先天性橈尺骨癒合症

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/04/15(金) 06:01:23

どうぞ！マターリ語り合ってね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/21(木) 23:58:54.77

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/12/03(火) 01:35:26.50

>>776
768です。情報ありがとうございます。
今、診察してもらってるのも同じ先生です。
親にとってはあまり判別できなくても、本人にとっては劇的な改善なんでしょうね。

幼い我が子に過酷な手術は如何な物かと葛藤も有りますが、将来の選択肢を広げる為にも前向きに手術を検討してます。

貴重な情報ありがとうございました。

**nkrry** · 2013/12/20(金) 15:54:52.66

はじめまして。
自分の腕の異常について調べているうちにこちらにたどり着きました。

30代，男性です。
両腕とも異常があります。

左腕は肘関節のところで撓骨と尺骨が完全に癒合しており，
肘の部分にあるはずの撓骨由来の出っ張りが欠損してしまっています。
肘固定状態での回内/外は0度です。
右腕はやや軽度で，肘関節の少し上の部分で撓骨と尺骨が癒合しており，
20度くらい回内/外可能です。
手術歴なし，筋力正常，身内に同じような腕の者はおりません。

不便なことのまとめ，あるあると頷きながら読ませていただきました。
まるで知己を得たような気持ちです。

ここにおいでの身体障害者手帳をお持ちの方は，申請の際にどのようなところに重点を置いて診断書を書いていただいたのでしょうか。
私の場合，他の身体障害者の方と比べって「日常生活上の不自由度がたりない」とのことで，
取れて7級，7級なら取っても意味が無いので申請はおすすめしない，と言われました。
現在，担当のお医者様と折衝中です。

実際になってみないと直感的に分かりにくい日常の不便さを訴えるのに皆さまはどうなさったのか，
差し支えなければ教えてください。

長文失礼いたしました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/12/28(土) 00:57:24.98

>>768さん

子どもも同じ障害があり、同じ病院の同じ先生に診てもらっています。
手術を受けました。

癒合症の方のブログもあり、参考になるかと思います。

768さんもこれからいろいろと悩まれると思いますが、
私は、子どもに手術を受けてもらって本当に良かったと思っています。

本人も嬉しそうです。
お風呂で得意げにお湯を両手に汲んだり、
鼻を掻いたりしていますよ。

**名無し** · 2014/01/01(水) 21:16:36.76

スマホの扱いが不便で仕方が無い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/02(木) 02:38:35.74

自衛隊に入りたいんだけど無理かな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/03(金) 01:58:44.49

>>781
>左腕は肘関節のところで撓骨と尺骨が完全に癒合しており，
>肘の部分にあるはずの撓骨由来の出っ張りが欠損してしまっています。
>肘固定状態での回内/外は0度です。

これは5級に該当します。
基準を満たしている事を医師に説明するか、役所に相談するかですね。

http://www.pref.aichi.jp/0000057638.html
4 肢体不自由の項　（2）各項解説　ア上肢不自由

（ウ）　肘関節の機能障害

2．「著しい障害」（5級）の具体的な例は次のとおりである。

　d．前腕の回内及び回外運動が可動域10度以下のもの　←←←

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/19(日) 09:57:39.34

>>782

768です。
心強いお言葉ありがとうございます。
我が子が成長して行く過程で、少しでも身体の事で諦める姿を減らしたいので、家族一丸となって支えて行きたいです！

情報もありがとうございます。
ブログは妻が何時も見ています。私は何と無く見れないでいます。無邪気に遊ぶ我が子を見ていると、この病気の事考えたくなくなる自分も居ます。
詳しく書かれた本などが有れば良いのですが、今の所見つけられません。
もし知ってる方が居られましたら、教えて下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/02/07(金) 00:44:25.09

>>768さん

本当に子どものことは、自分のこと以上に力を出せます。

我が家の場合、
手術前にできなかったことがいろいろとできていますし、
子どももやってよかったと言ってます。

手術前や入院中(手術直後など）は、どうなることかと思いましたが、
手術から時間がたつと元気になって、
同じ病室にお友達が出来たり、ほかの部屋の小さな子と遊んだりと
楽しそうでしたよ。

