり減らされたり。
でも守る会が頑張ってこれまで通りの支給額に。
やっぱり障害者団体は大事なんだな。
やめちゃったけどもう一度心友会に入ろうかなあと。
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/16(日) 13:13:06.79ID:8J7/Wiq9
ところで側湾症の人っている？
0357名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/16(日) 20:51:57.76ID:y6drrsDz
発達障害調べてデメリットってないの？保険とか
どんなところが普通の人と違うと感じたのか教えて欲しい
私ってズレてるなって思うことが多くて人間関係が苦手
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/17(月) 04:06:46.53ID:N4y6lIe0
>>357
辛いかも知れないけど診断は発達を見てくれるのは規模の大きい精神病院。
そこで幼少の頃からの育歴を心理士に詳しく打ち明けて
その後一種の知能検査であるWAISを受け手苦手なことの傾向を調べで医師が判定。
メリットとしては発達障害に対して行き辛いことをカバーする支援が受けられたり
精神福祉手帳が交付される。
大学まで何とか卒業しても就職で躓いて発覚するケースも多い。
俺はこのタイプ。
0359名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/17(月) 04:13:15.09ID:N4y6lIe0
>>357
俺の場合、発達障害発覚でデメリットは特になかったよ。
むしろ発達障害の支援が受けられて新たな就活に向けて動いている。
保険はCHDでもう駄目だったし。
心臓の身体障害者手帳はギリギリで貰えなかったので精神手帳で路線バスの割引が出来たりと
通院で地味に助かっている。
0360名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/23(日) 15:16:59.06ID:dmLE9qW+
>>359
そんなことよりチンコ貸せよ
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/24(月) 22:35:45.03ID:AKw6Vszz
20代半ばの男だけど、心友会だか守る会だかっていうのに入ったら友達できる？若い人いる？

東京で一人暮らししてるんだけど相談相手や愚痴り相手が欲しい。できれば同年代の
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/25(火) 05:53:53.56ID:Fs/oGHxl
>>363
東京の支部だったら同年代の会員も居るし
悩みや愚痴を言ったり共有できるんじゃ無いのかな。
地方はちょっと厳しくて2人とか3人など少なくて事実上活動が止まっていたり。
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/25(火) 12:03:56.26ID:nSSXBQie
>>364
ありがとう
東京の心友会はHPがないみたいだけど若い人いるのね

会費とかもかかるみたいだけどみんなは入会してる？
別に、意欲的な活動がしたいわけではなく、ただ友達が欲しいんだけど
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/27(木) 00:18:29.16ID:JsmGjlDU
病名出してブログ書いて同じ先天性の人のとこ行ってイイね押したりコメントして仲良くなった
病院名は出してないけど入院した時にベッド周りや病院食を乗せたら、同じ病院ですよね？ってコメントが来てそれからリアルでも会うほど仲良くなり
さらに友達の友達って感じで輪が広がって行ったよ

先天性は入院長い子が多いから友達多い子が多いから引っ張って行ってくれたりする
自分は成人してから発覚したけど同年代から下から上まで幅広い人と仲良くなれてよかったよ
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/27(木) 03:11:17.37ID:nD7u8v7Q
心臓病でブログ検索すると子供を亡くした親のブログが多くてブルーになる。　　

