先天性橈尺骨癒合症

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/04/15(金) 06:01:23

どうぞ！マターリ語り合ってね。

ぴ · 2011/03/30(水) 17:26:02.47

先天性橈尺骨癒合症と診断されました。２０歳の看護学生です。
周りの人と何かが違う、何かが不便。そう思いながら過ごしてきました。
ピアノも習っていました。弾く様は何か不自然で自分でも弾きにくさは感じていました。
しかし弾けないことはなくて、逆に上手いと先生にも友達にも言われていたので
自分の腕にコンプレックスを持つほどでもありませんでした。
両親も特に気にするわけでもなく、母子手帳にも特記事項はありませんでした。
他の人とは何かが違う腕で１８年間生きてきました。

そんな私も高校卒業後は看護学校に進学しました。
看護技術を習得していくうえで、初めてこの腕でのやりにくさを痛感しました。
体位変換、寝衣交換、沐浴など、教科書や先生の指導通りにはできませんでした。
学校の先生に相談し、整形の授業後にドクターに診てもらいました。
そこで初めて自分が先天性橈尺骨癒合症だということを知りました。
ドクターからは、この腕では看護師にはなれないと言われました。

手術もあると言われましたが、今さら手術なんて・・・。
この腕で18年間生きてこれたわけだし。

今は普通に看護学生続けてます。
看護師を諦めるつもりないです。

私なりのやり方で、
私にしかできない看護をしていきたいです。
教科書や他のひととはやり方が違うかもしれません。
だけど今、自分にできる方法で患者さんに快を与えることができる看護を
実習を通して探求している最中です。

**695** · 2011/03/30(水) 22:59:43.59

ぴさん
多分左手だけ小さく前にならえした時　垂直だね
親御さんはきずいてないわけは無い
本人がショック受けない様　しらんぷりしてたのでは　
お仕事　大丈夫ですよ　がんばってください
また　良い旦那　早めに見つけて下さい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/03/31(木) 17:55:17.66

片手だけ？両手？現実は甘くないよ・・・・・・

頑張ってね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/04/30(土) 03:36:43.95

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/05/26(木) 22:02:32.88

最近書き込みがないですね。保守しておきます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/06/17(金) 08:59:25.47

1歳の息子の左手の平が返りません。総合病院にいってレントゲンをとってもらいましたが「異常なし、様子見」手首のみの撮影でした。

そんなわけはないと思い、自分で調べてここにたどり着きました。

やはりセカンドオピニオンをしたほうがよさそうですね。こちらの書き込みを参考にさせていただきます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/06/17(金) 15:31:19.55

ヤブ医者ですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/06/17(金) 15:32:25.79

異常なしなわけがない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/07/04(月) 22:21:19.39

保守　マターリすぎ
らららさん　最近カキコないけどいるのかな
当方　そんなにきにしてないけどこの障害のマイナスをプラスにする事に
成功しそうです　なんだかうれしい　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/07/05(火) 00:21:07.51

>>704
>この障害のマイナスをプラスにする事に成功しそうです

具体的に教えていただけたら嬉しいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/07/05(火) 00:55:40.55

何何(=゜ω゜)ﾉ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/07/05(火) 04:00:42.74

あれっ　珍しく人がいる
今まで手帳とっても実質的な恩恵を税以外で感じたこと無かったけど
家賃の安い公営住宅に入れそう・・・ってだけです
30年前就職してすぐ医者行ってレントゲン見て初めて骨の状態がわかった
医者に障害になるかと聞いたら　〔あんたの言ってる事はブスな女が障害かと
言ってるのと同じだ〕と　　そんなものかと数十年　
親は病院三ついったが何故ちょうだいできないか原因が判らないと言ってた
多分　嘘だった
今でも覚えてる
三歳頃　母と風呂入ってて　ん・・？頂戴して・・もう一度・・もう一度
母が手いじって　みるみる顔がこわばった事
高校の頃　食事の時　一度だけ急に母の箸が止まり　俺が食べてるのじっと見て
･･･悪いこと　したなぁ・・・ぽそっと言った事
母は責任感じてるんだ　悲しませてはいけないと思った　
で　母の死後　手帳取得　今に至る
小中高の同級生　やさしかったんだナァ　誰も手の事聞かなかった
今思えばきずかない分けない
あっ　俺は　695 697 704 です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/07/05(火) 04:04:59.45