詳しく書かれた本ですが、
ここでこういうのがありますっていうのを取り寄せて読んだのですが、
なんだか難しくて。。。よくわかりませんでした。

高山先生にお話を伺うのが一番かなと思って、
読んだのは(目を通したのは）そのとき限りです。

あとはいろいろな方のブログを読み漁りました。
ここも何遍と読みました。

あ。ブログも読ませていただくと、参考になることが多くて
良かったですよ！奥様とご一緒にご覧になってください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/02/08(土) 00:17:49.84

手術で改善出来るならした方がいい。

自分が小学生の頃は存在すら知られてなくて、
すごく体育に力を入れている地域だったため最悪なんてレベルではなかった。

ボール運動、ダンス、機械体操、全部だめ、
常にひじ先の可動域をサポートするために腕を脇から離して使う癖がついてしまって
いるため行進にもケチをつけられる上、

逆上がり、逆立ち、腕立て伏せ、ブリッジ、上り棒、跳び箱、
全部出来なくてみんなが教室にいる間、自分だけ運動場はしょっちゅうだった。

極め付けは朝の体操で決められた機械体操が出来ず、
全学年で出来ないのはお前一人だ！まで言われて
無理に障害が無い方の腕だけでやったら骨折した。

さらに病院でちゃんと診断受けてるのに担任がしつこく
「骨に異常があると指先動かないんだよな？おまえ動いてるよな。本当に怪我したのか？」
と何度も聞いてくるというヒドイ状態だった。

最終的に授業中の事故ということで学校の保険で医療費払ったのに嘘も糞もあるもんか。

小学校の間の担任５人中２人がおまえの根性と努力が足りないという対応で
しょっちゅう家までやってきて親に言い、親にぶん殴られるというコンボをくらっていた。
教育に熱心で教師以外の仕事をしたことがない先生程、こういう傾向が強いと思う。

愚痴もまじったけどこれが現実。
社会はこれくらい甘くない。
たまに障害があるって言うのがはずかしい、
これくらい障害のうちに入らないと隠すバカ親いるけれど
学校という現場にいる子供には死活問題。

他人からすればちょっとの障害のように見えるが、幼稚園から小学校にかけて
学校で行う半分以上の集団行動がどんなに努力しても満足に行えないのでとてもつらい。

大きな傷が残る？長い目で見たらたいした問題ではないと思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/02/12(水) 07:08:58.68

>>788
同意

現代は女の子の場合まだ手術は考えてしまう

みき · 2014/02/25(火) 16:34:23.34

初めまして。
20代後半、女性です。
私も生まれつき両腕、橈骨尺骨癒合症です。

学生の頃は鉄棒が出来ない、球技系のスポーツが難しい、ラジオ体操が出来ない…
大人になってからもお釣りが受け取れない、お箸で物を口に運ぶ時にその運び方がおかしい、お盆を片手で持つのが難しい、などなど。

知らない人や友人からも”え、何か腕変じゃない？”など注意される事もしばしば。見た目で分かりづらい分、理解してくれる人も少なく苦労してきました。何でこんな障害あるんだろうと恨んだ日もありました！
でも両親もお釣りを受け取れない私に小銭をいっぱい用意してくれたりと、色々協力をしてくれます。
仲の良い一部の友人や恋人などにも泣きながら説明したり。
でもみんな可哀想とか思うんじゃなくて、お会計をしてくれたり小銭を用意してくれたり本当に協力してくれてすごく支えてもらっています！

こんな私に接客業(飲食)は無理だ！と思っていましたが、今まで飲食業しかした事がありません。笑
さすがにトレーを両手で持って運ぶなどのウェイトレスは出来ませんが…(´;ω;｀)
お客様でお釣りを手に渡してこようとしてくる人がいます。そんなお客様には、すみません、こちらに置いて頂けますか( ´&#65088;` )？とお願いしたり！笑
そうやって生きてます。笑
この障害とは一生付き合っていくつもりです。手術は今のところ考えておりません。

今でも好きな事が出来なかったり悔しかったりで泣く事はあります。
でもこの障害と上手く付き合っていきたいと思ってます。ハッキリ言って不便ですけどね(´Д` )笑

周りにこの障害をお持ちの方を見た事がなかったので、ここのスレッドはとても心強いです！！！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/04/04(金) 02:50:22.12