俺も病気メインでブログやってみようかな。
はじめるならアメブロ？やったことないからわからん
0368名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/27(木) 10:41:47.97ID:PIGMz7l3
自分もたまたまだけど同じ病院に何度かカテや手術で入院してたら、同じメンバーが集まることがあって細く長く交流は続いてる
亡くなってる人もいるけどね
0369名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/27(木) 13:15:06.52ID:GOiVEETD
親同士は年賀状のやりとりをしているらしいけど俺は会ったことがないどころか名前すら思い出せない
まあ地元を出ているのもあるけど
0370名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/27(木) 13:44:17.31ID:7FGy/PdL
>>366
やっぱ先天性心疾患者って数が少なくて世界が狭いのかな。
FBで同じ病室に入院していた人を見つけてエーッとなった。
でもtwitterでは病名そのものを晒してる人は少ない感じ。
0371名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/27(木) 14:52:30.27ID:qmUZ9qXV
同じ病院というか手術できる病院そのものが少ないからでは？
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/27(木) 18:11:50.12ID:8klzPyn6
顔本で病名公表するものなの？
顔本は地元の友達と繋がる用と旅行の備忘録しかない(それもさぼっている)
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/27(木) 19:59:47.18ID:qLgr/Oen
>>368
そういうのいいね。
俺は長期入院してた幼少期は記憶にないし、中学高校時の入院時、同室は年寄りやおっさんばかりでカーテン閉めがちだったからなー。
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/27(木) 20:24:49.90ID:JsmGjlDU
>>367
詐病ブロガーも結構いるから注意な
あいつらの嘘にかける執念はやばい
わざわざボランティアや清掃で入って点滴やベッド写真を撮ってリアルに仕上げたり
子供が病気なのに自分が病気だと嘘をつくやつとか
ガン系、妻が死んだ系、子供が亡くなった系、いろいろ
薬品名とかも詳しい
もちろん本物もいっぱいいるけど慎重に
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/28(金) 12:50:41.54ID:e9LtX3wm
>>374
自分は高校生の時のカテ入院に4人部屋で、同級生や主婦、小学生と幅広く仲良くなったよ
その後の入院でまた同じメンバーに出会ったりするんだけどね
当時から携帯があったので、細く長く続いてる
親曰く、昔は住所を聞いて親同士が手紙でやりとりしてたけど、亡くなったりしてそちらの交流はもう続いてないみたい
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/28(金) 14:21:55.44ID:dWUX+ekX
>>375
何の目的で詐病するんだろう？
先天性心疾患ってそんなにイメージが良いとも思えないし。
むしろ隠す人が多い。
同じ病気の人と繋がりたいからtwitterでは晒しているけれど
残念ながら同病の人とはあんまり繋がらない。
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/19(土) 10:30:42.31ID:MdSpGwDl
ツイッターはゲイ垢ファンシー垢裏垢を持っているけどいずれも病気を公表する気はない(入院の過去は書くかも)
0379名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/20(日) 14:49:02.35ID:P816Mj+w
《超悪質！盗聴盗撮・つきまとい嫌がらせ犯罪首謀者の実名と住所／死ねっ!! 悪魔井口・千明っ!!》
【要注意!! 盗聴盗撮・つきまとい嫌がらせ犯罪工作員】
◎井口・千明（東京都葛飾区青戸６－２３－１６）
※盗聴盗撮・嫌がらせつきまとい犯罪者のリーダー的存在／犯罪組織の一員で様々な犯罪行為に手を染めている
　低学歴で醜いほどの学歴コンプレックスの塊／超変態で食糞愛好家である／醜悪で不気味な顔つきが特徴的である

【超悪質！盗聴盗撮・嫌がらせつきまとい犯罪者の実名と住所／井口・千明の子分たち】
①宇野壽倫（東京都葛飾区青戸６－２３－２１ハイツニュー青戸２０２）
※色黒で醜く太っている醜悪黒豚宇野壽倫／低学歴で人間性が醜いだけでなく今後の人生でもう二度と女とセックスをすることができないほど容姿が醜悪である
　宇野壽倫は過去に生活保護を不正に受給していた犯罪者です／どんどん警察や役所に通報・密告してやってください
②色川高志（東京都葛飾区青戸６－２３－２１ハイツニュー青戸１０３）
※色川高志は現在まさに、生活保護を不正に受給している犯罪者です／どんどん警察や役所に通報・密告してやってください

