先天性心疾患Ver.3
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
対策してます。
◎アルコールを控える。
◎重いものを持たない。
◎息を止めない。心エコーの翌日きついw
他にも気にかけてるけど実行できてるのはこんなもんかな。
皆さん胸痛ってあります?最近痛くて眠れないことも… >>125
おお!対策ありがとうございます!
確かに、同じくです。。。
息を止めないは大事ですよね!
ちなみに、空気のきれいな地方へ行くと
とても体が楽な気がしています。
やっぱり排気ガスなどの影響あるのかな…
胸痛、頻繁にはありません。たまにある感じです。
眠れないのは辛いですね(>人<;) >>126
◎歯を食いしばる。変な癖ついちゃってw
重いもん持つわけでもないのについつい…
空気がキレイところ良さそうですね。
どんな時に胸痛出ます?出たときどうしてます? >>127
ストレス過多のとき、体力的に疲れてるときなどです
横になってたり座ってたり立ってたりと、動作が少ないときに多い気がしています
0127さんは?? >>128
同じです。あと、天気ですかね。台風や温度差に影響される気がします。
お仕事は普通にしてます? >>129
天気ありますね、。
やはり晴れてる方が心臓が楽です。
仕事はフリーランスでやってます。疲れると横になったり、身体がラクになったら夜でも作業したり…。
勤めだったら厳しかったかも。。 わかる方教えてください。
ゴアテックスの弁付き人工血管だと障害者手帳は1級になりますか? 状況が書かれていないので何とも申し上げにくい所ですが,フォンタンで使われているのでしょうか?
それでしたら弁つき人工血管だから即一級とは限らず,心電図やサチュレーションetc.の所見の中で一定基準を超える項目数等から判断されます.
項目数が条件を満たせば一級の人もいますし,そうでない人もいる,という具合だったかと. >>132
返事ありがとうございます!ファロー四徴症のラステリ術です。
色々調べてこちらにたどり着きました。詳しい方がいたらと思って書き込みました。
ラステリもフォンタンと同じ基準なんでしょうか?ご存じだったら教えてください。 房室中隔欠損で、生後3週間で検査入院になってしまった…
利尿剤でよくならなければそのまま手術になるかも
産後忙しかったから、体休められるのはいいんだけど、精神的に辛いな… バスの中でおじいさんが、優先席に座ってた小学校中学年くらいの男の子に席を譲りなさいって言ってその子は素直にはいって言って立った
それで終わればいいのに君ハンディキャップあるの?ないよね?って聞いて男の子はありませんて答えた
そしたらそのおじいさん見知らぬおばあさんに、言わないと分かんないからねはははとか言ってて腹がたって腹が立って
もし本当に障害があっても恥ずかしくて言えない子だっているだろうに、なぜわざわざハンディキャップって単語を出すのか
子供にイヤミ言ってみっともない、本当に障害あったらどうするんですかって思わず言ったら
あんた何って言われたから私も障害者ですけど障害あるように見えますか?って余計なことまで口をついて出ちゃった
動画撮られてネットにアップされたらどうしよう
Twitterチェックしたら今のところはセーフだけど… 頑張ってくれてありがとう。
しんどくても優先席に座るのためらうよね。
ハートプラスマークって東京以外にもあるの?