保守

**恥なの？** · 2014/06/25(水) 16:54:12.30

先天性橈尺骨癒合症って傷害手帳には該当しないの？
今日診断書書いてもらいに整形外科いったら「基準にあてはまらないねぇ」とのこと。
この病気で障害者手帳を発行してもらってる方っているんですか？

**sage** · 2014/06/25(水) 19:01:08.58

おおざっぱにいって
片手で5級
両手で4級
手首がまわらないので5級は確実
おれも最初の医者でにたような事　言われて
30年無駄にした
片手でも握力が低いなどあわせ技で4級になったりする
細かい事いうと　可動域何度とかいろいろあるので
よく調べてから行くといいよ　
認定に1万くらいかかるがすぐ元はとれるよ　がんがれ

**恥なの？** · 2014/06/25(水) 22:11:05.26

>>793　さんありがとうございます。
まず自分と同じ症状の方が沢山いて、こんなスレがあったことにとても驚いております。
そしてそんな方とやり取りができてこの３０数年悶々としてた思いが少し開ける感じがしました。
ありがとうございます。

自分は両手とも外側へは回らず内側であれば回るのですが確かに今日の整形外科では
「回外０、回内９０」ってカルテに記入してましたがアレが可動域のことだったと思います。
内側へも外側へも捻れないくらいじゃないと認定されないのかなぁと
一人納得してしまったのですが、、、
先生には「握力は５キロのものが持てないくらいのレベルじゃないとね。」と言われたんですが
幼児の頃であればまだしもアラフォーのおっさんですから病院で測ったら３０kgくらいありました。
ただジムで体を鍛えていてベンチプレスを１００kgくらい持ち上げるんですが
それでも握力３０kgなので低い気もするんですけどね。

でも正直これから何件も病院を回るのは苦痛ですね。
自分の障害をさらけ出してそれで診断書もらおうってことですからエネルギー使います。
今日一日で役所へ相談し、整形外科へ話を聞きに行って精神的にグッタリです(^_^;)

やっぱり担当の先生によって判断はかわるんでしょうかね。
今日の先生は
「障害の判断にはアンチョコがあってそれに書いてある事に合致しなきゃダメなんですよねー。
残念って言うか残念ってわけでもないんでしょうけどコレでは該当しませんねー」
って言う感じでした。
うまく説明できませんが冷水を掛けられたような寒い気持ちになって病院を後にしたわけですが。。。

793さんも何件か病院を回られて診断書とられたんですか？
もう一度調べて病院へ行ってみたいと思います。
ありがとうございました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/07/01(火) 17:15:50.66

手帳貰うのに診断書書いてもらいに行った時レントゲン撮られましたか？
私の時は問診＞レントゲン撮影＞問診運動テスト本見ながら結果発表みたいな流れでした
左右回内回外0これで間接の機能1箇所無しみたいな判定だったと思います
>>793で言われているように5級が両手で合わせて4級です。
地域や医者の個人差もあるんでしょうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/08/10(日) 21:53:24.11

両側に異常がある三十路です。
職場の顧客からお椀の持ち方にクレームが入り、三十過ぎてから両側何度も手術しました。
うち片方は骨を削った直後骨折したのに病院に気づかれないまま数ヶ月放置されおかしな形に固まってしまい、手術前より不自由な腕になってしまいました。
手術して目に見える改善があった訳でもなく、リスクばかり高い馬鹿なことをしたと思います。
両側に先天障害があり片側は手術予後のため伸展できない腕になったのに身体障害者認定受けられないのは何故だろうと思います。
箸の持ち方も正しくやろうとすると指をつるのに理解してもらえない。
手術後握力も低下している気がします。
お釣り受け取るたびにみじめな気持ちになります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/10/16(木) 23:49:26.24

懸垂してるところ撮影してUPしてみました
ttp://youtu.be/4J_O2xJdp20

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/11/08(土) 09:18:36.08

おれ金谷先生に治してもらったんだけど、みんなも同じなのだろうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/11/08(土) 10:53:36.64

都道府県のリハセン行けばいいのに
数こなして慣れてる先生が一番

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/12/08(月) 02:51:14.08

う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/12/10(水) 23:02:40.85

らららさん居ますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/12/10(水) 23:09:02.30

90度曲げられるとは、例えばどんな動作ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/01/22(木) 20:48:52.56

あの

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/01/22(木) 20:50:15.00

皆さん、お元気ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/01/22(木) 22:36:52.17