【通報先】
◎葛飾区福祉事務所（西生活課）
〒１２４－８５５５
東京都葛飾区立石５－１３－１
℡０３－３６９５－１１１１

③清水（東京都葛飾区青戸６－２３－１９）
※低学歴脱糞老女：清水婆婆　☆☆低学歴脱糞老女・清水婆婆は高学歴家系を一方的に憎悪している☆☆
　清水婆婆はコンプレックスの塊でとにかく底意地が悪い／醜悪な形相で嫌がらせを楽しんでいるまさに悪魔のような老婆である
④高添・沼田（東京都葛飾区青戸６－２６－６）
※犯罪首謀者井口・千明の子分／いつも逆らえずに言いなりになっている金魚のフン／親子孫一族そろって低能
⑤高橋（東京都葛飾区青戸６－２３－２３）
⑥長木義明（東京都葛飾区青戸６－２３－２０）
⑦若林豆腐店店主（東京都葛飾区青戸２－９－１４）
⑧肉の津南青戸店店主（東京都葛飾区青戸６－３５ー２
0380名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/22(火) 14:14:58.16ID:G8tMZZ1a
>>327
院内で薬出してもらってるの？外来受診なら外の薬局でもらうよね？主治医が3カ月に一回でいいって言うなら3カ月に一回の受診にしてもらいなよ。仕事の都合でとかで3カ月にしてとはっきり言いな。
0381327です
垢版 |
2019/02/02(土) 01:48:38.07ID:fL7qcbcI
アドバイスありがとうございます。が、院内処方です。
たまに仕事が忙しい時は寝坊してすっぽかしてしまい、薬だけもらいに行く事もありますが、あまり良い顔はされません。
0382名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/04(月) 23:11:21.09ID:7bJpIFnB
不覚にもインフルエンザA型にかかってしまった。
死ぬ思いでかかりつけ医に行ったら特別に新薬ゾフルーザを処方してくれた。
24時間くらい経つとみるみる効いていく感じ。
私はワーファリン使用者じゃなかったけどワーファリン使っている人も注意しながら使えるよう。
ともかくなるべく発症してから服用するべし。
あと医師の目の前で飲まされた。
多分ちゃんと飲んだかの確認をして耐性ウイルスを出さないようにするみたい。
0383名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/22(金) 20:52:14.11ID:Ku8dS0OC
心臓悪い病友みんな痩せてるんだがなぜかわかる？
自分はもともと細身だったんだが最近病友と撮った写真を見たらガチで骨っぽく見えて不安になった
今は年2の検診なんだけど何か悪化してきたんだろうか
期外収縮がやたら多いなとは思うが
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/24(日) 21:54:50.11ID:/Zd3PuJS
身長160体重63の自分はどうなの・・・？
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/01(金) 08:22:45.76ID:m/hQpZeQ
手足はあまり浮腫まないけど内臓が浮腫むってあるのかな
胃とか腸なのか、お腹が全体的にパンパンに張って右季肋部あたりが地味に痛い
他の消化器系の症状は全く無いし横になると楽になるから浮腫みだとは思う
軽度の時は腸を押すと水の音がすごいし水分抜けると張りは元に戻る

ラシックスの効きもイマイチなのか数日かかって水分が出るか、突然謎のゲリピーになるか
数値的には安定してるけど心機能落ちてきてるのか不安
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/01(金) 15:17:45.53ID:sXf5OsoD
有名なところだと重度の肺動脈弁狭窄症による右心不全の
肝臓の腫れがあるけど今時肺動脈弁狭窄症の右心不全なんてめったになくなったし。
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/02(土) 01:24:21.03ID:OzrOepCk
そのまさかの肺動脈弁狭窄だよw
中年になるまで少しずつ進行したせいで気付いた時には
右心圧が体圧をはるかに超えた数値だった
その有名なデータどこにあるのか教えてほしい
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/02(土) 08:02:16.04ID:WtkyTzb3
>>387
横だから詳しいことは知らないけど、最低年に1回は精密検査してなかったの？
エコーサボらなかったら「気がついたら…」はないと思うんだけど
よくなって欲しいけど、経過観察サボってたなら自業自得としか
0389名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/02(土) 09:21:03.44ID:OzrOepCk
>>388
嘘みたいな話だけど悪化するまで発見されなかった
再就職する前に健康チェックで新しくできた病院行ったらなんか心電図ちょっと変じゃねと先生が精密検査してくれて発覚後に手術
息切れ以外の症状が皆無でレントゲンもBNPも心圧のわりに変化はほぼなかった
代償なんたら能力が凄かったらしい
0390名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/02(土) 14:23:04.08ID:xR4iTGgo
肺動脈弁狭窄症は年齢の共に圧差が下がる傾向にあるから不運でしたね。
それにしてもBNPで変化が無いというのが恐い。
うちの主治医もBNPを重視するしなぁ。
0391低学歴脱糞老女・清水婆婆の連絡先：葛飾区青戸６－２３－１９
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2019/03/09(土) 21:41:57.86ID:0gCwk3GH
【超悪質！盗聴盗撮・つきまとい嫌がらせ犯罪者の実名と住所を公開】
①井口・千明（東京都葛飾区青戸６－２３－１６）
※盗聴盗撮・嫌がらせつきまとい犯罪者のリーダー的存在／犯罪組織の一員で様々な犯罪行為に手を染めている
　低学歴で醜いほどの学歴コンプレックスの塊／超変態で食糞愛好家である／醜悪で不気味な顔つきが特徴的である
②宇野壽倫（東京都葛飾区青戸６－２３－２１ハイツニュー青戸２０２）
※色黒で醜く太っている醜悪黒豚宇野壽倫／低学歴で人間性が醜いだけでなく今後の人生でもう二度と女とセックスをすることができないほど容姿が醜悪である
③色川高志（東京都葛飾区青戸６－２３－２１ハイツニュー青戸１０３）
※色川高志はyoutubeの視聴回数を勝手に短時間に何百何千時には何万回と増やしたり高評価・低評価の数字を一人でいくつも増やしたり減らしたりなどの
　youtubeの正常な運営を脅かし信頼性を損なわせるような犯罪的業務妨害行為を行っています
※色川高志は現在、生活保護を不正に受給している犯罪者です／どんどん警察や役所に通報・密告してやってください