スマン　sage 忘れたOZL

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/07/05(火) 10:52:45.85

なんだ・・・(゜-゜)(。_。)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/07/05(火) 20:54:19.48

>>707
お返事ありがとうございます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/07/05(火) 21:38:25.31

つまんないの(-｡-)y-ﾟﾟﾟ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/08/04(木) 17:02:08.82

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/08/22(月) 19:45:48.87

涼しいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/09/19(月) 22:45:39.69

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/10/01(土) 21:50:46.28

凄いなこのスレ
2005年からあるとかｗｗｗ

俺も肘を脇腹につけた状態で左手の可動域90度、右手の可動域135度だが幼稚園の頃から違和感は感じてたが不便を感じたことはないな
まぁ生まれつきだからこれが俺の中ではデフォだからなｗｗｗ
これは軽度なのか？
ちなみに18歳

友人のギター借りたときに「あぁ、そういや手首回らないな」と思ってググったらこの障害だって気づいたくらいだし
病院にも行ってない
別にいじめられたこともないし、友達に言っても「お前、それ体硬いだけなんじゃねーの？ｗｗｗ」くらい

俺にとっても
俺は手首回らない、友達は回る
俺はプログラミングができる、友達はできない
そんくらいの違いでしかない

俺が軽度なら重度のやつには申し訳ないが
割とどーでもいいよ、手首が回るか回らないかなんて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/10/02(日) 20:10:51.62

↑お釣り貰う時も気にならない程度なの？

自分はお釣り貰う時は不自然な感じになるし、店員に変な感じに思われるよ。

右手では確実にお釣貰えない。

**715** · 2011/10/09(日) 22:08:45.22

>>716
人から見たら変なのかもしれないが自分では気にならない

多分店員も気にしてない
コンビニのバイトしたことあるけど迷惑なやつ以外どうも思わない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/10/11(火) 23:32:05.79

気にならないならいいね。

自分は劣等感有りまくりだよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/10/15(土) 23:39:35.42

おっ
若い人　増えたみたいだね
早めに障害手帳おすすめします
市町村にもよるけど税金や手当て　ずいぶんちがうよ
自分は30年遅れて200万円以上は損してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/10/16(日) 01:11:32.38

手当ていくら貰ってるんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/10/16(日) 21:59:13.99

手当てはたいしたことない
月　2000-2500円
最近　毎年制度かわるから
いなかの地方都市
となりの市は3000円らしい　
去年ころから市民税非課税の人しかもらえなくなったり
福祉アップだと言いつつ明らかに人切りしてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/10/18(火) 23:59:25.03

それだけですか・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/11/11(金) 23:21:19.23

小さく前ならえして、手のひらが斜め下向きは可動域何度になりますか？！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/11/11(金) 23:30:39.34

年取ってから手術した人居ますか？

あ · 2011/11/17(木) 18:59:09.78

24歳の男です。生まれつき左肘にだけ障害があります。来年から理学療法士の学校にいく予定ですがこの腕では無謀でしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/11/17(木) 21:54:29.09

片方だけだったら、自分の『気』次第でなんとか大丈夫じゃないの！？度合いにもよると思うけど。

手術する仕事なの？

あ · 2011/11/18(金) 06:46:10.96

返答ありがとうございます。手術は考えていません。地元の一番大きな病院で受診しましたがほとんどよくなることはないとのことでしたので。
理学療法士になろうと思ったのはこの障害があるから少しでも障害のあるかたのために役にたちたいと思ったからです。
こんなにも多くの同じ障害をもっているかたがいるのに驚きました。ずっと一人で悩んでいましたので。気合いでがんばります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/11/18(金) 11:52:49.57