新しくお絵描き板が導入されたよ！
今のところ専ブラではムリ（><）　IE,firefox,opera12,opera27,chrome等で使用可
ただしJavascript切っていたら使えない

「全部読む」を押した後、一番下の[書き込む]ボタンの右隣の[お絵描きLOAD]ボタンを押したら絵が描けるようになるよ

さあ絵を描きましょう！
http://maguro.2ch.net/oekaki/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/01/30(金) 02:30:54.25

初めて書き込みますがネガティブ発言です。すみません。

ほかの人ができることを自分はできない事実、障害というレッテル、中途半端に健常体なこと、
悲しいというより虚しい。自分と周囲の間にはっきりと境界線があるようで。それに気付いてから
学校にいけなくなっちゃいました。心療内科にも行ったり･･････。メンタルが弱いだけとか障害を
利用してるだけだと言われそうですけどね^^;

でも、ここのおかげでなんとか毎日やっていけてます。ありがとうございます。って、お礼を言うのは
変ですかね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/01/31(土) 00:41:22.34

ﾟ･*.†終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15
(小)アジア・(中)南米・アフリカ、中国、中東･･広がりゆくイエスキリストによる奇跡と救いのみわざ..
医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう､盲､マヒ,ガン,精神病、難病、様々な病気からの癒しと解放､魂の救い。
世界のプロテスタント人口8億のうちおよそ6億人がこの事を認めて信じている--
日本の教会では現在8000件に1000件がこの事を受け入れている--
https://www.youtube.com/watch?v=f30Nbu-1Kcg&;index=17&list=UUhIdLlwVNwTwF2lswUnIhJg
~渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい黙示録22:17~
(世界でキリスト教主流の派の聖霊派で起きている事です。統一教会やﾓﾙﾓﾝ教･ｴﾎﾊﾞの証人や新興宗教等と関係ありません。)◇

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/02/02(月) 10:03:51.60

806さん、はじめまして。
806さんはどれくらいまで動かせるの？
気持ち分かります。

私は両手で、小さく前ならえした状態で手のひら上に向けようと思っても全く動きません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/02/02(月) 16:44:24.06

回外0度回内40度だと何級相当ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/02/06(金) 12:40:22.08

誰か居ますか？

自分も病院行って診断書書いて貰おうとしたのですが・・・

まず、書けても両手で6級だと言われました。

まあ、6級でも良かったのですが。説明が納得いかなかったです。

肘を曲げる(屈伸屈折)の問題で回外回内の可動域は関係ないと言われました。

納得いきません。

しかも、手帳に詳しそうな？看護師みたいなの付けて、その女が4、5、6級だと就職する時くらいしかメリットないとか、税金とかでもメリットないし、障害者手帳持ってるだけで偏見のめで見る人居るしとか言ってきて、イラｯとしました。

等級低いと書きたくないんでしょうね、

**きてぃ** · 2015/02/15(日) 22:14:07.15

はじめまして！

私も生まれつき手のひらが上にむきません>_<
いま手術しようか悩んでいて、
そしたらここにたどり着きました！

お釣りがもらえないのと
お箸も持てないのがほんとに辛いです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/02/16(月) 21:32:39.62

はじめまして(^-^)vキティさん

病院通ってるの？

**きてぃ** · 2015/02/19(木) 00:04:18.37

3さいから高校卒業まで病院通ってました！
それからは全く行ってません。

**COCO** · 2015/02/26(木) 03:43:57.97

はじめまして。
私も障害者手帳について医者聞きましたが６級ぐらいだと言われました！
今１歳の娘が居ますが、私の手が遺伝して親子揃って同じ手です。
私は娘より骨の曲がり方強いので手術はしないほうがいいと。
娘は私よりマシなので５歳頃手術をすっる予定です。この手は結構不便ですよね！
手術しても完全に手のひらが上に向けれるわけでもない人もいるし、手術悩みますよ
ね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/02/26(木) 12:23:11.51

Cocoさん、はじめまして(^-^)

Cocoさんも両手ですか?