【通報先】
◎葛飾区福祉事務所（西生活課）
〒１２４－８５５５
東京都葛飾区立石５－１３－１
℡０３－３６９５－１１１１

④清水（東京都葛飾区青戸６－２３－１９）
※低学歴脱糞老女：清水婆婆　☆☆低学歴脱糞老女・清水婆婆は高学歴家系を一方的に憎悪している☆☆
　清水婆婆はコンプレックスの塊でとにかく底意地が悪い／醜悪な形相で嫌がらせを楽しんでいるまさに悪魔のような老婆である
⑤高添・沼田（東京都葛飾区青戸６－２６－６）
※犯罪首謀者井口・千明の子分／いつも逆らえずに言いなりになっている金魚のフン／親子孫一族そろって低能
　老義父は息子の嫁の痴態をオカズに自慰行為をし毎晩狂ったように射精をしている／息子の嫁をいつもいやらしい目で見ているエロ老義父なのであった
⑥高橋（東京都葛飾区青戸６－２３－２３）
※高橋母は夫婦の夜の営み亀甲縛り食い込み緊縛プレイの最中に高橋親父にどさくさに紛れて首を絞められて殺されそうになったことがある
⑦長木義明（東京都葛飾区青戸６－２３－２０） ※日曜日になると風俗店に行っている
0392名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/01(水) 21:57:59.46ID:HVangktt
このスレで太り過ぎの人いる？
膝や腰に来て動かなかったら、むくみとる薬飲んでもパンパンでやばい
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/14(月) 14:22:13.46ID:w2Tsus6N
>>394
フリーランスしてる
外にモデル仕事なので最近辛くて、
仕事の形を変えようか迷ってる
手帳もないので自分で稼がなきゃ生きていけない
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/29(火) 08:34:16.83ID:utqF6P0O
自分もフリーランス。
そろそろ家だけで済む仕事に切り替えたい。

指定難病に当てはまる方、申請してますか？
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/11(月) 13:44:28.58ID:weHsI+bC
>>399
一人暮らしで正社員フルタイムで働いてる
基礎年金も貰ってる

どうせお金使う元気ないし、フリーターか隔年で契約社員で働くみたいなライフスタイルにしようかな？
0401名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/11(月) 21:59:48.55ID:miCkLv0O
>>400
うわぁすごい…！症状出ませんか？汗
フリーランスなのですが8時間働くとバテバテです。。
0402名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/12(火) 08:18:42.26ID:dWa9RZ9M
>>401
事務系だからそんな無いかな
まあ、ときどき脈が乱れる程度
体が重いのは仕様

フリーランスって何やってるの？IT？
04030401
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2019/11/12(火) 19:08:06.62ID:BYPoKoX2
>>402
PC作業のほか、運転や打ち合わせ、取材などで外に出ることが多い仕事とだけ…。
仕事変えようかと考えてます
仕事は何で探しましたか？
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/12(火) 19:44:32.98ID:dWa9RZ9M
>>403
仕事結構アクティブだね、疲れそう