やっぱり、治すのは難しいんだね・・・・。理学療法師って研究するのみの仕事！？

頑張ってね★

また、顔出してね(＾ω＾)/★

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/12/16(金) 23:11:59.35

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/12/27(火) 11:15:52.57

人あんまり居ないね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/27(金) 01:30:14.92

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/28(土) 12:21:11.69

生き地獄。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/02/26(日) 23:57:46.86

保守しときます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/11(日) 13:21:24.01

あ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/04/05(木) 01:10:09.06

４月かぁ～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/04/09(月) 02:39:06.73

何気に皆さんも苦労してるんですね。
自分も同じ病気ですがあまり気づかれないので気にしてませんでした。
ご飯やおつりもらう時は無意識に気にしてるかもしれません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/18(金) 10:59:05.22

両手可動域０度の4級です。
日常生活はかなり不便ですが手術はしません、傷跡が残りそうなので。
やはり本も読みにくいしお釣りももらいにくいですね。
球技は相当厄介です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/20(日) 20:02:41.68

お釣貰う時、厄介ですよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/06/10(日) 10:52:15.99

不便さを誰にも気付いてもえらず生き地獄です
素人に噛み砕いて力説しても絶対解かってもらえませんね
医者でもわからないくらい
やっぱりこの手に（自分が）ならないと解からないみたいですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/06/10(日) 20:57:22.18

私も生き地獄だと思う。

見た目は至って普通の健常者。
だから屈辱を味わう。

悔しい。

辛い。

早く死にたい。

**ななし** · 2012/06/11(月) 13:39:54.98

そうそう
見た目も全くわからない
半袖でも普通にしてたら全くわからない
ただ球技では不自然さが目立ちますね
むちゃくちゃ悔しいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/06/11(月) 20:47:48.40

球技とかダンスはダメだね。あと物を持つ時もおかしい。

リンゴの皮剥きとかもリンゴをちゃんと掴めないから包丁じゃ無理。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/06/16(土) 08:26:28.26

ラジオ体操も不可
箱のような物を持つ時も不自然ですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/06/16(土) 23:32:12.09

今流行りのスマートフォンなんか使いずらい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/16(月) 22:11:29.23

私も両手可動域０度ですが、リアルでこの手の人に会ったことがありません。
やはりこの障害は相当少ないんですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/30(月) 07:14:18.15

この手（肘）は足（膝）の創りと同じ構造ですね
足も膝から下は回転しないし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/08/28(火) 20:38:56.87

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/14(金) 23:43:49.36

みんな生きてる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/25(火) 05:59:02.84

お釣りをおとす。ラジオ体操できない。
いるんですね、同じ人。
今、はじめてここの掲示板をしって書き込みしてますけど
すごく嬉しいです。

僕も今後はここを保守して、同じ病気(？)の人に見てもらえるようにしようと思います。

ちなみに、両腕とも可動域９０°です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/25(火) 06:06:47.69

>>696
がんばってください。僕も来年、看護学校を受けます。
この腕のことで問題になるのではないかと正直ビクビクしてますが
自分も気合で克服して目標を達成させようと考えています。

ちなみに他の人の話に対してですが
俺、高校時代によく使っていたコンビニに大学生になってからバイトの面接行ったら
「ああ、よく来てくれる腕のおかしな子だね。」って店長にいわれてムカつきました。
ムカついたけど時給が良かったのと立地がよすぎたので採用されてやったぜワイルドじゃね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/25(火) 22:50:23.90

何、その店長！

でも採用されたんだね(笑)

**ななし** · 2012/10/02(火) 13:47:06.51

稼動域９０度はいいですね
僕なんか肘を曲げるとビクともしません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/10(水) 22:21:28.41

ちょっと気になったんだけど、体型どんな感じ？
染色体の異常でこの病気になる確率があるって聞いたんだけど・・・。

ちなみに俺は痩せ型。かなり痩せてる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/11(木) 20:51:39.38

前の方に書いてあったクラインフェルターってやつ？？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/23(火) 19:49:02.78

僕は中肉中背
多分この病気じゃないみたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/01(土) 05:10:13.92

この障害、日本で何例くらいあるのかな？
自分は両手で4級手帳持ち

市町村別で受けられる援助も全然違うみたいだけど
手当もらっている人いる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/01(土) 15:34:09.79

この障害と気づかない人も多いからはっきりした人数は不明

症状や医師の書く診断書によって都道府県で違うので7級で手帳貰えない人もいる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/05(水) 22:34:54.13