手術するにも有名な先生じゃないと怖いですよね・・・

**COCO** · 2015/03/01(日) 16:43:26.36

四国在住の親子でこの手のものです。
どなたか中四国で手術された方はいませんか？
地元の大学病院の先生はこの手術はできるけど、この手術はしたことがないと。。。
有名な先生に手術をお願いしたいのですが、東京、沖縄の病院は遠いので、、、
２．３回遠方の病院に行けてもリハビリやその後診察で
何度も行くのは仕事もあり難しいかなと。

＞＞８１５さん　　親子ともに両手です。。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/03/31(火) 16:57:06.15

扉や窓開けずらい・・・・

**恥なの？改めくまちょ** · 2015/04/12(日) 17:51:04.94

去年病院に障害認定してもらいに行って冷や水掛けられたみたいな体験をして
そのままうやむやになっている者です。
愚痴ですがこの手って見た目健康人なのにお釣貰ったりご飯食べたりするときに周りの人からの視線が痛いんですよね。
それに写真なんか撮って写った自分を見ると手が不自然な方向に向いてて（手の甲が前を向いてる）もしかしたら他人にはそれほど違和感に感じないことかもしれませんが
あの画像をみると泣きたくなります。
意識してムリに曲げたりするんですがそれでも甲が前を向いてるときもあるし。
あと字を書いたりしていると手が痺れてくるのですがそれもこのせいですかね？！
肘をムリに曲げてるので負担かかっているんだろうなとは思うのですが。
本当は病院に行きたいのですがまた冷や水を浴びるのも嫌なので我慢しております、、、

なんか中途半端な障害なだけに地味にイライラが募って時たま憂鬱になります(^_^;)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/04/12(日) 20:25:03.98

宮崎つとむも同じ病気ですよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/04/13(月) 12:50:41.87

憂鬱ですね。

私は長生きしたくない。

仕事とか人間関係とか嫌になってくる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/17(日) 00:58:21.64

はー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/18(月) 02:28:27.33

コンビニバイトでレジやってるけど、このスレの人かな？って人見かける。
顔を知ってるお客さんだけで3人、全員男性。
お釣り受け取るのすごく大変そう、体をねじるようにして手のひらを上に向けようとするから、いつも両手で包むように渡してる。
そうするとありがとうって言ってくれるから、私も大きな声でありがとうございましたって言ってるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/19(火) 17:44:08.15

私じゃないけど、ありがとうm(__)m

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/21(木) 18:33:36.33

http://asdlkj43.blog.fc2.com/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/15(月) 21:08:08.91

お伺いしますが、橈尺骨癒合症の方で神経に異常等感じてる方、筋力がない、つかないといった方はいらっしゃいますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/15(月) 22:32:43.50

スマホ持ってると痛くなる。

持ちづらいし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/15(月) 23:30:35.30

幼い頃に左側の橈尺骨癒合症と診断された者なのですが、左側だけ筋力が付きにくいのと痺れる感覚がたまにありまして、
同じ障害でそのような症状の方がいるのかと思いまして、、

スマホは確かに、ガラケーに比べて持ちづらいですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/16(火) 08:22:00.23

私は両手だから疲れ具合が比較出来ないな。

片手だけだと通常と比べられていいですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/16(火) 09:40:09.14

なるほど、、言われてみれば確かにそうですね
気分を悪くさせてしまったようで申し訳ありません

過去レスを見る限り、両手の方が多いようで、自分はまだ恵まれている事に気が付きました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/16(火) 21:06:47.56

いえいえ、気にしないでください。( ＾∀＾)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/12(日) 00:47:14.45

こんな人生嫌だ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/12(日) 13:32:33.63

http://nicogame.info/watch/sm25719382

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/12(日) 14:14:17.16

何？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/21(火) 20:43:48.13

隠して生きていくのって、ダメだね。

子供の頃から私は手が悪いんだ！って堂々として生きていく方が悩まなくていいかも。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/26(日) 06:31:58.57

子供の頃からおかしいって思ってたし家族からも掌が返せないと言われてはいたけど、
自分のこれに名前があるなんて知ったのは大学の時だったな

右手首は全く回転しないけど、左手首はほんのわずかながら回転する
ちなみに左利き
不便だったけど幸いそこまで支障はない
いや、不便はあったけどそれ以上にカバーできてたんだと思う

ただ、最近箸の持ち方を正そうと思い始めたんだけど、
正しい持ち方すると食べづらくてしゃーない……

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/26(日) 17:16:06.13

なんにもうまくいかない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/30(木) 22:23:04.96

