先天性心疾患Ver.3
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佐村河内小保片端は先天性心疾患の
脳性麻痺のカタワだから一生センズリ人生で生涯童貞男
その包茎チンポは
・臭い ・汚い ・気持ち悪い・形悪い ・格好悪い
の５Ｋで、おまけにウジまで住んでいる・・・ >>1乙！
7/31迄に年金機構に診断書提出せねばならん・・
良くならないというか年々悪くなる一方なのに永久認定にはならんのだからしんどいな >>いちおつ
先天性だと手術=完治ってわけじゃないのかな
手術しても何年かして問題出てくる人多いよね
自分の病気は先天性心疾患でも珍しいタイプだから(心臓病の本にも病名載ってないくらい)
手術はしたけど今後どうなるかわからなくて不安だなー やっぱ成人の先天性心疾患がすくないのかな〜人いないね
みんなどんな感じ？ 循環器専門病院や大学病院でないと、病名言ってもハァ？って顔される
病名分かってもらえたとしても、対処法が分からないからと治療を拒否される(特に町の歯医者)
一番大変なのは妊娠後、出産病院がなかなか決まらなかったこと
都内に住んでたから、大学病院で出産できたけど、里帰り出産したかった病院には軒並み断られた >>6
100人に1人の割合でいる計算になるから決して少ないわけでは無いと思う。
多分カミングアウトする人が少ないのかと。
>>7
小さい頃から診てくれた小児科医だと他の診療科でも紹介状書いてくれたりしたけど
高齢になって辞めてからは困ってしまった。 子供の頃に手術して、一見すると治ったみたいな状態になると
本人含め親は油断して通院しなくなるんだよね。
で、成長してから色々と不具合が出てきちゃったりすると
最悪かつての主治医は既にお亡くなりになってたり、
昔すぎるからカルテも残ってなかったりで慌てることになる。
やっぱり一見順調に過ごせていても年一回は通院したほうがいいと思う。
後々苦労するからね、主治医探しや検査のやり直しとか。 みなさん、友人に心臓のこと話しますか？
私はあまり話せていない、
だって話したら過剰反応されたり変に過保護にされそうで、面倒くさいんだもん。 >> 10 さん
僕は、高校の時不整脈で入院して、いろいろ制約が増えた（？）時からは話すようにしています。
自分で言うのも変ですが、自分はかなりの個性派のようで、「そういや心臓 も 悪かったんだね」みたいに言われる事もあります。
もってどういう意味だよっていう。あとは、「具体的にどういう病気なの」ときいてもらえたら、詳しく話すみたいな感じですかね。 「自分は生まれつきの心臓の病気があって、日常生活には問題ないんだけど、
たまに歩くのが遅い時や階段上るのが遅い時や時々休んじゃう時があるんだ。
○○ちゃんには迷惑をかけるかもしれないけど、よろしくね。」
こんな言い方でいいんでしょうか。。 >>12さん
11ですが、10さんが私に返答して下さったのでしょうか？
そういう言い方でいいかどうかは当事者間の問題で、自分が決める事ではないのでなんとも。
あなたの年齢等も分かりませんし。
ただ、日常生活に問題がないなら、言い方の子細にこだわるより、その先の関係作りが大事なのでは？ ご、ごめんなさい。
自分の投稿に不備があって聞き返されたのかと思いまして…。次から気をつけます。 小児科の先生だけど外科の先生が担当だからうまく合わない
内科の先生だったら日常のことや検査結果とか色々教えてくれるけど
外科の先生は手術がうまく行ったか、その経過は良好か否か、薬は増減か維持かの報告だけだわ
看護師さん曰く外科の先生はそんな感じの人ばかりらしい こんなスレがあったなんて。
自分はファロー四徴症で去年の夏の暑さでへばってしまい16年働いた会社辞めてからどうも体調が良くならず1年経ってしまった。
これからどうやって生きてくか不安。障害者年金も今の状況では望み薄だし。 １６年頑張りましたね
また暑いのもだめ、寒いのもだめというのが辛いですよね >>18
自分は18歳の時に一度申請して不支給で、30歳の時に転院した先で貰った診断書で申請したら基礎3級おkだった
特に病状が悪化したわけでもない
新しい主治医曰く、診断書の書き方次第で18歳のときから支給対象レベルだったらしい テレビみたいにウッ！ってなってかがんで苦しむようなタイプじゃない
はぁしんど〜って感じだから人に伝わらない
怠け者って思われがち おいおい、みんな元気？
体調管理に気を遣う時期になったね >>21さん
そうですよね。
周りの人が分からないから苦労しますね
昨日今日は調子悪くてすぐ疲れます 基礎3級ってありえないんだが・・・障害基礎年金は1級or2級のみ 心臓は審査厳しいよね
全身疾患だからあちこち影響出るのに ホントどんどん厳しくなるよね