月2000円

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/06(木) 22:09:10.22

んー安いね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/09(日) 22:58:45.69

なんで生まれて来ちゃったんだろ。終わりたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/03/21(木) 19:32:43.98

１才半の子供が、つい最近この障害と診断されました。
診断された数日後に、か○ぽの学資保険の手続きのしたのですが、子供の障害を正直に書いて申し込んだら、後日お断りの連絡がありました。
つい１ヶ月前なら医師の診断もなかったから、その前に無申告で申し込んでおいたらよかったのかと、後悔しています。
上の子２人がか○ぽで世話になってるだけに複雑ですね。
とりあえず審査が緩い学資保険を探します。

**名無しさん＠お腹いっぱい** · 2013/03/26(火) 23:32:33.99

親にこの掲示板見せたけど
全く理解してもらえなかった。
私はずっと不自由に感じてたことが本当に障害で
だめだったなんてもっと小さいときからわかっていたら
もっと自分の障害についてわかっていたら
また世界はきっと違う方向に向いてたのかもしれないのに。

気づいても親は私を健常者という。
障害者になりたいわけじゃないけど
私はずっとできない自分に苦しんでた。
なんで生まれてきたんだろう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/03/31(日) 13:34:22.13

小学生のころに診断されました。
去年このスレッドを参考に手帳を40歳台で貰いました。
ありがとうございました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/05/23(木) 09:48:33.74

保守

**名無し** · 2013/06/23(日) 13:35:44.93

>>756
＞この障害、日本で何例くらいあるのかな？
このスレッドの伸び具合がそれを物語ってる
県に2，3人くらいじゃないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/30(月) 11:57:20.36

楽器と球技が出来ないのは辛い
哀しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/01(火) 22:40:56.78

常連ｺﾃさんと名無しさんが仲良く共存して良ｽﾚだったのに
すっかり過疎っちゃいましたね。

らららさんは子育てに多忙なのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/05(土) 06:41:02.06

初めて書き込みます。息子(3歳)が両腕先天性橈尺骨癒合症と診断されました。周りにこの障害の人が居ないので、病院以外でここが唯一の情報源です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/05(土) 06:45:27.13

少しでも可動範囲を拡げてあげたいので、手術を希望しました。手術経験されたの方、その後の状況はいかがでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/05(土) 21:28:05.87

22歳で左腕のみ骨きり術で進展側に10度程つけ直しました、現在43歳です
リハビリをサボったせいか以前より稼動範囲が狭くなりましたｗ
橈尺骨癒合は両方なのですが、利き腕の右側は障害が軽くなっています。
肘の稼動範囲に関しては、普段から左右同程度に使っていれば
可動域の差も少なくすんだのではないかと悔やんでいます。
手首の回内回外は左右で差はなく、肩の回転で補ってるありさまです
箸使いなど正確な動作は無理ですが、慣れたせいかそれ程不便はありません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/05(土) 23:05:43.83

あんまりこの障害の人少ないって医者が言ってたけど結構いるもんだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/06(日) 08:32:04.73

症例自体は多くないけど、全国で2～3人しかいないという程でもないんだろうね。
ここは専門のスレだから患者さん本人や身内など、関係者がある程度集まるわけだし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/06(日) 23:39:09.98

>>770
768、769です。教えて頂いてありがとうございます。息子は東京都の国立病院で5～6才位に手術を予定しています。やはり術後のリハビリが重要なんですね。参考にさせて頂きます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/08(火) 12:57:00.18

>>772
全国で３００人程度じゃないかな
正確にはわからないけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/21(木) 17:29:03.95

息子がこの障害です。

去年、右手の手術。
今年の９月に左手の手術をしました。

768さんの病院で　主治医は高山先生です。
国内でこの骨切りは高山先生と沖縄の先生が有名です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/21(木) 17:29:39.12

息子がこの障害です。

去年、右手の手術。
今年の９月に左手の手術をしました。

768さんの病院で　主治医は高山先生です。
国内でこの骨切りは高山先生と沖縄の先生が有名です。

関係ないですが、アンカー＞＞の付け方を教えてください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/21(木) 19:36:29.35