6級持ってる方いますか？

**いちご** · 2015/09/06(日) 16:40:31.69

はじめまして。
私の息子４歳が等尺骨癒合症と診断されました。手術は勧めないと医師に言われ上手く付き合っていくしかないと言われました。
やっぱり箸の持ち方が難しそうです。顔を箸に近づけて食べています。今の所不都合はそれ位ですが、成長するに従って色々難しい事が増えていきそうですね。皆さんの体験談参考にさせていただきます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/07(月) 15:50:51.61

>>838
手術は勧めないっていうのは、手術をするまでのレベルでは無いって事なのですかね？
お子さんが大きくなって親子共々初めてこの障害を知ったのならまだしも、すでに診断されて障害の内容も把握している以上
親御さんが子供の将来を良く考えて判断されてはと思います。
ウチの息子（２才の時発覚、もうすぐ４才）は両腕にこの障害がありますが、５才頃にとりあえず片腕は手術する予定です。
最初は戸惑ったり手術後の事も色々考えたりしましたが、やはり子供の将来の事を考え決心しました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/10(木) 01:27:18.25

838
私と娘2歳はこの手です。
治らないなら上手く、プラス思考に付き合っていくしかない！ですよね(^ ^)
他の医師にも診察してもらうといいと思いますよ(^ ^)息子くん頑張れー！
>>>>

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/12(土) 10:24:29.03

中間位で癒合しています。手のひらを下向きから９０度まで動かせます。今の所右手だけですが、左も軟骨癒合かもしれないから要観察だそうです。
手術しても再癒合するかもしれないし、どの位動かせるかも手術してみないとなんとも言えないと…
名古屋の市大病院で手専門の外科医の方に診てもらいました。手術するにしても７歳～１０歳が適当でしょうって。
そうですね。他の医師にも見せてそれから判断してもいいですね。ネットで病院検索してもぴったりのが探せなくて苦戦してます>_<

**いちご** · 2015/09/12(土) 10:26:32.48

↑名前書き忘れました。いちごです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/12(土) 15:08:13.24

いちごさん
偶然ですね。同じ先生にお世話になってるのかも。
ウチの子の担当の先生が琉球大学の先生のお弟子さんらしく、紹介していただいて沖縄まで行って診察および話を聞いてきました。
できるだけローコスト・強行日程で沖縄まで行ってきて大変でしたが、いいお話を聞けました。
ウチの場合、やはり手術をした方がいいそうです。あとは、こちらで手術か沖縄でお世話になるかを決めるだけです。
東京の国立成育医療研究センターも実績があるらしいですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/14(月) 10:08:03.99

わいは右手なんか手首は全く旋回しないんだけど、
バスケだと正しいフォームできなかったな。
あとレイアップもやりづらかった。
他にも野球だと変化球投げれないし、卓球やテニスでもやりづらかった。
たぶんスポーツで苦労するかもね。

**いちご** · 2015/09/14(月) 11:06:05.07

>>843
偶然ですね。名古屋市大病院ですか？
沖縄まで行かれたんですね。お疲れ様でした。国立医療研究センターの情報ありがとうございます！今度病院でCT検査するので聞けなかった色々な話聞いてみようと思います。

スポーツは制限されそうですね。今右利きなので左手でもできるように訓練しようかと思っています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/15(火) 20:04:36.86

>>845
はい、名市大病院です。最初に行った整形外科から別の総合病院を紹介されて、そこからまた紹介されて辿りつきました。
沖縄もさらにそこからの紹介ですが・・・
この障害の事をブログに書いている方もみえるようですので、検索してみるといいかもしれませんね。
子供の年齢も近いようですし、また何かあったら書き込んでください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/15(木) 14:09:20.01

手首回らないからお好み焼きをひっくり返すのが難しいね
あと50肩に成ったっぽい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/15(木) 22:36:10.18

わかる！！

不器用だと思われる（つд；*)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/31(土) 12:19:21.33

擬似的に橈尺骨癒合を体験できる装具のようなものがあると説明しやすくなるよね
誰か考えて作ってみてよ

**たかし** · 2015/11/02(月) 20:15:53.25

クリニックでは7級と診断されましたが、このスレッドの書きこみを読んで町医者に相談したところ4級で書類書いていただけました。
橈尺骨は現行の障害者基準では非常に曖昧な部位での障害になるため、先生によって診断結果が違うのだと思います。
「これ、そもそもこの基準に不備があるんだよなー。」と先生もおっしゃっていました。