私は普段は鞄にしまっておいて、優先席に座る時だけ付けるよ。
障害者って目で見られるのは確かに嫌だけど、まあ実際障害者だし。
最後の動画撮られて〜という下りは蛇足だと思うけど。だって、状況が正しければ、叩かれるのは爺の方だから。 俺は以前、電車で座っていたらお年寄り連れのオバはんに、ノイキャンのヘッドホン越しにw突然大声でエラい怒られた。お年寄りはヨロヨロだったし譲るべき人だとは思うが、言われようがあまりに酷くて特定疾患の認定証を見せたわ。外見で判断しないでくれ、と。 >>139
正しいと思う
やっぱり主張することって大事ですね 先日の久しぶりの雨の日は痛かった…気圧が低かったのかな。皆さんはどうでした? >>102ですが、この度肺動脈弁を人工弁に換える手術を受けました。とりあえずこれまでより楽になると良いなぁ。 >>143
早く痛みがとれて楽になればいいね ちょっとの辛抱やで お大事に >>143
お疲れ様です
ファローの術後遠隔期では肺動脈閉鎖不全症が一番の問題になるようですね 再手術する時期は人によって違うようですが >>145
私は5年以内に再手術の可能性が高いと医師から言われました。ラステリ手術後は、いずれ再手術になるようですね。
肺動脈弁の逆流は少しずつ進行してるらしいが、確かに最近キツイと感じやすくはなりました。 キチガイ発狂最終章!煽ってやらせて打つ!新宿古着屋自滅方程式!簡易版♪
誰からも相手にされず無様に品出し中♪滅多に見れないキチガイの品出し見学会開催中♪見て笑い出して大爆笑
【ヤフオクの評価欄】
落札者からの コメント:あなたから雇われたという探偵社から連絡がありました。2ちゃんねるには
私の名前やIDが沢山書き込まれています。この出品者はキャンセルすると報復をするようです。
店名で検索すると他にも被害者が沢山います。とても普通の方とは思えません。警察に相談します。
(評価日時:2015年 4月 29日 17時 43分)
販売業者の名称 有限会社コールドターキー/DC-BANK 代表取締役:渡邊弘宣
販売業者の住所 〒160-0022 東京都新宿区新宿3-12-11 石井ビル2F Phone:03-5269-3675
http://www.dcbank.co.jp/ ← メニュー最下段「・オークション」から入ると評価が見られます! 治療自体は終了してる年1なんだけど何度も開胸したのと病気に気づくまでが長かったせいで人並みに毎日働くとか無理
手帳も審査落ちで外科医も普通に生活していいよと言う
でもしんどくて無理
体力がないしんどさじゃないって自分でわかるのに周りからは甘えじゃないのみたいな言われ方する
心臓に長年ダメージがあったせいだと主治医は言うけど生活が辛いわ
今は週3勤務で親もいるけど悲惨な未来しかない
みんなは仕事どうしてるの? >>152
週3勤務なんてすごいね。
うちはもう何年も無職。
あれやこれやで目も緑内障で片一方潰れたみたいなもの。
でも手帳の該当にはならないんだよね。 >>153
実家住まい(家事はやらされる)だからなんとかなってる
でも仕事してると夕方には眩暈がしてくるし通うのもツライし休日はひたすら寝てるし飲み会もキツイけど断れない
どうやって生活してるの?
障害枠には入れないから定賃金で駆けずり回っても月6万
国民年金も高いしいまだ親の扶養内
正直ナマポ&障害年金でゲーム課金してる友人が羨ましい >>152
難病、手帳なし、手術なし、実家メシ付。
フレックスタイムで週5日8時間勤務している…けどシンドイ。体調もそうだけど目標がないと働くは大変。 >>154
情けないことに実家で親と同居。
親の年金で何とか喰っている状態で親の介護もやってるけどそろそろきつい。 >>155
難病でも手帳無しなんてあるんだ
持ってる人はいらないとか言ってるけど交通費とか割引あるのが羨ましい
言えないけど
>>156
祖母の介護もしてるけど親の定年もあとわずかだ
仕事は本当はキツイけどそんなこと言ったらクビになるからひたすら大丈夫です!って平気なふりして帰りはグッタリしてる
今採用されたとこも心疾患あるけど全然平気なんです走れますって大嘘ついて採用されてるし
友達が障害年金8万で少ない働けるの羨ましいって言うけど私の手取りなんて片手以下
親の扶養内だから国民年金は免除も減額も無理
交通費も割り引かれないからスーパーへは徒歩で遊びにもいけない
もちろん医療費もかかるしきつい
一級の友達が1万以上払ったことないよって治療費安くて羨ましかった
その子はバリバリ働いてるし 強い胸痛が止まらない、けどホルター心電図では不整脈は出てない。安心していいのかな?