>>776
＞＞776を半角>>776でアンカーになるみたいです、
うまく出来ているレスから記号だけコピーアンドペーストで使っても良いです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/21(木) 23:17:59.38

＞＞777　ありがとうございます。

リハビリはあんまり真剣にやっていません。
親から見たら、あんまり変わらない様に見えますが
本人いわく、全然違う！！　と言う事でした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/21(木) 23:58:54.77

>>777

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/12/03(火) 01:35:26.50

>>776
768です。情報ありがとうございます。
今、診察してもらってるのも同じ先生です。
親にとってはあまり判別できなくても、本人にとっては劇的な改善なんでしょうね。

幼い我が子に過酷な手術は如何な物かと葛藤も有りますが、将来の選択肢を広げる為にも前向きに手術を検討してます。

貴重な情報ありがとうございました。

**nkrry** · 2013/12/20(金) 15:54:52.66

はじめまして。
自分の腕の異常について調べているうちにこちらにたどり着きました。

30代，男性です。
両腕とも異常があります。

左腕は肘関節のところで撓骨と尺骨が完全に癒合しており，
肘の部分にあるはずの撓骨由来の出っ張りが欠損してしまっています。
肘固定状態での回内/外は0度です。
右腕はやや軽度で，肘関節の少し上の部分で撓骨と尺骨が癒合しており，
20度くらい回内/外可能です。
手術歴なし，筋力正常，身内に同じような腕の者はおりません。

不便なことのまとめ，あるあると頷きながら読ませていただきました。
まるで知己を得たような気持ちです。

ここにおいでの身体障害者手帳をお持ちの方は，申請の際にどのようなところに重点を置いて診断書を書いていただいたのでしょうか。
私の場合，他の身体障害者の方と比べって「日常生活上の不自由度がたりない」とのことで，
取れて7級，7級なら取っても意味が無いので申請はおすすめしない，と言われました。
現在，担当のお医者様と折衝中です。

実際になってみないと直感的に分かりにくい日常の不便さを訴えるのに皆さまはどうなさったのか，
差し支えなければ教えてください。

長文失礼いたしました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/12/28(土) 00:57:24.98

>>768さん

子どもも同じ障害があり、同じ病院の同じ先生に診てもらっています。
手術を受けました。

癒合症の方のブログもあり、参考になるかと思います。

768さんもこれからいろいろと悩まれると思いますが、
私は、子どもに手術を受けてもらって本当に良かったと思っています。

本人も嬉しそうです。
お風呂で得意げにお湯を両手に汲んだり、
鼻を掻いたりしていますよ。

**名無し** · 2014/01/01(水) 21:16:36.76

スマホの扱いが不便で仕方が無い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/02(木) 02:38:35.74

自衛隊に入りたいんだけど無理かな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/03(金) 01:58:44.49

>>781
>左腕は肘関節のところで撓骨と尺骨が完全に癒合しており，
>肘の部分にあるはずの撓骨由来の出っ張りが欠損してしまっています。
>肘固定状態での回内/外は0度です。

これは5級に該当します。
基準を満たしている事を医師に説明するか、役所に相談するかですね。

http://www.pref.aichi.jp/0000057638.html
4 肢体不自由の項　（2）各項解説　ア上肢不自由

（ウ）　肘関節の機能障害

2．「著しい障害」（5級）の具体的な例は次のとおりである。

　d．前腕の回内及び回外運動が可動域10度以下のもの　←←←

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/19(日) 09:57:39.34

>>782

768です。
心強いお言葉ありがとうございます。
我が子が成長して行く過程で、少しでも身体の事で諦める姿を減らしたいので、家族一丸となって支えて行きたいです！

情報もありがとうございます。
ブログは妻が何時も見ています。私は何と無く見れないでいます。無邪気に遊ぶ我が子を見ていると、この病気の事考えたくなくなる自分も居ます。
詳しく書かれた本などが有れば良いのですが、今の所見つけられません。
もし知ってる方が居られましたら、教えて下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/02/07(金) 00:44:25.09