ちなみに両腕共に内旋・外旋角0度、屈曲・伸展障害も有りで、両腕とも5級なので繰り上がりで4級です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/03(火) 06:49:55.72

わいもこれだけど、以前障害者手帳どうこうの話を親にしたら、
そんなもの取得したら世間からどう見られるか考えろ、不利にしかならないからやめろって怒られたわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/04(水) 20:43:12.85

★桐光学園中学校男子と女子が一緒に勉強する機会はありますか？

桐◎学◎中学校の試験中は、お父さんも気を使っていたみたいで、

試験が終り週末に私(しまんざき結子)が自宅アトラス調布の嶋ザキ家のキッチンで洗い物をしている時襲われ？ました。

＾＾急に後ろから抱きしめてきた。「慎太郎お父さん！」言ったけど、構わず私の、、耳を舐めてチンコが勃ってました。

兄は万引き東京電機大学中学校しまんざき亮すけ（介）しまんざき結子=もと稲城市立向陽台小学校評判　万引　とぐぐれば顔！）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/11(水) 20:22:15.67

毎日首にぶら下げるわけでもない。

ます · 2016/01/08(金) 03:44:03.26

両手ですが軽度だと思います。
記憶に無い頃に手術済み。男。
30年経ってもミミズ跡。。。
お釣りもらうとか、かなり角度が要ること以外は出来ます。お釣りも脇？肩？の調節で何とか器械体操や組体操以外はだいたいｏｋ！
でも、障害からか、筋力が平均以下なので体育科目は全て下位。女子基準でどうにか標準かな？
無理解な体育教師に腕捻られて痛みと反射で、もう一方の拳が教師にクリーンヒット、罰されそうに成ったが、親巻き込んで抗議して詫びさせた。

外見じゃ分からんし、軽度なんで本当に微妙なところで出来ないのが、イライラする。
そして、周りは理解しない。。。
半袖に成ればミミズ跡を見られて、『どうしたの？火傷？』で、こっちは言うのがウザいほど毎年繰り返してきたから適当に流すと、そう言うときに限って『根掘り葉掘り』が好きな無神経だし、知ってる限り説明しても理解しない。

遺伝かと思ったが、自分と同世代や甥姪、従兄子たちには今のところ出ていない。上の世代は不明だが知る限り発覚した人は居ない。私は独身。

軽度すぎて手帳も、申請したこと無いけどまず無理。けれど、確かに『普通』ではない！

オリンピックなんて不可能、でもパラに出れる訳でもない。
『普通』の人がズルしているのを見ると無性に腹立つんで学生の時は密告もしてました。カンニングとか。
罰されるのを見るのが『快感』でした。
かなり病んでたのかな？

この『絶妙なグレー』と一生付き合っていかないといけない失望？は、なにも無い人には絶対理解できない！
パラ選手たちに失礼かもしれんけど、ある意味、パラ出てるような四肢系障害の人より煩わしいんだよね！
無駄な根掘り葉掘りするくらいなら無視してくれ！
例え日本一この症例に詳しい医師に説明させても、なにも無い人には理解できないと思うから！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/08(金) 12:51:28.03

精神的に病むよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/19(火) 23:01:41.44

最近、ググってたら原因遺伝子？が発見されたみたいね？！

卵巣ガンとか大腸がん、白血病の突然変異とかかいてあった。

難しくてよくわからないけど。

ガンになりやすいのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/22(金) 20:45:00.12

無巨核球性血小板減少症を伴う　先天的橈尺骨癒合症の原因遺伝子発見
減少症は100％伴ってるのかな？　貧血って言われたことないけどな。
伴ってないケースの遺伝子とはまた違うんかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/22(金) 23:21:09.35

私も血液検査引っかかった事ない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/15(月) 13:08:01.41

人と関わりたくない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/21(日) 02:00:44.57

こんな人生早く終わりたい

普通の身体に生まれたかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/22(月) 14:53:22.87

先天性の病気って厚生年金ずっと払ってて、働いて働いて悪化しても障害年金出ないんだよね
寝たきりになったら出るけど、働けなくなっても出ない
もう握力も7キロしかないし、長年肘の動きを代償してきた肩とか背骨曲がってすっごく痛い
しんどいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/22(月) 21:08:11.91