同じ症状のひといますか? >>157
手帳なしってのは障がい者手帳のことね。特定疾患の認定はされてます。
羨ましい話ですね。 します、自覚症状が出たときにはかなり悪くなってる状態 仕事は何されてます?悪くなるって具体的にどんな症状ですか? 事務職です。普段外を歩くのもゆっくりになったり、階段昇るのが疲れてきます。それで検査をすると不整脈が出てたりします。 胸がとても痛いです。しんどい。
皆さんも御自愛ください。 娘がファロー四徴症、肺動脈弁欠損です
修復済みですが、今後何度も手術が必要になります
色々な心疾患、状況の方にお聞きしたく
こちらに書き込みします
この先、人生に関わる選択をする時
何を優先してあげたら良いか考えています
もし親に望めるならこうして欲しかった
逆にこうで助かったなど
様々なご意見を聞かせて頂けたら嬉しいです
例えば
・何よりもお金をできるだけ残して欲しい
・都会の空気がしんどい、田舎暮らし希望
・(幼少期から)暑さ寒さ運動など負荷をかけないで欲しい
・心配し過ぎず自由にさせて欲しい
など、どんな事でも良いのでよろしくお願いします >>169
4点全部ですね、田舎暮らしといってもド田舎にいく必要はないけど、緑の多いところなら都内でもいい。
あとは過保護にしないこと、やりたいことをやらせることかな。
こういう病気持ちだと、これ以上頑張ったらヤバいってのを体得している。医師も、虚弱にならないよう水泳を勧めたりするもんです。
あとはお金。大事ですね!生前贈与で贈与税がかからない上限(子供一人で年110万円)を親または祖父母から受け取れます。(祖父だけで年110万円あるいは祖父と父で55万円ずつでもいい)
贈与されたお金で、0歳から入れる個人年金に入れます(明治安田、住友など)。子供のうちなら掛け金は安いから、40歳から10年〜、50歳から〜、60歳から〜、70才から〜、と4つ掛けてもいいし。年払いの方が安いです。
相続の税金を節約して子供に負担にならないように将来の備えはできます。
やる気があるなら保険担当者から直接話を聞いてみてください。ノウハウを教えてくれますよ。 >>169
上限年110万円の贈与は毎年与えられるんですね。親でも祖父母でも。この上限なら贈与税はかからない。子が20歳以上になっても受け取れます
税金対策でやっている高齢者は多いです。 例えばの4点とても素晴らしいです。他が思い浮かばないwそんな肥大型心筋症のものです。
やはりお金は大事ですね。現在、私も多少無理して働いています。ゆっくり出来たらありがたいとホント思います。
子育ては未経験なんで想像ですがお子さんの性格が神経質じゃなくて大らかになるといいですね。お医者さんが言ってんですが心臓病で倒れるひとは神経質な人が多いらしいです。私も神経質ですw 自分が先天性の心臓病を持ってるなんてすっかり忘れてたんですが、先日突然爆発して死にかけました
今生きてるだけラッキーなのですが、これからは障害持ちとして生きて行かないといけないって思うと、なんかほんのりブルーになります
咳がして眠れない… 102ですが昨年手術した箇所の経過観察と肺動脈狭窄のカテーテル治療で今日から入院です。肺動脈のとこ治療できると良いなぁ。 最後の手術から20年。先日の検診でひっかかりカテ入院が決まりました。可能性とは言え手術の話も…。当時「これで(手術は)最後」って言われたのにな。歳月が医学の予測を覆すのも、身の苦しさも仕方ないけど、みんな巻き込んでごめんなさい。 エコーで、今のところ肺動脈弁の圧較差55mmHg、三尖弁の圧較差46mmHg、肺動脈弁の逆流V°
いずれ再手術予定。色々と不安・・・。 皆さん体調はいかがですか?書き込みが少なく寂しいですねw
自分はワソランのおかげか胸痛が穏やかになってます。 俺は、先天性の肺動脈閉鎖です。
1番なにが辛いって持久走を走るなと主治医の先生から言われてて”走れるけど走れない”状況…
小学生の時みたいにまた思いっきり走りたい(泣) 俺は、先天性の肺動脈閉鎖です。
1番なにが辛いって持久走を走るなと主治医の先生から言われてて”走れるけど走れない”状況…
小学生の時みたいにまた思いっきり走りたい(泣) 心疾患、血圧、アンチエイジング、糖尿病に効果が認められているコエンザイムQ10サプリが期間限定のセールやってた
買いだめしとくか
https://goo.gl/69EN9h まだ若いのかな。走れないってことは、球技や水泳とかもNGなのかな?働くことができなくなると大変ななので無理しないでくださいね。 >>181
ありがとうございます。
一応持久走のみ見学で、後は自分で調整してと言われてます。おかげでみんなは走れない自分を「いいな〜」なんて言いますが、よくないです笑 私が肥大型心筋症です。みなさんは仕事や生活はどうされてますか?お話し聞かせてください。
私は胸痛、動悸がひどく今の仕事を続けることに悩んでます。今後の収入にも目処はないので辞めたら辞めたでさらにつらい思いをしそうです。 >>184
先天性の大動脈二尖弁と僧帽弁の閉鎖不全で二度手術をうけたよ。二回目の手術の合併症で死にかけ、術後TIA起こして会社クビになって、鬱になりかけたりしたけど、今はなんとか働いて家族を養えてる。 >>185
す、すごい、2度も手術を。
現在、症状や後遺症はありますか?
今の仕事は会社に病気こと考慮してもらってますか?