仕事探したのは、新卒時に障害者向け就活イベントで
障害者採用は一般事務とか結構あったよ
契約社員が多かったりするけど
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/13(水) 14:05:39.53ID:IOGLJiSj
みんなすごいな。
俺なんか発達もあるから就労なんてとても。
B型作業所がせいぜいで緩い作業でも疲れて不整脈を起こして休んじゃう。
0407名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/05(日) 00:01:56.41ID:xUlBVG+5
頑張ってる人は好きだ
公言する人間はいるかもわからんけど,病気に関してはなってみないと解らない。
医師にすら良くわからない事,てのが事実ではあるね。
0408名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/07(火) 13:12:29.13ID:eo8hlsFY
今って大学病院で経過観察してる人どうしてる？
薬は町のクリニックでも貰えるようにしてるから、健康なら検査とか延期した方がいいのかな？
感染するしないじゃなくて外来や病棟の負担になるなら自粛したい
0410名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/08(水) 10:55:37.08ID:k1ZeptWi
予約してある
受診見合わせようかと思ってると言われたら検査予約をリスケしづらいからあまりオススメしないとは言われた
0411名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/08(水) 23:58:56.54ID:k1ZeptWi
↑だけど、大学病院の予約センター(代表)で電話取った人が言ってた
その後、かなり時間がかかって主治医から電話があったらやはり今は不要不急の検査や外来はお断りしてるので、電話で診察っていうことにして6月以降来てくださいだって
0413心臓の病気について、
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2020/07/08(水) 19:21:46.75ID:uBujloXi
こちらのスレッドで当てはまっていなかったら、申し訳ありません。

私の姉が産まれた時から、両大血管右室起初症・憎帽弁閉鎖症・三せんべんへいさくくしょう。という心臓の病気を患っていて、フォンタン手術という手術を受けています。

現在、29歳になりその
手術の後遺症と言われ、肝硬変・腹水・結石・胆石などの症状が見られています。

聖マリアンナ病院に通っているのですが、心臓はクリアなのですが、肝機能の方があまり宜しくないと言われ、、、。
今の担当の先生も、あくまで心臓機能の担当であり、あまり肝機能の方は勉強不足で申し訳ありません、、と言われてる次第です。

急変等ではなく、年数を重ねゆっくりとですが、
特に肝硬変が進んでいると、診断を受けています。
他の症状に関しましても、あまり芳しく無い答えです。

同じような病気、手術を受けた方、又は肝機能で名医を知っている方がいらっしゃったらお力添え願えたら幸いです。

関東圏に住んでいる為、範囲内でしたら幸いです。どうぞ、宜しくお願い致します。
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/19(日) 11:42:05.36ID:x/k00kSl
>>413
三尖弁閉鎖、フォンタン手術経験者で20代後半だけど、肝臓悪いよ

ただ肝硬変じゃなく心肥大によるうっ血らしいけど

名医は知らん
0416名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/20(月) 09:39:03.88ID:2cAw9/iE
みなさんは食事とかで気を付けてることありますか？

減塩、禁酒、薬の飲み合わせでNGなのは前提としてこれは避けてるとかこれを多く摂るようにしてるとか
0419名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/09(金) 18:38:15.46ID:y6ona5HB
日本成人先天性心疾患学会で月一でウェビナーやってるの知ってますか？
調べれば出てくるのでよろしければぜひ。
まさに今zoomでやってるのですが（毎回申し込み必要）、先生方の人柄もわかるし、先生がたにとっての成人心疾患も感じ取れるのでおすすめ。
自分は患者枠で今回初めて観てる
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/06(水) 23:14:48.57ID:ifh3nx5u
自分は満腹になると声が出にくいとか
長時間横になってから起き上がると尋常じゃない立ちくらみがあるとかあるね
0422名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/29(月) 14:26:35.88ID:6jfRsazJ
体力は低レベルだけどじわじわと長生きしてしまうのだろうか
0423名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/27(月) 14:25:55.92ID:IqzuRPrt
このスレ生きてる？
自覚症状と血液検査の数値、どっちか重要なんだろ
不整脈が続き息苦しいときより、特に症状が無い今日の方が圧倒的にBNPが高かった
先生はどっちの日も大丈夫だよ～といった感じだが・・・
0425名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/12(月) 17:17:29.78ID:d8aJRBxr
なんだろ？
0426名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/16(金) 09:46:32.83ID:CwyZbID6
話があるけど
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