大丈夫ですか？

私も若い頃より肘が変な感じする。

体重かかると外れそうな感覚になる。

なんて言えばいいんだろう。

無理に重たいものとか運ばない方がいいんだなと思った。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/29(月) 23:50:12.98

幼稚園の頃に琉球大学までいって治してもらったんだけど完ぺきには治らんのかな、、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/01(火) 00:24:34.79

群馬県要注意人物

常時一人で行動しており
暴力未遂　営業妨害行為　脱糞行為　etc・・を起こす知的障害者
携わらないことをお勧めします

最新目撃場所
館林市のゲームセンター・コンビニエンスストア・書店などで
ゴミ箱を物色しているのを目撃したとの情報あり
http://i.imgur.com/tjfEQms.png?1

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/07(月) 12:10:30.94

名医の高山先生に見てもらいたいのに、なかなか辿り着けない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/07(月) 12:18:33.41

肩関節が痛い。首と背骨が痛い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/08(火) 12:13:11.81

僕も名医に一度診てもらいたい。

もう、30代だし、手術するとかじやないけど自分の肘がどうなってるのか詳しい先生に説明聞きたい。

**いちご** · 2016/03/22(火) 10:53:51.82

半年ぶりに市大病院へ来ております。
レントゲン、CT撮りました。右手は癒合してますが左手はまだ癒合していません。ただ今後癒合する可能性あり、軟骨癒合する可能性ありだそうです。
幼稚園で体操するたび痛いがるので相談しましたら、可動域が小さいから無理に動かして負担になるんだろうと。
痛がったら休憩するなど臨機応変に対応して下さいだって。

ただこの度東京に転勤が決まり、また手専門医を１から探さなくてはならなくなりました。名古屋近辺より沢山ありそうですよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/05(火) 10:28:28.06

はぁ～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/24(日) 23:28:32.35

初めて書き込みます。
皆さんの書き込みすごく共感できました。
まだ見てる人いるのかな？

ちなみにですけどこの病気って遺伝するとか聞いたことありますか？
私の場合、身内にはこの症状持ってるって人はいないんですけど。

**いちご** · 2016/04/26(火) 15:05:15.59

>>870
はじめまして。私の身内にもいません。でも昔の投稿読むと遺伝するって書いてありますよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/27(水) 23:48:32.19

>>871
はじめまして。
さっき見返してみたら、遺伝する人も遺伝しない人もいるみたいですね。
んー結婚しないほうがいいのかなー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/29(金) 18:47:04.42

結婚はしてもいいんじゃない？

子供産むか産まないかでしょ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/29(金) 23:17:49.08

両手この手だと片手の人より倍苦労するかも。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/30(土) 09:10:08.45

結婚するなら子供はほしいもんじゃないかなーて思いまして。。。
相手にもよるんでしょうけどね。

片手の方もいらっしゃるんですね！

ここ最近見始めたんですけど、
この症状で分かり合える人たちがいるのはかなりうれしいですよね。
周りに手本も無いし、人と同じことできないし、理解されてもらえないこともあるし。
いろいろやりたいことあっても全然挑戦できそうにもないし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/13(金) 21:00:07.61

薄着の季節になってきたから、手術跡が気になって鬱になる‥

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/06(月) 00:54:13.31

なんで生きてるんだろ、なんで産まれてきたんだろ、なんで人と違うんだろ、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/13(月) 05:19:15.91

半袖の季節は手術跡目立ちますよねー
気にはなりますけど、自分はもうなれましたね。
気にしてたらきり無いですしww

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/19(日) 19:09:57.55

とう尺骨癒合症の人で脊柱側彎症になった人いますか・・？
私は脊柱側彎症にもなりました。
私は左腕のみ癒合して回内位で固定されていた腕を回外位に変換する手術を小さいときにさせられました。
今は左の前腕を内側に向けるのを常に肩関節の内旋で補っているため、
左肩が常に内向きになってしまう癖がついてしまいました。
今日、理学療法士さんがやっているヨガやピラティスを教えてくれるところに行ったら、
側彎症はおそらく腕が原因ですねと言われました。
腕のことよりも今は首と腰の痛みと戦っている毎日です。
何とかならないものなのか・・