高齢化のせいで心疾患がやたら増えてるからかなぁ
先天性にはキツイわ・・ >>18
友人も拡張型心筋症でＣＲＴ入れ2級受給していましたが2年更新で落ちて自殺した
死ぬことはなかったのにね 要は血の巡りが悪いんだよね
だから他の臓器にも影響出やすい
先天性だとやっぱ寿命は短いのかなーと思う
長年負担かかってるもんね 臓器もやられるけど、小さい頃からまともに運動したことがないので筋肉がないからか
昨年から、手首、足首、膝関節がやられて老人のような状態になってしまった
身体の容態は40歳過ぎてからだんだん悪くなっていったが、こっちにまでこんな形で出るとは
痛いとしんどいだけの毎日は辛いな・・ 全身に影響するから目とか耳とか感覚器もガタが来るのが早いと聞いた。
心友会の集まりでも分かるように俺たちって眼鏡率が高いよね。 みんなそういう会入ってるの？
自分は大人になってから発覚したからなんか入りずらい
もともとは子供の会だしさ
でもかなり珍しいタイプの病気だから同じ病気の人と知り合いたい気もする >>29
ふーん、相変わらず下らない無差別大量絨毯爆撃カキコしてるんだね。元気でなによりだ。
話は変わるけど、
神戸市の東、芦屋西宮の知的障害者施設で未成年利用者に性的な行為をして淫行条例で逮捕された三田谷学園元職員の堂垣直人(西宮市老松町)は、結局どういう罪になったの？
被害者家族のケアを芦屋市役所と兵庫県警はちゃんとやったのか？
差別や虐待は環境を選べない子供には関係ない。
http://www.youtube.com/watch?v=JxMzW3ZlV4g&;sns=em
まあ、こっちに座れよ。薩摩白波のヤクルト割りでも奢るよ。一杯呑んで落ち着くんだ。 ラステリ手術して１５年経ちます。医師から、数年以内に再手術が必要と言われました。
次が７回目の手術なので、癒着が強いだろうとの事で、
手術が難しいと言われました。とにかく不安・・・ 心臓の手術は何回もする人結構いるよね
1回やってハイ終わりってのは難しいのかね 出来るもんならやってる
身体に取っちゃ外傷なんだからやらないに越したことはない
やらざるを得ないからこその治療
新術式とか薬剤投与で減らすことが出来れば医学が進歩したってこったよ >>32
私は先天性だけど30歳超えてから入ったよ。
そんな怯えることないって。
みんな同じような壁にぶつかってるから「あるあるｗ」で話が盛り上がるかもよ？ さあ、年の瀬ですね！
死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね(^o^)/死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死 >>16の者ですが
あけましておめでとうございます。
昨年10月に障害年金を申請し、支給が決まりました。仕事は就労支援A型の施設で4時間労働で働き始めました。収入は以前の半分になりましたが、年金と合わせたらどうにか以前と同じ位になるので生活していけそうです。
今年は皆さんにとって良い年になりますように。 いいなぁ
俺は年金は絶対無理だから羨ましい
金ばっかかかるよな
心臓だから他の臓器にも負担かかる一方だ 皆さん、寿命って先生から言われてますか？
70歳までは生きられないということを数年前に言われて、
先日定期検診の時にいつまで仕事できるかきになるのですがと聞いたら、50台前半と言われました
ちなみに自分は手術経験はなく、ただ老化が早い症状持ちです 寿命なんて言われてませんね
日常生活は無理しなければ大丈夫って言われました
過度の飲酒や塩分の多い食事を避けて適度に節制して生きてます
その時が来たらその時ですね うちの大叔父は心臓弁膜症で歯医者やってました
けど60歳のときに忘年会でお酒を飲み過ぎて翌朝目が覚めず起きて来なかった。葬式で、なくなったの若すぎと親戚中嘆きました。
過度の飲酒をしなかったらもっと生きられたと思うので、私も自分の体の限界を認めて節制するのが大事だと学びました。 みなさんお答えありがとうございます
それぞれの人生なのですね
穏やかに、楽しく行きたいものです チアノーゼがあるか、肺高血圧があるか、で変わってくるだろうし、軽度や重度と色々あるからね。
不安ならセカンドオピニオンで他の医師に診てもらうことも出来るよ
医師によって言うことは全然違うから
医師Aは手術すべきというが、医師Bはしなくても大丈夫という、そういう事は普通にあったから。
寿命が何年とかも、言う医師もいれば言わない医師もいると思うよ。 肥大型心筋症のため今の仕事を続けることに悩んおります。みなさんはどのように生活されてますか？（特に金銭面で） ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