質問ばかりでごめんなさい。
自分も鬱になりそうです >>186
いえいえ、私で良ければご質問にお答えしますよ。自分もこの病気でずっと悩んで相談できる同じ心臓病持ちも周りにいなかったのであなたの気持ちは良く分かります。
最初の手術は8年前で二度目は去年でした。現在後遺症等はないのですが、二度目の手術後に合併症をおこして入院が長引いたのと、退院して職場復帰してからTIAをおこしたのが想定外
でした。
現在の職場は障害者枠で入社したので一応病気の事を配慮してもらうようにお願いしています。 >>187
返信ありがとうございます。2度の手術を経験されて働いてる…強い方ですね。就活はハローワークですか?
鬱になりかけたとのことですが、どのように乗り越えましたか?
質問攻めホントごめんなさい。誰かの話が聞きたくて聞きたくて… >>188
失業後の再就職活動はindeed等ネットやハローワークの障害者枠と人材派遣会社で紹介予定派遣の条件で探してもらい、最終的にはハローワークの障害者枠で面接を受けて決まりました。 鬱病については、やはり環境を変えるのが一番かと思います。本格的な鬱病まではいたらなかったのですが、きっかけは前職の職場環境でした。
失業後症状が酷くなってからは朝散歩をして日光を浴びる、良質なタンパク質を摂取するなど一般的によく言われる対策をしましたがあまり効果もなく、結局ある程度良くなったと実感したのは
再就職してからです。 >>189
返信遅れました。ありがとうございます。
やはり努力されてるんですね。自分は特定疾患なんですが障害者ではないので多少状況は違いがあると思うんですが…少しづつでも動きださなきゃですね。
自分も今の職場環境が配慮してもらってのにつらくて、居づらくて。でも収入が心配でなかなか辞められない。
転職サイトに登録して少しづつでも動き出したいと思います。 >>191
自分も前職も障害者枠で就職したのに職場が配慮もなく激務だったので、何年間も辞めたくて辞めたくて。
でも辞めても次のあてがないと収入が無くなり家族も養えなくなるし、、とか考えて手術をせざるを得なくなるまで身体を酷使してしまいました。 今の環境があなたにとって我慢の限界を超えるようならば、どうか私のように我慢に我慢を重ねて取り返しの付かないことになる前に一刻も早く環境を変えて下さい。
循環器の主治医に言われたのが、心臓にとって一番悪いのは肉体的な負荷ではなく精神的な負荷、つまりストレスだそうです。
どうか無理だけはせずご自分の身体や心を大切にしてください。あなたを守れるのはこの世界であなただけです。 >>192
返信遅れました。書いては消し書いては消しw
前職障害者枠で就労時の出来事だったんですか、何年かガマンされたんですね。自分は健常時に心不全で倒れました。なんとか生還しましたw
192さんの前職がまさに不安要素なんですがあとは人間関係の構築…倒れたあとは臆病なっちゃいました。町内会も欠席ばかり。
ストレスの件、おっしゃるっとおりですね。
主治医も言ってました、心臓病は神経質のひとが多いんだそうです。
ぼちぼち転職サイトに登録しなかきゃですね。 週に数回派遣で働いてますが熱が出ても営業に睨まれて切られたら困るので休めません
まだアラサーなのにこれからどうやって生きればいいんだろう
先天性って治療で状態が良くなると健常者と同列に扱われるけど、実際は健常者より色々劣るから同じ条件で生きるの大変ですよね
障害者補助も健常者が心疾患になったケースを想定してますし、先天性と後天性じゃ回復も全然違うのに先天性は特に審査が厳しい
先天性ってホント生きるの大変ですね >>195
先天性って審査厳しいんですか…知らなかった。もし同じ手術とかしても基準が違うのは困りもんですね。
195さんの審査結果はどうだったんですか? >>196
私は手帳さえ通りませんでした
この病気は理論的には赤ちゃんの時に手術すれば問題ないんですが、自分は発見されるのが遅かったので後の祭りでした
友人は障害年金を受給してますが手帳1級にも関わらず先天性では審査が通らないため合併症の方で取ったようですよ
心臓で障害年金を得るには、ほぼ家から出られず寝たきりレベルでないと難しいみたい >>196
先天性だと難しいと思ったことは何だったんですか?