>>768さん

本当に子どものことは、自分のこと以上に力を出せます。

我が家の場合、
手術前にできなかったことがいろいろとできていますし、
子どももやってよかったと言ってます。

手術前や入院中(手術直後など）は、どうなることかと思いましたが、
手術から時間がたつと元気になって、
同じ病室にお友達が出来たり、ほかの部屋の小さな子と遊んだりと
楽しそうでしたよ。

詳しく書かれた本ですが、
ここでこういうのがありますっていうのを取り寄せて読んだのですが、
なんだか難しくて。。。よくわかりませんでした。

高山先生にお話を伺うのが一番かなと思って、
読んだのは(目を通したのは）そのとき限りです。

あとはいろいろな方のブログを読み漁りました。
ここも何遍と読みました。

あ。ブログも読ませていただくと、参考になることが多くて
良かったですよ！奥様とご一緒にご覧になってください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/02/08(土) 00:17:49.84

手術で改善出来るならした方がいい。

自分が小学生の頃は存在すら知られてなくて、
すごく体育に力を入れている地域だったため最悪なんてレベルではなかった。

ボール運動、ダンス、機械体操、全部だめ、
常にひじ先の可動域をサポートするために腕を脇から離して使う癖がついてしまって
いるため行進にもケチをつけられる上、

逆上がり、逆立ち、腕立て伏せ、ブリッジ、上り棒、跳び箱、
全部出来なくてみんなが教室にいる間、自分だけ運動場はしょっちゅうだった。

極め付けは朝の体操で決められた機械体操が出来ず、
全学年で出来ないのはお前一人だ！まで言われて
無理に障害が無い方の腕だけでやったら骨折した。

さらに病院でちゃんと診断受けてるのに担任がしつこく
「骨に異常があると指先動かないんだよな？おまえ動いてるよな。本当に怪我したのか？」
と何度も聞いてくるというヒドイ状態だった。

最終的に授業中の事故ということで学校の保険で医療費払ったのに嘘も糞もあるもんか。

小学校の間の担任５人中２人がおまえの根性と努力が足りないという対応で
しょっちゅう家までやってきて親に言い、親にぶん殴られるというコンボをくらっていた。
教育に熱心で教師以外の仕事をしたことがない先生程、こういう傾向が強いと思う。

愚痴もまじったけどこれが現実。
社会はこれくらい甘くない。
たまに障害があるって言うのがはずかしい、
これくらい障害のうちに入らないと隠すバカ親いるけれど
学校という現場にいる子供には死活問題。

他人からすればちょっとの障害のように見えるが、幼稚園から小学校にかけて
学校で行う半分以上の集団行動がどんなに努力しても満足に行えないのでとてもつらい。

大きな傷が残る？長い目で見たらたいした問題ではないと思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/02/12(水) 07:08:58.68

>>788
同意

現代は女の子の場合まだ手術は考えてしまう

みき · 2014/02/25(火) 16:34:23.34

初めまして。
20代後半、女性です。
私も生まれつき両腕、橈骨尺骨癒合症です。

学生の頃は鉄棒が出来ない、球技系のスポーツが難しい、ラジオ体操が出来ない…
大人になってからもお釣りが受け取れない、お箸で物を口に運ぶ時にその運び方がおかしい、お盆を片手で持つのが難しい、などなど。

知らない人や友人からも”え、何か腕変じゃない？”など注意される事もしばしば。見た目で分かりづらい分、理解してくれる人も少なく苦労してきました。何でこんな障害あるんだろうと恨んだ日もありました！
でも両親もお釣りを受け取れない私に小銭をいっぱい用意してくれたりと、色々協力をしてくれます。
仲の良い一部の友人や恋人などにも泣きながら説明したり。
でもみんな可哀想とか思うんじゃなくて、お会計をしてくれたり小銭を用意してくれたり本当に協力してくれてすごく支えてもらっています！

こんな私に接客業(飲食)は無理だ！と思っていましたが、今まで飲食業しかした事がありません。笑
さすがにトレーを両手で持って運ぶなどのウェイトレスは出来ませんが…(´;ω;｀)
お客様でお釣りを手に渡してこようとしてくる人がいます。そんなお客様には、すみません、こちらに置いて頂けますか( ´&#65088;` )？とお願いしたり！笑
そうやって生きてます。笑
この障害とは一生付き合っていくつもりです。手術は今のところ考えておりません。

今でも好きな事が出来なかったり悔しかったりで泣く事はあります。
でもこの障害と上手く付き合っていきたいと思ってます。ハッキリ言って不便ですけどね(´Д` )笑

周りにこの障害をお持ちの方を見た事がなかったので、ここのスレッドはとても心強いです！！！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/04/04(金) 02:50:22.12

保守

**恥なの？** · 2014/06/25(水) 16:54:12.30

先天性橈尺骨癒合症って傷害手帳には該当しないの？
今日診断書書いてもらいに整形外科いったら「基準にあてはまらないねぇ」とのこと。
この病気で障害者手帳を発行してもらってる方っているんですか？

**sage** · 2014/06/25(水) 19:01:08.58

おおざっぱにいって
片手で5級
両手で4級
手首がまわらないので5級は確実
おれも最初の医者でにたような事　言われて
30年無駄にした
片手でも握力が低いなどあわせ技で4級になったりする
細かい事いうと　可動域何度とかいろいろあるので
よく調べてから行くといいよ　
認定に1万くらいかかるがすぐ元はとれるよ　がんがれ

**恥なの？** · 2014/06/25(水) 22:11:05.26

>>793　さんありがとうございます。
まず自分と同じ症状の方が沢山いて、こんなスレがあったことにとても驚いております。
そしてそんな方とやり取りができてこの３０数年悶々としてた思いが少し開ける感じがしました。
ありがとうございます。

自分は両手とも外側へは回らず内側であれば回るのですが確かに今日の整形外科では
「回外０、回内９０」ってカルテに記入してましたがアレが可動域のことだったと思います。
内側へも外側へも捻れないくらいじゃないと認定されないのかなぁと
一人納得してしまったのですが、、、
先生には「握力は５キロのものが持てないくらいのレベルじゃないとね。」と言われたんですが
幼児の頃であればまだしもアラフォーのおっさんですから病院で測ったら３０kgくらいありました。
ただジムで体を鍛えていてベンチプレスを１００kgくらい持ち上げるんですが
それでも握力３０kgなので低い気もするんですけどね。

でも正直これから何件も病院を回るのは苦痛ですね。
自分の障害をさらけ出してそれで診断書もらおうってことですからエネルギー使います。
今日一日で役所へ相談し、整形外科へ話を聞きに行って精神的にグッタリです(^_^;)

やっぱり担当の先生によって判断はかわるんでしょうかね。
今日の先生は
「障害の判断にはアンチョコがあってそれに書いてある事に合致しなきゃダメなんですよねー。
残念って言うか残念ってわけでもないんでしょうけどコレでは該当しませんねー」
って言う感じでした。
うまく説明できませんが冷水を掛けられたような寒い気持ちになって病院を後にしたわけですが。。。

793さんも何件か病院を回られて診断書とられたんですか？
もう一度調べて病院へ行ってみたいと思います。
ありがとうございました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/07/01(火) 17:15:50.66

手帳貰うのに診断書書いてもらいに行った時レントゲン撮られましたか？
私の時は問診＞レントゲン撮影＞問診運動テスト本見ながら結果発表みたいな流れでした
左右回内回外0これで間接の機能1箇所無しみたいな判定だったと思います
>>793で言われているように5級が両手で合わせて4級です。
地域や医者の個人差もあるんでしょうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/08/10(日) 21:53:24.11

両側に異常がある三十路です。
職場の顧客からお椀の持ち方にクレームが入り、三十過ぎてから両側何度も手術しました。
うち片方は骨を削った直後骨折したのに病院に気づかれないまま数ヶ月放置されおかしな形に固まってしまい、手術前より不自由な腕になってしまいました。
手術して目に見える改善があった訳でもなく、リスクばかり高い馬鹿なことをしたと思います。
両側に先天障害があり片側は手術予後のため伸展できない腕になったのに身体障害者認定受けられないのは何故だろうと思います。
箸の持ち方も正しくやろうとすると指をつるのに理解してもらえない。
手術後握力も低下している気がします。
お釣り受け取るたびにみじめな気持ちになります。