自分も先天性なのですが先生にはムリと言われてます。そういうもんだと聞いてしまったので理由までおしえてもらってないw 確か先天性だと国民年金の障害基礎年金しか該当しないから
年金の等級が1級と2級しかなくて審査基準も厳しくなって、寝たきりに近くないと通らないって社労士の人にいわれた
後天性は働いてれば厚生年金だから3級からあって、前はペースメーカー入れただけでも貰えてたみたいだよ 今の基準は分からないけど なるほど。審査基準に影響するのは知らなかったけど。
初診日で貰えるか年金が違うのよね。先天性でも心疾患なら初診日で判断されるはず。 会社から産業医との面談を勧められた。産業医ってあまり良いイメージがないのですが(所詮は会社側の人間?)。アドバイスいただけませんか?お願いします。 皆さんは恋人や家族はいますか?
異性に誘われてもしんどくなるので断ってばかりです
こんなんじゃ結婚なんて無理そう 家族は居るけど親父は死んでおかんは認知症で俺が介護して
妹は居るけれど愛想尽かされて三下り半。
貯金は無いし将来どうしよう。 えっ?断らなければ結婚の可能性ありと読めるよw
早速、お誘いに乗りましょう(真剣)。中高年で独りはそれこそ「しんどい」、理者をゆっくりでも探した方がいいと思う。私は後悔してます。 先天性心疾患って審査厳しいよね
自分は健康と病人のグレーゾーンだからなんの補助も受けれなくて辛い >>209
先天性心疾患なんて無頼な障害だから
鬱になるか強迫神経症にでもなって入院実績を作って
そちら系で申請した方が認定されやすい。 修正大血管転位症の人いますか?
この病気って難病指定されてるのいま初めて知った。。
指定されて補助されている方がいたら、どんな経緯でそうなられたのか教えていただきたいです…
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4475 >>212
えええ、逆にないんでしょうか…?!
手術経験なし、心不全症状あり、弁不全などがあり一度医師に相談したらスルーされたのでそういうもんかと思ったのですが…!
ちなみに自営で働けるレベルですが、8時間はきつい感じです HPを見たけど、認定基準はNYHA分類で2度以上。労働可能と
いうことで医師には「軽症」と判断されたのでは?もっと
心不全が重症になれば身体障がい者手帳も指定難病も適応に
なるのでは。 >>214
ありがとうございます…
働けなくなるくらいになったら適応になれたらいいな… 主治医に相談するのが一番だけど、無理なら、セカンドオピニオンを
もらうのも手だね。ただ診断書をかけるのは障がい者手帳または
指定難病の認定医・指定医だから、その人は資格を持ってないのかもね。 >>203
結婚もしてないし恋人もいません。外出するのもしんどいレベルなのでデートとか無理だし。
寂しくなるときもあるけど、優しくて信頼できる家族がいるから充分だと思っています。 >>216
ありがとうございます!
な、なるほど…
調べたら病院と担当科としては認定医があるみたいですが担当医がそうでない可能性があるのかもと思いました。
セカンドオピニオンか…
まずは主治医に相談してみようと思います >>218
そういうことならその病院では「軽度」という診断なんだろうね。
やっぱり労働できるからだろうと思う。医師が複数いる大きな病院
なんかだと、主治医が書類を書いて指定医・認定医が確認してサイン
するだろうから。審査はもちろん都道府県の審査会だよ。当然却下
されることもある。
現在かかっているところ以外に、循環器の個人病院(認定医)で相談
してみては。事情を汲んでくれるかも。 この手の話しは滋賀のピーターさんが詳しかった。
滋賀の難病連重鎮だったからアドバイスも的確で裏技?も教えてくれたり。
惜しくも4年前の2月24日亡くなられた。 >>219
なんて貴重な情報…ありがとうございます!
うーん、可能な範囲で働けるように自営にしたのにな…
(たぶんフルタイムだったら全然働けないです。)
おっしゃるとおり、循環器の認定医のところに一度相談してみよう。
ごちゃんねる、すごいです
ありがとうございます >>220
そういう方がいらっしゃったのですね。
見えづらい部分だからそういう方の存在は大きいと思いました。 >>221
自分は別の心機能障害だけど、労働はおろか外出もままならないよ。
通院は家族に車で送迎してもらうし、買い物はネットショップ。
心室細動で一度心停止してるから、単独行動や火を使った調理も
避けてる。心停止蘇生後にICD植え込んでNYHAは2〜3、METS値
では3.5〜4程度。 >>222
Yahoo!のBLOGで貴重な情報を発信していたけど
亡くなられて間もなくご遺族に全部削除された。
残っていたら凄く貴重で役立つ情報だったのにと残念だった。 >>223
火を使った調理はなぜ避けてるのですか?? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています